Er is een boek "zorgen voor jou" uitgebracht en daar staan heel wat stukjes uit deze blog in, hopelijk halen andere ouders daar wat steun en inspiratie uit. En daardoor werd ik weer herinnerd aan deze blog...😉.

Hoe is het met Lander nu, anno 2023 , aan 14 jarige leeftijd?

Hij maakte toch weer wat sprongen als ik nu vergelijk met mijn laatste bericht hier.

Vooral mentaal. Hij begrijpt veel meer en geeft ook dingen aan vb. Hij wil warm eten = kijken naar de microgolf, boekje lezen = kijken naar kast met boekjes enz. 

Ook al praat hij niet, communiceren gaat steeds beter. We zetten dan ook in op een nieuwe spraakcomputer waar hij ook meer moderne dingen kan doen zoals bellen naar iemand... Wat zou het leuk zijn om telefoon te krijgen van hem🙂

Onlangs gingen we in RCP Gent op controle na 10 jaar. Daar stond de logo versteld van wat hij allemaal kan,  blijkbaar zag dat er volgens de verslagen van toen toch minder uit voor zijn toekomst...

Dat was dus wel tof om te horen, hij staat niet stil, toch zeker niet op cognitief/mentaal vlak..

Hij startte ook vorig schooljaar in het middelbaar. Dat was even wennen maar hij heeft een supergoeie juf die echt meedenkt hoe Lander het best gestimuleerd kan worden en zich goed voelt. 

Hij oefent nog met de adremo maar heeft er nog altijd niet veel zin in. Dat gaat dus maar traag vooruit.

We hebben echter ook wel onze frustraties gehad zoals met het busvervoer waar we weinig info rond kregen, de busbegeleider die zo passief is dat we ons afvragen of er iemand iets zou doen als Lander vb. Een epilepsie aanval heeft, en in de zorg waar ze toch wel enkele serieuze fouten maakten. 

Zo lieten ze Lander alleen op de toiletstoel zitten met een 

Tillift vlak naast hem. Gevolg: hij bengelde een hard element meermaals tegen zijn hoofd met een buil als gevolg. De week erna weer een buil,nu hadden de 2 begeleiders hem "efkes" alleen op het waterbed laten liggen. Gevolg: gerold en gevallen, weer een buil. Gelukkig niks ergers want dat kon zeker...

Iedereen kan missen maar sommige zaken mogen toch niet gebeuren.

We waren dan ook half in shock toen we de " oplossing om dit te vermikden" hoorden: zijn bovenarmen met een velcro vastbinden zodat hij niks meer rond hem kon pakken???

Lander verplaatst zich niet zelf he?? 

Wij stelden ons veto en dan was het plots wel mogelijk om alle spullen verder dan een halve meter van hem te zetten...

Ik vind het toch zorgwekkend dat dit hun eerste oplossing was..

Het blijft lastig om te vertrouwen op externe zorg...

Gelukkig gaat hij wel graag naar school.

Qua gezondheid gaat het ook beter, hij is minder vaak ziek. Die sondevoeding was iets waar we tegenop zagen, maar eigenlijk is het vooral een verbetering geweest. Geen stress meer als hij eens niet wil eten, altijd reserve voeding mee, medicatie via die weg zonder hem wakker te maken...

Er komt nu wel een nieuwe , moeilijkere periode aan: in april wordt Lander geopereerd aan zijn heupen. 1 week ziekenhuis en nog 6 weken thuis stilliggen. In een bed en in het gips. Wij zullen hem geregeld moeten draaien om doorligwonden te vermijden. Dat wordt dus pittig...

Maar dat zullen we ook wel doorspartelen. We proberen de periode ervoor zo leuk mogelijk te maken...

Verder kregen we vorig jaar ook eindelijk PAB budget! Dat vult mijn loonverlies nu ik parttome werk wel aan. Het parttime werken was wel een goeie keuze, we hebben veel meer quality time, ik heb ook meer tijd om vb eens een uur in de zon met de hond te wandelen, te spelen met Lars, Lander eens op school af te halen enz...

Het pab budget is ook handig om een oppas te betalen, want een andere 14 jarige heeft die minder nodig terwijl wij steeds professionelere mensen nodig hebben...Dat is ee realiteit en ik ben blij dat dit nu toch ook financieel wat erkend is nu.

Lander heeft nu ook facebook, zo kan men hem volgen in al zijn ondernemingen🙂. Lander blomme

Er is een boek "zorgen voor jou" uitgebracht en daar staan heel wat stukjes uit deze blog in, hopelijk halen andere ouders daar wat steun en inspiratie uit. En daardoor werd ik weer herinnerd aan deze blog...😉.

Hoe is het met Lander nu, anno 2023 , aan 14 jarige leeftijd?

Hij maakte toch weer wat sprongen als ik nu vergelijk met mijn laatste bericht hier.

Vooral mentaal. Hij begrijpt veel meer en geeft ook dingen aan vb. Hij wil warm eten = kijken naar de microgolf, boekje lezen = kijken naar kast met boekjes enz. 

Ook al praat hij niet, communiceren gaat steeds beter. We zetten dan ook in op een nieuwe spraakcomputer waar hij ook meer moderne dingen kan doen zoals bellen naar iemand... Wat zou het leuk zijn om telefoon te krijgen van hem🙂

Onlangs gingen we in RCP Gent op controle na 10 jaar. Daar stond de logo versteld van wat hij allemaal kan,  blijkbaar zag dat er volgens de verslagen van toen toch minder uit voor zijn toekomst...

Dat was dus wel tof om te horen, hij staat niet stil, toch zeker niet op cognitief/mentaal vlak..

Qua gezondheid gaat het ook beter, hij is minder vaak ziek. Die sondevoeding was iets waar we tegenop zagen, maar eigenlijk is het vooral een verbetering geweest. Geen stress meer als hij eens niet wil eten, altijd reserve voeding mee, medicatie via die weg zonder hem wakker te maken...

Er komt nu wel een nieuwe , moeilijkere periode aan: in april wordt Lander geopereerd aan zijn heupen. 1 week ziekenhuis en nog 6 weken thuis stilliggen. In een bed en in het gips. Wij zullen hem geregeld moeten draaien om doorligwonden te vermijden. Dat wordt dus pittig...

Maar dat zullen we ook wel doorspartelen. We proberen de periode ervoor zo leuk mogelijk te maken...