Wow, 2,5 jaar later na mijn laatste bericht...Lander is ondertussen al 10 jaar.Ik merk dat, hoe meer de verwerking door komt,hoe minder behoefte ik heb om het allemaal van mij af te schrijven.
Maar we zitten weer aan een nieuwe mijlpaal, vandaar de nieuwe nood aan een uitlaatklep.
We konden het zo'n 10 jaar uitstellen, maar nu zullen we toch moeten kijken om Lander bij te voeden met sondevoeding. Hij is het laatste jaar amper gegroeid en al zeker niet verdikt. Ondanks het feit dat hij ook wel minder ziek was, vrezen de artsen dat hij broze botten zal krijgen bij het ouder worden als we hem nu niet versterken.
Het gedoe met buisjes, wonde proper houden, reinigen, komt er nu dus toch uiteindelijk aan. We beseffen dat het nu echt wel nodig is, maar dat maakt het niet echt veel makkelijker. Het blijft een achteruitgang vind ik. En hij is zo beweeglijk, met die draadjes..:-/
Op school roept Lander ook meer en ze vinden dat hij ook op cognitief vlak geen grote vorderingen gemaakt heeft de laatste tijd.
Hij is inderdaad wat mondiger geworden. Dat uit zich in roepen voor alles wat hij wil doen of zeggen. Thuis is dat meestal praktisch zoals roepen dat het programma waar hij naar keek gedaan is, als hij honger heeft enz.
Maar op school roept hij omdat hij geen zin heeft om te luisteren, les te volgen, meteen wil eten of als er hem iets anders niet aanstaat.
Dat is natuurlijk heel storend en ze proberen nu in een andere klasgroep, in de hoop dat hij daar wat meer animo heeft.
Wij denken dat hij op sommige vlakken wel vooruit gegaan is en dus al in een vroege puberteit komt, met het tegenspreken en de frustraties die daarbij horen.
Het blijft moeilijk dat hij het niet kan zeggen. Het werken met de spraakcomputer gaat al beter, maar nog niet om vanalles zelf te vertellen.
Ook het rijden met de adremo gaat heel traag vooruit. Hij moet echt gemotiveerd zijn en ziet voorlopig nog niet in dat het voor hem zoveel vrijheid zou brengen als hij kan "praten" en rijden naar waar hij zelf wil.
Maar bij ons is hij eigenlijk wel nog altijd een lieve vrolijke Lander, hij is het liefst thuis samen met het hele gezin. Dat gaat natuurlijk niet altijd en daar is hij wat strakker in geworden. Zo kijkt hij elke dag naar de foto van onze overleden hond waarmee hij opgroeide. We leggen hem elke dag uit dat iemand die gestorven is niet kan terugkomen en dat we nu 2 kleine hondjes hebben maar dat deert hem niet. Hij blijft vasthouden aan die foto. Ook als papa bijvoorbeeld gaat werken blijft hij kijken naar de foto en wil hem gewoon terug. Hij neemt geen genoegen met al onze argumenten. Dat is soms lastig.
Eind vorige maand verloor ik dan ook nog eens mijn werk na 17 jaar. Het was door een reorganisatie maar het is nu echt niet makkelijk om een passende job te vinden. Om alles in evenwicht te houden zoek ik 4/5 of parttime, geen weekendwerk en tussen 8u30 ( de bus komt nogal laat) en 17u. En dan zou ik ook wel graag een job hebben die ik graag doe en die past bij mij. Niet simpel dus. Bovendien zal het nog meer puzzelen worden met vakantie opvang. We vroegen al enkele jaren PAb budget aan maar blijkbaar is het bij ons niet dringend genoeg. Terwijl we graag de zorg nu al zouden verdelen en niet wachten tot ons lijf kapot is of we geen werk meer vinden. Want we willen echt wel zo lang mogelijk zelf voor hem zorgen, dat is toch hetgeen wat ze willen?
Het is nu dus weer een woelige periode, waar Lander niks kan aan doen, maar die wel door de situatie komt...
Na al die jaren zijn Anthony en ik wel nog steeds gelukkig getrouwd en vinden we altijd steun bij elkaar. Want het blijft een rouwproces, voor altijd...
Hallo, hier zijn we weer. We hebben er een heel leuke vakantie opzitten! Eerst mochten we naar Villa Pardoes bij de Efteling! Wat een supercadeau was dat! We hadden een mooie studio met als naam huisje 'Ridder'. Voor onze 2 jongens heel leuk want alles was geschilderd met ridderdingen n ons huisje was heel oranje, Landers favoriete kleur. We kregen allerlei drank en een warme maaltijd toen we toekwamen. Ook koffie en chocomelk waren steeds beschikbaar. Iedere dag naar de Efteling was het leukste. Lander zat vele keren op de roetsjbaan 'Joris en de draak', hij genoot er echt van! Maar ook in Villa pardoes was vanalles te doen: speelgoed, zand, snoezelruimte, spelletjes...Lars had daar ook een goeie tijd natuurlijk. Er kwam ook een fotograaf op bezoek en we mochten knutselen. Op woensdag gingen we ook huifbedrijden, 2 pony's onder een kar met een deken en Lander mocht daar dan op liggen. Toen ze stapte wiegde Lander heen en weer, hij genoot ervan. We hadden ook heel mooi weer, een meevaller! We deden BBQ en leerden andere mensen kennen. Ook in de tuin was er vanalles te doen zoals op de trampoline springen en in de vogelnestschommel wiegen. Het was een zalige week, jammer dat dit maar 1 keer kan....
Daarna ging Lander op scoutskamp, hij sliep er 5 nachten maar dat was teveel. Hij was heel emotioneel en blij dat hij ons terug zag. Dat was dus wel wat minder.. hij amuseerde zich wel bij de spelletjes maar slaapt graag thuis he... Volgende keer beter.
Ondertussen zijn wij wel op weekend geweest voor ons 10 e huwelijksverjaardag We hadden ook mooi weer en hebben ervan genoten, hoewel we maar in Zeeland zaten voelde het nogal zuiders op een terrasje aan het strand
Na enkele rustdagen gingen we dan nog een weekje in een vakantiehuis op verlof met mijn ouders. Dat was meer op het gemak maar Lander en Lars genoten van alle aandacht.
Ik nam ouderschapsverlof waardoor ik dan nog eens 2 weken extra thuis was met de kinderen. Goed voor wat rust.
De laatste week van augustus ging Lander op Djembékamp in Dominiek Savio. Ook dat was emotioneel geen succes, hij bleef maar 2 nachten ipv. 3. Het was ook wel een hittegolf dan dus ook al minder als je ergens anders slaapt..
En nu is de school weer begonnen. Lander is goed gestart in hetzelfde zorgklasje met dezelfde klasgenoten.
Toch is de donkere schaduw van epilepsie nog eens opgedoken.
Na 7 jaar zo goed als stabiel heeft Lander nu al 2 keer in een paar weken een kleine aanval gedaan en voor de eerste keer een grotere waarbij hij efkes buiten bewustzijn was, iets wat nog nooit eerder gebeurde. Daar ben ik toch niet gerust op. Ik hoop dat het is omdat hij verdikt is (wat goed is!) en de medicatie nu te licht is.. maar wat als de medicatie helemaal niet meer werkt? En niks hem nog stabiel maakt? Dat is een mogelijkheid...
Ik had vandaag nog een serieus ergerpunt. Ze zetten Landers voeten altijd vast op de bus, iets waar ik mij heel erg aan stoor. Ik heb dat gemeld maar ze geven als argument dat dat beter is voor zijn houding en veiligheid...
Blijkbaar is hem in allerlei poses vastzetten goed voor zijn houding maar laten bewegen niet. Dus als je meer dan 2 uur met je kniëen in 90 graden zit zonder die maar efkes een beetje te kunnen bewegen is dat goed voor je lichaam??
En los van wat 'goed of beter is': de theorie staat in boeken, de realiteit is dat Lander een mens is , geen pop. Als ik enkele uren in de auto zit heb ik me al 5 keer van positie veranderd, hij moet zo blijven zitten, met zijn poep en bovenlichaam en nu dus ook nog eens met zijn voeten?? En als hij slaapt moet hij in een ligorthese: beentje hier beentje daar, en blijven liggen, en om te staan in een sta-orthese: dan plots moeten de benen gestrekt zijn.
Maar gewoon eens vrij bewegen op de bus, ah nee dat mag niet.
Al die goeie raad uit de boeken zal ongetwijfeld een reden hebben en we willen dat wel een beetje volgen, maar het gaat hier om ons kind, een mens die ook eens jeuk heeft, warm, stijvere spieren heeft, pijnlijke poep van het zitten.... en dat wordt vergeten. En ja, daar kan ik me heel kwaad over maken. En ik voel me daar ook heel machteloos bij. Iedereen zegt maar wat we met Lander moeten doen, zo zitten, zo eten, zo slapen...
Maar wij kijken naar zijn welbevinden, als hij zich beter voelt in andere omstandigheden dan passen we die aan naar zijn wensen. Dat is eigenwijs maar daar voelen we ons het beste bij. Dan denk ik soms ook aan later. Wat als wij er niet meer zijn omvoor hem op te komen? Zullen ze hem dan de hele dag vastbinden in een instelling ofzo? Of te weinig rekening houden met hoe hij zich 'voelt' , los van wat het beste is voor zijn spieren, gewrichten enz?
Hopelijk hebben we Lars dan genoeg voorbereid zodat hij dan op tijd kan reageren als er iets niet ok is...
We zijn nu een paar maanden verder en Lander is een hele tijd antibioticavrij geweest. 2 weken geleden was het dan toch te erg en gaven we hem weer een kuur, nu hervallen dus nog eens.
We aërosollen nog altijd elke dag. Enkele dagen geleden kwam Lander weer zieker en deed hij een epilepsie aanval, weer een eigenaardige vorm want zijn lip trilde en hij keek naar boven maar bleef wel alert..
Ze gaan het nu verder opvolgen want epilepsie is toch een kwaad monster hoor.
Het goede nieuws is dat hij 900g verdikt is. Op aanraden van een speciale diëtiste geven we hem nu meer Fantomalt ( tot 18 scheppen per dag) en extra boter in zijn eten, pudding bij fruitpap enz.
Onlangs is ook zijn Lentefeest doorgegaan. Helaas niet op de gewenste locatie nl. onze tuin, maar in het ontmoetingscentrum aan onze deur. Gelukkig maar wat het regende veel. Al zijn vrienden waren er: van de scouts, school, kinderen van vrienden en familie...
Lander was wat overdonderd maar genoot er ook van. Er stond een springkasteel in de zaal en de scoutsleiding sprong met hem de hele tijd in het rond. Hij dronk chocomelk en er was een circusartiest die iedereen animeerde.
Een geslaagde namiddag dus , enkel jammer van het weer.
Op school gaat het ook goed, hij oefent goed in zijn adremo en kijkt uit naar de momenten op de computer.
Nu spelen ze voorlopig nog gewoon spelletjes om het systeem te leren kennen, later moet hij die echt als spraakcomputer gebruiken. Ik denk wel dat hij gemotiveerd zal zijn.
Vandaag een mooi nummer gehoord, het van de artieste Frances en het noemt "don't worry about me".
Hieronder eens de heel herkenbare en toepasselijke tekst:
Cause if I fall, you'll fall And if I rise, we'll rise together When I smile, you'll smile And don't worry about me, don't worry about me
[Verse 1] I'll feel the fear for you, I'll cry your tears for you I'll do anything I can to make you comfortable Even if I fall down when you're not around Don't worry about me, don't worry about me
Het nieuwe jaar werd ingezet met een verkoudheid...Lander had er nu weer 3 na elkaar, we aërosollen nochtans elke dag minstens 1 keer...
Nu is het al 1,5 maand ok, hopelijk blijft het zo. Ik heb toch eens gevraagd aan de dokter van school wat de oorzaak van zijn verminderde weerstand kan zijn? Ze hebben hem gewogen en Lander weegt het laatste jaar gewoon hetzelfde, terwijl hij wel goed gegroeid is. Hij meet nu 113cm en weegt maar 14,2 kg, echt wel 'ondervoed' dus...Hij eet nochtans superveel: 's morgens en 's avonds 4 boterhammen met beleg, 's middags 250g warm eten, in de namiddag 1,5 stukken fruit of 2desserts + allerlei supplementen zoals Fantomalt enzo...Ook extra kaas, saus, choco doen we al....
We gaan het nu nog eens bekijken met een diëtiste, maar vragen ons af of er nog veel extra bestaat. Onze grootste vrees is dat hij 's nachts sondevoeding zou moeten krijgen om extra calorieën binnen te hebben. Dat is dan een heel gedoe met die wond en Lander is heel beweeglijk, hij zou trekken aan die draden enzo... We hebben laten weten dat dat echt de allerlaatste oplossing is.
Verder is Lander wel blij en we speelden veel in de krokusvakantie. Hij kan ook erg genieten van een wandeling of buiten bezig zijn, hopelijk wordt het snel lente...
Op school oefent hij goed met de Adremo rolstoel, hij doet goed zijn best zeggen ze. We zouden graag eens een filmpje zien hoe hij het doet maar tot nu toe kwam het er niet echt van..
Hij slaapt ook niet iedere middag meer, enkel als hij echt heel moe is, er zit dus een overgang in...
We zijn nu al wat aan het voorbereiden voor zijn lentefeest dat eind mei doorgaat. Eigenlijk konden we dat al vorig jaar doen (qua leeftijd) maar we wisten niet hoe alles ging verlopen met klasgenootjes enzo.
Het wordt een feestje in de tuin met bezoek van een circusstraatartiest en wat hapjes enzo. De beste manier voor Lander denk ik...
We kregen goed nieuws van de logopediste: ze testten een MyTobii oogbesturingscomputer bij Lander. Die testen gebeurden al enkele keren en telkens waren ze wel overtuigd dat het iets voor hem zou kunnen zijn, maar hij werkte er nog niet duidelijk mee.
Nu blijkbaar wel, ze zijn zo tevreden dat ze nog een moeilijker model willen testen vooraleer een aanvraag in te dienen. Anthony ging vorige week eens koken in de klas (chocomousse maken) en hij kon even meekijken op de My Tobii. Lander koos met zijn ogen zelf voor 'hobby's' en dan de muziek van 'Black Sabbath' omdat hij weet dat Anthony dat graag hoort. Hij wou het dus eens tonen )
Dat is nog niet praten via de computer, maar voor 1 keer 'vertelt' hij zelf eens iets, en dat is toch wel speciaal voor ons...We hebben dus goeie moed dat hij mettertijd wel dingen zal kunnen vertellen tegen ons via een computer. Gelukkig bestaat die technologie! Nu willen we zo snel mogelijk zo'n computer hebben maar dat duurt algauw een jaar na de aanvraag..hopelijk kan hij toch al veel oefenen met een testmodel ofzo.
Lander maakte dus mentaal wel weer een sprong in de laatste maanden. Dat kan toevallig zijn, maar we hebben ook wel een beter gevoel bij de logopediste. Ze heeft meer ervaring en speelt goed in op zijn interesses. Ze ziet ook dat hij echt wel meer begrijpt en weet dan je op het eerste moment zou denken...
Lander doet ook mee op 8 mei aan de Wings for Life -run in Ieper. Er gaan 5 mensen lopen met zijn rolstoel, hij zal dat wel tof vinden, de hele tijd 'snel' geduwd worden en het is voor het goeie doel!
We zijn alweer november. Lander amuseert zich op school in de zorgklas. Ik denk wel dat hij het jammer vindt dat er nu enkel rolstoelkinderen in zijn klas zitten. Hij vond het vorig jaar wel leuk dat er mobielere kindjes hem hielpen en met hem speelden. Nu is het allemaal nogal rustig denk ik, en rust is ook goed voor hem maar het is minder spelen zoals met lopende kinderen. Maar zeker ben ik dat niet, want het kan best zijn dat er in zijn klas ook daar tegemoetgekomen wordt.
Maar veel info heb ik daar niet over. Volgende week is er teambespreking en een groot punt van ons is wel de communicatie.. Die is echt niet optimaal. Vorig jaar klaagde men dat het moeilijk is om voor ieder kind elke dag iets in het boekje te schrijven over wat ze die dag deden. Ergens begrepen we dat wel, daarom stelden we voor om zelf een dictafoon van 50 euro te kopen om daar snel op in te spreken. We hebben die dictafoon nu een jaar maar gebruiken hem vooral zelf om het weekend in te spreken. Vrig jaar was er ook een studente die haar eindwerk deed en via google drive een account aanmaakte voor Lander en dan konden zowel wij als de juffen, verzorgsters enz. info en foto's uitwisselen. Wij vonden dat een goed systeem, dat echter weer maar door enkele mensen actief gebruikt werd maar toch... In Larsjes school hebben ze en blog en een prikbord met berichten. Op de blog komen foto's en info van wat ze deden in de klas, leuk om te zien. Ook de grootouders kunnen dan via die link alles volgen... Van Lander krijgen we een map met afgeprinte foto's, ook goed maar alleen weten we niet wat hij op een bepaalde dag gedaan heeft. Lars vertelt dat, Lander kan dat niet en als ik dat al heel frustrerend vind, moet het voor hem helemaal zo zijn. Er zitten nu 5 kindjes in de klas met bijna evenveel juffen en verzorgsters. 1 minuutje inspreken op een dag is toch niet echt veel gevraagd ( ik spreek een heel weekend in op 3 minuten) en dan kunnen we er 's avonds tenminste eens op inspelen en erover praten...We krijgen wel algemene info over wat het thema van de week is, wat ok is, maar persoonlijke info vb. lander danste vandaag op muziek, maakte chocomousse enz... krijgen we enkel als er iemand van ons hem ophaalt aan school. Dus als hij met de bus meekomt weet je niks, wat ik nogal discriminerend vind. Het is al erg genoeg dat we ver wonen en hem niet elke dag kunnen halen, hij kan het zelf dan ook nog niet zeggen en dus weten we niks. Terwijl we hem net moeten stimuleren om meer te 'zeggen', en testen of het juist is wat er die dag gedaan werd enzo...
Op zich is Dominiek Savio een heel goeie gespecialiseerde school met kennis van zaken en toegewijde juffen en verzorgsters, maar alles blijft daar binnen. In het begin van het schooljaar hebben we tegen alle therapeuten gezegd dat we graag veel info hebben, helaas we hoorden nog bijna niks, aan de klasjuffen tips gegeven van die google drive en al die erg handig is, maar niks.. Op dat vlak is de school wat stil blijven staan, internet ligt heel ver weg, terwijl het de dag van vandaag een superhandig medium is om te communiceren en te informeren..Heel jammer. Dat zal ik dus zeker eens aankaarten...
Verder is Lander wel blij en niet echt veel ziek. Hij had wel deugd van de herfstvakantie. We gingen 2 keer naar het circus, speelden samen met de klei en de blokken, ook wat genieten en daar heeft hij deugd van. Hij heeft nu ook een nieuw loopapparaatje, een soort loopfiets. Hij is heel trots als hij ermee stapt en het is een makkelijk systeem maar moeilijker om te cooördineren merken we. Hij moet het karretje aansturen, en dat is moeilijk als je je eigen lichaam bijna niet kan aansturen. Het is wel een goed fitnessmiddel denk ik, en vooral eens iets anders....hij staat gewoon recht naast zijn broer, op de begane grond...mentaal is dat al een goal!:)
Verder was er Landers verjaardagsfeest met kindjes. We brachten een heuse studio100 show, ik verkleedde mij in Maya de bij, K3, prinses, mega mindy en bumba. Anthony was Piet piraat, Gert (samson), Van Leemhuyzen, Plop, K3, Dobus... We hebben veel kledij en attributen moeten verzamelen maar de 6 aanwezige kindjes hebben genoten! Het was een leuk feestje! We hebben ook kindjes van de scouts uitgenodigd, jammer dat er maar 1tje kon komen. Stafke is pas geopereerd en die was te zwak om te komen, dat was ook jammer..Hopelijk doet er nu nog eens iemand een feestje waar Lander kan naartoe gaan, dat zou ook wel tof zijn...Ik begrijp echt niet waarom al die ouders dat niet zien zitten, het vraagt wat meer energie maar die kinderen genoten er ook heel erg van dus waarom niet?
Voila, we zijn alweer september, de eeste schooldag zit er net op. Lander startte in het eerste leerjaar in de zorgklas. De juffen en verzorgsters zien er enthousiast uit en Lander kwam blij van school. Dus dat ziet er goed uit.
De vakantie is zeer goed meegevallen. Lander had alleszins genoeg afwisseling. Zijn vakantie startte midden juli met 3 dagen Akabe scoutskamp. We zagen er een beetje tegenop, de eerste keer je kind 3 dagen meegeven is al lastig , maar met Landers zorgen en het feit dat hij niks kan zeggen maakt het nog moeilijker. Toch hebben we gedurfd, al waren we voorbeeid. Zo vroegen we een ziekenhuisbed en deed hij dus maa een half kamp mee om vermoeidheid tegen te gaan. Volgens de leiding huilde hij een paar keer maar dat losten ze al snel op door wat zot te doen met hem. Hij at ook goed en kreeg voor het zekerste antibiotica omdat de dokter vreesde dat zijn lichte infectie ging verergeren. De 3e dag gingen ze naar Bobbejaanland en zat hij zelfs op de splash! Super dat die gasten dat zien zitten, hij vond het (na vragen met onze handen) echt wel leuk op kamp, ondanks zijn vermoeidheid. Daarna was e enkele dagen rust thuis, we gingen met de rolstoelfiets rijden en wandelen. E was ook kermis met optredens in ons dorp en Lander genoot van de rockmuziek waarop hij danste op zijn voeten (wel lastig voor ons, hij schiet er nu en dan door) en zelfs op papa's schouders (ook niet ideaal maar als je zijn blije gezicht ziet..). Veel mensen keken naar hem, maar de meeste met een brede glimlach, blij om te zien dat een kind met zoveel beperkingen ook genieten kan Daarna gingen we ook eens naar zee en naar Plopsaland. Na weer een paar dagen rust vertrokken we voor een weekend naar de Efteling. Dit blijft toch het handicap-vriendelijkste park tot nu toe. Attracties worden gestopt, de rolstoel wordt tot bij het bakje gereden als de rit gedaan is, in het hotel werd het eten gemixt...Echt super! We kijken al uit naar volgend jaar, dan mogen we een week naar Villa Pardoes gaan,weer genieten!
Na nog een bezoekje aan Ella in de dagen erna, waar Lander, Staf en Ella samen in de jaccuzi zaten, vertrokken we dan voor een week nar Cadzand met mijn ouders. Het was heel mooi weer en we huurden een bolderkar waar de Landers Tumbleform in gezet hebben om naar het strand te rijden. Zo kon de Tumble form dan ook op het zand staan eens we er waren en Landers voeten zaten zelfs in het water telkens er een golf kwam...Dat vond hij super! Papa kon het niet laten om met hem in zijn armen 'over ' de golven te springen maar dat wordt steeds lastiger...Lander weegt niet echt veel meer (nog steeds rond de 15 kg) maar is al 1m10 (ikzelf ben maar 1m50 dus ja) en dus onhandiger om vast/recht te houden... Maar zolang het een beetje gaat... We hebben allemaal genoten van het mooie weer en de relaxte sfeer. Aangezien mijn ouders elke keer eten maakten waren we toch wat meer 'op hotel'. Ook eens aangenaam.
Eigenlijk kwamen er dan nog veel 'mooi-weer-dagen ' en zijn we nog geregeld gaan fietsen, naar kermissen geweest enz. Altijd weer zalig als je ziet hoe je kinderen ervan genieten, vooral Lander voor wie 'iets leuks doen' niet altijd evident is..
Ondertussen is zijn loopapparaatje ook klaar. Na lang aandringen hebben ze dan toch nog eens gekeken voor een loopmiddel voor hem, en nu is het klaar in de vorm van een loopfietsje waarmee je wel rechtop loopt. De kinesiste testte het al eens uit met hem en gaf toe dat hij straalde Het mentale wil ook wat, ik ben blij dat men dat begrijpt. We merkten in de verlofperiode ook dat hij weer een grote sprong vooruit maakte op mentaal gebied. Hij kent echt al een pak meer woorden en begrijpt veel meer. Ook als wij iets tegen elkaar zeggen, pikt hij het op en reageert hij. Zo zei ik onlangs tegen mijn man dat ik nog vlug een toerke met de honden ging wandelen, en meteen daarna begon hij te roepen en te wenen. Toen ik vroeg of hij misschien mee wilde, kreeg ik een brede glimlach. Ook zou hij wat meer willen nadoen merken we. Hij geeft nu een zoen, zijn lippen zijn maar een heel klein beetje getuit maar je ziet dat hij die intentie heeft. Ook als ik vraag om boos te kijken zoals ik, of lachen zoals zie ik dat hij het echt wel wil proberen. Misschien moeten we daar toch weer meer op oefenen, maar als hij veel op school zit blijft er niet veel tijd meer over he... Ergens zal er waarschijnlijk ook wel eens meer frustratie zijn, als het dan toch niet lukt zoals hij wil..dat is de andere kant.
Nu ja , we zien wel, we zijn blij met elke vooruitgang, hopelijk blijft hij de blije, lieve jongen die hij is...
Zoals de titel al doet vermoeden, mag Lander (een jaartje later dan voorzien) naar de lagee school. In oveleg met de juffen en therapeuten gaat hij naar een sociaal leerklasje. Dat is een rustiger groepje waar iedereen op zijn eigen tempo kan bijleren en waar hij minder afgeleid kan zijn en nog kan rusten overdag. Hij zal veel aanbidsters hebben want zowel vriendin Nicola als vriendin Ella gaan in zijn klas zitten. Verder komt er ook nog een meisje van uit de zonnebloem waar hij ook dikwijls bijzat. Al deze kindjes hebben een gelijkaardige problematiek als Lander, dus hij is niet de enige in een rolstoel, wat toch iets aangenamer is. We denken dat dit de beste overgang zal zijn, wat later komt zien we dan wel. De positieve punten waren vooral dat de kine zei dat hij zeker met een adremo rolstoel goed zal kunnen rijden en de ergo zei dat hij al mooie dingen deed met zijn hoofdsteunklikker op de computer. Ze gaan daar volgend jaar op verderwerken dus dat is het belangrijkste, zo stel je je grenzen telkens bij..
Ze gaven wel als commentaar dat Lander 'feller' geworden is. Hij laat al eens vlugger blijken dat er hem iets niet aanstaat of hij geen zin heeft. Dat is positief voor karaktevorming maar natuurlijk wel niet altijd handig. Zo krult hij elke morgen zijn tenen op om zijn voetspalken aan te doen. Als je dan naar zijn gezicht kijkt zie je een deugnietsmoeltje die pefect weet waar hij mee bezig is. Hij zal dus soms wat harder moeten aangepast worden, tot nu toe kreeg hij altijd het voordeel van de twijfel...
De laatste maanden was Lander slechts nog 1 keer ziek, wat dus op zich al een succes is. We aërosollen wel elke dag en hij neemt aanvullend ijzer enzo. De schooldokter volgt hem ook goed op. De logo van school zei nog eens dat we beter met hun techniek eten gaven om verslikken te beperken voor zijn longen enzo. Maar hun techniek is echt een gedoe (erachter staan, je hand onder zijn mond enz. en dat voor 1/2 uur). Dat is allemaal te doen als het je job is en je dat 2 keer in de week moet doen, maar 4 keer per dag is echt niet haalbaar en te lastig. Voor hen is er veel theorie die zegt hoe je het moet doen, maar in de praktijk, elke dag, is dat niet altijd haalbaar dus ook hier trekken we een grens...
En van grenzen gesproken, het zit nog altijd scheef binnen de familie. Met de enkelen die opmerkingen maakten die getuigen van echt nul komma nul inlevingsvermogen en/of begrip, hebben we al enkele maanden geen contact meer. En eigenlijk is er zo ook stress en frustratie weg. We probeerden het al meerdere keren op allerlei manieren uit te leggen maar ze zien het helemaal anders. Natuurlijk kun je het pas begrijpen als je er echt inzit, maar als je een beetje verder denkt dan je neus lang is... Anthony heeft het wel helemaal gehad na een laatste gesprek waarvan hij al op voorhand wist hoe het ging verlopen. En helaas had hij gelijk... Ik heb dan aan de hele familie laten weten dat we echt niet veel vragen, enkel wat begrip en een beetje hulp, dat we voor de rest plantrekkers zijn, niet klagen, ons best doen enz... Dan was het antwoord dat zij ook zorgen hebben met hun kinderen... Tja , wij hebben Lars ook he. Die is ook al eens ziek, of hij heeft een kwaaltje, maar hij kan dan wel nog altijd zelf eten, plassen, spelen,we moeten hem niet van stoel naar stoel versleuren, hij kan zeggen waar hij pijn heeft en we weten dat zijn kwaaltje wel weer overgaat....Laat staan alle emotionele pijn die we al gehad hebben.. Daar klagen we niet over maar naaste familie kan toch niet zo blind zijn?? Maar als ze dan nog eens durven opmerken dat we ons achter zijn handicap 'verschuilen'..tja.. Dan maak je een keuze, ofwel jezelf iedere keer pijnigen voor de lieve vrede, ofwel afstand nemen. Voorlopig blijft het dat laatste... Ik heb hen voorgesteld om eens deze blog te lezen, misschien rinkelt er dan een belletje....
Zo heb je toch steeds een 'wij tegen de wereld' gevoel, Lander verdedigen in de maatschappij, op school, voor terugbetaling, tegenover familie wat het extra lastig maakt. Maar we nemen op tijd eens wat vrij voor onszelf, zo gaat lander binnenkort 3 dagen mee op Akabe scouts kamp...Wij gaan dan eens een dag alleen op stap. Het zal niet makkelijk zijn om hem los te laten maar we moeten eens durven he. En de leiding is echt wel betrouwbaar en ze gaan ons bellen als hij te moe is of er niks aan heeft...
Nu zijn we klaar voor de grote vakantie, die begint met veel zon en waterplezier
Het is pas mei maar we kregen toch al heel wat goed weer. Voor de eerste keer nam ik 2 weken velof in de paasvakantie. En die hebben me goed bevallen, het was prachtig weer! Anthony nam nu en dan overuren en we gingen naar de paasfoor, deden bbq, enz... De kinderen genoten er ook van. Lander reed graag met zijn fiets en kan lang spelen aan zijn zandtafel (lees: 'nat zand-modder tafel .
Iedereen had deugd van de zon na alle perikelen van de laatste tijd.
Lander heeft een mooi kleurtje, is niet ziek en heel welgezind.
Het laatste weekend zijn we ook naar Villa Rozerood geweest, deze ker samen met onze vrienden Ella en oudrs en ook Stafke en ouders. Het werd een gezellig weekend maar wat vemoeiend voor Lander na die leuke vakantie.
Toen het weer school werd was het ook nog mooi weer, en dan heb ik er wel last van... Larsje is al om 16u10 thuis en speelt nog 2 uur buiten. Lander komt pas om 18u thuis en dan proberen we hem nog een kwartiertje te laten genieten maar dan komt heel de verzorging enzo alweer. Op een mooie dag vroeg ik eens na in school of ze toch wel naar buiten gingen gaan, het is tenslotte nog het kleuter en in de gewone scholen gaan ze dan nogal vlug buiten spelen. Maar blijkbaar is dit enkel in de speeltijd en op woensdagnamiddag. Dat steekt dan wel. Ik ben akkoord dat ze therapie, scholing enz. nodig hebben maar het is niet dat Lander universiteitsstudies zal doen he...en dan nog, ook bij Lars zou ik het lastig hebben. Kinderen hebben zon en buitenlucht nodig, moeten kunnen spelen en niet wegroesten op hun schoolbank, dat moeten ze later nog genoeg doen op hun bureau...
Maar Lander heeft dan nog 's avonds bijna geen kans om buiten te spelen, enkel in het weekend en dan moet je geluk hebben...
Ook bij een beperkt kind 'moet' er heel veel, en laat dat nu net die discipline zijn die ik niet altijd wil volgen, ook al is ze statistisch misschien goed voor hem. Heel zijn leven is een opeenvolging van 'moeten': hij moet spalken aan (die misschien soms te warm zijn, jeuken, spannen), hij moet in een matrasje liggen ( het is toch ook voor ons fijn als je je 's nachts eens op je andere zij kan draaien?), hij moet al die medicatie nemen, hij moet voldoende rusten, hij moet elke dag een lange busrit doen, hij moet op therapie,enz...
Maar van ons moet hij vooral gelukkig zijn, genieten van het weer, mensen rond zich heen, van spelen in het zand, plensen in het water, rijden met zijn fiets en voor 1 keer zichzelf voortbewegen, zwieren op de schommel...
En dan nog kan hij nooit een jeugd hebben zoals wij. Ravotten in het hoge gras, soms met vrienden in een kamp zitten waar je ouders niks van weten, vuil worden zoals jij het wil...altijd is er iemand bij hem, echt onbezonnen kattekwaad kan hij niet uithalen...
De scouts komt daar dan nog het dichtst bij, zij zijn de partners in crime, Lander komt eens vuil of beschilderd thuis, zalig
We probeen het te benaderen, met allerlei leuke dingen, hobby's, uitstappen, kermis.. maar gewoon alleen wat ravotten met de buren zal er niet inzitten vrees ik, tenzij Lars hem misschien later eens meeneemt.
Want er zit kattekwaad in Lander, als je een potje water op 2 meter van zijn mat zet, rolt hij erheen en giet het om en dan grijnzen
Onlangs zat hij op de verzorgtafel met zijn voet tegen een fles shampoo. Ik zei:" he Lander let op," en leg hem wat rechter maar net erna reikt hij weer met zijn voet in die richting, duwt tegen de fles en begint te lachen..dus ja, toch een deugniet op zijn manier.
Hij kan niet goed grijpen maar als het om grapjes uit te halen is...
Dat grijpen en 'begrijpen' is trouwens fel verbeterd vinden we. Nu neemt hij al na een mondelinge opdracht zoals "Lander , trek eens die muts van je hoofd" op een redelijk snel tempo de muts ervan. Onlangs nam hij zijn tandenborstel met zijn linkerhand van de salontafel. Ik zei gewoon van op afstand dat hij hem eens in zijn andere hand moest nemen, en jawel, hij deed dat!!!Een belachelijk kleine stap voor een ander (Lars toonde meteen dat hij dat wel 10 keer na elkaar kon, tjah) maar weer een mooie stap voor Lander!! Verder doet hij ook kleine opdrachten zoals 'zwaaien', benen terug naast elkaar doen, hoofd terug rechtrichten adhv.enkel een mondelinge opdracht...
Ook dingen benoemen gaan steeds beter, het lijkt toch alsof hij weer een sprong gemaakt heeft.
Dat is goed want nu hebben we eindelijk de adremo waar ze in eerste instantie op school mee gaan oefenen en daar moet hij ook de opdrachten begrijpen. Dat proces zal niet snel gaan want het is belangrijk dat hij het juist doet om later vb nekproblemen te vermijden. We zullen dus ook zelf moeten leren hoe hij op de beste manier de rolstoel bestuurt.
Als hij dat kan zal er ook wel weer wat meer vrijheid voor hem gecreërd worden.
Ik beschrijf hier nu alles alsof alleen Lander de dag moet plukken en genieten, maar we leerden ondertussen van hem dat ook wij dat moeten doen. Als de zon nu schijnt, moet je er nu van genieten, de strijk loopt niet weg. Als je eens de krant leest, gaat het elke dag over drama's, mensen die sterven enz. Dus verandert het leven van die persoon drastisch, hebben ze spijt van dingen die ze misschien niet deden enz...
Ik heb geleerd om meer dag per dag te leven en niet teveel uit te stellen naar later, want die is er misschien niet of helemaal anders dan dat je je voorstelde..
Nog steeds een donkere maand waar er al eerder eens ook even neerslachtige gedachten bovenkomen...
Ik moet het even van mij afschrijven, mijn ergernis en misschien ook wel jaloerse gevoelens, maar misschien ook wel mijn groot gevoel voor onrecht op alle vlakken..
Ik heb al een tijd de indruk dat er een keerpunt is gekomen, waar iedereen vroeger uit medelijden wel even met Lander bezig was ( ook soms vervelend) lijkt het nu of Lander eerder als een last is gezien. Larsje is de koddige vlotte jongen waar iedereen wel wil mee bezig zijn, aan de ene kant wel terecht. Maar Lander wordt steeds meer links gelaten want 'die gewone dingen ' lukken toch niet bij hem. Kinderen als Lars worden binnenkort uitgenodigd bij vriendjes, mogen mee met familie naar zee of naar het speelplein ofzo. Lander niet want dat 'gaat moeilijk'. Moesten wij al 6 jaar met die gedachtengang leven dan zaten we nu met een kind die passief is van verveling, nu is hij gelukkig.
En het doet pijn, het besef dat we in ons coconnetje begrepen worden en mekaar steunen, terwijl de buitenwereld Lander wel tof ,lief en speciaal vindt maar liever niet om voor te zorgen.
Overdrijf ik nu? Ik weet het niet, maar het voelt wel zoals ik het hier neerschrijf, en ik kan niet tegen die ongelijkheid. Ik gun Lars ook alles maar het 'onrecht'gevoel overheerst...Het zorgt wel eens voor spanningen ook tussen Anthony en ik, de ene keer voelt hij net hetzelfde, de andere keer reageert hij wat geërgerd als ik zeg wat ik voel. Dus zwijg ik er ook meestal over, maar dan zegt hij zelf iets wat hem stoort waardoor ik weet dat hij er ook zo over denkt. Ik heb gewoon het gevoel dat ik constant voor hem moet vechten opdat mensen rekening houden met zijn handicap maar ook dat ze hem niet uit de weg gaan. Wij willen hem zoals een ander kind laten opgroeien, maar (misschien onbewust) wordt hij in de 'buiten onze gezinscocon' toch als 'heel erg anders gezien en behandeld'. Enkel in de Akabe scouts en op school niet, daar is hij heel blij en voldoen ze aan zijn mentale behoeften. Die leiding van de scouts verdienen een standbeeld, ik denk dat ze zelf niet beseffen wat die paar uurtjes voor ons doen. Eens iemand anders die zich voor hem uitslooft en zijn rug belast, en wij die eens gewoon met Lars simpele dingen kunnen doen, zonder zware inspanningen. En Landers voldane blije gezicht na de scoutsnamiddag, daar wordt je spontaan bijna emotioneel van! Wat zou ik die mensen eens een groot cadeau willen geven moesten we rijk zijn, voorlopig zal het een BBQ worden ;-)
Uiteindelijk wil Lander gewoon wat andere kinderen willen: hij is ook blij als we met hem weggaan,voetballen, een verjaardagsfeestje geven, hem van school afhalen,we het thuis gezellig maken met hapjes enzo...
Zo gingen we vorige week met hem bowlen, eerst met zijn handen de bal van een brugje afduwen, dan met zijn voeten. Hij vond het super! We speelden ook een videospel met een stuur en een auto die reed,hij was heel geconcentreerd!
Zulke dingen zien de meeste mensen niet zitten, maar moeilijk gaat ook..
Momenteel is hij niet ziek geweest sinds nieuwjaar, hopelijk blijft het zo! Hij is heel vrolijk en gelukkig zeggen ze ook op school
Ondertussen zijn we nog een week verder en werd ons nog meer duidelijk. Al een paar jaar ergeren we ons aan het feit dat er naaste familie bij 'familie aangelegenheden' en weekends enzo niet echt begrip heeft voor de situatie met Lander. Daarmee bedoelen we dan dat wij constant bezig zijn met zijn entertainment (waarmee onrechtstreeks ook de andere kinderen geanimeerd worden) waardoor we niet veel hebben aan die bijeenkomsten. Wij vinden dat we niet teveel verwachten als we verlangen dat er ook eens iemand anders overneemt. Daarom nog nie altijd in 'zorg' maar gewoon al even bezighouden. Naaste familie kent hem nu toch ook al 6 jaar?
Altijd zitten ze erop te kijken en zelfs nog opmerkingen als ' je moet een creche beginnen ofzo' te geven, maar eens inleven in het feit dat wij ook wel eens op het gemak willen keuvelen, dat gaat niet? Na een voorstel van hen om 's middags een picknick te doen en dan alle kinderen 'te laten spelen' was het even genoeg. Voor de zoveelste keer werd er geen rekening gehouden met Lander die over de middag nog slaapt en wij die niks hebben aan de picknick omdat we met hem moeten rondzeulen. We brachten dat vriendelijk aan maar helaas nog steeds geen begrip, ze gaven aan dat ik op facebook foto's zet van een leuke namiddag op datzelfde speelplein en als zij het voorstellen kan het niet. Ik heb dan uitgelegd dat die namiddag hooguit 2uur was en dat we wel degelijk constant met hem bezig waren, met rugpijn achteraf erbij. Dan de vraag' waarom zet je dan "leuke" namiddag?' tja, het is niet omdat het lastig is dat het niet leuk is, als hij blij is wij ook...Dan nog eens de vraag ' zet er dan eens 'lastige' foto's op'...Als we met Lander in onze armen tegen een katrol leunen en er dan mee weg en weer lopen is dat SUPER lastig, maar op een foto zie je het zweet niet zeker?
Ik begrijp die reactie ergens wel van een buitestaander maar had nu wel verwacht van iemand die zo dicht staat dat die wel weet hoe we soms zweten... Op de koop toe zei een ander dat 'elk voor zijn kinderen kijkt en dat hun kinderen ook nooit bij ons komen spelen ofzo'. Dus een beetje onbaatzuchtige steun voor iemand die toch in een stuk lastigere situatie zit gaat blijkbaar niet, en dat van naasten...
Ze voegden dan nog toe dat 'Lander ooit meer en meer in zijn rolstoel gaat zitten, dat we niet kunnen blijven doen wat andere kinderen doen'. Gemakkelijk gezegd als je er niet inzit, je doet alles om je kind gelukkig te maken, ook al is het lastig. Ik wens niemand iets toe maar wat zouden ze opkijken als ze eens een maand zouden wisselen.... Nu is het al drama als er een kind een halve graad koorts heeft, in ons geval zouden ze niks meer kunnen denk ik....
Anthony heeft het wel gehad ermee, wij zijn gelukkig ons gezin en dat is het belangrijkste. Natuurlijk doet het pijn als je eigen familie zich zelfs niet een klein beetje kan inleven in wat wij elke dag moeten doen. We vragen ook geen grote dingen, enkel eens overnemen in de animatie als het druk is. Dat kan zelfs wel vanuit zijn rolstoel.
Het probleem is zelfs nog groter want ze vragen zich af wat ze 'nog meer kunnen doen dan nu'?? Dus meer dan 'dag Lander, hoe is het' zeggen ???
We verwachten dat ook totaal niet met Lars, die trekt zijn plan, maar met Lander eigenlijk wel, al is het elk maar 10 minuten. In het geval van het speelplein was: ' we gaan later in de namiddag en gaan wel elk om beurt eens met hem op het speelplein zodat je er ook iets aan hebt' een ideaal voorstel geweest maar nu is er ruzie...
Tja op den duur trek je je plan en zoek je andere vrienden om een netwerk mee uit te bouwen. Zo gaan we nu met de ouders van Stafke en Ella op weekend in Villa Rozerood. Wij begrijpen elkaar en daar ben je op je gemak.
We zijn dan misschien een 'ander' gezin geworden door Lander, misschien ook gevoeliger, maar je krijgt wel een heel klare kijk op wie het goed met je voorheeft en wie het eigenlijk niet kan schelen..
Na 1 jaar kregen we eindelijk de goedkeuring voor een hoog-laag bed, electrische rolstoel,douchestoel en autolift!
We zijn al heel blij met het budget dat we kregen maar bij ieder ding hoort blijkbaar toch een opleg, wat al snel duur uitkomt. We vonden via internet wel een nieuw bed in promotie met een gratis matras, maar daar is zelfs nog 200 euro opleg bij!
Maar we zijn nu blij dat we alles kunnen aankopen want vooral de autolift wordt een must. Nu moeten we Lander zelf in de auto dragen en de rolstoel (manuele, die we van school mogen gebruiken) moeten we er zelf in tillen. Voor mij is die te zwaar dus ik moet er al niet aan denken om eens met Lander ergens alleen naartoe te gaan. Ook met zijn rolstoelcape is het vervelend want die kan hij niet aandoen als we hem in de autostoel steken enzo...Eind februari gaan ze de lift dan toch installeren. Ook de douchestoel is welkom. We hebben al een jaar een aangepaste douche maar geen stoel.
De electrische rolstoel wordt dus een Adremo. Ze zijn er al een tijdje mee aan het voorbereiden, nu kan hij echt besteld worden! Hopelijk gaat dat snel!
De feestdagen waren gezellig maar er waren toch wat mindere dingen.
Zo hadden we gesprekken in de familie en zei iemand dat ' wij allemaal heel content mogen zijn met onze gezinnen/situaties' dat er niemand iets 'ergs' heeft na een voorgaand gesprek over gescheiden mensen en mensen die een pasgeboren baby verloren.
Ik heb dan toch eens vermeld dat het bij ons wel beter kon maar het drong niet echt door.
Ik denk dat veel mensen niet stilstaan bij het feit dat een kind met een handicap ook een rouwproces met zich meebrengt. Ik zeg zeker niet dat een kind verliezen minder erg is, maar als je iedere dag geconfronteerd wordt met je kind die niet kan doen zoals andere kinderen, geregeld ziek is,die altijd een grote zorg zal hebben en waarvan je niet weet wat er zal gebeuren als jij er niet meer bent, ook dat is niet makkelijk. Maar voor verschillende mensen uit onze omgeving wordt dat als vanzelfsprekend gezien.
Wij zijn geen klagers en willen ook niet dat men altijd zielig doet ofzo, maar een beetje begrip en/of extra helpende krachten zouden wel tof zijn. Maar we trekken onze plan, zoals altijd bij mensen die niet graag klagen. Alleen..wie klaagt bereikt soms meer hebben we al gemerkt..
Tja, we zitten nu in een andere wereld, in onze cocon. We zijn er wel door veranderd, meer en meer willen we denken aan ons gezin. Als andere geen begrip hebben voor ons of geen rekening houden met onze last, dan steken we geen energie meer in het plezieren van die anderen en het onszelf nog lastiger maken. Dat is misschien wel bitter, en het laatste wat we willen is verbitteren...
Maar iedereen vindt Lander 'speciaal' en 'lief' en als hij in het teken van de belangstelling staat, zijn ze ook zijn beste vrienden. Maar als het is om de lasten rond hem te helpen dragen,dan is er minder volk...
Het is blijkbaar wel een veel voorkomend gevoel bij 'ouders van kinderen met beperkingen' lees ik op verschillende fora. Ook in Villa Rozerood hoorden we dergelijke verhalen. Dan trek je je wel aan elkaar op.
Ook op oudejaar was het iets minder. We keken ernaar uit om met de vaste vrienden te vieren, het was al een tijd geleden dat we samen zaten. En net dan hervalt Lander wat van zijn verkoudheid. Hij was niet doodziek maar wel te ziek om dan 's nachts nog terug te keren met de auto enzo. En aangezien een babysit onbetaalbaar is op oudejaar bleven noodgedwongen thuis. We maakten het wel gezellig en dansten en aten. De vrienden komen nu later eens bij ons eten om de schade in te halen.
Kleine broer Lars is ook goed gestart in de school! Hij gaat graag en het is niet ver. Dat is wel een grote luxe die we met Lander niet hebben. Hij zit op 40 min van ons huis, dus tegen dat hij ten vroegste thuis is...Anthony haalt hem elke dinsdag met de auto maar meer dan dat is niet haalbaar.Ook de woensdagmiddag halen neemt veel van onze tijd dus dat doen we niet. Al is het wel jammer, andere kinderen worden eens afgehaald door vrienden of familie, bij Lander is dat minder handig en te ver dus ziet niemand dat zitten. De vrijdag komt hij wel mee met Stafkes mama, tot hij een rolstoel heeft waar hij weg en weer mee gaat, dan is het ook met de bus. Hij vindt de bus niet erg maar het is stom dat hij altijd maar om 18u thuis is, terwijl wij er al tegen 16u30 zijn, vooral in de zomer...
Zo blijft het telkens weer aanpassen , en kijken we voor het beste voor Lander. Het vraagt soms veel inspanningen maar zijn knuffels maken het wel waard
We zijn weeral december, het gaat vlug. We hebben al enkele leuke weekends gehad, eens naar het circus gaan kijken (waar Lander erg van houdt), naar de Samson en Gertshow, Plopsaland...
We gaan volgende week ook schaatsen met de rolstoel op het ijs, deze keer met de Akabe Scouts. Handig als zij er ook eens mee rondcrossen en wij opt gemak iets kunnen drinken en praten.
Lander was wel weeral eens ziek, hopelijk is het niet voor de hele winter pff..
Straks is het vakantie, dat zal ook weer deugd doen.
Ik las in het boekje van Gits over een jongen Jens die op 20-jarige leeftijd overleden is. Ik weet niet waaraan en ik weet ook niet of hij zwakker was dan Lander ofzo, en toch doet het nadenken..Wat als het eens te erg is met zijn longen, wat als hij ook maar 20 ofzo komt? Ik mag er niet aan denken...Als ik er toch aan denk, dan wil ik vooral dat we 'nu' zoveel mogelijk samen plezier maken, genieten...Vandaar ook dat we Make-a-wish enzo niet wilden uitstellen, en nu kregen we ook goedkeuring voor Villa Pardoes. We willen aan 100 per uur leven, maar met voldoende rust voor Lander ertussen. Tot nu toe slagen we daar wel in denk ik, voor de rest mogen we nog niet te ver kijken, een gezond kind kan ook verongelukken ofzo...Maar toch...
We zijn wel gelukkig zo, hoewel het soms jaloerse gevoel op mensen met ene volledig gezond gezin wel opspeelt. Hoe makkelijk zij het wel hebben en niet beseffen, hoe belachelijk hun kleine bezorgdheden soms zijn (die ik misschien ook wel ging hebben vroeger)...
Als ik me in de plaats stel voordat we Lander hadden, ging ik misschien ook wel snel panikeren. Nu relativeer ik meer en vind ik al gauw een ander zijn dagdagelijkse problemen peanuts...
Soms erger ik mij daar dan ook aan, dat zij het allemaal makkelijk hebben voor opvang, dat hun kinderen gewoon vlot in en uit de auto springen, dat ze continent zijn...hoe vaak hoor je niet: ik ben blij dat ik van die pampers af ben, of :'dat hij alleen eet" of "dat hij al meer alleen kan bezig zijn'....
Dan snijdt het wel iedere keer dat dit bij ons nooit verandert, terwijl die andere er hoogstens 1,5 a 2 jaar last van hebben...
Dit is mijn 'depri' kant, de andere kant is positief en maakt er het beste van. De andere kant is gelukkig met 2 lieve kindjes die elk op hun manier genieten van het leven. Die kant helt gelukkig over.
Het is super om Lars bezig te zien met zijn broer. Hoe hij op 2,5 jarige leeftijd al beseft wat zijn broer niet kan en hem daarbij helpt. Hoe hij veel meer geduld heeft met hem dan met andere kinderen.
Die beelden maken ons gelukkig, en dat willen we vasthouden...
Lander heeft er weer een spetterend,leuk maar wat lastig verjaardagsweekend opzitten!
Het thema was circus en dat was een succes. Maar liefst 5 van de 8 klasgenootjes waren met 1of 2 ouders aanwezig, en dan nog Stafke en Ella, zijn vrienden van buiten de klas. In totaal waren we met 9 kinderen( Lars ook) en 10 volwassenen (wij en broer Aeron en vriendin Louelle nog niet meegeteld).
In de Action haalde ik allerlei attributen voor de show. We deden en clownsact met bellen blazen, zot doen enzo., ik goochelde een reuzekonijn(van de onze) uit een doos, danste met hondje Molly(met truitje aan ), Anthony deed het filmpje van Swedisch schrimp chef van de Muppets na (kloppen op allerlei keukenmateriaal dat aan een draad hangt) , dansen met een hoepel, dan dansen met alle kinderen samen.. Het was ambiance.
Enkele kinderen waren wel wat ang van de clowns, het is niet simpel om iets te doen voor kinderen met beperkingen, chapeau voor de Akabe scouts, die er toch altijd iets leuks van maken.
Na de show was er taart, wat toch iets vlotter ging dan de (warme) pannekoeken van vorig jaar voor zoveel volk...
We babbelden nog gezellig na met enkele ouders en Lander glunderde! Dat maakte alle inspanningen en opruimwerk meteen goed he
Twee dagen later vierden we dan nog eens met de grootouders, dus het was druk genoeg.
Verschillende ouders zeiden ze dat ze ook wel een feestje voor hun kind wilden doen, ik ben benieuwd of Lander ergens terug mag gaan...
Op school namen ze een soort cognitieve test af van Lander om beter zijn mentale leeftijd te bepalen zodat ze weten wat ze kunnen verwachten van hem.
Omdat de test met de psychologe alleen niet goed lukte vroegen ze een ouder erbij. Anthony zat er bij (die as toevallig heel de week thuis) en stelde een aantal vragen opnieuw maar dan op een gekke, motiverende manier, wat Lander toch verder hielp.
Hij deed het heel goed en kon redelijk veel van wat ze vroeg zoals :kleuren aanduiden, lichaamsdelen, zelfs zijn naam herkennen...
Alleen iets zoeken als je het verstopt en iets kort nadat ze het toonde weer aanduiden ging niet, maar dat ligt volgens mij ook aan het feit dat hij de opdracht niet goed begreep.
Dus dat zag er positief uit, ik dacht dat ze hem rond de 4 a 5 jaar gingen schatten, omdat hij toch wat achterstand heeft door het motorische. En nu komt het verslag dat hij rond de 2 jaar en 6 maanden zit, dus eigenlijk ongeveer Lars zijn leeftijd.
Ergens kan ik dat volgen want Lars weet ook al veel maar waarom nemen ze dan geen vragen voor een oudere leeftijd?
We moeten nog op gesprek met alle therapeuten dus dat zal ik toch eens navragen...
Enkele testjes die daar niet lukten vb. wat dient er om te snijden, een mes of een lepel, deed hij hier wel meteen correct, dus ja.
Hij is wel snel afgeleid, wat niet echt helpt.
Nu ja, als hij bijleert is het het belangrijkste. Maar ik zou graag hebben dat hij naar later toe kan lezen, om dan toch te communiceren en een sociaal leven te hebben via een computer.
We zien wel zeker, ik hoorde vandaag dat Fran,een meisje met terugkerende hersentumor gestorven is. We waren nog bij die mensen in Villa Rozerood in september...
Bij hen is het allemaal afgelopen, dan kijk je wel weer meer in het 'nu'...
Verder is hij ondertussen al een eerste keer ziek geweest, gelukkig was het net een verlengd weekend en konden we zelf voor opvang instaan.
Dat zal in de toekomst wel meer het geval zijn vrees ik. Hoe groter hij wordt, hoe moeilijker het is om opvang te hebben. We hebben niet genoeg verlof om alle vakanties op te vangen, laat staan de zieke dagen. Mijn schoonouders zijn in pensioen maar het wordt ook onhandiger voor hen om hem te dragen enzo.
We gaan nu eens via VZW Zorg kijken om opvang te hebben in de schoolvakanties, blijkbaar zijn dat daar wel mensen met ervaring die dan komen babysitten, voor een schappelijke prijs, want als je meer dan 50 euro per dag moet betalen kan je beter zelf thuisblijven...
Maar voor ziekte komen ze niet, dus dat zou dan verlof zijn ofzo.
Volgend jaar neem ik een maand ouderschapsverlof op waardoor ik de dagen van mijn groot verlof kan spreiden voor de andere vakanties. Zo kunnen we dan wel onze plan trekken.
Zo zal het wel meer zijn als Lander ouder wordt, onze ouders zullen het (fysiek) te lastig hebben, wij soms ook (Anthony heeft nu al een hernia) en daarom gaan we een poging doen om PAB aan te vragen.
Ook al in onze familie er wel om ons te steunen enzo, wij leven nog altijd in ons huis en moeten het alleen doen. Dan komt er nog bij dat we door de verbouwingen aan ons huis ook met veel werken zitten die blijven liggen omdat Lander zoveel tijd pakt. Hij kan ook niet uren toekijken naar schilderwerken ofzo he.
Dus moet er altijd iemand met hem bezig zijn of kunnen er geen leuke dingen gedaan worden in de schaarse tijd die we hebben in het weekend, wat ook niet ideaal is.
Anthony loopt er ook wat vies van, overal waar je kijkt is er werk aan ons huis, als we weg gaan neemt Lander veel energie om op een speelplein te klauteren enzo, en in de week moeten we al ons best doen om ons huis op orde te krijgen en eten te maken.
Het is niet meer zo druk als toen Lars baby was, maar nu ook nog geen zee van tijd...
Gisteren gingen we nog eens samen iets eten en dan hebben we gebowld en gepoold. We hebben veel plezier gehad met ons 2. We proberen dat om de paar weken te doen, een paar uurtjes met een babysit. Ook niet goedkoop allemaal maar wel nodig. Want als koppel zou je op den duur alleen maar zagen over werken in huis en de opvoeding van de kinderen... Dat is bij veel koppels zo maar bij ons toch nog iets zwaarder denk ik. We zijn het type niet om te klagen en trekken onze plan, maar dat neemt niet weg dat je je soms toch heel alleen voelt. Iedereens leven gaat verder, het onze ook en we zijn best wel gelukkig, maar we verbruiken veel meer energie...Ik hoop dat we dat kunnen blijven volhouden want je hoort toch vanalles...En ja, het is zo, de eerste shock is voor iedereen al lang voorbij en nu moet je maar gewoon verder doen. Je hoort dat soms bij mensen van wie de partner gestorven is, iedereen leeft mee in de weken nadien, en na een jaar mag je nu toch wel eens stoppen met klagen en wenen...
Zo voelt het toch wel bij mij ergens, ondanks dat we een goed contact hebben met onze familie, is er niemand die eens een maand echt in onze schoenen staat... Enkel die mensen weten het echt, vandaar ook dat het deugd doet om te praten met de ouders van Ella en Staf, maar we kunnen mekaar ook niet echt helpen he, aangezien we zelf zoveel werk hebben.
En ja, we hebben veel huisdieren en daar is ook wel wat werk aan, maar een hobby is ook nodig, ze leiden ons eens af van de routine...
Het is een feit dat je niet alles perfect kan doen, wij kiezen vooral voor onze tijd te investeren in onze kinderen en we kregen daar van de psychologe van de school een mooi compliment voor nl. dat we goed bezig zijn met Lander want dat het zeker niet evident is om er elke dag voor te zorgen. Ik heb geantwoord dat zijn lach en knuffels veel goedmaken )
Het is alweer een paar maanden geleden dat ik hier iets schreef, de tijd gaat zo snel en het is nog altijd druk.
De vakantie verliep nog goed en begin september startte Lander met een nieuw schooljaar bij dezelfde juf. Ze legde uit dat ze in dit jaar geen rekensommen ofzo gaan maken, wel de begrippen groot en klein,veel en weinig enz..onder de knie krijgen.
Naar taal toe leren ze adhv thema's nieuwe woorden aan.
Vorig jaar hadden we klachten van de logo, we kregen weinig info en op het einde van het jaar had hij slechts enkele blaadjes in zijn map.
Ondanks onze klacht blijft het dezelfde logo maar we hebben de indruk dat ze zich toch herpakt heeft. We krijgen elke week de (aangevulde)communicatiemap mee en ze legt uit wat ze met Lander besproken heeft. We kochten zelf ook een voicerecorder aan om vlotter heen en weer info met de therapeuten,juf en verzorgers te kunnen sturen. Het inspreken kost minder tijd dan het schrijven.
Ze spreekt nu ook geregeld iets in en we denken dat ze een betere manier heeft gevonden om Lander te boeien. In plaats van de theorie te volgen, volgt ze nu hem en zijn interesses en leidt ze van daaruit bepaalde begrippen en woorden af. Dat loopt nu goed.
Bij de kine en ergo gaat het ook vlot, Lander mocht alweer een paar keer met de electrische adremo rijden en ze zeggen allemaal dat hij het heel goed doet! Hij mag dat samen oefenen met zijn vriend Stafke, wat het allemaal nog leuker maakt!
Stafke zit niet meer in zijn klas maar ze hebben dus nu en dan wel oefenmomenten samen, dat is wel tof.
De adremo is aangevraagd maar dat duurt nu nog een hele tijd tegen dat hij die heeft, dat is wel jammer anders zou hij al veel meer kunnen oefenen. Voor de eerste keer heeft hij de vrijheid om zelf te kiezen naar waar hij rijdt!
Zijn gezondheid is nu redelijk stabiel zonder antibiotica. Hij heeft wel een verkoudheid af en toe maar ze verergde nog niet. Maar het is nog geen winter he... We geven nu wel Broncho Vaxom, een medicijn dat de weerstand en de luchtwegen versterkt. Dat moet je 10 dagen geven, dan 20 niet en zo 3 maanden lang... Ik kreeg die tip via facebook, want als je het aan de specialisten vraagt zal er nooit iemand zoiets aanraden. Iets om de weerstand te versterken bestaat volgens hen niet. Ik geloof nu ook niet altijd in de werking van homeopathie, maar veel ouders waren er content van . Baat het niet, het schaadt niet.
Begin oktober ging Lander ook voor de eerste keer naar de Akabe scouts. Dat is een speciaal opgerichte scoutsgroep voor kinderen met beperkingen. Wij kunnen hem niet zo goed uit handen geven aan 'vreemden'. Ze kwamen dus op voorhand al eens voor een gesprek en om te horen wie Lander is. We hebben gezegd dat het echt belangrijk is dat hij niet in een hoekje moet zitten kijken naar mobielere kinderen maar ze verzekerden ons dat ze ieder kind betrekken in het spel.
En nu geloven we hen ook want zijn eerste keer was heel tof. Ze hebben hem uit de buggy gehaald en ermee gevoetbald, van de glijbaan gegaan en gecrosst met de buggy. Hij heeft geregeld gelachen zeiden ze en toen wij vroegen of hij het leuk vond en nog eens wilde gaan keek hij lachend naar het juiste (ja-) hand. Anthony is ook heel trots dat Lander nu ook 'scoutie' is. Zijn hobby's waren voetbal en scouts, en met Lander wist hij algauw dat hij hem niet zal kunnen aanmoedigen in het voetbal. Maar nu dus wel in een jeugdbeweging!
Hij staat al te trappelen om samen met zijn zoon een hemd en das te gaan kopen.
Voor ons was het ook eens een ontspan-namiddag. Met Larsje naar een speelplein is fysiek veel minder zwaar dan met Lander die ook overal op wil en steeds zwaarder wordt. Nu werd dat ravotten eens van ons overgenomen en dat deed deugd. Ze hebben ermee gespeeld zoals wij dat doen/willen en toch hebben wij eens geen pijnlijke rug en armen....
Die jongeren zijn ook allemaal echt gedreven en werken of studeren wel meestal in de zorgsector. Dat is ook wel geruststellend, hoewel hij nog niet meteen mee mag gaan op kamp hoor...Dat is nog een stap te ver. En zou trouwens ook te vermoeiend zijn voor hem, zoals 3 dagen op een rij in Disneyland bijvoorbeeld...
Het geeft ook een goed gevoel dat hij eens kan doen zoals een ander: naar een jeugdbeweging gaan, vrienden maken enz..
Nu begint zijn 6e verjaardag al dichter te komen, we kunnen dus weeral beginnen voorbereiden voor het feestje dat dit jaar rond circus zal draaien...
Ik ben benieuwd of we dit schooljaar ook weer de enige zullen zijn die een feestje doen...maar dat is dan maar zo, hij mag dat toch ook krijgen net als andere kinderen?
We zijn ondertussen in juli beland. Het eerste weekend van ons verlof is gereserveerd voor het Make-a-wish weekend in Disneyland Parijs.
Een paar dagen ervoor komt het wensteam onze papieren brengen. Ze hebben ook een tas vol drankjes en koeken mee voor onderweg.
Lander krijgt chocomousses! We krijgen ook nog een heel mooie som 'drinkgeld' mee en nog eens 50 euro erbij voor een kado voor Lander. Wow!
Er wordt ons vanalles uitgelegd. Lander krijgt een VIP pas waarmee hij overal voor mag op attracties.
Het weekend start wel met een druipnatte vrijdagnamiddag. De regen blijft geen 5 minuten uit.
Maar onder zijn Disney regenponcho zit een stralende Lander die het park volop wil ontdekken.
We kunnen toch een aantal binnenattracties doen en keren vroeg terug naar het hotel voor een warm bad en het buffetdinner.
De zaterdag is dan weer een stralende zomerdag die meteen al start met een VIP ontbijt! In mooie zeteltjes bedienen ze ons van alles wat we willen. Omdat Lander gemixt eten moet hebben, mixen we daar meteen wat boterhammen met ei voor zijn middagmaal. We krijgen wat ijs mee om het koel te houden, super!
We doen tal van attracties zoals de auto's van cars, de voorstelling met Stitch waar Lander plat lag van het lachen, de roetsjbaan, de special effects van de film tour waar al het water op hem afkwam (= heel leuk) enz..
Om 11u30 werden we verwacht in een zaaltje in het park voor een verrassing. Dat bleek een ontmoeting met zijn favoriete Disneyfiguur Goofy.
We mochten met hem op de foto en hij speelde met Lander en Lars.
Na een ijsje in de namiddag keken we naar de parade en zagen we de stuntshow met moto's en auto's, helemaal Landers ding! Hij genoot echt van alle actie.
's Avonds aten we in een pastarestaurant waar Lander gemixte lasagne at.
Na een goeie nachtrust was er een ontbijt met de figuren erbij. De ene na de andere stond bij ons op de foto.
Het was druk maar Lander vond het wel tof.
We deden nog enkele attracties opnieuw tussen de regenvlagen door en vertrokken dan naar huis. Lander was echt oververmoeid en viel als een blok in slaap. Hij werd overal aangesproken en men deed gek tegen hem, jammer dat dat niet overal zo is in het dagelijkse leven..Maar hij heeft heel erg genoten van dit VIP weekend (en wij ook natuurlijk)!
We zijn dit verlof ook nog eens naar een dierentuin geweest en 's avonds gaan uit eten met de mixer onder de arm. In het restaurant wilde Lander een vispanneke ipv. spaghetti. Dus hebben we dat laten mixen. Het zag er niet uit maar hij vond het lekker
Met mijn ouders gingen we ook nog een week naar een vakantiedomein. Daar ging Lander graag van de glijbaan in het zwembad, spelen met water en op het speelplein in het zand. Hij genoot ook van de boswandeling ondanks de hinderende muggen..
We zijn nu ook nog bij vrienden op bezoek geweest en daar 'keeperde' Anthony bij het voetballen met Lander in zijn armen. Lander vindt dat superleuk maar voor Anthony is het ook heel belastend. Helaas haperde Landers arm even en zijn we met hem naar de spoed gegaan. Verdict: een week in een spalk en niet bewegen. Dat wordt een uitdaging..
Anthony voelt zich schuldig maar ik denk dat Lander liever het risico neemt dan alijd te moeten zitten toekijken bij de andere kinderen.
Mijn moeder zei dat we dit 'meespelen' toch niet kunnen blijven doen. Nee dat is waar maar ik antwoordde haar dat 'het altijd iets langer zal gaan, dan het (echt)gaat'...voor zijn genot....
Zijn longen zijn stabiel nu met die onderhoudsantibiotica, al hebben we de indruk dat het nog altijd een beetje balanceren is ..
Hij eet wel meer, heeft meer kleur en is welgezind dus goeie tekenen he!
Ondertussen zijn we juni en Lander is telkens goed met (onderhouds)antibiotica maar zonder hervalt hij telkens weer. Hij is ook 400g vermagerd en weegt nu maar 13 kg meer. Dat is veel te weinig maar hij eet nochtans heel goed. Dat ziek zijn neemt natuurlijk ook veel energie weg.
We lieten vorige week nog opnieuw een slikvideo doen en daar kwam gelukkig niet uit dat de oorzaak daar lag. Dat ging een groot probleem zijn want dan moest hij sondevoeding hebben en hij eet en proeft zo graag!
Dus het ligt nog steeds aan de weerstand die hij telkens niet snel genoeg opbouwt om erdoor te geraken. Hopelijk wordt het beter met het zomerweer.
Het tripje in Malaga deed ons veel deugd. We hadden zalig weer en de vakantiesfeer was er!Het leek een 2e mini-huwelijksreis, echt eens om weer gewoon aandacht voor elkaar te hebben. We gaan nu ook enkele keren samen salsadansen, er moet gewoon ook nog tijd zijn voor ons als koppel, dat is belangrijk. Anthony gaat nu in juni ook eens 4 dagen naar een metalfestival. Ik ben niet graag zo lang alleen maar hij zal er deugd van hebben.
Het vreet ook aan ons dat lander er de hele tijd niet volledig doorgeraakt.
We gingen onlangs ook weer op weekend in de Beekse Bergen. Ja we doen veel na elkaar maar dat moet ook want in de zomer is Lander op zijn best he.
Het was mooi weer en de kinderen en wij hebben genoten.
Larsje werd onlangs al 2 jaar en we zien dat hij meer en meer beseft dat zijn broer 'anders' is. Hij geeft hem zogezegd eten, doet de aerosolmasker op zijn gezicht,pakt zijn hand en plooit zijn vingers open om hem te helpen...Hoe zo'n klein ventje al zoveel inzicht kan hebben! Hi heeft er al veel meer dan veel volwassenen. De broertjes zijn 2 handen op 1 buik, Lars wil nu de hele tijd Landers go-cart duwen. Zalig om te zien...Hopelijk krijgen we nog veel van die taferelen te zien
Ondertussen zijn we al april en Lander sukkelt nog met zijn luchtwegen. De atypische bacterie heeft zijn weerstand ondermijnt en daardoor kreeg hij een longontsteking. De dokter op school dacht dat het wel nog okk was, de opvoedsters en wij waren er niet gerust in. Gelukkig maar, de longarts bevestigde ons vermoeden en gaf antibiotica. Ondertussen zijn we al 2 kuren verder en komt er nog steeds wat koorts op en slijmen...
Ik ben er niet gerust in. Blijkbaar is de oorzaak deze keer niet het verslikken ofzo maar echt wel de weerstand die te laag is.
We gaan zien hie het verder gaat.
Vorige week zijn we naar Villa Rozerood geweest. Wat een verademing!
We werden bediend en verwend, Landers eten werd gemixt gebracht en de verpleegster hielp waar het kon.
Lander en zijn broer genoten er ook erg van. Voor Lander was er een snoezelruimte en veel speelgoed, een mooie tuin en een tv-hoek. Het massagebad vond hij super. Lars had geluk dat er nog 4 leeftijdgenootjes waren, hij speelde heel veel en genoot ervan. Samen aan tafel eten enzo was ook gezellig. De zaterdag gingen we naar de zee, de zondag nog eens naar Plopsaland. Dat was weer heel leuk. Lander heeft nu een go-cart die Anthony wat aangepast heeft met een zitje van een oude zitorthese. Met het roer kunnen wij sturen en hij kan trappen als hij wil.
Hij vindt het heel tof om ermee te rijden en het is leuker dan een saaie buggy he.
We kochten trouwens nog iets handig: een soort zitje dat je op een stoel kan binden waardoor Lander zoals andere kinderen aan tafel kan zitten. Het noemt Go-To van de firma Firefly. Niet goedkoop maar heel handig om mee te nemen.
We konden onlangs ook onze Zigo leader fiets (met fietskar vanvoor verkopen) en een tweedehands rolstoelfiets met echt een zitorthese voor Lander kopen. Hij geniet van de de fietsritten maar we konden nog niet veel fietsen omdat hij dikwijls ziek is de laatste tijd...
We gingen ook naar de Paasfoor,de bootjes en de botsauto's waren leuk maar het einde iets minder. Anthony droeg Lander van de attractie en heeft zijn voet omgeslagen doordat hij Lander wilde rechthouden toen hij struikelde. Zijn gewrichtsbanden zijn verrokken dus is hij nu een paar dagen out. Binnen 5 dagen vertrekken we op onze citytrip naar Malaga, eindelijk eens een paar dagen vakantie met zijn 2 in het zuiden.
Normaalgezien zou hij tegen dan weer beter te been moeten zijn, laat ons hopen ..
Ik zal er zeker ook deugd van hebben want nu moet ik nog eens Anthony's deel overnemen, hoewel hij helpt waar hij kan.
We hebben onlangs eens afgesproken met de ouders van Stafke, Lander vriend uit de klas. Stafke is over zijn hele lichaam spastisch en kan dus qua mobiliteit ongeveer hetzelfde als Lander. Het klikt wel goed met die ouders en het was een gezellige namiddag. Ook de zus van Staf en Lars speelden samen.
Vandaag was er 'paviljoenfeest'. Alle kleuterklassen samen deden een soort schoolfeestje in intieme kring.
We keken er erg naar uit want Lander ging 2 keer gaan 'repeteren'.
De show was leuk gedaan en lander deed 3 keer mee. In het begin op schoot de 'marie Louise' en dan samen met Stafke en 2 meisjes het liedje van Marsipulami 'wij zijn 2 vriendjes'. Een leuk idee maar lander was erg passief, waarschijnlijk door het showgebeuren en ook omdat hij ons niet zag. Ik ben dan naar de zijkant gegaan en toen hij mij zag kwam er meer leven in ;-)
Maar zelfs bij allemaal zorgouders hoor ik dan in de rij achter mij tijdens hun optreden: " die kindjes zijn precies een stuk minder "goed"(bedoelt als 'mobiel') he'...Alsof die hun ouders niet dichtbij konden zitten, wat ook het geval was want dat zijn WIJ.
En nee, we kunnen hen niks verwijten, want ze hebben gelijk. Alleen kan je die bevestiging wel missen.
De opvoedsters deden erg hun best maar Lander zat heel de tijd gewoon op schoot en ze wiegden wat mee. Met alle respect maar als ik Lander in die show ging zetten, met hoe wij hem kennen, dan zat hij in een 'muziekgroep' en mocht hij trommelen ofzo. Hij kan dat niet alleen, maar dan met een opvoedster die meedoet... Daar ging hij wel in opgaan, niet gewoon op schoot een lieflijk liedje meewiegen, dat is voor hem te saai.
Als je er dan nog eens alle prikkels van rond hem bijtelt.
Het was leuk gedaan, en het zal zeker veel inspanning gekost hebben om zoiets samen te steken dus alle respect voor de moeite.
Alleen kennen ze Lander nog niet zo goed op dat vlak, dat kan wel komen.
De andere kindjes zijn een stuk mobieler met hun handen en deden dan ook vanalles van beweging en dans, wat mooi was.
Maar als ik eerlijk ben zag Lander er ook op die manier een stuk 'onstabieler' uit , terwijl wij hem zo anders kennen.
Ik kon het dan ook niet laten om bij het optreden van de juffen met Lander te dansen terwijl hij 'stapte', en daar ging hij wel in op...
Het was best wel confronterend dat er in heel het kleuter, toch een goeie 20 kinderen, slechts 2 in het geval van Lander zaten, hij zelf en Stafke. Dat had ik niet verwacht. De meesten kunnen praten en wat stappen, hij niet. Misschien is hij mentaal wel sterker maar daar viel dat nu niet op he...
Toch dan sterk dat hij wel naar Dominiek Savio 'mag' gaan, dat betekent dat hij op andere vlakken wel nog veel mogelijkheden heeft, maar ik had dus een dubbel gevoel deze namiddag. Het was dan wel nog gezellig met de andere ouders.
Deze avond keken we dan nog voor het eerst naar 'The broken circle breakdown'. Het kindje sterft aan kanker, en ergens speelde het dan toch door mijn hoofd...Lander is toch wat zwakker, wat als hij eens een zware infectie krijgt en het niet kan ophalen...je mag daar niet aan denken maar ik doe het toch. Daarom probeer ik hem zoveel mogelijk te laten meemaken in zijn leven van leuke dingen, want wat als de epilepsie weer opspeelt, of een virus, of gelijk wat...pff.
De vooruitzichten nu:
We hebben een Adremo rolstoel aangevraagd, alle papieren zijn binnen. Daardoor kunnen we nu wel geen fiets aanvragen omdat hij niet zelf kan sturen (adremo is met hoofdbesturing) en dus niet kan fietsen. Maar we willen met zo'n duwstok eraan, helaas...
Daar heeft mijn man dan wel iets op gevonden. We hebben al een tweedehandsfiets voor hem met een rugleuning van zijn sta-apparaat geknutseld. Nu heeft mijn man geïnformeerd voor een go-cart zoals aan zee met zo'n duwstang. Als we die tweedehands kunnen kopen en dan een zitje van Lander erop lassen heeft hij een go-cart waarop hij zelf kan trappen en wij hem duwen. Goed idee he!!!
Gelukkig dat Anthony's neus ook in dezelfde richting staat, want ik hoor en lees meer en meer dat de vaders hun verantwoordelijkheid voor de zorg afschuiven op de vrouw alleen, wat heel moeilijk moet zijn. Soms hebben we het gevoel dat alleen wij 2 echt weten wat het is in deze situatie en hebben we steun aan elkaar, maar als je dan nog alleen staat...
Verder is Lander wat ziekjes, hij heeft een bacteriële infectie van een atypische bacterie (soort angine). Hij is overdag wel blij enzo maar 's avonds wat koorts en hoesten. Nu is het al beter, hopelijk blijft het goed als we geen antibiotica meer geven...
Maar deze winter kunnen we nog niet klagen, hij verliep al een stuk beter dan vorig jaar...
Lander begint echt meer en meer te tonen wat hij in zijn mars heeft. Zo speelt hij 'weerman' in zijn klas. Hij kan kiezen tussen zon, wolken en regen en als ze hem vragen welk weer het is kijkt hij naar buiten en dan naar het juiste blaadje. Ook krijgt hij vb. een pictogram van een snurkende papa. Ze vertellen een verhaal en als 'de snurkende papa' voorkomt moet hij reageren. En dat deed hij!
Dat zijn maar enkele voorbeelden maar thuis kunnen we hem ook al makkelijk laten kiezen tussen 2 dingen zonder ze te tonen vb. ik vraag wat hij wil eten en ik toon mijn linkerhand en zeg:' choco' en mijn rechterhand 'prepare' en dan kiest hij wat hij wil. Hij begint dus meer en meer te communiceren op zijn manier. Op school spelen ze daar natuurlijk een grote rol in, door al die dagelijkse spelletjes leert hij heel veel bij. Ook motorisch verfijnt hij wel een beetje, zo klapte hij met 2 deksels tegen elkaar, die 'midden' vinden kon hij niet zo goed een paar maanden geleden.
Ze oefenen nu ook vooral met Lander op de hoofdbesturing voor de Adremorolstoel.
We zien hem echt veranderen en verouderen, hopelijk komt er nog meer communicatie bij.
Op het oudercontact waren ze heel positief maar natuurlijk zeiden ze ook wel dat zijn handicap niet niks is en hij op verschillende vlakken veel ondersteuning nodig heeft, maar hij doet goed zijn best
Soms denken we dan eens aan later, wat zal hij dan kunnen doen, met een rolstoel en een computer enzo...
We zagen ook onlangs weer iets over de sport boccia, een soort petanque voor mindervaliden waar zelfs mensen met zware beperkingen maar goeie intelligentie kunnen aan meedoen. Het zou super zijn als hij zoiets graag zou doen, er zijn zelfs mensen die in die sport naar de olympische spelen gaan!!!
Nu ja, nu is hij daar nog te jong voor...
Voorlopig is alles bij ons nu wat rustiger en hebben we wel eens nood aan iets anders dan verbouwingen volgend jaar. Daarom hebben we nu voor de eerste keer een citytrip(lees:rust en romantiektrip) naar Malaga geboekt voor 4 dagen. Een hele organisatie bij ons, Lander gaat 2 dagen naar school en mijn schoonouders gaan dan in ons huis slapen. Daarna in het weekend afwisselend bij de verschillende grootouders.
Dan nog al onze huisdieren erbij...
Het is anders al niet makkelijk om opvang te vinden, maar voor 4 dagen is dat nog moeilijker en al zeker met Lander.
Je doet niet je kind zomaar overal weg he . En Larsje is daar makkelijker in zonder al die toestellen. Dat zullen we wel meer en meer merken denk ik, dat met voorstelt dat Lars eens afkomt maar Lander niet ziet zitten zonder dat wij erbij zijn...
Dat is misschien aan de ene kant begrijpelijk, aan de andere kant moeten wij dit wel hele dagen doen, voor de rest van ons leven, dus enkele momenten kunnen niet zo zwaar zijn toch?
Nu ja, wij zijn plantrekkers en klagen daar misschien te weinig over . Als we er dan wel iets van zeggen begrijpen andere ons niet, dus houden we het nu in ons gezin. Maar ik heb wel al beslist dat de een zonder de andere niet ergens gaat, tenzij het bij een klasvriendje spelen is ofzo..Lander moet niet minder gevraagd worden dan zijn broer, dat steekt toch wel...
Ik denk ook dat het bij Lander duidelijker wordt dat hij 'anders'is. Onlangs vroeg ik aan hem of hij wel of niet gelukkig is(ik stak mijn linker-en rechterhand op). Hij keek eerst naar gelukkig en dan weer even naar het andere, je zag hem twijfelen. Ik vroeg dan of hij het jammer vindt dat hij niet kan stappen zoals andere kindjes. Dat was een overtuigde ja(wat begrijpelijk is). Hij kan het niet met woorden zeggen maar het is duidelijk dat hij wel met dezelfde vragen zit. Ik heb hem dan verteld dat hij bijna dood was en daardoor niet is zoals andere kinderen maar dat we wel heel blij zijn dat hij bij ons is. Hij was ook blij 'vertelde' hij. Hij 'zei' ook dat hij van mama, papa en broer houdt en graag leuke dingen doet. Ik zei hem dat Stafke van zijnn klas en Ella zijn vriendin in hetzelfde geval zijn.
Toen ik zei dat hij in school zal moeten oefenen om zelf met een rolstoel te kunnen rijden lachte hij en zag het goed zitten.
Aan al zijn reacties en antwoorden merk ik dat hij op korte tijd mentaal veel is vooruitgegaan. Je kan er meer en meer een 'gesprek' mee voeren waarvan je zeker bent dat hij dit of dat bedoelt, vroeger was er meer twijfel..
De verwachte moeilijke momenten zullen er dus onvermijdelijk aankomen, en dat zal lastig zijn. We zullen hem zoveel mogelijk begeleiden maar hij zal er zelf moeten leren mee leven helaas.
Op 12 november werd Lander 5 jaar. Vorig jaar deden we een feestje met de neefjes en de buurkindjes, Anthony en mijn broer waren dan de clowns die een show gaven. Dit jaar hebben we de kindjes van zijn nieuwe klas uitgenodigd. De juffen waren heel benieuwd hoe het zou verlopen want ze hadden dat nog niet meegemaakt???! Kun je je dat voorstellen, in al die jaren ervaring van sommige heeft er nog nooit een ouder van een mindervalide kind een feestje gedaan voor de klasgenootjes? Zij hebben toch evenveel recht als een ander op een feest? Ik begrijp nu wel dat het moeilijker is met vb. allemaal kinderen met autisme ofzo maar onze kinderen hebben 'fysieke' beperkingen, geen echte mentale, tenzij dan soms wat gevoeliger voor prikkels.
Het thema was cowboy en daarrond wilden we een show doen. Daar we weinig inspiratie voor een interactieve show hadden hebben we een muzikale pak gemaakt met opdrachten aangepast aan ons publiek. Enkele kindjes zijn erg spastisch dus veel opdrachten kan je hen niet geven maar in winkels als de Zeeman kan je heel veel vinden. Zo kocht ik een helicoptertje dat wegvliegt, een bolletjesgeweer(grote bolletjes) en een dartsbord met velcro. We namen ook een oude PVC buis en de stokken van ons Kub spel waren kegels. De kinderen moesten een tennisbal in de buis laten rollen en zo de kegels omgooien. Met een beetje hulp van hun ouders(die waren meegevraagd) lukte het van allemaal en waren ze heel trots. Bellen blazen en kapotmaken was ook een voltreffer. Dan hebben we nog samen gedanst, daar genoten ze erg van, vooral Lander is fan.
Samen muziek maken(met piano'tjes, tamboerijn enz..) was ook een geslaagde opdracht.
Op het laatste mocht iedereen een paardje kleuren/versieren samen met de ouders en aten we pannenkoeken. De pony van de overburen kwam ook eens op bezoek en de kinderen mochten hem aaien en op de foto ermee.
De laatste ouders gingen pas om 20u (ipv.16u30) naar huis, dus iedereen heeft deugd gehad van de namiddag
Er waren verschillende mensen op zijn school die dachten dat het niet goed ging komen, maar kijk, we hebben bewezen dat het wel kan.
Het is natuurlijk wel moeilijker om te entertainen maar met wat denkwerk en creativiteit lukt het wel. En dat hebben Anthony en ik wel
Soms denk ik dat ergotherapeut wel iets voor mij ging geweest zijn, in die job moet je echt wel creatief zijn en blijven zoeken naar hoe je het de persoon met een handicap makkelijker kan maken.
Maar om daar nu nog 3 jaar voor te gaan studeren...dat is moeilijk haalbaar.
Maar misschien bestaan er wel jobs waarin je ook een meerwaarde op dat vlak kan betekenen ...ik ga dat toch eens uitzoeken. Bezig zijn met Lander heeft toch wel wat los gemaakt in mij, ik wil een job hebben die een meerwaarde voor mensen betekent, niet enkel voor de beurscijfers van een bedrijf.
Maar hoe begin je aan die verandering he... Voor de kinderen moeten de uren toch wel overdag zijn en in de week, dus dat wordt weeral moeilijk.
Moest ik zo'n job hebben moet ik natuurlijk ook wel opletten dat er nog energie en motivatie overblijven voor mijn eigen kinderen natuurlijk. Daarom zou ik wel eens een inleefmoment willen doen in een school ofzo. Ik heb dat eens aangevraagd in Landers school.
Vandaag gingen onze ouders naar de grootoudernamiddag. Er waren 2 klasgenootjes die niemand op bezoek hadden en echt wel wat beteuterd keken zei mijn moeder. pff dat is toch erg he, dan zou ik als ouder desnoods zelf gaan ,als er maar iemand is.
Lander zou ook wel ontgoocheld zijn in dat geval denk ik.
De juf zei dat Lander echt wel een gelukkig leven heeft in ons gezin en dat we zoveel met hem doen. Dat is ook erg belangrijk.
Het doet toch eens deugd als je hoort dat je goed bezig bent , hoewel ik het eigenlijk gewoon nodig vindt dat al die dingen gedaan worden.
Soms heeft hij ook wel wat teveel aandacht denk ik. Lander is heel braaf maar als we vb. in een winkel, het ziekenhuis, wachtkamer enz. zijn begint hij na 5 minuten te roepen of te wenen omdat hij weg wil. Als we weg zijn is het over dus hij heeft geen pijn of honger ofzo. Natuurlij willen we dat eerst uitsluiten omdat hij het niet kan zeggen waardoor hij toch eerst aandacht krijgt. We geven er niet aan toe en gaan niet meteen weg als hij dat doet. We negeren hem en zeggen dat hij niet flink is en moet wachten.Maar toch roept hij nog een tijd door, hij geeft niet vlug op. Dus we gaan nog wat moeten doorzetten vrees ik. Maar het is zo moeilijk omdat we geen andere problemen meteen willen uitsluiten...
Oh ja, Lander heeft de testen om met een Adremorolstoel te rijden( tonen dat hij het wel zou kunnen) goed doorstaan en mag dus in januari een aanvraag indienen wat super is! De adremo is een computer opzich waarbij hij moet gas geven om vooruit te gaan en met de hoofdsteun klikken om te draaien, maar je kan er vb. ook een spraakcomputer op aansluiten wat wel helemaal goed zal zijn later!
Het bewijst dus wel dat hij mogelijkheden heeft, ook al zijn die beperkt.
We gingen naar het oudercontact en daar was de conclusie dat hij goed zijn best doet maar dat de dagen soms wel lastig zijn voor hem, zijn geest wil/kan meer dan zijn lichaam. Maar in Gits hebben ze gelukkig al ervaring met kinderen zoals hij en hebben ze de beste specialisten in huis om hem op te volgen en bij te sturen. Dat is alvast een geruststelling.
We zijn nu begin oktober en Lander gaat nu reeds een goeie maand naar Gits. En dat was een goeie beslissing! De Zonnebloem was zeker niet slecht, maar niet meer op zijn niveau en volgens ons verveelde hij zich soms. Nu heeft hij een goedgevuld programma en terwijl we dachten dat hij doodop zou zijn, komt hij met een glimlach en alert terug thuis. De busrit is in tijd niet echt veel langer dan van Zonnebloem maar doordat ze later vertrekken is hij pas rond 18u thuis. Dat is tot nu toe het enige minpunt aan de school, voor de rest volgen ze allemaal onze visie, nl. zoveel mogelijk stimuleren zonder hem te overbevragen. Ze zijn meteen al aan het kijken om het begrip 'op potje gaan' te leren kennen, ze gaan zijn ogen testen, hij gaat ook nog eens een oogbesturingstest doen enz. Onlangs kregen we ook goed nieuws nl. 2 dokters (waaronder dr. Roelens die hem al lang volgt) vinden dat Lander reeds volgend jaar een Adremo rolstoel zou kunnen hebben ipv. binnen 3 jaar. Dat is dus wel een teken dat ze in hem geloven!
Ze zijn daar echt vooruitstrevend en hebben heel veel ervaring met kinderen met Landers problematiek.
We hebben dus echt een goed gevoel bij de keuze die we maakten!
Ondertussen zijn de aanpassingen thuis bijna afgerond. Nu heeft Lander een slaapkamer met douche en een eigen lavabo. Wij hebben een nieuwe badkamer waar ook een liftsysteem komt voor als hij in het bad gaat.
Ook al weegt hij maar 13kg, hij laat zich vaak hangen en weegt dus meer. We beginnen dat te voelen aan onze rug dus het is niks te vroeg.
We proberen zoveel mogelijk met hem te doen maar op een dag zal het te moeilijk zijn om 'zijn benen' te spelen.
Vorig weekend gingen we ook op weekend met de familie. Er waren verschillende kinderen mee. Enkele waren heel lief voor Lander en duwden hem in zijn stoeltje. Wat wel weer een ergerpunt was van ons beiden is dat er niemand het 'entertainment 'eens overneemt. Als we leuke dingen doen voor Lander trekt dat altijd andere kinderen aan wat hij heel leuk vindt. Alleen zouden wij ook graag eens praten met de volwassenen en iets op eht gemak drinken, maar er is altijd een van ons 2 bezig met Lander. Dus liepen wij het hele weekend mee met zijn fiets, zijn stoeltje, gaven we eten, zaten we naast hem als hij op de grond lag zodat de andere hem niet (onbewust) pijn doen. Als er spelletjes gespeeld werden, splitsten we ons en deden we half eens mee, dan weer kijken voor hem. Echt bezig met het spel waren we niet.
Wat er dan irriteert is dat niemand dat blijkbaar ziet. Integendeel, dan zijn er nog opmerkingen zoals 'ah je zou beter een creche beginnen met al die kindjes die je entertaint' terwijl hun kind er ook bij zit en ze ook eens kunnen overnemen. Of ' hey je hebt nog geen spel meegespeeld om punten te verzamelen' terwijl je wel wil meedoen maar er dan niemand naar Lander kijkt. Enkele familieleden deden wel eens een toertje met hem maar meestal zien de naaste familieleden het probleem niet. Ze bedoelen het niet slecht, ik wens ze ook niks toe maar soms zou ik willen dat ze eens een week in dezelfde situatie zitten, pas dan zouden ze het begrijpen. We willen niet zielig doen, en mensen zeggen ook altijd hoe sterk we zijn en hoe goed we het doen, maar wij zijn ook maar mensen en hebben het soms ook lastig...Als je dit vertelt tegen iemand zijn er maar weinigen die het begrijpen, sommige vinden dat we overdrijven in onze commentaar, dat we het uitvergroten... Misschien wel, maar ik denk van niet. Op forums van ouders met zorgenkinderen komt datzelfde onbegrip altijd weer terug. Iedereen wil dat je erbij bent en je zorgenkind ook maar dan trek je maar je plan en is het dubbel zo lastig. Er zal een tijd komen dat we niks meer doen om anderen te plezieren en zullen zeggen dat het niet past als we bepaalde gelegenheden niet zien zitten, dat is dan jammer maar we moeten ook aan onszelf denken, nu doen we dat volgens mij soms te weinig.
Gelukkig vinden we mekaar dan wel in zulke momenten in onze cocon in ons gezinnetje zijn we gelukkig en verstaan we elkaar. Daar vinden we niet dat we overdrijven omdat we dezelfde ervaringen hebben. We delen iets dat weinig andere koppels delen denk ik.
We hebben ons ingeschreven in het één-programma 'Het perfecte koppel', niet omdat we perfect zijn maar we wel al veel meegemaakt hebben samen. Dat zal natuurlijk ook weer een probleem zijn om opvang te vinden voor een paar dagen maar we zouden wel weer een avontuur beleefd hebben tussen alle drukte en zorgen in Nu ja, we zijn gewoon ingeschreven, we doen nog niet mee he...
We hadden ook mooi weer en hebben ervan genoten, hoewel we maar in Zeeland zaten voelde het nogal zuiders op een terrasje aan het strand
Voila, we zijn alweer september, de eeste schooldag zit er net op. Lander startte in het eerste leerjaar in de zorgklas. De juffen en verzorgsters zien er enthousiast uit en Lander kwam blij van school. Dus dat ziet er goed uit.
Zoals de titel al doet vermoeden, mag Lander (een jaartje later dan voorzien) naar de lagee school. In oveleg met de juffen en therapeuten gaat hij naar een sociaal leerklasje. Dat is een rustiger groepje waar iedereen op zijn eigen tempo kan bijleren en waar hij minder afgeleid kan zijn en nog kan rusten overdag. Hij zal veel aanbidsters hebben want zowel vriendin Nicola als vriendin Ella gaan in zijn klas zitten. Verder komt er ook nog een meisje van uit de zonnebloem waar hij ook dikwijls bijzat. Al deze kindjes hebben een gelijkaardige problematiek als Lander, dus hij is niet de enige in een rolstoel, wat toch iets aangenamer is.
Het is pas mei maar we kregen toch al heel wat goed weer. Voor de eerste keer nam ik 2 weken velof in de paasvakantie. En die hebben me goed bevallen, het was prachtig weer! Anthony nam nu en dan overuren en we gingen naar de paasfoor, deden bbq, enz... De kinderen genoten er ook van. Lander reed graag met zijn fiets en kan lang spelen aan zijn zandtafel (lees: 'nat zand-modder tafel 
Februari...
Een nieuw jaar, weer wat extra veranderingen..
We zijn weeral december, het gaat vlug. We hebben al enkele leuke weekends gehad, eens naar het circus gaan kijken (waar Lander erg van houdt), naar de Samson en Gertshow, Plopsaland...
November 2014
Het is alweer een paar maanden geleden dat ik hier iets schreef, de tijd gaat zo snel en het is nog altijd druk.
We zijn ondertussen in juli beland. Het eerste weekend van ons verlof is gereserveerd voor het Make-a-wish weekend in Disneyland Parijs.
Ondertussen zijn we juni en Lander is telkens goed met (onderhouds)antibiotica maar zonder hervalt hij telkens weer. Hij is ook 400g vermagerd en weegt nu maar 13 kg meer. Dat is veel te weinig maar hij eet nochtans heel goed. Dat ziek zijn neemt natuurlijk ook veel energie weg.
Februari 2014
Lander begint echt meer en meer te tonen wat hij in zijn mars heeft. Zo speelt hij 'weerman' in zijn klas. Hij kan kiezen tussen zon, wolken en regen en als ze hem vragen welk weer het is kijkt hij naar buiten en dan naar het juiste blaadje. Ook krijgt hij vb. een pictogram van een snurkende papa. Ze vertellen een verhaal en als 'de snurkende papa' voorkomt moet hij reageren. En dat deed hij!
Op 12 november werd Lander 5 jaar. Vorig jaar deden we een feestje met de neefjes en de buurkindjes, Anthony en mijn broer waren dan de clowns die een show gaven. Dit jaar hebben we de kindjes van zijn nieuwe klas uitgenodigd. De juffen waren heel benieuwd hoe het zou verlopen want ze hadden dat nog niet meegemaakt???! Kun je je dat voorstellen, in al die jaren ervaring van sommige heeft er nog nooit een ouder van een mindervalide kind een feestje gedaan voor de klasgenootjes? Zij hebben toch evenveel recht als een ander op een feest? Ik begrijp nu wel dat het moeilijker is met vb. allemaal kinderen met autisme ofzo maar onze kinderen hebben 'fysieke' beperkingen, geen echte mentale, tenzij dan soms wat gevoeliger voor prikkels.
We zijn nu begin oktober en Lander gaat nu reeds een goeie maand naar Gits. En dat was een goeie beslissing! De Zonnebloem was zeker niet slecht, maar niet meer op zijn niveau en volgens ons verveelde hij zich soms. Nu heeft hij een goedgevuld programma en terwijl we dachten dat hij doodop zou zijn, komt hij met een glimlach en alert terug thuis. De busrit is in tijd niet echt veel langer dan van Zonnebloem maar doordat ze later vertrekken is hij pas rond 18u thuis. Dat is tot nu toe het enige minpunt aan de school, voor de rest volgen ze allemaal onze visie, nl. zoveel mogelijk stimuleren zonder hem te overbevragen. Ze zijn meteen al aan het kijken om het begrip 'op potje gaan' te leren kennen, ze gaan zijn ogen testen, hij gaat ook nog eens een oogbesturingstest doen enz. Onlangs kregen we ook goed nieuws nl. 2 dokters (waaronder dr. Roelens die hem al lang volgt) vinden dat Lander reeds volgend jaar een Adremo rolstoel zou kunnen hebben ipv. binnen 3 jaar. Dat is dus wel een teken dat ze in hem geloven!
