Ze zijn daar echt vooruitstrevend en hebben heel veel ervaring met kinderen met Landers problematiek.

We hebben dus echt een goed gevoel bij de keuze die we maakten!

Ondertussen zijn de aanpassingen thuis bijna afgerond. Nu heeft Lander een slaapkamer met douche en een eigen lavabo. Wij hebben een nieuwe badkamer waar ook een liftsysteem komt voor als hij in het bad gaat.

Ook al weegt hij maar 13kg, hij laat zich vaak hangen en weegt dus meer. We beginnen dat te voelen aan onze rug dus het is niks te vroeg.

We proberen zoveel mogelijk met hem te doen maar op een dag zal het te moeilijk zijn om 'zijn benen' te spelen.

Vorig weekend gingen we ook op weekend met de familie. Er waren verschillende kinderen mee. Enkele waren heel lief voor Lander en duwden hem in zijn stoeltje. Wat wel weer een ergerpunt was van ons beiden is dat er niemand het 'entertainment 'eens overneemt. Als we leuke dingen doen voor Lander trekt dat altijd andere kinderen aan wat hij heel leuk vindt. Alleen zouden wij ook graag eens praten met de volwassenen en iets op eht gemak drinken, maar er is altijd een van ons 2 bezig met Lander. Dus liepen wij het hele weekend mee met zijn fiets, zijn stoeltje, gaven we eten, zaten we naast hem als hij op de grond lag zodat de andere hem niet (onbewust) pijn doen. Als er spelletjes gespeeld werden, splitsten we ons en deden we half eens mee, dan weer kijken voor hem. Echt bezig met het spel waren we niet.

Wat er dan irriteert is dat niemand dat blijkbaar ziet. Integendeel, dan zijn er nog opmerkingen zoals 'ah je zou beter een creche beginnen met al die kindjes die je entertaint' terwijl hun kind er ook bij zit en ze ook eens kunnen overnemen. Of ' hey je hebt nog geen spel meegespeeld om punten te verzamelen' terwijl je wel wil meedoen maar er dan niemand naar Lander kijkt. Enkele familieleden deden wel eens een toertje met hem maar meestal zien de naaste familieleden het probleem niet. Ze bedoelen het niet slecht, ik wens ze ook niks toe maar soms zou ik willen dat ze eens een week in dezelfde situatie zitten, pas dan zouden ze het begrijpen. We willen niet zielig doen, en mensen zeggen ook altijd hoe sterk we zijn en hoe goed we het doen, maar wij zijn ook maar mensen en hebben het soms ook lastig...Als je dit vertelt tegen iemand zijn er maar weinigen die het begrijpen, sommige vinden dat we overdrijven in onze commentaar, dat we het uitvergroten... Misschien wel, maar ik denk van niet. Op forums van ouders met zorgenkinderen komt datzelfde onbegrip altijd weer terug. Iedereen wil dat je erbij bent en je zorgenkind ook maar dan trek je maar je plan en is het dubbel zo lastig. Er zal een tijd komen dat we niks meer doen om anderen te plezieren en zullen zeggen dat het niet past als we bepaalde gelegenheden niet zien zitten, dat is dan jammer maar we moeten ook aan onszelf denken, nu doen we dat volgens mij soms te weinig. 

Gelukkig vinden we mekaar dan wel in zulke momenten in onze cocon in ons gezinnetje zijn we gelukkig en verstaan we elkaar. Daar vinden we niet dat we overdrijven omdat we dezelfde ervaringen hebben. We delen iets dat weinig andere koppels delen denk ik.

We hebben ons ingeschreven in het één-programma 'Het perfecte koppel', niet omdat we perfect zijn maar we wel al veel meegemaakt hebben samen. Dat zal natuurlijk ook weer een probleem zijn om opvang te vinden voor een paar dagen maar we zouden wel weer een avontuur beleefd hebben tussen alle drukte en zorgen in Nu ja, we zijn gewoon ingeschreven, we doen nog niet mee he...