Onze babyborrel is goed verlopen! Op een buitje na hadden we mooi weer en het was dan ook een gezellige bedoening in onze tuin. We hadden een springkasteel gehuurd en ook onze trampoline stond er. Lander had zijn eigen assistente die vanalles met hem deed. Dat was wel nodig want wij hadden niet veel tijd. Alhoewel die vrouw echt haar best deed, voor Lander was er té veel volk en dan is hij eerder passief . Op de schommel viel het nog mee maar op het springkasteel kon hij niet lachen.Hij wilde ook de hele dag niks eten, zelfs geen chocomousse. Tja Lander is liever in een rustige omgeving met enkele kindjes, nu moest hij teveel prikkels in een keer verwerken en dat lukt niet goed. Hij was anders wel braaf. Ik merkte wel dat Lander toch altijd nog het meest plezier heeft met zijn papa. Die vrouw was echt heel lief maar Anthony doet uitbundiger en zotter en vb. op de schommel duwt hij echt heel hoog enz...Ik denk dat Lander ons wel wat miste die dag maar we kunnen niet overal zijn en zijn dus blij dat zijn 'assistente' hem toch wat heeft kunnen opvangen.Het geeft ook eens een gevoel van 'ontlasting' voor ons als iemand anders met Lander speelt want hoe graag we het ook doen, het is ook soms lastig he. Als wij ergens zijn is er altijd een van ons 2 met Lander op toer om ook op het speelplein ofzo te spelen ipv. van eens samen met vrienden op het terras te zitten ofzo.We kunnen het ons natuurlij ook makkelijk maken en hem daar gewoon laten zitten maar daar heeft hij dan niks aan gehad en voelen wij ons niet goed bij. Lander is vorige week ook met de klas op schoolreis naar zee geweest. Ze hadden gelukkig mooi weer en hij had een leuke dag! Ze hebben met hem in het zand gespeeld en 's middags mocht hij frietjes proeven(echt er veel van eten is moeilijker omdat het kauwen nog steeds niet optimaal is). Ergens was het wel leuk om te horen dat hij een dagje uit is geweest. Vroeger ging ik dikwijls met mijn grootouders naar zee ofzo terwijl mijn ouders uit werken waren. Op die manier had ik toch ook leuke dagen en hoefden ze zich niet schuldig te voelen dat zij moesten werken. De Zonnebloem doet daar ook echt haar best in vinden we, er is daar geregeld 'feest' Dat geeft dan een goed gevoel. Ik denk dat het anders ging geweest zijn moest hij 50 of zelfs 30 jaar eerder geboren zijn...Nu is de tijd van 'aan het venster in de instelling zitten' gelukkig wat voorbijgestreefd...
Er was kermis in ons nieuw dorp en Lander zat op de autootjes. Dat vond hij superleuk. Hij zat ook veel naar de lichtjes te kijken. Eendjes vissen ging moeilijker maar het idee dat hij dat gedaan heeft was genoeg ' s Avonds was het wel iets minder: toen ik Lander aan het wassen was, trok hij zich plots wat achteruit en maakte geluid alsof ik hem pijn gedaan had. Maar het zag er eerder uit alsof er hem iets 'overkwam', een epilepsie aanval dus....Ik heb hem gekalmeerd en vlug zijn medicatie gegeven. Ik vraag me af of hij die aanval kan gedaan hebben door een uur ervoor naar kermislichtjes te kijken? Of komt zo'n aanval op het moment zelf? Ik was erg geschrokken en wat in paniek. Wat als die verdomde epilepsie opnieuw de kop opsteekt en alles verpest? Wat als de medicatie op een dag niet meer werkt? We hebben een mail naar de neuroloog gestuurd en die stelde voor om de dosis druppels wat te verhogen en eventueel na de vakantie een extra EEG test te doen...pfff. Lander heeft syndroom van West. Naar het schijnt kan dat overgaan naar Lennox-gastaut, wat een zeer kwaadaardige epilepsievorm is. Je hebt daar ook wel gradaties in maar toch. Het is ook frustrerend om, telkens als je je wat bij alles hebt neergelegd en het gevoel hebt van perfect gelukkig te zijn, weer geconfronteerd te worden met die dreiging van epilepsie die alles weer kan verpesten.
Om te eindigen met een goeie noot: de 'vervangkinesiste' voor de vakantie kende Lander dus nog niet. Ze zei na de eerste sessie dat hij een mooi, braaf manneke is die nog ver zal geraken!!! Dat deed wel deugd, zeker na dat epilepsiegedoe. Wij weten ook wel dat Lander een blij ventje is met een wil maar het is leuk als iemand met ervaring en kennis van zaken dat ook zegt
Onze babyborrel is goed verlopen! Op een buitje na hadden we mooi weer en het was dan ook een gezellige bedoening in onze tuin. We hadden een springkasteel gehuurd en ook onze trampoline stond er. Lander had zijn eigen assistente die vanalles met hem deed. Dat was wel nodig want wij hadden niet veel tijd. Alhoewel die vrouw echt haar best deed, voor Lander was er té veel volk en dan is hij eerder passief . Op de schommel viel het nog mee maar op het springkasteel kon hij niet lachen.Hij wilde ook de hele dag niks eten, zelfs geen chocomousse. Tja Lander is liever in een rustige omgeving met enkele kindjes, nu moest hij teveel prikkels in een keer verwerken en dat lukt niet goed.
Dat geeft dan een goed gevoel. Ik denk dat het anders ging geweest zijn moest hij 50 of zelfs 30 jaar eerder geboren zijn...Nu is de tijd van 'aan het venster in de instelling zitten' gelukkig wat voorbijgestreefd...
