Maar we zitten weer aan een nieuwe mijlpaal, vandaar de nieuwe nood aan een uitlaatklep.

We konden het zo'n 10 jaar uitstellen, maar nu zullen we toch moeten kijken om Lander bij te voeden met sondevoeding. Hij is het laatste jaar amper gegroeid en al zeker niet verdikt. Ondanks het feit dat hij ook wel minder ziek was, vrezen de artsen dat hij broze botten zal krijgen bij het ouder worden als we hem nu niet versterken.

Het gedoe met buisjes, wonde proper houden, reinigen, komt er nu dus toch uiteindelijk aan. We beseffen dat het nu echt wel nodig is, maar dat maakt het niet echt veel makkelijker. Het blijft een achteruitgang vind ik. En hij is zo beweeglijk, met die draadjes..:-/

Op school roept Lander ook meer en ze vinden dat hij ook op cognitief vlak geen grote vorderingen gemaakt heeft de laatste tijd. 

Hij is inderdaad wat mondiger geworden. Dat uit zich in roepen voor alles wat hij wil doen of zeggen. Thuis is dat meestal praktisch zoals roepen dat het programma waar hij naar keek gedaan is, als hij honger heeft enz.

Maar op school roept hij omdat hij geen zin heeft om te luisteren, les te volgen, meteen wil eten of als er hem iets anders niet aanstaat.

Dat is natuurlijk heel storend en ze proberen nu in een andere klasgroep, in de hoop dat hij daar wat meer animo heeft.

Wij denken dat hij op sommige vlakken wel vooruit gegaan is en dus al in een vroege puberteit komt, met het tegenspreken en de frustraties die daarbij horen.

Het blijft moeilijk dat hij het niet kan zeggen. Het werken met de spraakcomputer gaat al beter, maar nog niet om vanalles zelf te vertellen. 

Ook het rijden met de adremo gaat heel traag vooruit. Hij moet echt gemotiveerd zijn en ziet voorlopig nog niet in dat het voor hem zoveel vrijheid zou brengen als hij kan "praten" en rijden naar waar hij zelf wil.

Maar bij ons is hij eigenlijk wel nog altijd een lieve vrolijke Lander, hij is het liefst thuis samen met het hele gezin. Dat gaat natuurlijk niet altijd en daar is hij wat strakker in geworden. Zo kijkt hij elke dag naar de foto van onze overleden hond waarmee hij opgroeide. We leggen hem elke dag uit dat iemand die gestorven is niet kan terugkomen en dat we nu 2 kleine hondjes hebben maar dat deert hem niet. Hij blijft vasthouden aan die foto. Ook als papa bijvoorbeeld gaat werken blijft hij kijken naar de foto en wil hem gewoon terug. Hij neemt geen genoegen met al onze argumenten. Dat is soms lastig.

Eind vorige maand verloor ik dan ook nog eens mijn werk na 17 jaar. Het was door een reorganisatie maar het is nu echt niet makkelijk om een passende job te vinden. Om alles in evenwicht te houden zoek ik 4/5 of parttime, geen weekendwerk en tussen 8u30 ( de bus komt nogal laat) en 17u. En dan zou ik ook wel graag een job hebben die ik graag doe en die past bij mij.  Niet simpel dus. Bovendien zal het nog meer puzzelen worden met vakantie opvang. We vroegen al enkele jaren PAb budget aan maar blijkbaar is het bij ons niet dringend genoeg. Terwijl we graag de zorg nu al zouden verdelen en niet wachten tot ons lijf kapot is of we geen werk meer vinden. Want we willen echt wel zo lang mogelijk zelf voor hem zorgen, dat is toch hetgeen wat ze willen?

Het is nu dus weer een woelige periode, waar Lander niks kan aan doen, maar die wel door de situatie komt...

Na al die jaren zijn Anthony en ik wel nog steeds gelukkig getrouwd en vinden we altijd steun bij elkaar. Want het blijft een rouwproces, voor altijd...