Het resultaat van die video was niet echt positief, maar wel een beetje wat we vreesden. Ik hoopte dat het gewoon mindere weerstand was enzo, en daar is ook wel wat van aan, maar de reden waarom hij er niet uit zichzelf bovenop geraakt ligt dus daar. Ze zagen dat hij bij het eten van geplette voeding, zelfs boterhammen met melk, verkeerde bewegingen doet in zijn mondom dat voedsel juist te verwerken met als gevolg dat er soms kleine beetjes in de luchtpijp terechtkomen. Dat zorgt soms voor verslikken maar niet altijd. De longen reageren daarop door meer slijmen te produceren en die slijmen zijn dan weer een goeie voedingsbodem voor infecties...

Gemixt eten en ingedikte vloeistoffen lukten wel. Daarom heeft de Prof. ons gezegd dat we vanaf nu ALLES moeten mixen en indikken tot 'yoghurt/mayonnaise dikte'. Met sommige dingen deden we dat al maar hij kon nu al redelijk goed geplette pannenkoek eten en wat aperitief, wat hij heel lekker vond, en nu kan dat weer niet meer. Maar we moeten wel want het andere alternatief is sondevoeding, en dat willen we al helemaal niet. Dat is een heel gedoe en hij proeft zo graag.

Het voelt toch een beetje als stilstaan of zelfs een stap achteruit. Aan de andere kant zal hij dan misschien wel  3 stappen vooruit kunnen zetten op een ander vlak als al zijn energie niet meer naar slijmen en koorts gaat...

Een paar weken geleden zijn we een weekend naar zee geweest, in De Panne. We wandelden met de honden aan zee en reden met een go-cart. Anthony wilde dat eens doen. Lander zat op mijn schoot en Lars in een baby zitje. Lander vond het tof. We kochten ook een abonnement van Plopsaland. Voor bepaalde attracties moet je daar nu een papier tekenen dat je op eigen verantwoordelijkheid gaat met een kind met handicap. Er is daar wel wat rond te doen geweest en ik vind het aan de ene kant ook discriminatie maar aan de andere kant kunnen zij niet alle handicaps inschatten en is niet elke begeleider even verantwoordelijk. Dus wij hebben dat gewoon getekend en Lander heeft genoten. Hij zat op een grote roetsjbaan ' de Draak' en gierde het uit. De attractiebegeleiders genoten met hem mee en zeiden dat hij zoveel hij wilde mocht terugkomen. Ons mannetje geeft andere mensen dikwijls een goed gevoel, een van zijn kwaliteiten..

Degene die nu nog beweert dat hij weinig levenskwaliteit zou hebben heeft het toch wel verkeerd. Ja hij mist veel dingen maar hij geniet enorm van de dingen die hij wel kan: we dansen met zijn stoel, kermisattracties, in een boek lezen, op de schommel, trampoline enz...