Voor het ogenblik is het hier vrij rustig. Eindelijk lijkt Koen zijn rust terug gevonden te hebben. Het is meestal zo dat het in de zomermaanden allemaal nog wel meevalt : de dieren zijn buiten, de werkdruk is lager, de kinderen zijn thuis,... Het leven is dan een stuk eenvoudiger voor Koen, met heel wat minder frustraties en dan ook heel wat minder aggressie. Op zo'n ogenblikken twijfel ik nog altijd aan het narcisme.
Dit jaar liep er bij de start van de vakantie heel wat anders dan gewoonlijk. We hadden een abnormaal hoog aantal koeien dat op kalven stond (en kalvingen zijn helaas nog altijd niet voorspelbaar), én Koen was nog nauwelijks aan het vakantieritme gewend, toen zijn vader opgenomen werd in het ziekenhuis. Ook dat, samen met de verdere evolutie, is en was voor iedereen een vraagteken. Voor iemand met autisme is dat dubbel zwaar. Dat besef ik wel. En dat zijn frustraties zich op alles en nog wat richten binnen een vertrouwde omgeving is ook typerend voor autisme.
De perioden dat het wel goed gaat, geven mij de kracht om door te zetten. Het zijn die momenten waarop ik mezelf terug kan opladen. Het zijn ook die momenten dat ik de naïeve, lieve Koen terug zie waarop ik ooit verliefd werd en waar ik me goed bij voel. Het zijn die momenten die me jarenlang hebben doen geloven dat het ooit goed zou komen. Dit geloof is er niet meer. Ik weet dat het met ups en downs is, dat het morgen terug kan omslaan, en ik besef ook wel dat Koen in de loop der jaren steeds extremer wordt. Daarentegen staat dat ik, van een onzekere bange vrouw evolueer naar een sterke zelfstandige vrouw. Met vallen en opstaan en het maakt er de moeilijke momenten niet minder zwaar om.
Genieten van de momenten dat het wel goed gaat. Leven dag per dag. Dat doe ik zeker!
Ondertussen raap ik her en der schrijfsels op mijn computer bijeen en plaats ze, op de datum dat ze ooit geschreven werden, op de blog. Ik hoop daarmee, ook voor mezelf, een completer beeld te geven van mijn situatie.
Gisteren is de dag positief geëvolueerd, na een prikkelbare start en nadat ik Koen er gisteren wel op gewezen had dat hij wel duidelijk zegt dat zijn ouders allebei een inspanning zullen moeten leveren om "overeen te komen" maar dat hij zelf helemaal geen inspanning doet om met mij overeen te komen. Af en toe komt een opmerking toch wel aan, als het maar op het juiste moment is...
Ik besef wel dat het niet (altijd ) een dwars liggen is van zijn kant. Het is voor hem niet altijd evident om te begrijpen wat ik bedoel. Dit lijken mooie excuses om zijn gedrag goed te praten, maar aan autisme is meer onkunde gekoppeld dan onwil. Een groot half jaar geleden heb ik aan Evy verteld dat er een vermoeden is dat zij een vorm van autisme heeft, en proberen te verduidelijken wat dat voor haar inhoudt. Ik deed dat op een ogenblik dat ik merkte dat ze zich vragen begon te stellen over de omgang van anderen met haar. Vooral opvallend was dat ze niet begreep waarom anderen haar grappig vonden als ze iets ernstig meende. Voor mij was dat helemaal geen openbaring, want ze slaat vaak de bal helemaal mis in haar reacties en dat komt vaak grappig over. Het verschil tussen Evy en Koen is dat Evy er over praat, zelf vraagt of dat met autisme te maken heeft, als ze ergens tegen een probleem aanstoot, en dat ze ook heel open is als ze iets niet begrijpt. En nu komt wel duidelijk naar voor hoe vaak het praten over emoties of andere zaken die niet visueel voor te stellen zijn, niet begrepen wordt. Autisme, ik denk dat het onmogelijk is om ooit te vatten hoe beperkend het voor hen is, ondanks het feit dat ik er nu al jaren mee bezig ben. Gisteren heb ik gemerkt dat ik nog dagboekfragmenten op de computer staan heb van de periode waarin ik ontdekte wat er precies mankeerde in onze relatie. Ik heb ze, met de datum van schrijven, op deze blog geplaatst. Het kan alleen maar een duidelijker beeld geven.
En dan, zo'n twee jaar terug, sprak de psychiater van het team waar zowel ik als Thomas psychische ondersteuning kregen, dat er vermoedelijk meer aan de hand was met Koen, dat er volgens hem duidelijk sprake was van bijkomende persoonlijkheidsstoornissen. Narcisme werd tot genoemd, maar ook paranoïde, en obsessief-compulsief. Ik had het er moeilijk mee, omdat men volgens mij verschillende etiketten plakte op iets wat allemaal onder te brengen was onder het beeld van autisme. Maar toen werd me uitgelegd dat bepaalde facetten zo sterk naar voor kwamen dat men dacht aan al of niet vanuit autisme ontwikkelde persoonlijkheidsstoornissen. Een diagnose is er niet. Koen zou zich daarvoor moeten laten testen, maar aangezien er volgens hem helemaal niets mis is met hem, wel met de rest van de wereld,...
Gisterenavond, kort voor 18u besliste Koen plotseling dat we de dieren uit twee weiden zouden ontwormen én er enkele uit selecteren om later deze week weg te voeren. Dergelijke ingevingen zijn we gewoon, maar verrassend was het feit dat hij daarvoor de hulp van zijn broer zou inroepen. Verrassend, omdat hij al een hele tijd weigert de hulp van zijn broer in te roepen op momenten dat we hem wel kunnen gebruiken, en nu ik eigenlijk niet wist waarom we het niet zelf af zouden kunnen, vraagt hij wel hulp en gaat hij er bijkomend nog van uit, dat die niets anders te doen heeft, onmiddelijk in zijn wagen springt en komt helpen. Eigenlijk wel heel straf, aangezien hij enkele uren ervoor nog fel reageerde tegen het feit dat zijn moeder zo vlug mogelijk een relax wilde, en dat "iedereen" dat maar moet geloven. Zij mag er niet van uitgaan dat iedereen beschikbaar is. Hij blijkbaar wel!
Ik heb hem toch duidelijk geprezen om zijn beslissing zijn broer erbij te halen, want nodig of niet, voor mij en de kinderen maakt dit een enorm verschil uit. Behalve het feit dat ik mijn schoonbroer heel sterk waardeer en hem graag mag (de kinderen ook trouwens) is Koen totaal anders als hij er bij is. Geen geroep en getier, geen scherpe opmerkingen,... hij is gewoon rustig, zelfs attent en makkelijk in de omgang. In plaats van aan de uitgang van de weide te staan commanderen hoe wij het moeten doen (en de dieren door zijn geroep ongerust te maken) trok hij nu zelf mee de weide in. Op die manier is het plezant werken, verloopt alles meestal heel vlot.
Ook nadat zijn broer vertrokken was, verliep de rest van de avond aangenaam. Oef!
Deze namiddag ben ik met mijn ene schoonzus en mijn schoonmoeder gaan kijken voor een relaxzetel voor mijn schoonvader. Ik was chauffeur, omdat onze auto de enige is waarmee je een relax zelf kunt meenemen naar huis. Voor mij was dit geen probleem, en ik dacht dat dit voor Koen ook geen probleem zou zijn. Vooral omdat het de bedoeling was dat mijn andere schoonzus ook meeging. Ik kon er dus moeilijk als enige tussen uit vallen. Toen bleek op het laatste moment dat die schoonzus toch niet meekon...
We hebben een relax gevonden, konden hem onmiddelijk meenemen naar huis. Het ging vrij vlot, in een anderhalf uur waren we terug en het was toch een groot half uur rijden tot aan de winkel. En mijn schoonvader lijkt er best tevreden mee. Alleen op het ogenblik dat ik thuis kwam... gingen de poppen daar wel aan het dansen. Of ik helemaal gek was om zo lang weg te blijven en dat 'we' gek waren om zoveel geld uit te geven voor een relax (ik had daarin niet te beslissen, wel mijn schoonmoeder. Zij betaalt!) En dat het dus helemaal niet kon dat ik zomaar een namiddag er tussen uit ging, in plaats van te werken. (de meeste andere mensen nemen verlof. Ik werk gewoon door!) Dat zijn moeder dat allemaal beslist had, speelde volgens hem geen enkele rol. Integendeel : "Je denkt toch niet dat ik de komende jaren naar de pijpen zal dansen van dat oud wijfje! Ik doe NIETS voor haar en jij in het vervolg ook niet meer!" Ik heb hem gezegd dat hij dat dan maar zelf moet zeggen tegen zijn moeder, maar volgens hem moet ik dat zelf doen! Een hele lading, alleen omdat ik iets doe voor een ander, terwijl ik van 's morgens tot 's avonds spring voor hem! En de manier waarop hij over zijn moeder praat. Ik weet wel dat zij niet van de gemakkelijkste is, maar het is en blijft toch ZIJN MOEDER!
Het snijdt, het snijdt dwars door me heen, dat ik niet zelf kan of mag bepalen wat ik doe, maar ook dat hij zo reageert tegenover zijn eigen moeder. Ik kan er niet over. Het moeilijke is dat alleen ik dit alles moet aanhoren, maar dat hij tegenover de anderen doet alsof het allemaal koek en ei is. Net daarom moet IK zeggen dat ik niet wil helpen. Dan komt het niet van hem. Eerlijk gezegd ik zou zelfs niet kunnen zeggen dat ik niet mag van hem. Ik vind dit zo pijnlijk.
Af en toe denk ik : hoe hou ik dit verder vol? Want dit is nog niet het einde van deze 'aflevering'. Het zou al erg moeten meevallen, om niet de rest van de avond uitgescholden te worden. Is hij daarover uitgepraat, dan vind hij wel iets anders. Maar boeten zal ik!
Alles gaat hier zijn gewone gang, met de ups en downs. Zaterdag was ik van dienst om koeien te helpen halen. Aangezien Koen zijn vader niet meer in auto mag rijden, zal dit vermoedelijk altijd zo zijn. Voor zijn trombose reed hij met de auto en nam de kinderen mee. Op zich vind ik dat niet erg. Alleen betekent dieren uithalen uit de bende, laden,... met alleen ons eigen gezin heel veel geroep en getier van Koen zijn zijde. Niets wat we doen is goed, en hij doet niets behalve roepen en tieren. Het toppunt was toen Thomas in de laatste weide onder zijn voeten kreeg, omdat hij te luid commentaar gaf aan Ruben. Dat brengt de dieren aan het schrikken zegt Koen, maar eigenlijk is hij continue op die manier bezig.
Rekening houdend met het feit dat ik te dom ben om met koeien om te gaan, en te lui om mijn voeten te verzetten, aldus het continue commentaar van Koen, verliep alles eigenlijk vrij vlot. Zo draaide hij 's middags toch nog terug bij. Voldoende om te melden dat ik met de kinderen naar de stock wou gaan. Thomas wou nieuwe pijltjes voor zijn vogelpik. Met de vakantie is vogelpikken een nieuwe favoriete bezigheid van Thomas en Ruben. Ondertussen kreeg Ruben ook de filter voor zijn schildpaddenbak. Die was hij beloofd voor zijn goede schoolresultaten. Dit was wel een vrij dure cadeau, maar voor mij kon iets meer, omdat een vuile bak in huis ook niet kan, en dagelijks reinigen is voor mij ook teveel. Ruben kan het niet alleen. Het heeft wel wat moeite gekost om de filter op te starten, en dat, samen met het feit dat een externe filter toch wel plaats inneemt, was voldoende om terug in de vuurlinie te liggen. Wat dacht ik wel, schreeuwde Koen 's avonds, om aan zo'n vuiligheid mijn geld uit te geven! Pffffff. De webcam voor zijn dochter, ook omwille van de goede schoolresultaten, kon gelukkig op meer begrip rekenen.
Gisteren een dag zonder geroep en getier. Als ik maar probeer netjes te doen wat hij verwacht, dan lukt het soms wel... Och ja, ik leef al jaren op deze manier en ik red het wel. Ik maak me voor het ogenblik vooral zorgen om de manier waarop mijn schoonmoeder met mijn schoonvader omgaat : Nu hij terug thuis is, bepaalt zij alles : wanneer hij gaat slapen, wanneer hij opstaat, wanneer hij overdag moet rusten, wanneer en wat hij drinkt, wanneer en wat hij eet, wanneer hij TV kijkt,.... En vooral waakt ze er over dat hij niet te ver loopt. Net het tegenovergestelde van wat de dokter in het ziekenhuis zei : hij moet in beweging blijven!!!! Het baart mij het meest zorgen dat mijn schoonvader dit lijdzaam ondergaat, wel vreselijk gehumeurd is, wat mij doet vermoeden dat hij in een depressie aan het wegzinken is. Ervaren dat je niet veel meer kan, en dan nog continue er op gewezen worden,.... een mens zou het voor minder niet meer zien zitten. Het probleem is dat mijn schoonmoeder niet openstaat voor advies, zelfs negeert wat de arts zei, en ondertussen koppig haar eigen zin doet. Koen deelt het niet van een vreemde... Hij zou ook bepalen wanneer ik al of niet moe ben. En dat in combinatie met het temperamentvolle karakter van zijn vader.... Er dient dringend iets te gebeuren om de situatie voor mijn schoonvader te veranderen, maar helaas heb ik geen idee hoe.
En zo is er altijd iets om mij zorgen om te maken. Ik heb vanochtend wel een afspraak kunnen maken voor Thomas bij zijn therapeute. Ik heb het naar Koen toe vorige week kunnen uitleggen dat dit aangewezen is, om dat Thomas alles rond opa opkropt in plaats van te verwerken. Maar eigenlijk is het vooral de verhouding Thomas - Koen die opnieuw heel sterk mank loopt.
) een dwars liggen is van zijn kant. Het is voor hem niet altijd evident om te begrijpen wat ik bedoel. Dit lijken mooie excuses om zijn gedrag goed te praten, maar aan autisme is meer onkunde gekoppeld dan onwil. Een groot half jaar geleden heb ik aan Evy verteld dat er een vermoeden is dat zij een vorm van autisme heeft, en proberen te verduidelijken wat dat voor haar inhoudt. Ik deed dat op een ogenblik dat ik merkte dat ze zich vragen begon te stellen over de omgang van anderen met haar. Vooral opvallend was dat ze niet begreep waarom anderen haar grappig vonden als ze iets ernstig meende. Voor mij was dat helemaal geen openbaring, want ze slaat vaak de bal helemaal mis in haar reacties en dat komt vaak grappig over. 
Het verschil tussen Evy en Koen is dat Evy er over praat, zelf vraagt of dat met autisme te maken heeft, als ze ergens tegen een probleem aanstoot, en dat ze ook heel open is als ze iets niet begrijpt. En nu komt wel duidelijk naar voor hoe vaak het praten over emoties of andere zaken die niet visueel voor te stellen zijn, niet begrepen wordt. 
De webcam voor zijn dochter, ook omwille van de goede schoolresultaten, kon gelukkig op meer begrip rekenen. 
