begin juni 2009xml:namespace prefix = o ns = "urn:schemas-microsoft-com:office:office" />

Ik maak me zorgen over het feit dat Landers hoofdcontrole nog niet optimaal is. Ik ga op het internet op zoek naar oefeningen die dat kunnen stimuleren. Zo kom ik op de site van ABR Belgium. Deze mensen hebben een therapie uitgevonden die de structuur van het lichaam steviger maken ipv enkel de buitenste spieren (zoals de kiné het nu doet). Een vrouw, die zelf een kindje met een klein hersenletsel heeft, is zo overtuigd van de werking van de therapie dat ze een centrum in Limburg heeft opgestart. De doelgroep is vooral mensen met hersenletsels die motorische problemen hebben. En daar hoort Lander (jammer genoeg) bij. Ik stuur haar een mail met uitleg over zijn toestand. Ze belt me 's avonds al op om wat meer uitleg te geven. Ze raadt ons ook aan om eens een paar internetfilmpjes te bekijken ivm resultaten die ze behaald hebben. We spreken af om eens vrijblijvend te gaan kijken. De therapie is ook heel intensief, twee à drie uur per dag oefenen en vooral duur (nog 1200 euro om de drie maanden). Maar wij willen gerust een paar jaar spaargeld opgeven als ons kind zal kunnen lopen enz.. De vrouw vermeld trouwens dat kinderen onder de drie jaar wel drie keer sneller vooruit gaan dan oudere. Het klinkt veelbelovend, hopelijk is het ook zo…

midden juni 2009

Lander evolueert nu plots weer sneller. Zijn hoofdcontrole lijkt een beetje beter, of denken we dat alleen maar. Hij eet deze week heel goed en is al wat verdikt. Doordat hij ook minder goed slaapt, denken we dat hij weer 'een sprong' neemt. Dwz dat je kind nieuwe vaardigheden leert die veel energie vergen. Voor ons een goed teken, zijn hersenen doen toch hoofdzakelijk wat ze moeten! Hij heeft nu ook veel last van verlatingsangst, wat dan weer een teken is dat het mentaal goed zit.

De speciale stoel wordt woensdag geleverd. Ik mocht de kleur van de stof en ook een beetje de lay-out van de stoel kiezen. Dat betekent veel voor mij. De stoel ziet er veel moderner uit. Nu is het het precies een zeteltje gemonteerd op de voet van een bureaustoel. Ik voel meer er al beter bij.

Ik heb ondertussen ook wat filmpjes van ABR-therapie bekeken. Die zijn wel veelbelovend. In een van de filmpjes was er een kindje van 15 maanden die er, naar mijn mening, erger aan toe was dan Lander, en na ongeveer twee jaar therapie kon dat kind zitten en voorzichtig lopen. Wat zijn die paar jaar nu als je hem een totaal ander leven kunt geven? En hij is nog maar 8 maanden, dus dat zou nog beter moeten lukken.

eind juni 2009

We zijn naar Limburg gereden om een gesprek te hebben over de ABR-therapie. Daar legde die man ons hun theorie uit. Naar mijn mening was Lander, op het eerste zicht, verre van het zwaarste geval dat ze al gezien hebben, maar het was wel duidelijk dat hij enkele 'tekortkomingen' heeft zoals de slechte hoofdcontrole en de gespannen ledematen. De man legde wel de nadruk op het feit dat we niet kunnen verwachten dat Lander na zes maanden loopt. Het is een langdurige therapie die stelselmatig de structuur in het lichaam herstelt. Hij stelde voor dat we voor onszelf enkele doelstellingen voor ogen hebben. Als eerste: de hoofdcontrole, die toch wel de basis voor het zitten en lopen vormt. Ook de reflux zou kunnen tegelijk aangepakt worden. Maar of die twee zaken binnen zes maanden of een jaar opgelost zijn, dat kunnen ze niet zeggen. Maar het zal zeker beter worden. Ik geloof hem. Dat klinkt misschien naïef, maar het is het proberen waard. Beter dan bij de pakken te blijven zitten en gewoon af te wachten. 's Avonds komen onze ouders eten en we vertellen het hele verhaal. Bij hen is er twijfel. Waarom kost dat zoveel geld? Heb je daar kinderen of ouders gezien? Hoe kunnen een paar handdoeken nu helpen? We proberen alles uit te leggen en te weerleggen, maar het financiële is inderdaad een raadsel. Toch kan het me niet schelen voor wie of waarom dat geld is. Als de therapie helpt, heb ik het ervoor over. Anthony ook. Gelukkig denken we nog hetzelfde, zoals altijd…

begin juli 2009

Onze ouders hebben nog wat twijfels rond ABR. Het is zo duur en we kennen niemand persoonlijk die echt goeie resultaten behaalde. We hebben enkel de internetfilmpjes. Wij zijn al overtuigd, maar ik vraag toch wat contactgegevens van andere ouders zodat we wat meer info en zekerheid hebben. Die gegevens krijg ik zonder problemen van de mensen van ABR. Ik heb mails gestuurd waarin ik vraag wat de vooruitgang van hun kind was en op welke termijn. En of de therapie wel echt werkt… Twee moeders antwoorden. Ze doen al zeven jaar (!) de therapie, enkele uren per dag. Ze blijven het volhouden omdat hun kind nog steeds vooruit gaat. Zo was er bijvoorbeeld een kindje van 15 maanden dat niets kon, minder dan Lander. Na drie maanden kon ze rollen, na zes maanden kon ze zitten. Die moeder zegt dat haar kind wel snel vooruitging. Bij de meeste gevallen gaat het trager. Maar hoe jonger het kind, hoe sneller de vooruitgang. Ik vertel en toon alles aan mijn ouders. Ik leg nog eens de hele situatie uit want mijn moeder gelooft nog steeds dat hij gewoon 'wat achterstand' heeft. Dus maak ik opnieuw duidelijk dat die spanningen niet zomaar gaan verdwijnen, dat kiné nodig is en ABR misschien wel een lange-termijn-oplossing is. Het begint stilaan door te dringen, maar ze kan moeilijk geloven dat hij misschien vergroeiingen zal krijgen. Hij ziet er nu toch goed uit? En hij kijkt recht in je ogen, dus mentaal ook goed. Toch kan er nog vanalles zijn, we weten het niet. Mijn moeder heeft het er moeilijk mee. Alles was tot nu toe al perfect in ons leven en nu plots die 'tegenslag'. Ik had het ook liever anders gehad maar toch blijf ik geloven dat er een reden voor is. Om misschien te kunnen genieten van de gewone dingen, het echte leven, de essentie ervan. Ik hoorde onlangs dat mensen die iemand met een handicap in hun gezin hebben, gelukkiger zijn. Ik vind dat aan de ene kant nogal ongeloofwaardig  maar aan de andere kant hebben ze wel een punt. Je bekijkt het leven anders. Wel jammer dat die onzekerheid de hele tijd boven ons hoofd hangt.

midden juli 2009

De verlofperiode nadert. Het is mooi weer en we komen geregeld buiten. Iedereen wil dan ook Lander nog eens zien. Als we eerlijk zeggen dat hij misschien niet zal kunnen lopen of praten beweert iedereen dat dat wel zal meevallen, want hij beweegt alles en is alert. Tja, wij zijn ondertussen overgeïnformeerd, de maatschappij rond ons niet. Als we gaan zwemmen, neem ik me voor om hem te zien zoals hij is, zonder vergelijken met andere kinderen. Lander is Lander en we zien hem doodgraag en zouden hem voor geen geld ter wereld willen wisselen met een 'gewoon' kind. Toch doet het wat pijn als je al die 'gewone' kindjes rond je ziet.

eind juli 2009

We zijn op reis naar de Ardennen. Weg  van de rest van de wereld, enkel wij, de honden en mijn ouders. Mijn ouders zien hem niet zoveel. Nu leren ze hem beter kennen. Mijn moeder vindt hem veel verbeterd, hij maakt ook al meer geluidjes en lacht meer. Maar ze zier ook de andere kant. De spanningen in zijn lijfje, de hoofdcontrole die toch nog niet goed is, … En dat vind ik belangrijk, want hij zal een handicap hebben en die moeten we aanvaarden.

Anthony was onlangs boos op zijn moeder omdat ze de hele tijd zei hoe goed haar ander, jonger kleinkind vooruitgaat. "Kijk eens naar zijn handjes, en hoe goed hij zit, enz…" Allemaal dingen die Lander nog niet kan. Ze staan er niet altijd bij stil, wat begrijpelijk is, maar het kwetst al als we gewoon die verschillen 'zien', als ze dan nog eens opgesomd worden dan komt dat dubbel zo hard aan. Maar deze opmerkingen zullen zeker de laatste niet geweest zijn. De maatschappij is gewoon hard voor iedereen die 'anders' is… En wij zijn daardoor overgevoelig voor veel van die commentaren. Daar moet iedereen misschien wel eens rekening mee houden, ook al is het niet altijd duidelijk wat er dan wel gezegd moet worden. Lander is op reis erg braaf geweest en heeft veel geslapen. Komt dat door het warme weer? Zou dat goed doen aan zijn spieren? Hij heeft ook weer iets meer bereikt: hij heeft twintig seconden ALLEEN gezeten! Hij deed echt zijn best en ik was heel trots. 't Is een echt vechterke, ons baasje.

begin augustus 2009

Ik denk dat Lander mentaal wel in orde is. Hij krijgt een sterk eigen willetje en wil geen aardappelen met groenten meer eten. Enkel met appelmoes. En of je nu kwaad bent, of rustig en geduldig, hij wil het niet. Hij maakt ook al verschillende geluiden van het boze en korte 'wèe', naar hoge piepgeluiden als hij blij is. Van die laatste genieten wij wel! Hij wordt ook meer en meer peuter en die scherpe blik heeft hij nog steeds. Iedereen vindt hem 'een schoon manneke' en dan zijn we best trots. Maar hopelijk komt de rest ook redelijk goed. Ik denk soms aan wat ze bij ABR over vergroeiingen zeiden. Zou zijn gezichtje dan ook zo veranderen? Of is dat niet bij alle kinderen met een hersenletsel zo? Hoe meer ik opzoek, hoe meer zorgen ik me maak. 50% van de kinderen met 'bilaterale dyskinetische dystonie' kan lopen beneden de drie jaar, 75% in de loop van hun verdere leven en 25% dus nooit. Ik brand nog een kaars. Laat hem aub bij die eerste 50% zijn…