Januari 2010

We merken dat Landerke echt opengebloeid is sinds die medicatie tegen de epilepsie.Hij doet geen aanvallen meer en is echt wel alert.Motorisch gaat alles wel traag.We twijfelen of de therapie wel werkt maar durven het nog niet opgeven.Hij is namelijk weer iets sterker aan het worden en zijn volume (in geluid)is toch wel heel wat versterkt.Ook eet hij iets beter.Dat zijn allemaal dingen die ze bij ABR gezegd hebben.Verschillende mensen zijn geïnteresseerd in zijn vooruitgang.Het is moeilijk om aan te tonen dat hij verbeterd is aan de hand van kleine details.Mensen verwachten de grote stappen zoals zitten,kruipen,lopen…Lander zit nog helemaal niet aan die fase.Hij speelt wel steeds liever met speelgoed en als hij in zijn speciale stoel zit is hij graag bezig met potjes en houten lepels.Je ziet aan zijn handjes dat ze iets moeilijker en spastischer grijpen maar wat doet ons ventje zijn best!Hij legt ook steeds meer de link met alles.Dat komt waarschijnlijk ook wel doordat wij altijd heel enthousiast applaudisseren als hij iets goed doet.Hij lacht ook heel veel en luid en is altijd blij ons te zien.Dat doet deugd!Ook Anthony is een geweldige vader.Alle moeilijke ‘huilmaanden’ zijn voorbij,nu is het enkel plezier maken.Hij amuseert zich dan ook geweldig met zijn zoon en vindt hem het koddigste kind ter wereld.Ik ben blij dat hij geen ‘machovader’ is die al van voor de geboorte van zijn kind wilde dat hij een dokter of stervoetballer zou worden,want dat zou e ontgoocheling des te groter gemaakt hebben. Nee,hij is eerder het type dat door het vuur gaat voor zijn zoon en al wie ook maar iets verkeerd zegt of doet over Lander zal het geweten hebben!Ik begrijp hem volledig daar in, ik heb het ook.Je hebt gelijk hoe al een beschermend gevoel over je kind,als dat kind dan nog eens zwakker is…Ik hou me al vast voor de botte opmerkingen die we door de jaren zullen krijgen.En die gaan er zijn,we ondervinden het soms nu al.Mensen beseffen niet half hoeveel ze daar een ouder van het kind kunnen mee kwetsen.En natuurlijk lokt dat dan ook een harde reactie uit.Ik vraag me af of Anthony zijn vuisten altijd in zijn zakken zal kunnen houden.Hij is geen vechter,maar zijn zoon is zijn God he…

Het ergste gevoel vind ik is dat je overal maar half bij hoort.Iedereen heeft kindjes,wij ook dus  dat geluk hebben we.Maar aan de andere kant kan de onze niet wat de andere kunnen dus bijv. samen naar een speeltuin gaan is niet echt een optie.Soms denk ik dat we ons daardoor teveel zullen isoleren.Door niet alles als een ander te kunnen doen…Als we nog een ‘gezond’ kind zouden hebben kan dat wel en zou Lander ook meegetrokken zijn met de groep.Hij is ook heel graag bij andere kinderen.Dat doet ons een beetje twijfelen over een tweede kind of niet.Eerst was het resoluut nee,nu kan dat wel eens veranderen.Maar niet direct,eerst willen we onze energie tenvolle in  Lander kunnen steken..

Februari 2010

Wij zijn  voor de 3^e keer naar de ABR therapie geweest. Ze hebben foto’s van allerlei posities van hem genomen om verbeteringen in lichaamsbouw te kunnen vergelijken met een aantal maanden geleden.Hij is volgens hen ook op een aantal punten sterker geworden.Mijn duidelijkste voorbeelden zijn hierbij dat hij zijn hoofdje alleen opnieuw recht kan trekken als het op zijn schouder rust (dat wil zeggen dat hij meer kracht heeft) en dat hij luidere geluiden maakt.Ook het rollen begint weer een beetje te lukken.Hopelijk bouwen we nu weer op totdat hij sterk genoeg is om te kunnen zitten.

Ik vraag me natuurlijk wel nog af of dat vanzelf is gekomen of door de therapie.

We hebben weer nieuwe oefeningen om te doen en in juni krijgen we dan een soort rapport met zijn vooruitgang op.Dan zullen we beslissen of de therapie voor hem genoeg helpt(in verhouding met de kostprijs en de tijd) of niet.Hij grijpt steeds beter en brabbelt ook veel,alleen geen woorden of lettergrepen.Ik merk aan mezelf dat ik positief ben en me goed voel als Lander er is,erbuiten kan ik me soms wel slecht voelen.Vooral in een supermarkt.Ik weet niet goed waarom maar meestal loop ik daar alleen en dan zie ik overal kinderen rond mij.Als de ouders boos zijn op hun kind dan omdat het de hele tijd vragen stelt ofzo dan denk ik : wees blij dat het kan praten.Als er een gelukkig gezinnetje met rondspringende kinderen passeert ,dan is het eerder: geniet er maar van,want het kan rap gedaan zijn  als iemand iets overkomt. Het valt me zwaar om blij te zijn voor een ander en daar heb ik het moeilijk mee.Toch komen die gedachten zomaar.In de babywinkel waren 2 oma’s aan het hopen dat hun kleinkind een meisje zou zijn omdat ze dat beter vinden ofzo en dan denk ik:hoe banaal,als het maar gezond is…Ik weet dat ik het allemaal soms erg negatief bekijk en andere dagen ben ik dan weer gemotiveerd,maar dat hoort erbij denk ik.Gelukkig heb ik ook wel steun aan de Bosk website,waar alle mensen een kind met problemen hebben.Daar heb je het gevoel dat je niet alleen bent..

06-01-2010 om 00:00 geschreven door Audrey