We zijn alweer eind april en Landers slijmen zijn nog niet in orde. Hij krijgt nu weer een kuur van antibiotica in combinatie met cortisone om eindelijk van zijn chronische infectie af te geraken. Met medicatie voelt hij zich wel goed. Binnenkort moeten we nog eens een PH metrie (zuurtemeting reflux) laten doen en enkele weken daarna nog een slikvideo (zien of het eten niet soms in de luchtpijp gaat ipv. slokdarm) om de oorzaak van zijn infectie te vinden. Het kan ook een soort 'achterwaarts kwijlen' zijn waardoor er altijd een plasje speeksel in zijn keel blijft liggen en slijmen vormt. Persoonlijk zou ik op het laatste gokken maar we moeten de rest uitsluiten.
Onlangs zijn we naar 't Mechels bos op weekend geweest . Dat is een aangepast vakantiehuis met allerlei voorzieningen voor mindervaliden. Zo is alles mooi omheind en zijn er trampolines, rolstoelschommels, speelpleinen enz. Ook het zwembad is aangepast.
In het huisje hadden we ook een goede service. We hadden een douchestoel en speelmat ter beschikking, wat wel heel handig was.
Enkel het eten vonden wij wat minder maar voor de rest was het wel voor herhaling vatbaar, misschien eens met vrienden die in een gelijkaardige situatie zitten.
We zijn ook naar de REVA beurs geweest, een beurs met alles voor mensen met een handicap. Op aanraden van de logopediste van Zonnebloem gingen we ook eens kijken bij HMC, waar ze als primeur een spraakcomputer met oogbesturing mee hadden. En daar waren we echt van onder de indruk!! Je kan echt dingen aanklikken met je ogen, zonder bril ofzo!! We zagen meteen ook de mogelijkheden voor Lander en maakten een afspraak voor testen. Thuis zochten we dan een filmpje op en kwamen bij een meisje (op youtube "Lianna Bryant speaks" intypen) dat zo goed als dezelfde problematiek had als Lander!!! Ze was al 9 jaar en gebruikte die computer heel vlot. We werden allebei emotioneel van...stel je voor dat Lander een grap vertelt....
We keken ook voor een fiets, hij heeft er wel pas volgend jaar recht op omdat hij nu een modulaire buggy heeft? Zo stom, dat is toch niet hetzelfde? We hebben toch eens een afspraak gemaakt en hopen dat we deze zomer een demo kunnen gebruiken waarmee hij kan oefenen, hij zou dat super vinden!
De zondag gingen we dan nog naar de kermis. Daar ben ik weer tot een kookpunt gekomen: Anthony houdt Lander vast op de draaimolen. Een man achter mij heeft niet door dat ik de moeder ben. Hij begint tegen zijn vrouw te zeggen dat er daar een 'gehandicaptje' zit en dat 'die vader hem zo moet vasthouden en dat dat zielig is enzo'. Ik begon al zenuwachtig te worden en dan voegt hij nog toe 'da dat toch geen leven is en dat hij dat niet zou kunnen '. Er ging vanalles door mij heen maar vooral veel adrenaline!! Ik , die altijd wel een pasklaar antwoord heb, was zodanig van mijn stuk dat ik niet op de gepaste woorden kwam om hem duidelijk te maken dat Lander best wel gelukkig is en al hard heeft gevochten enz. Ik wilde ook zeggen dat hij dan maar laf is als hij niet meer voor zijn kinderen zou zorgen als ze iets zouden tegenkomen. Maar ik zei niks. Toen anthony van de draaimolen kwam met Lander zag die man dat ik de mama was. Hij ging meteen aan de andere kant staan. Ik vertelde alles aan Anthony en die zei heel duidelijk toen we de man passeerden: "ge zijt gij gelukkiger dan sommige andere kindjes he Landerke'. :-)
Ik ben blij dat mijn man de juiste ingesteldheid heeft...
Toegegeven, vroeger ging ik ook wel zeggen dat dat niet echt iets voor mij zou zijn, dat kan ik nog enigszins begrijpen, maar die man bepaalde in Landers plaats dat hij 'geen leven' heeft, en dat is hard om te horen en ook niet eerlijk. Gelukkig zijn draait niet alleen om je fysieke gezondheid. Ik hoorde onlangs van een 4-jarige die door zijn moeder overal mee op café gezeuld werd terwijl hij doodmoe was en honger had. En dat ze er nooit leuke dingen meedoen en dikwijls dronken zijn. Op zich is dat kind niet mishandeld maar in zijn binnenste volgens mij ongelukkiger dan onze Lander waarmee we elke dag zingen en dansen,knuffelen en een gestructureerd leven leiden.
Maar ja, de mensen zullen altijd over een ander oordelen, ik hoor het alleen liever niet, want de wereld kan hard zijn. Hopelijk kan Lander zich ooit op een deftige manier verweren, en anders zullen wij er zijn...
Om dan weer positief te eindigen: We hebben Lander ingeschreven voor Make-a-Wish! Onlangs gingen we naar een Piet Piraatshow gaan kijken en hij kon alle figuren in het echt ontmoeten. Wat was hij trots! Met dat gevoel in de buik rijpte het idee om hem dan toch in te schrijven voor make-a-wish zodat hij zijn grote idool Jeroen Meus kan ontmoeten. Hij kijkt elke dag naar hem op tv en op zijn kamer hangt een foto van Jeroen die hij adoreert. De mensen van Make-a-wish zijn bezig met de opstart van zijn verrassing, ben benieuwd of het zal lukken :-)
|