Nog steeds een donkere maand waar er al eerder eens ook even neerslachtige gedachten bovenkomen...

Ik moet het even van mij afschrijven, mijn ergernis en misschien ook wel jaloerse gevoelens, maar misschien ook wel mijn groot gevoel voor onrecht op alle vlakken..

Ik heb al een tijd de indruk dat er een keerpunt is gekomen, waar iedereen vroeger uit medelijden wel even met Lander bezig was ( ook soms vervelend) lijkt het nu of Lander eerder als een last is gezien. Larsje is de koddige vlotte jongen waar iedereen wel wil mee bezig zijn, aan de ene kant wel terecht. Maar Lander wordt steeds meer links gelaten want 'die gewone dingen ' lukken toch niet bij hem.  Kinderen als Lars worden binnenkort uitgenodigd bij vriendjes, mogen mee met familie naar zee of naar het speelplein ofzo. Lander niet want dat 'gaat moeilijk'. Moesten wij al 6 jaar met die gedachtengang leven dan zaten we nu met een kind die passief is van verveling, nu is hij gelukkig.

En het doet pijn, het besef dat we in ons coconnetje begrepen worden en mekaar steunen, terwijl de buitenwereld Lander wel tof ,lief en speciaal vindt maar liever niet om voor te zorgen.

Overdrijf ik nu? Ik weet het niet, maar het voelt wel zoals ik het hier neerschrijf, en ik kan niet tegen die ongelijkheid. Ik gun Lars ook alles maar het 'onrecht'gevoel overheerst...Het zorgt wel eens voor spanningen ook tussen Anthony en ik, de ene keer voelt hij net hetzelfde, de andere keer reageert hij wat geërgerd als ik zeg wat ik voel. Dus zwijg ik er ook meestal over, maar dan zegt hij zelf iets wat hem stoort waardoor ik weet dat hij er ook zo over denkt. Ik heb gewoon het gevoel dat ik constant voor hem moet vechten opdat mensen rekening houden met zijn handicap maar ook dat ze hem niet uit de weg gaan. Wij willen hem zoals een ander kind laten opgroeien, maar (misschien onbewust) wordt hij in de 'buiten onze gezinscocon' toch als 'heel erg anders gezien en behandeld'. Enkel in de Akabe scouts en op school niet, daar is hij heel blij en voldoen ze aan zijn mentale behoeften. Die leiding van de scouts verdienen een standbeeld, ik denk dat ze zelf niet beseffen wat die paar uurtjes voor ons doen. Eens iemand anders die zich voor hem uitslooft en zijn rug belast, en wij die eens gewoon met Lars simpele dingen kunnen doen, zonder zware inspanningen. En Landers voldane blije gezicht na de scoutsnamiddag, daar wordt je spontaan bijna emotioneel van! Wat zou ik die mensen eens een groot cadeau willen geven moesten we rijk zijn, voorlopig zal het een BBQ worden ;-)

Uiteindelijk wil Lander gewoon wat andere kinderen willen: hij is ook blij als we met hem weggaan,voetballen, een verjaardagsfeestje geven, hem van school afhalen,we het thuis gezellig maken met hapjes enzo...

Zo gingen we vorige week met hem bowlen, eerst met zijn handen de bal van een brugje afduwen, dan met zijn voeten. Hij vond het super! We speelden ook een videospel met een stuur en een auto die reed,hij was heel geconcentreerd!

Zulke dingen zien de meeste mensen niet zitten, maar moeilijk gaat ook..

Momenteel is hij niet ziek geweest sinds nieuwjaar, hopelijk blijft het zo! Hij is heel vrolijk en gelukkig zeggen ze ook op school

Ondertussen zijn we nog een week verder en werd ons nog meer duidelijk. Al een paar jaar ergeren we ons aan het feit dat er naaste familie bij 'familie aangelegenheden' en weekends enzo niet echt begrip heeft voor de situatie met Lander. Daarmee bedoelen we dan dat wij constant bezig zijn met zijn entertainment (waarmee onrechtstreeks ook de andere kinderen geanimeerd worden) waardoor we niet veel hebben aan die bijeenkomsten. Wij vinden dat we niet teveel verwachten als we verlangen dat er ook eens iemand anders overneemt. Daarom nog nie altijd in 'zorg' maar gewoon al even bezighouden. Naaste familie kent hem nu toch ook al 6 jaar?

Altijd zitten ze erop te kijken en zelfs nog opmerkingen als ' je moet een creche beginnen ofzo' te geven, maar eens inleven in het feit dat wij ook wel eens op het gemak willen keuvelen, dat gaat niet? Na een voorstel van hen om 's middags een picknick te doen en dan alle kinderen 'te laten spelen' was het even genoeg. Voor de zoveelste keer werd er geen rekening gehouden met Lander die over de middag nog slaapt en wij die niks hebben aan de picknick omdat we met hem moeten rondzeulen. We brachten dat vriendelijk aan maar helaas nog steeds geen begrip, ze gaven aan dat ik op facebook foto's zet van een leuke namiddag op datzelfde speelplein en als zij het voorstellen kan het niet. Ik heb dan uitgelegd dat die namiddag hooguit 2uur was en dat we wel degelijk constant met hem bezig waren, met rugpijn achteraf erbij. Dan de vraag' waarom zet je dan "leuke" namiddag?' tja, het is niet omdat het lastig is dat het niet leuk is, als hij blij is wij ook...Dan nog eens de vraag ' zet er dan eens 'lastige' foto's op'...Als we met Lander in onze armen tegen een katrol leunen en er dan mee weg en weer lopen is dat SUPER lastig, maar op een foto zie je het zweet niet zeker?

Ik begrijp die reactie ergens wel van een buitestaander maar had nu wel verwacht van iemand die zo dicht staat dat die wel weet hoe we soms zweten... Op de koop toe zei een ander dat 'elk voor zijn kinderen kijkt en dat hun kinderen ook nooit bij ons komen spelen ofzo'. Dus een beetje onbaatzuchtige steun voor iemand die toch in een stuk lastigere situatie zit gaat blijkbaar niet, en dat van naasten...

Ze voegden dan nog toe dat 'Lander ooit meer en meer in zijn rolstoel gaat zitten, dat we niet kunnen blijven doen wat andere kinderen doen'. Gemakkelijk gezegd als je er niet inzit, je doet alles om je kind gelukkig te maken, ook al is het lastig. Ik wens niemand iets toe maar wat zouden ze opkijken als ze eens een maand zouden wisselen.... Nu is het al drama als er een kind een halve graad koorts heeft, in ons geval zouden ze niks meer kunnen denk ik....

Anthony heeft het wel gehad ermee, wij zijn gelukkig ons gezin en dat is het belangrijkste. Natuurlijk doet het pijn als je eigen familie zich zelfs niet een klein beetje kan inleven in wat wij elke dag moeten doen. We vragen ook geen grote dingen, enkel eens overnemen in de animatie als het druk is. Dat kan zelfs wel vanuit zijn rolstoel. 

Het probleem is zelfs nog groter want ze vragen zich af wat ze 'nog meer kunnen doen dan nu'?? Dus meer dan 'dag Lander, hoe is  het' zeggen ???

We verwachten dat ook totaal niet met Lars, die trekt zijn plan, maar met Lander eigenlijk wel, al is het elk maar 10 minuten. In het geval van het speelplein was: ' we gaan later in de namiddag en gaan wel elk om beurt eens met hem op het speelplein zodat je er ook iets aan hebt' een ideaal voorstel geweest maar nu is er ruzie...

Tja op den duur trek je je plan en zoek je andere vrienden om een netwerk mee uit te bouwen. Zo gaan we nu met de ouders van Stafke en Ella op weekend in Villa Rozerood. Wij begrijpen elkaar en daar ben je op je gemak.

We zijn dan misschien een 'ander' gezin geworden door Lander, misschien ook gevoeliger, maar je krijgt wel een heel klare kijk op wie het goed met je voorheeft en wie het eigenlijk niet kan schelen..

Na 1 jaar kregen we eindelijk de goedkeuring voor een hoog-laag bed, electrische rolstoel,douchestoel en autolift!

We zijn al heel blij met het budget dat we kregen maar bij ieder ding hoort blijkbaar toch een opleg, wat al snel duur uitkomt. We vonden via internet wel een nieuw bed in promotie met een gratis matras, maar daar is zelfs nog 200 euro opleg bij!

Maar we zijn nu blij dat we alles kunnen aankopen want vooral de autolift wordt een must. Nu moeten we Lander zelf in de auto dragen en de rolstoel (manuele, die we van school mogen gebruiken) moeten we er zelf in tillen. Voor mij is die te zwaar dus ik moet er al niet aan denken om eens met Lander ergens alleen naartoe te gaan. Ook met zijn rolstoelcape is het vervelend want die kan hij niet aandoen als we hem in de autostoel steken enzo...Eind februari gaan ze de lift dan toch installeren. Ook de douchestoel is welkom. We hebben al een jaar een aangepaste douche maar geen stoel.

De electrische rolstoel wordt dus een Adremo. Ze zijn er al een tijdje mee aan het voorbereiden, nu kan hij echt besteld worden! Hopelijk gaat dat snel!

De feestdagen waren gezellig maar er waren toch wat mindere dingen.

Zo hadden we gesprekken in de familie en zei iemand dat ' wij allemaal heel content mogen zijn met onze gezinnen/situaties' dat er niemand iets 'ergs' heeft na een voorgaand gesprek over gescheiden mensen en mensen die een pasgeboren baby verloren.

Ik heb dan toch eens vermeld dat het bij ons wel beter kon maar het drong niet echt door.

Ik denk dat veel mensen niet stilstaan bij het feit dat een kind met een handicap ook een rouwproces met zich meebrengt. Ik zeg zeker niet dat een kind verliezen minder erg is, maar als je iedere dag geconfronteerd wordt met je kind die niet kan doen zoals andere kinderen, geregeld ziek is,die altijd een grote zorg zal hebben en waarvan je niet weet wat er zal gebeuren als jij er niet meer bent, ook dat is niet makkelijk. Maar voor verschillende mensen uit onze omgeving wordt dat als vanzelfsprekend gezien. 

Wij zijn geen klagers en willen ook niet dat men altijd zielig doet ofzo, maar een beetje begrip en/of extra helpende krachten zouden wel tof zijn. Maar we trekken onze plan, zoals altijd bij mensen die niet graag klagen. Alleen..wie klaagt bereikt soms meer hebben we al gemerkt..

Tja, we zitten nu in een andere wereld, in onze cocon. We zijn er wel door veranderd, meer en meer willen we denken aan ons gezin. Als andere geen begrip hebben voor ons of geen rekening houden met onze last, dan steken we geen energie meer in het plezieren van die anderen en het onszelf nog lastiger maken. Dat is misschien wel bitter, en het laatste wat we willen is verbitteren...

Maar iedereen vindt Lander 'speciaal' en 'lief' en als hij in het teken van de belangstelling staat, zijn ze ook zijn beste vrienden. Maar als het is om de lasten rond hem te helpen dragen,dan is er minder volk...

Het is blijkbaar wel een veel voorkomend gevoel bij 'ouders van kinderen met beperkingen' lees ik op verschillende fora. Ook in Villa Rozerood hoorden we dergelijke verhalen. Dan trek je je wel aan elkaar op.

Ook op oudejaar was het iets minder. We keken ernaar uit om met de vaste vrienden te vieren, het was al een tijd geleden dat we samen zaten. En net dan hervalt Lander wat van zijn verkoudheid. Hij was niet doodziek maar wel te ziek om dan 's nachts nog terug te keren met de auto enzo. En aangezien een babysit onbetaalbaar is op oudejaar bleven noodgedwongen thuis. We maakten het wel gezellig en dansten en aten. De vrienden komen nu later eens bij ons eten om de schade in te halen.

Kleine broer Lars is ook goed gestart in de school! Hij gaat graag en het is niet ver. Dat is wel een grote luxe die we met Lander niet hebben. Hij zit op 40 min van ons huis, dus tegen dat hij ten vroegste thuis is...Anthony haalt hem elke  dinsdag met de auto maar meer dan dat is niet haalbaar.Ook de woensdagmiddag halen neemt veel van onze tijd dus dat doen we niet. Al is het wel jammer, andere kinderen worden eens afgehaald door vrienden of familie, bij Lander is dat minder handig en te ver dus ziet niemand dat zitten. De vrijdag komt hij wel mee met Stafkes mama, tot hij een rolstoel heeft waar hij weg en weer mee gaat,  dan is het ook met de bus. Hij vindt de bus niet erg maar het is stom dat hij altijd maar om 18u thuis is, terwijl wij er al tegen 16u30 zijn, vooral in de zomer...

Zo blijft het telkens weer aanpassen , en kijken we voor het beste voor Lander. Het vraagt soms veel inspanningen maar zijn knuffels maken het wel waard

 

We gaan volgende week ook schaatsen met de rolstoel op het ijs, deze keer met de Akabe Scouts. Handig als zij er ook eens mee rondcrossen en wij opt gemak iets kunnen drinken en praten.

Lander was wel weeral eens ziek, hopelijk is het niet voor de hele winter pff..

Straks is het vakantie, dat zal ook weer deugd doen.

Ik las in het boekje van Gits over een jongen Jens die op 20-jarige leeftijd overleden is. Ik weet niet waaraan en ik weet ook niet of hij zwakker was dan Lander ofzo, en toch doet het nadenken..Wat als het eens te erg is met zijn longen, wat als hij ook maar 20 ofzo komt? Ik mag er niet aan denken...Als ik er toch aan denk, dan wil ik vooral dat we 'nu' zoveel mogelijk samen plezier maken, genieten...Vandaar ook dat we Make-a-wish enzo niet wilden uitstellen, en nu kregen we ook goedkeuring voor Villa Pardoes. We willen aan 100 per uur leven, maar met voldoende rust voor Lander ertussen. Tot nu toe slagen we daar wel in denk ik, voor de rest mogen we nog niet te ver kijken, een gezond kind kan ook verongelukken ofzo...Maar toch...

We zijn wel gelukkig zo,  hoewel het soms jaloerse gevoel op mensen met ene volledig gezond gezin wel opspeelt. Hoe makkelijk zij het wel hebben en niet beseffen, hoe belachelijk hun kleine bezorgdheden soms zijn (die ik misschien ook wel ging hebben vroeger)...

Als ik me in de plaats stel voordat we Lander hadden, ging ik misschien ook wel snel panikeren. Nu relativeer ik meer en vind ik al gauw een ander zijn dagdagelijkse problemen peanuts...

Soms erger ik mij daar dan ook aan, dat zij het allemaal makkelijk hebben voor opvang, dat hun kinderen gewoon vlot in en uit de auto springen, dat ze continent zijn...hoe vaak hoor je niet: ik ben blij dat ik van die pampers af ben, of :'dat hij alleen eet" of "dat hij al meer alleen kan bezig zijn'....

Dan snijdt het wel iedere keer dat dit bij ons nooit verandert, terwijl die andere er hoogstens 1,5 a 2 jaar last van hebben...

Dit is mijn 'depri' kant, de andere kant is positief en maakt er het beste van. De andere kant is gelukkig met 2 lieve kindjes die elk op hun manier genieten van het leven. Die kant helt gelukkig over.

Het is super om Lars bezig te zien met zijn broer. Hoe hij op 2,5 jarige leeftijd al beseft wat zijn broer niet kan en hem daarbij helpt. Hoe hij veel meer geduld heeft met hem dan met andere kinderen.

Die beelden maken ons gelukkig, en dat willen we vasthouden...

Lander heeft er weer een spetterend,leuk maar wat lastig verjaardagsweekend opzitten!

Het thema was circus en dat was een succes. Maar liefst 5 van de 8 klasgenootjes waren met 1of 2 ouders aanwezig, en dan nog Stafke en Ella, zijn vrienden van buiten de klas. In totaal waren we met 9 kinderen( Lars ook) en 10 volwassenen (wij en broer Aeron en vriendin Louelle nog niet meegeteld).

In de Action haalde ik allerlei attributen voor de show. We deden en clownsact met bellen blazen, zot doen enzo., ik goochelde een reuzekonijn(van de onze) uit een doos, danste met hondje Molly(met truitje aan ), Anthony deed het filmpje van Swedisch schrimp chef van de Muppets na (kloppen op allerlei keukenmateriaal dat aan een draad hangt) , dansen met een hoepel, dan dansen met alle kinderen samen.. Het was ambiance.

Enkele kinderen waren wel wat ang van de clowns, het is niet simpel om iets te doen voor kinderen met beperkingen, chapeau voor de Akabe scouts, die er toch altijd iets leuks van maken.

Na de show was er taart, wat toch iets vlotter ging  dan de (warme) pannekoeken van vorig jaar voor zoveel volk...

We babbelden nog gezellig na met enkele ouders en Lander glunderde! Dat maakte alle inspanningen en opruimwerk meteen goed he

Twee dagen later vierden we dan nog eens met de grootouders, dus het was druk genoeg.

Verschillende ouders zeiden ze dat ze ook wel een feestje voor hun kind wilden doen, ik ben benieuwd of Lander ergens terug mag gaan...

Op school namen ze een soort cognitieve test af van Lander om beter zijn mentale leeftijd te bepalen zodat ze weten wat ze kunnen verwachten van hem.

Omdat de test met de psychologe alleen niet goed lukte vroegen ze een ouder erbij. Anthony zat er bij (die as toevallig heel de week thuis) en stelde een aantal vragen opnieuw maar dan op een gekke, motiverende manier, wat Lander toch verder hielp.

Hij deed het heel goed en kon redelijk veel van wat ze vroeg zoals :kleuren aanduiden, lichaamsdelen, zelfs zijn naam herkennen...

Alleen iets zoeken als je het verstopt en iets kort nadat ze het toonde weer aanduiden ging niet, maar dat ligt volgens mij ook aan het feit dat hij de opdracht niet goed begreep.

Dus dat zag er positief uit, ik dacht dat ze hem rond de 4 a 5 jaar gingen schatten, omdat hij toch wat achterstand heeft door het motorische. En nu komt het verslag dat hij rond de 2 jaar en 6 maanden zit, dus eigenlijk ongeveer Lars zijn leeftijd.

Ergens kan ik dat volgen want Lars weet ook al veel maar waarom nemen ze dan geen vragen voor een oudere leeftijd?

We moeten nog op gesprek met alle therapeuten dus dat zal ik toch eens navragen...

Enkele testjes die daar niet lukten vb. wat dient er om te snijden, een mes of een lepel, deed hij hier wel meteen correct, dus ja.

Hij is wel snel afgeleid, wat niet echt helpt.

Nu ja, als hij bijleert is het het belangrijkste. Maar ik zou graag hebben dat hij naar later toe kan lezen, om dan toch te communiceren en een sociaal leven te hebben via een computer.

We zien wel zeker, ik hoorde vandaag dat Fran,een meisje met terugkerende hersentumor gestorven is. We waren nog bij die mensen in Villa Rozerood in september...

Bij hen is het allemaal afgelopen, dan kijk je wel weer meer in het 'nu'...

Verder is hij ondertussen al een eerste keer ziek geweest, gelukkig was het net een verlengd weekend en konden we zelf voor opvang instaan.

Dat zal in de toekomst wel meer het geval zijn vrees ik. Hoe  groter hij wordt, hoe moeilijker het is om opvang te hebben. We hebben niet genoeg verlof om alle vakanties op te vangen, laat staan de zieke dagen. Mijn schoonouders zijn in pensioen maar het wordt ook onhandiger voor hen om hem te dragen enzo. 

We gaan nu eens via VZW Zorg kijken om opvang te hebben in de schoolvakanties, blijkbaar zijn dat daar wel mensen met ervaring die dan komen babysitten, voor een schappelijke prijs, want als je meer dan 50 euro per dag moet betalen kan je beter zelf thuisblijven...

Maar voor ziekte komen ze niet, dus dat zou dan verlof zijn ofzo.

Volgend jaar neem ik een maand ouderschapsverlof op waardoor ik de dagen van mijn groot verlof kan spreiden voor de andere vakanties. Zo kunnen we dan wel onze plan trekken.

Zo zal het wel meer zijn als Lander ouder wordt, onze ouders zullen het (fysiek) te lastig hebben, wij soms ook (Anthony heeft nu al een hernia) en daarom gaan we een poging doen om PAB aan te vragen.

Ook al in onze familie er wel om ons te steunen enzo, wij leven nog altijd in ons huis en moeten het alleen doen. Dan komt er nog bij dat we door de verbouwingen aan ons huis ook met veel werken zitten die blijven liggen omdat Lander zoveel tijd pakt. Hij kan ook niet uren toekijken naar schilderwerken ofzo he.

Dus moet er altijd iemand met hem bezig zijn of kunnen er geen leuke dingen gedaan worden in de schaarse tijd die we hebben in het weekend, wat ook niet ideaal is.

Anthony loopt er ook wat vies van, overal waar je kijkt is er werk aan ons huis, als we weg gaan neemt Lander veel energie om op een speelplein te klauteren enzo, en in de week moeten we al ons best doen om ons huis op orde te krijgen en eten te maken.

Het is niet meer zo druk als toen Lars baby was, maar nu ook nog geen zee van tijd...

Gisteren gingen we nog eens samen iets eten en dan hebben we gebowld en gepoold. We hebben veel plezier gehad met ons 2. We proberen dat om de paar weken te doen, een paar uurtjes met een babysit. Ook niet goedkoop allemaal maar wel nodig. Want als koppel zou je op den duur alleen maar zagen over werken in huis en de opvoeding van de kinderen... Dat is bij veel koppels zo maar bij ons toch nog iets zwaarder denk ik. We zijn het type niet om te klagen en trekken onze plan, maar dat neemt niet weg dat je je soms toch heel alleen voelt. Iedereens leven gaat verder, het onze ook en we zijn best wel gelukkig, maar we verbruiken  veel meer energie...Ik hoop dat we dat kunnen blijven volhouden want je hoort toch vanalles...En ja, het is zo, de eerste shock is voor iedereen al lang voorbij en nu moet je maar gewoon verder doen. Je hoort dat soms bij mensen van wie de partner gestorven is, iedereen leeft mee in de weken nadien, en na een jaar mag je nu toch wel eens stoppen met klagen en wenen...

Zo voelt het toch wel bij mij ergens, ondanks dat  we een goed contact hebben met onze familie, is er niemand die eens een maand echt in onze schoenen staat... Enkel die mensen weten het echt, vandaar ook dat het deugd doet om te praten met de ouders van Ella en Staf, maar we kunnen mekaar ook niet echt helpen he, aangezien we zelf zoveel werk hebben.

En ja, we hebben veel huisdieren en daar is ook wel wat werk aan, maar een hobby is ook nodig, ze leiden ons eens af van de routine...

Het is een feit dat je niet alles perfect kan doen, wij kiezen vooral voor onze tijd te investeren in onze kinderen en we kregen daar van de psychologe van de school een mooi compliment voor nl. dat we goed bezig zijn met Lander want dat het zeker niet evident is om er elke dag voor te zorgen.  Ik heb geantwoord dat zijn lach en knuffels veel goedmaken )

De vakantie verliep nog goed en begin september startte Lander met een nieuw schooljaar bij dezelfde juf. Ze legde uit dat ze in dit jaar geen rekensommen ofzo gaan maken, wel de begrippen groot en klein,veel en weinig enz..onder de knie krijgen.

Naar taal toe leren ze adhv thema's nieuwe woorden aan.

Vorig jaar hadden we klachten van de logo, we kregen weinig info en op het einde van het jaar had hij slechts enkele blaadjes in zijn map.

Ondanks onze klacht blijft het dezelfde logo maar we hebben de indruk dat ze zich toch herpakt heeft. We krijgen elke week de (aangevulde)communicatiemap mee en ze legt uit wat ze met Lander besproken heeft. We kochten zelf ook een voicerecorder aan om vlotter heen en weer info met de therapeuten,juf en verzorgers te kunnen sturen. Het inspreken kost minder tijd dan het schrijven.

Ze spreekt nu ook geregeld iets in en we denken dat ze een betere manier heeft gevonden om Lander te boeien. In plaats van de theorie te volgen, volgt ze nu hem en zijn interesses en leidt ze van daaruit bepaalde begrippen en woorden af. Dat loopt nu goed.

Bij de kine en ergo gaat het ook vlot, Lander mocht alweer een paar keer met de electrische adremo rijden en ze zeggen allemaal dat hij het heel goed doet! Hij mag dat samen oefenen met zijn vriend Stafke, wat het allemaal nog leuker maakt!

Stafke zit niet meer in zijn klas maar ze hebben dus nu en dan wel oefenmomenten samen, dat is wel tof.

De adremo is aangevraagd maar dat duurt nu nog een hele tijd tegen dat hij die heeft, dat is wel jammer anders zou hij al veel meer kunnen oefenen. Voor de eerste keer heeft hij de vrijheid om zelf te kiezen naar waar hij rijdt!

Zijn gezondheid is nu redelijk stabiel zonder antibiotica. Hij heeft wel een verkoudheid af en toe maar ze verergde nog niet. Maar het is nog geen winter he... We geven nu wel Broncho Vaxom, een medicijn dat de weerstand en de luchtwegen versterkt. Dat moet je 10 dagen geven, dan 20 niet en zo 3 maanden lang... Ik kreeg die tip via facebook, want als je het aan  de specialisten vraagt zal er nooit iemand zoiets aanraden. Iets om de weerstand te versterken bestaat volgens hen niet. Ik geloof nu ook niet altijd in de werking van homeopathie, maar veel ouders waren er content van . Baat het niet, het schaadt niet.

Begin oktober ging Lander ook voor de eerste keer naar de Akabe scouts. Dat is een speciaal opgerichte scoutsgroep voor kinderen met beperkingen. Wij kunnen hem niet zo goed uit handen geven aan 'vreemden'. Ze kwamen dus op voorhand al eens voor een gesprek en om te horen wie Lander is. We hebben gezegd dat het echt belangrijk is dat hij niet in een hoekje moet zitten kijken naar mobielere kinderen maar ze verzekerden ons dat ze ieder kind betrekken in het spel. 

En nu geloven we hen ook want zijn eerste keer was heel tof. Ze hebben hem uit de buggy gehaald en ermee gevoetbald, van de glijbaan gegaan en gecrosst met de buggy. Hij heeft geregeld gelachen zeiden ze en toen wij vroegen of hij het leuk vond en nog eens wilde gaan keek hij lachend naar het juiste (ja-) hand. Anthony is ook heel trots dat Lander nu ook 'scoutie' is. Zijn hobby's waren voetbal en scouts, en met Lander wist hij algauw dat hij hem niet zal kunnen aanmoedigen in het voetbal. Maar nu dus wel in een jeugdbeweging!

Hij staat al te trappelen om samen met zijn zoon een hemd en das te gaan kopen. 

Voor ons was het ook eens een ontspan-namiddag. Met Larsje naar een speelplein is fysiek veel minder zwaar dan met Lander die ook overal op wil en steeds zwaarder wordt. Nu werd dat ravotten eens van ons overgenomen en dat deed deugd. Ze hebben ermee gespeeld zoals wij dat doen/willen en toch hebben wij eens geen pijnlijke rug en armen....

Die jongeren zijn ook allemaal echt gedreven en werken of studeren wel meestal in de zorgsector. Dat is ook wel geruststellend, hoewel hij nog niet meteen mee mag gaan op kamp hoor...Dat is nog een stap te ver. En zou trouwens ook te vermoeiend zijn voor hem, zoals 3 dagen op een rij in Disneyland bijvoorbeeld...

Het geeft ook een goed gevoel dat hij eens kan doen zoals een ander: naar een jeugdbeweging gaan, vrienden maken enz..

Nu begint zijn 6e verjaardag al dichter te komen, we kunnen dus weeral beginnen voorbereiden voor het feestje dat dit jaar rond circus zal draaien...

Ik ben benieuwd of we dit schooljaar ook weer de enige zullen zijn die een feestje doen...maar dat is dan maar zo, hij mag dat toch ook krijgen net als andere kinderen?

Een paar dagen ervoor komt het wensteam onze papieren brengen. Ze hebben ook een tas vol drankjes en koeken mee voor onderweg.

Lander krijgt chocomousses! We krijgen ook nog een heel mooie som 'drinkgeld' mee en nog eens 50 euro erbij voor een kado voor Lander. Wow!

Er wordt ons vanalles uitgelegd. Lander krijgt een VIP pas waarmee hij overal voor mag op attracties.

Het weekend start wel met een druipnatte vrijdagnamiddag. De regen blijft geen 5 minuten uit.

Maar onder zijn Disney regenponcho zit een stralende Lander die het park volop wil ontdekken.

We kunnen toch een aantal binnenattracties doen en keren vroeg terug naar het hotel voor een warm bad en het buffetdinner.

De zaterdag is dan weer een stralende zomerdag die meteen al start met een VIP ontbijt! In mooie zeteltjes bedienen ze ons van alles wat we willen. Omdat Lander gemixt eten moet hebben, mixen we daar meteen wat boterhammen met ei voor zijn middagmaal. We krijgen wat ijs mee om het koel te houden, super!

We doen tal van attracties zoals de auto's van cars, de voorstelling met Stitch waar Lander plat lag van het lachen, de roetsjbaan, de special effects van de film tour waar al het water op hem afkwam (= heel leuk) enz..

Om 11u30 werden we verwacht in een zaaltje in het park voor een verrassing. Dat bleek een ontmoeting met zijn favoriete Disneyfiguur  Goofy.

We mochten met hem op de foto en hij speelde met Lander en Lars.

Na een ijsje in de namiddag keken we naar de parade en zagen we de stuntshow met moto's en auto's, helemaal Landers ding! Hij genoot echt van alle actie.

's Avonds aten we in een pastarestaurant waar Lander gemixte lasagne at.

Na een goeie nachtrust was er een ontbijt met de figuren erbij. De ene na de andere stond bij ons op de foto.

Het was druk maar Lander vond het wel tof.

We deden nog enkele attracties opnieuw tussen de regenvlagen door en vertrokken dan naar huis. Lander was echt oververmoeid en viel als een blok in slaap. Hij werd overal aangesproken en men deed gek tegen hem, jammer dat dat niet overal zo is in het dagelijkse leven..Maar hij heeft heel erg genoten van dit VIP weekend (en wij ook natuurlijk)!

We zijn dit verlof ook nog eens naar een dierentuin geweest en 's avonds gaan uit eten met de mixer onder de arm. In het restaurant wilde Lander een vispanneke ipv. spaghetti. Dus hebben we dat laten mixen. Het zag er niet uit maar hij vond het lekker

Met mijn ouders gingen we ook nog een week naar een vakantiedomein. Daar ging Lander graag van de glijbaan in het zwembad, spelen met water en op het speelplein in het zand. Hij genoot ook van de boswandeling ondanks de hinderende muggen..

We zijn nu ook nog bij vrienden op bezoek geweest en daar 'keeperde' Anthony bij het voetballen  met Lander in zijn armen. Lander vindt dat superleuk maar voor Anthony is het ook heel belastend. Helaas haperde Landers arm even en zijn we met hem naar de spoed gegaan. Verdict: een week in een spalk en niet bewegen. Dat wordt een uitdaging..

Anthony voelt zich schuldig maar ik denk dat Lander liever het risico neemt dan alijd te moeten zitten toekijken bij de andere kinderen.

Mijn moeder zei dat we dit 'meespelen' toch niet kunnen blijven doen. Nee dat is waar maar ik antwoordde haar dat 'het altijd iets langer zal gaan, dan het (echt)gaat'...voor zijn genot....

Zijn longen zijn stabiel nu met die onderhoudsantibiotica, al hebben we de indruk dat het nog altijd een beetje balanceren is ..

Hij eet wel meer, heeft meer kleur en is welgezind dus goeie tekenen he!

We lieten vorige week nog opnieuw een slikvideo doen en daar kwam gelukkig niet uit dat de oorzaak daar lag. Dat ging een groot probleem zijn want dan moest hij sondevoeding hebben en hij eet en proeft zo graag! 

Dus het ligt nog steeds aan de weerstand die hij telkens niet snel genoeg opbouwt om erdoor te geraken. Hopelijk wordt het beter met het zomerweer.

Het tripje in Malaga deed ons veel deugd. We hadden zalig weer en de vakantiesfeer was er!Het leek een 2e mini-huwelijksreis, echt eens om weer gewoon aandacht voor elkaar te hebben. We gaan nu ook enkele keren samen salsadansen, er moet gewoon ook nog tijd zijn voor ons als koppel, dat is belangrijk. Anthony gaat nu in juni ook eens 4 dagen naar een metalfestival. Ik ben niet graag zo lang alleen maar hij zal er deugd van hebben.

Het vreet ook aan ons dat lander er de hele tijd niet volledig doorgeraakt. 

We gingen onlangs ook weer op weekend in de Beekse Bergen. Ja we doen veel na elkaar maar dat moet ook want in de zomer is Lander op zijn best he.

Het was mooi weer en de kinderen en wij hebben genoten.

Larsje werd onlangs al 2 jaar en we zien dat hij meer en meer beseft dat zijn broer 'anders' is. Hij geeft hem zogezegd eten, doet de aerosolmasker op zijn gezicht,pakt zijn hand en plooit zijn vingers open om hem te helpen...Hoe zo'n klein ventje al zoveel inzicht kan hebben! Hi heeft er al veel meer dan veel volwassenen. De broertjes zijn 2 handen op 1 buik, Lars wil nu de hele tijd Landers go-cart duwen. Zalig om te zien...Hopelijk krijgen we nog veel van die taferelen te zien

Ik ben er niet gerust in. Blijkbaar is de oorzaak deze keer niet het verslikken ofzo maar echt wel de weerstand die te laag is.

We gaan zien hie het verder gaat.

Vorige week zijn we naar Villa Rozerood geweest. Wat een verademing!

We werden bediend en verwend, Landers eten werd gemixt gebracht en de verpleegster hielp waar het kon.

Lander en zijn broer genoten er ook erg van. Voor Lander was er een snoezelruimte en veel speelgoed, een mooie tuin en een tv-hoek. Het massagebad vond hij super. Lars had geluk dat er nog 4 leeftijdgenootjes waren, hij speelde heel veel en genoot ervan. Samen aan tafel eten enzo was ook gezellig. De zaterdag gingen we naar de zee, de zondag nog eens naar Plopsaland. Dat was weer heel leuk. Lander heeft nu een go-cart die Anthony wat aangepast heeft met een zitje van een oude zitorthese. Met het roer kunnen wij sturen en hij kan trappen als hij wil.

Hij vindt het heel tof om ermee te rijden en het is leuker dan een saaie buggy he. 

We kochten trouwens nog iets handig: een soort zitje dat je op een stoel kan binden waardoor Lander zoals andere kinderen aan tafel kan zitten. Het noemt Go-To van de firma Firefly. Niet goedkoop maar heel handig om mee te nemen.

We konden onlangs ook onze Zigo leader fiets (met fietskar vanvoor verkopen) en een tweedehands rolstoelfiets met echt een zitorthese voor Lander kopen. Hij geniet van de de fietsritten maar we konden nog niet veel fietsen omdat hij dikwijls ziek is de laatste tijd...

We gingen ook naar de Paasfoor,de bootjes en de botsauto's waren leuk maar het einde iets minder. Anthony droeg Lander van de attractie en heeft zijn voet omgeslagen doordat hij Lander wilde rechthouden toen hij struikelde. Zijn gewrichtsbanden zijn verrokken dus is hij nu een paar dagen out. Binnen 5 dagen vertrekken we op onze citytrip naar Malaga, eindelijk eens een paar dagen vakantie met zijn 2 in het zuiden.

Normaalgezien zou hij tegen dan weer beter te been moeten zijn, laat ons hopen ..

Ik zal er zeker ook deugd van hebben want nu moet ik nog eens Anthony's deel overnemen, hoewel hij helpt waar hij kan.

We hebben onlangs eens afgesproken met de ouders van Stafke, Lander vriend uit de klas. Stafke is over zijn hele lichaam spastisch en kan dus qua mobiliteit ongeveer hetzelfde als Lander. Het klikt wel goed met die ouders en het was een gezellige namiddag. Ook de zus van Staf en Lars speelden samen.

Vandaag was er 'paviljoenfeest'. Alle kleuterklassen samen deden een soort schoolfeestje in intieme kring. 

We keken er erg naar uit want Lander ging 2 keer gaan 'repeteren'.

De show was leuk gedaan en lander deed 3 keer mee. In het begin op schoot de 'marie Louise' en dan samen met Stafke en 2 meisjes het liedje van Marsipulami 'wij zijn 2 vriendjes'. Een leuk idee maar lander was erg passief, waarschijnlijk door het showgebeuren en ook omdat hij ons niet zag. Ik ben dan naar de zijkant gegaan en toen hij mij zag kwam er meer leven in ;-)

Maar zelfs bij allemaal zorgouders hoor ik dan in de rij achter mij tijdens hun optreden: " die kindjes zijn precies een stuk minder "goed"(bedoelt als 'mobiel') he'...Alsof die hun ouders niet dichtbij konden zitten, wat ook het geval was want dat zijn WIJ.

En nee, we kunnen hen niks verwijten, want ze hebben gelijk. Alleen kan je die bevestiging wel missen.

De opvoedsters deden erg hun best maar Lander zat heel de tijd gewoon op schoot en ze wiegden wat mee. Met alle respect maar als ik  Lander in die show ging zetten, met hoe wij hem kennen, dan zat hij in een 'muziekgroep' en mocht hij trommelen ofzo. Hij kan dat niet alleen, maar dan met een opvoedster die meedoet... Daar ging hij wel in opgaan, niet gewoon op schoot een lieflijk liedje meewiegen, dat is voor hem te saai.

Als je er dan nog eens alle prikkels van rond hem bijtelt.

Het was leuk gedaan, en het zal zeker veel inspanning gekost hebben om zoiets samen te steken dus alle respect voor de moeite.

Alleen kennen ze Lander nog niet zo goed op dat vlak, dat kan wel komen.

De andere kindjes zijn een stuk mobieler met hun handen en deden dan ook vanalles van beweging en dans, wat mooi was.

Maar als ik eerlijk ben zag Lander er ook op die manier een stuk 'onstabieler' uit , terwijl wij hem zo anders kennen.

Ik kon het dan ook niet laten om bij het optreden van de juffen met Lander te dansen terwijl hij 'stapte', en daar ging hij wel in op...

Het was best wel confronterend dat er in heel het kleuter, toch een goeie 20 kinderen, slechts 2 in het geval van Lander zaten, hij zelf en Stafke. Dat had ik niet verwacht. De meesten kunnen praten en wat stappen, hij niet. Misschien is hij mentaal wel sterker maar daar viel dat nu niet op he...

Toch dan sterk dat hij wel naar Dominiek Savio 'mag' gaan, dat betekent dat hij op andere vlakken wel nog veel mogelijkheden heeft, maar ik had dus een dubbel gevoel deze namiddag. Het was dan wel nog gezellig met de andere ouders.

Deze avond keken we dan nog voor het eerst naar 'The broken circle breakdown'. Het kindje sterft aan kanker, en ergens speelde het dan toch door mijn hoofd...Lander is toch wat zwakker, wat als hij eens een zware infectie krijgt en het niet kan ophalen...je mag daar niet aan denken maar ik doe het toch. Daarom probeer ik hem zoveel mogelijk te laten meemaken in zijn leven van leuke dingen, want wat als de epilepsie weer opspeelt, of een virus, of gelijk wat...pff.

De vooruitzichten nu:

We hebben een Adremo rolstoel aangevraagd, alle papieren zijn binnen. Daardoor kunnen we nu wel geen fiets aanvragen omdat hij niet zelf kan sturen (adremo is met hoofdbesturing) en dus niet kan fietsen. Maar we willen met zo'n duwstok eraan, helaas...

Daar heeft mijn man dan wel iets op gevonden. We hebben al een tweedehandsfiets voor hem met een rugleuning van zijn sta-apparaat geknutseld. Nu heeft mijn man geïnformeerd voor een go-cart zoals aan zee met zo'n duwstang. Als we die tweedehands kunnen kopen en dan een zitje van Lander erop lassen heeft hij een go-cart waarop hij zelf kan trappen en wij hem duwen. Goed idee he!!!

Gelukkig dat Anthony's neus ook in dezelfde richting staat, want ik hoor en lees meer en meer dat de vaders hun verantwoordelijkheid voor de zorg afschuiven op de vrouw alleen, wat heel moeilijk moet zijn. Soms hebben we het gevoel dat alleen wij 2 echt weten wat het is in deze situatie en hebben we steun aan elkaar, maar als je dan nog alleen staat...

Verder is Lander wat ziekjes, hij heeft een bacteriële infectie van een atypische bacterie (soort angine). Hij is overdag wel blij enzo maar 's avonds wat koorts en hoesten. Nu is het al beter, hopelijk blijft het goed als we geen antibiotica meer geven...

Maar deze winter kunnen we nog niet klagen, hij verliep al een stuk beter dan vorig jaar...

 

Dat zijn maar enkele voorbeelden maar thuis kunnen we hem ook al makkelijk laten kiezen tussen 2 dingen zonder ze te tonen vb. ik vraag wat hij wil eten en ik toon mijn linkerhand en zeg:' choco' en mijn rechterhand 'prepare' en dan kiest hij wat hij wil. Hij begint dus meer en meer te communiceren op zijn manier. Op school spelen ze daar natuurlijk een grote rol in, door al die dagelijkse spelletjes leert hij heel veel bij. Ook motorisch verfijnt hij wel een beetje, zo klapte hij met 2 deksels tegen elkaar, die 'midden' vinden kon hij niet zo goed een paar maanden geleden.

Ze oefenen nu ook vooral met Lander op de hoofdbesturing voor de Adremorolstoel.

We zien hem echt veranderen en verouderen, hopelijk komt er nog meer communicatie bij.

Op het oudercontact waren ze heel positief maar natuurlijk zeiden ze ook wel dat zijn handicap niet niks is en hij op verschillende vlakken veel ondersteuning nodig heeft, maar hij doet goed zijn best

Soms denken we dan eens aan later, wat zal hij dan kunnen doen, met een rolstoel en een computer enzo...

We zagen ook onlangs weer iets over de sport boccia, een soort petanque voor mindervaliden waar zelfs mensen met zware beperkingen maar goeie intelligentie kunnen aan meedoen. Het zou super zijn als hij zoiets graag zou doen, er zijn zelfs mensen die in die sport naar de olympische spelen gaan!!!

Nu ja, nu is hij daar nog te jong voor...

Voorlopig is alles bij ons nu wat rustiger en hebben we wel eens nood aan iets anders dan verbouwingen volgend jaar. Daarom hebben we nu voor de eerste keer een citytrip(lees:rust en romantiektrip) naar Malaga geboekt voor 4 dagen. Een hele organisatie bij ons, Lander gaat 2 dagen naar school en mijn schoonouders gaan dan in ons huis slapen. Daarna in het weekend afwisselend bij de verschillende grootouders.

Dan nog al onze huisdieren erbij...

Het is anders al niet makkelijk om opvang te vinden, maar voor 4 dagen is dat nog moeilijker en al zeker met Lander.

Je doet niet je kind zomaar overal weg he . En Larsje is daar makkelijker in zonder al die toestellen. Dat zullen we wel meer en meer merken denk ik, dat met voorstelt dat Lars eens afkomt maar Lander niet ziet zitten zonder dat wij erbij zijn... 

Dat is misschien aan de ene kant begrijpelijk, aan de andere kant moeten wij dit wel hele dagen doen, voor de rest van ons leven, dus enkele momenten kunnen niet zo zwaar zijn toch?

 Nu ja, wij zijn plantrekkers en klagen daar misschien te weinig over . Als we er dan wel iets van zeggen begrijpen andere ons niet, dus houden we het nu in ons gezin. Maar ik heb wel al beslist dat de een zonder de andere niet ergens gaat, tenzij het bij een klasvriendje spelen is ofzo..Lander moet niet minder gevraagd worden dan zijn broer, dat steekt toch wel...

Ik denk ook dat het bij Lander duidelijker wordt dat hij 'anders'is. Onlangs vroeg ik aan hem of hij wel of niet gelukkig is(ik stak mijn linker-en rechterhand op). Hij keek eerst naar gelukkig en dan weer even naar het andere, je zag hem twijfelen. Ik vroeg dan of hij het jammer vindt dat hij niet kan stappen zoals andere kindjes. Dat was een overtuigde ja(wat begrijpelijk is). Hij kan het niet met woorden zeggen maar het is duidelijk dat hij wel met dezelfde vragen zit. Ik heb hem dan verteld dat hij bijna dood was en daardoor niet is zoals andere kinderen maar dat we wel heel blij zijn dat hij bij ons is. Hij was ook blij  'vertelde' hij. Hij 'zei' ook dat hij van mama, papa en broer houdt en graag leuke dingen doet. Ik zei hem dat Stafke van zijnn klas en Ella zijn vriendin in hetzelfde geval zijn.

Toen ik zei dat hij in school zal moeten oefenen om zelf met een rolstoel te kunnen rijden lachte hij en zag het goed zitten.

Aan al zijn reacties en antwoorden merk ik dat hij op korte tijd mentaal veel is vooruitgegaan. Je kan er meer en meer een 'gesprek' mee voeren waarvan je zeker bent dat hij dit of dat bedoelt, vroeger was er meer twijfel..

De verwachte moeilijke momenten zullen er dus onvermijdelijk aankomen, en dat zal lastig zijn. We zullen hem zoveel mogelijk begeleiden maar hij zal er zelf moeten leren mee leven helaas.

Mocht ik kunnen toveren...

Het thema was cowboy en daarrond wilden we een show doen. Daar we weinig inspiratie voor een interactieve show hadden hebben we een muzikale pak gemaakt met opdrachten aangepast aan ons publiek. Enkele kindjes zijn erg spastisch dus veel opdrachten kan je hen niet geven maar in winkels als de Zeeman kan je heel veel vinden. Zo kocht ik een helicoptertje dat wegvliegt, een bolletjesgeweer(grote bolletjes) en een dartsbord met velcro. We namen ook een oude PVC buis en de stokken van ons Kub spel waren kegels. De kinderen moesten een tennisbal in de buis laten rollen en zo de kegels omgooien. Met een beetje hulp van hun ouders(die waren meegevraagd) lukte het van allemaal en waren ze heel trots. Bellen blazen en kapotmaken was ook een voltreffer. Dan hebben we nog samen gedanst, daar genoten ze erg van, vooral Lander is fan.

Samen muziek maken(met piano'tjes, tamboerijn enz..) was ook een geslaagde opdracht.

Op het laatste mocht iedereen een paardje kleuren/versieren samen met de ouders en aten we pannenkoeken. De pony van de overburen kwam ook eens op  bezoek en de kinderen mochten hem aaien en op de foto ermee.

De laatste ouders gingen pas om 20u (ipv.16u30) naar huis, dus iedereen heeft deugd gehad van de namiddag

Er waren verschillende mensen op zijn school die dachten dat het niet goed ging komen, maar kijk, we hebben bewezen dat het wel kan.

Het is natuurlijk wel moeilijker om te entertainen maar met wat denkwerk en creativiteit lukt het wel. En dat hebben Anthony en ik wel

Soms denk ik dat ergotherapeut wel iets voor mij ging geweest zijn, in die job moet je echt wel creatief zijn en blijven zoeken naar hoe je het de persoon met een handicap makkelijker kan maken.

Maar om daar nu nog 3 jaar voor te gaan studeren...dat is moeilijk haalbaar. 

Maar misschien bestaan er wel jobs waarin je ook een meerwaarde op dat vlak kan betekenen ...ik ga dat toch eens uitzoeken. Bezig zijn met Lander heeft toch wel wat los gemaakt in mij, ik wil een job hebben die een meerwaarde voor mensen betekent, niet enkel voor de beurscijfers van een bedrijf. 

Maar hoe begin je aan die verandering he... Voor de kinderen moeten de uren toch wel overdag zijn en in de week, dus dat wordt weeral moeilijk. 

Moest ik zo'n job hebben moet ik natuurlijk ook wel opletten dat er nog energie en motivatie overblijven voor mijn eigen kinderen natuurlijk. Daarom zou ik wel eens een inleefmoment willen doen in een school ofzo. Ik heb dat eens aangevraagd in Landers school.

Vandaag gingen onze ouders naar de grootoudernamiddag. Er waren 2 klasgenootjes die niemand op bezoek hadden en echt wel wat beteuterd keken zei mijn moeder. pff dat is toch erg he, dan zou ik als ouder desnoods zelf gaan ,als er maar iemand is.

Lander zou ook wel ontgoocheld zijn in dat geval denk ik.

De juf zei dat Lander echt wel een gelukkig leven heeft in ons gezin en dat we zoveel met hem doen. Dat is ook erg belangrijk.

Het doet toch eens deugd als je hoort dat je goed bezig bent , hoewel ik het eigenlijk gewoon nodig vindt dat al die dingen gedaan worden.

Soms heeft hij ook wel wat teveel aandacht denk ik. Lander is heel braaf maar als we vb. in een winkel, het ziekenhuis, wachtkamer enz. zijn begint hij na 5 minuten te roepen of te wenen omdat hij weg wil. Als we weg zijn is het over dus hij heeft geen pijn of honger ofzo. Natuurlij willen we dat eerst uitsluiten omdat hij het niet kan zeggen waardoor hij toch eerst aandacht krijgt. We geven er niet aan toe en gaan niet meteen weg als hij dat doet. We negeren hem en zeggen dat hij niet flink is en moet wachten.Maar toch roept hij nog een tijd door, hij geeft niet vlug op. Dus we gaan nog wat moeten doorzetten vrees ik. Maar het is zo moeilijk omdat we geen andere problemen meteen willen uitsluiten...

Oh ja, Lander heeft de testen om met een Adremorolstoel te rijden( tonen dat hij het wel zou kunnen) goed doorstaan en mag dus in januari een aanvraag indienen wat super is! De adremo is een computer opzich waarbij hij moet gas geven om vooruit te gaan en met de hoofdsteun klikken om te draaien, maar je kan er vb. ook een spraakcomputer op aansluiten wat wel helemaal goed zal zijn later!

Het bewijst dus wel dat hij mogelijkheden heeft, ook al zijn die beperkt.

We gingen naar het oudercontact en daar was de conclusie dat hij goed zijn best doet maar dat de dagen soms wel lastig zijn voor hem, zijn geest wil/kan meer dan zijn lichaam. Maar in Gits hebben ze gelukkig al ervaring met kinderen zoals hij en hebben ze de beste specialisten in huis om hem op te volgen en bij te sturen. Dat is alvast een geruststelling.

Ze zijn daar echt vooruitstrevend en hebben heel veel ervaring met kinderen met Landers problematiek.

We hebben dus echt een goed gevoel bij de keuze die we maakten!

Ondertussen zijn de aanpassingen thuis bijna afgerond. Nu heeft Lander een slaapkamer met douche en een eigen lavabo. Wij hebben een nieuwe badkamer waar ook een liftsysteem komt voor als hij in het bad gaat.

Ook al weegt hij maar 13kg, hij laat zich vaak hangen en weegt dus meer. We beginnen dat te voelen aan onze rug dus het is niks te vroeg.

We proberen zoveel mogelijk met hem te doen maar op een dag zal het te moeilijk zijn om 'zijn benen' te spelen.

Vorig weekend gingen we ook op weekend met de familie. Er waren verschillende kinderen mee. Enkele waren heel lief voor Lander en duwden hem in zijn stoeltje. Wat wel weer een ergerpunt was van ons beiden is dat er niemand het 'entertainment 'eens overneemt. Als we leuke dingen doen voor Lander trekt dat altijd andere kinderen aan wat hij heel leuk vindt. Alleen zouden wij ook graag eens praten met de volwassenen en iets op eht gemak drinken, maar er is altijd een van ons 2 bezig met Lander. Dus liepen wij het hele weekend mee met zijn fiets, zijn stoeltje, gaven we eten, zaten we naast hem als hij op de grond lag zodat de andere hem niet (onbewust) pijn doen. Als er spelletjes gespeeld werden, splitsten we ons en deden we half eens mee, dan weer kijken voor hem. Echt bezig met het spel waren we niet.

Wat er dan irriteert is dat niemand dat blijkbaar ziet. Integendeel, dan zijn er nog opmerkingen zoals 'ah je zou beter een creche beginnen met al die kindjes die je entertaint' terwijl hun kind er ook bij zit en ze ook eens kunnen overnemen. Of ' hey je hebt nog geen spel meegespeeld om punten te verzamelen' terwijl je wel wil meedoen maar er dan niemand naar Lander kijkt. Enkele familieleden deden wel eens een toertje met hem maar meestal zien de naaste familieleden het probleem niet. Ze bedoelen het niet slecht, ik wens ze ook niks toe maar soms zou ik willen dat ze eens een week in dezelfde situatie zitten, pas dan zouden ze het begrijpen. We willen niet zielig doen, en mensen zeggen ook altijd hoe sterk we zijn en hoe goed we het doen, maar wij zijn ook maar mensen en hebben het soms ook lastig...Als je dit vertelt tegen iemand zijn er maar weinigen die het begrijpen, sommige vinden dat we overdrijven in onze commentaar, dat we het uitvergroten... Misschien wel, maar ik denk van niet. Op forums van ouders met zorgenkinderen komt datzelfde onbegrip altijd weer terug. Iedereen wil dat je erbij bent en je zorgenkind ook maar dan trek je maar je plan en is het dubbel zo lastig. Er zal een tijd komen dat we niks meer doen om anderen te plezieren en zullen zeggen dat het niet past als we bepaalde gelegenheden niet zien zitten, dat is dan jammer maar we moeten ook aan onszelf denken, nu doen we dat volgens mij soms te weinig. 

Gelukkig vinden we mekaar dan wel in zulke momenten in onze cocon in ons gezinnetje zijn we gelukkig en verstaan we elkaar. Daar vinden we niet dat we overdrijven omdat we dezelfde ervaringen hebben. We delen iets dat weinig andere koppels delen denk ik.

We hebben ons ingeschreven in het één-programma 'Het perfecte koppel', niet omdat we perfect zijn maar we wel al veel meegemaakt hebben samen. Dat zal natuurlijk ook weer een probleem zijn om opvang te vinden voor een paar dagen maar we zouden wel weer een avontuur beleefd hebben tussen alle drukte en zorgen in Nu ja, we zijn gewoon ingeschreven, we doen nog niet mee he...

Lander bleef gezond, het mixen en goede weer helpt dus toch wel.

We gingen eerst 2 dagen naar zee in een b&b. Lander fietste met zijn fiets op de dijk en we gingen ook uiteten samen. Lander at een spaghetti die papa met onze mixer in het restaurant gemixt heeft, ons debuut...

Daarna ook weer een dagje Plopsaland natuurlijk.

De week naar 'Mooi Zutendaal' viel ook heel goed mee. We hadden mooi weer en het open zwembad was weer iets nieuw voor de kinderen. We deden ook elke dag mee aan het dansmoment van de animatie. Wel lastig want ik hoe Lander dan onder zijn oksels op en hij staat een beetje maar evenveel gaat hij door zijn benen en moet je hem 'ophouden'. 1 liedje is dus wel genoeg en dan wisselen we. Hij vond het super!

Hij fietste er ook elke dag en je ziet wel dat zijn spieren sterker worden want ook goed is.

Toen we terug waren zijn Anthony en ik nog eens alleen weggeweest voor 2 dagen, een verademing. Want het constante in de weer zijn begint soms ook wel te wegen, ook al is het dan 'verlof'. Lekker gaan eten, op hotel op het gemak, het deed deugd.

 Ik vraag me wel soms af of we Lander niet teveel gewend maken aan het feit dat wij hem uit de buggy halen en er vb. mee dansen. Wat als hij te zwaar wordt en wel een tijdje moet blijven zitten? Aan de andere kant, nu gaat het wel nog en niemand weet wat er morgen zal zijn. Als hij zich nu amuseert. Wat wel soms een beetje frustrerend is, is dat iedereen wel complimenten geeft hoe goed we het wel doen, maar niemand de 'animatie' eens overneemt. Zelfs niet van mensen die Lander nu wel al goed kennen. We begrijpen wel dat dansen enzo niet altijd evident is om verschillende redenen, maar gewoon eens in zijn buggy bezighouden met een boekje of een stuk speelgoed... Onlangs was ik aangenaam verrast toen er op een feestje iemand die niet zo vertrouwd is met Lander en ook niet in 'zijn sector' zit, toch spontaan begon te spelen met een auto met hem. Hijmoest hem proberen te pakken en dan de wielen over zijn hand enz... Het gaf echt een goed gevoel dat iemand anders het eens overnam voor even en we gewoon op het gemak aanwezig konden zijn en het gesprek volgen zonder de hele tijd met hem bezig te zijn. Dan vraag je je wel af waarom het dan bij sommige andere niet lukt, terwijl hun kinderen soms ook meegenieten van het entertainment voor Lander. Maar misschien verwachten we dan teveel? 

Nu ja, we zullen dat wel altijd hebben denk ik en het is ook ons kind maar met 'compassie' of 'bewondering' ben je dan soms niet veel.Die 10 minuten die die persoon van ons overgenomen heeft, apprecieerden we zoveel meer.

Gelukkig kunnen de kinderen wel geregeld bij onze ouders terecht zodat we ook eens gewoon wat tijd samen en voor onszelf hebben.Maar wat als Lander groter wordt? Andere kinderen gaan dan op kamp , bij vriendjes spelen enzo, onze ouders worden ouder en Lander zal niet echt uitgenodigd worden bij iemand anders denk ik.

De laatste weken in Zonnebloem zijn bezig, dan naar Gits. Ik word er al zenuwachtig van. We proberen Lander al wat voor te bereiden. We hebben een nieuwe 'schoolrugzak' gekocht met een foto van Tom en Jerry op. Kwestie van hem te motiveren.

We kregen ook een telefoontje van Make-a-wish. Ze sturen alle documenten op en we moeten al eens kijken welke 3 wensen Lander wil doen nl. iemand ontmoeten, iets doen en wat wil je zijn.

Hij is een fan van Jeroen Meus dus wil hij graag eens eten maken met Jeroen Meus. Maar de andere 2 wensen zijn moeilijker. Gezien zijn voorliefde voor roetsbanen dachten we aan Disneyland. En onlangs zat hij heel hard te lachen toen er op tv een jongetje een piloot was voor 1 dag. We zijn dat dan beginnen vergelijken vb. wat wil je liefst zijn: piloot of brandweerman enz.. Want aangezien hij niet praten is dat moeilijk te achterhalen. Maar het blijkt dan toch helicopterpiloot te zijn, tjah...we gaan zien.

En dan nog iets, vlak na ons verlof is onze kleine Franse bulldog Gimli overleden. Ze had een hersentumor en heeft het eigenlijk nog lang uitgehouden maar nu ging het teveel afzien zijn voor haar en hebben we gekozen om haar te laten inslapen. We gaan ze heel erg missen en ze was een goeie vriend. De kinderen deden niet echt raar, ze zijn ook nog klein he.

Hij heeft deugd van de beweging en kan zich nu min of meer zelf voortbewegen, enkel sturen gaat nog niet maar dat doen wij via een stok aan het stuur.

Volgend jaar vragen we dan zo snel mogelijk de nieuwe fiets aan. Eigenlijk wel belachelijk dat je geen fiets kan krijgen omdat je een buggy hebt? Ik wil niet klagen, we krijgen al veel terugbetaald maar toch...

Verder komt de echte verlofperiode in zicht, veel buiten spelen en met de boot op het water, dat vindt hij leuk. We gaan ook een weekje naar mooi zutendaal in Limburg met mijn ouders. We handig allemaal samen, iedereen maakt eens eten ofzo en er speelt ook eens iemand anders met de kinderen. We gaan dan ook eens uit eten alleen. Nu ja, nu doen we dat eigenlijk ook al, om de 2 weken hebben we een babysit voor een paar uur om eens samen 'eruit' te zijn en dat doet deugd.

De plannen om de badkamer te veranderen zijn nu concreter, eind augustus beginnen ze er aan.

En 2 september gaat Lander dan naar Gits, ben benieuwd. Hij past zich best wel goed aan enzo maar ik ben bang voor de busreis. Hij is de bus nu ook wel gewoon maar hij zal toch later thuis zijn(18u15) . Nu is het 17u30 maar we spelen dan nog wat of gaan wandelen ofzo, dan is het gewoon eten + wassen en bed...

Hoe ouder hij wordt hoe beter denk ik maar toch, er is hier een school in de straat, het kon zo makkelijk zijn.

Ik heb gekeken voor een taxidienst maar dat is 90 euro voor 1 rit!! We hebben de lotto niet gewonnen hoor...

Je kan dus niet verder dan je kind 3 u per dag meegeven met een niet echt heel comfortabele bus. Ik wenste dat we wel de lotto gewonnen hadden..

De slijmen van Lander zijn beter  maar nog altijd aanwezig natuurlijk. Hij is wel niet meer ziek en doet geen koorts. We mixen nu ook charcuterie vb. boterham, prepare, sla en ei...en hij eet dat vlot op.

De Piet Piraat ijsjes zijn met dit weer het beste dessert!!

Het resultaat van die video was niet echt positief, maar wel een beetje wat we vreesden. Ik hoopte dat het gewoon mindere weerstand was enzo, en daar is ook wel wat van aan, maar de reden waarom hij er niet uit zichzelf bovenop geraakt ligt dus daar. Ze zagen dat hij bij het eten van geplette voeding, zelfs boterhammen met melk, verkeerde bewegingen doet in zijn mondom dat voedsel juist te verwerken met als gevolg dat er soms kleine beetjes in de luchtpijp terechtkomen. Dat zorgt soms voor verslikken maar niet altijd. De longen reageren daarop door meer slijmen te produceren en die slijmen zijn dan weer een goeie voedingsbodem voor infecties...

Gemixt eten en ingedikte vloeistoffen lukten wel. Daarom heeft de Prof. ons gezegd dat we vanaf nu ALLES moeten mixen en indikken tot 'yoghurt/mayonnaise dikte'. Met sommige dingen deden we dat al maar hij kon nu al redelijk goed geplette pannenkoek eten en wat aperitief, wat hij heel lekker vond, en nu kan dat weer niet meer. Maar we moeten wel want het andere alternatief is sondevoeding, en dat willen we al helemaal niet. Dat is een heel gedoe en hij proeft zo graag.

Het voelt toch een beetje als stilstaan of zelfs een stap achteruit. Aan de andere kant zal hij dan misschien wel  3 stappen vooruit kunnen zetten op een ander vlak als al zijn energie niet meer naar slijmen en koorts gaat...

Een paar weken geleden zijn we een weekend naar zee geweest, in De Panne. We wandelden met de honden aan zee en reden met een go-cart. Anthony wilde dat eens doen. Lander zat op mijn schoot en Lars in een baby zitje. Lander vond het tof. We kochten ook een abonnement van Plopsaland. Voor bepaalde attracties moet je daar nu een papier tekenen dat je op eigen verantwoordelijkheid gaat met een kind met handicap. Er is daar wel wat rond te doen geweest en ik vind het aan de ene kant ook discriminatie maar aan de andere kant kunnen zij niet alle handicaps inschatten en is niet elke begeleider even verantwoordelijk. Dus wij hebben dat gewoon getekend en Lander heeft genoten. Hij zat op een grote roetsjbaan ' de Draak' en gierde het uit. De attractiebegeleiders genoten met hem mee en zeiden dat hij zoveel hij wilde mocht terugkomen. Ons mannetje geeft andere mensen dikwijls een goed gevoel, een van zijn kwaliteiten..

Degene die nu nog beweert dat hij weinig levenskwaliteit zou hebben heeft het toch wel verkeerd. Ja hij mist veel dingen maar hij geniet enorm van de dingen die hij wel kan: we dansen met zijn stoel, kermisattracties, in een boek lezen, op de schommel, trampoline enz...

Onlangs zijn we naar 't Mechels bos op weekend geweest . Dat is een aangepast vakantiehuis met allerlei voorzieningen voor mindervaliden. Zo is alles mooi omheind en zijn er trampolines, rolstoelschommels, speelpleinen enz. Ook het zwembad is aangepast.

In het huisje hadden we ook een goede service. We hadden een douchestoel en speelmat ter beschikking, wat wel heel handig was.

Enkel het eten vonden wij wat minder maar voor de rest was het wel voor herhaling vatbaar, misschien eens met vrienden die in een gelijkaardige situatie zitten.

We zijn ook naar de REVA beurs geweest, een beurs met alles voor mensen met een handicap. Op aanraden van de logopediste van Zonnebloem gingen we ook eens kijken bij HMC, waar ze als primeur een spraakcomputer met oogbesturing mee hadden. En daar waren we echt van onder de indruk!! Je kan echt dingen aanklikken met je ogen, zonder bril ofzo!! We zagen meteen ook de mogelijkheden voor Lander en maakten een afspraak voor testen. Thuis zochten we dan een filmpje op en kwamen bij een meisje (op youtube "Lianna Bryant speaks" intypen) dat zo goed als dezelfde problematiek had als Lander!!! Ze was al 9 jaar en gebruikte die computer heel vlot. We werden allebei emotioneel van...stel je voor dat Lander een grap vertelt....

We keken ook voor een fiets, hij heeft er wel pas volgend jaar recht op omdat hij nu een modulaire buggy heeft? Zo stom, dat is toch niet hetzelfde? We hebben toch eens een afspraak gemaakt en hopen dat we deze zomer een demo kunnen gebruiken waarmee hij kan oefenen, hij zou dat super vinden!

De zondag gingen we dan nog naar de kermis. Daar ben ik weer tot een kookpunt gekomen: Anthony houdt Lander vast op de draaimolen. Een man achter mij heeft niet door dat ik de moeder ben. Hij begint tegen zijn vrouw te zeggen dat er daar een 'gehandicaptje' zit en dat 'die vader hem zo moet vasthouden en dat dat zielig is enzo'. Ik begon al zenuwachtig te worden en dan voegt hij nog toe 'da dat toch geen leven is en dat hij dat niet zou kunnen '. Er ging vanalles door mij heen maar vooral veel adrenaline!! Ik , die altijd wel een pasklaar antwoord heb, was zodanig van mijn stuk dat ik niet op de gepaste woorden kwam om hem duidelijk te maken dat Lander best wel gelukkig is en al hard heeft gevochten enz. Ik wilde ook zeggen dat hij dan maar laf is als hij niet meer voor zijn kinderen zou zorgen als ze iets zouden tegenkomen. Maar ik zei niks. Toen anthony van de draaimolen kwam met Lander zag die man dat ik de mama was. Hij ging meteen aan de andere kant staan. Ik vertelde alles aan Anthony en die zei heel duidelijk toen we de man passeerden: "ge zijt gij gelukkiger dan sommige andere kindjes he Landerke'.

Ik ben blij dat mijn man de juiste ingesteldheid heeft...

Toegegeven, vroeger ging ik ook wel zeggen dat dat niet echt iets voor mij zou zijn, dat kan ik nog enigszins begrijpen, maar die man bepaalde in Landers plaats dat hij 'geen leven' heeft, en dat is hard om te horen en ook niet eerlijk. Gelukkig zijn draait niet alleen om je fysieke gezondheid. Ik hoorde onlangs van een 4-jarige die door zijn moeder overal mee op café gezeuld werd terwijl hij doodmoe was en honger had. En dat ze er nooit leuke dingen meedoen en dikwijls dronken zijn. Op zich is dat kind niet mishandeld maar in zijn binnenste volgens mij ongelukkiger dan onze Lander waarmee we elke dag zingen en dansen,knuffelen en een gestructureerd leven leiden.

Maar ja, de mensen zullen altijd over een ander oordelen, ik hoor het alleen liever niet, want de wereld kan hard zijn. Hopelijk kan Lander zich ooit op een deftige manier verweren, en anders zullen wij er zijn...

Om dan weer positief te eindigen: We hebben Lander ingeschreven voor Make-a-Wish! Onlangs gingen we naar een Piet Piraatshow gaan kijken en hij kon alle figuren in het echt ontmoeten. Wat was hij trots! Met dat gevoel in de buik rijpte het idee om hem dan toch in te schrijven voor make-a-wish zodat hij zijn grote idool Jeroen Meus kan ontmoeten. Hij kijkt elke dag naar hem op tv en op zijn kamer hangt een foto van Jeroen die hij adoreert. De mensen van Make-a-wish zijn bezig met de opstart van zijn verrassing, ben benieuwd of het zal lukken

Lander keek zijn ogen uit en was heel lief. Hij 'verkocht' zichzelf weer met zijn lieve lach en door plots dingen te doen die hij anders nooit doet vb. een speelgoedhandje in zijn mond steken en dan loslaten en met dat ding tussen zijn tanden zitten lachen...

De mensen van Gits die ons bij de rondleiding begeleidden hadden ook de indruk dat Lander wel klaar is om naar daar te gaan. We hebben hem dan ook ingeschreven om in september te beginnen. Het enige grote nadeel is dus wel de busrit. Op zich vindt Lander een lange rit niet erg maar hij zal wel later (rond 18u15) thuis zijn. Pfff dat is toch echt niet eerlijk. De kinderen van de buren spelen hier om 16u30 al in de tuin en Lander komt pas thuis als hij moet eten, wassen en slapen. Om de overgang toch nog wat minder zwaar te maken blijft hij op woensdag nog bij mij thuis. Het zal voor hem een goede pauze zijn midden in de week en we gaan dan toch veel samen kunnen doen. Maar toch vreet het een beetje he..

Het is leuk in ons gezin maar wel heel druk en dat is soms teveel voor Anthony. Daarom hebben we nu besloten dat hij zijn ouderschapsverlof opneemt en iedere vrijdag thuis zal zijn. De donderdag heeft hij dan om 15u gedaan en zal hij dan Lander van school halen. Dus eigenlijk heeft Lander enkel op maandagavond een korte avond waarbij hij vroeg moet gaan slapen om naar school te gaan. De andere avonden kan hij langer opblijven of is hij vroeger thuis omdat papa hem haalt. Het is een kleine troost.

Naar aanleiding van deze blog werd ik gecontacteerd door een journaliste van het weekblad Dag Allemaal.

Ze wilde een interview doen met ons over de positieve manier waarop we met Lander omgaan.

Wij wilden dat wel doen maar hebben er wel op gehamerd dat het geen zielig geheel mocht worden. Enkele weken geleden stond het artikel er in en we hebben veel positieve reacties gekregen. Het was dan ook een positief artikel.

Natuurlijk zullen er ook mensen zijn die het 'aandacht trekken' vinden ofzo maar ons doel was vooral om te tonen dat je ook met een kind met veel beperkingen MOET buitenkomen en dingen doen, dat dat zijn geluk maakt.

Nu ja, sommige mensen zullen het natuurlijk nooit begrijpen.

Van 'Begrijpen' gesproken: we hebben nu orthopedische schoenen aangevraagd voor Lander. Als we ergens in een ander huis ofzo zijn wil hij meer en meer op ontdekking gaan en dat lukt enkel via ons als wij hem verplaatsen. Hij maakt een stapbeweging en steunt ook redelijk en wij ondersteunen zijn zwakkere bovenlichaam. Hoe steviger de schoenen , hoe beter vandaar die aanvraag. Nu kregen we een brief van de CM dat we Lander bij de controle arts moeten gaan tonen binnen de 2 dagen om te zien of hij die schoenen wel nodig heeft??! Dat is toch wel het toppiunt: voor een verbouwing moeten we hem niet gaan tonen omdat ze zich baseren op verslagen enzo maar voor een paar schoenen wel?? Ik heb dat ook zo laten verstaan aan de mensen van de CM dat wij ook gaan werken en niet zomaar in de auto springen om hem efkes te komen tonen. Uiteindelijk hebben ze dan een bezoek aan de Zonnebloem geregeld voor die controle...

Verder zijn we weer gaan paardrijden met Somival, Lander vond de draf weer heel tof. We hebben nu ook een cap gekocht voor hem omdat dat verplicht is. Nu is hij een echte ruiter

De slijmen zijn nog steeds niet helemaal weg, we moeten nu een antibioticakuur van 3 weken doen en nog steeds aërosol enzo, pff waar is de lente???

De dag erna was hij al wat beter en toen tante en nonkel vroegen om te gaan bowlen zagen we dat eigenlijk wel zitten. Lander kon ook eens een beetje 'bowlen' op zijn manier, da kan leuk zijn. Hij was niet helemaal in form maar vond het wel leuk om de bal te helpen rollen en dan te kijken hoeveel kegels er omvielen.

Thuis hebben we ook voor het eerst 'winkeltje' gespeeld. Ik kwam afgehuppeld en belde aan de deur. Hij was de verkoper. Ik kocht iets en we wogen de groenten samen en duwden samen op de knoppen van de kassa. Lander vond het geweldig. Hoe zotter ik in de 'winkel' binnenkwam, hoe leuker hij het spel vond! Na een tijdje kon hij zelf de kassa opendoen door op de knop te duwen.

Op uitnodiging van  de scoutsvereniging voor mindervaliden Akabe Waregem zijn we dan ook eens naar de speciaal aangelegde ijspiste geweest. Er mochten namelijk ook buggy's en rolstoelen op het ijs! We konden ons al levendig inbeelden hoe leuk Lander het zou vinden. En inderdaad, hoe harder papa de buggy duwde en er dan mee 'sleepte', hoe meer er een glimlach op zijn gezicht kwam.

Doordat het wel nogal koud was hebben we dan nog een warme chocomelk gedronken en zijn we naar huis geweest.

De ijspiste was zo'n meevaller dat we de week erna nog eens gegaan zijn. Ondertussen is het ook beginnen sneeuwen in België. Wel 10cm sneeuw lag er in onze tuin! Ik had al een tijdje zitten denken hoe we Lander op een slee kunnen zetten en we zijn tot de volgende oplossing gekomen: zijn Tumble Form(stoeltje) in zijn opgeblazen boot zetten en dan slepen over de sneeuw. Ook dat was weer een succes, hij gierde het uit! 

We zijn nu ook ingeschreven hij Somival, een sportvereniging voor mindervaliden in Waregem. Elke week kan je gaan zwemmen en zijn er vrijwilligers die helpen met je kind. Ze nemen hem soms ook helemaal van je over zodat je zelf eens kan zwemmen. Het lijkt iets kleins, maar voor ons is het een grote ontlasting. Anders hebben we elk een kind vast en is 'kinderen wisselen ' al een heel gedoe.

Een keer per maand kunnen we ook gaan paardrijden met Somival. Lander en ik hebben dat al veel gedaan maar sinds de geboorte va, Lars is het minder haalbaar om dat veel te doen. We zijn in Bloso gaan rijden en we hebben zelfs enkele toeren gedraafd, dat vond hij super!

Hij heeft dus alweer veel leuke dingen gedaan. 

Van de school kwam onlangs dan wel de vraag of wij weten waarom Lander zo vermoeid is de laatste paar maanden? Is het door al die weekendactiviteiten? We geven hem echt ook wel veel rust in het weekend, we schaatsen geen uren he. 

Persoonlijk vind ik ook dat hij iets 'slapper' is maar dat wijt ik eigenlijk vooral aan zijn verkoudheid en taaie slijmen die niet goed weggaan. Hij is sinds begin november ziek geweest en dat is nog niet helemaal over. Hij had het RSV virus en dat kan wel een hele winter in het lichaam hangen zegt de dokter. Op school weten ze het niet echt maar ze denken ook dat hij teveel therapie krijgt volgens wat hij aankan. Ze geven wel toe dat sommige therapiën na mekaar zijn en dan vind ik het wel enigszins logisch dat hij er wat meer last mee heeft. De coördinator stelde voor om de therapie tijdelijk wat af te bouwen maar dat vinden wij nogal kort door de bocht. We betalen uit eigen zak nog elke week een extra logo en dan bouwen ze daar weer af, tja. Die logo-sessies op woensdag thuis gaan trouwens erg goed. Ze werkt met een spiegel en Lander vindt haar enthousiasme aanstekelijk want zelfs als hij moe is, doet hij toch wel goed mee. Misschien is het ook wel een verschil dat ik hem thuis voor de logo-sessie wat op het tapijt leg om te ontspannen zodat hij niet teveel in een keer moet doen. We hebben dat ook aan de school doorgegeven dat hij af en toe 'liggend'rust moet hebben. Sommige activiteiten duren toch geen uur per kind maar voor hem is zitten in zijn stoel ook een inspanning.

We gaan er nog eens met hen over praten. Volgende week moeten we ook op gesprek in Dominique Savio in Gits. We denken dat Lander beter volgend schooljaar naar daar gaat omdat ze daar een groter aanbod hebben qua technologie enzo.  Misschien is zijn 'mindere medewerking' in Zonnebloem ook door het feit dat hij geen uitdaging heeft aan de activiteiten? Thuis merk ik ook dat hij meer zelf kiest wat hij wil doen. Als ik voorstel om te tekenen kijkt hij vb.naar de radio wat wil zeggen dat hij liever wil dansen ipv tekenen. Als ik dan toch mijn wil doordrijf lukt het tekenen totaal niet. Als hij er zin in heeft, wel. 

We denken er nu ook over na om toch wat SMOG gebaren aan te leren. Ik dacht dat dat te moeilijk zou zijn voor hem maar nu kan hij ook op vraag zijn hand zelf naar zijn haar, buik, oor enz brengen en hij 'zwaait' op zijn manier. Dus zou het wel handig zijn als hij zich via enkele eenvoudige gebaren nog duidelijker kan maken. Zelf praten zou natuurlijk nog beter zijn maar dat zien we dan wel weer. We krijgen veel tips van de privé- logo om zijn mond en kaakspieren te stimuleren en dat doen we dan spelenderwijs. Broertje Lars eet nu ook al broodkorstjes en zit soms met een lepel in zijn mond en dat stimuleert voor Lander want hij wil dat nu ook doen. Als hij echt iets wil , kan hij het. Zo heeft hij een slechte handmotoriek maar toch slaagt hij er altijd in om de fopspeen van broer uit zijn mondje te trekken. Motivatie is voor Lander echt wel van groot belang, anders steekt hij er geen moeite in. Ik denk dat hij dat wat mee heeft van mij, op mijn rapport stond ook altijd "goed maar ze kan beter'. Als ik een motivatie had vb. een cadeau dan was het plots 'heel goed'. Met dit in gedachten  naar Lander toe sluit ik hier af

De dag erna zijn we dan naar de grote Sinterklaasshow van studio100 geweest. We hadden heel goeie plaatsen en zagen goed het podium maar doordat we in het midden zaten kwam er van overal geluid en geroep. Die prikkels waren wat veel voor Lander maar hij was wel heel geboeid door de show.

Enkele dagen erna kwam de Sint dan eindelijk. Hij bracht een (zelfgemaakt) houten keukentje van Landers grote idool Jeroen Meus, of "Jeroen Muis' zoals wij het zeggen tegen hem. Elke dag kijkt hij naar Dagelijkse kost. Hij vindt het leuk om Jeroen in de potten en pannen te zien roeren, mixen, pletten...Zijn handcontrole is niet zo goed maar toch doet hij zijn best om met potten en lepels bezig te zijn. Er zit ook een wasbakje bij zodat hij in het water kan ploeteren. Hij was heel blij dat de Sint zo'n groot cadeau had gebracht! Zalig om zijn gezicht dan te zien.

Nu komt de Kerstperiode dichterbij. Broertje Lars rolt al goed heen en weer en we merken dat Lander dat nu ook weer meer doet. Dat is een motivatie maar soms ook een frustratie voor hem denk ik. Soms zit hij te wenen en we weten niet waarom. Hij geeft wel meer en meer zelf iets aan zoals vorige week toen ik zei dat we gingen tekenen. Hij had daar duidelijk geen zin in en keek naar de radio omdat hij wou dansen. Goed dat hij die inspanning doet. Het iw wel lastig en frustrerend voor hem en ons dat hij niet kan spreken. Welke gevoelens heeft hij, welke vragen? We weten het niet. We gaan proberen om met communicatiekaarten te werken maar dat is ook niet simpel. De logopediste doet goed haar best om oefeningen door te geven aan ons, zo moeten we vooral zijn lippen en tong veel prikkelen. We doen ons best.

We zijn nu ook aan het kijken om de badkamer te veranderen voor Lander . Hij wordt zwaarder en het is echt niet meer handig om hem in de badkamer op je knieën te (ont)kleden en hem dan in het bad te heffen enzo. Het is ook een kleine badkamer dus de verzorgtafel kan er niet meer bij. We hebben al meerdere plannen en zijn die nu allemaal eens aan het bekijken maar gelijk hoe zal dit veel geld kosten. Anthony dacht er aan om een benefiet te doen. Daar heb ik gemengde gevoelens over: wat als we dan eens een weekendje met 2 doen? Dan zijn we toch niet zo 'arm' he? Bovendien zijn er veel mensen in onze situatie die het met veel minder moeten doen. Aan de andere kant: we hebben veel extra kosten voor Lander, ook al wordt er een mooi deel terugbetaald. We gingen in eerste instantie dit huis niet gekocht hebben wat ook al een grote hap van het budget genomen heeft. Voorlopig gaan we het toch zo proberen, we kunnen in etappes afbreken en vernieuwen....

Het was een leerrijke voormiddag en op het laatste kreeg hij de helm van 'Brandweerman Sam' op, die kent hij heel goed en hij was apetrots

Op 12 november was het zijn verjaardag, maar de 10e hebben we voor de eerste keer een verjaardagsfeestje met kindjes georganiseerd. Blijkbaar wordt dat niet veel gedaan bij kinderen met een beperking, maar Lander denkt wel als een 4- jarige en dan wil hij dat toch ook?

Hij werd verkleed als piraat en was trots op zijn nieuwe sabel!

We hadden 9 kindjes uitgenodigd van 2 tot 8 jaar. Om de kinderen wat in landers buurt te houden hebben Anthony en mijn broer Aeron een heuse clownsact in elkaar gestoken. Ze hebben pakken gaan huren en brachten alle kinderen aan het lachen. Lander genoot ervan dat iedereen dicht bij hem zat. In de show werden een paar dansliedjesmomenten voorzien. Lander 'stapte' samen met Anthony en een ganse rij kindjes erachter trots door de living tijdens de kabouterpolonnaise. Dat was super.

Daarna gingen we even naar buiten maar doordat Lander nog maar net genezen was van een oorontsteking ging hij met de kleinsten vlug naar binnen om pannekoeken te eten. De rest speelde nog wat voetbal en kwam later. Op het einde van de namiddag keken ze samen nog naar Tom en Jerry, Lander was heel moe maar voldaan. We zijn blij dat we het toch aangedurfd hebben om een feestej te geven, hij was heel dankbaar.

De dag erna was er weer een feestje met de meme's en pepe's. Er was een 'Tom en Jerry' taart en hij kreeg een 'Tom en Jerry' trui.

Ook op school vierden ze nog eens met een  taart die Lander en ik samen gemaakt hebben.

Verder hebben we een logopediste gevonden die de woensdag een extra sessie zal hebben met Lander. Dit om nog meer op mondmotoriek en spraak te oefenen. We verwachten geen mirakels maar willen er het maximum uithalen en met 2 halve uurtjes logo waar geoefend wordt op eten en begrijpen is dat moeilijk haalbaar. Het is helaas wel op eigen kosten maar we vinden het te belangrijk. Het is een heel vriendelijke en het klikt met Lander. Ze heeft ook ervaring met zijn problematiek.

Nu heb ik het ook in mijn hoofd gestoken om een kinderboek te maken die kinderen helpt om zich in te leven in Landers wereld. Ik vind het heel moeilijk om aan leeftijdsgenootjes van hem uit te leggen dat hij mentaal wel goed is en denkt zoals zij maar fysiek niet met hen kan spelen. Het zal over een draakje gaan die niet kan lopen of vuurspuwen maar op zijn manier wel de andere draakjes helpt. 

Op mijn werk wordt er momenteel veel gespeculeerd over het voortbestaan van het bedrijf(electronica). Zo begin je wel eens na te denken over wat je zou willen doen na deze job. Als ik er goed over nadenk wil ik misschien wel iets helemaal anders, meer in de revalidatiesector ofzo. Ik heb een kant van mezelf ontdekt door Lander waardoor ik gemerkt heb dat ik wel veel voldoening juit het feit haal dat ik steeds nieuwe dingen voor hem vindt om hem te helpen enzo. Ik weet natuurlijk niet zeker of zo'n job mij echt zou liggen of wat die inhoudt en ik heb er vooral ook geen diploma voor. Ik heb eens bij de VDAB geïnformeerd of ik geen loopbaanbegeleiding kan krijgen om eens te zien welke richting ik zou kunnen uitgaan later en/of er daar opleidingen voor bestaan. Zo zie je maar hoe kinderen als Lander ook hun steentje kunnen bijdragen aan de denkwijze van anderen zeker?