Lander heeft nu al drie maanden elke dag een drietal keer zijn 'snukske'. We noemen het zo omdat hij telkens voorover klapt en het wordt duidelijk intenser. Soms weent hij ervan. Maar bijna altijd laat hij een boertje erna. Doordat hij aan zijn vier maanden ook een tijdje een ander raar trekje had waarvan men zei dat het door zijn reflux veroorzaakt werd, maken we ons niet al te veel zorgen. Maar nu hij er meer last van krijgt, word ik toch weer wat ongerust. Op een forum van ouders die in dezelfde situatie zitten als wij, lees ik dat iemands zoon 'syndroom van West' heeft. Een soort van zware epilepsie. Alsof een stem het in fluisterde zoek ik het op in Google. Op dat moment slaat mijn hart wel 150 want alle symptomen van dat syndroom heeft Lander! Er staan tal van verontrustende dingen in zoals dat de kinderen ook mentale achterstand kunnen krijgen en dat er gevallen zijn waarbij niets van medicatie werkt. Ik voel mijn maag omdraaien en al mijn goede en positieve moed valt meteen weg. Wij doen al die moeite en dan gaat die epilepsie het nog verpesten! Ik zie het niet meer zitten en huil de hele avond. Waarom? Wat hebben wij toch misdaan? Anthony's geloof is ook helemaal gekelderd. Hoe meer kaarsen branden, hoe meer tegenslag
We bellen de dag erna naar de neuroloog. Die is meteen gealarmeerd en vraagt of we meteen kunnen komen. Lap, dat zegt genoeg. We verlaten ons werk en rijden zenuwachtig naar het ziekenhuis. Daar wordt er meteen bloed afgenomen en worden we doorgestuurd naar de EEG-testruimte. Daar krijgt Lander een soort mutsje met elektroden op. Hij is er niet gerust in maar wij troosten en entertainen hem. Dat help, alhoewel het weer geen mooi zicht is. Als we daarna bij de dokter komen, bevestigt die ons vermoeden: syndroom van West. Een zware epilepsievorm, maar gelukkig bij Lander nog in een lichte vorm. Voor het zekerste blijft hij nog een hele namiddag in het ziekenhuis voor observatie. Met opnieuw elektroden en een camera op hem gericht krijgt hij nog een aanval waarop het dus heel duidelijk is. 's Avonds stelt de dokter voor om de lichtste medicatie uit te proberen. Als die niet werkt zou het meteen het zwaarste worden. Maar daar zijn dan nevenwerkingen bij zoals verminderd dieptezicht enz . Na enkele dagen zien we dat de aanvallen in intensiteit afnemen. Het werkt! We durven niet al te optimistisch zijn maar na een week is hij aanvalvrij! Toch weer een lichtpunt bij die extra problemen.
begin september 2009
Lander is eindelijk gedoopt. We hebben zelf een aantal passende teksten gezocht en geschreven daar die toch enigszins anders moeten zijn. Maar de dag is goed meegevallen.
midden september 2009
We hebben de indruk dat Lander openbloeit sinds het opstarten van de medicatie. Hij is veel alerter en houdt speelgoed langer vast. Hij brengt het zelfs naar zijn mond! Het is alsof hij nu weer verdergaat vanaf vijf maanden ofzo. We zijn nu ook die opleiding voor de ABR-therapie gaan volgen. Twee namiddagen naar Hasselt. Het is een heel geconcentreerde bezigheid die je echt juist moet doen. De bedenker van de therapie is daar ook aanwezig en als hij het filmpje ziet van Landers vaardigheden vergelijkt hij hem met een auto. Als de banden van een auto plat zijn, mag je zoveel duwen of oefenen zoals je wil, die auto zal nooit optimaal rijden. Je moet ze eerst oppompen. Dat moet ook bij Lander gebeuren. Als we zijn lichaampje 'oppompen' zal hij pas dan normaal kunnen zitten enz Er zit waarheid in vind ik. We moeten elke dag zijn nek, hals, borst en buik 'behandelen'. In totaal zo'n kleine twee uur. Hopelijk helpt het
eind september 2009
Lander is de therapie al meer gewoon, maar de nek en zijn hals moeten we in zijn slaap doen. Zijn neefje die drie maanden jonger is kruipt al bijna. Dat steekt wel Waarom bij ons? Zijn neefje eet en slaapt ook beter en drinkt zijn eigen waterflesje uit. Dat gemak hebben wij helemaal niet. Lander vraagt constant aandacht en met die therapie erbij blijft er niet veel tijd voor onszelf over. Soms werkt dat ook op ons gemoed. We hebben gelukkig een sterke relatie en praten veel, maar toch Er gaat zoveel energie naar Lander dat het soms moeilijk is om nog energie te hebben om je partner eens te masseren of lekkere hapjes te maken ofzo. Daarom proberen we geregeld eens iets te gaan eten of naar de sauna te gaan. Binnenkort laten we ons masseren. Maar al die dingen kosten veel geld. Toch wil ik er niet op besparen omdat we mentaal allebei nood hebben aan die momenten van ontspanning met z'n tweetjes. Als je dat niet meer doet, dan kan je snel van elkaar vervreemden denk ik en dat is zeker niet de bedoeling! Eigenlijk zou men mensen in onze situatie saunabonnen ofzo moeten geven, zodat je mentaal ook sterk blijft staan. En ik meen dat wel, want voor Lander is er, gelukkig, hulp van alle kanten maar wij moeten het zonder hulp doen en telkens de klappen verwerken. Nu ja, een psycholoog zou nog meer tijd in beslag nemen, dan hebben we niets meer over
midden oktober 2009
De pedagoge van 'Het Spoor' heeft een test afgenomen van Lander. Welja, ze heeft 250 vragen ivm allerhande vaardigheden met mij overlopen. Van een deel kon ik wel zeggen dat hij het kan, maar van vele vragen was het een 'nee'. De uitslag is dan ook dat hij op zijn elf maanden eigenlijk nog maar het niveau van zes à zeven maanden heeft. Voor motoriek zelfs vijf maanden. Die uitslag van motoriek vind ik juist, maar voor het sociale zal hij wel iets hoger liggen. De sociale vragen die ik negatief beantwoord heb, hebben niets te maken met motoriek, zoals bv. armen uitsteken als je 'kom' zegt. Volgens mij begrijpt hij dat maar kan hij de beweging niet echt goed.
eind oktober 2009
We zijn naar de neuroloog terug geweest voor een tweede epilepsie-onderzoek om te zien of alles nu onder controle is met de medicatie. Na de test is de dokter blij met wat hij ziet. Alles is onder controle en bovendien vindt hij dat Lander op ALLE vlak vooruit gegaan is. Dat vinden wij ook, maar de bevestiging doet deugd! Wij vinden ook dat zijn hoofdcontrole verbeterd is, maar de vraag is of dat door de ABR-therapie kan komen? De medicatie maakt hem alerter, maar of het ook je lichaam kan versterken? Natuurlijk zeggen ze bij ABR dat het door de therapie komt, maar ik vind het nog te vroeg. Hopelijk zijn onze inspanningen niet voor niets.
begin november 2009
Landers verjaardag komt dichter. Ik denk dat ik aan mijn bevalling toch een serieus trauma heb overgehouden. Al enkele weken heb ik nu en dan flitsen van in het ziekenhuis: bij de dokters op de neonatologie, de pijn op mijn kamer, de geur van de sterilisatievloeistof, Ik hoop maar dat er nu geen harde klap komt. November is sowieso al een typische maand voor depressies enz.. Ik ben er niet echt gevoelig aan, maar zeg nooit 'nooit'. Gelukkig gaan we de komende weken af en toe weg en natuurlijk gaan we zijn verjaardag vieren met alles erop en eraan! Het is niet hetzelfde als bij een ander kind, maar we hopen dat het hem ook blij maakt. De lach op zijn gezichtje maakt nog altijd alles goed!
