De grote dag! De verpleegsters hebben een kaartje met foto van Lander waarop de tekst 'Hiep hiep hoera, ik ben 1 maand' gemaakt. Dat ontroert ons. Deze week heeft ons echt deugd gedaan. Iedereen had een luisterend oor en was behulpzaam. Ook psychisch. En daar hadden we nood aan Maar ze verbloemen niets. De hoofdvroedvrouw spreekt ons nog wat moed in en zegt dat het niet gemakkelijk zal zijn met zijn eventuele beperkingen, maar dat hij nu vooral veel liefde en warmte nodig heeft. Dat is het enige dat we hem nu ook kunnen bieden. Het komt toch telkens nog hard aan als er gepraat wordt van 'beperkingen' of 'verhoogde kinderbijslag' enz Dan denk ik iedere keer : "Hij zal toch geen 'gehandicapte' zijn? Waarom zien ze hem zo?" Maar elke beperking is een handicap. Dat is de realiteit.We hebben nooit echt tegenslagen gekend,ik heb altijd ook heel mij leven uitgestippeld,maar nu komen we tot de constatatie dat je een kind moet nemen zoals het is,zonder veel typische wensen ivm.perfectie ofzo.Hij is zoals hij is. Dat is hard en dat zal nog moeilijke momenten geven, maar aan de andere kant denk ik aan het kaartje dat ik ooit aan Anthony, die toen een redelijk laag zelfbeeld had, gaf: "Je bent niet perfect, maar je bent perfect voor mij." Dat zegt alles. Lander zal zijn eigen weg moeten zoeken en wij zullen hem helpen en voor hem opkomen!
24 december 2008
Lander is ondertussen al een paar weken thuis. Alles gaat goed maar alles blijft onzeker. Ik vrees dat we een paar jaar geduld moet hebben voordat we weten of hij al dan niet een probleem heeft. Hij heeft nu ook last van krampen en huilt dus veel. Gaan eten op restaurant op kerstdag zal niet echt lukken, vrees ik. Ergens ben ik wat ontgoocheld. Ja, het is maar 1 jaar geen feestdag vieren, maar toch Het aanpassen is nog niet echt voltooid
begin januari 2009
Lander is nu twee maanden en kan al wat rondkijken. "Zijn blik is juist", zegt mijn moeder. Mentaal zou het toch in orde moeten zijn. Dat was ook wel zo gezegd in Brugge, maar als je het zelf ziet ben je toch wat geruster hoor. Hij heeft wel erg veel last van krampen en reflex. Daarom moet hij voor 1 nacht terug naar het ziekenhuis om getest te worden op zuren. Ik besluit om niet in het ziekenhuis te blijven slapen omdat hij dat toch nog niet beseft. We nemen van de gelegenheid gebruik om nog eens met z'n tweetjes te gaan eten. Toch is het met gemengde gevoelens. Doen goede ouders dat wel? Maar de verpleegster stelt ons gerust. We mogen ervan genieten. We blijven wel de hele dag tot 19u30 en de dag erna ben ik er 's morgens weer. Hij heeft geen kousjes aan en is niet in zijn dekentje gedraaid. Dat is de laatste keer dat ik hem achterlaat!
eind januari 2009
Lander krijgt nu al Omeprazole tegen de zuren, maar heeft nog steeds veel last. De dokter beslist om hem Prepulsid te geven, een sterk middel om beter eten te verteren. Omdat dit het hartritme kan beïnvloeden moet hij opnieuw twee dagen in het ziekenhuis opgenomen worden om tests te ondergaan. Deze keer besluit ik om bij hem te blijven slapen. Die dagen slepen voorbij. Het valt mij op dat hij niet echt verbetert, maar volgens de dokter moet ik het wat tijd geven. Toch zegt mijn gevoel dat dit wéér niet zal helpen. Ik heb ook de indruk dat de verpleegsters niet echt kindvriendelijk zijn. En dat op de pediatrie! Alles is nogal 'fabriek-achtig'. Ofwel zijn wij teveel gewoon omdat hij anders op intensive care lag? Ik ben in ieder geval blij dat ik ben blijven slapen, want sommige kindjes huilden de hele nacht om hun mama. Echt triestig. Ik hoop dat we niet teveel ziekenhuizen meer moeten zien. We zijn ook eens naar een osteopaat geweest, maar we zagen geen verandering en hij zei dat hij ons niet verder kon helpen.
begin februari 2009
Lander is nu ongeveer 3 maanden oud. We zijn begonnen met patatjes daar ook de prepulsid niet helpt. Met die patatjes zien we eindelijk een beetje verbetering, hoewel de dokter ons zei dat dat fabeltjes zijn. De thuisbegeleidingsdienst komt nog steeds af en toe om hem op te volgen. We moeten fietsen met zijn beentjes, zijn hoofdje draaien, enz Kiné opstarten is nog niet aangewezen door zijn reflux. Zo kunnen ze er niet goed mee werken.
midden februari 2009
We zijn voor de eerste keer naar dokter Roelens geweest. Die heeft Lander zijn motoriek eens grondig bekeken. Lander was heel erg gespannen en had honger, dus hij was 'op zijn ergst'. De dokter zei dat hij geen ernstige afwijkingen ziet (oef) maar wel wat 'schoonheidsfoutjes'. Een lichte spanning in zijn beentjes en misschien ook armpjes. Maar door de reflex weet hij niet goed hoe groot het aandeel van het hersenprobleem is. Dus hopen we dat als de reflex verdwijnt, ook de spanning verdwijnt. Hij heeft ook nog een aantal reflexen die nu ongeveer weg moet zijn, maar het is ook niet abnormaal dat ze er nog zijn. Moeilijk dus We hebben aan de ene kant goed nieuws en aan de andere kant kunnen die kleine foutjes wel eens duidelijker worden naar later toe. Dus maken we ons toch wat zorgen.
eind februari 2009
Lander slaat nu al enkele weken naar een speeltje en begint met ons te communiceren. Als ik 'hmm' zeg, doet hij dat ook. Wel vijf keer na elkaar. Hij is ook al een stuk aangenamer. De reflux begint op de achtergrond te komen, maar is zeker nog niet gedaan. We hebben het soms lastig. Het ene moment zouden we hem doodknuffelen en het andere zijn we er 'boos' op en vragen we ons af waaraan we begonnen zijn. Ik denk wel dat die reactie normaal is. We zien hem heel graag, maar soms wordt het teveel. Maar dan kun je je ook niet indenken dat hij er niet meer zou zijn. We trekken ons recht aan de leuke momenten. Maar soms zie ik dan moeders met heel doodbrave en stille baby's en ben ik er jaloers op. Waarom huilt de onze tijdens zijn eten, op onze schoot, in zijn bedje en zelfs tijdens het wandelen? Maar dan denk ik dat die stille baby's misschien wel de hele nacht huilen, wat bij Lander (gelukkig) niet het geval is. Och ja, ik ben ook geen 'babymens'. Ik verlang tot hij een jaar is. En hopelijk is dan alles in orde Mijn schoonvader zegt altijd dat alle kleinkinderen dan kunnen voetballen in hun tuin. En ik kan daar niet goed tegen. Wat als de onze dat niet kan? Wat als ze hem altijd als laatste kiezen in een groep omdat hij de zwakste is? 'Zorgen voor later', zegt Anthony, maar ik weet dat hij net hetzelfde denkt.
begin maart 2009
Ik speel weer met de gedachte om toch nog eens naar een andere osteopaat te gaan. Als ik kijk op internet heeft Lander wel 4 van de 7 symptomen van reflux waarbij de osteopaat zal helpen. En inderdaad, hij ziet meteen dat zijn heupen niet goed staan (zijn ene been is een stuk langer dan zijn andere) en zijn nek heel vast zit. Na de eerste beurt zie ik geen verandering, maar na de twee keer is die dan weer groot. Hij is een stuk welgezinder, ligt te lachen op zijn speeltapijt, huilt minder. Het is nog niet volledig gedaan, maar na drie beurten is hij een stuk beter en kan de osteopaat niets meer doen. Bovendien denk ik dat hij de laatste tijd ook soms huilt voor aandacht. Tja, aan een maand of vier kan dat wel zegt men. Lander is wel levendiger en ook meer ontspannen vind ik. Maar of de dokter dat ook zo ziet? Ondertussen ben ik alles over spierspanningen aan het zoeken op internet. En zo kom ik erbij dat zwemmen en paardrijden (hippotherapie) heel goed zijn daarvoor. Ik heb een nieuw doel gevonden. Als Lander 1,5 jaar ofzo is zal ik hem op Obi (mijn paard) zetten en zo zijn spieren laten ontspannen. Dan heeft hij al therapie op zijn 2 jaar. En gratis. Met zwemmen starten we aan 6 maanden.
