Nog steeds een donkere maand waar er al eerder eens ook even neerslachtige gedachten bovenkomen...

Ik moet het even van mij afschrijven, mijn ergernis en misschien ook wel jaloerse gevoelens, maar misschien ook wel mijn groot gevoel voor onrecht op alle vlakken..

Ik heb al een tijd de indruk dat er een keerpunt is gekomen, waar iedereen vroeger uit medelijden wel even met Lander bezig was ( ook soms vervelend) lijkt het nu of Lander eerder als een last is gezien. Larsje is de koddige vlotte jongen waar iedereen wel wil mee bezig zijn, aan de ene kant wel terecht. Maar Lander wordt steeds meer links gelaten want 'die gewone dingen ' lukken toch niet bij hem.  Kinderen als Lars worden binnenkort uitgenodigd bij vriendjes, mogen mee met familie naar zee of naar het speelplein ofzo. Lander niet want dat 'gaat moeilijk'. Moesten wij al 6 jaar met die gedachtengang leven dan zaten we nu met een kind die passief is van verveling, nu is hij gelukkig.

En het doet pijn, het besef dat we in ons coconnetje begrepen worden en mekaar steunen, terwijl de buitenwereld Lander wel tof ,lief en speciaal vindt maar liever niet om voor te zorgen.

Overdrijf ik nu? Ik weet het niet, maar het voelt wel zoals ik het hier neerschrijf, en ik kan niet tegen die ongelijkheid. Ik gun Lars ook alles maar het 'onrecht'gevoel overheerst...Het zorgt wel eens voor spanningen ook tussen Anthony en ik, de ene keer voelt hij net hetzelfde, de andere keer reageert hij wat geërgerd als ik zeg wat ik voel. Dus zwijg ik er ook meestal over, maar dan zegt hij zelf iets wat hem stoort waardoor ik weet dat hij er ook zo over denkt. Ik heb gewoon het gevoel dat ik constant voor hem moet vechten opdat mensen rekening houden met zijn handicap maar ook dat ze hem niet uit de weg gaan. Wij willen hem zoals een ander kind laten opgroeien, maar (misschien onbewust) wordt hij in de 'buiten onze gezinscocon' toch als 'heel erg anders gezien en behandeld'. Enkel in de Akabe scouts en op school niet, daar is hij heel blij en voldoen ze aan zijn mentale behoeften. Die leiding van de scouts verdienen een standbeeld, ik denk dat ze zelf niet beseffen wat die paar uurtjes voor ons doen. Eens iemand anders die zich voor hem uitslooft en zijn rug belast, en wij die eens gewoon met Lars simpele dingen kunnen doen, zonder zware inspanningen. En Landers voldane blije gezicht na de scoutsnamiddag, daar wordt je spontaan bijna emotioneel van! Wat zou ik die mensen eens een groot cadeau willen geven moesten we rijk zijn, voorlopig zal het een BBQ worden ;-)

Uiteindelijk wil Lander gewoon wat andere kinderen willen: hij is ook blij als we met hem weggaan,voetballen, een verjaardagsfeestje geven, hem van school afhalen,we het thuis gezellig maken met hapjes enzo...

Zo gingen we vorige week met hem bowlen, eerst met zijn handen de bal van een brugje afduwen, dan met zijn voeten. Hij vond het super! We speelden ook een videospel met een stuur en een auto die reed,hij was heel geconcentreerd!

Zulke dingen zien de meeste mensen niet zitten, maar moeilijk gaat ook..

Momenteel is hij niet ziek geweest sinds nieuwjaar, hopelijk blijft het zo! Hij is heel vrolijk en gelukkig zeggen ze ook op school

Ondertussen zijn we nog een week verder en werd ons nog meer duidelijk. Al een paar jaar ergeren we ons aan het feit dat er naaste familie bij 'familie aangelegenheden' en weekends enzo niet echt begrip heeft voor de situatie met Lander. Daarmee bedoelen we dan dat wij constant bezig zijn met zijn entertainment (waarmee onrechtstreeks ook de andere kinderen geanimeerd worden) waardoor we niet veel hebben aan die bijeenkomsten. Wij vinden dat we niet teveel verwachten als we verlangen dat er ook eens iemand anders overneemt. Daarom nog nie altijd in 'zorg' maar gewoon al even bezighouden. Naaste familie kent hem nu toch ook al 6 jaar?

Altijd zitten ze erop te kijken en zelfs nog opmerkingen als ' je moet een creche beginnen ofzo' te geven, maar eens inleven in het feit dat wij ook wel eens op het gemak willen keuvelen, dat gaat niet? Na een voorstel van hen om 's middags een picknick te doen en dan alle kinderen 'te laten spelen' was het even genoeg. Voor de zoveelste keer werd er geen rekening gehouden met Lander die over de middag nog slaapt en wij die niks hebben aan de picknick omdat we met hem moeten rondzeulen. We brachten dat vriendelijk aan maar helaas nog steeds geen begrip, ze gaven aan dat ik op facebook foto's zet van een leuke namiddag op datzelfde speelplein en als zij het voorstellen kan het niet. Ik heb dan uitgelegd dat die namiddag hooguit 2uur was en dat we wel degelijk constant met hem bezig waren, met rugpijn achteraf erbij. Dan de vraag' waarom zet je dan "leuke" namiddag?' tja, het is niet omdat het lastig is dat het niet leuk is, als hij blij is wij ook...Dan nog eens de vraag ' zet er dan eens 'lastige' foto's op'...Als we met Lander in onze armen tegen een katrol leunen en er dan mee weg en weer lopen is dat SUPER lastig, maar op een foto zie je het zweet niet zeker?

Ik begrijp die reactie ergens wel van een buitestaander maar had nu wel verwacht van iemand die zo dicht staat dat die wel weet hoe we soms zweten... Op de koop toe zei een ander dat 'elk voor zijn kinderen kijkt en dat hun kinderen ook nooit bij ons komen spelen ofzo'. Dus een beetje onbaatzuchtige steun voor iemand die toch in een stuk lastigere situatie zit gaat blijkbaar niet, en dat van naasten...

Ze voegden dan nog toe dat 'Lander ooit meer en meer in zijn rolstoel gaat zitten, dat we niet kunnen blijven doen wat andere kinderen doen'. Gemakkelijk gezegd als je er niet inzit, je doet alles om je kind gelukkig te maken, ook al is het lastig. Ik wens niemand iets toe maar wat zouden ze opkijken als ze eens een maand zouden wisselen.... Nu is het al drama als er een kind een halve graad koorts heeft, in ons geval zouden ze niks meer kunnen denk ik....

Anthony heeft het wel gehad ermee, wij zijn gelukkig ons gezin en dat is het belangrijkste. Natuurlijk doet het pijn als je eigen familie zich zelfs niet een klein beetje kan inleven in wat wij elke dag moeten doen. We vragen ook geen grote dingen, enkel eens overnemen in de animatie als het druk is. Dat kan zelfs wel vanuit zijn rolstoel. 

Het probleem is zelfs nog groter want ze vragen zich af wat ze 'nog meer kunnen doen dan nu'?? Dus meer dan 'dag Lander, hoe is  het' zeggen ???

We verwachten dat ook totaal niet met Lars, die trekt zijn plan, maar met Lander eigenlijk wel, al is het elk maar 10 minuten. In het geval van het speelplein was: ' we gaan later in de namiddag en gaan wel elk om beurt eens met hem op het speelplein zodat je er ook iets aan hebt' een ideaal voorstel geweest maar nu is er ruzie...

Tja op den duur trek je je plan en zoek je andere vrienden om een netwerk mee uit te bouwen. Zo gaan we nu met de ouders van Stafke en Ella op weekend in Villa Rozerood. Wij begrijpen elkaar en daar ben je op je gemak.

We zijn dan misschien een 'ander' gezin geworden door Lander, misschien ook gevoeliger, maar je krijgt wel een heel klare kijk op wie het goed met je voorheeft en wie het eigenlijk niet kan schelen..