Het is zomer en heel warm.Dus komen alle zwembadjes enz. uit de kast.Ook wij hebben een langwerpig zwembad gekocht.Dit omdat we dan samen met Lander er in kunnen zitten en hij dus al liggend kan spartelen.Hij heeft er al veel plezier in gehad,wat ons meteen ook gelukkig maakt.Alleen mag je op zulke dagen niet teveel rond je beginnen kijken.Kindjes van zijn leeftijd of jonger spelen in van die kleurige huisjes,of in de zandbak,of glijden constant van een mini-glijbaan.Die van ons ligt daar in ons armen wat te spartelen.Wij gingen zeker ook al zo'n huisje en zand gekocht hebben,maar dat is nu niet echt nodig.We maken er het beste van,maar toch steekt het wel als je al die gezonde kinderen en onbezorgde ouders ziet.Dan kan ik wel eens denken: waarom wij?Waarom Lander? wat ik hier al veel vermeld heb.Ik zou hem zo graag zien meespelen met die andere kindjes,maar ook al zit hij er middenin,hij blijft een buitenbeentje.Nu al...Thuis kopen en bouwen we zoveel mogelijk dingen waar hij wel iets aan heeft,maar dat is niet zoveel.Aan de andere kant gaat hij weer vooruit,hij steekt heel veel zijn handje in zijn mond,een goeie stimulans om beter te eten en eventueel te praten,ook al zal dat wel nog een tijd duren denk ik.Zijn neefje van 3 maanden jonger zegt al 'opa' en 'papa'.Pfff,als je dat hoort steekt dat weer.Het liefst van al zie ik zo weinig mogelijk kinderen die rond zijn leeftijd zijn.Een paar jaar jonger of ouder gaat wel,maar de confrontatie met iemand die iedere stap in de ontwikkeling wel doet en het besef dat je kind ook zoveel ging kunnen... Het is een lelijke gedachte maar ik heb dikwijls het gevoel dat ik vind dat een ander dan ook problemen moet hebben.Daarom niet van dezelfde aard(dit wens je niemand toe) maar gewoon,als ons leven niet perfect verloopt kan ik er mee leven,op voorwaarde dat niemands leven perfect verloopt.Ik vind dat echt slecht van mezelf en alleen hier durf ik dat vertellen,omdat de meeste mensen die mijn blog lezen,wél weten wat ik bedoel,in tegenstelling tot mijn omgeving die mij gewoon jaloers zou vinden.Ik heb me echt al dikwijls afgevraagd of een tweede kind dat gevoel zou verminderen.Misschien wel,maar misschien voel ik mij dan schuldig tegenover Lander.Alsof hij niet goed 'gelukt is' als kind voor ons en we daarom nog een perfect willen.Dat is helemaal niet zo,we zouden gewoon van de 2 kanten weten hoe het gaat.We zien wel...De pedagoge vond hem ook echt verbeterd,ook mentaal.Toen ze praatte over naar school gaan,was dat wel confronterend.Zal hij het kleuter in ons dorp kunnen doen?Of in een speciale school?Op zich heb ik er geen probleem mee als hij naar een aangepaste school zou gaan.Ze hebben daar kennis van zaken en geven aangepaste lessen enzo.Maar de afstand is wel een probleem.Een kindje van 3 jaar dat al met een bus moet meegaan,brr dat zie ik niet echt zitten.Maar hem altijd brengen en halen op een half uur van thuis is niet echt te doen.Ik hoop dat hij toch nog een paar jaar naar de gewone school kan gaan,zodat hij niet langer dan een ander onderweg is of moet wachten.Met de bus weg en wer zou nog langer duren,die vertrekt al maar om 16u50 blijkbaar.Als je dan nog 1/2 tot 1 uur bijtelt...Gelijk hoe zullen we afwachten tot volgend jaar.Als hij tegen dan wel kan zitten zou ik hem toch proberen naar de gewone kleuterklas te sturen.Maar als hij dat tegen dan nog niet kan...Hopen...
We zijn vandaag terug naar Hasselt geweest om nieuwe ABR oefeningen aan te leren én om eens een balans op te maken van tot waar we nu al geraakt zijn met de 450 uren die we gedaan hebben.We hebben de foto's van 9 maand geleden vergeleken met zijn houding en structuur nu.Eerlijk gezegd ben ik wel wat kritisch.Zij plooien bijvoorbeeld zijn schouders een stuk naar binnen op een foto.Vandaag zou dat minder moeten lukken omdat hij minder week en slap is dan toen.Dus plooit die man zijn schouders minder ver en zegt dat het niet verder lukt.Tja,als we het niet zelf kunnen voelen,dan weet ik het zo niet.Zo 'zwart-op-wit' vind ik het dus niet...Aan de andere kant hebben ze ook een punt nl.als hij zijn hoofd draait,draait niet langer zijn hele lijfje in die richting.Hij laat dus zijn ledematen meer afzonderlijk werken.Als je hem doet'vliegen' op zijn buik,dan was hij de vorige keer zo stijf als een plank.Nu laat hij zich meer hangen,wat dus een tussenstap is naar meer stevigheid.Ik vind het allemaal nog steeds moeilijk om te geloven maar we durven het nog steeds niet uitsluiten.Hij is er tenslotte goed op vooruit gegaan,en dat kan door ABR zijn.Het feit dat zijn hoofdcontrole nog niet zo goed is,zou aan het feit liggen dat alles eerst wat moet uitrekken,om dan weer op de juiste manier op te bouwen.Over de hippotherapie hebben ze geen kwaad woord,maar ze beweren dat het een kind ook spastischer kan laten worden.Daar ben ik het niet mee eens,niet alle spieren die lander leert gebruiken zijn daarom per definitie spastisch.Ze kunnen ook gewoon werken he.Paardrijden werkt trouwens eerder op ontspanning dan op spieren. Volgens hen heeft Lander een goed resultaat bereikt(had ook geen ander antwoord verwacht) en moeten we daarop verder bouwen.Omdat we nog niet overtuigd zijn dat het niet helpt(mede door contact met ouders die wel vooruitgang zagen bij hun kind dat al 5 jaar niet meer vooruit gaat),dus doen we verder...
We zijn begin juni 2010.Lander heeft vandaag getoond dat hij weer versterkt is.Ik heb hem op zijn knieën gezet en dan zijn borst omhoog gebracht zodat hij steunt op zijn handjes.Dan heb ik voorzichtig mijn ondersteuning gelost wat op zijn en hij bleef steunen(wel wat op zijn vuistjes maar toch).Hij beleefde er plezier aan en begon op en neer te wippen.Daarvoor gebruikt hij meest zijn bilspieren(die wel redelijk goed zijn) maar ook zijn bovenlichaam bleef recht. Hij WIL het echt.Hij frustreert zich ook meer als er iets niet lukt.Hopelijk zet hij die frustratie om in kracht.Dat zou hem wel eens een stuk verder kunnen brengen.Op zulke momenten zie ik toch weer graten in de ABR therapie.Hij doet nog steeds alles wat ze telkens voorspellen...toeval of niet?Wij zijn natuurlijk weer apetrots! We hebben een abonnement voor Plopsaland gekocht.Eerst dacht ik dat dit nog niet voor Lander was,hij kan nog niet zitten en is ook niet altijd even enthousiast.Maar dan dachten we: foert,al lacht hij alleen met de Bumba show(zijn favoriet),het is het waard.Hij verdient het om niet anders dan een ander behandeld te worden,dus doen we zoveel mogelijk hetzelfde. Ik heb ook eens willen schilderen met hem,maar zonder veel succes.Ik zal eens meer vingerverf moeten kopen,zodat hij wat meer met zijn handen kan werken.Och ja,iedere stimulans is goed.Zo hebben we hem ook aan zand,rijst,kleine katjes en onze honden,paarden,gras enz.laten voelen.Hij is er een beetje vies van maar de prikkels zijn voor hem belangrijk zegt de pedagoge.
Mei(ongeveer18 maand) Lander rolde deze morgen 2 keer spontaan op zijn buik!!Hij is dus duidelijk weer versterkt!De onthaalmoeder bevestigt dat ook.Dit geeft me zo weer hoop.Gisteren hadden Anthony en ik nog een gesprek van hoe we ons huis zouden aanpassen als Lander nooit zou lopen enzo,nu wil ik er toch verder voor vechten!Hij is op goeie weg,we moeten hem goed stimuleren.Ik zou zo graag eens binnen een paar jaar kunnen bewijzen dat ons mannetje veel verder geraakt is dan ooit gedacht. Hopelijk komt die dag,die zou zoveel voldoening geven... Sinds een paar weken zit hij ook wat stabieler.Vroeger viel hij bij de minste wiebeling meteen om,nu gebruikt hij al veel meer kracht en evenwicht om terug naar het midden te gaan.Hij is dus wel degelijk sterker geworden.Zou dat nu van die paar keer op een paard te zitten zijn?Carine(paardrijtherapeute)denkt van niet.Dat is wel heel snel.Dus dan misschien toch de ABR die weer een beetje verderwerkt?Vanzelf kan natuurlijk ook maar dat weten we toch niet.Een combinatie van alle stimulatie is ook een optie.Hoe meer we doen,hoe groter de kans op een verbetering natuurlijk.Lander vindt het paardrijden ook echt leuk.Als we wat rapper stappen,lacht hij nog breder.Och,dat is ons grootste doel:hem gelukkig maken in de situatie waar hij is.En dat lukt nu wel goed,hopelijk later als hij wat meer besef heeft ook... We hebben beslist om de ABR nog tot september te doen en dan eens de balans van zijn verbetering op te maken.Dan zien we wel of we het de moeite vinden... Ik ben nu ook gestart in een dansgroep om weer wat meer sociaal contact en afleiding te hebben.Als ik mij eens kan uitleven zal dat mentaal ook wel goed doen.Ik rijd nog soms met mijn paard maar dat is alleen.Dus ik denk dat er zo een beter evenwicht in mijn leven zal zijn...we zien wel. Lander is wel een superlief en dankbaar ventje.Als je kriebelt over zijn kaakje dan kijkt hij zo vertederend,alsof hij verliefd op je is.Dat maakt echt zoveel goed.
eind april We hebben gisteren een mindere brief gekregen.De verslagen van het CP centrum werden naar ons opgestuurd.De dag zelf werd er niet echt iets gezegd,maar nu staat er plots vanalles zwart op wit.Dingen die ze volgens ons nog niet kunnen weten.Of toch niet zeker.Zo staat er in dat lander ernstig meervoudig gehandicapt is.Onder meervoudig heb ik via het internet ook mentaal verstaan.Maar dat kunnen ze nu toch nog niet weten?Ze hebben niet eens testen gedaan en Lander kent zijn naam en reageert goed.Misschien niet altijd even snel als een ander maar zeker niet afwezig.Dat was dus een slag in ons gezicht.Er stond ook in dat hij nooit zal kunnen fietsen en altijd van hulp van derden afhankelijk zal zijn...Ok,we beseffen nu wel dat hij een handicap heeft,maar het is toch wel erg vroeg om al zo'n uitspraken te doen.Ik ken meerdere kinderen waarvan ze zeiden dat ze 'zoals een plant' zouden leven en die nu kunnen lopen en praten.
We hebben gebeld naar de mevrouw van de thuisbegeleidingsdienst om meer uitleg te vragen.Ze legde uit dat er in het verslag wel een aantal mogelijke vorderingen overgeslagen zijn en dat er dus vanalles beter kan worden maar dat het toch wel ook eens zo zou kunnen zijn als hij niet meer beter wordt. Van dat mentale zei ze ook dat ze dat niet kunnen weten want dat er geen testen gedaan werden,maar dat zijn epilepsie wel eens ook de mentale ontwikkeling zou' kunnen' vertragen.Maar die epilepsie is volledig onder controle?
Ik heb het gevoel dat ze ons willen voorbereiden op het ergste,terwijl het nog beter kan worden.Ik wil dat ook geloven,anders ben je al je motivatie om therapie te doen en hem te stimuleren kwijt he.. Later krijgen we telefoon van de mevrouw van de thuisbegeleidingsdienst die toch een en ander nog wil verduidelijken.Ze heeft ondertussen ook het verslag gelezen en is niet akkoord met de verwoordingen van de ergotherapeute,die het geschreven heeft(op eigen houtje,dus zonder enig advies van de dokter ofzo) om een aantal hulpmiddelen zoals een badstoeltje enzo terugbetaald te kunnen krijgen. Ze zegt dat die geen woorden als 'nooit' mag gebruiken omdat de dokter dat zelfs nog niet kan weten.Het blijkt dus dat dit verslag heel pessimistisch werd opgesteld door 1 persoon en dat het daarom niet wil zeggen dat hij niet beter kan worden.Hij is nog jong.
Pfff,ik hoop dat wij hem verder kunnen brengen dan alle dokters nu blijkbaar denken...Maar wat als het niet zo is he...
Hij heeft ondertussen ook zijn eerste les hippotherapie gehad.Dat is goed meegevallen.Angst heeft hij niet en hij zat zelfs te lachen.Hopelijk kan dit hem wat meer evenwicht bijbrengen.We gaan alleszins 1 keer per week gaan.Ikzelf vond het ook leuk om samen met hem mijn hobby te beleven en hem er nog mee te helpen ook.Dieren die therapeutisch werken op mensen: het is altijd al een groot interessepunt van mij geweest.
Lander heeft deze week van rug naar buik gedraaid!Hij kon al lange tijd van buik naar rug maar niet terugkeren.Dat is voor hem nog lastiger omdat zijn bovenlichaam het zwakste is en je wel kracht nodig hebt om van een ope houding in ruglig naar buiklig te komen,vooral omdat er dan nog een arm onder je ligt.En ook die arm haalt hij er nu vanonder uit,iets wat hij een maand geleden zeker niet kon!!!Weer komt de vraag: ligt het aan de ABR therapie of ging dit ook vanzelf komn?We stellendeze vraag beter toch niet meer want we hebben geen bewijs,maar ergens geloof ik toch ook wel weer iets meer in de therapie.Een andere therapie die we binnenkort gaan proberen is hippotherapie.Zoals hier al eerder vermeld ben ik zelf al 19 jaar amazone dus ging ons ventje toch al eens op een paard zitten,maar nu zou het hem ook nog kunnen helpen.Ik dacht dat hij hiervoor ouder moest zijn,maar een andere mama waar ik mee mail is ook al begonnen met de therapie bij haar zoontje dus ja... We hebben ondertussen ook een schommel in de tuin en op deze eerste lentedagen is hij al goed gebruikt geweest.Lander geniet enorm van het schommelen en is helemaal niet bang.Hoe hoger,hoe liever.Ik ben blij dat we iets gevonden hebben waar hij echt van geniet,dat is niet zo evident bij hem.We zijn ook naar de kermis geweest.Daar hebben we samen op de carrousel gezeten maar veel plezier beleefde hij er niet echt aan.Een lach kon er niet af,maar hij was ook niet gespannen ofzo.Hij blijft wel sukkelen met zijn verkoudheden.De kinesiste denkt dat hij misschien verkeerd slikt ofzo,ik denk eerder dat hij gewoon te veel slijmen heeft die hij niet wegkrijgt.Ik zal het nog eens voorleggen aan de kinderarts... Ze zijn vorige woensdag trouwens ook gekomen om de maten te nemen voor een nieuwe aangepaste stoel.Ook bij de onthaalmoeder en mijn schoonouders beginnen de stoeltjes wat te klein te worden dus moeten we kijken voor meerdere onderstellen waar we dan het aangepaste stoeltje kunnen op monteren. Zijn huidige zitje is nu in badstof en zoals een zeteltje,het nieuwe zal in leder zijn en met een aparte hoofdsteun. Dat begint dus meer en meer te lijken op een rolstoel vind ik. Die dingen zijn ook nooit kindvriendelijk opgesmukt. In de winkel zie je zeteltjes van Disney of Bumba,maar bij ons is het gewoon een harde stoel. Die firma's maken alles al een stuk moderner maar het kan nog beter vind ik. Zou ik eens een eigen lijn uitwerken Een leuk gezellig zeteltje met een paar aanpassingen?Een loopautootje met aanpassing? Dat zou de ouders meer het gevoel geven dat ze kunnen doen zoals de andere mits een paar extra dingen? Want wij willen ook alles doen zoals een ander en zoals we ons al voorstelden als we een kind zouden hebben,maar we staan nogal veel voor een muur... Het grote probleem is dat ze die dingen niet kunnen commercialiseren,dus steken ze er ook geen energie en geld in. Alles moet teveel aangepast worden per kind..Als ik nu eens de lotto had gewonnen..Toch proberen we zoveel mogelijk te genieten van ons zoontje,hoe negatief onze gedachten soms ook kunnen zijn. We moeten verder en hopen dat hij langzaamaan sterker wordt...
midden april
Vandaag was Lander samen met zijn 2 neefjes bij zijn grootouders.Het jongste neefje is 3 maanden jonger dan hij en loopt nu al zijn eerste stapjes.Hij geeft ook dingen aan als je die vraagt,ik zit er al weken op te oefenen maar Lander geeft niks.Hij heeft wel plezier aan al mijn inspanningen maar de knop wordt niet omgedraaid.Nu begint het neefje ook zijn eerste woordjes zoals 'hey' en 'ja' te zeggen,Lander houdt het nog steeds bij de (baby) keelklanken als 'aah' en 'weuuu'.Erg frusterend allemaal dus.Soms vraag ik me af of hij nog wel beter zal worden dan dit.Aan de ene kant heeft hij,voor hem,in 6 maanden al een positieve weg afgelegd,maar als je het vergelijkt met een ander dan doet een leeftijdsgenoot die dingen in een paar weken...Het gaat gewoon zo verschrikkelijk traag.Als ik dan bij Lander zit te supporteren om zich met veel moeite om te draaien,kan ik mij levendig voorstellen wat omstaanders daarvan denken.Zo van: och,zoveel moeite en energie om een kind van anderhalf eens op zijn zij te doen draaien.Het is bijna belachelijk. De ene dag bekijk ik enkel hem en moeten we stimuleren en oefenen want alle beetjes helpen,de andere vrees ik dat alle inspanningen en energie verloren moeite zullen zijn.Ik zou hem zo graag eens gewoon zien spelen,al zittend zou al goed zijn.Gewoon wat meer betrokken zijn bij het spel van de andere kindjes.Nu kijkt hij geanimeerd toe,maar hoe ouder hij wordt,hoe meer het zal doordringen dat hij dat niet kan.Ik zit dus in een serieuze dip na dat hele familiemoment.Ik weet dat we deze dingen niet kunnen vermijden en ik probeer dan ook luchtig en geïnteresseerd te zijn maar het steekt hard.Ik zie overal rond mij leuke momenten en wij wachten,en wachten tot we misschien ook eens zo'n moment zullen hebben.De meeste mensen vinden alle ontwikkelingen bij een kind zo vanzelfsprekend,maar bij ons wordt alles supertraag uitvergroot en hopen we telkens dat de stap erna zal komen...Mijn geloof in God is de laatste tijd ook wel snel gedaald.Ik ben nooit geen echte kerkganger geweest maar in nood zoek je er toch ergens steun in.Maar als er dan echt een God bestaat,waarom doet hij ons dit dan aan?Wij zijn best wel goede mensen,we leiden een heel gewoon en braaf leven,hebben nooit geen echte misdaden begaan.Maar vooral: waarom heeft Lander dit???Die kan zeker niks misdaan hebben!Ik weet dat het geen zin heeft zo te denken maar soms kan je even niet verder dan alle negatieve gedachten aan de oppervlakte te laten komen.Ik voel me ook soms zo leeg.Alsof alle energie uit mijn lijf gezogen is: zowel fysiek als mentaal.We doen alles uit liefde voor ons mannetje en ik zou er mijn leven voor geven,maar ik had het graag allemaal wat luchtiger gehad..Och,hierna komt wel weer een betere periode zeker??
We zijn met ons ventje naar het CP centrum in Gent geweest.Daar wordt hij door een stuk of 4 a 5 deskundigen gezien en geven zij advies om hem te ondersteunen.Ik zag er echt tegenop omdat ik geen zin had om telkens de mening van de een na de ander te horen.Dat duwt ons alleen maar verder in de put en de motivatie is er ook niet meer.Maar het is beter meegevallen dan gedacht.Eerst bij de logopediste.Ik wilde weten of ik hem niet wat meer brokjes kon laten eten om de mondmotoriek te verbeteren.Zij stelde voor om wat aardappelvlokken in zijn patatjes te doen om het geheel dikker te maken .Verder vroeg ik mij af hoe het zit met zijn spraakontwikkeling.Hij maakt veel geluiden maar volgens haar zijn dat nog de keelgeluiden(zoals van baby's) en moet hij nog overgaan op de mondgeluiden.Ze vond het alleszins wel een goeie basis om ooit te kunnen praten,al zal dat met vertraging zijn.Maar ik ben al blij dat het goed begint,we zullen wat geduld moeten hebben zoals met alles.Ik zeg wel 2 keer 'ma-ma' en 'pa-pa' op een dag,ooit zal hij het wel zeggen zeker?De orthopedisten vroegen welke hulpmiddelen Lander zou nodig hebben.Ik vind dat lander naast een aangepaste stoel ook een aangepast zeteltje zou moeten hebben,om ontspannen maar ondersteund te kunnen zitten.Ze gaan ervoor kijken.Verder hebben we een aangepast schommelstoeltje en autostoel gevraagd. Bij de sociaal werkster ging het vooral over het financiële aspect en over het feit dat het krijgen van een kind met handicap een relatie kan kraken of maken.Wij vinden dat we nog dichter bij elkaar gekomen zijn hierdoor,helaas zijn er ook veel echtscheidingen in zo'n situatie.Ze raadt ons aan om ook geregeld samen dingen te doen zoals sauna,gaan eten enz.Dat zijn we ook van plan Als laatste kwam een dokter-orthopedist(ofzo) maar die heeft niet lang gebleven en zei ook niet veel.Er was nog niks aan de orde zoals botox of beugels ofzo dus ja.Het waren wel een voor een heel vriendelijke mensen en daar was ik blij om. In de wachtzaal zat er een man van 40 met CP in een rolstoel.Hij was heel positief ingesteld en dat was aangenaam.Zijn gouden raad was dat we Lander assertief moesten maken.Dat is heel belangrijk om je in de maatschappij te kunnen integreren.Niet overbeschermen dus (wat een moeder juist wel wil doen....). We zijn met vrienden op weekend geweest.Hun 3 jarig dochtertje was ook mee dus gingen we ook eens naar een binnenspeeltuin.Dara had ik een dubbel gevoel.Ik heb lander ook op een aantal toestellen gezet (en vastgehouden)maar hij beleefde er niet veel plezier aan en toen ik hem op mijn schoot had en rondkeek had ik het wel even moeilijk.Nergens was er nog een kind 'met problemen' te bekennen,al besef ik dat die problemen niet altijd even zichtbaar zijn maar toch... En dan zit je daar,met je slap zoontje op je schoot,rond te kijken...Maar toe ik naar zijn gezichtje keek wist ik dat ik hem toch voor geen geld ter wereld zou willen ruilen.We moeten ons er over zetten en vooruit kijken he..
Deze week hebben we naar de 'kangoeroebeurs' geweest.Een beurs met alles wat met kinderen met een handicap(vooral motorisch)te maken heeft.Dat was best wel confronterend.Overal zie je rolstoelen,aangepaste buggy's tot bad-en trapliften.Ik hoop dat we dit allemaal nooit nodig hebben maar we beseffen wel dat we minstens een deel van wat we hier zien zullen gebruiken...We gaan met Lander in de snoezelruimte en dat is wel zijn ding.Hij vindt het leuk in de hangmat en kijkt naar alle lichtjes rond hem.Hier kan hij tot rust komen.Moest ons huis groter geweest zijn,ik zou er een snoezelkamer in maken.Verder hebben we vooral naar het aangepast speelgoed gekeken.Op de terugweg zei ik tegen Anthony dat ik mij nergens thuisvoel met onze situatie.Bij de 'gewone' mensen voel ik dat wij niet alles kunnen doen wat zij met hun kinderen doen,bij een omgeving vol met 'handicap' voel ik mij ook niet volledig thuis omdat wij de uiteindelijke toestand van ons kind nog niet kennen en misschien wel nooit met een badlift ofzo geconfronteerd zullen worden... Later zijn we naar mijn ouders geweest waar ook mijn moeders vriendin,die zelf CP en een dochter met CP heeft.Zij vertelt over de botte opmerkingen die mensen wel eens kunnen geven.Als haar dochter enkele meters 'spastisch' alleen naar school loopt,spreken de mensen haar moeder aan dat ze het niet verantwoord vinden enzo.Terwijl haar dochter juist zo trots is om dat stukje zelfstanding te doen.Als de mensen er niks van kennen,dan moeien ze zich beter niet.Ik denk dat ik die laatste zin nog vaak zal uitspreken.Ik denk dat ik pas nu begrijp hoe het moet zijn als men bijv.een kind met autisme of ADHD dat overal moeilijk doet,heeft en telkens weer moet opboksen tegen domme reacties van mensen die denken dat het kind gewoon niet opgevoed is... Ik zal nu veel minder snel oordelen,een moeder weet wat goed is voor haar kind,vooral als het dan een of andere aandoening heeft waarmee ze 'op een andere manier'moet omgaan.Mja,de mensen moeten soms nog veel leren...
Wij zijnvoor de 3e keer naar de ABR therapie geweest. Ze hebben fotos van allerlei posities van hem genomen om verbeteringen in lichaamsbouw te kunnen vergelijken met een aantal maanden geleden.Hij is volgens hen ook op een aantal punten sterker geworden.Mijn duidelijkste voorbeelden zijn hierbij dat hij zijn hoofdje alleen opnieuw recht kan trekken als het op zijn schouder rust (dat wil zeggen dat hij meer kracht heeft) en dat hij luidere geluiden maakt.Ook het rollen begint weer een beetje te lukken.Hopelijk bouwen we nu weer op totdat hij sterk genoeg is om te kunnen zitten.
Ik vraag me natuurlijk wel nog af of dat vanzelf is gekomen of door de therapie.
We hebben weer nieuwe oefeningen om te doen en in juni krijgen we dan een soort rapport met zijn vooruitgang op. Dan zullen we beslissen of de therapie voor hem genoeg helpt(in verhouding met de kostprijs en de tijd) of niet.Hij grijpt steeds beter en brabbelt ook veel,alleen geen woorden of lettergrepen.Verder wordt het wel duidelijk dat hij altijd problemen zal hebben,maar hoe groot die zullen zijn?Ik hoop nu gewoon dat hij gelukkig is in zijn leven.De mensen gebruiken nog al te vaak de uitdrukking 'een ongelukkig kind' voor .Dat vind ik heel slecht gekozen want het is niet omdat je een beperking hebt,je per definitie ongelukkig bent?Lander groeit op in een warm gezin waar hij alles krijgt wat hij nodig heeft,sommige kinderen krijgen alleen slagen en verwijten van hun ouders of worden aan hun lot overgelaten,wie zou er dan het gelukkigste kind zijn??Natuurlijk zou ik het erg vinden als hij bijv.niet kan lopen,het is een groot stuk levenskwaliteit die je verliest maar misschien komt daar wel iets anders voor in de plaats....Ik hoop het.
We merken dat Landerke echt opengebloeid is sinds die medicatie tegen de epilepsie.Hij doet geen aanvallen meer en is echt wel alert.Motorisch gaat alles wel traag.We twijfelen of de therapie wel werkt maar durven het nog niet opgeven.Hij is namelijk weer iets sterker aan het worden en zijn volume (in geluid)is toch wel heel wat versterkt.Ook eet hij iets beter.Dat zijn allemaal dingen die ze bij ABR gezegd hebben.Verschillende mensen zijn geïnteresseerd in zijn vooruitgang.Het is moeilijk om aan te tonen dat hij verbeterd is aan de hand van kleine details.Mensen verwachten de grote stappen zoals zitten,kruipen,lopen Lander zit nog helemaal niet aan die fase.Hij speelt wel steeds liever met speelgoed en als hij in zijn speciale stoel zit is hij graag bezig met potjes en houten lepels.Je ziet aan zijn handjes dat ze iets moeilijker en spastischer grijpen maar wat doet ons ventje zijn best!Hij legt ook steeds meer de link met alles.Dat komt waarschijnlijk ook wel doordat wij altijd heel enthousiast applaudisseren als hij iets goed doet.Hij lacht ook heel veel en luid en is altijd blij ons te zien.Dat doet deugd!Ook Anthony is een geweldige vader.Alle moeilijke huilmaanden zijn voorbij,nu is het enkel plezier maken.Hij amuseert zich dan ook geweldig met zijn zoon en vindt hem het koddigste kind ter wereld.Ik ben blij dat hij geen machovader is die al van voor de geboorte van zijn kind wilde dat hij een dokter of stervoetballer zou worden,want dat zou e ontgoocheling des te groter gemaakt hebben. Nee,hij is eerder het type dat door het vuur gaat voor zijn zoon en al wie ook maar iets verkeerd zegt of doet over Lander zal het geweten hebben!Ik begrijp hem volledig daar in, ik heb het ook.Je hebt gelijk hoe al een beschermend gevoel over je kind,als dat kind dan nog eens zwakker is Ik hou me al vast voor de botte opmerkingen die we door de jaren zullen krijgen.En die gaan er zijn,we ondervinden het soms nu al.Mensen beseffen niet half hoeveel ze daar een ouder van het kind kunnen mee kwetsen.En natuurlijk lokt dat dan ook een harde reactie uit.Ik vraag me af of Anthony zijn vuisten altijd in zijn zakken zal kunnen houden.Hij is geen vechter,maar zijn zoon is zijn God he
Het ergste gevoel vind ik is dat je overal maar half bij hoort.Iedereen heeft kindjes,wij ook dusdat geluk hebben we.Maar aan de andere kant kan de onze niet wat de andere kunnen dus bijv. samen naar een speeltuin gaan is niet echt een optie.Soms denk ik dat we ons daardoor teveel zullen isoleren.Door niet alles als een ander te kunnen doen Als we nog een gezond kind zouden hebben kan dat wel en zou Lander ook meegetrokken zijn met de groep.Hij is ook heel graag bij andere kinderen.Dat doet ons een beetje twijfelen over een tweede kind of niet.Eerst was het resoluut nee,nu kan dat wel eens veranderen.Maar niet direct,eerst willen we onze energie tenvolle inLander kunnen steken..
Februari 2010
Wij zijnvoor de 3e keer naar de ABR therapie geweest. Ze hebben fotos van allerlei posities van hem genomen om verbeteringen in lichaamsbouw te kunnen vergelijken met een aantal maanden geleden.Hij is volgens hen ook op een aantal punten sterker geworden.Mijn duidelijkste voorbeelden zijn hierbij dat hij zijn hoofdje alleen opnieuw recht kan trekken als het op zijn schouder rust (dat wil zeggen dat hij meer kracht heeft) en dat hij luidere geluiden maakt.Ook het rollen begint weer een beetje te lukken.Hopelijk bouwen we nu weer op totdat hij sterk genoeg is om te kunnen zitten.
Ik vraag me natuurlijk wel nog af of dat vanzelf is gekomen of door de therapie.
We hebben weer nieuwe oefeningen om te doen en in juni krijgen we dan een soort rapport met zijn vooruitgang op.Dan zullen we beslissen of de therapie voor hem genoeg helpt(in verhouding met de kostprijs en de tijd) of niet.Hij grijpt steeds beter en brabbelt ook veel,alleen geen woorden of lettergrepen.Ik merk aan mezelf dat ik positief ben en me goed voel als Lander er is,erbuiten kan ik me soms wel slecht voelen.Vooral in een supermarkt.Ik weet niet goed waarom maar meestal loop ik daar alleen en dan zie ik overal kinderen rond mij.Als de ouders boos zijn op hun kind dan omdat het de hele tijd vragen stelt ofzo dan denk ik : wees blij dat het kan praten.Als er een gelukkig gezinnetje met rondspringende kinderen passeert ,dan is het eerder: geniet er maar van,want het kan rap gedaan zijnals iemand iets overkomt. Het valt me zwaar om blij te zijn voor een ander en daar heb ik het moeilijk mee.Toch komen die gedachten zomaar.In de babywinkel waren 2 omas aan het hopen dat hun kleinkind een meisje zou zijn omdat ze dat beter vinden ofzo en dan denk ik:hoe banaal,als het maar gezond is Ik weet dat ik het allemaal soms erg negatief bekijk en andere dagen ben ik dan weer gemotiveerd,maar dat hoort erbij denk ik.Gelukkig heb ik ook wel steun aan de Bosk website,waar alle mensen een kind met problemen hebben.Daar heb je het gevoel dat je niet alleen bent..
Zijn verjaardag wordt goed gevierd! We hebben een grote taart met zijn foto op laten maken. Alle naaste familie was er en na de taart is er schuimwijn en broodjes. Er mag wel eens goed gevierd worden dat ons klein sterk manneke al een jaar op deze wereld is. Ik heb een beetje mindere gevoelens als ik zie dat zijn neefje van drie maanden jonger de hele kamer rondkruipt en zich al optrekt enz.. Dat geeft toch weer een steek, maar ik besluit om het op een dag als deze niet aan mijn hart te laten komen. We moeten ons op Lander focussen. De rest telt niet meer mee.
eind november 2009
Ik heb de indruk dat zijn arm en borstspieren wat slapper geworden zijn. Als hij op zijn buik ligt is omrollen nu te lastig voor hem. Volgens die therapie zijn dat de eerste symptomen. Zou het dan toch werken? We hebben onze twijfels maar durven het niet uitsluiten. Hij is wel steeds vrolijker en lacht iedere keer als hij ons ziet. Ik zie dat het Anthony veel deugd doet als Lander zo enthousiast is bij hem. Ik ben nog steeds een boek aan het lezen over ouders en kinderen met een handicap. Er staan veel 'gevallen' in met mentale problemen zoals autisme en zwakzinnigheid. Ik denk dat dat toch nog wat erger is. Als je nooit iets terug krijgt van je kind moet dat echt lastig zijn. Lander kon beter geweest zijn, maar ook nog veel slechter. Ik trek mij op aan die gedachte, ook al weet ik dat iedereen natuurlijk wil dat zijn kind zo perfect mogelijk is. Toch leren we door heel die situatie alles meer relativeren. Als er dan iemand vindt dat zijn kind slecht bezig is omdat de schoolresultaten maar gemiddeld zijn ofzo heb ik steeds de neiging om te zeggen: "Hij kan lopen, praten, lachen, springen, is gelukkig, Wat wil je nog meer? Dat is het belangrijkste, de rest is bijzaak." Maar zelfs als je niet kan lopen betekent het toch niet dat je ongelukkig bent? Ik denk veel aan de uitdrukking: "Ieder huisje heeft zijn kruisje" en ik betrap me op de beschamende gedachte dat ik wil dat iedereen vroeg of laat zijn kruis zal dragen. Ik vind mezelf daardoor echt stom en egoïstisch maar toch steekt die gedachte vaak de kop op. Waarschijnlijk om mezelf tegen ons eigen onrecht te wapenen. Ergens kan ik wel met onze tegenslag leven, op voorwaarde dat iedereen tegenslagen heeft. Het klinkt cru, maar zo zie ik het soms wel. Ik vraag me af of deze gedachte wel normaal is,maar na wat gelezen te hebben leer ik dat er nog moeders zijn die zo denken.Gelukkig maar
begin december 2009
We zijn terug naar het ABR-therapie-centrum in Hasselt geweest. We hebben nieuwe oefeningen aangeleerd waarmee we na nog eens drie maanden (dus zes maanden in totaal) resultaat moeten hebben. We geven onszelf ook zo lang. De therapie is echt energie-vretend en zeer duur, maar het is het enige wat we kunnen doen. De week erna is er een ergotherapeute bij ons langs geweest. Zij werkt samen met een aantal (para)medici die kinderen met een hersenletsel opvolgen voor hulpmiddelen, operaties, advies, enz Ze stelde voor om een badzitje en een schommel aan te vragen, wat me een goed idee leek. Toen begon ze al over een groter aankleed- en ververskussen - en tafel. Ik vond dat nog niet nodig, maar kom Ze ging dan wel even uit de bocht toen ze begon over de badkamer om later eventueel een badlift te zetten enz.. Dat vond ik echt wel nog niet aan de orde! Dat komt over alsof we alles al mogen opgeven omdat hij toch nooit zal kunnen zitten. Ik ben realistisch maar het is nu ook nog geen uitgemaakte zaak dat hij niet zou kunnen lopen hé! Als professionals mogen ze daar wel rekening mee houden vind ik. Die avond ben ik dus daardoor aan het piekeren of we later ons huis zullen moeten aanpassen en hoe? Moet er een douche en slaapkamer beneden zijn? Hoe zouden we dat aanpakken? Allemaal zorgen voor later of hopelijk voor nooit, maar zo'n uitspraken brengen weer heel wat teweeg. Laat ons dag per dag ons best doen en dan zien wel wel waar hij geraakt. Hij blijft voor ons het beste, mooiste en leukste kereltje ter wereld!
midden december 2009
Ik heb toevallig foto's gezien van een jongetje dat nu acht jaar oud is en een meervoudig handicap heeft. Het motorische deel is volgens mij een beetje hetzelfde al Lander. Hij kan zitten, maar niet recht. Het hoofdje hangt meestal wat scheef. Dat jongetje kan nu nog niet zitten. Ik hoop dat die ABR-therapie werkt. Die foto's zijn echt wel confronterend. En toch, op internet zie je de twee kanten. De een wordt na een tijd sterker en stabieler, de ander niet
Hieronder de eien geschreven tekst van Landers doopsel:
Geboren worden, het lijkt zo vanzelfsprekend.
Maar net als we het niet verwachten kan het wel eens niet zo vlot gaan.
Lander,
Jij hebt hard gevochten om toch maar te kunnen leven hier bij ons.
In dat leven zal je zowel mooie als minder mooie momenten beleven,
maar we zullen er altijd zijn om je te steunen en te begeleiden waar nodig.
We wensen dat je een sterke jongeman wordt die gelukkig is in het leven,
Lander heeft nu al drie maanden elke dag een drietal keer zijn 'snukske'. We noemen het zo omdat hij telkens voorover klapt en het wordt duidelijk intenser. Soms weent hij ervan. Maar bijna altijd laat hij een boertje erna. Doordat hij aan zijn vier maanden ook een tijdje een ander raar trekje had waarvan men zei dat het door zijn reflux veroorzaakt werd, maken we ons niet al te veel zorgen. Maar nu hij er meer last van krijgt, word ik toch weer wat ongerust. Op een forum van ouders die in dezelfde situatie zitten als wij, lees ik dat iemands zoon 'syndroom van West' heeft. Een soort van zware epilepsie. Alsof een stem het in fluisterde zoek ik het op in Google. Op dat moment slaat mijn hart wel 150 want alle symptomen van dat syndroom heeft Lander! Er staan tal van verontrustende dingen in zoals dat de kinderen ook mentale achterstand kunnen krijgen en dat er gevallen zijn waarbij niets van medicatie werkt. Ik voel mijn maag omdraaien en al mijn goede en positieve moed valt meteen weg. Wij doen al die moeite en dan gaat die epilepsie het nog verpesten! Ik zie het niet meer zitten en huil de hele avond. Waarom? Wat hebben wij toch misdaan? Anthony's geloof is ook helemaal gekelderd. Hoe meer kaarsen branden, hoe meer tegenslag
We bellen de dag erna naar de neuroloog. Die is meteen gealarmeerd en vraagt of we meteen kunnen komen. Lap, dat zegt genoeg. We verlaten ons werk en rijden zenuwachtig naar het ziekenhuis. Daar wordt er meteen bloed afgenomen en worden we doorgestuurd naar de EEG-testruimte. Daar krijgt Lander een soort mutsje met elektroden op. Hij is er niet gerust in maar wij troosten en entertainen hem. Dat help, alhoewel het weer geen mooi zicht is. Als we daarna bij de dokter komen, bevestigt die ons vermoeden: syndroom van West. Een zware epilepsievorm, maar gelukkig bij Lander nog in een lichte vorm. Voor het zekerste blijft hij nog een hele namiddag in het ziekenhuis voor observatie. Met opnieuw elektroden en een camera op hem gericht krijgt hij nog een aanval waarop het dus heel duidelijk is. 's Avonds stelt de dokter voor om de lichtste medicatie uit te proberen. Als die niet werkt zou het meteen het zwaarste worden. Maar daar zijn dan nevenwerkingen bij zoals verminderd dieptezicht enz . Na enkele dagen zien we dat de aanvallen in intensiteit afnemen. Het werkt! We durven niet al te optimistisch zijn maar na een week is hij aanvalvrij! Toch weer een lichtpunt bij die extra problemen.
begin september 2009
Lander is eindelijk gedoopt. We hebben zelf een aantal passende teksten gezocht en geschreven daar die toch enigszins anders moeten zijn. Maar de dag is goed meegevallen.
midden september 2009
We hebben de indruk dat Lander openbloeit sinds het opstarten van de medicatie. Hij is veel alerter en houdt speelgoed langer vast. Hij brengt het zelfs naar zijn mond! Het is alsof hij nu weer verdergaat vanaf vijf maanden ofzo. We zijn nu ook die opleiding voor de ABR-therapie gaan volgen. Twee namiddagen naar Hasselt. Het is een heel geconcentreerde bezigheid die je echt juist moet doen. De bedenker van de therapie is daar ook aanwezig en als hij het filmpje ziet van Landers vaardigheden vergelijkt hij hem met een auto. Als de banden van een auto plat zijn, mag je zoveel duwen of oefenen zoals je wil, die auto zal nooit optimaal rijden. Je moet ze eerst oppompen. Dat moet ook bij Lander gebeuren. Als we zijn lichaampje 'oppompen' zal hij pas dan normaal kunnen zitten enz Er zit waarheid in vind ik. We moeten elke dag zijn nek, hals, borst en buik 'behandelen'. In totaal zo'n kleine twee uur. Hopelijk helpt het
eind september 2009
Lander is de therapie al meer gewoon, maar de nek en zijn hals moeten we in zijn slaap doen. Zijn neefje die drie maanden jonger is kruipt al bijna. Dat steekt wel Waarom bij ons? Zijn neefje eet en slaapt ook beter en drinkt zijn eigen waterflesje uit. Dat gemak hebben wij helemaal niet. Lander vraagt constant aandacht en met die therapie erbij blijft er niet veel tijd voor onszelf over. Soms werkt dat ook op ons gemoed. We hebben gelukkig een sterke relatie en praten veel, maar toch Er gaat zoveel energie naar Lander dat het soms moeilijk is om nog energie te hebben om je partner eens te masseren of lekkere hapjes te maken ofzo. Daarom proberen we geregeld eens iets te gaan eten of naar de sauna te gaan. Binnenkort laten we ons masseren. Maar al die dingen kosten veel geld. Toch wil ik er niet op besparen omdat we mentaal allebei nood hebben aan die momenten van ontspanning met z'n tweetjes. Als je dat niet meer doet, dan kan je snel van elkaar vervreemden denk ik en dat is zeker niet de bedoeling! Eigenlijk zou men mensen in onze situatie saunabonnen ofzo moeten geven, zodat je mentaal ook sterk blijft staan. En ik meen dat wel, want voor Lander is er, gelukkig, hulp van alle kanten maar wij moeten het zonder hulp doen en telkens de klappen verwerken. Nu ja, een psycholoog zou nog meer tijd in beslag nemen, dan hebben we niets meer over
midden oktober 2009
De pedagoge van 'Het Spoor' heeft een test afgenomen van Lander. Welja, ze heeft 250 vragen ivm allerhande vaardigheden met mij overlopen. Van een deel kon ik wel zeggen dat hij het kan, maar van vele vragen was het een 'nee'. De uitslag is dan ook dat hij op zijn elf maanden eigenlijk nog maar het niveau van zes à zeven maanden heeft. Voor motoriek zelfs vijf maanden. Die uitslag van motoriek vind ik juist, maar voor het sociale zal hij wel iets hoger liggen. De sociale vragen die ik negatief beantwoord heb, hebben niets te maken met motoriek, zoals bv. armen uitsteken als je 'kom' zegt. Volgens mij begrijpt hij dat maar kan hij de beweging niet echt goed.
eind oktober 2009
We zijn naar de neuroloog terug geweest voor een tweede epilepsie-onderzoek om te zien of alles nu onder controle is met de medicatie. Na de test is de dokter blij met wat hij ziet. Alles is onder controle en bovendien vindt hij dat Lander op ALLE vlak vooruit gegaan is. Dat vinden wij ook, maar de bevestiging doet deugd! Wij vinden ook dat zijn hoofdcontrole verbeterd is, maar de vraag is of dat door de ABR-therapie kan komen? De medicatie maakt hem alerter, maar of het ook je lichaam kan versterken? Natuurlijk zeggen ze bij ABR dat het door de therapie komt, maar ik vind het nog te vroeg. Hopelijk zijn onze inspanningen niet voor niets.
begin november 2009
Landers verjaardag komt dichter. Ik denk dat ik aan mijn bevalling toch een serieus trauma heb overgehouden. Al enkele weken heb ik nu en dan flitsen van in het ziekenhuis: bij de dokters op de neonatologie, de pijn op mijn kamer, de geur van de sterilisatievloeistof, Ik hoop maar dat er nu geen harde klap komt. November is sowieso al een typische maand voor depressies enz.. Ik ben er niet echt gevoelig aan, maar zeg nooit 'nooit'. Gelukkig gaan we de komende weken af en toe weg en natuurlijk gaan we zijn verjaardag vieren met alles erop en eraan! Het is niet hetzelfde als bij een ander kind, maar we hopen dat het hem ook blij maakt. De lach op zijn gezichtje maakt nog altijd alles goed!
Ik maak me zorgen over het feit dat Landers hoofdcontrole nog niet optimaal is. Ik ga op het internet op zoek naar oefeningen die dat kunnen stimuleren. Zo kom ik op de site van ABR Belgium. Deze mensen hebben een therapie uitgevonden die de structuur van het lichaam steviger maken ipv enkel de buitenste spieren (zoals de kiné het nu doet). Een vrouw, die zelf een kindje met een klein hersenletsel heeft, is zo overtuigd van de werking van de therapie dat ze een centrum in Limburg heeft opgestart. De doelgroep is vooral mensen met hersenletsels die motorische problemen hebben. En daar hoort Lander (jammer genoeg) bij. Ik stuur haar een mail met uitleg over zijn toestand. Ze belt me 's avonds al op om wat meer uitleg te geven. Ze raadt ons ook aan om eens een paar internetfilmpjes te bekijken ivm resultaten die ze behaald hebben. We spreken af om eens vrijblijvend te gaan kijken. De therapie is ook heel intensief, twee à drie uur per dag oefenen en vooral duur (nog 1200 euro om de drie maanden). Maar wij willen gerust een paar jaar spaargeld opgeven als ons kind zal kunnen lopen enz.. De vrouw vermeld trouwens dat kinderen onder de drie jaar wel drie keer sneller vooruit gaan dan oudere. Het klinkt veelbelovend, hopelijk is het ook zo
midden juni 2009
Lander evolueert nu plots weer sneller. Zijn hoofdcontrole lijkt een beetje beter, of denken we dat alleen maar. Hij eet deze week heel goed en is al wat verdikt. Doordat hij ook minder goed slaapt, denken we dat hij weer 'een sprong' neemt. Dwz dat je kind nieuwe vaardigheden leert die veel energie vergen. Voor ons een goed teken, zijn hersenen doen toch hoofdzakelijk wat ze moeten! Hij heeft nu ook veel last van verlatingsangst, wat dan weer een teken is dat het mentaal goed zit.
De speciale stoel wordt woensdag geleverd. Ik mocht de kleur van de stof en ook een beetje de lay-out van de stoel kiezen. Dat betekent veel voor mij. De stoel ziet er veel moderner uit. Nu is het het precies een zeteltje gemonteerd op de voet van een bureaustoel. Ik voel meer er al beter bij.
Ik heb ondertussen ook wat filmpjes van ABR-therapie bekeken. Die zijn wel veelbelovend. In een van de filmpjes was er een kindje van 15 maanden die er, naar mijn mening, erger aan toe was dan Lander, en na ongeveer twee jaar therapie kon dat kind zitten en voorzichtig lopen. Wat zijn die paar jaar nu als je hem een totaal ander leven kunt geven? En hij is nog maar 8 maanden, dus dat zou nog beter moeten lukken.
eind juni 2009
We zijn naar Limburg gereden om een gesprek te hebben over de ABR-therapie. Daar legde die man ons hun theorie uit. Naar mijn mening was Lander, op het eerste zicht, verre van het zwaarste geval dat ze al gezien hebben, maar het was wel duidelijk dat hij enkele 'tekortkomingen' heeft zoals de slechte hoofdcontrole en de gespannen ledematen. De man legde wel de nadruk op het feit dat we niet kunnen verwachten dat Lander na zes maanden loopt. Het is een langdurige therapie die stelselmatig de structuur in het lichaam herstelt. Hij stelde voor dat we voor onszelf enkele doelstellingen voor ogen hebben. Als eerste: de hoofdcontrole, die toch wel de basis voor het zitten en lopen vormt. Ook de reflux zou kunnen tegelijk aangepakt worden. Maar of die twee zaken binnen zes maanden of een jaar opgelost zijn, dat kunnen ze niet zeggen. Maar het zal zeker beter worden. Ik geloof hem. Dat klinkt misschien naïef, maar het is het proberen waard. Beter dan bij de pakken te blijven zitten en gewoon af te wachten. 's Avonds komen onze ouders eten en we vertellen het hele verhaal. Bij hen is er twijfel. Waarom kost dat zoveel geld? Heb je daar kinderen of ouders gezien? Hoe kunnen een paar handdoeken nu helpen? We proberen alles uit te leggen en te weerleggen, maar het financiële is inderdaad een raadsel. Toch kan het me niet schelen voor wie of waarom dat geld is. Als de therapie helpt, heb ik het ervoor over. Anthony ook. Gelukkig denken we nog hetzelfde, zoals altijd
begin juli 2009
Onze ouders hebben nog wat twijfels rond ABR. Het is zo duur en we kennen niemand persoonlijk die echt goeie resultaten behaalde. We hebben enkel de internetfilmpjes. Wij zijn al overtuigd, maar ik vraag toch wat contactgegevens van andere ouders zodat we wat meer info en zekerheid hebben. Die gegevens krijg ik zonder problemen van de mensen van ABR. Ik heb mails gestuurd waarin ik vraag wat de vooruitgang van hun kind was en op welke termijn. En of de therapie wel echt werkt Twee moeders antwoorden. Ze doen al zeven jaar (!) de therapie, enkele uren per dag. Ze blijven het volhouden omdat hun kind nog steeds vooruit gaat. Zo was er bijvoorbeeld een kindje van 15 maanden dat niets kon, minder dan Lander. Na drie maanden kon ze rollen, na zes maanden kon ze zitten. Die moeder zegt dat haar kind wel snel vooruitging. Bij de meeste gevallen gaat het trager. Maar hoe jonger het kind, hoe sneller de vooruitgang. Ik vertel en toon alles aan mijn ouders. Ik leg nog eens de hele situatie uit want mijn moeder gelooft nog steeds dat hij gewoon 'wat achterstand' heeft. Dus maak ik opnieuw duidelijk dat die spanningen niet zomaar gaan verdwijnen, dat kiné nodig is en ABR misschien wel een lange-termijn-oplossing is. Het begint stilaan door te dringen, maar ze kan moeilijk geloven dat hij misschien vergroeiingen zal krijgen. Hij ziet er nu toch goed uit? En hij kijkt recht in je ogen, dus mentaal ook goed. Toch kan er nog vanalles zijn, we weten het niet. Mijn moeder heeft het er moeilijk mee. Alles was tot nu toe al perfect in ons leven en nu plots die 'tegenslag'. Ik had het ook liever anders gehad maar toch blijf ik geloven dat er een reden voor is. Om misschien te kunnen genieten van de gewone dingen, het echte leven, de essentie ervan. Ik hoorde onlangs dat mensen die iemand met een handicap in hun gezin hebben, gelukkiger zijn. Ik vind dat aan de ene kant nogal ongeloofwaardig maar aan de andere kant hebben ze wel een punt. Je bekijkt het leven anders. Wel jammer dat die onzekerheid de hele tijd boven ons hoofd hangt.
midden juli 2009
De verlofperiode nadert. Het is mooi weer en we komen geregeld buiten. Iedereen wil dan ook Lander nog eens zien. Als we eerlijk zeggen dat hij misschien niet zal kunnen lopen of praten beweert iedereen dat dat wel zal meevallen, want hij beweegt alles en is alert. Tja, wij zijn ondertussen overgeïnformeerd, de maatschappij rond ons niet. Als we gaan zwemmen, neem ik me voor om hem te zien zoals hij is, zonder vergelijken met andere kinderen. Lander is Lander en we zien hem doodgraag en zouden hem voor geen geld ter wereld willen wisselen met een 'gewoon' kind. Toch doet het wat pijn als je al die 'gewone' kindjes rond je ziet.
eind juli 2009
We zijn op reis naar de Ardennen. Weg van de rest van de wereld, enkel wij, de honden en mijn ouders. Mijn ouders zien hem niet zoveel. Nu leren ze hem beter kennen. Mijn moeder vindt hem veel verbeterd, hij maakt ook al meer geluidjes en lacht meer. Maar ze zier ook de andere kant. De spanningen in zijn lijfje, de hoofdcontrole die toch nog niet goed is, En dat vind ik belangrijk, want hij zal een handicap hebben en die moeten we aanvaarden.
Anthony was onlangs boos op zijn moeder omdat ze de hele tijd zei hoe goed haar ander, jonger kleinkind vooruitgaat. "Kijk eens naar zijn handjes, en hoe goed hij zit, enz " Allemaal dingen die Lander nog niet kan. Ze staan er niet altijd bij stil, wat begrijpelijk is, maar het kwetst al als we gewoon die verschillen 'zien', als ze dan nog eens opgesomd worden dan komt dat dubbel zo hard aan. Maar deze opmerkingen zullen zeker de laatste niet geweest zijn. De maatschappij is gewoon hard voor iedereen die 'anders' is En wij zijn daardoor overgevoelig voor veel van die commentaren. Daar moet iedereen misschien wel eens rekening mee houden, ook al is het niet altijd duidelijk wat er dan wel gezegd moet worden. Lander is op reis erg braaf geweest en heeft veel geslapen. Komt dat door het warme weer? Zou dat goed doen aan zijn spieren? Hij heeft ook weer iets meer bereikt: hij heeft twintig seconden ALLEEN gezeten! Hij deed echt zijn best en ik was heel trots. 't Is een echt vechterke, ons baasje.
begin augustus 2009
Ik denk dat Lander mentaal wel in orde is. Hij krijgt een sterk eigen willetje en wil geen aardappelen met groenten meer eten. Enkel met appelmoes. En of je nu kwaad bent, of rustig en geduldig, hij wil het niet. Hij maakt ook al verschillende geluiden van het boze en korte 'wèe', naar hoge piepgeluiden als hij blij is. Van die laatste genieten wij wel! Hij wordt ook meer en meer peuter en die scherpe blik heeft hij nog steeds. Iedereen vindt hem 'een schoon manneke' en dan zijn we best trots. Maar hopelijk komt de rest ook redelijk goed. Ik denk soms aan wat ze bij ABR over vergroeiingen zeiden. Zou zijn gezichtje dan ook zo veranderen? Of is dat niet bij alle kinderen met een hersenletsel zo? Hoe meer ik opzoek, hoe meer zorgen ik me maak. 50% van de kinderen met 'bilaterale dyskinetische dystonie' kan lopen beneden de drie jaar, 75% in de loop van hun verdere leven en 25% dus nooit. Ik brand nog een kaars. Laat hem aub bij die eerste 50% zijn
De kinesiste van 'Het Spoor' stelt voor om op 22 april met kiné te beginnen. Ze vindt hem nu sterk genoeg om dat te doen. Hij is nog niet veel achter maar bepaalde dingen moeten wat extra gestimuleerd worden. Dus krijgt hij dan 3x per week kin. Dat kan hem alleen maar ten goede komen.
eind maart 2009
Nog een paar weken en hij is al vijf maanden! Het gaat nu plots zo vlug, waarschijnlijk ook omdat ik weer ga werken. In de crèche staat er een oma met een kindje van zes maanden. "Het is toch ongelooflijk hoeveel verschil er is tussen een kind van vier à vijf maanden en van zes maanden hé", zegt ze. Ik denk meteen dat het verschil natuurlijk heel groot is omdat Lander 'achter' is. Ik heb geen goesting om dat allemaal uit te leggen en bevestig dus gewoon haar stelling. "Ja, maar mijn kleinkind is wel heel vroeg met alles, de dokter zegt het ook". Dat moest ze er nu niet bij zeggen. Ik voel meteen een steek van jaloezie. Kon het nu bij ons kind ook niet zo vlot gaan? Waarom moeten wij telkens hopen dat hij iets kan, terwijl alle andere alles vanzelf doen? Toch is de band met Lander steeds sterker aan het worden. Hij volgt mij constant met zijn ogen. Wel een prettig gevoel, eens iets terugkrijgen van hem. Hij lacht ook steeds meer.
begin april 2009
De pedagoge is nog eens gekomen met wat speelgoedvoorstellen. Ik heb al gemerkt dat hij veel meer geïnteresseerd is in wat er rond hem gebeurt, dan in speelgoed. Dat komt op de tweede plaats. Enkel pluchedingen zijn goed. Hij brengt zijn handjes nog steeds niet genoeg naar het midden. Jo, van 'Het Spoor', stelt voor om een speciaal stoeltje te laten maken dat hem in de juiste houding brengt om zijn handjes makkelijker naar het midden te brengen. Wij proberen ondertussen vanalles, allerlei beertjes, muziekjes, speelbal, enz Ik leg hem nu ook veel op zijn buik zodat hij zijn nekspieren kan oefenen want die zijn nog wat te slap.
midden april 2009
De kiné wordt opgestart. De kinesiste ziet het wel zitten, volgens haar moet zijn linkerarmpje wat gestimuleerd worden, omdat dat wat stroef is. Verder doet ze gelijkaardige oefeningen als wij. Ik heb de indruk dat ze er geen grote problemen in ziet. Of wil ik dat gewoon zien? Anthony denkt hetzelfde. Hij weent nu wel elke keer tijdens de kiné. Misschien omdat hij wat bang wordt van vreemden? Hij herkent nu duidelijk een bekend gezicht, wat toch ook op een vooruitgang wijst, denk ik.
begin mei 2009
Hij kan nu al een tiental seconden in de zetel zitten met enkel rugsteun. Ik oefen dat nu al eens meer met hem. Soms steunt hij zelfs wat op zijn handje om overeind te blijven. Dat is toch goed! Nu kan hij ook iets nieuws. Om eens een stapje verder te proberen te gaan heb ik zijn armpjes naar voor getrokken toen hij in de zetel zat. Hij kon wel tien seconden (of langer) in evenwicht blijven! Wel steunend op zijn handjes dus, maar dat is niet abnormaal. Het is een begin en weer een grote stap verder. Zo ziet het er toch uit. Ik ben trots op hem en besluit om niet meer met andere baby's te vergelijken, maar enkel op hem te focussen. Tenslotte blijft hij een geval apart hé. Sommige dagen vergeten we zijn (mogelijke) problemen. Als hij 's morgens uitbundig lacht als we hem uit zijn bedje halen is er geen enkele gedachte dat dit kind misschien wel een beperking heeft
midden mei 2009
Lander eet nu ook vlot fruitpapjes. Hij vindt ze echt lekker en in vijf à tien minuten eet hij ongeveer 200 g op! We zijn weer naar dokter Roelens van 'Het Spoor' geweest. Ik was al de hele dag zenuwachtig. Zijn info is tenslotte Landers toekomst (en de onze). Wat als hij vindt dat alles erger geworden is ofzo?
Volgens de dokter is alles hetzelfde als de vorige keer. Alleen heeft hij deze keer nog meer bevestiging dat Lander inderdaad wat problemen heeft. Het is duidelijk dat hij motorisch 'achter' is en zijn hoofdcontrole is zeker nog niet zoals die van een andere baby van zes maanden. De pluspunten zijn dat hij bang is van vreemden (hij maakt dus onderscheid) en dat hij alert is. Ik wijs hem (en de kinesiste) op het feit dat hij al tien seconden alleen kan zitten (met steun van de handjes). Is dat dan niet fantastisch? De kinesiste vindt van wel, en ook de dokter knikt, maar durft zich verder niet uit te spreken. Hij zegt dat, hoe klein het letsel ook, hij niet kan zeggen of Lander ooit zal kunnen lopen of spreken. Het kan van wel, maar hij durft het niet zeker zeggen. Zijn dat dan kleine schoonheidsfoutjes? Voor mij zijn die heel groot! Ik begrijp het niet meer. Volgens iedereen evolueert hij wel, dus waarom kunnen ze het niet wat tijd geven? De kinesiste stelt voor om een speciale stoel te laten maken. Die plaatst hem in de juiste houding om beter zijn handjes naar het midden te brengen. Als ik vraag aan de dokter hoe we hem nog meer kunnen stimuleren is 'zwemmen' het antwoord. En later hippotherapie. Maar die zat sowieso in mijn planning. Toch 1 positief punt. Ik kan mijn geloof in het feit dat dieren therapeutisch op mensen werken in de praktijk bewijzen. Mijn kleine projectie samen met mijn zoon.
Voor we weggaan stelt de kinesiste voor om eens zo een speciale stoel van dichtbij te bekijken. Dat is een hele schok. De stoel heeft een speciale hoofdsteun en staat op een metalen onderstel op wielen. Mijn eerste beeld is dat van een zwaar gehandicapt kind dat in die stoel zit. Dat is heel confronterend. Hoort hij dan toch bij die groep van kinderen met zware motorische problemen? Dat was toch niet zo overgebracht? De kinesiste stelt ons op ons gemak en zegt dat die stoel hem vooral zal stimuleren. Daar moeten we het dan mee doen. Ik kan nog net mijn tranen bedwingen, maar in de auto geef ik eraan toe. Anthony was blijkbaar evenveel in shock als ik. Op de terugweg denk ik aan alles wat we gehoord en gezien hebben. Wat als hij niet kan praten? Daar had ik nog niet bij stilgestaan. Tussen drie maanden en zes maanden 'brabbelen' baby's. Lander produceert wel wat geluidjes, maar echte open klanken zijn dat niet. Ook tegen zijn speelgoed vertelt hij niet. Hoe onbezorgd ik gisteren nog was, zo overbezorgd ben ik vandaag. Wat als hij een zwaardere beperking heeft dan iedereen verwacht? Ik herinner me dat we bij de eerste bloedtest tijdens mijn zwangerschap (die op mongolisme enz.), afspraken dat het het vruchtje zouden laten weghalen als hij een te grote handicap zou hebben. Het is misschien een donkere gedachte, maar nu hebben we die keuze niet. Niet dat ik Lander nu nog zou kunnen missen, maar moest je alles op voorhand geweten hebben dan was hij er nu misschien niet. En hoe zwaar het soms ook is, hij verdient een goed leven, vol liefde en plezier. Om de een af andere reden zitten wij allemaal in die situatie en moeten we er het beste van maken. En hopen dat alles toch nog beter uitdraait dan ik nu denk. En begrijp me niet verkeerd: we zien Lander doodgraag en kunnen hem niet meer missen.
Ondertussen helpen de mensen van 'Het Spoor' ons goed en kijken ze voor alle papierwerk. Ze gaan ook verhoogde kinderbijslag aanvragen. Ook dat is even aanpassen. Als alle kiné-kosten daarmee kunnen betaald worden, is dat wel beter voor ons. Maar de gedachte dat je kind toch anders is dan de rest, kwetst wel.
We zijn op weekend geweest met familie en Landers jongste neefje van drie maanden (Lander is nu zes maanden) kan al evengoed of zelfs beter zijn hoofdje rechthouden als hij. Hij zal dus waarschijnlijk ook eerder lopen en praten. Dat zal wel een grote opdoffer zijn voor ons, alhoewel we dat allemaal al lang weten Er zijn zoveel situaties waarin ik me slecht voel. Deze morgen zei een mevrouw bij de bakker: "Wat een mooi kindje. Het is als een poppetje!". Aan de ene kant voelde ik trots en aan de andere kant dacht ik: "Ze zou een alles moeten weten " Bij de slager staat een andere mevrouw die het gesprek over Landers kleine hoofdje en dunne lijfje opvangt en ze reageert: "Och ja, als ze maar gezond zijn ". Lap, dat is hij ook niet. Althans niet fysisch. Ik weet dat ik niet mag doemdenken, maar het is niet gemakkelijk.
eind mei 2009
De kiné van 'Het Spoor' is samen met een maker van speciale (rol)stoelen ed. de maten voor het stoeltje van Lander komen meten. Alleen het feit dat er een camionette met het opschrift 'vervaardigen van rolstoelen en orthopedische materialen' deed me al huilen. Wat zullen de buren denken? Ja, daar ben ik mee bezig. Het feit dat de hele wereld mijn zoon zal zien als 'een foutje van de natuur' kwetst. Waarom zijn mensen niet als dieren, die kijken daarlangs. Alhoewel, een jong met een gebrek wordt in de dierenwereld vrijwel onmiddellijk gedood. Dat is nu ook weer geen optie, daarvoor zijn we gelukkig wel beschaafd genoeg. Terwijl de man de maten opneemt vraag ik aan de kinesiste of ze de 'look' van zo'n stoel niet wat kunnen verfraaien. Moderner, bureaustoel-achtig, ofzo Ja, zo'n onderstel bestaat en ze gaan ervoor zorgen. Gelukkig, dan hebben we geen te shockerend beeld. Ik praat nog even met haar over Landers minuscule hersenletsel dat toch niet kan leiden tot niet lopen of praten? Maar ze legt uit dat de grootte van het letsel in de meeste gevallen ook de ernst van de gevolgen bepaalt, maar helaas niet altijd. Er zijn kinderen met een klein letsel die toch veel minder kunnen dan verwacht. Helaas zal de dokter maar later een beter beeld hebben van Landers situatie. Als we geluk hebben draait alles goed uit, bij pech kan hij toch nog grotere problemen hebben dan verwacht. Als ze weg is, moet ik huilen. Waarom? Wat hebben wij misdaan? Verdienen we echt niet beter? Het leven is niet eerlijk
Het ene moment denk ik er niet aan, maar haast iedere dag zie ik een situatie waarbij ik me dingen afvraag. Als er iemand zingt, danst, vertelt, sport, speelt, Telkens vraag ik me af of hij dat wel zal kunnen. En dan hoop ik echt dat er niets superbelangrijks als praten of lopen niet zou gaan. Elke keer kwetst het als ik erbij stilsta. Soms denk ik dat ik beter eens naar een psycholoog ga. Om het te kunnen plaatsen. Maar ik denk dat het zal zijn zoals de vriendin van mijn moeder, die zelf, en bovendien ook een dochter met een hersenletsel heeft, zei: "Je zal het pas kunnen plaatsen en verwerken als je effectief weet wat hij wel en niet kan." Pas dan moet je aanvaarden wat er niet lukt. Maar dat kan dus nog anderhalf jaar duren. En ik weet niet of ik nog zolang die zogen kan dragen. Je hoort soms dat mensen ziek worden door zorgen en dat wil ik ook niet. Ik ben een levensgenieter. Zelfs met problemen kunnen we een goed en gelukkig leven leiden. Ik denk dat die onzekerheid lastiger is dan een 'gebrek' te aanvaarden
De grote dag! De verpleegsters hebben een kaartje met foto van Lander waarop de tekst 'Hiep hiep hoera, ik ben 1 maand' gemaakt. Dat ontroert ons. Deze week heeft ons echt deugd gedaan. Iedereen had een luisterend oor en was behulpzaam. Ook psychisch. En daar hadden we nood aan Maar ze verbloemen niets. De hoofdvroedvrouw spreekt ons nog wat moed in en zegt dat het niet gemakkelijk zal zijn met zijn eventuele beperkingen, maar dat hij nu vooral veel liefde en warmte nodig heeft. Dat is het enige dat we hem nu ook kunnen bieden. Het komt toch telkens nog hard aan als er gepraat wordt van 'beperkingen' of 'verhoogde kinderbijslag' enz Dan denk ik iedere keer : "Hij zal toch geen 'gehandicapte' zijn? Waarom zien ze hem zo?" Maar elke beperking is een handicap. Dat is de realiteit.We hebben nooit echt tegenslagen gekend,ik heb altijd ook heel mij leven uitgestippeld,maar nu komen we tot de constatatie dat je een kind moet nemen zoals het is,zonder veel typische wensen ivm.perfectie ofzo.Hij is zoals hij is. Dat is hard en dat zal nog moeilijke momenten geven, maar aan de andere kant denk ik aan het kaartje dat ik ooit aan Anthony, die toen een redelijk laag zelfbeeld had, gaf: "Je bent niet perfect, maar je bent perfect voor mij." Dat zegt alles. Lander zal zijn eigen weg moeten zoeken en wij zullen hem helpen en voor hem opkomen!
24 december 2008
Lander is ondertussen al een paar weken thuis. Alles gaat goed maar alles blijft onzeker. Ik vrees dat we een paar jaar geduld moet hebben voordat we weten of hij al dan niet een probleem heeft. Hij heeft nu ook last van krampen en huilt dus veel. Gaan eten op restaurant op kerstdag zal niet echt lukken, vrees ik. Ergens ben ik wat ontgoocheld. Ja, het is maar 1 jaar geen feestdag vieren, maar toch Het aanpassen is nog niet echt voltooid
begin januari 2009
Lander is nu twee maanden en kan al wat rondkijken. "Zijn blik is juist", zegt mijn moeder. Mentaal zou het toch in orde moeten zijn. Dat was ook wel zo gezegd in Brugge, maar als je het zelf ziet ben je toch wat geruster hoor. Hij heeft wel erg veel last van krampen en reflex. Daarom moet hij voor 1 nacht terug naar het ziekenhuis om getest te worden op zuren. Ik besluit om niet in het ziekenhuis te blijven slapen omdat hij dat toch nog niet beseft. We nemen van de gelegenheid gebruik om nog eens met z'n tweetjes te gaan eten. Toch is het met gemengde gevoelens. Doen goede ouders dat wel? Maar de verpleegster stelt ons gerust. We mogen ervan genieten. We blijven wel de hele dag tot 19u30 en de dag erna ben ik er 's morgens weer. Hij heeft geen kousjes aan en is niet in zijn dekentje gedraaid. Dat is de laatste keer dat ik hem achterlaat!
eind januari 2009
Lander krijgt nu al Omeprazole tegen de zuren, maar heeft nog steeds veel last. De dokter beslist om hem Prepulsid te geven, een sterk middel om beter eten te verteren. Omdat dit het hartritme kan beïnvloeden moet hij opnieuw twee dagen in het ziekenhuis opgenomen worden om tests te ondergaan. Deze keer besluit ik om bij hem te blijven slapen. Die dagen slepen voorbij. Het valt mij op dat hij niet echt verbetert, maar volgens de dokter moet ik het wat tijd geven. Toch zegt mijn gevoel dat dit wéér niet zal helpen. Ik heb ook de indruk dat de verpleegsters niet echt kindvriendelijk zijn. En dat op de pediatrie! Alles is nogal 'fabriek-achtig'. Ofwel zijn wij teveel gewoon omdat hij anders op intensive care lag? Ik ben in ieder geval blij dat ik ben blijven slapen, want sommige kindjes huilden de hele nacht om hun mama. Echt triestig. Ik hoop dat we niet teveel ziekenhuizen meer moeten zien. We zijn ook eens naar een osteopaat geweest, maar we zagen geen verandering en hij zei dat hij ons niet verder kon helpen.
begin februari 2009
Lander is nu ongeveer 3 maanden oud. We zijn begonnen met patatjes daar ook de prepulsid niet helpt. Met die patatjes zien we eindelijk een beetje verbetering, hoewel de dokter ons zei dat dat fabeltjes zijn. De thuisbegeleidingsdienst komt nog steeds af en toe om hem op te volgen. We moeten fietsen met zijn beentjes, zijn hoofdje draaien, enz Kiné opstarten is nog niet aangewezen door zijn reflux. Zo kunnen ze er niet goed mee werken.
midden februari 2009
We zijn voor de eerste keer naar dokter Roelens geweest. Die heeft Lander zijn motoriek eens grondig bekeken. Lander was heel erg gespannen en had honger, dus hij was 'op zijn ergst'. De dokter zei dat hij geen ernstige afwijkingen ziet (oef) maar wel wat 'schoonheidsfoutjes'. Een lichte spanning in zijn beentjes en misschien ook armpjes. Maar door de reflex weet hij niet goed hoe groot het aandeel van het hersenprobleem is. Dus hopen we dat als de reflex verdwijnt, ook de spanning verdwijnt. Hij heeft ook nog een aantal reflexen die nu ongeveer weg moet zijn, maar het is ook niet abnormaal dat ze er nog zijn. Moeilijk dus We hebben aan de ene kant goed nieuws en aan de andere kant kunnen die kleine foutjes wel eens duidelijker worden naar later toe. Dus maken we ons toch wat zorgen.
eind februari 2009
Lander slaat nu al enkele weken naar een speeltje en begint met ons te communiceren. Als ik 'hmm' zeg, doet hij dat ook. Wel vijf keer na elkaar. Hij is ook al een stuk aangenamer. De reflux begint op de achtergrond te komen, maar is zeker nog niet gedaan. We hebben het soms lastig. Het ene moment zouden we hem doodknuffelen en het andere zijn we er 'boos' op en vragen we ons af waaraan we begonnen zijn. Ik denk wel dat die reactie normaal is. We zien hem heel graag, maar soms wordt het teveel. Maar dan kun je je ook niet indenken dat hij er niet meer zou zijn. We trekken ons recht aan de leuke momenten. Maar soms zie ik dan moeders met heel doodbrave en stille baby's en ben ik er jaloers op. Waarom huilt de onze tijdens zijn eten, op onze schoot, in zijn bedje en zelfs tijdens het wandelen? Maar dan denk ik dat die stille baby's misschien wel de hele nacht huilen, wat bij Lander (gelukkig) niet het geval is. Och ja, ik ben ook geen 'babymens'. Ik verlang tot hij een jaar is. En hopelijk is dan alles in orde Mijn schoonvader zegt altijd dat alle kleinkinderen dan kunnen voetballen in hun tuin. En ik kan daar niet goed tegen. Wat als de onze dat niet kan? Wat als ze hem altijd als laatste kiezen in een groep omdat hij de zwakste is? 'Zorgen voor later', zegt Anthony, maar ik weet dat hij net hetzelfde denkt.
begin maart 2009
Ik speel weer met de gedachte om toch nog eens naar een andere osteopaat te gaan. Als ik kijk op internet heeft Lander wel 4 van de 7 symptomen van reflux waarbij de osteopaat zal helpen. En inderdaad, hij ziet meteen dat zijn heupen niet goed staan (zijn ene been is een stuk langer dan zijn andere) en zijn nek heel vast zit. Na de eerste beurt zie ik geen verandering, maar na de twee keer is die dan weer groot. Hij is een stuk welgezinder, ligt te lachen op zijn speeltapijt, huilt minder. Het is nog niet volledig gedaan, maar na drie beurten is hij een stuk beter en kan de osteopaat niets meer doen. Bovendien denk ik dat hij de laatste tijd ook soms huilt voor aandacht. Tja, aan een maand of vier kan dat wel zegt men. Lander is wel levendiger en ook meer ontspannen vind ik. Maar of de dokter dat ook zo ziet? Ondertussen ben ik alles over spierspanningen aan het zoeken op internet. En zo kom ik erbij dat zwemmen en paardrijden (hippotherapie) heel goed zijn daarvoor. Ik heb een nieuw doel gevonden. Als Lander 1,5 jaar ofzo is zal ik hem op Obi (mijn paard) zetten en zo zijn spieren laten ontspannen. Dan heeft hij al therapie op zijn 2 jaar. En gratis. Met zwemmen starten we aan 6 maanden.
Lander drinkt steeds beter zijn flesje. Er zit nog steeds niet echt veel beweging in en huilen doet hij ook nog niet. Dat is toch niet normaal, wek kind huilt nu niet? In tegenstelling tot vele ouders hopen wij nu dat ons kind huilt. Mijn schoonmoeder denkt dat het misschien gewoon een braaf kindje is. Maar zó braaf? Nee, dat is niet normaal en dat verontrust ons.
28 november 2008
Lander is verhuisd naar een minder intensief gedeelte op de neonatologie en mag kleertjes dragen! Eindelijk, na een goeie twee weken kan ik de nieuwe pakjes aandoen. Dat gaat nogal onhandig. Wij zijn leken en dan nog met die draadjes en zo. Maar het is weer een stap dichter bij ons huis!
29 en 30 november 2008
Weer een weekendje Brugge. Het sneeuwt heel veel en in gewone omstandigheden zou een mens thuis blijven, maar wij moeten erdoor. We willen er ook zijn voor hem. Wij zijn het enige contact dat Lander heeft. Eens knuffelen, flesje geven en dat is alles. Hij geniet wel van de aandacht.
1 december 2008
Donderdag 4 december gaan ze een camera op zijn bedje plaatsen om zijn gedrag te filmen. Zo kunnen ze een beter beeld vormen na drie weken. Hopelijk is hij dan al iets levendiger. Ze gaan de Luminal (middel tegen stuipen) afbouwen. Dat maakt hem ook al een hele tijd slapper. Ik ben wel bang dat de stuipen terug zullen komen en die zijn niet ongevaarlijk. Hij krijgt nog steeds sondevoeding bij, hoewel hij al dikwijls zijn flesje kan uitdrinken.
4 december 2008
Ik mag zijn eerste badje geven! Deze morgen moest Anthony gaan werken. Het is druk en dus wil hij ook eens zijn goede wil tonen tegenover de firma door te gaan werken. Hij brengt me eerst naar Brugge waar ik om 8u00 zijn badje mag geven. Ook dit is een uitgestelde ervaring. Eigenlijk gebeurt dit al op dag twee ofzo. Hij lig nu ook in een gewoon bedje om hem te filmen. De dokter zegt dat, gelijk hoe, hij deze namiddag naar het ziekenhuis in Kortrijk mag! Weer een stap dichter bij huis! Na het filmen vindt de dokter dat hij nog steeds een slappe indruk maakt, wat hem verontrust. Hij denkt dat Lander toch wel wat achterstand zal hebben en hoopt dat die niet te groot wordt. Er is natuurlijk wel nog de nasleep van de zware medicatie. Die kan hem ook nog wat verzwakken. De onzekerheid blijft dus nog voor een paar jaar
5 december 2008
De eerste dag in Kortrijk! Lander ziet er al wat levendiger uit. Het is echt al een verschil vergeleken met gisteren. Dus de medicatie zat er ook nog voor iets tussen. De sfeer is hier ook heel anders. Pas nu hebben we het gevoel van 'ouders zijn'. We mogen hem verversen, wassen, kleertjes aandoen zoals alle andere. Ik ben op slag zelfzekerder, want als je niets kent van baby's is het niet evident om meteen alles te kunnen. Nu kunnen we hem knuffelen zonder draadjes en buisjes. Het drinken gaat steeds beter. De neonatologe zegt dat hij naar huis mag als hij zijn flesjes goed drinkt. Hopelijk is dat nog voor de feestdagen
6 december 2008
Lander heeft een klein beetje gehuild!!! De vroedvrouw heeft het ons verteld want zelf hebben we het nog niet gehoord. Maar hij wordt dus sterker!
7 december 2008
Veel bezoek in de kijkruimte van de neonatologie. Iedereen wil ons mirakelkind van dichtbij bekijken. Mijn mémé ziet dat het goed is. Ze is ervan overtuigd dat Lander even gezond is als alle andere. Ik wil haar geloven, maar ze is geen dokter hé.
8 december 2008
Ik mag meevolgen met de kinesiste. Ze fietst wat met zijn beentjes en probeert enkele houdingen uit. Ze zegt dat hij het heel goed doet en dat ze een heel ander kindje verwacht had aan de hand van zijn dossier. Daarin stond dat hij heel slapjes was en niet veel kon, maar blijkbaar is dat zonder medicatie een groot verschil. Gelukkig eens positief nieuws.
9 december 2008
Lander drinkt steeds beter. Hij zou vrijdag naar huis mogen! Eindelijk kunnen we dan verder met ons leven, weg van ziekenhuizen en dokters.
11 december 2008
Nu we mooie vooruitzichten hebben gaan we samen nog iets gaan eten op onze laatste avond met twee. Wat de toekomst brengt, weten we niet, maar nu zijn we gewoon gelukkig
Deze morgen bellen we uit goede gewoonte naar het ziekenhuis om te weten hoe zijn nacht geweest was. "Minder goed nieuws Lander heeft weer stuipen gedaan. De dokter van wacht vond het ook onrustwekkend." Blijkbaar werd de medicatie te snel afgebouwd en komt het trauma nu weer boven. Later op de dag willen we de dokter, die hem behandelt, spreken. Hij is er niet, maar zijn collega zal het uitleggen. Eigenlijk is het altijd beter om dezelfde dokter aan te spreken, want ze hebben zo elk hun eigen manier om iets over te brengen. Die dokter stelt het nogal cru. "Die stuipen zijn ofwel epilepsie, ofwel toch een zwaarder probleem in zijn motoriek." En als je gedachten al zo ver zitten hoop je op epilepsie, terwijl dat ook niet te onderschatten is. Stuipen van het trauma na een week acht hij bijna onmogelijk en zeker met zijn 'letsel'. Lap, hij heeft iets dat men vijf jaar geleden zelfs niet kon zien en nu is het plots toch de oorzaak van ieder medisch probleem. Terug in de put, na de euforie, gaan we naar huis. Dit was eventjes teveel voor mij. Die zorgen, de hele tijd negatieve praat, Dat moet je een keer kraken. Ik heb geen goesting meer om naar Brugge te gaan en ik wil vooral tegen geen enkele dokter of vroedvrouw praten want ik sta op ontploffen. Ik zou hen willen zeggen dat wij ook maar mensen zijn en dat een beetje moed inspreken ook geen geld kost. Iedere keer die negatieve kritiek is echt erover.
vrijdag 21 november 2008
Een beetje met tegenzin, maar toch met een verlangen om ons kind te zien, gaan we naar het ziekenhuis. De vroedvrouw van die dag is vriendelijk en we mogen Lander nog eens vasthouden. Gelukkig is er vandaag geen negatieve praat! Vlak voordag we vertrekken komen we Landers dokter tegen. Ik vraag hem snel wat hij denkt van die stuipen. "Je moet dat kindje tijd geven om te bekomen", zegt hij. "Hij heeft veel meegemaakt en dat trauma moet verwerkt worden. Epilepsie is een mogelijkheid, maar ik denk niet dat dit het geval is en evenmin een motorische stoornis.Ze gaan wel een epilepsietest laten doen waarvan we over enkele dagen resultaat krijgen. Ondertussen krijgt Lander opnieuw medicatie tegen stuipen voor de zekerheid. Daar wordt hij wel weer iets slapper van
zaterdag en zondag 22 en 23 november 2008
Het hele weekend terug in Brugge. Familie en vrienden durven al wat meer langs te komen nu ze weten dat de uitslag toch redelijk positief is.
maandag 24 november 2008
De epilepsietest was negatief! Hij heeft dus geen epilepsie en hoeft geen medicatie te nemen. Zou het dan toch iets motorisch zijn? Ik ben er niet gerust in. Anthony ook niet, maar we hebben besloten om nog enkel en alleen naar Landers dokter te luisteren. En die was toch optimistisch
Als we gaan kijken is de situatie nog altijd dezelfde. De verzorgende vroedvrouw heeft er geen goed oog in. Ze is eerlijk, dat moet trouwens ook, maar toch stoort het mij. Ik wil hopen en positief kijken. Maar ook de dokters duwen ons nog wat dieper met hun eerlijkheid. Gelukkig hebben we veel steun aan elkaar. Dit wens ik niemand toe, maar met twee sta je toch sterker.
vrijdag 14 november 2008
De neonatoloog heeft een hersenecho gemaakt. Die is niet zo precies als een hersenscan maar geeft een indicatie van de schade. En die is niet goed. Op de echo zijn twee witte vlekken te zien op de buitenste kernen. Die sturen basisbewegingen aan. De dokter ziet het somber in. Lander zal niet als een plant verder leven, maar wel zwaar gehandicapt zijn als de scan hetzelfde uitwijst. De grond onder onze voeten zakt weg. Hij leeft, kan zelfstandig verder ademen, maar hoe? Dit was niet onze voorstelling van "een kind hebben". We wilden maar 1 kind, kan dat niet gezond zijn? Waarom wij? Wat hebben wij misdaan? Nu konden we niets doen, enkel hopen en bidden dat de scan beter was, want die bepaalde alles...
zaterdag 15 november 2008
We worden zo moedeloos van al dat wachten. Lander beweegt al iets meer en we hebben al eens zijn luier mogen verversen. Voor iemand anders volgen al die dingen snel op elkaar, voor ons is een luier of een kousje aandoen een nieuwe stap en dichter contact met 'ons kind'. 'Ons kind' is voor ons een moeilijk begrip. 'Lander' uitspreken is onwennig. We houden bewust een beetje afstand, durven niet van hem houden, ook al weten we diep vanbinnen dat we dat wel al doen Maar wat als de scan slecht is en we hem moeten laten gaan? We durven er niet aan denken, maar het spookt door ons hoofd. Ook onze ouders zijn er niet gerust in, ook al blijven ze ons moed inspreken. De ene bekijkt het positief, de ander ziet vooral de realiteit. Er zijn nu eenmaal gehandicapte mensen in alle soorten. Ik begin al rekening te houden met een zware handicap. In het ziekenhuis zie ik mensen in een rolstoel, mentaal gehandicapten, enz Dan denk ik: "Misschien dan nog beter niet kunnen lopen dan een mentale handicap waardoor je niets beseft". Dat is natuurlijk absurd, maar je gedachten gaan wel zo ver als je in die situatie zit. Zeker omdat we ook iedere keer een beetje een opdoffer krijgen als we Lander bezoeken. De dokters, de vroedvrouwen, allemaal kijken ze met een blik van medelijden naar onze zoon. Dan heb ik andere gedachten. Dan wil ik zeggen dat zelfs als hij beperkingen heeft, hij ook gelukkig kan zijn en genieten. Je ziet het genoeg op de televisie: zonnekinderen, dat programma met die gehandicapten die samen zichzelf overtreffen, mensen die ook gaan werken, enz Hoe hij er ook uitkomt, hij is er en we zullen hem helpen! Hoe we dat praktisch zullen oplossen, dat zijn zorgen voor later De familie zegt dat we ons sterk houden. Ja, zo zijn we, voor de buitenwereld. Sterk, maar 's avonds liggen we op bed in elkaars armen te huilen. Zelfs voor de sterkste geest kan het wel eens teveel worden. We hadden vandaag wel een lichtpunt: de vroedvrouw stelde voor om hem eens vast te houden! Weliswaar met een hele resem van draadjes, maar toch Eventjes komen de emoties los. Als ik hem nu vasthou, is hij Lander, mijn zoon. Dan kan ik hem zeker niet meer laten gaan. Maar gelijk hoe verdient hij onze warmte en liefde. Hij ligt al veel te lang in dat bakje zonder geborgenheid. Veel te gespannen hou ik hem vast. Maar het is het moment dat andere moeders twee seconden na de geboorte hebben Ook Anthony straalt even als hij hem vast heeft. Het is al zo onwennig en stijfjes, bang dat we hem pijn zullen doen of dat er een alarm afgaat. Allerlei gevoelens die we niet kunnen plaatsen. Gelukkig komen onze ouders, familie en vrienden geregeld. Maar toch zou een goed gesprek met een psycholoog zo kunnen helpen op dit moment. Helaas hebben wij nog niemand gezien, zelfs geen sociaal assistent. De gynaecoloog van Brugge weet na vier dagen dat ik bevallen ben. Pas als ik klaag van pijn wordt hij op de hoogte gebracht
zondag 16 november 2008
Anthony en ik gaan naar huis. Even met de honden spelen en de ziekenhuissfeer vergeten. Maar echt vergeten gaat niet natuurlijk. Thuis staat een leeg wiegje te wachten en om de paar uur bellen we naar het ziekenhuis om te weten of alles ok is.
maandag 17 november 2008
We zitten van 's morgens tot 's avonds in het ziekenhuis. Echt nuttig kunnen we ons niet maken. We zitten een hele tijd naar de couveuse te staren en strelen zijn handjes. Rondom hem liggen andere couveusekindjes. Maar niet zoals hij, wel prematuurtjes. Even wenste ik dat hij prematuur was. Die moeten gewoon aansterken, die hebben nog geen schade door een trauma. Na enkele gesprekken en wat lezen we we nu dat ook die kinderen nog veel problemen kunnen hebben. Maar dat zijn gedachten die vanzelf komen. Ook in de cafetaria van het ziekenhuis lopen veel gezonde kinderen. Waarom is die van ons niet zo? Ondertussen peppen onze ouders ons op met verhalen over kinderen die hetzelfde meemaakten en die nu helemaal in orde zijn. Ook al weet ik dat elk geval apart is, het geeft wat hoop. Van Anthony's broer en schoonzus krijgen we een kleine houten beschermengel, op dat moment het beste cadeau dat we konden krijgen! Ons geloof in God is de laatste dagen sterk gestegen en we klampen ons vast aan alles dat ons hoop geeft. Want nu is dat het enige wat we kunnen doen. Geen dokter ter wereld die nieuwe hersenen kan inplanten, dus we zijn afhankelijk van een wonder. Die avond gaan we nog eens naar de kapel van het ziekenhuis. Ondertussen branden er in Harelbeke en omstreken tientallen kaarsen. Iedereen hoopt en bidt met ons mee. Dat doet deugd maar het is uiteindelijk ons lot als gezin Morgen is de scan. Normaal krijgen we woensdag het nieuws want dat moet eerst met meerdere specialisten besproken worden zodat ze de juiste conclusie kunnen trekken. Een vroedvrouw zegt ons dat het beter iets langer duurt omdat ze enkel durven zeggen dat het goed is, als iedereen akkoord is.
dinsdag 18 november 2008
We zijn op van de zenuwen. Om 9u00 wordt Landers hoofdje gescand. De uitslag zal zijn en ons leven bepalen. Rond 12u00 bellen we eens naar het ziekenhuis om te weten of de test gelukt is. Het resultaat zal wel nog niet bekend zijn, denken we. De vroedvrouw die opneemt zegt dat de dokter ons binnen een paar uur verwacht voor een gesprek. Een paar uur! "Dan is het overduidelijk slecht!", zeg ik. "Moeten we in die toestand naar Brugge rijden?" Anthony belt nog eens terug om iets meer te weten. De dokter zegt dat het beter meevalt dan verwacht. Goed nieuws dus, althans dat denken we. Want wat is beter dan zwaar gehandicapt? In Brugge aangekomen vertelt de neonatoloog dat ze op de scan maar 1 foto met schade gevonden hebben. Die was zo klein dat ze met de apparatuur van vijf jaar geleden niets gezien zouden hebben. De mogelijke gevolgen van deze schade zijn niet niets, maar na al de donkere gedachten van de afgelopen dagen, zijn we al lang blij dat het 'maar zo weinig' is. In normale omstandigheden zou je in de put zitten maar wij waren blij. Hij zou motorische problemen hebben zoals houterig lopen, coördinatiestoornissen of moeilijk spreken. Maar alles kan met kiné heel goed bijgestuurd en/of zelfs opgelost worden. Er kan dus wel degelijk een handicap zijn, maar niemand is perfect hé. Ik ben blij dat er geen mentale schade is en dat hij zal kunnen lopen. De rest zien we wel. Deze avond wordt er eindelijk eens getoast op Landers geboorte en iedereen is gelukkig en opgelucht. Ik vraag me af of we niet te vroeg feesten. Na al die miserie kan ik het nog niet van me afzetten.
woensdag 19 november 2008
Ze gaan de sondevoeding afbouwen en ook de extra beademing valt weg. Hij krijgt nog antibiotica, maar verder wordt ook alle medicatie stopgezet.. De vroedvrouw geeft hem zijn eerste flesje. Hopelijk heeft hij een zuigreflex, want dat is de enige motoriek die een baby nodig heeft. En ja, het lukt een beetje. Heel op het gemak en met veel meeduwen, maar hij doet het. Vanavond gaat Anthony trakteren aan zijn vrienden in zijn stamcafé. Ook dat was uitgesteld, net zoals het drukken en versturen van de geboortekaartjes. We hebben Landers geboorte ook nog niet aangegeven aan de gemeente. Een beetje uit angst voor het nieuws dat we konden krijgen. Ons leven en alle plannen hebben een week op pauze gestaan. Nu kan alles doorgaan, maar ik ben nog steeds niet gerust.
Om 4u00 voel ik de eerste weeën. We maken ons klaar en vertrekken naar het ziekenhuis. Rond 7u30 komen de weeën steeds sneller en vraag ik om een epidurale verdoving. Dat verlicht meteen de pijn. Ze leggen mij aan een monitor waarop we de hartslag zien. Rond 10u00 zien we dat onze spruit het nogal lastig heeft bij een wee, maar dat schijnt normaal te zijn. Om 13u30 blijk ik genoeg ontsluiting te hebben en de monitor geeft ook aan dat Lander het lastig heeft en het dus allemaal niet lang meer moet duren. Maar er is geen paniek.. Een beetje meeduwen op de buik en dat zou in orde moeten zijn. Tijdens de bevalling neem ik diep adem en pers. En zo gaat het even gemoedelijk verder. Totdat de baby om een of andere reden niet meer meewerkt. Was hij oververmoeid? We zullen het nooit weten Hetis wel plots paniek. Twee vroedvrouwen duwen met hun volle gewicht op mijn buik, verschillende zuignappen moeten Lander eruit trekken. "We gaan hem kwijt zijn!", roept de gynaecoloog plots. Anthony is in paniek, ik wordt duizelig. En dan zeg ik tegen mezelf: "nu moet je alles geven, nog meer dan je kunt!". En plots is zijn hoofdje eruit en dan de rest. Een lijkwit, levenloos lichaampje wordt naar een kamer apart gebracht. Daar wordt Lander meteen gereanimeerd en zuurstof toegediend. "Waarom weent hij niet?" roep ik. "Hij ademt maar kan niet wenen door dat buisje in zijn keel", zegt de vroedvrouw. Maar, hij leeft! Dat was het belangrijkste
woensdag 12 november 2008, 14u10
Lander wordt meteen meegenomen naar de intensive care. Ondertussen word ik verzorgd. Ik heb hem nu nog niet van dichtbij gezien. Stilaan begin ik me wel af te vragen of dat zuurstoftekort geen letsels kan veroorzaakt hebben. Ik heb al wel nog gehoord dat gereanimeerde mensen er iets aan overhielden. Sommige iets ergs, andere minder En inderdaad, mijn vermoeden wordt bevestigd. De kinderarts stelt voor om hem toch over te brengen naar AZ St-Jan in Brugge voor het zekerste. Rond 18u00 is hij eindelijk klaar om naar Brugge overgebracht te worden. Een vroedvrouw heeft ondertussen al een foto van hem genomen, want ik heb hem nog steeds niet gezien. Dan zijn ze daar , voordat hij in de ambulance gaat, om hem eventjes tonen. Hetis geen fraai zicht. Een couveuse op wieltjes met knopjes en lichtjes en binnenin onze pasgeboren zoon aan de beademing en oneindig veel draadjes. "Hij heeft zwaar afgezien", zegt de neonatoloog van Brugge. "We weten niet welke hersenschade hij zal overgehouden hebben aan zijn zuurstoftekort. Het kan goed meevallen, maar bereid jullie voor op het feit dat hij ook als een plant zou kunnen moeten verder leven. En in dat geval zou hem laten gaan menselijker zijn". Daar zit je dan, drie uur na de bevalling. Blij dat hij leeft, maar met de vraag "hoe lang?" en vooral "op welke manier?". Het begin van een helse week.
Anthony en ik worden met een andere ambulance naar Brugge gevoerd. Alle twee verward, in gedachten verzonken en aan de andere kant gelukkig dat hij leeft. Anthony besluit om bij mij op de kamer te blijven slapen, wat ik erg apprecieer. Het is dan ook geen kraamkamer. Er is niet eens een frigo. Maar waarvoor ook? De schuimwijn, chips en doopsuiker blijven in de auto. We kunnen niets vieren want we weten nog niet waar we staan. Ik denk aan al die voorbereiding: het wiegje, geboortelijst, valies vol kleertjes, babyborrel, misschien is het straks allemaal niet meer nodig
Lander ligt een paar gangen verder. We gaan nog eens kijken. Hij ligt slap en bewegingsloos aan een monitor. Er gaan wel elke 10 minuten alarmen af. Meestal is er geen probleem maar het doet je wel schrikken. Ik raak zijn kleine handje aan. Niets Geen reactie, geen beweging We zijn allebei bezorgd. De dokter kan nog niets meer zeggen. De hersenscan die over een week plaats vindt zal alles verduidelijken. Een week? Een week wachten om de toekomst van je kind en jezelf te weten? Dat is onmenselijk, maar het kan niet anders. "Nu zijn de hersentjes nog gezwollen van het trauma" , legt de dokter uit. "Eerst moet het vocht wegtrekken en pas dan kan men op de scan de echte blijvende schade waarnemen. De eerste 24 uur zijn cruciaal voor het herstellen van de hersenen. Daarom wordt hij ook iets koeler gelegd, dat bevordert het herstel". Die eerste nacht doe ik geen oog dicht. Anthony trouwens ook niet. We gaan samen nog eens kijken. Geen beweging, enkel een kloppend hartje Diezelfde nacht krijgt Lander stuipen. Dat is een gevolg van het trauma en was verwacht. Het is wel geen goed teken.
ik ben Audrey en ik heb deze blog gemaakt om over het leven van en met ons zoontje Lander te vertellen.Hij heeft namelijk een zuurstoftekort bij de geboorte gehad en daardoor een klein hersenletsel opgelopen.Hij heeft gevochten voor zijn leven maar moet nu ook nog iedere dag hard werken om misschien te kunnen wat iedereen vanzelf kan..Wij helpen hem daar zo veel mogelijk in maar het is niet altijd makkelijk om te aanvaarden dat je kind toch wel een beetje 'anders' is.Om daar mee te leren omgaan en dus als vorm van therapie heb ik alles van het eerste jaar neergeschreven en ik ben van plan om dat te blijven doen.Ik wil dit toch wel delen met andere moeders omdat ik zelf veel steun heb aan verhalen van 'lotgenoten'.Een andere reden is dat ik de 'gewone' mensen wil vertrouwd maken met een kind die een of andere handicap heeft.Eens je zelf een kind hebt met problemen bekijk je hem als iedereen,iemand met gevoelens,liefde,die kan genieten van kleine dingen.Ik hoop dat ik op deze manier een bijdrage daarvoor lever. Soms zal alles in mijn berichten wel negatief lijken maar ik wil toch duidelijk maken dat we ons mannetje voor geen geld ter wereld zouden willen ruilen met een 'gezond' kind,de liefde die ja van hem krijgt is onvervangbaar!
Het is zomer en heel warm.Dus komen alle zwembadjes enz. uit de kast.Ook wij hebben een langwerpig zwembad gekocht.Dit omdat we dan samen met Lander er in kunnen zitten en hij dus al liggend kan spartelen.Hij heeft er al veel plezier in gehad,wat ons meteen ook gelukkig maakt.Alleen mag je op zulke dagen niet teveel rond je beginnen kijken.Kindjes van zijn leeftijd of jonger spelen in van die kleurige huisjes,of in de zandbak,of glijden constant van een mini-glijbaan.Die van ons ligt daar in ons armen wat te spartelen.Wij gingen zeker ook al zo'n huisje en zand gekocht hebben,maar dat is nu niet echt nodig.We maken er het beste van,maar toch steekt het wel als je al die gezonde kinderen en onbezorgde ouders ziet.Dan kan ik wel eens denken: waarom wij?Waarom Lander? wat ik hier al veel vermeld heb.Ik zou hem zo graag zien meespelen met die andere kindjes,maar ook al zit hij er middenin,hij blijft een buitenbeentje.Nu al...Thuis kopen en bouwen we zoveel mogelijk dingen waar hij wel iets aan heeft,maar dat is niet zoveel.Aan de andere kant gaat hij weer vooruit,hij steekt heel veel zijn handje in zijn mond,een goeie stimulans om beter te eten en eventueel te praten,ook al zal dat wel nog een tijd duren denk ik.Zijn neefje van 3 maanden jonger zegt al 'opa' en 'papa'.Pfff,als je dat hoort steekt dat weer.Het liefst van al zie ik zo weinig mogelijk kinderen die rond zijn leeftijd zijn.Een paar jaar jonger of ouder gaat wel,maar de confrontatie met iemand die iedere stap in de ontwikkeling wel doet en het besef dat je kind ook zoveel ging kunnen...
We zijn vandaag terug naar Hasselt geweest om nieuwe ABR oefeningen aan te leren én om eens een balans op te maken van tot waar we nu al geraakt zijn met de 450 uren die we gedaan hebben.We hebben de foto's van 9 maand geleden vergeleken met zijn houding en structuur nu.Eerlijk gezegd ben ik wel wat kritisch.Zij plooien bijvoorbeeld zijn schouders een stuk naar binnen op een foto.Vandaag zou dat minder moeten lukken omdat hij minder week en slap is dan toen.Dus plooit die man zijn schouders minder ver en zegt dat het niet verder lukt.Tja,als we het niet zelf kunnen voelen,dan weet ik het zo niet.Zo 'zwart-op-wit' vind ik het dus niet...Aan de andere kant hebben ze ook een punt nl.als hij zijn hoofd draait,draait niet langer zijn hele lijfje in die richting.Hij laat dus zijn ledematen meer afzonderlijk werken.Als je hem doet'vliegen' op zijn buik,dan was hij de vorige keer zo stijf als een plank.Nu laat hij zich meer hangen,wat dus een tussenstap is naar meer stevigheid.Ik vind het allemaal nog steeds moeilijk om te geloven maar we durven het nog steeds niet uitsluiten.Hij is er tenslotte goed op vooruit gegaan,en dat kan door ABR zijn.Het feit dat zijn hoofdcontrole nog niet zo goed is,zou aan het feit liggen dat alles eerst wat moet uitrekken,om dan weer op de juiste manier op te bouwen.Over de hippotherapie hebben ze geen kwaad woord,maar ze beweren dat het een kind ook spastischer kan laten worden.Daar ben ik het niet mee eens,niet alle spieren die lander leert gebruiken zijn daarom per definitie spastisch.Ze kunnen ook gewoon werken he.Paardrijden werkt trouwens eerder op ontspanning dan op spieren.
Mei(ongeveer18 maand)
Een leuk gezellig zeteltje met een paar aanpassingen?Een loopautootje met aanpassing? Dat zou de ouders meer het gevoel geven dat ze kunnen doen zoals de andere mits een paar extra dingen?
We zijn met ons ventje naar het CP centrum in Gent geweest.Daar wordt hij door een stuk of 4 a 5 deskundigen gezien en geven zij advies om hem te ondersteunen.Ik zag er echt tegenop omdat ik geen zin had om telkens de mening van de een na de ander te horen.Dat duwt ons alleen maar verder in de put en de motivatie is er ook niet meer.Maar het is beter meegevallen dan gedacht.Eerst bij de logopediste.Ik wilde weten of ik hem niet wat meer brokjes kon laten eten om de mondmotoriek te verbeteren.Zij stelde voor om wat aardappelvlokken in zijn patatjes te doen om het geheel dikker te maken .Verder vroeg ik mij af hoe het zit met zijn spraakontwikkeling.Hij maakt veel geluiden maar volgens haar zijn dat nog de keelgeluiden(zoals van baby's) en moet hij nog overgaan op de mondgeluiden.Ze vond het alleszins wel een goeie basis om ooit te kunnen praten,al zal dat met vertraging zijn.Maar ik ben al blij dat het goed begint,we zullen wat geduld moeten hebben zoals met alles.Ik zeg wel 2 keer 'ma-ma' en 'pa-pa' op een dag,ooit zal hij het wel zeggen zeker?De orthopedisten vroegen welke hulpmiddelen Lander zou nodig hebben.Ik vind dat lander naast een aangepaste stoel ook een aangepast zeteltje zou moeten hebben,om ontspannen maar ondersteund te kunnen zitten.Ze gaan ervoor kijken.Verder hebben we een aangepast schommelstoeltje en autostoel gevraagd.
