Als we gaan kijken is de situatie nog altijd dezelfde. De verzorgende vroedvrouw heeft er geen goed oog in. Ze is eerlijk, dat moet trouwens ook, maar toch stoort het mij. Ik wil hopen en positief kijken. Maar ook de dokters duwen ons nog wat dieper met hun eerlijkheid. Gelukkig hebben we veel steun aan elkaar. Dit wens ik niemand toe, maar met twee sta je toch sterker.
vrijdag 14 november 2008
De neonatoloog heeft een hersenecho gemaakt. Die is niet zo precies als een hersenscan maar geeft een indicatie van de schade. En die is niet goed. Op de echo zijn twee witte vlekken te zien op de buitenste kernen. Die sturen basisbewegingen aan. De dokter ziet het somber in. Lander zal niet als een plant verder leven, maar wel zwaar gehandicapt zijn als de scan hetzelfde uitwijst. De grond onder onze voeten zakt weg. Hij leeft, kan zelfstandig verder ademen, maar hoe? Dit was niet onze voorstelling van "een kind hebben". We wilden maar 1 kind, kan dat niet gezond zijn? Waarom wij? Wat hebben wij misdaan? Nu konden we niets doen, enkel hopen en bidden dat de scan beter was, want die bepaalde alles...
zaterdag 15 november 2008
We worden zo moedeloos van al dat wachten. Lander beweegt al iets meer en we hebben al eens zijn luier mogen verversen. Voor iemand anders volgen al die dingen snel op elkaar, voor ons is een luier of een kousje aandoen een nieuwe stap en dichter contact met 'ons kind'. 'Ons kind' is voor ons een moeilijk begrip. 'Lander' uitspreken is onwennig. We houden bewust een beetje afstand, durven niet van hem houden, ook al weten we diep vanbinnen dat we dat wel al doen Maar wat als de scan slecht is en we hem moeten laten gaan? We durven er niet aan denken, maar het spookt door ons hoofd. Ook onze ouders zijn er niet gerust in, ook al blijven ze ons moed inspreken. De ene bekijkt het positief, de ander ziet vooral de realiteit. Er zijn nu eenmaal gehandicapte mensen in alle soorten. Ik begin al rekening te houden met een zware handicap. In het ziekenhuis zie ik mensen in een rolstoel, mentaal gehandicapten, enz Dan denk ik: "Misschien dan nog beter niet kunnen lopen dan een mentale handicap waardoor je niets beseft". Dat is natuurlijk absurd, maar je gedachten gaan wel zo ver als je in die situatie zit. Zeker omdat we ook iedere keer een beetje een opdoffer krijgen als we Lander bezoeken. De dokters, de vroedvrouwen, allemaal kijken ze met een blik van medelijden naar onze zoon. Dan heb ik andere gedachten. Dan wil ik zeggen dat zelfs als hij beperkingen heeft, hij ook gelukkig kan zijn en genieten. Je ziet het genoeg op de televisie: zonnekinderen, dat programma met die gehandicapten die samen zichzelf overtreffen, mensen die ook gaan werken, enz Hoe hij er ook uitkomt, hij is er en we zullen hem helpen! Hoe we dat praktisch zullen oplossen, dat zijn zorgen voor later De familie zegt dat we ons sterk houden. Ja, zo zijn we, voor de buitenwereld. Sterk, maar 's avonds liggen we op bed in elkaars armen te huilen. Zelfs voor de sterkste geest kan het wel eens teveel worden. We hadden vandaag wel een lichtpunt: de vroedvrouw stelde voor om hem eens vast te houden! Weliswaar met een hele resem van draadjes, maar toch Eventjes komen de emoties los. Als ik hem nu vasthou, is hij Lander, mijn zoon. Dan kan ik hem zeker niet meer laten gaan. Maar gelijk hoe verdient hij onze warmte en liefde. Hij ligt al veel te lang in dat bakje zonder geborgenheid. Veel te gespannen hou ik hem vast. Maar het is het moment dat andere moeders twee seconden na de geboorte hebben Ook Anthony straalt even als hij hem vast heeft. Het is al zo onwennig en stijfjes, bang dat we hem pijn zullen doen of dat er een alarm afgaat. Allerlei gevoelens die we niet kunnen plaatsen. Gelukkig komen onze ouders, familie en vrienden geregeld. Maar toch zou een goed gesprek met een psycholoog zo kunnen helpen op dit moment. Helaas hebben wij nog niemand gezien, zelfs geen sociaal assistent. De gynaecoloog van Brugge weet na vier dagen dat ik bevallen ben. Pas als ik klaag van pijn wordt hij op de hoogte gebracht
zondag 16 november 2008
Anthony en ik gaan naar huis. Even met de honden spelen en de ziekenhuissfeer vergeten. Maar echt vergeten gaat niet natuurlijk. Thuis staat een leeg wiegje te wachten en om de paar uur bellen we naar het ziekenhuis om te weten of alles ok is.
maandag 17 november 2008
We zitten van 's morgens tot 's avonds in het ziekenhuis. Echt nuttig kunnen we ons niet maken. We zitten een hele tijd naar de couveuse te staren en strelen zijn handjes. Rondom hem liggen andere couveusekindjes. Maar niet zoals hij, wel prematuurtjes. Even wenste ik dat hij prematuur was. Die moeten gewoon aansterken, die hebben nog geen schade door een trauma. Na enkele gesprekken en wat lezen we we nu dat ook die kinderen nog veel problemen kunnen hebben. Maar dat zijn gedachten die vanzelf komen. Ook in de cafetaria van het ziekenhuis lopen veel gezonde kinderen. Waarom is die van ons niet zo? Ondertussen peppen onze ouders ons op met verhalen over kinderen die hetzelfde meemaakten en die nu helemaal in orde zijn. Ook al weet ik dat elk geval apart is, het geeft wat hoop. Van Anthony's broer en schoonzus krijgen we een kleine houten beschermengel, op dat moment het beste cadeau dat we konden krijgen! Ons geloof in God is de laatste dagen sterk gestegen en we klampen ons vast aan alles dat ons hoop geeft. Want nu is dat het enige wat we kunnen doen. Geen dokter ter wereld die nieuwe hersenen kan inplanten, dus we zijn afhankelijk van een wonder. Die avond gaan we nog eens naar de kapel van het ziekenhuis. Ondertussen branden er in Harelbeke en omstreken tientallen kaarsen. Iedereen hoopt en bidt met ons mee. Dat doet deugd maar het is uiteindelijk ons lot als gezin Morgen is de scan. Normaal krijgen we woensdag het nieuws want dat moet eerst met meerdere specialisten besproken worden zodat ze de juiste conclusie kunnen trekken. Een vroedvrouw zegt ons dat het beter iets langer duurt omdat ze enkel durven zeggen dat het goed is, als iedereen akkoord is.
dinsdag 18 november 2008
We zijn op van de zenuwen. Om 9u00 wordt Landers hoofdje gescand. De uitslag zal zijn en ons leven bepalen. Rond 12u00 bellen we eens naar het ziekenhuis om te weten of de test gelukt is. Het resultaat zal wel nog niet bekend zijn, denken we. De vroedvrouw die opneemt zegt dat de dokter ons binnen een paar uur verwacht voor een gesprek. Een paar uur! "Dan is het overduidelijk slecht!", zeg ik. "Moeten we in die toestand naar Brugge rijden?" Anthony belt nog eens terug om iets meer te weten. De dokter zegt dat het beter meevalt dan verwacht. Goed nieuws dus, althans dat denken we. Want wat is beter dan zwaar gehandicapt? In Brugge aangekomen vertelt de neonatoloog dat ze op de scan maar 1 foto met schade gevonden hebben. Die was zo klein dat ze met de apparatuur van vijf jaar geleden niets gezien zouden hebben. De mogelijke gevolgen van deze schade zijn niet niets, maar na al de donkere gedachten van de afgelopen dagen, zijn we al lang blij dat het 'maar zo weinig' is. In normale omstandigheden zou je in de put zitten maar wij waren blij. Hij zou motorische problemen hebben zoals houterig lopen, coördinatiestoornissen of moeilijk spreken. Maar alles kan met kiné heel goed bijgestuurd en/of zelfs opgelost worden. Er kan dus wel degelijk een handicap zijn, maar niemand is perfect hé. Ik ben blij dat er geen mentale schade is en dat hij zal kunnen lopen. De rest zien we wel. Deze avond wordt er eindelijk eens getoast op Landers geboorte en iedereen is gelukkig en opgelucht. Ik vraag me af of we niet te vroeg feesten. Na al die miserie kan ik het nog niet van me afzetten.
woensdag 19 november 2008
Ze gaan de sondevoeding afbouwen en ook de extra beademing valt weg. Hij krijgt nog antibiotica, maar verder wordt ook alle medicatie stopgezet.. De vroedvrouw geeft hem zijn eerste flesje. Hopelijk heeft hij een zuigreflex, want dat is de enige motoriek die een baby nodig heeft. En ja, het lukt een beetje. Heel op het gemak en met veel meeduwen, maar hij doet het. Vanavond gaat Anthony trakteren aan zijn vrienden in zijn stamcafé. Ook dat was uitgesteld, net zoals het drukken en versturen van de geboortekaartjes. We hebben Landers geboorte ook nog niet aangegeven aan de gemeente. Een beetje uit angst voor het nieuws dat we konden krijgen. Ons leven en alle plannen hebben een week op pauze gestaan. Nu kan alles doorgaan, maar ik ben nog steeds niet gerust.
Om 4u00 voel ik de eerste weeën. We maken ons klaar en vertrekken naar het ziekenhuis. Rond 7u30 komen de weeën steeds sneller en vraag ik om een epidurale verdoving. Dat verlicht meteen de pijn. Ze leggen mij aan een monitor waarop we de hartslag zien. Rond 10u00 zien we dat onze spruit het nogal lastig heeft bij een wee, maar dat schijnt normaal te zijn. Om 13u30 blijk ik genoeg ontsluiting te hebben en de monitor geeft ook aan dat Lander het lastig heeft en het dus allemaal niet lang meer moet duren. Maar er is geen paniek.. Een beetje meeduwen op de buik en dat zou in orde moeten zijn. Tijdens de bevalling neem ik diep adem en pers. En zo gaat het even gemoedelijk verder. Totdat de baby om een of andere reden niet meer meewerkt. Was hij oververmoeid? We zullen het nooit weten Hetis wel plots paniek. Twee vroedvrouwen duwen met hun volle gewicht op mijn buik, verschillende zuignappen moeten Lander eruit trekken. "We gaan hem kwijt zijn!", roept de gynaecoloog plots. Anthony is in paniek, ik wordt duizelig. En dan zeg ik tegen mezelf: "nu moet je alles geven, nog meer dan je kunt!". En plots is zijn hoofdje eruit en dan de rest. Een lijkwit, levenloos lichaampje wordt naar een kamer apart gebracht. Daar wordt Lander meteen gereanimeerd en zuurstof toegediend. "Waarom weent hij niet?" roep ik. "Hij ademt maar kan niet wenen door dat buisje in zijn keel", zegt de vroedvrouw. Maar, hij leeft! Dat was het belangrijkste
woensdag 12 november 2008, 14u10
Lander wordt meteen meegenomen naar de intensive care. Ondertussen word ik verzorgd. Ik heb hem nu nog niet van dichtbij gezien. Stilaan begin ik me wel af te vragen of dat zuurstoftekort geen letsels kan veroorzaakt hebben. Ik heb al wel nog gehoord dat gereanimeerde mensen er iets aan overhielden. Sommige iets ergs, andere minder En inderdaad, mijn vermoeden wordt bevestigd. De kinderarts stelt voor om hem toch over te brengen naar AZ St-Jan in Brugge voor het zekerste. Rond 18u00 is hij eindelijk klaar om naar Brugge overgebracht te worden. Een vroedvrouw heeft ondertussen al een foto van hem genomen, want ik heb hem nog steeds niet gezien. Dan zijn ze daar , voordat hij in de ambulance gaat, om hem eventjes tonen. Hetis geen fraai zicht. Een couveuse op wieltjes met knopjes en lichtjes en binnenin onze pasgeboren zoon aan de beademing en oneindig veel draadjes. "Hij heeft zwaar afgezien", zegt de neonatoloog van Brugge. "We weten niet welke hersenschade hij zal overgehouden hebben aan zijn zuurstoftekort. Het kan goed meevallen, maar bereid jullie voor op het feit dat hij ook als een plant zou kunnen moeten verder leven. En in dat geval zou hem laten gaan menselijker zijn". Daar zit je dan, drie uur na de bevalling. Blij dat hij leeft, maar met de vraag "hoe lang?" en vooral "op welke manier?". Het begin van een helse week.
Anthony en ik worden met een andere ambulance naar Brugge gevoerd. Alle twee verward, in gedachten verzonken en aan de andere kant gelukkig dat hij leeft. Anthony besluit om bij mij op de kamer te blijven slapen, wat ik erg apprecieer. Het is dan ook geen kraamkamer. Er is niet eens een frigo. Maar waarvoor ook? De schuimwijn, chips en doopsuiker blijven in de auto. We kunnen niets vieren want we weten nog niet waar we staan. Ik denk aan al die voorbereiding: het wiegje, geboortelijst, valies vol kleertjes, babyborrel, misschien is het straks allemaal niet meer nodig
Lander ligt een paar gangen verder. We gaan nog eens kijken. Hij ligt slap en bewegingsloos aan een monitor. Er gaan wel elke 10 minuten alarmen af. Meestal is er geen probleem maar het doet je wel schrikken. Ik raak zijn kleine handje aan. Niets Geen reactie, geen beweging We zijn allebei bezorgd. De dokter kan nog niets meer zeggen. De hersenscan die over een week plaats vindt zal alles verduidelijken. Een week? Een week wachten om de toekomst van je kind en jezelf te weten? Dat is onmenselijk, maar het kan niet anders. "Nu zijn de hersentjes nog gezwollen van het trauma" , legt de dokter uit. "Eerst moet het vocht wegtrekken en pas dan kan men op de scan de echte blijvende schade waarnemen. De eerste 24 uur zijn cruciaal voor het herstellen van de hersenen. Daarom wordt hij ook iets koeler gelegd, dat bevordert het herstel". Die eerste nacht doe ik geen oog dicht. Anthony trouwens ook niet. We gaan samen nog eens kijken. Geen beweging, enkel een kloppend hartje Diezelfde nacht krijgt Lander stuipen. Dat is een gevolg van het trauma en was verwacht. Het is wel geen goed teken.
ik ben Audrey en ik heb deze blog gemaakt om over het leven van en met ons zoontje Lander te vertellen.Hij heeft namelijk een zuurstoftekort bij de geboorte gehad en daardoor een klein hersenletsel opgelopen.Hij heeft gevochten voor zijn leven maar moet nu ook nog iedere dag hard werken om misschien te kunnen wat iedereen vanzelf kan..Wij helpen hem daar zo veel mogelijk in maar het is niet altijd makkelijk om te aanvaarden dat je kind toch wel een beetje 'anders' is.Om daar mee te leren omgaan en dus als vorm van therapie heb ik alles van het eerste jaar neergeschreven en ik ben van plan om dat te blijven doen.Ik wil dit toch wel delen met andere moeders omdat ik zelf veel steun heb aan verhalen van 'lotgenoten'.Een andere reden is dat ik de 'gewone' mensen wil vertrouwd maken met een kind die een of andere handicap heeft.Eens je zelf een kind hebt met problemen bekijk je hem als iedereen,iemand met gevoelens,liefde,die kan genieten van kleine dingen.Ik hoop dat ik op deze manier een bijdrage daarvoor lever. Soms zal alles in mijn berichten wel negatief lijken maar ik wil toch duidelijk maken dat we ons mannetje voor geen geld ter wereld zouden willen ruilen met een 'gezond' kind,de liefde die ja van hem krijgt is onvervangbaar!
