De operatie is uitgesteld. "Er is iets tussen gekomen."  is alles wat men volgens Koen er van gezegd heeft. Morgen begint het weekend, dus is het niet voor maandag. Dat dit voor Koen zwaar is begrijp ik maar al te goed. Hij wou naar huis komen. Dat dit niet kan, lijkt me evident : hij ligt op intensieve zorgen, hartbewaking. Ik heb hem gezegd dat hij dan daarvoor de goedkeuring moet krijgen. Een uur later belde hij woedend terug dat ik het niet moest wagen om vandaag nog langs te komen. Zoals gewoonlijk : zijn frustraties die hij niet op een ander kan (durft) uiten, moet ik dan maar uitzweten, zonder zich er ook maar even rekenschap van te geven dat dit voor mij ook moeilijk is. Puur autistisch, dat weet ik wel, maar voor het ogenblik was het er even teveel aan.

Ik ben uitgehuild, heb uitgebreid gedoucht, om alles van me af te spoelen en ik ga straks de kinderen van school halen.

Zijn zin heeft hij : hij zal me niet meer zien vandaag. Niet omdat ik wil doen wat hij zegt, maar omdat ik er totaal geen zin in heb. Ik heb er genoeg van om zijn marionet te zijn.

Ik weet het, straks spreek ik misschien terug anders. Er spelen voor het ogenblik bij iedereen teveel heftige emoties mee. En het blijft allemaal zo dubbel : Het is zoals Thomas zei : mama het voelt zo tegenstrijdig : natuurlijk zal het moeilijk zijn als papa sterft en zal er verdriet zijn en ik wil zeker dat papa blijft leven, maar aan de andere kant, als alles verwerkt is, zal er ook veel in de positieve zin veranderen.

Ik ben er nog lang niet aan uit. Dit belooft een zwaar weekend te worden.

Mijn vakantiegevoel is verdwenen :

Gisteren hebben ze de oorzaak gevonden. Positief is het echter niet : het is het meest slechte scenario, dat ik tot op dat moment eigenlijk uitsloot : De ontsteking bevindt zich op de naad tussen zijn aorta en de kunstaorta : daar is een gezwel rond ontstaan, dat zwaar ontstoken is. Dat gezwel is afkomstig van een lek. Ergens druppelt er, vermoedelijk al weken, bloed in die naad. Een inwendige bloeding teert normaal van zelf weg, maar aangezien het lek er nog steeds is, hoe beperkt ook, lukt dat niet, en is daar een serieuze ontsteking bovenop gekomen. Een ontsteking die hij vermoedelijk al maanden onderdrukt door het nemen van dafalgan, tot dit niet meer sterk genoeg bleek... Daarnaast is een lek in de aorta, hoe klein ook, een echte tijdsbom : het wijst op een zwakke plek, en aangezien een aorta altijd onder druk staat, betekent dit dat die zwakke plek het vroeg of laat zal begeven, waarbij ingrijpen dan vermoedelijk niet meer mogelijk is. Dat betekent dat de enige oplossing opnieuw een operatie is, waarbij dat stukje aorta ook vervangen wordt. Dat is op zich al een heel zware operatie, maar bijkomend is dat Ivan na zijn vorige operatie gezworen heeft dat hij zich niet meer laat opensnijden. Hij wou gisteren naar huis, ook al betekent dit, op korte of langere termijn, zijn doodvonnis.

Omdat hij gisteren nog de hele dag onderzoeken gehad heeft, ben ik pas 's avonds langs geweest, met Ruben (10) mee. We konden geen beter ogenblik passen . De arts was er juist om de diagnose én de gevolgen mee te delen. Dus kwamen we meteen midden de discussie of hij nu al of niet naar huis kon. Aan de ene kant was ik blij dat ik net toen toekwam. Ik kon toen zelf horen wat er juist aan de hand was, want ik weet zeker dat er heel veel van die informatie niet tot Koen doorgedrongen is. Alleen het feit dat hij terug onder het mes moet, en dat hij dat niet wil, zal blijven hangen zijn. Aan de andere kant, had ik dat geweten, had ik Ruben niet mee genomen. De heftige discussie over leven en dood, waar het eigenlijk op neer kwam, was eigenlijk teveel voor dat kind. Hij is dan ook plots van zijn stokje gegaan. Hadden ze meteen twee patiënten. Gisterenavond isKoen meteen naar de afdeling hartbewaking verhuist. Ik heb hem totaal ontredderd moeten achterlaten, heb hem wel verzekerd als hij vandaag de beslissing neemt om zich niet te laten opereren en naar huis te komen, ik hem zal komen halen. Die waarborg had hij nodig. Ik hoopte dat als hij alles liet bezinken en men genoeg op hem inpraatte hij wel zou beseffen dat hij eigenlijk niet te kiezen heeft.

Deze morgen belde hij dat men hem waarschijnlijk zo vlug mogelijk zou opereren, en of ik deze voormiddag wou langs gaan. De verpleegster had hem gezegd mij te contacteren, en gezegd dat ik, ondanks het normale bezoekverbod in de voormiddag, toch binnen zou mogen. Hij was rustiger, kon gewoon praten over de dieren en het werk, maar telkens hij over zijn operatie begon barstte hij in tranen uit. Koen die weent, dat is niet gewoon. En dan zie ik weer de gevoelige jongen, waar ik ooit verliefd op werd, met al zijn angsten. Angsten die nu voor een keer niet weggeduwd worden achter (verbaal) agressief gedrag. En dat maakt het een stuk moeilijker voor mij.

Bijkomend is dat ik, toen ik maandag naar spoed reed, ik het voorgevoel had dat hij  niet meer terug zou keren. Alle nieuws wees echter de goede richting uit, zodat dit gevoel naar de achtergrond verdween, maar sinds gisterenavond is het in alle hevigheid terug, ook al heeft de chirurg ondertussen al duidelijk gemaakt dat deze operatie niets in houdt in vergelijking met de vorige. Morgen namiddag wordt hij geopereerd. Tot dan vrees ik dat er weinig te genieten valt. Ik heb het er moeilijker mee dan ik verwachtte.

Koen is maandagavond plots opgenomen in het ziekenhuis. Hij dacht dat hij de griep had, maar de huisarts was wantrouwig, en met zijn voorgeschiedenis (bijna zes jaar geleden is zijn aorta vervangen geweest, is er een metalen hartklep geplaatst, en heeft hij twee overbruggingen van kransslagaders gehad) vreesde de huisarts dat dit een voorbode zou kunnen zijn van een

hartinfarct.   Hij is weggebracht met de ziekenwagen, met begeleiding van de mug (medisch urgentie team).

In het ziekenhuis merken ze eigenlijk tot nu toe weinig van hartproblemen, maar hebben ze wel gezien dat hij een ernstige infectie heeft : hij heeft koorts, die ze eerst niet  omlaag kregen, én een sterk verhoogd aantal witte bloedcellen.  Alleen blijft het een raadsel waar die infectie zit en wat de oorzaak is : hij heeft nergens last van, behalve soms pijn aan zijn schouder, die als hij hoest (voor de enkele keer dat dit gebeurt) uitstraalt naar zijn staartebeen. Het gebeurt dat hij pijn heeft ter hoogte van de borst, maar dan helemaal rechts, in plaats van links. De artsen zien geen verband, en zoeken dus verder…  Vannacht zou de koorts dan toch gedaald zijn. Welke virus of bacterie hem parten speelt, zou ten vroegste vandaag geweten zijn, omdat men de bacterie of virus eerst moet aankweken, voor men kan onderzoeken om welke het gaat.

Ondanks het feit dat ik met al het werk op de boerderij zit (met hulp van mijn schoonbroer, en ook Thomas kan al heel wat bijspringen) en de stress die met een ziekenhuisopname gepaard gaat, voel ik me vrij goed en ontspannen :

even niemand die op mijn vingers kijkt, van ’s morgens tot ’s avonds, werkt toch positief. De laatste weken ging het hier terug de verkeerde kant uit, was er met Koen weinig tot niets aan te vangen, was hij superclaimend en supercontrolerend, waarbij ik toch niets goeds kon doen,…. In die zin is het even een verademing…

Het verklaart ook waarom ik vanmorgen door alle wekkers en lawaai heen blijven slapen ben, en ik pas wakker geworden ben toen mijn schoonbroer al meer dan een uur werk verzet had. Hij wou me niet wekken, was van oordeel dat als ik zo vast sliep het was omdat ik het meer dan nodig had. En dan merk je opnieuw het verschil tussen een gewone man en zijn autistische broer…

Ondertussen probeer ik het maximum voor mezelf uit deze dagen te halen, en hoop ik dat ze Koen nog een tijdje in het ziekenhuis houden. Ik merk dat ik, in tegenstelling tot zes jaar geleden, veel onverschilliger sta tegenover wat hem mankeert. Hij heeft teveel kapot gemaakt, en ik heb steeds meer leren loslaten,…  Niet dat ik hem ziek of dood wens,…  negatieve emoties wijzen eveneens op niet kunnen loslaten, en echt negatieve emoties tegenover Ivan zijn er meestal ook niet meer.  Ik ben tegenover hem gewoon onverschillig geworden.