Zijn verjaardag wordt goed gevierd! We hebben een grote taart met zijn foto op laten maken. Alle naaste familie was er en na de taart is er schuimwijn en broodjes. Er mag wel eens goed gevierd worden dat ons klein sterk manneke al een jaar op deze wereld is. Ik heb een beetje mindere gevoelens als ik zie dat zijn neefje van drie maanden jonger de hele kamer rondkruipt en zich al optrekt enz.. Dat geeft toch weer een steek, maar ik besluit om het op een dag als deze niet aan mijn hart te laten komen. We moeten ons op Lander focussen. De rest telt niet meer mee.
eind november 2009
Ik heb de indruk dat zijn arm en borstspieren wat slapper geworden zijn. Als hij op zijn buik ligt is omrollen nu te lastig voor hem. Volgens die therapie zijn dat de eerste symptomen. Zou het dan toch werken? We hebben onze twijfels maar durven het niet uitsluiten. Hij is wel steeds vrolijker en lacht iedere keer als hij ons ziet. Ik zie dat het Anthony veel deugd doet als Lander zo enthousiast is bij hem. Ik ben nog steeds een boek aan het lezen over ouders en kinderen met een handicap. Er staan veel 'gevallen' in met mentale problemen zoals autisme en zwakzinnigheid. Ik denk dat dat toch nog wat erger is. Als je nooit iets terug krijgt van je kind moet dat echt lastig zijn. Lander kon beter geweest zijn, maar ook nog veel slechter. Ik trek mij op aan die gedachte, ook al weet ik dat iedereen natuurlijk wil dat zijn kind zo perfect mogelijk is. Toch leren we door heel die situatie alles meer relativeren. Als er dan iemand vindt dat zijn kind slecht bezig is omdat de schoolresultaten maar gemiddeld zijn ofzo heb ik steeds de neiging om te zeggen: "Hij kan lopen, praten, lachen, springen, is gelukkig, Wat wil je nog meer? Dat is het belangrijkste, de rest is bijzaak." Maar zelfs als je niet kan lopen betekent het toch niet dat je ongelukkig bent? Ik denk veel aan de uitdrukking: "Ieder huisje heeft zijn kruisje" en ik betrap me op de beschamende gedachte dat ik wil dat iedereen vroeg of laat zijn kruis zal dragen. Ik vind mezelf daardoor echt stom en egoïstisch maar toch steekt die gedachte vaak de kop op. Waarschijnlijk om mezelf tegen ons eigen onrecht te wapenen. Ergens kan ik wel met onze tegenslag leven, op voorwaarde dat iedereen tegenslagen heeft. Het klinkt cru, maar zo zie ik het soms wel. Ik vraag me af of deze gedachte wel normaal is,maar na wat gelezen te hebben leer ik dat er nog moeders zijn die zo denken.Gelukkig maar
begin december 2009
We zijn terug naar het ABR-therapie-centrum in Hasselt geweest. We hebben nieuwe oefeningen aangeleerd waarmee we na nog eens drie maanden (dus zes maanden in totaal) resultaat moeten hebben. We geven onszelf ook zo lang. De therapie is echt energie-vretend en zeer duur, maar het is het enige wat we kunnen doen. De week erna is er een ergotherapeute bij ons langs geweest. Zij werkt samen met een aantal (para)medici die kinderen met een hersenletsel opvolgen voor hulpmiddelen, operaties, advies, enz Ze stelde voor om een badzitje en een schommel aan te vragen, wat me een goed idee leek. Toen begon ze al over een groter aankleed- en ververskussen - en tafel. Ik vond dat nog niet nodig, maar kom Ze ging dan wel even uit de bocht toen ze begon over de badkamer om later eventueel een badlift te zetten enz.. Dat vond ik echt wel nog niet aan de orde! Dat komt over alsof we alles al mogen opgeven omdat hij toch nooit zal kunnen zitten. Ik ben realistisch maar het is nu ook nog geen uitgemaakte zaak dat hij niet zou kunnen lopen hé! Als professionals mogen ze daar wel rekening mee houden vind ik. Die avond ben ik dus daardoor aan het piekeren of we later ons huis zullen moeten aanpassen en hoe? Moet er een douche en slaapkamer beneden zijn? Hoe zouden we dat aanpakken? Allemaal zorgen voor later of hopelijk voor nooit, maar zo'n uitspraken brengen weer heel wat teweeg. Laat ons dag per dag ons best doen en dan zien wel wel waar hij geraakt. Hij blijft voor ons het beste, mooiste en leukste kereltje ter wereld!
midden december 2009
Ik heb toevallig foto's gezien van een jongetje dat nu acht jaar oud is en een meervoudig handicap heeft. Het motorische deel is volgens mij een beetje hetzelfde al Lander. Hij kan zitten, maar niet recht. Het hoofdje hangt meestal wat scheef. Dat jongetje kan nu nog niet zitten. Ik hoop dat die ABR-therapie werkt. Die foto's zijn echt wel confronterend. En toch, op internet zie je de twee kanten. De een wordt na een tijd sterker en stabieler, de ander niet
Hieronder de eien geschreven tekst van Landers doopsel:
Geboren worden, het lijkt zo vanzelfsprekend.
Maar net als we het niet verwachten kan het wel eens niet zo vlot gaan.
Lander,
Jij hebt hard gevochten om toch maar te kunnen leven hier bij ons.
In dat leven zal je zowel mooie als minder mooie momenten beleven,
maar we zullen er altijd zijn om je te steunen en te begeleiden waar nodig.
We wensen dat je een sterke jongeman wordt die gelukkig is in het leven,
