midden maart 2009xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

De kinesiste van 'Het Spoor' stelt voor om op 22 april met kiné te beginnen. Ze vindt hem nu sterk genoeg om dat te doen. Hij is nog niet veel achter maar bepaalde dingen moeten wat extra gestimuleerd worden. Dus krijgt hij dan 3x per week kin. Dat kan hem alleen maar ten goede komen.

eind maart 2009

Nog een paar weken en hij is al vijf maanden! Het gaat nu plots zo vlug, waarschijnlijk ook omdat ik weer ga werken. In de crèche staat er een oma met een kindje van zes maanden. "Het is toch ongelooflijk hoeveel verschil er is tussen een kind van vier à vijf maanden en van zes maanden hé", zegt ze. Ik denk meteen dat het verschil natuurlijk heel groot is omdat Lander 'achter' is. Ik heb geen goesting om dat allemaal uit te leggen en bevestig dus gewoon haar stelling. "Ja, maar mijn kleinkind is wel heel vroeg met alles, de dokter zegt het ook". Dat moest ze er nu niet bij zeggen. Ik voel meteen een steek van jaloezie. Kon het nu bij ons kind ook niet zo vlot gaan? Waarom moeten wij telkens hopen dat hij iets kan, terwijl alle andere alles vanzelf doen? Toch is de band met Lander steeds sterker aan het worden. Hij volgt mij constant met zijn ogen. Wel een prettig gevoel, eens iets terugkrijgen van hem. Hij lacht ook steeds meer.

begin april 2009

De pedagoge is nog eens gekomen met wat speelgoedvoorstellen. Ik heb al gemerkt dat hij veel meer geïnteresseerd is in wat er rond hem gebeurt, dan in speelgoed. Dat komt op de tweede plaats. Enkel pluchedingen zijn goed. Hij brengt zijn handjes nog steeds niet genoeg naar het midden. Jo, van 'Het Spoor', stelt voor om een speciaal stoeltje te laten maken dat hem in de juiste houding brengt om zijn handjes makkelijker naar het midden te brengen. Wij proberen ondertussen vanalles, allerlei beertjes, muziekjes, speelbal, enz… Ik leg hem nu ook veel op zijn buik zodat hij zijn nekspieren kan oefenen want die zijn nog wat te slap.

midden april 2009

De kiné wordt opgestart. De kinesiste ziet het wel zitten, volgens haar moet zijn linkerarmpje wat gestimuleerd worden, omdat dat wat stroef is. Verder doet ze gelijkaardige oefeningen als wij. Ik heb de indruk dat ze er geen grote problemen in ziet. Of wil ik dat gewoon zien? Anthony denkt hetzelfde. Hij weent nu wel elke keer tijdens de kiné. Misschien omdat hij wat bang wordt van vreemden? Hij herkent nu duidelijk een bekend gezicht, wat toch ook op een vooruitgang wijst, denk ik.

begin mei 2009

Hij kan nu al een tiental seconden in de zetel zitten met enkel rugsteun. Ik oefen dat nu al eens meer met hem. Soms steunt hij zelfs wat op zijn handje om overeind te blijven. Dat is toch goed! Nu kan hij ook iets nieuws. Om eens een stapje verder te proberen te gaan heb ik zijn armpjes naar voor getrokken toen hij in de zetel zat. Hij kon wel tien seconden (of langer) in evenwicht blijven! Wel steunend op zijn handjes dus, maar dat is niet abnormaal. Het is een begin en weer een grote stap verder. Zo ziet het er toch uit. Ik ben trots op hem en besluit om niet meer met andere baby's te vergelijken, maar enkel op hem te focussen. Tenslotte blijft hij een geval apart hé. Sommige dagen vergeten we zijn (mogelijke) problemen. Als hij 's morgens uitbundig lacht als we hem uit zijn bedje halen is er geen enkele gedachte dat dit kind misschien wel een beperking heeft…

midden mei 2009

Lander eet nu ook vlot fruitpapjes. Hij vindt ze echt lekker en in vijf à tien minuten eet hij ongeveer xml:namespace prefix = st1 ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:smarttags" />200 g op! We zijn weer naar dokter Roelens van 'Het Spoor' geweest. Ik was al de hele dag zenuwachtig. Zijn info is tenslotte Landers toekomst (en de onze). Wat als hij vindt dat alles erger geworden is ofzo?

Volgens de dokter is alles hetzelfde als de vorige keer. Alleen heeft hij deze keer nog meer bevestiging dat Lander inderdaad wat problemen heeft. Het is duidelijk dat hij motorisch 'achter' is en zijn hoofdcontrole is zeker nog niet zoals die van een andere baby van zes maanden. De pluspunten zijn dat hij bang is van vreemden (hij maakt dus onderscheid) en dat hij alert is. Ik wijs hem (en de kinesiste) op het feit dat hij al tien seconden alleen kan zitten (met steun van de handjes). Is dat dan niet fantastisch? De kinesiste vindt van wel, en ook de dokter knikt, maar durft zich verder niet uit te spreken. Hij zegt dat, hoe klein het letsel ook, hij niet kan zeggen of Lander ooit zal kunnen lopen of spreken. Het kan van wel, maar hij durft het niet zeker zeggen. Zijn dat dan kleine schoonheidsfoutjes? Voor mij zijn die heel groot! Ik begrijp het niet meer. Volgens iedereen evolueert hij wel, dus waarom kunnen ze het niet wat tijd geven? De kinesiste stelt voor om een speciale stoel te laten maken. Die plaatst hem in de juiste houding om beter zijn handjes naar het midden te brengen. Als ik vraag aan de dokter hoe we hem nog meer kunnen stimuleren is 'zwemmen' het antwoord. En later hippotherapie. Maar die zat sowieso in mijn planning. Toch 1 positief punt. Ik kan mijn geloof in het feit dat dieren therapeutisch op mensen werken in de praktijk bewijzen. Mijn kleine projectie samen met mijn zoon.

Voor we weggaan stelt de kinesiste voor om eens zo een speciale stoel van dichtbij te bekijken. Dat is een hele schok. De stoel heeft een speciale hoofdsteun en staat op een metalen onderstel op wielen. Mijn eerste beeld is dat van een zwaar gehandicapt kind dat in die stoel zit. Dat is heel confronterend. Hoort hij dan toch bij die groep van kinderen met zware motorische problemen? Dat was toch niet zo overgebracht? De kinesiste stelt ons op ons gemak en zegt dat die stoel hem vooral zal stimuleren. Daar moeten we het dan mee doen. Ik kan nog net mijn tranen bedwingen, maar in de auto geef ik eraan toe. Anthony was blijkbaar evenveel in shock als ik. Op de terugweg denk ik aan alles wat we gehoord en gezien hebben. Wat als hij niet kan praten? Daar had ik nog niet bij stilgestaan. Tussen drie maanden en zes maanden 'brabbelen' baby's. Lander produceert wel wat geluidjes, maar echte open klanken zijn dat niet. Ook tegen zijn speelgoed vertelt hij niet. Hoe onbezorgd ik gisteren nog was, zo overbezorgd ben ik vandaag. Wat als hij een zwaardere beperking heeft dan iedereen verwacht? Ik herinner me dat we bij de eerste bloedtest tijdens mijn zwangerschap (die op mongolisme enz.), afspraken dat het het vruchtje zouden laten weghalen als hij een te grote handicap zou hebben. Het is misschien een donkere gedachte, maar nu hebben we die keuze niet. Niet dat ik Lander nu nog zou kunnen missen, maar moest je alles op voorhand geweten hebben… dan was hij er nu misschien niet. En hoe zwaar het soms ook is, hij verdient een goed leven, vol liefde en plezier. Om de een af andere reden zitten wij allemaal in die situatie en moeten we er het beste van maken. En hopen dat alles toch nog beter uitdraait dan ik nu denk. En begrijp me niet verkeerd: we zien Lander doodgraag en kunnen hem niet meer missen.

Ondertussen helpen de mensen van 'Het Spoor' ons goed en kijken ze voor alle papierwerk. Ze gaan ook verhoogde kinderbijslag aanvragen. Ook dat is even aanpassen. Als alle kiné-kosten daarmee kunnen betaald worden, is dat wel beter voor ons. Maar de gedachte dat je kind toch anders is dan de rest, kwetst wel.

We zijn op weekend geweest met familie en Landers jongste neefje van drie maanden (Lander is nu zes maanden) kan al evengoed of zelfs beter zijn hoofdje rechthouden als hij. Hij zal dus waarschijnlijk ook eerder lopen en praten. Dat zal wel een grote opdoffer zijn voor ons, alhoewel we dat allemaal al lang weten… Er zijn zoveel situaties waarin ik me slecht voel. Deze morgen zei een mevrouw bij de bakker: "Wat een mooi kindje. Het is als een poppetje!". Aan de ene kant voelde ik trots en aan de andere kant dacht ik: "Ze zou een alles moeten weten…" Bij de slager staat een andere mevrouw die het gesprek over Landers kleine hoofdje en dunne lijfje opvangt en ze reageert: "Och ja, als ze maar gezond zijn…". Lap, dat is hij ook niet. Althans niet fysisch. Ik weet dat ik niet mag doemdenken, maar het is niet gemakkelijk.

eind mei 2009

De kiné van 'Het Spoor' is samen met een maker van speciale (rol)stoelen ed. de maten voor het stoeltje van Lander komen meten. Alleen het feit dat er een camionette met het opschrift 'vervaardigen van rolstoelen en orthopedische materialen' deed me al huilen. Wat zullen de buren denken? Ja, daar ben ik mee bezig. Het feit dat de hele wereld mijn zoon zal zien als 'een foutje van de natuur' kwetst. Waarom zijn mensen niet als dieren, die kijken daarlangs. Alhoewel, een jong met een gebrek wordt in de dierenwereld vrijwel onmiddellijk gedood. Dat is nu ook weer geen optie, daarvoor zijn we gelukkig wel beschaafd genoeg. Terwijl de man de maten opneemt vraag ik aan de kinesiste of ze de 'look' van zo'n stoel niet wat kunnen verfraaien. Moderner, bureaustoel-achtig, ofzo… Ja, zo'n onderstel bestaat en ze gaan ervoor zorgen. Gelukkig, dan hebben we geen te shockerend beeld. Ik praat nog even met haar over Landers minuscule hersenletsel dat toch niet kan leiden tot niet lopen of praten? Maar ze legt uit dat de grootte van het letsel in de meeste gevallen ook de ernst van de gevolgen bepaalt, maar helaas niet altijd. Er zijn kinderen met een klein letsel die toch veel minder kunnen dan verwacht. Helaas zal de dokter maar later een beter beeld hebben van Landers situatie. Als we geluk hebben draait alles goed uit, bij pech kan hij toch nog grotere problemen hebben dan verwacht. Als ze weg is, moet ik huilen. Waarom? Wat hebben wij misdaan? Verdienen we echt niet beter? Het leven is niet eerlijk…

Het ene moment denk ik er niet aan, maar haast iedere dag zie ik een situatie waarbij ik me dingen afvraag. Als er iemand zingt, danst, vertelt, sport, speelt,… Telkens vraag ik me af of hij dat wel zal kunnen. En dan hoop ik echt dat er niets superbelangrijks als praten of lopen niet zou gaan. Elke keer kwetst het als ik erbij stilsta. Soms denk ik dat ik beter eens naar een psycholoog ga. Om het te kunnen plaatsen. Maar ik denk dat het zal zijn zoals de vriendin van mijn moeder, die zelf, en bovendien ook een dochter met een hersenletsel heeft, zei: "Je zal het pas kunnen plaatsen en verwerken als je effectief weet wat hij wel en niet kan." Pas dan moet je aanvaarden wat er niet lukt. Maar dat kan dus nog anderhalf jaar duren. En ik weet niet of ik nog zolang die zogen kan dragen. Je hoort soms dat mensen ziek worden door zorgen en dat wil ik ook niet. Ik ben een levensgenieter. Zelfs met problemen kunnen we een goed en gelukkig leven leiden. Ik denk dat die onzekerheid lastiger is dan een 'gebrek' te aanvaarden…