Na 1 jaar kregen we eindelijk de goedkeuring voor een hoog-laag bed, electrische rolstoel,douchestoel en autolift!
We zijn al heel blij met het budget dat we kregen maar bij ieder ding hoort blijkbaar toch een opleg, wat al snel duur uitkomt. We vonden via internet wel een nieuw bed in promotie met een gratis matras, maar daar is zelfs nog 200 euro opleg bij!
Maar we zijn nu blij dat we alles kunnen aankopen want vooral de autolift wordt een must. Nu moeten we Lander zelf in de auto dragen en de rolstoel (manuele, die we van school mogen gebruiken) moeten we er zelf in tillen. Voor mij is die te zwaar dus ik moet er al niet aan denken om eens met Lander ergens alleen naartoe te gaan. Ook met zijn rolstoelcape is het vervelend want die kan hij niet aandoen als we hem in de autostoel steken enzo...Eind februari gaan ze de lift dan toch installeren. Ook de douchestoel is welkom. We hebben al een jaar een aangepaste douche maar geen stoel.
De electrische rolstoel wordt dus een Adremo. Ze zijn er al een tijdje mee aan het voorbereiden, nu kan hij echt besteld worden! Hopelijk gaat dat snel!
De feestdagen waren gezellig maar er waren toch wat mindere dingen.
Zo hadden we gesprekken in de familie en zei iemand dat ' wij allemaal heel content mogen zijn met onze gezinnen/situaties' dat er niemand iets 'ergs' heeft na een voorgaand gesprek over gescheiden mensen en mensen die een pasgeboren baby verloren.
Ik heb dan toch eens vermeld dat het bij ons wel beter kon maar het drong niet echt door.
Ik denk dat veel mensen niet stilstaan bij het feit dat een kind met een handicap ook een rouwproces met zich meebrengt. Ik zeg zeker niet dat een kind verliezen minder erg is, maar als je iedere dag geconfronteerd wordt met je kind die niet kan doen zoals andere kinderen, geregeld ziek is,die altijd een grote zorg zal hebben en waarvan je niet weet wat er zal gebeuren als jij er niet meer bent, ook dat is niet makkelijk. Maar voor verschillende mensen uit onze omgeving wordt dat als vanzelfsprekend gezien.
Wij zijn geen klagers en willen ook niet dat men altijd zielig doet ofzo, maar een beetje begrip en/of extra helpende krachten zouden wel tof zijn. Maar we trekken onze plan, zoals altijd bij mensen die niet graag klagen. Alleen..wie klaagt bereikt soms meer hebben we al gemerkt..
Tja, we zitten nu in een andere wereld, in onze cocon. We zijn er wel door veranderd, meer en meer willen we denken aan ons gezin. Als andere geen begrip hebben voor ons of geen rekening houden met onze last, dan steken we geen energie meer in het plezieren van die anderen en het onszelf nog lastiger maken. Dat is misschien wel bitter, en het laatste wat we willen is verbitteren...
Maar iedereen vindt Lander 'speciaal' en 'lief' en als hij in het teken van de belangstelling staat, zijn ze ook zijn beste vrienden. Maar als het is om de lasten rond hem te helpen dragen,dan is er minder volk...
Het is blijkbaar wel een veel voorkomend gevoel bij 'ouders van kinderen met beperkingen' lees ik op verschillende fora. Ook in Villa Rozerood hoorden we dergelijke verhalen. Dan trek je je wel aan elkaar op.
Ook op oudejaar was het iets minder. We keken ernaar uit om met de vaste vrienden te vieren, het was al een tijd geleden dat we samen zaten. En net dan hervalt Lander wat van zijn verkoudheid. Hij was niet doodziek maar wel te ziek om dan 's nachts nog terug te keren met de auto enzo. En aangezien een babysit onbetaalbaar is op oudejaar bleven noodgedwongen thuis. We maakten het wel gezellig en dansten en aten. De vrienden komen nu later eens bij ons eten om de schade in te halen.
Kleine broer Lars is ook goed gestart in de school! Hij gaat graag en het is niet ver. Dat is wel een grote luxe die we met Lander niet hebben. Hij zit op 40 min van ons huis, dus tegen dat hij ten vroegste thuis is...Anthony haalt hem elke dinsdag met de auto maar meer dan dat is niet haalbaar.Ook de woensdagmiddag halen neemt veel van onze tijd dus dat doen we niet. Al is het wel jammer, andere kinderen worden eens afgehaald door vrienden of familie, bij Lander is dat minder handig en te ver dus ziet niemand dat zitten. De vrijdag komt hij wel mee met Stafkes mama, tot hij een rolstoel heeft waar hij weg en weer mee gaat, dan is het ook met de bus. Hij vindt de bus niet erg maar het is stom dat hij altijd maar om 18u thuis is, terwijl wij er al tegen 16u30 zijn, vooral in de zomer...
Zo blijft het telkens weer aanpassen , en kijken we voor het beste voor Lander. Het vraagt soms veel inspanningen maar zijn knuffels maken het wel waard