Ik ben nog steeds niet echt tot een update gekomen.  Ik heb problemen met mijn schildklier en daardoor had ik een hele tijd heel weinig energie. Zelfs niet genoeg om gewoon te functioneren, dus helemaal niet om me ook nog te wijden aan deze blog. De laatste weken lijkt de medicatie eindelijk in evenwicht en aan te slaan.

 En met de positieve wending bij mezelf, valt het autisme bij Koen weer harder op. Over het algemeen is het hier vrij rustig. Een groot jaar geleden zijn de laatste dieren van het erf verdwenen. Koen wou al een hele tijd stoppen, zag het niet meer zitten, en met de stress van het overlijden van zijn moeder en het terug beginnen drinken, was het ook teveel. Het stoppen met dieren houden is een goeie zet geweest, want dat heeft de hele situatie hier toch wel serieus ontlast. Voor Koen, maar ook voor mij.  Ik heb die stap proberen tegen te houden, wou dat hij eerst wist wat hij in de plaats zou doen, voor hij er mee stopte. Oh, dat zou zichzelf wel uitwijzen! Hij doet niets in de plaats, slaapt veel en houdt zich bezig met een deel onbenulligheden. En af en toe verveelt hij zich duidelijk. En dan komt de kat uit de mouw, heeft hij spijt dat hij “geluisterd heeft naar mij en volledig gestopt is met koeien” !!!!! Zelfde als hij beseft dat het landbouwbedrijf nog nauwelijks iets opbrengt. Niet genoeg om van te leven, zeker niet genoeg om de kinderen te laten studeren. Mijn inkomen is het belangrijkste. Dat wist ik en ik maak er geen probleem van.  Ik dacht dat mijn weerstand vooraf toch duidelijk genoeg zou aantonen dat het een gunst was die ik hem verleende om te stoppen met het houden van dieren en dat hij deze keer zou beseffen dat het niet mijn beslissing was. Niet dus! Op het ogenblik dat hij het als negatief ervaart, ben en blijf ik de grote schuldige!!!! Ik ben het volgens hem die gezegd heeft dat hij moest stoppen met het houden van koeien!!!! Ik onderschat het autisme terug. Blijkbaar is alles voor we SAMEN beslisten, volledig weg.

 Ik laat het niet aan mijn hart komen. Enfin, dat probeer ik toch en de ene keer lukt me dat ook wel beter dan de andere keer. Aangezien hij nog altijd heel goed is in claimend gedrag en niet loslaat, is dat niet altijd evident.

Het tweede dat mij duidelijk irriteert is dat hij de laatste weken terug duidelijk bezig is met mijn leven te regelen : wanneer en hoe ik moet werken, hoe ik met mijn klanten moet omgaan, hoe en voor wie ik facturen moet maken,…. Voor alle duidelijkheid : ik luister er niet naar. Mijn werk is het mijne, en daar heeft hij niets over te zeggen, maar zijn gedrag is wel irritant. En als ik duidelijk maak dat hij zich daar niet mee hoeft te moeien, is het hek helemaal van de dam : want dan draaft hij maar door, dat ik blij mag zijn dat ik hem nog heb, want dat er anders niets van me terecht zou komen…. Simpelste is dus gewoon negeren en hopen dat hij iets anders vind om in zijn hoofd mee bezig te zijn…. Niet dat dat veel verandert : het wordt gewoon het zoveelste negatieve stokpaardje.

Oh, vanmorgen vroeg hij zich plots af, waarom ik langer bleef liggen ’s morgens dan vroeger, toen we nog koeien hadden. Een uur vroeger opstaan, is een uur per dag meer kunnen werken…. Hij staat wel nog een uur later op dan ik, maar dat ligt ook aan mij : had ik maar niet moeten willen dat hij de dieren weg deed.  En dat mijn schildklier niet voldoende functioneert is volgens hem ook een uitvindsel van de dokter om veel visites te kunnen hebben. Ik mankeer niets, en na een half jaar onder doktersbehandeling is er volgens hem niets veranderd…. Ik begrijp het wel : ik zie er niet ziek uit, heb nooit gelaten van werken, dus…. Is ook een deel frustratie omdat hij toch duidelijk achteruit gaat , hij steeds meer last heeft van een hoge bloeddruk, en de huisarts het niet goed krijgt…. Kan ook niet, zolang hij niet laat van roken en drinken. Gemiddeld zo’n 12 pinten per dag, en een half pakje sigaretten,…. Zelfs voor een gezond mens is dat veel te veel.

Een autist blijft een autist. En ik werd er wel aan herinnerd hoe moeilijk het is voor hen om normaal te functioneren door een artikel dat verscheen in de Standaard, en dat mijn vader me doorstuurde.... Dat helpt wel even om te relativeren, en opnieuw te beseffen dat het om geen slechte bedoelingen gaat, maar dat hij niet anders kan....

Laten lopen, en mijn eigen weg gaan. Dat is wat ik probeer en wat me meestal wel lukt, maar soms kan ik hem wel echt achter het behang plakken….

Ik probeer even het één en ander neer te schrijven om mijn gedachten te ordenen.  De basis van mijn verhaal is iets wat ik al langer opmerk, maar de laatste tijd steeds meer mee geconfronteerd wordt. Uiteindelijk heeft Koen pas deze morgen laten vallen hoe hij het zelf ziet en ik sta perplex. Ik verwachtte alles, maar toch dat niet!

Om te beginnen bij het begin : ik heb al vaker gehoord dat mannen met autisme die niets lijken te kunnen op bepaalde vlakken, plots toch heel veel kunnen op het ogenblik dat ze er alleen voor staan, dat er niemand meer is om het van hen over te nemen…

Ik betwijfel de juistheid van de verhalen niet, maar blijkbaar valt Koen daar toch buiten : Voor allen die mijn situatie niet kennen : Mijn man is zelfstandig landbouwer (veeteelt), ik ben zelfstandig architect.

Mijn man heeft destijds het landbouwbedrijf van thuis overgenomen en jarenlang is mijn schoonvader hier dagelijks komen helpen.  Officieel was mijn man de baas, maar hij steunde toch heel sterk op zijn vader. De laatste jaren was dit niet meer dagelijks, maar qua ondersteuning was zijn vader er wel nog, tot voorbije zomer twee jaar geleden zijn vader een trombose kreeg.

Hij is er nog, maar naar de hoeve komen lukt nog nauwelijks, dus van helpen is zeker geen sprake meer, en psychisch is die man ook niet meer in staat om Koen te ondersteunen.  Het werk op het landbouwbedrijf is het zwaarst in de wintermaanden. De eerste winter na zijn vader zijn trombose is Koen terug in de kliniek belandt voor een open hart operatie.  Het liep allemaal spaak die winter, maar men schoof het dus maar op zijn gezondheid. Februari, maart, en april heb ik, met hulp, het werk moeten overnemen. Vorige winter liep het opnieuw fout : toen wees men op een depressie (komt vaker voor bij hartpatiënten na een zware operatie, alhoewel ik niet geloofde dat het daardoor kwam), en nu gaat het weer de verkeerde kant op.

Uiteindelijk komt het er op neer dat hij zo’n 12 uur per dag bezig is met het werk dat ik, met hulp (dus twee personen in plaats van één, en in het weekend drie personen), deed in drie uur per dag en ondertussen klaagt en zaagt dat hij zijn werk niet af krijgt, dat hij zoveel moet werken en dat het niet gewaardeerd wordt,… Mijn schoonmoeder heeft zich wel verklapt vorige week, en blijkbaar gaat hij daar toch regelmatiger langs dan hij tegen mij zegt. Ze wonen op zo’n 300 meter, en als hij vanuit de stallen naar daar vertrekt, merk ik dat normaal gezien niet. Ik ben al lang blij dat ik niet gestoord wordt als ik aan het werk ben. Aan de andere kant spaart hij dan wel een aantal werkjes op tot de woensdagnamiddag of het weekend om dan de kinderen ze te laten doen… En tijdens de week overdag weet hij ook wel regelmatig iets waar ik moet bijspringen. Uiteindelijk ben ik elke dag toch wel meer dan een uur op het bedrijf bezig. Vanmorgen was ik alvast buiten van 5u15 tot 7u15, doordat er een koe kalfde. Ik ben ondertussen wel binnen geweest om de jongens wakker te maken, en heb ondertussen ook de wasmachine en de vaatwas geledigd, maar dat was ten hoogste een half uur.

Rond 11u moet ik naar buiten om het nieuwe kalfje drinken te geven. Met opwarmen van melk en alle werk er rond is dat een half uurtje werk. Vanavond geef ik ook de kalveren. Normaal gezien is dat drie kwartier, maar met dat nieuw kalfje erbij zal dat meer dan een uur zijn. De eerste drie dagen is er nogal wat extra werk aan. Op zich heb ik daar geen probleem mee : eens buiten is een welkome afwisseling met het bureauwerk dat ik doe. En dit is eigenlijk ontstaan door een suggestie van zijn vader, die wou dat Ivan toen we pas getrouwd waren mij er af en toe bij betrok, zodat ik op de hoogte zou zijn van het reilen en zeilen van het bedrijf. De keren dat Koen in het ziekenhuis belandde was dit heel nuttig! Maar waar ik wel moeite mee heb, is dat mijn werk door Koen niet gewaardeerd wordt, en dat wat ik doe ook “mijn” werk geworden is, dat hij in geen geval meer overneemt. Als er dus iets is waardoor hij het zelf zou moeten doen, dan blokkeert hij volledig. Ik heb vorig jaar mijn zoon moeten inschakelen om een voor mijn werk noodzakelijke cursus te kunnen volgen, en om naar het huwelijk van mijn broer te kunnen gaan. Voor Koen kon het onmogelijk want ik moest de kalveren drinken geven, terwijl het eigenlijk zijn job is! En dat kun je hem niet duidelijk maken!!!

Ik laat los, doe wat mij gevraagd wordt maar ook niet meer, en stuur niet of zo beperkt mogelijk. Het resultaat is dat hij steeds meer vastloopt:  Ik merk dat telkens er iets ‘nieuws’ (iets wat een hele tijd geleden is, is ook nieuw) toegevoegd wordt aan zijn opdracht, dit door hem ondersteund wordt door een hele reeks “routines” die tijd vragen, maar eigenlijk zinloos zijn.

Het meest opvallende deze winter is het volgende : normaal wordt in de stallen waar de dieren gebonden staan twee maal per dag de mest achteruit geveegd en opgeschept.  Normaal gezien deed hij dat na het voederen. Zijn broer had de gewoonte de mest achteruit te vegen tijdens het melken, zodat hij onmiddellijk na het melken alles kon opscheppen. Deze winter doet Koen dat ook tijdens het melken, daarna voederen, daarna nog eens vegen en opscheppen, het werk gaan doen in de loopstal, dan terug komen zien of alles in orde is en nog eens vegen, na de middag loopt hij door de stallen om te zien of alles in orde is, opnieuw met de borstel om te vegen, rond 15u voor hij begint te voederen nog eens, na het voederen vegen en opscheppen, naar de loopstal om te voederen, naar de gewone stallen om de kalveren te bekijken zodat ik ze melk kan geven volgens zijn instructies, dan opnieuw vegen, naar de loopstal stro gaan geven, nog eens nachecken of alles in orde is, en nog eens vegen. Het werk is dan af. Rond 21 uur loopt hij dan nog eens door de stallen om te zien of alles O.K. is en aangezien de tijd dat hij dan buiten is, zou het me niet verwonderen als er nog eens geveegd zou worden…  Niet dat het mij kan schelen dat hij zoveel veegt, maar ondertussen verliest hij wel enorm veel tijd, en heeft hij een hoop routines aan geleerd die niet zonder frustraties kunnen overboord gegooid worden. Ik heb wel de opmerking gemaakt in het begin dat hij toch wel meer veegde dan andere jaren, maar volgens hem kan hij niet anders, want dit jaar zouden de koeien anders vuil liggen… Zelfde diersoort, zelfde stal, zelfde voeders,… en nu plots moet er zoveel meer geveegd worden???? Enfin, ik weet al een hele tijd dat het bedrijf de laatste jaren eigenlijk niet leefbaar is. We hebben goede jaren gehad, maar die zijn duidelijk voorbij. Ik gun hem de luxe om het bedrijf te runnen, aangezien ik weet dat hij tot weinig meer in staat is. Ik verdien voldoende om het gezin te onderhouden, en wat hij verdient is dus gewoon mooi meegenomen, want word als spaargeld aan de kant gezet. Het feit dat ik alles betaal is gegroeid van af het ogenblik dat we huwden : als we onze inkomsten gescheiden zouden houden, was het eenvoudiger om te zien wat het bedrijf op bracht. Het leek daarbij ook normaal dat ik het huishouden betaalde, want het was voor het bedrijf meer nodig om te sparen, voor latere investeringen dan voor mijn job. Toen legde hij er zelf de nadruk op dat het toch allemaal van ons samen was, en dat het dus eigenlijk niets uitmaakte… Met de jaren is hij daarin dus wel veranderd : wat hij spaart is “zijn” geld, en ik heb niets want ik kan niet sparen… Dat ik alles betaal doet er volgens hem niet toe. Ik moet er maar voor zorgen dat ik meer verdien… Waar mijn ergernis bij de zoveelste discussie over dit onderwerp nog steeds oplaait, trek ik het me op de meeste momenten niet aan : ik weet dat ik ingedekt ben : als er iets gebeurd is alles wettelijk evenveel van mij dan van hem… zelfs zijn koeien .

Mijn ergernis liep vorige zomer op toen hij verbood dat Evy een vakantiejob deed omdat ze “maar” 5 euro per uur zou betaald worden, en niemand werkte nog voor een dergelijk bedrag volgens hem. 7 euro was volgens hem het absolute minimum. Ik heb toen eens bekeken wat hij het jaar ervoor verdiend had, en als ik 10 uren werk per dag reken,  kom ik aan 5,48 euro per uur.

Het feit dat hij niets betaald in verband met het gezin, buiten de lening van de woning (waarbij hij mij nog altijd niet vergeven heeft dat ik hem dat gelapt heb) maakt het rekenen wel vrij gemakkelijk.  Op dat moment heb ik het hem eigenlijk nooit durven zeggen : Vooral omdat hij al zo’n negatief gevoel over zichzelf heeft. En dat negatieve komt toch dubbel en dik bij mij terug. Liever geen boomerang effect. Voor mij was het trouwens wel een opkikker, want als hij voor de zoveelste keer riep dat ik niets verdiende, wist ik wel beter.  Narekenen leerde mij trouwens dat met wat hij verdient we onmogelijk kunnen rondkomen met het gezin. En door al zijn gezaag heb ik al wat afgerekend :  Hij (van wat kon sparen omdat hij niets betaald) heeft de auto betaald,  want ik had het geld er niet voor, maar in de jaren dat we er mee rijden heb ik wel al meer dan dat bedrag betaald aan diesel, onderhoud, verzekering, taks,… Hij heeft de woning betaald : het deel dat we onmiddellijk betaalden kwam van zijn spaarrekeningen, en hij betaald ook de lening af, omdat ik “per vergissing” zijn rekeningnummer opgegeven heb in plaats van het mijne, maar na 23 jaar huwelijk en met drie kinderen heb ik wel al meer dan een huis betaald. Mijn jongste zoon wijsneusde onlangs :

“Moet hij daar zo trots op zijn dat hij het huis heeft betaald. Een kind kost een huis tegen dat het groot is. Dus betaal jij er drie!” Enfin, zoals ik al zei : als hij er over zwijgt dan kan ik het over het algemeen wel goed loslaten en kan het mij eigenlijk weinig schelen wie wat betaald.

Ik ben van sterrenbeeld een leeuw, waarop mijn vader altijd lachend zei toen ik klein was, dat ik veel meer had van een schattig lief poesje dan van een gevaarlijke leeuw. Dit is ook wel zo, want over het algemeen ben ik heel zachtaardig. Alleen zijn er een aantal grenzen waar zelfs Koen nog nooit is over gegaan, of dan krijg je toch met een brullende leeuw te maken. Eén van die grenzen zijn mijn kinderen : wie aan mijn kinderen raakt, krijgt met mij te doen, en dan schiet er van dat lieve poesje niet veel meer over.

Donderdag veertien dagen geleden was er voor de laatste jaars secundair onderwijs een infonamiddag met de verschillende richtingen en scholen van het hoger onderwijs. Mijn oudste zoon zit in het laatste jaar en moet kiezen. Tot nu toe wist hij het niet echt. Hij dacht iets in de richting van computers… Na de namiddag kwam hij thuis : “mama, ik zie dat toch niet echt zitten een richting met computers. Dat is niets voor mij!” “Heb je iets anders in gedachten?” “Ja, ingenieur architect lijkt me wel iets voor mij. Je kunt dan tenminste nog creatief bezig zijn. Het is wel keihard werken zegt men, maar het is ten minste niet allemaal zuiver theorie!”  Voor mij was dit een echte fijne verrassing : levend in een landbouwmilieu waar nog altijd veel waarde gegeven wordt aan een “opvolger”, lijkt het er op dat ik een “opvolger” zal hebben voor mijn werk in plaats van Koen. Ik zou mijn kinderen nooit pushen om die richting uit te gaan, maar denk wel dat het iets is voor mijn zoon en het heeft mij het gevoel dat ik, ondanks het feit dat ik in een moeilijke situatie zit en dat mijn werk serieus ondergewaardeerd wordt door Koen, ik toch de liefde voor mijn job heb kunnen doorgeven. De oudste lijkt het meest op mij, maar de kinderen hebben toch alle drie, elk in een verschillend domein en elk op hun manier mijn creativiteit geërfd, wat Koen totaal niet heeft.

En dat voelt gewoon ontzettend goed, hoe onbelangrijk dit ook kan lijken.

“Heb je het al tegen papa gezegd?” “Nee, die zal zeker niet enthousiast zijn?” “Afwachten…” ’s Avonds aan tafel gaat het gesprek er opnieuw over en verteld Ruben dat hij denkt aan ingenieur architect (is trouwens hoger dan wat ik ben). Op het eerste zicht is de reactie van Koen positief, tegen onze verwachtingen in. Maar enkele uren later, als hij zijn avondtoer doet in de stallen wordt ik “op het matje” (in de stallen) geroepen : “Ruben meent dat toch niet? Zo lang studeren en niets verdienen. Je zou beter stoppen met studeren en gaan werken. Jij verdient ook niets. Je hebt in al die jaren nog niets kunnen sparen, ik moet een auto kopen, dank zij mij hebben we een nieuw huis,….”  En op dat moment was dat voor mij teveel : alle rationele elementen dat ik het volledige huishouden betaal, dat ik min uren kan werken dan de doorsnee architect omdat ik nog bijspring op het bedrijf en alleen insta voor het huishouden,… werden door hem allemaal als grote onzin van tafel geveegd. Het enige wat telde is dat hij kon sparen en ik niet!  Ik heb hem toen zacht en poeslief gevraagd of hij eigenlijk wel besefte dat als er iets met mij gebeurde hij zijn gezin niet kon onderhouden met wat hij verdiende?? Wham, dat kwam blijkbaar toch aan!

Niet meer verder gediscusieerd en vertrokken, de volgende dag een artikel op tafel gelegd waarin duidelijk vermeld stond dat ingenieurarchitecten bij de top 10 qua startersloon zitten (de architecten stonden er niet tussen), en sedertdien heeft hij zich toch min of meer neergelegd bij de keuze van zijn zoon. Ondertussen blijft hij het wel duidelijk moeilijk hebben met de groeiende zelfstandigheid van Ruben : meer schoolwerk, sterke vriendenkring, beginnen met uitgaan, een liefje,… en dan volgend jaar nog op kot. Allemaal normale en toe te juichen ontwikkelingen, maar Koen geraakt dus wel duidelijk de controle op zijn zoon kwijt. Die danst niet meer zomaar naar zijn pijpen, wat iedereen als een positieve evolutie ziet, behalve Koen.

Mijn zachte opmerking (met schreeuwen haal ik het bij Koen toch niet) dat hij weinig verdiend was raak. Ik ben er nog niet van uit of ik daarom moet juichen of verzuchten, want naast het zeuren over het feit dat hij teveel werk heeft, sleurt hij er nu nog bij : het brengt dan ook nog niets op omdat ik veel te veel kosten heb. Door de beperkte grootte van het bedrijf moeten we inderdaad heel wat mest laten weghalen en dat is vrij duur.  Er moet ook heel wat voeders bijgekocht worden. Dat klopt ook. Maar het feit dat het te weinig opbrengt heeft mijn inziens meer te maken met het feit dat het bedrijf te klein is, dan met teveel onkosten. Daarnaast zijn de landbouwers voor hun inkomen een stuk afhankelijk van de landbouwpremies die door Europa uitbetaald worden. Aan die premies hangen bepaalde premierechten, die refereren naar een bepaald jaar in het verleden : had je toen zoveel zoogkoeien, dan kun je nu max. voor dat aantal koeien premie krijgen, op voorwaarde natuurlijk dat je dat aantal koeien ook nu nog hebt. Bij groei kopen de meeste landbouwers premierechten aan van landbouwers die stoppen.

Hier niet : Koen durft die stap niet te zetten, omwille van het feit dat men dat wel eens zou kunnen afschaffen. Zo’n risico is het nu eigenlijk niet :

Men rekent normaal anderhalf keer de premie als men rechten verkoopt. Dus het eerste jaar heb je niets, het tweede jaar de helft van de premie, en vanaf het derde jaar de volledige premie. Het totale bedrag zou dan bijna het dubbele zijn van wat we nu ontvangen. En wat we nu ontvangen is de helft van wat hij opzij kan leggen. Dus dat is  niet niks. Maar hij snapt het niet, en ik push hem niet, want uiteindelijk, als het niet loopt zoals hij het verwacht, krijg ik wel de volle lading. Bedankt, dan moei ik me liever niet.

Die landbouwpremies houden ook verplichtingen in. Zo heeft elke landbouwer, ook volgens een bepaald referentiejaar, een bepaald areaal blijvend grasland dat niet gewijzigd mag worden.  Ga je daar één jaar lichtjes onder, dan verlies je 3% op de uitbetaalde premies, ga je daar meerdere jaren of duidelijk opzettelijk onder, dan verlies je 20%. Dit is iets waar je tenslotte wel rekening moet mee houden, en ik dacht dat Ivan daar wel niet echt gelukkig mee was, maar dat hij diezelfde mening deelde. Tot hij vanmorgen doodleuk verkondigde dat hij de helft van de dieren zou wegdoen (geen mest teveel meer) en een deel grasland, wat hij moet behouden, zou omploegen om mais in te zaaien.  En geen dieren meer afmesten om te slachten, zodat hij weinig tot geen voeders meer moest bijkopen. Dan zou hij pas geld verdienen!!! Ik dacht dat ik omver viel! De helft minder dieren is wel de helft minder dieren kunnen verkopen, niet meer afmesten is zo’n 300 tot 500 euro min per dier dat je verkoopt, een deel grasland omploegen is minder landbouwsteun wat ongeveer gelijk komt met hetgeen we nu betalen voor de mest weg te laten halen, en mais zelf kweken? De helft van de jaren kun je hem goedkoper aankopen dan zelf kweken.  Hoeveel zal hij dan nog verdienen?

Het verhaal was nog niet  ten einde : en op het ogenblik dat zijn ouders overlijden en hij 2/3 van de waarde van de landbouwgrond die we pachten aan zijn ouders (is wel meer dan de helft van de oppervlakte van de hoeve) moet uitkeren aan zijn broer en zus, stopt hij helemaal. En ik moest weer niet tegendraad zijn want de prijzen voor landbouwgrond zijn totaal niet meer haalbaar en zo zot om zoveel geld te geven daarvoor was hij  niet. O.K. op dat punt kreeg hij gelijk : de prijzen zijn het laatste jaar behoorlijk uit de pan aan het swingen en inderdaad niet haalbaar. Dat hij dat niet ziet zitten begrijp ik ook, maar niet het afbouwen en het inkomen op de helft laten vallen: ofwel stop je en ga je gaan werken, ofwel doe je verder! De twee samen gaat niet, omdat er altijd wel iemand op de hoeve moet zijn voor de dieren.  “Ik gaan werken? Waar zou ik nog werk moeten vinden?” “En wat ga je dan doen?” “Niets meer, me gewoon een beetje bezig houden…” Uiteindelijk ben ik al heel veel gewoon, maar dat toch niet :  nietsdoen, genoeg gewerkt, ik moet maar voor alles opdraaien,… Kan ik meteen ook de lening van het huis en een nieuwe auto betalen… Ik verdien toch veel meer dan hem….

Argumenteren dat dit echt niet kan, lukt niet, want hij schreeuwt er toch maar boven dat ik gewoon altijd tegendraads doe, dat ik het niet wil oplossen,… Met mijn vroegere ervaringen heb ik dan maar gewoon mijn kar gekeerd, gezegd dat ik hem echt niet zou proberen tegen te houden, dat als hij wil afbouwen moet beginnen met elk nieuw stierkalf te verkopen. Ik zou me moeten redelijk misrekenen als hij dat ook effectief gaat doen, al is het maar omdat hij van de omgeving reacties zal krijgen.  En dat is wel de meest logische manier en gaat traag, zodat er nog altijd een weg terug is. Hetgeen ik verwachtte : de rest van de dag heb ik niets meer gehoord over “afbouwen”, wel over de enorm hoge prijzen van de landbouwgrond, en dat hij hoopt dat zijn ouders nog tien jaar blijven leven, dan is hij toch een stuk dichter bij zijn pensioen.

Pfff, en ik vraag me af hoe het verder met hem moet, want hij kan het niet, hij kan het echt niet aan, om het bedrijf alleen te runnen. Iedere winter is een stap achteruit, is meer opgaan in zijn eigen zinloze routines, geen onderscheid kunnen maken tussen wat noodzakelijk is en wat bijzaak,… Ik zie hem dit echt geen tien jaar volhouden, maar hoe het anders moet weet ik ook niet.

Vorige nacht weinig geslapen. De hele crisissituatie rond Evy heeft bij mij heel veel losgemaakt. Na een gesprek en een behandeling bij de therapeute van de kinderen is het mij duidelijk geworden dat ik opnieuw op een keerpunt in mijn leven sta. Het is een feit dat ik de voorbije jaren een weg gevonden heb om met de gegeven situatie thuis om te leren gaan. De vraag is of ik zo verder wil, of dit hetgeen is wat ik de rest van mijn leven wil...

En op die vraag hoef ik eigenlijk niet te twijfelen : neen! Maar wat ik dan wel wil? In het kader van beslissingen nemen in het leven zei ik de therapeute : "Als er iets met Koen gebeurd, dan wil ik de landbouwgebouwen een nieuwe invulling geven!" Haar reactie : het is goed dat je ideeën hebt, maar er zit één fout in je redenering. Die fout wist ik zelf ook wel : "als er iets met Koen gebeurd..." Misschien gebeurt er gewoon niets met Koen, en ondertussen sijpelt mijn leven door mijn vingers weg! Confronterend, maar eigenlijk, nu ik er 46 ben is het hoog tijd om wakker te worden, om te beseffen dat ik dit niet zomaar kan laten gebeuren.

Hoe moet ik het dan wel invullen? Hoe zorg ik voor een omwenteling in mijn leven, zonder dat die wankele constructie, waarbinnen ik me bevind compleet instort. Ik wil een positieve omwenteling, waarbinnen ik aandacht kan geven aan mezelf, en geen jaren puin ruimen omwille van het feit dat Koen als een razende te keer gaat op het ogenblik dat zijn "gezinnetje" niet meer overeind blijft. Weggaan is dan ook voor het ogenblik geen optie. En toch weet ik, na maandagavond voor de zoveelste keer uitgescholden te zijn, dat ik dat ook niet meer wil... Geloven in mezelf en het stap voor stap aanpakken? Realistisch of te spiritueel? Moeilijk om dit voor mezelf in te schatten, maar het bewust bezig zijn met mezelf biedt hoe dan ook een meerwaarde. Uiteindelijk vallen in het leven vaak de puzzelstukjes als vanzelf in elkaar, op het moment dat iedereen er klaar voor is. Pijn, al of niet uit het verleden, verwerken en positief openstaan voor de toekomst. Voor het ogenblik is dat volgens mij een stap in de goede richting. We zien wel verder...

Ik probeer, voor mezelf, even het één en ander op een rijtje te zetten :

Het belang van Koen over de streep te trekken, heeft niets te maken met het feit dat ik zijn goedkeuring nodig heb, maar wel dat ik vrees dat we anders alleen maar verder van huis zullen geraken.

Ivan heeft duidelijke narcistische trekken (heeft de psychiater mij ooit

gezegd) : Hij is de perfecte man, zet zichzelf op een voetstuk, maar trekt zijn kinderen op dat zelfde voetstuk : zijn kinderen zijn perfect en daar mag niemand aan raken. Zijn er problemen??? Struisvogelpolitiek : wat je niet ziet (weigert te zien) dat is er niet! En oh wee, wie het tegendeel beweerd. Voorbeeld : Ruben had al een hele tijd last van zijn achillespezen, de huisarts vond niets verdacht, foto's wezen op niets verdacht, dus was er voor Koen niets aan de hand. Alleen, ondanks het volgen van de rust (niet turnen, niet lopen, niet fietsen,...) die voorgeschreven was, wat Koen ook al onzin vond, maar wat wel gevolgd werd, verdween de pijn niet. Toen ik zelf in de vakantie er op wees dat er toch iets zou moeten gebeuren, kreeg ik de volle lading : Had ik weer iets uitgevonden om met mijn kind rond te leuren??? Welke slechte moeder was ik wel niet! Het kon hem niet schelen dat ik mij belachelijk maakte, maar ik mocht dat mijn kind niet aan doen. Dat dit kind vragende partij was speelde geen rol, want het kwam van mij uit. En dat hij pijn had was dikke zever!!! Enfin, ik ben daar al lang tegen bestand, weet dat als ik van mening verschil ik regelrecht van zijn voetstuk (waar ik als zijn vrouw ook nog op mag of moet) gegooid wordt. Ik heb zijn voetstuk al lang niet meer nodig om mezelf naar waarde te schatten. Dus eigenlijk trek ik me daar zo weinig mogelijk van aan, wat om eerlijk te zijn, de ene keer wel beter lukt dan de andere keer. Het ergste is dat hij zich daarbij ook tot het kind richt : Ruben moest niet zo belachelijk doen, niet denken dat er iets aan de hand was, terwijl er niets aan de hand was.

Het was zijn fout als het niet beterde. De kinderen in de klas zouden hem volgend jaar uitlachen en dat zou ook zijn fout zijn. Je kunt het zo gek niet bedenken of hij sleurt het er bij... Ruben heeft geen autisme, dus ook al komt dit op het eerste moment hard aan, dan kan ik hem helpen relativeren en alles in het juiste perspectief plaatsen. Bij Evy lukt dat niet : verder dan een "ik weet dat wel, maar het gaat niet uit mijn hoofd!" geraak ik niet. Ruben had ook de ingeving om op de juiste momenten op de juiste plaatsen zogezegd tegen mij op te merken dat zijn voeten pijn deden, zodat anderen, waar tegen Koen bezig was, het hoorden. Met de nodige overdrijving, dat wel, wat Ruben mij zelf wel zei, "maar anders snapt papa het toch niet". En dan komt wel eens onvermijdelijk de vraag : "doen zijn voeten pijn?" en de opmerking : "ik zou toch een osteopaat, orthopedist,... raadplegen moest het mijn kind zijn". Uiteindelijk vond hij zelf dat ik een osteopaat moest contacteren. Het probleem werd onmiddellijk gedetecteerd : na het overslaan van zijn voet, en een tijdje manken, is hij zijn voeten steeds meer verkeerd gaan zetten, was het voetgewricht geblokkeerd, en zijn zijn achillespezen door die verkeerde stand overbelast : Oplossing : tweetal behandelingen om het voetgewricht weer los te maken, en steunzolen.

Bij Evy ligt het helaas zo eenvoudig niet. In de gegeven omstandigheden kan zij kritiek dat het aan haar zou liggen zeker niet aan! Ik moet er niet over beginnen, want depressie en autisme zijn woorden die ik zelf uitgevonden heb, en hij zal er alles aan doen om te voorkomen dat ik mijn kind gehandicapt laat verklaren. Het is niet omdat ik goed zot ben, en een slechte moeder ben, dat hij dat zomaar laat gebeuren!....

Depressie is sinds hij zelf depressief geweest is, misschien wel iets meer bespreekbaar, maar dan nog enkel tot op het niveau dat hij zelf herkent :

Toen Evy een half jaar terug voor mij duidelijk tekenen van een depressie vertoonde, was hij onmiddellijk akkoord dat ze naar dezelfde therapeute van Thomas trok, omdat hij erkende dat ze er alleen niet uit zou geraken. Maar toen ze de maandagmorgen flipte omdat ze het helemaal niet aankom om met de trein naar school te gaan (te druk,...) had hij daar totaal geen begrip voor. Naar een therapeute gaan, dat kon nog, maar voor de rest moest ze nu maar eens gewoon normaal doen... Hij had ook altijd gewoon zijn werk verder gedaan...

In het geval van Ruben heb ik gewoon mijn pogingen stop gezet, wetende van Ruben zijn tactiek, en had hij de indruk dat ik hem volgde in zijn mening, waardoor ik hem de ruimte gaf om een wending te maken en toch te stellend dat ik dringend hulp moest zoeken... zonder gezichtsverlies. In het geval van Ruben zijn er heel veel mensen die op die manier reageren dat er hulp nodig is, is dit ook een duidelijke situatie (er is pijn, wat niet zou mogen), maar in Evy haar geval ligt dat totaal anders, is het niet zo evident om mensen op de hoogte te stellen, en wie op de hoogte is in de omgeving, zijn net mensen die Koen niet vertrouwd en die dus geen duwtje in de goede richting kunnen geven. Van Thomas was hij akkoord dat ik naar de psychiater ging, omwille van het feit dat zij de enige was die een wettig attest kon bezorgen voor een langdurige afwezigheid op school (enfin, dat heb ik hem toch wijsgemaakt), maar niet omwille van de nood aan hulp. Hij blijft ervan overtuigd dat wie naar een psychiater gaat, daar altijd gestoord van terug komt, en nooit meer normaal wordt. Zelfs na vijf jaar krijgt Thomas nog te horen dat hij volgens Koen dingen doet die absoluut niet normaal zijn en dat dit de fout is van de psychiater. Die abnormale dingen zijn doodgewone puberale incidenten, die dus eigenlijk volkomen normaal zijn. Thomas ziet ondertussen wel het belachelijke van die beweringen in, en zou er, als ik hem niet zou temperen, gewoon nog een schep bovenop doen om zijn vader op stang te jagen. 

Maar voor Evy gaat dit allemaal niet op!

Stel dat ik toch zijn "neen" negeer, dan zijn we er nog niet :

De ervaring met Thomas destijds heeft me geleerd dat de toestemming van beide ouders misschien niet nodig is, maar dat het in de praktijk wel moeilijker ligt : Men is blijkbaar heel weigerachtig zaken op papier te zetten, als men tegenstand van een partner kan verwachten. Onderliggende reden is dat het blijkbaar meer dan eens gebeurd is dat een diagnose die op die manier gesteld werd, aangevochten werd door de ouder die niet akkoord is met die diagnose, na een scheiding. Het heeft geen zin dat men nog eens het vermoeden van autisme bevestigd tegenover mij, als ik dat niet op papier krijg. Dan is er geen diagnose. Men heeft destijds de behandeling van Thomas opgestart, zonder contact met Koen, maar wel met de duidelijke vraag naar het kind toe : Weet papa dat je hier bent en is hij er akkoord mee???  Op het moment dat een opname dreigde, hebben we een intakegesprek gehad en daar eiste men wel dat papa daar bij was. In het CGG is de behandeling afgesprongen op het ogenblik dat de psychologe die Thomas had weg ging en de plaatsvervangster eiste dat papa er bij betrokken werd. Thomas weigerde dat, omdat na één gesprek met papa erbij, duidelijk tegen zijn zin, het al duidelijk was dat men Koen niet juist kon inschatten, en zeker niet besefte hoe weinig op sociaal vlak met Koen aan te vangen is. Nochtans is het daar dat men, op basis van een enkel contact met Koen, maar vooral op basis van mijn (ik heb daar ook vier jaar begeleiding gehad) en Thomas zijn verhaal, mij duidelijk gemaakt heeft dat het bij Koen niet louter gaat om autisme, maar ook om "bijkomende persoonlijkheidsstoornissen ontwikkeld boven op een niet-begeleid autisme, zoals de hierboven aangehaalde narcistische trekken". Mijn vraag om dat, eventueel als vermoeden, op papier te zetten, is afgewezen geweest : ze konden niets op papier zetten zonder Koen zijn toestemming.

Een derde punt is dat de erkenning van de problematiek van Evy door haar papa volgens mij voor haar van veel groter belang is dan ze zelf beseft.

Gisteren heb ik een minimum gezegd tegen Koen (ik kon niet anders : men belde over de middag toen we aan tafel zaten), maar uiteindelijk niet hoe ernstig de situatie is, omdat ik vrees dat, als hij dat weet hij het op zijn manier zal aanpakken en dat is door haar de volle laag te geven en dat is nu net niet wat ze nodig heeft. Na alles even te laten bezinken besef ik wel dat de start van de problemen in februari 2009 liggen : Na een zware hartoperatie in mei 2004 is Koen in 2009 terug opgenomen voor zijn hart.

Ondanks alles is hij daar terug goed doorgesparteld, maar dit heeft wel zijn consequenties gehad voor ieder van ons. Men heeft toch duidelijk gemaakt dat Koen ondanks het steeds vrij goed herstellen toch een zwaar beschadigd hart heeft, waardoor de kans op hartfalen stukken groter is dan bij een doorsnee mens. Uiteindelijk komt het er op neer dat zowel ik als de kinderen ons er van bewust zijn dat het plots gedaan kan zijn met Koen.

In 2004 leek het alsof alles gewoon aan Evy voorbij ging, zonder dat ze er bij stil stond. Ik merkte wel dat een jaar later, toen een oom van mij die zij niet kende, overleed aan een hartaderbreuk zij daar toch heel veel mee bezig was, wat mij deed vermoeden dat de operatie van papa toch niet verwerkt was. Dat bleek ook toen Koen in 2009 terug opgenomen werd : De paniek dat ze papa zou kwijt geraken was enorm. Uiteindelijk ging het om dezelfde dubbelzinnigheid waar Thomas enkele jaren ervoor aan onder door gegaan was :  De weken voor zijn operatie was Koen extreem moeilijk, liepen zijn frustraties hoog op, waardoor zij wel eens wenste dat hij er niet meer was, maar op het ogenblik dat er werkelijk iets kon gebeuren met papa sloeg ze compleet over. Ze wilde papa niet kwijt. Een vrij normale reactie.

Toen Koen enkele maanden later niet meer recht kon omwille van de pijn in zijn rug (had hij aan zichzelf te danken, door het veel te vroeg stoppen van de revalidatie!) was haar eerste paniekvraag : Kan papa daar aan dood gaan??? Neen, heel zeker niet!

Uiteindelijk is heel die emotie bij Evy in het ander uiterste overgegaan voor het ogenblik : Papa mag voor haar part onmiddellijk doodvallen. De situatie is er hier het laatste jaar niet eenvoudiger op geworden. Enkele maanden na zijn operatie is Koen in een depressie belandt. Achteraf vermoed ik dat dit een verkeerd reageren was op de valium die hij een korte tijd voor zijn rug moest nemen. Naar een psychiater krijg ik Koen niet, dus schreef de huisarts antidepressiva voor, met goedkeuring van de hartspecialist. Zijn depressieve gevoelens zijn daarop vrij vlug verdwenen, maar hebben plaats gemaakt voor "overdrive"-gedrag. Hij leefde als het ware in een verhoogd tempo, alles kon niet vlug genoeg gaan, en zijn frustraties liepen terug vrij gemakkelijk hoog op, met alle gevolgen van dien voor ons.

Ik heb dat verschillende keren duidelijk proberen te maken aan de behandelende artsen, maar zij hebben mij daarin nooit ernstig genomen, zagen niet in waarom ik aan de alarmbel trok. Koen moest die antidepressiva verder nemen uit bescherming van zichzelf. Ondertussen zijn die al van in het begin van het jaar afgebouwd, zijn de pieken afgenomen, maar dit "overdrive" gedrag is niet helemaal weg. Als Koen plots denkt dat er volgende week iets zou moeten gebeuren, kun je er zeker van zijn dat dit plots binnen de vierentwintig uur moet gedaan zijn, en dat iedereen onmiddellijk moet beschikbaar zijn om bij te springen indien nodig. Voor mezelf en de jongens is dat soms lastig, voor Evy, met haar autisme, is dat dramatisch... Het lukt met meestal wel om haar vrij vlot er buiten te houden, maar ook de drukte van de anderen weegt op haar. Dus beter zonder papa???

Aan de andere kant kan je niet zeggen dat Koen, op zijn manier, niet om zijn kinderen heeft. Ook al stelt hij zichzelf meestal op de eerste plaats, en ziet hij door het gebrek aan inlevingsvermogen meestal niet wat een kind nodig heeft, toch toont hij het op zijn onbeholpen manier. En voor het ogenblik merk ik dat dit Evy meer irriteert dan dat het haar goed doet :

Zij zit in een duidelijk zwart-wit fase, die heel veel tieners hebben maar door haar autisme nog extremer is, en waarbinnen ze mijn inziens haar papa niet geplaatst krijgt. Het feit dat ze haar papa enkel negatief wil zien, is volgens mij uit zelfbescherming, voor het geval er iets met hem gebeurt, maar uiteindelijk is het voor haar van enorm belang dat hij haar noden ziet en "begrijpt", dat ze zich door hem geaccepteerd voelt. De angst voor afwijzing zorgt er wel voor dat ze zich volledig van hem afsluit en op de toppen van haar tenen loopt.

Ik weet wel dat er iets moet gebeuren, maar ik vrees dat het circuit dat het CLB in gedachten heeft ons alleen maar verder van huis zal brengen :

Gisteren is Evy moeten langs gaan bij de psychologe en heeft ze een test moeten afleggen. Meerkeuzevragen vooral over hoe ze zich zelf ziet. Op basis daarvan zullen ze beslissen of ze depressief is en in welke mate, zei Evy.

Ze moet donderdag opnieuw langs voor het resultaat. Ik snap dat niet, totaal niet : Ze heeft een attest dyslexie, en er is door het CLB een duidelijk vermoeden van autisme op papier gezet. Wel in het CLB van de lagere school, niet dat CLB van haar school nu, maar dit zit allemaal in haar dossier. Als psychologe zou je toch moeten weten dat de resultaten in een dergelijk geval een totaal verkeerd beeld zullen en kunnen geven. Er zijn twee zware fouten mogelijk : ten eerste verkeerd lezen en ten tweede de vragen verkeerd interpreteren. Ik heb Evy gevraagd of het eenvoudig was om te antwoorden. "'t was moeilijk! En al die vragen over sport! Er was een vraag : "ik vind mezelf goed in sport" of "ik vind mezelf niet goed in sport". Ik weet wel niet wat ik daar moet op antwoorden!" Ik ook niet : de waarheid is dat wanneer het gaat over flexibiliteit (grondoefeningen, dansen,... zelfs fitness) ze wel goed is, en dat weet ze ook van zichzelf. Wanneer het gaat over uithouding of coördinatie van bewegingen (lopen, zwemmen, fietsen, balspelen,

sprongen,...) dan scoort ze heel zwak en dat weet ze ook. Enfin we wachten dus maar af, wat er daar uit de bus komt. Ik ben blij dat Evy donderdag al naar huis komt (vrijdag pedagogische studiedag) zodat ik haar zelf kan opvangen!

"Ze heeft gezegd dat ze aan de hand van de test zal beslissen of er een dokter bij aan te pas moet komen! Huh, een dokter!!! Wat kan die daar nu aan doen?" Mijn angst is dat men uiteindelijk anti-depressiva zal opdringen en ik vrees, vanuit de negatieve ervaring met Thomas en Koen, dat ze daar totaal niet mee geholpen wordt, integendeel!

Laatste vraag die ik mij stel is in hoeverre Evy hulp zal accepteren : Ze heeft de neiging om mensen in vijf seconden te beoordelen : "die haar kop staat me niet aan!" en hoe je het ook draait en keert, dan moet ze die persoon niet meer hebben en zal ze van die persoon niets accepteren. Ik mag op mijn kop staan, ze verandert niet van idee! En als ze wel hulp krijgt die haar aanstaat, vrees ik dat ze afhaakt van het ogenblik dat er van haar een inspanning gevraagd wordt : eigenlijk heeft Evy al een goed half jaar hulp, nadat ik zelf duidelijke signalen van een depressie gezien had, onder de vorm van lichaamstherapie, een combinatie van massage om blokkades los te krijgen, én gesprek. Er is daar een redelijk vertrouwen opgebouwd, maar dat hangt aan een zijden draadje. De oorzaak is dat zij er al meerdere keren op gewezen heeft dat Evy enorm veel frustraties opkropt en dat ze iedere keer opnieuw herhaalt dat Evy een gezonde uitlaatklep moet zoeken voor die frustraties : fietsen, lopen, dansen,... tot ze bek af is, ze zich volledig afgereageerd heeft. Reactie van Evy : "da wijf heeft niet te zeggen wat ik moet doen! Zij weet zeker niet wat dat dat is? Ik kan dat niet en ik heb er helemaal geen zin in!" En daar sta je dan. Nee is nee, en dat krijg je niet meer uit haar hoofd. In die zin is het perfect haar vader. Ook het argument dat ze er wel zelf iets voor moet doen, wordt compleet weggeveegd : "Zij moeten mij helpen! Dat ik daar een inspanning voor moet doen, dat is grote onzin!" En dan komt de auti-logica : sport heeft niets te maken met depressief zijn, want die en die en die haten sport en ze zijn niet depressief. En ik moet lopen in school en voel me daar alleen maar slechter door!" Net zoals Koen niet stopt met roken want als hij een sigaret rookt, gebeurt er toch niets???? Hij voelt zich zelfs beter in plaats van slechter!

Waarom zou het dan vergif zijn???

De vraag is of Evy wil geholpen worden. De vraag om hulp kwam niet van haar uit, zoals ik eerst dacht, maar ze heeft me gezegd dat haar vriendje (van dit ogenblik) aan de alarmbel getrokken heeft, nadat ze "het" hem gezegd had. Ik veronderstel dat het over het krassen ging.

Bij Thomas, toen die een dreigende opname niet zag zitten, heb ik destijds het volgende beeld gebruikt :

"Je zit op de bodem van de put, een heel diepe put, en niemand verwacht dat je hier van vandaag op morgen uit bent. Dat kan ook niet. Ik kan bij je komen zitten en mee zitten snotteren op de bodem van de put, maar daar ben je niet mee geholpen : je moet hier uit, en dat moet jezelf doen. Ik, en anderen, reiken je de hand, maar jij moet die willen grijpen en naar boven klimmen, ook al is het niet evident.

Er zullen veel momenten zijn waarop je terug uitglijdt en opnieuw een heel stuk dieper belandt, maar als je steeds opnieuw opkrabbelt en opnieuw probeert, dan bereik je die rand wel en dan ben je veel sterker geworden, kun je fier zijn op wat je bent." Uiteindelijk is hij er ook geraakt, ondanks de zware terugval nadat hij zijn medicatie moest afbouwen, wel met hulp van onder andere de therapeute waar Evy nu ook langs gaat. Maar hij heeft er wel heel veel voor moeten doen. En dat geraakt er bij Evy (nog) niet in : zij verwacht dat iemand haar beneden opraapt en in een fractie van een seconde heelhuids boven op de rand zet, zodat ze verder kan met haar leven alsof er niets gebeurt is. Helaas zo werkt het niet!

Thomas wou er deze namiddag van onder muizen, en heeft dus gisteren nog alle kalverhokken (8 in het totaal) uitgemest. Daarom zag ik hem dus niet...

Deze voormiddag hebben de jongens de maïshoop ontdekt met de schop, terwijl Koen om aardappelafval voor de koeien was. Daarna hebben ze nog het één en ander van karweien moeten opknappen, want ze waren pas kort voor de middag binnen. Ze waren vanmorgen van 7u30 op, dus het argument dat ze helemaal niets doen en Koen voor alles alleen staat, gaat helemaal niet op.

Deze namiddag is Thomas er niet, en Ruben helpt Evy met het bakken en versieren van cakejes en wafeltjes.  Koen is ondertussen een bezoekje gaan brengen aan zijn ouders....
Op zich heb ik daar niets op tegen, maar toch irriteert het mij :
Er waren nog onoverkomelijke bergen werk te verzetten tijdens de vakantie, volgens hem. Preek van gisteren! En nu kan hij het zich plots permiteren om een namiddag niets te doen??? Of is al dat werk, dat onmogelijk kon gebeuren in veertien dagen tijd plots in één dag af?
Ik mag tijdens de week zeker niet binnenspringen bij zijn ouders (laat staan dat ik tijdens de week naar mijn ouders zou gaan!). Ik moet werken... Maar dat ik gisteren in zijn plaats moest helpen kalveren te verhuizen, en ik dus ook niet verder kon doen met mijn werk, zodat hij vandaag tijd over heeft, dat kan geen kwaad??

"De kinderen steken geen poot uit tijdens de vakantie. De vakantie is bijna voorbij en er is nog NIETS gebeurd!" Dit is Koen zijn liedje van de voorbije dagen.

Er is nog niets gebeurd?? Gisteren heeft Thomas alle leidingen gelegd voor de uitbreiding van de electriciteit en ook alle lampen vervangen in de nok van die stal. Koen zijn werk beperkte zich tot Thomas in de hoogte te steken met de verreiker, en van op de grond het nodige commentaar te geven.
"Ik heb me daar niet te veel van aangetrokken. Hij stond ver. Ik heb het op mijn manier en mijn tempo gedaan." Gelukkig ging Thomas er zo mee om.
Nadien heeft Koen de jongens gevraagd het onderhoud te doen van de nieuwe machine : smeernippels zoeken en smeren, oliepeilen controleren, luchtfilters uitblazen,... terwijl Koen zelf er van door ging : Hij vond het blijkbaar het moment om net dan de lift, die ook overgenomen werd door de verkoper van de nieuwe machine, naar de verkoper te brengen. Net nu? Had hij beter er niet bij geweest bij het onderhoud, zodat hij ook wist hoe het allemaal zat, of is het de bedoeling dat de jongens die blijven zelf doen??? Niet dat zij er problemen mee hadden. Het is nu eenmaal aangenamer werken zonder papa!

Vanmorgen een hele speech omdat Thomas om 9u30 nog niet aan het werk was. Die jongen was gisterenavond doodop, zodat hij in bad in slaap gevallen is. Ik wou hem, voor de laatste vakantiedagen, toch nog de kans geven wat langer te slapen.

Deze voormiddag moest een stal voor de kalveren klaargemaakt worden en 14 kalveren verhuisd, opnieuw door de kinderen, en daarna mochten de jongens starten met het uitmesten van de lege hokken. Ondertussen was Koen meer dan twee uur weg, om naar de koeien in de verder afgelegen weiden te gaan kijken. Omdat de kinderen niet wisten welke kalveren waar naar toe moesten, mocht ik helpen met het verhuizen. "Welke architect schildert nu tijdens de week een kast (kast voor op Ruben zijn kamer)?" was vanmorgen de preek die ik mocht ontvangen toen hij zag dat ik dat deze voormiddag wilde doen, maar een uur helpen met de kinderen om de kalveren te verhuizen terwijl hij weg is, dat kan wel...
Ik heb geluk : Evy heeft aangeboden om de kast deze namiddag te schilderen.

De jongens zijn al een hele namiddag bezig om Koen te helpen. Ik heb Ruben even gezien, maar Thomas nog niet. En dan nog beweren dat ze niets doen??? En dan nog, in het vervolg van de preek over het schilderen van de kast, vinden dat het niet kan dat ik Thomas vrijdagmorgen naar zee breng, waar hij enkele dagen met zijn vrienden doorbrengt??? En ondanks de garantie van Thomas dat de kalverhokken allemaal uitgemest zullen zijn tegen vrijdag??? Ik vrees wel dat hij deze namiddag geen kans zal gehad hebben om er aan verder te doen, omdat Koen een hoop andere zaken wist die moesten gedaan worden.

Ondertussen gaat het met Evy terug de verkeerde kant uit : ze huilt voor het minste, panikeert van zodra ze Koen hoort, kan die hele negatieve boel niet meer aan.  Op 1 augustus is ze naar haar therapeute geweest en toen ging het terug beter, maar de therapeute vreesde dat het van korte duur zou zijn : het is teveel voor haar om continue in de negatieve sfeer van Koen te moeten leven. Eigenlijk had ze geen twee maanden thuis mogen zijn, om dit aan te kunnen. Een vakantiejob was ideaal geweest...

Naar aanleiding van vragen van Ruben en Evy over het gedrag van hun vader heb ik opnieuw zitten googlen op persoonlijkheidsstoornissen. Vooral voor Evy, waar het vermoeden van autisme is, is het van belang dat er met haar vader duidelijk meer aan de hand is, dan louter autisme. Zo wil zij niet worden.
Uiteindelijk heeft de psychiater van het cgz, waar zowel ik zelf als Thomas een tijd begeleiding kregen, het vermoeden geuit van "autisme, met daarop ontwikkelde persoonlijkheidsstoornissen, door niet begeleid autisme in de kinderjaren." Onder andere narcisme werd toen genoemd, maar dat was niet het enige. Toen dacht ik dat heel veel terug te brengen was tot autisme, maar de laatste jaren worden bepaalde zaken toch heel wat duidelijker zichtbaar. Helaas...

Ik zocht op en vond...

Paranoïde persoonlijkheidsstoornis

• vermoedt vaak, zonder gegronde redenen, dat anderen hem buitensluiten, schade berokkenen of bedriegen.
• wordt gepreoccupeerd door ongerechtvaardigde twijfels aan de trouw of betrouwbaarheid van anderen.
• neemt anderen met tegenzin in vertrouwen, op grond van de ongerechtvaardigde vrees dat de informatie tegen hem gebruikt zal worden.
• zoekt achter onschuldige opmerkingen of gebeurtenissen verborgen vernederingen en bedreigingen.
• is halsstarrig rancuneus, vergeeft geen vernederingen, aangedaan onrecht of kleineringen.
• bespeurt kritiek op zijn karakter of reputatie en reageert dan snel met woede.
• is terugkerend achterdochtig betreffende de trouw van de partner.
  
  
  Dit is voor het ogenblik toch wel heel duidelijk herkenbaar...
  
  

The door slams, I hear the noise
I see the lightning in his eyes,
hear the thunder in his voice.
And I watch the storm rise.

His anger blows hard,
my brother trembles in fear.
I flee behind the walls of my heart,
wishing I wasn't here.

I'm calm on the outside
but struggling within.
Like a rock in the tide,
like a tree in the wind.

As the storm passes by,
I stand still.
Hoping it won't come back,
but knowing it will.

I'm calm on the outside,
but struggling within.
Like a rock in the tide,
like a tree in the wind.



- Wandering -

Vorige week was ik razend : Koen had dus, zonder iets te zeggen, het onkruid tussen mijn planten op plaatsen doodgesproeid. Ten minste, dat was zijn bedoeling, want op verschillende plaatsen waren mijn planten dus compleet dood. Nochtans weet hij dat hij daar af moet blijven. "Het was zo'n schandaal met dat onkruid! Dan had je het maar moeten uittrekken!"  Ik had al een deel onkruid getrokken, maar dat kan voor Koen enkel in het weekend, en als er dan van alles anders tussenkomt... Zo'n ramp was dat onkruid trouwens ook niet, want met nieuwe planten aanplanten en onkruid wieden ben ik een goeie twee uur bezig geweest...

Enfin, daar gaat het niet om : "Wanneer zou ik dat onkruid kunnen wieden hebben? Je had me de voorbije weekends continue nodig!" "Oh, 's avonds achter "familie" (feuilleton op vtm)" Dat is dus na 20u45. Meestal ruim ik dan de keukentafel af, want we eten meestal net voor "familie".

Twee dagen later vond hij het niet kunnen dat mijn poetsvrouw ook een deel van de was doet. Ik zou moeten zorgen dat de was tegen de donderdagmorgen volledig opgeruimd en weg is. "Wanneer moet ik dat doen? Want tussen zondag en donderdag is er een hoop nieuwe was." "Oh, dat houdt toch niets in! Doe dat voor je gaat slapen, na "familie"."

Sinds zondag is mijn afwasmachine kapot. Ik ben maandagmorgen een nieuwe gaan kopen, want zaterdag doet Ruben zijn plechtige communie, en is het hier feest. Een afwasmachine is dan wel handig . Op dat punt geen commentaar.

Maar de voorbije dagen heb ik dus zelf mogen afwassen, met Ruben die spontaan kwam helpen, na "familie". Gisterenavond : "Als je die nieuwe vaatwas hebt, dan zul je tijdens de week die toch niet gebruiken zeker. Dat houdt toch niets in om dat beetje na 'familie" af te wassen!!!"  GRRRRRRRRRRRR. En wat doet hij na "familie"? Nog even kijken of alles in orde is buiten in de stallen, in het geniep (hij rookt niet meer!) een sigaretje roken buiten (alsof ik dat niet ruik!!!), en voor de T.V. liggen tot hij naar zijn bed

gaat...   Dat kleine beetje dat hij van mij verwacht houdt toch niets in????

Voor iemand zich zorgen gaat maken om mijn avonden : het onkruid is voor het ogenblik gewied, vanmorgen hebben ze de nieuwe vaatwas komen installeren, en een machine was instoppen en uithangen doe ik zowieso al jaren elke avond (alleen geraak ik daar mee niet rond). Laat hem dus maar zeuren.

Daarnet komt Thomas naar beneden, omdat papa hem nodig heeft : "Kan die nu echt niets zonder dat ik zijn handje vasthou?????" "Jawel, maar dan heeft hij het mijne nodig!!!"

En toch blijft Koen er van overtuigd dat hij de enige is die echt werkt!!!

Wat voor mij het belangrijkste is voor 2010 is dat ik dit jaar definitief afscheid genomen heb van Koen. Ja, hij is er nog, met zijn goede en slechte momenten. En toch heb ik afscheid genomen…

Zijn nieuwe opname in februari, maar ook zijn houding de weken daarvoor, het feit dat ik toch heel wat reacties kreeg dat, als hij niet verandert, dit vroeg of laat slecht zal aflopen,… maar vooral de radicale houding van Thomas hebben dit in mij teweeg gebracht. Ik heb meer dan ooit de keuze voor mezelf gemaakt én voor mijn kinderen. Ik neem mijn verantwoordelijkheid op voor mezelf en voor hen, en als Koen dit  niet voor zichzelf wil doen, dan is dat mijn zaak niet meer.

Na zijn hartoperatie heb ik geprobeerd om de nodige medicatie (risperdal) te verkrijgen, om hem nog een kans te geven.  De maand dat hij ze genomen heeft was een opluchting voor ons allemaal, maar hij wou ze niet verder nemen. Hij weigert pillen te nemen omwille van mij en de kinderen. Hij is gestopt met risperdal en in een depressie belandt. Toen kon antidepressiva plots wel en moesten ik en de kinderen zijn opgefokt gedrag er maar bij nemen.

Ondertussen rookt hij ook terug stiekem. Ik wordt geacht het  niet te weten, maar ondanks alle kauwgum voor een frisse adem, ruik ik het vaak wel.  Thomas weet het ook, heeft hem maanden terug betrapt met een sigaret, die hij vlug wegstak. Hij weet dat de artsen hem nogmaals uitdrukkelijk verboden hebben om te roken. Een hart moet 25% meer inspanning leveren bij een roker dan bij een niet-roker en hij heeft die reserve niet… Thomas reageert daar laconiek op : het is zijn leven, het is zijn keuze, en hij moet er dan maar de gevolgen van dragen… Ik begrijp hem en neem het ook zo op. Ik heb genoeg gedaan.

Ik heb wel geprobeerd om de medicatie voor zijn depressie te laten aanpassen, omdat het op bepaalde momenten voor ons gewoon niet meer leefbaar was. Maar artsen snappen het niet, begrijpen niet waar wij mee geconfronteerd worden. Dat is dus niet gelukt. Ondertussen heb ik geleerd dat als de nood het hoogst is, de redding nabij is:  Sinds drie weken loopt Koen rond met een hernia. Hij zou moeten rusten om een operatie te kunnen vermijden. Met zware pijnstillers doet hij gewoon zijn werk verder. Ik laat hem. Het is zijn keuze. En ondertussen doet die zware verdovende medicatie ook iets positiefs : het heeft de heftige toppen weer afgezwakt, zodat het weer allemaal een stuk rustiger geworden is.

Mijn voornemens voor 2011 heb ik wel : nog meer kiezen voor mezelf en zelfrealisatie. Dit is mijn doel. En voor wat betreft Koen leef ik gewoon van dag tot dag. We zien wel wat 2011 brengt, maar ik vrees, als hij niet anders in het leven gaat staan, dat het komende jaar voor hem weinig goeds zal brengen. En ik weet maar al te goed, dat hij nooit zal veranderen… Het is mijn probleem niet meer.

Ik ga niet bij hem weg (of er zou iets onverwachts moeten gebeuren), maar emotioneel laat ik hem volledig los. Ik weet dat ik sterk genoeg ben om mijn eigen leven te leiden, met of zonder hem, en dat is voor het ogenblik voor mij voldoende.

Ik wens iedereen heel veel kleine momenten van geluk, eigen keuzes en positieve momenten. En natuurlijk ook een goede gezondheid, want is dat toch wel zeer belangrijk.

Moge 2011 een prachtjaar worden.

Ik maakte me vanmorgen de bedenking dat het leven hier vaak veel heeft van een goed geoliede machine : 's Morgens de koeien binnen doen, melken, ik geef de kalveren melk, ontbijten, Koen heeft de kalveren voeder, en op het ogenblik dat we de tractor horen starten is het het ogenblik om de jonge dieren in de weide mais bij te geven. Ik ga naar buiten het hekken opendoen, Ruben gaat mee naar buiten om op de tractor te stappen en rijdt met de tractor door de weide, terwijl Koen de groene maïsstalen in het gras gooit. Daarna geeft Koen de rest van de dieren eten, en gaat hij met Ruben naar de akker om maïs voor morgenochtend... Het loopt soepel, zonder enig probleem, wat voor Koen goed is. Vooral voor het ogenblik is die goed lopende routine datgene wat hem nog recht houdt. De laatste weken, sinds hij gestopt is met zijn risperdal (in juni) is hij steeds verder aan het wegzinken in een depressie.

Alles is teveel, hij ziet niets meer zitten, bij alles panikeert hij, zonder enige reden,... Hij heeft vorige week bij de huisarts zelf aan de alarmbel getrokken. De huisarts heeft hem antidepressiva voorgeschreven. Sipralexa (bekent onder de naam Lexapro in Nederland). Ik heb er zelf weinig vertrouwen in... Het is nog maar een week dat hij ze neemt, maar hij zegt dat hij er niets van merkt, dat hij nog steeds tegen alles opziet, niets ziet zitten... Wij merken wel het verschil : Ruben, die niet op de hoogte was van het feit dat papa iets nam, kwam gisteren vragen of papa misschien terug risperdal nam, want dat hij rustiger is, meer geduld heeft,... Ik merk zelf ook dat zijn lange doordrammen over alles en nog wat dat volgens hem nooit zal lukken,... verdwenen is. Hij is veel aangenamer in de omgang, maar ik vrees dat hij zijn negatieve gedachten voor het ogenblik gewoon opkropt.

Daarnaast heb ik er weinig vertrouwen in dat een pilletje zijn problemen zal oplossen, als de onderliggende oorzaak niet aangepakt wordt. Antidepressiva kunnen ondersteunend werken, daar geloof ik wel in. Alleen is de onderliggende oorzaak hier wel heel complex. Koen ziet geen oorzaak, voor hem komt het zomaar uit de lucht gevallen en snapt hij niet waarom. De huisarts legt de link met zijn hartoperatie, want het gebeurt wel vaker dat mensen na zo'n zware operatie het niet meer zien zitten, hun leven in vraag stellen. Voor Koen is het het eenvoudigst om daarin mee te gaan : het ligt dan immers niet aan hem, want hij kon er toch niet aan doen dat hij geopereerd moest worden. Alleen snapt hij niet waarom het over zes jaar niet en nu wel gebeurt??? Ik vrees helaas dat de oorzaak veel dieper ligt. Ik zag al duidelijke signalen vorige winter, wat volgens mij al te gemakkelijk op het geen waarvoor hij onder het mes moest geschoven werd, door zowel de artsen als de omgeving, als Koen zelf. Vanuit het autisme van Koen zie ik een totaal andere verklaring : Koen heeft tot nu toe nog nooit op eigen benen kunnen staan, steunde tot vorige zomer nog altijd voor een groot stuk op zijn vader, en sinds de trombose van zijn vader is dat weggevallen. Ik kan die plaats niet innemen, want van zijn vader neemt hij alles aan, bij mij stelt hij alles in vraag. En ik WIL ook die plaats NIET innemen.

Vorig jaar had hij de maanden na de trombose van zijn vader Thomas, het was vakantie. En na de vakantie, naarmate de winter kwam, ging het steeds meer bergaf, tot hij, in de zwaarste periode op het bedrijf, opgenomen werd. Dit jaar heeft Thomas een vakantiejob. Koen roept al jaren uit, dat de kinderen, van zodra ze oud genoeg zijn, in de vakantie zullen moeten gaan werken. Thomas is blij dat hij die vakantiejob heeft. Hij heeft het er naar zijn zin : werken in een motiverende omgeving, en weten dat je werk gewaardeerd wordt, is heel wat anders dan thuis helpen met papa, waar er telkens kans is op een drama als er iets niet gebeurt zoals Koen het in gedachten heeft, en waar Koen steeds ziet wat ze niet doen, maar nooit wat ze wel allemaal doen... Alleen, pas nu Thomas ook effectief een vakantiejob doet, beseft Koen dat hij Thomas niet meer heeft om hem te helpen...

Zoals ik al zei, voor het ogenblik lukt het allemaal nog wel, ook al ziet Koen het zwart in. De goed geoliede machine draait, zonder haperingen. Het is zomer. De werkdruk is voor Koen laag. En ook al weiger ik om het gewicht van Koen te torsen om hem overeind te houden, als het over kleine zaken gaat, spring ik graag bij. Zolang ik maar niet verantwoordelijk ben, gesteld wordt, voor zijn doen en laten. Ik heb tien jaar hard gewerkt, om mezelf terug te vinden, om mezelf voorop te stellen, om mijn eigen leven in handen te nemen, en mijn grenzen opnieuw af te bakenen. Ik heb leren loslaten, en ik merk nu het resultaat, voel me goed in mijn vel, heb het gevoel mijn eigen leven terug in handen te hebben. En dat wil ik zo houden!!!

En ondertussen zijn de eerste haperingen op komst : nog drie weken en de kinderen zijn terug naar school. Ook Ruben en Evy zijn er dan niet meer. De routine moet terug gewijzigd worden, en hij staat er terug meer alleen voor...