Het is pas mei maar we kregen toch al heel wat goed weer. Voor de eerste keer nam ik 2 weken velof in de paasvakantie. En die hebben me goed bevallen, het was prachtig weer! Anthony nam nu en dan overuren en we gingen naar de paasfoor, deden bbq, enz... De kinderen genoten er ook van. Lander reed graag met zijn fiets en kan lang spelen aan zijn zandtafel (lees: 'nat zand-modder tafel .
Iedereen had deugd van de zon na alle perikelen van de laatste tijd.
Lander heeft een mooi kleurtje, is niet ziek en heel welgezind.
Het laatste weekend zijn we ook naar Villa Rozerood geweest, deze ker samen met onze vrienden Ella en oudrs en ook Stafke en ouders. Het werd een gezellig weekend maar wat vemoeiend voor Lander na die leuke vakantie.
Toen het weer school werd was het ook nog mooi weer, en dan heb ik er wel last van... Larsje is al om 16u10 thuis en speelt nog 2 uur buiten. Lander komt pas om 18u thuis en dan proberen we hem nog een kwartiertje te laten genieten maar dan komt heel de verzorging enzo alweer. Op een mooie dag vroeg ik eens na in school of ze toch wel naar buiten gingen gaan, het is tenslotte nog het kleuter en in de gewone scholen gaan ze dan nogal vlug buiten spelen. Maar blijkbaar is dit enkel in de speeltijd en op woensdagnamiddag. Dat steekt dan wel. Ik ben akkoord dat ze therapie, scholing enz. nodig hebben maar het is niet dat Lander universiteitsstudies zal doen he...en dan nog, ook bij Lars zou ik het lastig hebben. Kinderen hebben zon en buitenlucht nodig, moeten kunnen spelen en niet wegroesten op hun schoolbank, dat moeten ze later nog genoeg doen op hun bureau...
Maar Lander heeft dan nog 's avonds bijna geen kans om buiten te spelen, enkel in het weekend en dan moet je geluk hebben...
Ook bij een beperkt kind 'moet' er heel veel, en laat dat nu net die discipline zijn die ik niet altijd wil volgen, ook al is ze statistisch misschien goed voor hem. Heel zijn leven is een opeenvolging van 'moeten': hij moet spalken aan (die misschien soms te warm zijn, jeuken, spannen), hij moet in een matrasje liggen ( het is toch ook voor ons fijn als je je 's nachts eens op je andere zij kan draaien?), hij moet al die medicatie nemen, hij moet voldoende rusten, hij moet elke dag een lange busrit doen, hij moet op therapie,enz...
Maar van ons moet hij vooral gelukkig zijn, genieten van het weer, mensen rond zich heen, van spelen in het zand, plensen in het water, rijden met zijn fiets en voor 1 keer zichzelf voortbewegen, zwieren op de schommel...
En dan nog kan hij nooit een jeugd hebben zoals wij. Ravotten in het hoge gras, soms met vrienden in een kamp zitten waar je ouders niks van weten, vuil worden zoals jij het wil...altijd is er iemand bij hem, echt onbezonnen kattekwaad kan hij niet uithalen...
De scouts komt daar dan nog het dichtst bij, zij zijn de partners in crime, Lander komt eens vuil of beschilderd thuis, zalig
We probeen het te benaderen, met allerlei leuke dingen, hobby's, uitstappen, kermis.. maar gewoon alleen wat ravotten met de buren zal er niet inzitten vrees ik, tenzij Lars hem misschien later eens meeneemt.
Want er zit kattekwaad in Lander, als je een potje water op 2 meter van zijn mat zet, rolt hij erheen en giet het om en dan grijnzen
Onlangs zat hij op de verzorgtafel met zijn voet tegen een fles shampoo. Ik zei:" he Lander let op," en leg hem wat rechter maar net erna reikt hij weer met zijn voet in die richting, duwt tegen de fles en begint te lachen..dus ja, toch een deugniet op zijn manier.
Hij kan niet goed grijpen maar als het om grapjes uit te halen is...
Dat grijpen en 'begrijpen' is trouwens fel verbeterd vinden we. Nu neemt hij al na een mondelinge opdracht zoals "Lander , trek eens die muts van je hoofd" op een redelijk snel tempo de muts ervan. Onlangs nam hij zijn tandenborstel met zijn linkerhand van de salontafel. Ik zei gewoon van op afstand dat hij hem eens in zijn andere hand moest nemen, en jawel, hij deed dat!!!Een belachelijk kleine stap voor een ander (Lars toonde meteen dat hij dat wel 10 keer na elkaar kon, tjah) maar weer een mooie stap voor Lander!! Verder doet hij ook kleine opdrachten zoals 'zwaaien', benen terug naast elkaar doen, hoofd terug rechtrichten adhv.enkel een mondelinge opdracht...
Ook dingen benoemen gaan steeds beter, het lijkt toch alsof hij weer een sprong gemaakt heeft.
Dat is goed want nu hebben we eindelijk de adremo waar ze in eerste instantie op school mee gaan oefenen en daar moet hij ook de opdrachten begrijpen. Dat proces zal niet snel gaan want het is belangrijk dat hij het juist doet om later vb nekproblemen te vermijden. We zullen dus ook zelf moeten leren hoe hij op de beste manier de rolstoel bestuurt.
Als hij dat kan zal er ook wel weer wat meer vrijheid voor hem gecreƫrd worden.
Ik beschrijf hier nu alles alsof alleen Lander de dag moet plukken en genieten, maar we leerden ondertussen van hem dat ook wij dat moeten doen. Als de zon nu schijnt, moet je er nu van genieten, de strijk loopt niet weg. Als je eens de krant leest, gaat het elke dag over drama's, mensen die sterven enz. Dus verandert het leven van die persoon drastisch, hebben ze spijt van dingen die ze misschien niet deden enz...
Ik heb geleerd om meer dag per dag te leven en niet teveel uit te stellen naar later, want die is er misschien niet of helemaal anders dan dat je je voorstelde..