Larsje is ondertussen al 4,5 maand en er zit al veel leven in. Hij maakt veel geluiden en momenteel lijken die al sterk op de geluiden die Lander maakt. Soms wel wat confronterend dus. Lander is de laatste tijd weer vrolijker en probeert minder 'met onze voeten te spelen'. We lieten zojuist nieuwe ramen steken en kochten meteen ook electrische rolluiken met in Landers kamer een afstandsbediening bij. Momenteel kan hij die nog niet bedienen maar binnen een aantal jaren zijn die rolluiken er nog he.
Zo denken we van alles wat verder, we gaan binnen een tijdje een nieuwe badkamer steken maar eerst laten we een specialist ter zake komen die tips geeft. Zo kwam er ook al eens een thuisbegeleidster van 't spoor eens kijken en die raadde ook an om toch maar rekening te houden met een lift van de kamer naar de badkamer...We weten niet in welke mate Lander zou kunnen meewerken maar dat kan zelfs in de loop der tijd veranderen dus ja. Zo zei ze ook dat Lander later goed zou kunnen werken met een electrische rolstoel met hoofdbesturing. Dat vond ik wel raar, met zijn hoofd? Hij zou zelfs zo met computer kunnen communiceren. Dat zou hem meer vrijheid geven en dat is het belangrijkste, maar het is toch weer even schrikken.
Dat is maar voor later, in Dominiek Savio te Gits zouden ze hem daar stap voor stap mee leren werken. De thuisbegeleidster denkt ook dat Lander beter na dit schooljaar naar Gits gaat, wij voelen dat ook zo aan. In de Zonnebloem doen ze echt hun best maar hij kan/wil meer en wij ook.
Nu slaapt hij nog over de middag dus is het nog een twijfelgeval maar vanaf volgend jaar zou dat toch een betere keuze zijn. Ik wordt er nu al zenuwachtig van, het is weer verder en langer...
Lander begrijpt echt steeds meer en maakt meer duidelijk ook al praat hij nog niet. Hij bevestigt met 'hm' of geeft aan dat hij iets niet wil met een 'weenachtig'gezicht met bijpassend geluid. Zo is hij nu plots bang in zijn kamer, hij kan een hele tijd de slaap niet vatten. Toen ik hem geruststelde en zei dat ik de deur ging openlaten met het licht op de gang antwoorde hij bevestigend.De avond erna vroeg ik of ik weer de deur moest openlaten toen hij begon te wenen. Zijn gezicht veranderde weer en hij glimlachte. Dus hij communiceert nu echt wel zo,alleen lastig dat hij het niet met woorden kan zeggen. Zelfs als hij op een dag communiceert met kaartjes ofzo lijkt het mij ondoenbaar om te zeggen dat er vb. 'een krokodil in de kast zit'. Dergelijke dingen moeten wij dus raden en ons vooral heel hard inleven. Gelukkig kunnen we dat al redelijk goed doordat de communicatie met onze honden een beetje gelijkaardig verloopt: de hond kijkt naar jou,naar zijn bakje, weer naar jou= ik wil drinken of eten. Bij Lander gaat het dus ook een beetje zo. Hij kent ook al veel meer lichaamsdelen (buik,mond,neus,knie,voet,tenen,vingers...). Aan alles merken we dat we echt wel gewoon tegen hem kunnen praten zoals tegen een andere (bijna)4-jarige. Hij krijgt ook wel de streken zoals het boekje voorschrijft, hij kan soms echt heel erg lawaai maken voor aandacht,als hij een situatie te saai vindt, als hij naar huis wil gaan...Een beetje zoals een ander kind aan moeders rk hangt:"gaan we naar huis?Blijven we nog lang?enz'. We hebben hem al een paar keer gestraft nl. als hij niet braaf is mag hij niet naar Tom en Jerry kijken.Dat werkt toch wel een beetje. We proberen er ook op te letten dat we hem bij brave momenten extra belonen en prijzen. Momenteel lukt dat eens wel en eens niet maar we kunnen maar hopen dat het later zijn vruchten zal afwerpen. We willen niet dat hij gedragsproblemen zou hebben door hem teveel te verwennen, hoewel het soms moeilijk is om daar de grens in te vinden. Een ander kind gaat spelen als het niet naar tv mag kijken,Lander kan dat moeilijker bij ons dus dat zullen we hem minder snel afnemen... Het belangrijkste is dus dat we hem behandelen zoals andere kinderen van zijn leeftijd, iets wat bij ons wel lukt maar bij veel buitenstaanders niet. Die denken dat hij dan wel niks zal begrijpen ook of doen er betuttelend tegen alsof hij nog maar 1 a 2jaar is, daar krijg ik het van op mijn heupen. Ik hoop dat iedereen het ooit eens zal begrijpen dat ze echt wel normaal mogen doen tegen hem, ook al praat hij niet terug. Hij reageert wel op wat men zegt dus ja... Op school zijn ze nu ook aan het kijken om zijn ja/nee knoppen in de klas te integreren omdat hij ze in therapie beheerst, goed he! De kine kijkt ondertussen voor een aangepaste fiets, dat zu super zijn! Lander is goed met zijn benen. Als het financieel een beetje haalbaar is zouden we graag volgend jaar een volledig pad rond de tuin aanleggen zodat hij een hele toer kan stappen/rijden...dat zou wel tof zijn voor hem. Aja, nu we in Waregem wonen kregen we de kans om een gratis kermisnamiddag (rond Waregem Koerse) voor mindervalide inwoners mee te maken en dat viel goed mee. Lander zat 3 keer op de botsauto's en 2 keer op de vliegerkes.Daarna kregen we nog elk een bon voor een gratis ijsje,drankje en zak oliebollen. Wel een leuk initiatief van het stadsbestuur, Lander heeft ervan genoten. Vorige week zijn we ook nog eens naar Bellewaerde geweest. Ja we mogen hem niet teveel verwennen maar hij doet dat zo graag! Hij zat zelfs op de keverbaan met papa! Hij heeft wel meer en meer kracht want als hij zich opspant uit emotie is het moeilijk om hem goed neer te laten zitten, dat is dus niet meer zo simpel. Dat maakt het soms ook moeilijk:wij nemen Lander zoveel mogelijk mee naar overa, maar meestal zien anderen het niet zitten om met hem op stap te gaan. Andere kindjes worden al eens meegevraagd om te gaan spelen,of familie neemt ze mee op uitstap naar zee ofzo. Bij Lander niet,mensen zien dat niet zitten. Hij gaat nochtans graag mee maar het vraagt wel inspanningen natuurlijk,als hij een speelplein ziet wil hij er spelen, je kan het niet maken om hem gewoon te laten verwateren. Maar soms denk ik dan: wij doen het wel hele dagen 24 op 24 ,een namiddagje is dan toch echt niet overdreven?Vorige week mocht hij een paar uurtjes bij een vriendin en haar kindjes blijven omdat we een lange middag op restaurant zaten en het voor Lander wel erg saai ging zijn. Zij hebben dat goed opgelost, de kindjes speelden rond hem en hij had veel plezier. Ze kunnen zich niet inbeelden wat een deugd het doet als iemand het wél 'aandurft', alhoewel Lander echt geen lastig kind is. Dat doet deugd maar het is dus wel een feit dat als puntje bij paaltje komt, je alleen instaat voor de zorg.Hij kan wel eens ergens gaan slapen maar weinig mensen zien het zitten om hem overdag in huis te hebben omdat ze hem moeilijker kunnen bezighouden...tja, wij hebben het ook moeten uitzoeken en spelen nu veel met hem:met auto's,popjes,tekenen,klei,schilderen...moeilijk gaat ook vind ik maar ja he...
De vakantie voor Lander zit er weeral op. We hebben best wel geluk gehad met het weer en veel leuke dingen gedaan. We zijn een dagje naar Pairi Daiza geweest. Er was daar veel te veel volk maar Lander heeft toch zijn ogen uitgekeken. We hebben hem niet gehoord De laatste tijd is dat wel een probleem bij Lander: zijn leven bestaat uit redelijk veel 'feest en leuke dingen' doen en als het dan voor hem even wat saaier is begint hij te 'jengelen'. In het begin twijfelde ik wel of de epilepsie hem toch niet stoorde ofzo en ik durfde dus niet te vlug oordelen. Maar het werd na een tijdje wel duidelijk dat hij die 'zaag'periodes niet had als hij naar Tom en Jerry keek of andere leuke dingen deed. Hij is 3,5 jaar en dan kunnen ze wel eens wat averechtser zijn, wat in principe niet slecht is want dan ontwikkelt hij goed. Maar doordat hij niet kan praten is het soms moeilijk om te raden of hij nu toch ergens een probleem heeft of gewoon lastig wil doen. We gaan hem nu wat meer negeren als we zeker zijn dat aan al zijn behoeften is voldaan. We denken niet dat het jaloezie is naar zijn broertje toe, het is eerder als wij met andere volwassenen praten en dus niet met hem bezig zijn. Maar goed, op reis naar Frankrijk had hij dus ook wel enkele van die momentjes maar we hebben ons ook geamuseerd. We zijn gaan wandelen, naar het speelplein geweest en vooral: we zaten elke dag om 9uur zo goed als alleen in het privé-zwembad van het vakantiedomein. Dat was super. Lander heeft ook heel lang zijn bovenlichaam en hoofd rechtop gehouden in het water. Daaraan zagen we dat hij toch nog weer wat sterker en stabieler geworden is. Daarna zaten we altijd nog een tijdje in de warme yacuzzi waar hij wel van genoot. We denken erover om in onze nieuwe badkamer een bubbelbad te installeren ipv een gewoon bad.Dat zal wel deugd doen aan zijn spieren denken we. Zo'n binnenzwembad zouden we ook wel willen maar dat zal niet meer in ns budget zitten Lander begrijpt ook meer en meer gewone zinnen en vertellingen. Toen hij zijn patatjes niet wilde opeten heb ik gezegd dat hij, wanneer hij ze wel opat, naar zijn favoriete tekenfilm Tom en Jerry mocht kijken. Sindsdien eet hij flink zijn eten op voor die beloning Ik denk om dat binnenkort ook eens toe te passen als hij 'zaagt' Verder hebben we tijdens de warme vakantiedagen het zwembad in de tuin uitgezet en Anthony heeft ook verschillende ritjes met de fiets gedaan. Lander geniet meer en meer van het fietsen, maar misschien wil hij het binnenkort ook zelf doen. Vanaf september starten ze in zijn school op om een aangepaste fiets aan te vragen voor hem. Hij kan de beweging met zijn benen dus dat moet lukken. Het loopapparaat vindt hij ook tof maar hij met goesting hebben om te stappen, anders gebeurt er weinig. We gaan ook weer eens moeten kijken om de hippotherapie(die ik door zwangerschap even stopzette) opnieuw op te nemen. We zijn eens op mijn paard gaan 'rijden' en Lander vond het leuk, hij zat de hele tijd te lachen.Hij vindt nu ook onze kippen en geiten leuk,eindelijk! We proberen zoveel mogelijk met hem te doen zodat hij niet gefrustreerd zal raken, al weten we dat dat op een dag wel zo eens zal zijn. We zijn vorige week naar de Gavers geweest waar een strandje en een stuk water afgebakend zijn. We hebben een grotere boot gekocht en zijn badstoeltje er in gemonteerd. Hij vond het super en dat was voor ons het belangrijkste, ook al hadden we veel bekijks, zowel in de positieve als negatieve zin denk ik. Zo hoorde ik het ene meisje tegen het andere zeggen: "kijk dat kindje is gehandicapt." waarop die ander vroeg"ja???" en die eerste weer: "je ziet dat toch, wie zit nu op een stoel in een plastic boot?". Op zich is dat geen overdreven opmerking en kinderen zijn zo maar ik denk dat als die conversatie verder ging gaan, ik eens ging zeggen dat iedereen morgen in een rolstoel kan zitten en dat je dan ook dezelfde mens blijft. Maar ja, het zou toch niks uithalen zeker. Er waren ook wel mensen die eerder met een postieve blik keken z van"tof dat je hem erbij betrekt". Dat is dan ook leuk om te zien en horen
Het blijven mooie weekends en dus gaan we overal naar toe. Zo zaten we vorige week ook op een BBQ waar er nog kindjes waren.Het was heel warm en er stond een zwembadje. We hebben Landers stoel er in gezet en de kindjes speelden rond hem. Maar die kindjes liepen ook al eens weg van het water en Anthony is dan beginnen meespelen op zijn enthousiaste manier. Lander maar ook de andere kinderen genoten ervan en hadden veel plezier. Op zich was zijn inspanning geslaagd maar op weg naar huis zei Anthony dat hij wel wat ontgoocheld was in de andere aanwezige papa's.Die konden toch ook eens meedoen? Bovendien kon Anthony dan ook eens op zijn gemak aperitieven want dat zit er voor ons meestal niet in als Lander mee is. We kunnen het niet echt aanzien dat hij niet kan meespelen met de andere en dus loopt er altijd wel een van ons 2 mee of zit die erbij. Ontspannen een BBQ'tje doen is dat dus niet echt. We begrijpen dat niet iedereen met Lander zal beginnen rondzeulen maar op dat moment, in het zwembad,was het welkom geweest als er eens iemand anders entertainde. Ik heb hem dan ook gezegd dat die andere papa's dat entertainen dan misschien ook niet nodig vinden omdat hun kinderen op zichzelf spelen. Maar aan de andere kant zag je dat ook die kinderen van de extra aandacht en spelletjes genoten, dus het kon ook een moment zijn om de band te versterken he. Alleen bekijken wij dat anders dan de meeste denk ik. Voor ons is het ook nie altijd een cadeau om samen met vrienden naar een speelplein te gaan om bij te babbelen. Zij zitten van op afstand naar hun kinderen te kijken en iets te drinken, wij hebben soms met moeite de tijd om vlug iets te drinken en dan mekaar af te lossen met Lander zodat hij niet moet verwateren van de andere kinderen die spelen. Iedereen bedoelt het goed als ze zeggen dat we dat zo ged doen, maar voor ns is het ook soms lastig en doet het deugd als er eens iemand anders 'zijn benen speelt' en wij kunnen blijven zitten, alleen gebeurt dat niet zoveel omdat 'Anthony dat toch zo goed doet'....Och ja, overmorgen gaan we nog eens samen uiteten, dat zal pas eens relaxen zijn en dat hebben we nodig
Onze babyborrel is goed verlopen! Op een buitje na hadden we mooi weer en het was dan ook een gezellige bedoening in onze tuin. We hadden een springkasteel gehuurd en ook onze trampoline stond er. Lander had zijn eigen assistente die vanalles met hem deed. Dat was wel nodig want wij hadden niet veel tijd. Alhoewel die vrouw echt haar best deed, voor Lander was er té veel volk en dan is hij eerder passief . Op de schommel viel het nog mee maar op het springkasteel kon hij niet lachen.Hij wilde ook de hele dag niks eten, zelfs geen chocomousse. Tja Lander is liever in een rustige omgeving met enkele kindjes, nu moest hij teveel prikkels in een keer verwerken en dat lukt niet goed. Hij was anders wel braaf. Ik merkte wel dat Lander toch altijd nog het meest plezier heeft met zijn papa. Die vrouw was echt heel lief maar Anthony doet uitbundiger en zotter en vb. op de schommel duwt hij echt heel hoog enz...Ik denk dat Lander ons wel wat miste die dag maar we kunnen niet overal zijn en zijn dus blij dat zijn 'assistente' hem toch wat heeft kunnen opvangen.Het geeft ook eens een gevoel van 'ontlasting' voor ons als iemand anders met Lander speelt want hoe graag we het ook doen, het is ook soms lastig he. Als wij ergens zijn is er altijd een van ons 2 met Lander op toer om ook op het speelplein ofzo te spelen ipv. van eens samen met vrienden op het terras te zitten ofzo.We kunnen het ons natuurlij ook makkelijk maken en hem daar gewoon laten zitten maar daar heeft hij dan niks aan gehad en voelen wij ons niet goed bij. Lander is vorige week ook met de klas op schoolreis naar zee geweest. Ze hadden gelukkig mooi weer en hij had een leuke dag! Ze hebben met hem in het zand gespeeld en 's middags mocht hij frietjes proeven(echt er veel van eten is moeilijker omdat het kauwen nog steeds niet optimaal is). Ergens was het wel leuk om te horen dat hij een dagje uit is geweest. Vroeger ging ik dikwijls met mijn grootouders naar zee ofzo terwijl mijn ouders uit werken waren. Op die manier had ik toch ook leuke dagen en hoefden ze zich niet schuldig te voelen dat zij moesten werken. De Zonnebloem doet daar ook echt haar best in vinden we, er is daar geregeld 'feest' Dat geeft dan een goed gevoel. Ik denk dat het anders ging geweest zijn moest hij 50 of zelfs 30 jaar eerder geboren zijn...Nu is de tijd van 'aan het venster in de instelling zitten' gelukkig wat voorbijgestreefd...
Er was kermis in ons nieuw dorp en Lander zat op de autootjes. Dat vond hij superleuk. Hij zat ook veel naar de lichtjes te kijken. Eendjes vissen ging moeilijker maar het idee dat hij dat gedaan heeft was genoeg ' s Avonds was het wel iets minder: toen ik Lander aan het wassen was, trok hij zich plots wat achteruit en maakte geluid alsof ik hem pijn gedaan had. Maar het zag er eerder uit alsof er hem iets 'overkwam', een epilepsie aanval dus....Ik heb hem gekalmeerd en vlug zijn medicatie gegeven. Ik vraag me af of hij die aanval kan gedaan hebben door een uur ervoor naar kermislichtjes te kijken? Of komt zo'n aanval op het moment zelf? Ik was erg geschrokken en wat in paniek. Wat als die verdomde epilepsie opnieuw de kop opsteekt en alles verpest? Wat als de medicatie op een dag niet meer werkt? We hebben een mail naar de neuroloog gestuurd en die stelde voor om de dosis druppels wat te verhogen en eventueel na de vakantie een extra EEG test te doen...pfff. Lander heeft syndroom van West. Naar het schijnt kan dat overgaan naar Lennox-gastaut, wat een zeer kwaadaardige epilepsievorm is. Je hebt daar ook wel gradaties in maar toch. Het is ook frustrerend om, telkens als je je wat bij alles hebt neergelegd en het gevoel hebt van perfect gelukkig te zijn, weer geconfronteerd te worden met die dreiging van epilepsie die alles weer kan verpesten.
Om te eindigen met een goeie noot: de 'vervangkinesiste' voor de vakantie kende Lander dus nog niet. Ze zei na de eerste sessie dat hij een mooi, braaf manneke is die nog ver zal geraken!!! Dat deed wel deugd, zeker na dat epilepsiegedoe. Wij weten ook wel dat Lander een blij ventje is met een wil maar het is leuk als iemand met ervaring en kennis van zaken dat ook zegt
Het gaat nog steeds goed met de kleine broer. Hij eet goed en komt goed bij. Vorige week zijn we naar een kermis geweest en het was voor ons zo een verademing dat we gewoon Lars' flesje op een terrasje konden geven zonder gedoe. Bij Lander moesten we altijd een uur zitten 'duwen' om toch maar genoeg melk binnen te hebben en de rest van de tijd weende hij...Met Lander ben ik dan ook de eerste maanden niet veel buitengekomen. Op de kermis was het natuurlijk weer feest voor Lander! Hij zat met papa op de rups en daarna at hij een ijsje, super om te zien hoe gelukkig hij dan is ;-) Hij is ook nog steeds lief voor zijn broertje en poseert als een echte verleider op elke foto. Ook op de bus gaat het goed. Hij lacht nu al als de buschauffeur zwaait. We hebben de indruk dat hij het wel nog amusant vindt. We hebben dan ook besloten om hem vanaf september 's morgens en enkele dagen ook 's avonds met de bus te laten gaan. Hij zou al terugkeren tegen 17u15 thuis zijn,dat is 15 min later dan anders en wij moeten geen benzine en tijd verspillen. We moeten nu eenmaal keuzes maken en zouden de extra mama en papa tijd dan goedmaen door iemand te aanvaarden om te poetsen. Nu doen we dat op zaterdagvoormiddag maar met 2 kindjes wordt het al drukker en we hebben besloten om het uitgespaarde geld van de benzine daaraan te geven . Zo kunnen we nog wat meer quality time als gezin hebben en samen gaan zwemmen,naar de markt gaan, het bos enz.. Dat is belangrijker dan geld maar je moet alles in evenwicht houden natuurlijk ;-) Via het internet ben ik op zoek gegaan naar nog communicatiehulpmiddelen en zo kwam ik op de site van een Nederlandse logopediste terecht die werkt met de PROMPT-methode. Blijkbaar is dat een beetje een kinetische bewering op het gelaat vb. om de letter A te doen vormen moet je de kin wat naar beneden duwen enz.Alles gebeurt aan de buitenkant van de mond en lmen leert eigenlijk aan de hersenen wat de motoriek van de mond inhoudt in de hoop dat de 'klik' gemaakt wordt en het kind zelf weet hoe hij die letters moet vormen. Een beetje te vergelijken met andere oefeningen die we hem moeten aanleren, terwijl dat bij de meeste kinderen vanzelf komt. Ik vind dat dus zeker een zeer interessante methode en heb het eens nagevraagd op zijn school want blijkbaar is dat weer bekender in Nederland dan in België. Ik heb de indruk dat ze met dergelijke dingen nogal dikwijls veel verder staan in Nederland. Momenteel heb ik dus nog geen logopediste gevonden die de PROMPT-methode kan. Zelf kan ik geen cursus volgen omdat ik geen professioneel ben pff. Er bestaan nu al veel communicatiemiddelen die Lander kunnen helpen in de toekomst maar ik zou het liefst van al toch eerst blijven proberen om hem gewoon te leren praten. Het is niet onmogelijk, hij moet alleen de juiste motoriek vinden om woorden te vormen.
Er moet mij ook nog iets van het hart: met Lars ben ik heel beschermend maar dat was ik bij Lander ook. Alleen is het nu nog iets anders omdat ik het gevoel heb dat Lars nu nog 'ongeschonden' is en ik kost wat kost eender welk letsel wil vermijden. Zo kan ik het moeilijk verdragen dat iemand anders hem vast heeft, vooral als ze ' te zelfzeker 'zijn en er dus maar wat mee rondlopen. Dat klinkt misschien wel wat geschift maar zo was er toch al bijna een incident met een ander kind dat wat jaloers was en bijna een muziekinstrument(zo'n ring met belletjes aan) op Lars' hoofdje ging laten neerkomen. Het scheelde echt niet veel en het kind werd berispt maar het sloeg al aan mijn hart. Bovendien had ik hem niet uit handen gegevn aan verschillende andere personen maar als het vanzelf gebeurt durf ik dan niet zeggen dat ik dat niet wil omdat dat zo 'seutig' overkomt. Anthony vindt dat ik overdrijf maar ik bekijk het anders: als hij bij iemand anders een 'letsel' (gelijk wat) oploopt is het niet die persoon die er zijn verdere leven zal voor zorgen he, nee het is dan onze zorg dus vind ik het maar normaal dat ik (of wij) bepaal wanneer,waar en wie Lars mag vasthouden? En ja, een aantal mensen zullen wel een theorie hebben dat je je kind ook niet mag overbeschermen en dat dat niet goed is etc.maar die moeten zich feitelijk niet moeien omdat wij elke dag met de gevolgen van een letsel geconfronteerd worden en die gevolgen komen dan nog niet eens van een ongeluk maar van brute pech. Ik ben dan inderdaad wel een controlefreak ( al altijd een beetje geweest) en ik zal Lars moeten leren loslaten want je kan je kind zijn hele leven niet overal beschermen, maar nu op dit moment dat hij zo klein is, MOETEN wij hem als ouders zowiezo beschermen en maak ik dus graag zelf een keuze ivm. zijn veiligheid en zorg. Voila, dat moest er eens uit , hier op de blog want in realiteit klap ik op zo'n momenten toe en durf ik niks meer te zeggen omdat men mij misschien wel een freak zal vinden. Jammer eigenlijk want dan tolt het wel verder in mijn hoofd... Ik moet leren vertrouwen op andere mensen en met Lander lukt dat al wel, na een grondige screening en lijstjes van wat hij nodig heeft enzo. Maar daar moet tijd over gaan en aangezien hij nog altijd mijn/ons kind is het ik dus het recht om het beste voor hem te kiezen vind ik
We zijn nu alweer bijna 4 weken na de geboorte van onze 2e spruit. Voorlopig valt alles goed mee, Lars gedraagt zich als een doorsnee baby: goed eten( op10 dagen is hij 520g verdikt!!), slapen enz... Ik verlang al tot hij nog iets ouder is en dus ook meer teruggeeft. 's Nachts moeten we 1 keer opstaan maar door krampjes kan dit wel voor een paar uur zijn, dat is wennen. Voor Lander moesten wij nooit opstaan, toen hij na een maand het ziekenhuis verliet sliep hij van 23u30 tot 6u ofzo. Lander is al altijd lief geweest, maar de laatste tijd is hij wel heel in form! Ook op school willen zee weer wat stappen verder zetten met hem omdat hij ervoor openstaat. Zo stelde de logo nu ook voor om met 'praatknoppen' te leren werken. Ik heb er meteen besteld en ben er mee aan de slag gegaan. Het principe van zo'n knop is dat ik bijv. "ja" of "nee" inspreek. Als hij dan wil antwoorden kan hij op de juiste knop duwen en dus via die knop gaan 'spreken'. Ik heb ook prentjes getekend om op de knop te bevestigen. Zo wil ik ook een knop maken met als ingesproken tekst "ik wil spelen. Wil jij met mij spelen?" en een bijhorend tekeningetje van speelgoed. We zijn nu nog maar begonnen dus echt resultaat zie ik nog niet bij Lander. Op school hebben ze nu ook 2 praatknoppen zodat hij ook daar met ja en nee kan leren werken. Dat is ook belangrijk voor zijn verdere ontwikkeling in communicatie, hij kan er namelijk iets mee bereiken. Ik vind het best wel leuk om al van die hulpmiddelen te maken/aan te passen enzo. Misschien had ik indertijd beter voor ergotherapeute of iets dergelijks geleerd? Het geeft toch wel voldoening als je dan iets bereikt met een kind... Maar ja, dat zal nu ook wel voor een volgend leven zijn denk ik, momenteel heb ik geen tijd over om naar school te gaan, laat staan om dan nog dergelijk hoger diploma te halen. Lander gaat nu 's morgens met de bus naar school aangezien ik hem nog niet mag tillen om met de auto te voeren. Hij heeft nog niet geweend maar echt superhappy kijkt hij ook niet. Dat is wel een beetje lastig maar het kan nu niet anders. Het is trouwens wel al een goeie oefening voor later als hij met de bus naar Gits meemoet. 's Avonds haalt Anthony hem wel zelf naar school en dat zou ik graag zou houden. Nu zit hij iedere morgen al een dik uur op die bus, dat is genoeg op een dag vind ik. Waarom zijn die scholen toch zo ver he... Verder herstel ik wel goed van de keizersnede en gaat het elke dag beter. Ik heb wel nog hulp in het huishouden van iemand van familiehulp. Dat is wel handig maar ik ga blij zijn als ik weer helemaal de oude ben. Tot op heden ben ik nog niet echt verder geweest dan het blokje om rond ons huis in die 3 weken. Na een tijdje verveelt dat ook wel hoor. Anthony helpt gelukkig ook waar het kan. Hij doet vanalles met Lander aangezien ik bijna niks met hem kan doen. Zo hebben ze al enkele fietstochten gedaan, gaan zwemmen,op de schommel,zijn ze naar moto's gaan kijken enzovoort. Fysiek wordt het ook voor Anthony soms al lastiger, maar hij geniet wel van het nauwe contact met zijn zoon. En Lander geniet zeker! Zo zijn ze ook samen met de klas op sportdag geweest. Eerst trampolinespringen en dan huifkarrentocht. Ook daar hebben mijn mannen van genoten! Anthony heeft ook een tijdje gepraat met een andere vader van een meisje met gelijkaardige problemen. Hij vond het ook eens aangenaam en we zullen die mensen dan ook eens uitnodigen bij ons thuis. Met 'lotgenoten' praten is nog altijd anders...Ik kan trouwens alleen maar trots zijn op Anthony ivm. hoe hij met Lander omgaat. Hij is echt een goeie papa en daar ben ik natuurlijk blij om,ik kon het zoveel slechter getroffen hebben. Het is ook door zijn ingesteldheid dat we het samen aankunnen en positief blijven bekijken, alleen ging ik het dubbel zo lastig vinden om er te blijven voor gaan. Ik ben nu al plannen aan het maken om eens weg te gaan met de kinderen deze zomer: misschien naar Paradisio, naar Plopsaland,zouden we ergens kunnen uiteten waar Lander ook iets kan proeven ,naar zee,...Dan denk je ook wel eens aan later zoals: zou het ooit haalbaar zijn om eens naar Griekenland ofzo te gaan met Lander? Misschien moeten we dan iemand extra meenemen om te ondersteunen bij eten, spelen,dragen.??Kan dat? Binnen enkele weken is het babyborrel bij ons thuis. Er zal ook een springkasteel staan en er zullen verschillende kinderen zijn. Anthony, ik en onze ouders zullen druk bezig zijn, dus dacht ik dat we misschien iemand moeten vragen die een paar uur met Lander kan bezig zijn en hem meenemen op het springkasteel,de schommel, bij de andere kindjes?? We gaan toch eens informeren want dat zou ons een beter gevoel en toch ook wat rust geven ... Ik heb ook eens navraag gedaan of er voor dergelijke opdrachten geen regelingen ofzo bestaan? Zoals je een PAB assistent hebt? Als we Lander maximaal willen ondersteunen en in alles betrekken moeten we toch eens op zoek gaan naar mogelijkheden denk ik.
Na een week ziekenhuis zijn we weer thuis en kan ik dus mijn blog nog eens aanvullen Normaal gezien moest ik vorige week woensdag binnengaan voor een geplande keizersnede. Maandag was ik dus volop aan het voorbereiden: de laatste was doen,valies nog wat aanvullen,poetsen...Daarna ben ik mijn paard gaan bezoeken en moest ik om 15u bij de schoonheidsspecialiste zijn om 'netjes' te zijn voor mijn nakende ziekenhuisverblijf. Als ze (gelukkig) bijna klaar was voelde ik wat nattigheid van onderen. Ik voelde mij al wat gegeneerd, ik had dat soms een keer maar als je daar in je onderbroek ligt.... En dan was er plots een heel klein schopje en pats, een hele klets water stroomde tussen mijn benen!! De schoonheidsspecialiste dacht ook meteen dat mijn water gebroken was. Toen ik rechtstond 'viel' er nog een plas water uit mij. Ik begon te panikeren : wat als er geen tijd genoeg zal zijn voor een keizersnede? Ik voelde gelukkig nog geen pijn maar wilde asap in het ziekenhuis zijn. Na eerst Anthony verwittigd te hebben , stelde de schoonheidsspecialiste voor dat haar man mij al naar het ziekenhuis kon voeren. Dan verloren we geen tijd. Ik heb het voorstel snel aangenomen en met een pak handdoeken zijn we naar de kliniek gereden. Daar waren ze verwittigd van mijn komst maar er stond me niemand op te wachten. Dus ben ik met handdoeken tussen mijn benen naar de receptie gestrompeld en de receptioniste heeft mij dan naar het verloskwartier gebracht. Ondertussen bleef er maar water wegvloeien. In het verloskwartier stelden ze vast dat het kindje nog heel hoog zat en een keizersnede dus geen probleem zou zijn. Vanaf dan begon ik wel contracties te krijgen en ze hebben alles voorbereid om de operatie uit te voeren. De bevalling en alle voorbereiding ging indrukwekkend snel! Om 15u15 is mijn water gebroken en om 16u45 is onze kleine Lars gezond en wel geboren!!! Hij huilde meteen en dat bracht natuurlijk ook een vlaag van emotie bij ons teweeg. Anthony had de eer om onze tweede zoon een hele tijd vast te houden terwijl ze mij dichtnaaiden en verzorgden. Rond 18u30 waren we samen op de kamer.
Het is ons ondertussen al opgevallen dat Lars een gulzige drinker is,zowat het tegenovergestelde van Lander. Dat is wel een verademing voor ons. Hij is ook best wel hevig als hij bijv. gewassen wordt. Lander was in het begin wat onwennig als hij me in het ziekenhuis zag liggen, zeker de eerste dag waarop ik nogal wat na weeën had en er dus niet al te goed uitzag. Verder kwamen mijn schoonouders of mijn ouders er elke dag mee naar het ziekenhuis maar naar het einde toe wilde hij echt gewoon thuis zijn. Gisteren weende hij een half uur echt verdrietig in bed bij mijn ouders...Als mijn moeder dat vertelde had ik het ook wel lastig, je hebt even het gevoel dat je hem tekort doet. Mijn schoonouders namen hem ook mee naar de kinderboerderij waar hij niet echt enthousiast was zeiden ze. Maar de andere kinderen gingen dan op de glijbaan enzo en zij zijn weggegaan. Lander ging de glijbaan ook wel leuk vinden dacht ik dan....Nu ja, iedereen heeft echt zijnn best gedaan maar Lander is best thuis he. Wij kennen hem best en leven ons in in wat hij graag zou willen doen. Hij zegt het niet en dat is jammer want anders had hij wel op de glijbaan gezeten mocht hij: "ik wil ook'" gezegd hebben... Nu ja, we zijn heel gelukkig dat wel allemaal thuis zijn! Nu nog wat rustig aan doen met de wonde en daarna zijn we klaar voor de zomer!
Een paar weken later: Lars is tot nu toe al een voorbeeldig kereltje geweest, we denken dat de moeilijkere periode nog moet komen Lander is zijn broertje al gewoon en kijkt er vertederd naar. Maar soms kijkt hij ook op 'een andere manier' als we met Lars bezig zijn, de aandacht moet toch nog steeds meer voor hem zijn..In het verlengd weekend heeft Anthony dan ook veel gedaan met lander: gaan fietsen, zwemmen,thuis in het zwembad in de tuin,schommelen enz. Dat was allemaal heel leuk maar vanaf het moment dat het was 'saaier' was voor hem was hij toch wel heel hangerig..Zo erg dat hij 2 keer in de hoek stond voor enkele minuten. Hij werd dan eerst nog bozer,dan verdrietiger en dan stopte hij. We zullen dus toch wel nog meer moeten duidelijk maken dat wij geen 24 op 24u dienaars zijn van hem,dat hij ook moet leren wachten.Maar soms is dat moeilijk omdat hij nog niet kan praten. Dan vraag je je toch af: zou hij misschien willen aangeven dat hij pijn heeft ofzo? Is hij gefrustreerd?Heeft hij iets nodig en begrijpen we niet wat. Of is het dus gewoon maar aandacht vragen? Dat is heel lastig. Ik ga nu ook eens een aantal foto's maken van zowel eten als een bed als speelmogelijkheden om hem te leren aangeven wat hij precies wil zeggen. Er kwam ook eens een meisje langs die ons wat meer uitleg gaf over de Akabe, de scouts voor mindervaliden. Lander zou maar aan 6 jaar mogen starten maar er is blijkbaar een serieuze wachtlijst.Ik vond het tof om te horen wat ze daar allemaal doen met die kinderen. Ze gaan zwemmen, bouwen vlotten,gaan zelfs ijsschaatsen enz. Ik dacht eerst dat Lander daarvoor niet in aanmerking kon komen als je niet een klein beetje kan lopen ofzo maar blijkbaar regelen ze daar 1 op 1 begeleiding voor kinderen in een rolstoel. Omdat Lander zo sociaal is denken we we dat dit iets voor hem zou kunnen zijn dus staat hij nu reeds op de wachtlijst. We zullen zien....
Nog een goeie 3 weken te gaan en dan beval ik van ons 2e zoontje. De datum werd ondertussen vastgelegd op 16 mei,net voor het verlengd weekend wat ons wel leuk leek. Volgens de gyneacologe zou ik als eerste geopereerd worden en dus tegen 8 u 's ochtends bevallen zijn. Laat ons hopen want iedere minuut te lang wachten zal er een teveel zijn denk ik. De gyn begrijpt dat ook maar als er een spoedoperatie tussenkomt natuurlijk...Aan de ene kant ben ik blij dat we alweer zo ver geraakt zijn en alles goed is, onze spruit weegt al 2,7 kg wat behoorlijk groot is volgens de dokter. Best dat het dan een keizersnede is zeker? Nu ja, Lander was ook behoorlijk groot maar niet echt dik dus ik relativeer dat gewicht wel een beetje. We beginnen natuurlijk al serieus op eieren te lopen en het zal er niet op verbeteren. Anthony vindt ook dat ik teveel nestdrang heb. Tja wat wil je, als ik bevallen ben zal er een paar maanden geen tijd en goesting meer zijn voor klusjes in huis dus zou ik graag hebben dat er zoveel mogelijk in orde is voor de bevalling. Het lijkt me ook maar normaal dat er niemand vlak aan het wiegje moet beginnen gaten boren of plinten zetten of gelijk wat. Het meest vervelende is dat ik zelf niet echt kan helpen omdat de werken ofwel te zwaar zijn ofwel te giftig(vb. schilderen). Dus moet ik wel 'delegeren' als ik toch gemoedsrust wil hebben. Die machteloosheid vind ik ook wel lastig, net alsof alles me toch nog te traag gaat terwijl Anthony echt wel zijn best doen om zoveel mogelijk "wensen in te willigen" Ik heb wel een hekel aan de ongetwijfeld goedbedoelde raad van iedereen die zegt dat ik Lander toch beter niet meer teveel ophef of met hem rondloop enzo. Iedereen heeft er zijn zegje over maar niemand die eens zegt van: het zijn lastige dagen voor jullie, breng hem eens een namiddagje. Nee want het is ook niet altijd simpel om voor hem te zorgen blijkbaar en ik kan mij daar wel over opjagen. Wij zorgen er hele dagen voor he. Nu ja,i verwacht niet dat iedereen heem constant wil overnemen ofzo maar ik heb dan ook geen commentaar nodig over wat ik wel of niet doe tijdens mijn zwangerschap. Ik kan gewoon niet verder dan het doen...Veel mensen zouden nog eerder begrijpen dat ik niet meer kan gaan werken dan dat ik last heb van Lander te dragen ofzo, terwijl ik op mijn werk meer rust heb dan thuis. Gelukkig neemt Anthony nog zoveel mogelijk uit mijn handen maar hij kan ook niet alles doen he. En dat is dus soms frustrerend. Ik merk dat ik me wel makkelijk aan vanalles erger, dat zal ook wel een fase zijn zeker? Ik kan er bijvoorbeeld ook niet tegen als er mensen zijn die Lander als een baby behandelen. In zijn hoofd is hij wel 3 jaar en heeft hij geen behoefte om een uur stil op schoot te zitten als er aan de andere kant van de kamer kinderen aan het spelen zijn. Dan wil hij daarbij zijn. Het is niet omdat hij niet kan lopen en eerder nog wat verzorgd moet worden als een baby dat hij zo behandeld moet worden. Ik wil dat men hem behandelt als een kleuter: volledige zinnen tegen hem zeggen, niet meer van 'koetchie-koetchie-koe" gedoe, hem passief op schoot zetten. Het is lastig om hem bij kinderspelletjes te betrekken want dan moet je hem overal ronddragen of rondrijden, maar dat moeten wij ook doen en dat maakt ook dat zijn mentale ontwikkeling nu min of meer op leeftijd verloopt. Och ja, we zullen wel heel ons leven dergelijke frustraties hebben maar hier schrijf ik dat graag eens van mij af... Ik wil wel eindigen met een positieve noot: Lander heeft nu een op maat gemaakt loopapparaat dat veel soepeler rijdt dan de demo-versie. Hij liep er het hele huis mee rond met een vlotte pas. Ik hielp hem wel in het draaien natuurlijk, dat wordt een kwestie van oefenen. We denken er dus ook aan om hem zo goed als elke dag eens rond te laten lopen om zijn spieren wat meer te ontwikkelen. HIj was ook echt gemotiveerd om alles te ontdekken en genoot van de vrijheid. Het deed echt deugd om hem zo te zien ' ontdekken'. Buiten was de grond wel te oneffen om goed te kunnen stappen maar misschien als hij op termijn meer kracht heeft....?Wie weet?
Later: we zijn het zwembad van Waregem eens gaan proberen dit verlengd weekend. De eerste keer kregen we geen duidelijke uitleg ivm kinderen met een handicap en omkleedmogelijkheden maar deze keer wel. Blijkbaar komt er daar ook een vereniging zwemmen en hebben ze aparte kleedkamers met een veldbed in om je kind op te leggen. De rolstoel/buggy mag ook mee en mag eventueel zelfs mee tot aan het water! Dat was voor ons grote luxe want als onze 2e spruit straks geboren is zou Anthony af en toe alleen gaan zwemmen met Lander maar dat leek ons bijna ondoenbaar in het gewone systeem. Het was dus echt een verademing dat er hier zoveel aangepast was! Natuurlijk zijn Anthony en Lander weer op de familieglijbaan geweest, dat vindt hij super!Hij herkende wel degelijk het zwembad en was de hele tijd heel enthousiast. Vanaf nu (met enkele weken rond de geboorte niet) gaan we proberen om toch elke week eens te gaan zwemmen. Hij heeft er veel deugd van en het hectische zal dan (hopelijk) wat achter de rug zijn...
1 week voor de bevalling: Dit is een laatste update voor de bevalling,ik hoop dus dat ik in mijn volgende blog gewoon positief nieuws kan melden Gisteren nog eens aan de monitor gaan liggen als extra check-up en alles was in orde. We zijn bijna aan de eindstreep maar ik durf er gewoonweg niet gerust in zijn. Ik ben nu thuis en de rust doet wel deugd moet ik zeggen, hoewel er van 'rusten' nog niet veel in huis kwam. Ik werk nog wat verder aan doopsuiker, de was en de plas, ik heb zelfs nog een paar ramen met een primer gedaan..nestdrang!! Gisteren liep Lander nog eens in zijn loopapparaat en ik liet hem even buiten piepen aan de voordeur. Hij zette er meteen de pas in en na een 5-tal meter buiten wilde ik hem omdraaien om weer binnen te gaan maar daar wou hij niks van weten. Ik ben hem dan maar gevolgd en liet hem verder op de stoep lopen. Hij ging al vlot vooruit en heeft wel een half uur in een doodlopende straat gelopen. Wat opviel is dat hij veel interesse had in wat voor ons vanzelfsprekend of maar een detail is vb. het rioolputje,een pakje sigaretten op de grond,planten,kippen,andere huizen enz. Met dat apparaat gaat de wereld echt voor hem open. Ik vrees dat we, als hij na een tijdje nog beter en langer kan stappen, dat ding overal zullen moeten meesleuren zodat hij kan stappen Mijn moeder zag Lander de laatste tijd eerder vluchtig een keer of ' s avonds voor het slapengaan dus ze had hem al een hele tijd niet meer bezig gezien. Toen ze ermee speelde merkte ze op dat hij toch weer een heel stuk steviger geworden is. Dat zijn kleine stapjes maar het kan hem maar enkel vooruit helpen he. Hopelijk reageert hij volgende week niet te raar op zijn kleine broertje, voorlopig ziet hij alles wel zitten denken we maar jaloezie zal ook wel eens de bovenhand nemen zeker? We gaan zien...
Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik deze blog heb aangevuld. Het is dan ook superdruk bij ons. In die tijd werd er in ons nieuwe huis in een tussenmuur een grote doorgang gemaakt die de keuken met de living verbindt.Dat is zowiezo handig maar voor Lander ook op termijn als er een rolstoel door moet ofzo.Maar dan moet er dus ook nog weer gepleisterd worden,electriciteit vernieuwd,een nieuw plafond gestoken worden enz... Ik heb een to do-lijstje gemaakt voor Anthony(hihi nestdrang) met dingen die voor de bevalling best gedaan worden. Ik vind het wel vervelend dat ik zelf niet echt veel kan doen, enkel voor Lander zorgen als hij bezig is(en 11kg rondzeulen met een dikke buik kan ook best vermoeiend zijn), wat poetsen en eten maken. Nu ja, als hij met die dikke buik kon rondlopen mag hij die hebben hoor. Hoewel ik anders bijna geen last heb buiten af en toe duizeligheid vind ik zwanger zijn toch eerder een last dan dat het zalig is hoor.. De baby is nu 32 weken oud en woog vorige week al 1,9 kg wat iets groter is dan gemiddeld zei de gyneacologe. Best dat het een keizersnede wordt dan...Hij beweegt ook wel veel. Ikzelf ben wel nog maar 5kg verdikt, aangezien het kindje zwaarder wordt en ik op hetzelfde gewicht blijf neemt het dus blijkbaar wel redelijk veel van mij. Maar volgens de gyn was dat geen probleem. De datum voor de keizersnede werd nu geprikt op 16 mei, net voor een verlengd weekend. Pfff, de tijd ging tot nu toe heel snel maar nu begin ik toch soms al wat stress te krijgen. Er kan nog steeds vanalles gebeuren en ook keizersnedes kunnen misgaan. Ik wil niet negatief denken maar ik ben vanzelfsprekend niet op mijn gemak. Bij het minste rare gevoel denk ik aan een vroegbevalling enzo.Nog 7 weken te gaan... Nu weer over naar Lander: hij amuseert zich echt in zijn nieuwe klas. De activiteiten zijn er ook wat 'moeilijker', zo moeten ze paaseitjes 'zoeken', verschillende kleuren aanduiden, sorteren enz. Door Landers mindere handmotoriek gebeuren de meeste oefeningen door hem naar de juiste dingen te laten kijken. Hij leert echt wel snel bij. En ondanks onze financiën die de laatste tijd snel zakken door het nieuwe huis hebben we toch op ene tweedehandssite een fiets met een soort buggy vooraan gekocht, de Zigo Leader genaamd. We dachten wel aan een aangepaste fiets maar het moest een zijn waarvan je dan een buggy kon loskoppelen anders is het niet echt handig als je met Lander ergens naartoe fietst vb. een markt en dan de hele tijd op je fiets moet blijven zitten. De fiets valt heel goed mee, alleen is Lander niet overenthousiast. Dat wil daarom niet zeggen dat hij er niet van geniet, bij het paardrijden is het soms ook zo.Hij zit er dus rustig in en kijkt de hele tijd rond. Op school kijken ze ook voor een driewieler die naar Lander kan worden aangepast. Volgens de kine doet hij de voet-beenbeweging heel goed, maar hij heeft romp -en hoofdondersteuning nodig. We kunnen de fiets eens bekijken en dan kan hij eventueel ook aangevraagd worden. Dat zou hem toch ook weer vrijheid geven. We zijn wel blij met het nieuwe huis waar een dubbele garage bij is,we zullen ze nodig hebben voor alle stoeltjes en hulpmiddelen die Lander heeft en nog zal krijgen ... Voila dat is weer een update tussen alle drukte door
Voila,we zijn een goeie maand verder en deze blog schrijf ik vanaf nu vanuit ons nieuwe huis!Na stressvolle weken, weg en weer geloop naar bank en notaris en een drukke verhuis zitten we eindelijk in ons nieuw nest. En dat valt heel goed mee! Het is echt een luxe dat alles beneden is,ik rijd met Landers stoel tot aan zijn bed. Dat is echt wel handig, zeker als je dan ook nog eens zwanger bent. Hij heeft zich trouwens ook heel goed aangepast. De eerste dag was hij wat onwennig maar we hebben gezorgd dat zijn kamer meteen ingericht was met de vertrouwde posters enzo en dat was dik in orde. Hij past zich trouwens meestal wel goed aan in een vakantiehuisje ofzo maar dit voelde hij toch wel al weken aankomen he. Ondertussen hebben we al een deurgat van plaats verstoken omdat het vervelend was om telkens 2 deuren te moeten openen van keuken naar living. Nu loopt alles in 1 en is het ook een ruime doorgang zonder deur.Nu nog een tijdje afwerkingswerken en dan kunnen we alles klaarzetten voor de komst van Landers broertje. Er is ook evaluatie geweest in zijn school. En die was heel positief. Volgens de therapeuten en opvoeders in Lander echt wel mentaal mee met zijn leeftijd en begrijpt hij veel. Hij is ook leergierig en gaat vooruit. Ook motorisch gaat hij vooruit maar een stuk trager natuurlijk. Ze vinden hem allemaal een lief en aangenaam kind maar met ook wel wat peuterpubermanieren, wat uiteindelijk wel een goed teken is! Alleen het eten lukt daar moeilijk. Dat begrijpen wij volkomen, hoewel hij er al een stuk in verbeterd is. Zelf zijn we ervan overtuigd dat dit vooral aan zijn smaak ligt. Pittig smaakvol eten gaat er meestal wel goed in, fletsere dingen zoals appelmoes minder. Thuis eet hij nochtans echt wel veel als we dat vergelijken met neefjes van zijn leeftijd. Er zal dus wel redelijk veel met die 'puberteit' te maken zijn ook Het goeie nieuws in de evaluatie was ook dat Lander overmag naar een hogere groep waar hij meer uitdagingen zal krijgen. De fase van 'naar lichtjes kijken' is hij voorbij, hij wil meer leren! We zien dat thuis ook. Nu kan hij al met een balpen tekenen, wat moeilijker is dan met de dikke wasco's die hij eerst gebruikte. Hij heeft ook een carwash met een klein hendeltje aan dat hij met vingertjes naar beneden moet duwen om belletjes te krijgen. Ik twijfelde of dat ging lukken maar jawel, na een paar keer goed concentreren kan hij het! Er zit nog zoveel in dat ventje dat hij kan leren, we mogen hem echt niet onderschatten! Hij wil ook vanalles zelf doen en we proberen dat zoveel mogelijk te stimuleren. Op school leerde hij nu al het kleur 'rood' en dat kan hij echt onderscheiden van andere dingen. We zijn vorige week ook naar 'Disney on ice" gaan kijken. Lander vond het super! Al die muziek en beweging was geweldig. Alleen werd het na 1,5 uur show wel wat vermoeiend voor hem, maar ook voor andere kindjes in de zaal. We hadden rolstoelplaatsen in de Lotto arena en daar waren we wel wat in ontgoocheld. We werden daar gewoon achter de laatste rij bijgezet, waardoor er mensen vlak voor ons zaten ipv. iets lager zoals de rest van de zaal. We moeten geen VIP behandeling hebben maar dit was eerder eronder. Maar we hebben Lander op schoot genomen en dan zag hij het heel goed. Het was toch een leuke middag en Anthony en ik hebben genoten van zijn gezichtje, we hadden allebei tranen in de ogen door zijn geluk te zien. Dat is toch nog het belangrijkste: dat hij gelukkig is
een week later: Dit moet ik toch even weer van mij afschrijven...Nu Lander 3 jaar gepasseerd is, merk ik dat niet iedereen meer staat te springen om hem een hele dag op te vangen. Opmerkingen als dat hij toch wel een betere accomodatie en ruimte heeft in de Zonnebloem enzo interpreteer ik na een tijdje als 'dat het niet meer is zoals oppassen op een baby'. Misschien te ver gezocht, maar misschien ook niet. In de komende vakantie zitten we onverwacht met een opvangprobleem, terwijl ik op mijn werk al doorgegeven heb dat ik geen verlof ging nemen. Ook Anthony heeft de laatste tijd al te veel dagen opgenomen. Dan begin je te denken wat je enige optie nog is en dat is het kortverblijf in de Zonnebloem. Met alle respect voor iedereen daar, maar dan zou Lander niet in zijn eigen klesje bij zijn eigen 'type' kindjes zitten maar wel in de rest van de groep, wat wil zeggen dat hij ook bij kindjes met zware mentale problemen zou zitten. Soms is dat in de avonddienst zo en dan wil ik hem zo snel mogelijk meenemen. Misschien niet mooi tov. de kindjes met die mentale beperkingen maar als ik me inleef in hem dan zou ik het ook maar raar vinden. Hij 'denkt' namelijk wel zoals ons he...Nu heeft iedereen wel eens opvangproblemen maar meestal kan je kind dan wel eens bij vrienden gaan spelen of naar een speelpleinwerking ofzo. Gisteren kwam het besef nog eens goed door dat dit met hem niet kan. Wie zou er nu vragen of Lander eens een dagje komt spelen met hun kind? Je kan ze daar niet gewoon laten rondlopen he, jij moet Lander van de ene plaats naar de andere brengen...Volgens Anthony durven er ook verschillende mensen dat niet aan, omwille van zijn epilepsie enzo. Dus nu is hij nog maar 3 jaar en al de dupe van zijn handicap. Wij willen hem ook zoveel mogelijk overal meenemen, maar de meeste andere mensen buiten wij zouden het al bijna niet zien zitten om hem mee te doen op boodschappen, laat staan een dagje naar zee te gaan met hem. De buggy moet door het zand geduwd worden, ergens iets eten is moeilijker... En aan de ene kant begrijp ik dat wel maar aan de andere kant wil Lander ook maar doen zoals een ander en wij ook. Ik herinner mij dat ik als kind eens een weekendje naar Sunparks meeging met een vriendin of een dagje naar zee met mijn grootouders, of gewoon spelen met de kindjes van de buren, aan Lander zal niemand dat komen vragen en dat steekt. Als Landers broer wat ouder is zouden we geregeld kinderen naar ons huis willen uitnodigen, zo is Lander er wel bij. Het is wat geforceerd maar beter dan niks. Dit moest mij toch even van het hart omdat ik nog altijd overtuigd ben dat 'moeilijk ook gaat', maar ik denk dat alleen ouders van een kind met een beperking volledig begrijpen wat ik bedoel...Ik ben wel blij met de steun van Anthony want we trekken ons aan elkaar op en dat doet deugd. Stel je voor dat ik helemaal alleen was met dat gevoel...Hij is de enige die me voor 100 procent begrijpt. Volgende week doen we een wellnessweekend samen. Dat kost een pak geld maar het zal zo'n deugd doen!
Een beter kerstcadeau konden we ons niet wensen!! Een tijdje geleden vroeg ik me af of er niks zou bestaan die Lander genoeg ondersteuning geeft aan zijn bovenlichaam en waarmee hij toch kan stappen. Als je hem namelijk onder de oksels vasthoudt 'stapt' hij echt wel, hetzij wel met een heel hoge kniebeweging maar toch...Toen ik keek op de site van Albatros, de leverancier van al zijn hulpmiddelen, zag ik de NF-walker staan. Na wat you Tube filmpjes te hebben bekeken waren Anthony en ik ervan overtuigd dat dit echt iets voor hem was!! Zijn bovenlichaam zit goed vast , enkel voor zijn hoofd en schouders is het nog wat lastig om te houden, maar het lukt hem toch om 10 minuten vol te houden. Ze hebben de NF-walker eerst op school uitgetest en ook daar waren ze enthousiast omdat hij vrijwel meteen zijn voeten vooruit wilde zetten. Nu hebben we er een op demo voor een paar maanden. Door de elastieken die zijn beentjes op hun plats moeten houden en het hele 'robotachtige' ding errond lijkt het wel een beetje alsof hij op de maan loopt. We hebben nu al een aantal keren geoefend en hij gaat al vlotter vooruit maar is vooral heel nieuwsgierig naar alle dingen die hij op zijn weg tegenkomt. Hij is heel gemotiveerd om tot aan de kast te stappen en die dan open/toe te doen. Ook raakt hij alles aan wat op zijn hoogte staat, pas nu kan hij een beetje ontdekken zoals een ander kind van een jaar ofzo dat doet. Hij vindt het super en glundert als we hem aanmoedigen! Voor ons waren die eerste losse stappen toch ook wel een emotioneel moment, het is bijna alsof hij los stapt he. We hebben de NF-walker nu op proef maar zullen hem zeker aanvragen/aankopen!
Verder zijn we druk bezig met alles voor te bereiden voor onze verhuis: in de tuin is al gewerkt voor de dieren, in huis komt er in de slaapkamers laminaat. Er is nog wel wat werk aan het huis maar we zullen eerst weer wat moeten sparen vrees ik. Ons huis is ondertussen ook al verkocht en dus gaan we eind januari verhuizen. Dat is wel spannend want het zal toch wel raar doen om uit de vertrouwde omgeving te gaan. Maar het zal op termijn zeker de beste keuze geweest zijn!
Ondertussen zijn we ook te weten gekomen dat Lander nog een BRoer krijgt.We hadden een lichte voorkeur voor een meisje omwille van de simpele reden dat die rustiger en zorgzamer zijn. Hoewel we al omgekeerde voorbeelden hebben gezien dus ja... Voor Lander zal het niet veel uitmaken, als er maar kindje bijkomt. Hij is zo sociaal en zit zo graag bij kinderen dat hij volgens mij niet veel aanpassing zal nodig hebben. Ik ben ondertussen al 19 weken ver en mijn buik is al mooi rond. Niet meer zo evident om Lander de hele dag rond te dragen. Gelukkig heb ik Anthony dan nog en is die een stuk groter en sterker. Ik vraag mij dikwijls af hoe je dat als alleenstaande zou moeten beredderen. Hij neemt nu ook zoveel mogelijk de zwaardere dingen van mij over zoals Lander naar boven dragen. Ook daarvoor zal ons nieuwe huis op het gelijkvloers een stuk makkelijker zijn. Lander weegt nu (slechts) 11 a 12 kg, maar groeit wel goed en dat maakt hem al redelijk onhandig om te dragen. Gelukkig begrijpt hij steeds meer en meer en kan hij mij al wat meer vasthouden.
Hopelijk wordt 2012 een jaar van nog meer vooruitgang, een toffe gezonde broer en gezellig huis. Dat wensen we onszelf toe
Lander werd op 12 november 3 jaar! Eerst werd er de donderdag gefeest op school. Ze hebben er echt hun werk van gemaakt ! Lander stond de hele dag in de belangstelling en er werd met confetti,slingers,ballonnen en zeepbellen gespeeld. Ik had op voorhand gevraagd of ik een 'snoepje' mocht meegeven om te 'trakteren' voor zijn verjaardag. Dat mocht maar bij nader inzien besefte ik dat zowel Lander als zijn meeste klasgenootjes moeilijk kunnen kauwen. Vandaar dat ik dan op het idee kwam om zelf chocomousse te maken! We hebben die in plastic glaasjes gedaan met een 'giraf/coctailstok' erin en een plakkertje met Landers foto en '3 jaar' op. We vonden dat zelf heel leuk dus was het geen moeite he. Ook de juffen hebben ervan genoten maar dat mocht ook want ze hebben ons ventje een leuke dag bezorgd!
De dag erna was het dan bij ons thuis feest. Eerst hebben we 'smurfentaart' gegeten met 3 kaarsjes op. Lander genoot wederom van alle aandacht van de meme's en pepe's.Na de cadeautjes uitpakken heeft hij nog wat met iedereen geknuffeld en wat gespeeld met het nieuwe speelgoed.'s Avonds met een gelukzalige glimlach in zijn bedje en wij hebben dan nog wat verder gevierd met een etentje thuis.
Ondertussen is ons huis nog steeds niet verkocht,we begrijpen het niet want het is wel een mooi huis. Mensen willen bijna een nieuw huis hebben voor geen geld....Dat is dus nog eventjes stress.
MAAR we hebben nog een melding te doen: Lander krijgt een broer of een zus!!Deze keer de 'kritieke' periode helemaal afgewacht om het aan de wereld te verkondigen. Momenteel ben ik 12 weken en 3 dagen ver en alles ziet er prima uit. Hopelijk blijft dat zo want op mijn gemak zal ik niet echt kunnen zijn vrees ik. Er kan elke dag iets zijn maar we willen niet teveel doemdenken...Maar toch...Ik wou dat het al 20 mei was,dat zal normaalgezien de dag van de geboorte zijn(keizersnede).Maar eigenlijk ben je je hele leven onzeker,er kan elke dag iets gebeuren...Dus ik ga dat toch moeten leren van mij afzetten...met tijd...
Verder blijft Landerke echt wel vooruitgaan! De logopediste heeft een aantal testjes afgenomen qua 'begrijpen' en kwam tot mooie resultaten. Lander zou namelijk op het niveau van 29 maanden zitten,wat echt wel niet ver is van zijn huidige leeftijd(36maand)!!!We waren supercontent. Natuurlijk gaat dit wel enkel over begrijpen,taal blijft een beetje hangen zolang hij geen woorden zegt en motoriek gaat tergend traag maar ook wel beter vinden we. Zo probeert hij al kleinere dingen te pakken en het lukt hem soms ook. Met 2 vingers grijpen is nog te moeilijk maar met 3 lukt soms. Ik heb hem ook geleerd om zijn eigen lichaamsdelen aan te duiden. Als ik vraag:'doe eens met je handje aan je buikje/haartjes/neusje' dan zie je hem naar zijn hand kijken,concentreren en beweegt hij die naar het gevraagde lichaamsdeel. Supergoed,vooral omdat hij dit op een dag geleerd heeft! Het is echt wel een slim manneke! We letten nu dus ook op met praten over de Sint,zodat we het toch niet voor hem verbrodden omdat we misschien denken dat hij het niet begrijpt. Dat zou jammer zijn. Ik ben ook bij de kinderarts van de school geweest,ter kennismaking. Zij vindt het cognitieve bij lander ook wel heel goed. Ze zei ook dat we tot zijn 6 jaar moeten afwachten om te weten wat hij echt niet/wel zal kunnen...Nu moeten we hem zoveel mogelijk stimuleren,maar dat wisten we al. Ze zei dat we alles wat hij in school leert thuis kunnen toepassen. We staan daarvoor te springen maar soms vind ik dat onze honger naar 'weetjes over lander' niet gestild is. De therapeuten doen daar heel goed hun best,we zijn er heel tevreden over maar wij zijn wel het type ouders dat wil meedenken en meedoen. Niet hele dagen ons kind vermoeien met vanalles,maar wel dingen toepassen in het dagelijkse leven zoals woordjes leren,dingen sorteren,enz... Ik heb dat nog eens schriftelijk duidelijk gemaakt.We gaan zien. Dus onze vent is nog steeds superlief en content en doet heel goed zijn best
paar weken later: Dit moet ik toch even neerschrijven,want ik wordt er zo boos van. Al 3 jaar probeer ik bepaalde familieleden uit te leggen wat Lander heeft en dat het geen ziekte ofzo is die moet genezen ofzo. Er is iets fundamenteels kapot en we kunnen enkel oefenen en hopen dat zijn maximumcapaciteit (wat die ook is) behaald wordt. Maar dat lijken(of willen) ze,na al die tijd van uitleggen ,nog steeds niet te geloven. Dus was het weer van dat:" en wat zegt de dokter?Kan dat nog goedkomen? Zal hij kunnen lopen of praten?" Als ik dan nog eens uitleg dat het nog steeds kan maar dat hij wel nooit even vlot zal lopen of praten als wij krijg je dan meteen een 'begrafenisgezicht' met nog net geen tranen bij. Dan zie je ze denken:" Ocharme dat ventje,die zal nooit geen goed leven hebben". Daar krijg ik het dus echt van op mijn heupen he! Dan probeer ik hem te verdedigen met stellingen als dat hij toch al wat langer kan zitten of dat zijn fijne motoriek al beter is,maar dan krijg je daar nauwelijks reactie op,alsof ik met spectaculairdere dingen moet afkomen dan dat om over een 'kwalitatief' leven te praten! Als er nu 1 gouden regel is waarmee buitenstaanders ouders zoals wij kunnen verderhelpen is het wel:"Aanvaard het zoals ook wij het moeten aanvaarden en er het beste van maken." Met al dat zielig gedoe haal je Landers zelfbeeld ook naar beneden,terwijl hij zoveel dingen wel kan! Wij willen het positief bekijken en we zijn er van overtuigd dat dat ook de beste manier is om Landers eigenwaarde hoog te houden. Als hij ouder is zal hij het natuurlijk moeilijk hebben en wij samen met hem, maar als je dan al je hele leven zegt hoe triestig het wel is help je hem geen meter vooruit. In het begin denk je ook van:" ach die zien hem minder en hebben meer tijd en info nodig om dat te plaatsen", maar na een paar jaar mag het besef dat een kaarsje branden niet zal helpen, wel komen vind ik. Misschien zullen sommige mensen daar nooit in veranderen, vooral omdat ze te perfectionistisch ingesteld zijn en dus geen gebreken kunnen/willen aanvaarden, maar dan heb ik liever dat ze mij niks vragen....
toepasselijk liedje: "he ain't heavy,he's my brother" (=son voor mij)
The road is long With many a winding turn That leads us to who knows where Who knows when But I'm strong Strong enough to carry him He ain't heavy, he's my brother
So on we go His welfare is of my concern No burden is he to bear We'll get there For I know He would not encumber me He ain't heavy, he's my brother
If I'm laden at all I'm laden with sadness That everyone's heart Isn't filled with the gladness Of love for one another
It's a long, long road From which there is no return While we're on the way to there Why not share And the load Doesn't weigh me down at all He ain't heavy, he's my brother
He's my brother He ain't heavy, he's my brother...
Het is al weer even geleden dat ik hier een berichtje achterliet maar dat komt door de grote drukte bij ons momenteel. Een tijdje geleden vroeg ik mij af we later beter verbouwen of toch verhuizen naar een bungalow. We hadden al eens een ideaal huis zien staan waar alles perfect aanpasbaar was en met een grote tuin(voor onze dieren) maar het was teveel geld. Ik begon al te wanhopen. Maar plots was de prijs een flink stuk gedaald en zijn we gaan kijken. Het stond ons meteen aan omdat we het voordien al ideaal vonden. Nog eens met de ouders en vakman gaan kijken en de deal was gesloten. Maar nu is het een geloop van en naar de bank,immokantoor enz. Bovendien proberen we nu zo snel mogelijk ook ons huis te verkopen wat ook voor spanning zorgt. We zullen op termijn nog heel wat werk hebben aan ons nieuwe huis maar zien het volledig zitten,alleen het 'verhuizen'minder maar we moeten erdoor he. Voor Lander en wij zal het zoveel praktischer zijn als hij gewoon in een kamer naar ons slaapt. We denken dat we later nog heel blij zullen zijn met onze beslissing. Het is wel 10 minuten rijden van waar we nu wonen dus wel iets verder van de meme en pepe die nu maar 800m verder wonen. Het is een ingrijpende beslissing geweest maar voor Lander zeker de beste. Verder doet Lander het goed in het paardrijden. Hij heeft nu al 2 keer alleen op een klein paard(geen mini-pony)gezeten met aan weerszijden iemand die zijn oksels ondersteunt. Hij doet goed zijn best om zijn hoofdcontrole te bewaren. Niet meer dan 10 minuten is wel genoeg maar het is weer een stap vooruit. Hij begrijpt nog altijd meer en meer. Zijn favoriete programma is Blokken met Ben Crabbé. Vroeger was hij uitbundig bij de begintune,maar nu hebben we gemerkt dat hij zelfs de stem van Ben herkent. We waren bezig met iets anders en hij keek niet naar de tv en vanaf het moment dat hij Bens stem hoorde veerde hij op en keek naar de tv. Hij legt dus steeds meer linken. Ook woordjes aanleren gaat vlot en 'kaka doen' begrijpt hij. Dan begint hij 'zijn best te doen'. Bij plassen zal dat moeilijker zijn,je ziet dat minder... We hebben nu ook 2 gerbils(woestijnratjes)gekocht. Lander ziet graag kleine diertjes die druk in de weer zijn en sinds onze kat is gestorven dacht ik dat hij dat wel leuk zou vinden. Hij kan er heel gefascineerd naar kijken. We zijn al aan het uitkijken wat we voor zijn verjaardag en de Sint enzo gaan kopen. We zoekan altijd heel goed de juiste cadeautjes uit nl. die waar hij echt iets mee kan doen of leren. Zo denken we aan een magneetbord met blokjes op om kleuren te leren of om met andere magneten iets aan te leren. Ook een autobaan omdat hij het leuk vindt om de auto's naar beneden te zien gaan en misschien leert hij zelf wel een autootje vanboven zetten. Verder nog een 'snoezelding' met allemaal kleurtjes voor op zijn kamer. Hij zal weer een tijdje zoet zijn met speelgoed denk ik Nog 1 minder ding:we hebben weer EEG test gedaan voor de epilepsie van Lander. De vorige keren was alles helemaal in orde,nu zag men op de resultaten toch wel een beetje meer storing. Niet onrustwekkend maar toch een teken dat de medicatie zeker niet mag afgebouwd worden zegt Dr. Roelens. En daar ben ik het volledig mee eens,want niks is erger dan zien dat je kind geen controle heeft over wat het doet en daardoor sterk beïnvloed wordt in zijn dagelijkse dingen. Ik had toch weer al een spontane maagkramp maar heb besloten om mij er niet te druk in te maken,zolang hij geen aanvallen doet...maar toch blijft dat als een zwaard boven ons hoofd hangen...pfff.
We zijn onlangs op weekend geweest naar de Efteling. Het was super! Ik zou meteen opnieuw gaan.We hadden prachtig weer en Lander heeft genoten van alles. We merken dat hij met verouderen veel meer openstaat voor vanalles terwijl hij vroeger eerder een beetje in zichzelf gekeerd was als we ergens gingen,waarschijnlijk door een teveel aan prikkels. We hebben op de kookpotjes(soort draaiende potjes,zijn ook soms theekopjes)gezeten en dat vindt hij heel leuk omdat het snel gaat. Er was ook een wildwaterbaan met ronde bootjes. Blijkbaar mocht Lander daar ook op bij papa op de schoot. Papa kreeg een grote plets water op zijn rug en Lander op zijn hoofd. Na het eerste verschot begon hij luid te lachen en kraaien van plezier. Hoe dichter we bij watervallen kwamen,hoe harder hij kraaide. Het was echt super om te zien hoe hij genoot. De rustige bootjes werden door hem nogal rap als saai ervaren,alles moet zwieren en zwaaien ;-) . Om 15u kon hij het echt niet meer houden en viel als een blok in slaap in de buggy. 's Avonds verbleven we in het Efteling hotel. Na wat knuffelen en spelen op het grote bed zijn we naar het buffetrestaurant gaan eten. Voor Lander kozen we wat kip en kroketjes uit . We hadden onze mixer mee en de bediende van het hotel was heel vriendelijk en ging zijn eten in de keuken mixen. Maar de eerste hap was al landers smaak niet. Ik werd er even hopeloos van,wat moet hij nu eten?Dan toch wat zalm geplet en puree uit kroketjes geschraapt,je moet inventief zijn met zo'n kindje! Alles werd mooi afgewassen teruggegeven,we zijn echt zeer tevreden over de behandeling die we in de Efteling kregen. De kleine ongemakken worden meteen opgelost. Ook wij hebben heel lekker gegeten. Ondanks het feit dat Lander moe was hebben we toch tot 20u30 kunnen blijven zitten,dankzij zijn mini-DVD speler waar zijn favoriete filmpjes opstaan. Na een goeie nachtrust hebben we dan genoten van het lekkere ontbijt. Naast ons zat een kindje van een jaar of 3 op de grond te spelen en ik heb Lander er even bijgezet(met wat ondersteuning van zijn romp). Hij had heel veel plezier met dat kindje. De papa vroeg plots onomwonden(maar vriendelijk) 'wat hij eigenlijk heeft'? Een redelijk directe vraag( Nederlanders zijn veel opener dan Belgen) maar toch eigenlijk aangenamer dan dat men gewoon raar zit te kijken en te fluisteren 'van wat er met dat kind aan de hand is'. Ik heb het dan ook kort uitgelegd,hij begreep het en zei dat het er wel een vrolijk baasje uitzag. Daarna hebben we nog een paar uren in het park doorgebracht. Lander heeft op een wip gezeten waarvan zijn onderrug ondersteund was en hij zijn handjes kon vasthouden aan een handvat. Zo kon hij wel al veel beter zitten,heel alleen!!!We vonden het super! Het was dus een geslaagd weekend dat we zeker nog eens zullen overdoen! Verder gaat het op school heel goed. Hij heeft zelfs al vriendjes. Zo was er een meisje Ella die zijn stoel eens wat dichter trok,zijn handje vastnam en er zat naar te lachen. En hij lachte verliefd terug. Dat doet wel deugd,ik dacht dat er minder interactie ging zijn tussen de kindjes omdat ze niet naar elkaar toe kunnen lopen ofzo. Volgende week gata hij nu voor het eerst gaan paardrijden met de school. Vorige woensdag heeft hij voor het eerst'alleen' op een pony gezeten.Aan weerskanten liep een begeleider(waaronder papa) die gewoon onder de oksel wat ondersteunde.In het begin ging Lander zijn hoofd naar alle kant,het was moeilijk evenwicht zoeken als het paard dan ook nog eens stapte. Hij was ook nogal moe maar Carine(lesgeefster) vond het toch al een succes dat hij dit al 10 minuten volhield. Ze had het eigenlijk nog niet verwacht. Vanaf nu doen we dit iedere week zodat hij sterker wordt en meer en meer evenwicht vindt. En sinds gisteren hebben we 2 gerbils(woestijnratjes) in een soort aquarium. Lander is altijd gefascineerd aan het kijken naar de ratjes en muizen in de dierenwinkel . Een hamster is niet zo beweeglijk en dat interesseert hem minder. Het is dus weer eens iets anders om naar de te kijken dan een tv Onze flinke man doet dus nog steeds goed zijn best om vooruitgang te boeken en ook in de school vinden ze hem leergierig en visueel en cognitief sterk. Goed he!
Lander is gestart in de (aangepaste) school!! De eerste schooldag duurde maar een paar uren,ik wilde hem (en ook mezelf)laten wennen aan alles en dat is moeilijker als je dan halsoverkop naar je werk moet vertrekken. Een echt 'eerste-schooldag-gevoel' dus.... De opvoedsters ontvingen hem wel met open armen en aan de deur hing een versierd blad met 'Welkom Lander'op. Ik werd er een beetje emotioneel en warm van vanbinnen. Hier mag hij echt bij de groep horen! Natuurlijk ging zoals verwacht na een paar minuten het lipje naar beneden en kwamen de traantjes naar boven. Dan maar vlug afscheid genomen en gehoopt dat hij niet te lang ging wenen. Het was wel een dubbel gevoel,aan de ene kant is dit de plaats waar Lander het meest tot zijn recht komt,aan de andere kant zitten er allerlei kindjes met verschillende problematieken die ook dikwijls uiterlijk verschillende tekenen daarvan vertonen. Heel even had ik het gevoel dat ik een gezond gewoon kindje tussen allemaal 'gehandicapten'had afgezet,maar kort daarop realiseerde ik mij dat Lander ook serieuze problemen heeft. Alleen zie je dat niet zo bij je eigen kind en waarschijnlijk denken de ouders van die andere kindjes net hetzelfde. Iedereen denkt dat zijn kind dan toch wel iets beter is of meer kan dan sommige andere. Ik veronderstel dat dit dus een normale reactie was. De eerste voormiddag is dan toch goed meegevallen. Het was wel een beetje overdonderend want iedereen wilde het nieuwe kindje eens zien,maar voor Lander zijn dat teveel nieuwe dingen bij elkaar en dus had hij het wel een beetje moeilijk af en toe. Ze werken daar ook met een heen-en-weer schriftje en elke dag staat er in wat ze hebben gedaan en of hij goed gegeten heeft enzo. Dat is echt wel handig. De controlefreak in mij moet weer nog wat vertrouwen krijgen in de situatie en ik probeer ieder euvel dan ook zo snel mogelijk bij te sturen. Zo eet hij daar nog niet zo veel als thuis en ik heb meteen een reeks tips in het schriftje geschreven. Ik hoop dat ze het niet lastig vinden van mij maar ik wil nu eenmaal dat er optimaal voor hem kan gezorgd worden. Ik zie dat wel goed komen ,hij begint zich meer en meer te amuseren. Zo hebben ze vorige week al lichttherapie,muziek,snoezelen en volksdans gedaan en dat vond hij super! Ze stoefen ook al met hem dat het zo'n koddig,braaf,lief en dankbaar baasje is. Leuk om te horen. Wat ook aangenaam is ,is dat je een goed gevoel krijgt ivm. alles wat hij daar doet. Zo staat er bijvoorbeeld in dat hij een stukje koek goed heeft gekauwd en ingeslikt en dan 'super goed!'erbij. Daar schatten ze elke vooruitgang naar waarde! We zijn er dus van overtuigd dat we de juiste keuze gemaakt hebben,ook al is het in het begin wel confronterend geweest. Zo is mijn schoonvader ook eens meegeweest en die was danig onder de indruk van de erg aangedane kinderen die daar zaten(in andere afdelingen) en van al de stoelen en apparaten in de gang. Wij zijn al een beetje gewoon aan al die dingen,hij een stuk minder. Verder ben ik weer op het idee gekomen om toch een manier te vinden waarop Lander zich zelf kan voortbewegen nl. een mini electrische rolstoel(Wizzybug) die eruit ziet als een klein autootje. Hij gaat ookn vooruit met een joystick. Lander kan daar op dit moment nog niet mee werken maar hij leert de laatste tijd snel bij dus waarom niet. Anthony is daar niet voor te vinden en zegt dat hij dat niet kan. Ik ben daardoor wel wat gepikeerd want als ouders moet je er altijd in geloven ook al lijkt het moeilijk. Anthony gaat daar normaal gezien meestal in mee,maar nu dus niet. Daar ben ik wel wat ontgoocheld door,ik wil alles geprobeerd hebben,ik leg me er niet zomaar bij neer. Na een telefoon met de kine van de thuisbegeleiding zegt ook zij dat Lander daar nog niet klaar voor is.Zijn bewegingen zijn nog te grof om iets gevoeligs als een joystick te besturen. Momenteel kent ze nog geen middel waarmee Lander zich op zijn leeftijd zelf zou mee kunnen verplaatsen. Soms denk ik dat als ik de lotto zou gewonnen hebben,ik zelf een bedrijf begin met al van die dingen waarvan ik vind dat ze moeten bestaan. Het is soms wel frustrerend om Lander,ondanks zijn goede vooruitgang,niks te kunnen geven waardoor hij wat onafhankelijker wordt. Nu moeten ofwel wij de hele tijd met hem achter de andere kindjes aanlopen,ofwel moet hij blijven waar hij zit. Als je hem dan ziet lonken naar de andere kindjes,moet je wel meegaan met hem anders breekt je hart. Dat zijn de momenten waarop ik nog het meest last heb,als hij niet mee kan doen met anderen. Hij wil het en het gaat niet. Toch is het ook die frustratie die hem misschien wel eens verder zal brengen dan men soms denkt. Maar toch... Ik heb de filmpjes(ivm. beter zitten,drinken,woorden onthouden) van de laatste paar maanden eens getoond aan de thuisbegeleidster en ze vond het toch ook een mooie vooruitgang. Hij heeft ook helemaal alleen zijn favoriete chocomelk uit een beker met handvaten aan gedronken. Ik heb hem in de 'drinkpositie' gezet en hij zat gretig te drinken. Dan heb ik de beker los gelaten en hij bleef de beker zo houden en dronk alleen!!! De beker was wel redelijk vol wat makkelijker was voor hem omdat hij nog niet zo ver kan kantelen,maar toch super goed!! Zo eindigen we toch weer positief !
We hebben al een heel leuke vakantie gehad,ondanks het soms typische Belgische weer
Zo zijn we eerst naar Sea life center in Blankenberge geweest. Lander was helemaal onder de indruk van de zeehonden die voor het raampje voorbijzwommen. Ook de 'bokaal' met Nemo visjes in,klampte hij vast om dichter te bekijken. Maar hij was het meest onder de indruk van de tunnel waar je kunt doorlopen en de vissen en waterschildpadden enzo boven je hoofd zwemmen. De hele tijd was het van'deeeu' en 'beeuuu' ,zijn klanken als hij iets interessant vindt. Het was dus een geslaagde namiddag Een paar dagen later zijn we dan naar Boudewijn seapark geweest. Ook dat was een voltreffer,ook al was hij soms een beetje teruggetrokken door een teveel aan prikkels. Daarvoor was het rustige Sea life beter. Maar de dolfijnenshow heeft hij met open mond gevolgd! Dus niet al schaterlachen ofzo maar wel heel serieus. Zijn 2 neefjes waren ook mee en dat was dan wel leuk. Ook op de 'dolfijne-vliegertjes'(soort draaimolen die een beetje in de lucht gaat en waar ik bij kon zitten) lokten spontane lachbuien op! Na een ijsje op een terrasje was ook dat een gezellige dag. Op het einde van de week zijn we dan samen mijn ouders voor een week naar Zeeland vertrokken. Het weer viel best goed mee en in het Landal park heb je alles wat je nodig hebt. Op de 2 mooiste zomerdagen zijn we naar het strand en de zee geweest en we hebben met Landers bootje en dan ook wat in het zand gespeeld. Hij vond het allemaal wel goed ook al was het soms felle zon in zijn ogen. Verder hebben we ook gaan mini golfen (dan hebben we een paar keer de stok in zijn handen gestoken en hem tot tegen het balletje 'gezwierd') en naar het speelplein geweest. Daar waren er ook brommertjes voor kleine kinderen waar je een muntje moet insteken en op een parcours rijden. Gezien ik toch nogal klein van gestalte ben heb ik samen met Lander op zo'n brommertje gereden. Dat vond hij natuurlijk de max! Hij glunderde! Op het speelplein was 'op de wip zitten' ook een deel van de namiddag Op een van de laatste dagen kwamen de andere grootouders op bezoek en hebben we samen een fietstocht gedaan. In het Landal park konden we een electrische bakfiets huren en daar paste de 'tumble form' (blauw aangepast stoeltje) perfect in. Dan nog een paraplu er aan bevestigd en we konden vertrekken. Lander heeft de namiddag van zijn leven gehad denk ik. Telkens papa naar beneden reed aan een redelijk tempo,kraaide hij van plezier!! Het was echte de moeite! Zo'n fiets kopen is helaas nogal duur en het neemt ook veel plaats in. Wij zijn ook geen echte fietsers. We gaan wel eens uitkijken waar we dat kunnen huren,want een gelukkig kind kan je niet kopen he
Weer thuis zijn we de dag erna naar de Brielmeersen geweest,een soort natuurdomein met een groot speelplein en dierenpark bij. Lander is een tijdlang geen fan geweest van glijbanen maar nu plots wel. Toen we na 10 keer glijden aanstalten maakten om door te gaan,werd hij heel boos. Echt tieren en een 'crise'krijgen. Ergens is dat wel positief want dergelijk protest hoort ook bij de leeftijd. We hebben hem dan ook duidelijk gemaakt dat er aan alle leuke dingen ook eens een eind komt. Deze vakantie heeft hij nog iets gevonden dat hij graag drinkt: chocomelk. Vroeger moest hij er niks van hebben,nu is hij ook heel boos als ik zeg dat het genoeg is. Hij drinkt echt met smaak en heel mooi(zonder veel morsen). Hij kan nu ook al weer wat langer zitten! We zetten hem in een harde zetel met zijn beentjes naar beneden en zijn handjes steunen naast hem. Dat is dus weer wat moeilijker. Dan probeer ik hem te entertainen zodat hij de focus op mij houdt. Op die manier kon hij al 1,5 minuut zitten,wat een tijd geleden zeker niet ging lukken. Hij gaat dus nog steeds op alle vlakken vooruit! Volgende week start hij in de Zonnebloem(MPI). Ik ben benieuwd hoe hij het daar zal doen....
midden augustus
In mindere momenten vraag ik me soms af hoe we alles kunnen blijven doen als hij wat groter en zwaarder is. Ik ben nu een week alleen thuis geweest met hem en ik voel dat al aan mijn rug en knie.Nu weegt hij 11 kg,dat is al een vierde(iets minder) dan dat ik zelf weeg. In en uit het sta-apparaat,in en uit bad,naar bed en terug ,zonder dan nog te spreken van op het tapijt naar de ververstafel enzovoort. Hoe doen al die moeders dat dan later?Ik vrees dat ik binnenkort mijn man voor de meeste dingen zal nodig hebben,wat ook niet echt praktisch is. Op zo'n momenten zijn wij ook beperkt samen met hem. Kan je dan ooit eens op reis gaan met het vliegtuig?Als het heel warm is,wat moet hij daar dan doen?Nu dragen we hem met zijn voetjes in zee,in het zwembad enzo. maar als hij groter is?Als je iets gaat bezoeken met kleine wandelpaden enzo..hoe doet men dat? Tja alleen op reis gaan maar dat zou ook niet eerlijk zijn vind ik. Zeker niet als we met tijd nog een kind hebben en dat dan wel meekan...Ik wil er eigenlijk niet aan denken,mss gaat het tegen dan al wat vlotter,al kan hij maar een beetje alleen staan of stappen...Maar als ik vakantiefoto's zie van anderen,ziet het er allemal zo simpel uit en van ons zo gecompliceerd...Hoe ouder hij wordt,hoe minder we hem alles kunnen laten doen als een ander kind. Je heft hem niet zomaar op om eventjes tegen een bal te schoppen ofzo als hij 20 kg weegt. Met momenten breek ik daar mijn hoofd over maar we weten toch niet wat er ons te wachten staat he. Niemand trouwens. Je kan zoveel plannen maken voor je kind en dat het dan bijv. een ongeluk heeft op zijn 16e waardoor alles ook niet doorgaat. Maar toch...hopelijk vinden dokters toch eens een wondermiddel uit,het zou zoveel makkelijker zijn...
Dit wordt een blog vol trots Onze lieve Lander maakt mentaal elke dag vooruitgang! Hij onthoudt meer en meer en we moeten het echt niet teveel herhalen ofzo. Enkele voorbeelden; ik vraag waar de tafel,stoel,plant is enzo en daar kijkt hij meteen naar. Maar hij begrijpt evengoed als ik hem bijv. laat kiezen tussen een tandenborstel en een kam en dan vraag ik: waarmee poetsen we de tandjes? En dan kijkt hij duidelijk naar de tandenborstel. Ook als we zeggen : we gaan spelen met andere kindjes begint hij al te lachen omdat hij weet wat er gaat komen.. We doen de laatste tijd veel van die 'testjes' en merken dat hij echt al veel meer begrijpt. Bij ieder ding dat hij weet zijn we natuurlijk ook superblij. Iets nieuws aanleren(fysiek) lukt ook heel rap .Zo duid ik bijv. een plastic ring aan en zeg: doe deze nu op die buis.Ik wijs aan en leg dus uit wat hij moet doen en ook dat begrijpt hij snel. Vorige week zijn we op weekend geweest en ook in dat nieuwe huisje herkende hij meteen zijn favoriete huishoudtoestel:de microgolfoven! Hij wil ook steeds meer proberen zoals drinken uit een beker(maar die heft hij nog niet hoog genoeg om echt te drinken),alleen eten(raakt soms met lepel aan zijn mond),bij het tekenen maakt hij zelfs cirkelvormige bewegingen(!),hij steekt zijn hand ook meer in zijn mond als hij zit(wat wil zeggen dat hij meer en meer 'de midden' vindt wat belangrijk kan zijn ivm. evenwicht tijdens het zitten),.... Maw. zowel op mentaal als op fijnmotorisch vlak is er mooie voortuitgang!!!
Verder zijn we ook naar de Zonnebloem geweest om afspraken en info te geven rond Lander,want in augustus start hij daar. We hadden een heel verslag gemaakt ivm. zijn gewoontes,wat hij graag eet en doet enz.. Ze hadden dat blijkbaar nog nooit gehad en al hun vragen waren al bijna beantwoord. Anthony heeft zich ook bij 'de Vriendenkring' aangesloten. Dat is een groepje vrijwilligers die samen truffelverkoop of een barbecue organiseert om extra geld in het laatje te brengen om bijv. de snoezelruimte of het speelpleintje te vernieuwen. Ikzelf ben bij het oudercomité gegaan om mijn eigen mening op tijd te verkondigen . Ze waren zeer enthousiast en 'stoeften' wel een beetje dat Lander wel al veel dingen begrijpt en goed alleen kan spelen enzo. Wat mij wel opviel in het klasje is dat alle kindjes wel andere aandoeningen hebben. Maar ze hebben 1 algemeen probleem:een slechte motoriek. Ik denk wel dat onze spruit snel de harten van de juffen zal veroveren met zijn koddig kopje en lieve lach. We hopen dat hij zich daar zal amuseren maar hebben er alvast een goed gevoel bij.
Aja nog iets: mijn wederhelft die zegt dat hij niet echt handig is heeft toch wel een bakje met wieltjes gemaakt om onder de Tumble Form te zetten. Zo kunnen andere kindjes Lander duwen en wordt hij dus meer in de groep betrokken!Zie foto in bijlage
En ja,ik wil nog iets toevoegen!!!Lander kan bijna alleen uit een beker met oortjes aan drinken!Hij heft hem nog niet hoog genoeg maar dat komt ook omdat ik er niet zoveel drinken in doe.Als er redelijk wat water zou inzitten kan hij het helemaal alleen op voorwaarde dat we eerst zijn handjes mooi de oortjes laten vastnemen!Hij geniet natuurlijk van het applaus en wil het steeds opnieuw doen!Superman!
eind juni
Lander zou al eens een koek in zijn mond steken!Ik geef hem een 'lange vinger' (soort langwerpige koek)en zeg: 'steek maar de koek in je mondje' en dat doet hij!Het is nog wel wat mikken om hem er juist in te doen passen maar het lukt toch en hij begrijpt het.En zo komen er steeds kleine dingen bij. Gisteren ben ik alleen met hem naar het shoppingcenter geweest en hij heeft daar op een autootje(je weet wel,voor 1 euro een beetje wiebelen) gezeten en dat vond hij heel tof. We gaan altijd naar hetzelfde autootje omdat het een lange rugleuning heeft en hij er dus redelijk vast kan inzitten. Daarna hebben we een ijsje gedeeld terwijl we naar een aquarium met vissen keken. Plots passeerde daar een ouder koppel met hun(ik schat 14 jarige)zoon in een rolstoel en die man keek veelbetekenend naar mij en lachte. Zonder woorden begrijpen we elkaar,alleen door onze kinderen te zien,dat heeft ook een soort magie hoe raar dat ook klinkt. Het lijkt bijna alsof je reeds een band hebt met die mensen en je hebt er nog nooit tegen gepraat. Heel bizar maar verrijkend vind ik zelf.
begin juli
Ja ik zal nog iets toevoegen! We deden samen met de thuisbegeleidster een spelletje met allerlei prentjes van een beer,bal,appel,kam,tandenborstel,boom die hij moest herkennen. En jawel,hij herkende ze allemaal door ernaar te kijken,soms door er op te slaan!Ook de thuisbegeleidster was aangenaam verrast.En ik weer apetrots! Hoe langer Lander bij ons is,hoe meer ik besef dat ik door hem een soort wijsheid verworven heb die veel mensen op het einde van hun leven nog niet hebben. Het klinkt stoeferig maar ik bedoel het niet zo.Hij heeft me gewoon al veel dingen geleerd over de waarden in het leven en wat belangrijk is. Maar toch blijft het soms moeilijk,vooral als mensen de ontwikkeling heel luchtig zien of zich druk maken om het minste. Misschien had ik ook wel zo geweest als we niet die problemen met Lander hadden gehad. Dat is ook weer het bewijs van de lessen die we door hem leren en reeds geleerd hebben. Vandaag was er ook iemand die gebabysit had op een bepaald ('normaal') kind en dat niet meer zag zitten. Toen men vroeg of het misschien een vervelend kind was geweest zei ze dat het juist een superrustig kind was dat daar zat en niks deed of zei en dat ze dat maar niks vond. Zoals Lander dus was mijn eerste gedacht. Wel verdorie,dan heb ik liever zo'n lief en rustig mannetje als Lander dan een druk kind dat ongemanierd is of altijd overal opspringt en omver gooit. Maar toch snijdt het weer eens,dat ons kind niet kan meeravotten met de andere. Dan is er altijd een van ons 2 die met hem bij de kindjes gaat zitten,of voetbalt door hem tegen de bal te 'zwieren' enz...Enkel op die manier heb ik er een beetje vrede mee omdat zijn behoefte om mee te doen dan toch een klein beetje vervuld wordt. Hij geeft het ook genoeg aan op zijn manier dat hij wil meedoen. Alleen,nu is dat nog te doen maar wat als hij te zwaar en te groot wordt en we hem niet meer overal kunnen naartoe sleuren...? Ik wil er niet aan denken,de boodschap is: dag per dag leven en genieten van wat hij kan en wat er extra bijkomt.
We zijn vorige week naar Plopsaland geweest samen met vrienden en hun kindjes. Het was zalig weer en echt niet veel volk. Lander was ook in form,het viel op dat hij een half jaar ouder is dan vorige keer. Hij was veel meer geïnteresseerd in alles en lachte op de attracties. Op 1 attractie in het bijzonder nl. de theekopjes. Die zwieren en zwaaien het meest en het snelst en hij kraaide van plezier. We hebben meteen nog een ritje gedaan en ook onze dag was goed! Het is altijd leuk als je ziet dat je kind geniet. Verder heeft Anthony ook met Lander op zijn arm door de fonteinen gelopen,ook dat was een succes! Als afsluiter van een leuke namiddag hebben we nog een barbecue gedaan thuis en heeft hij nog wat met het kindje van die vrienden gespeeld. Datzelfde weekend zijn we ook naar de Paasfoor geweest. Vorig jaar vond hij de kermis maar niks,teveel indrukken en muziek enzo. Nu was het anders! Hij heeft zijn ogen uitgekeken en ieder draaimolentje waar hij op kon(dus waar ik bij mocht zitten of staan om hem vast te houden) hebben we gedaan. Er was weer een gelukkig gezichtje te zien. Wel wat moeilijk als je dan al die kleine kindjes zelfstandig op vliegertjes en autootjes ziet zitten,en Lander dat dan niet kan. Ik heb er niet te lang bij stilgestaan maar soms is het lastig om die gedachten altijd te verdringen. Dat had ik ook toen we een week later bij vrienden op een drink waren. Alle kinderen speelden samen en om Lander ook wat te laten meedoen zette ik zijn stoeltje midden in de groep. Hij heeft veel gelachen maar plots beslissen de kinderen om opnieuw buiten te spelen en dan zit Lander daar... Dus wij weer met dat stoeltje naar buiten. Maw. wij moesten hem de hele tijd verplaatsen om hem toch bij de groep te laten horen. Die andere kindjes kennen hem ook niet en houden er dus ook geen rekening mee. Dat was wel weer een lastig moment. Dat is het allermoeilijkste eigenlijk,als je kind er niet bijhoort. Al de rest kunnen we een mouw aan passen maar we kunnen de kindjes niet verplichten van constant met hem te spelen.. Wat later op de dag ging het dan beter met mijn down gevoel toen ik zag dat er een paar oudere meisjes vanalles aan Lander gaven en er mee bezig waren. Hij genoot en ik dus ook Misschien dat dat wel anders zou zijn als hij zou praten,dan kan hij roepen dat ze hem moeten meenemen ofzo. Enkel op andere blogs of teksten van andere ouders kan ik dezelfde gevoelens terugvinden. Soms besef ik wel dat ik(wij) al veel 'levenswijsheid' bijgekregen hebben door alles met Lander. Zo was er iemand zich druk aan het maken over het feit dat haar kind aan 3,5 jaar nog niet zonder steunwieltjes fietst. Who cares?Of dat nu aan 3 of 6 jaar lukt,hij zal ooit wel kunnen fietsen dus wat is het probleem?? Sommige mensen vinden echt alles zo vanzelfsprekend en verwachten dan dat het bij hen en bij alle andere volgens het boekje gaat: kindje goed eten,lang slapen,lachen spelen en verder rustig zijn... Er zijn (helaas) ook veel andere kindjes met reflux,ontwikkelingsproblemen,ziektes enzovoort. Vroeger ging ik daar ook al rekening mee houden maar veel minder dan nu. Nu besef ik nog veel meer dat het niet zo evident is dat mensen gezond zijn en alles kunnen. Vandaag las ik een artikel waarin een moeder schreef dat ze niet meer tegen de uitdrukking ' als het maar gezond is' bij een verwacht kindje kan. Ik begrijp dat wel,want dat komt over alsof jouw minder gezond kindje er dan beter niet was,terwijl ook zij hun deel bijdragen in het leven. Eigenlijk mogen we niet te veel verwachten,alleen dat ze gelukkig zijn en dat ze 'er' nog zijn,want bij vele is het even spannend geweest of ze wel mochten beginnen aan 'een leven'. Met die gedachte ga ik afsluiten: beter met bepaalde beperkingen leren leven en genieten dan helemaal niet leven!
O ja,ik wil wel nog iets toevoegen! Lander heeft van de paashaas een schrijfbord(zoals magna doodle,dat je telkens alles kan uitwissen) gekregen. In het begin hield hij zijn arm spastisch en het pennetje schuin maar na een aantal keren oefenen kan hij nu al tekenen op het bord. Hij houdt zijn handje mooi recht en kribbelt en krabbelt vlot op het bord.Ook met een puzzel kan hij steeds beter overweg,hij kan al een beetje de stukken er terug inpassen. Mentaal is er dus ook nog steeds vooruitgang!En papa en mama zijn apetrots als hij weer iets bijgeleerd heeft!
vervolg mei
Lander kan nu ook al met wasco's tekenen! Vandaag deed ik met zijn handje een draaiende beweging en de eerstvolgende die hij alleen deed was een (beetje hoekige)cirkel!!!Ik geloofde mijn ogen niet! Dat ventje is echt wel slimmer dan we soms denken!Ook weet hij nu al wat de 'tafel' is en als ik zei 'doe eens boeme op de stoel' deed hij dat meteen!Misschien is dat niks speciaals voor een andere 2,5 jarige maar wel voor hem! Zoals ik al eerder vermeldde staan wij veel meer stil bij het wonder van alles wat hij telkens meer kan. Zo was er onlangs iemand uit onze naaste omgeving die het lastig vond om met de maxi-cosi van haar derde(gezond) kindje te zeulen. 'Dat hij maar gauw meestapt met de andere' was haar weinig doordachte opmerking. Het lag op mijn lippen maar spookte toch enkel maar door mijn hoofd om te zeggen dat ze met een beetje geduld een kind zal hebben dat alles mettertijd wel zal doen,wij kunnen het alleen maar hopen. Maar dan bedacht ik ook dat zo'n mensen(dit was trouwens dezelfde persoon van de steunwieltjes hierboven beschreven)totaal niet beseffen wat ze zeggen of hoe banaal die dingen in onze oren klinken. Daar kan ik mij behoorlijk over opwinden. Maar mijn moeder vertelde dat ook zij onlangs met haar mond vol tanden stond toen ze het hele verhaal van Lander in hun slagerij aan het vertellen was(met dus ook de mindere dingen zoals dat hij nog veel niet kan enzo)en er een man volgende opmerking gaf nl. "Mervrouw,ik heb mijn enige dochter verloren bij een verkeersongeluk toen ze 19 was. Wij zullen nooit een schoonzoon hebben,laat staan kleinkinderen. Jij hebt wel een gezin,een schoonzoon die het goed doet en een lief kleinkind,dat is ook al heel wat'. Dat was even slikken maar zo zie je maar dat wij van andere mensen vinden dat ze toch meer geluk hebben,maar dat er ook mensen zijn die dat van ons vinden. Iedereen heeft zijn problemen,de een wel al wat zwaardere dan de andere.. De tienerzoon van mijn collega heeft een depressie. Hij voelt zich erg slecht en ziet het leven somber en zwart in. Dan bedenk ik :wat zou er lastiger zijn,een ongelukkig kind zonder beperking of een gelukkig kind met een beperking? Ik weet dat er nog idealere antwoorden bestaan maar in dit geval kies ik het tweede....
Ja in opvolging van het grote nieuws moeten we nu verkondigen dat de euforie van korte duur was. De gyneacologe heeft 2(!) vruchtzakjes gezien maar geen enkel vruchtje leefde nog. Het is dus blijkbaar mis gegaan de laatste weken,alleen heb ik daar niks van gemerkt. Geen krampen,geen bloedverlies...Het enige wat ik raar vond is dat ik al aan 10 weken(het was nu 11,5) niks meer van ochtendmisselijkheid had. Ik had wel nog van die bandenpijn enzo en ook mijn borsten deden pijn,dus ik dacht dat ik rap van het misselijke gevoel af was. Ik moet nu pillen pakken om alles af te drijven,als dat niet lukt wordt het een curretage. Ik heb er een dubbel gevoel bij. Ik ben ook niet vol emotie in tranen uitgebarsten ofzo. Ik ben nu wel geen super emotioneel mens maar toch... Ergens had ik meteen het gevoel: de natuur heeft in onze plaats beslist maar als er iets grondig mis was met die vruchtjes dan gingen wij hetzelfde beslissen,wat weliswaar moeilijker en lastiger ging zijn. Het is ook nog vrij vroeg,het gaat hier om verwekt leven maar nog niet om een dood kind waarvan je bijvoorbeeld zou bevallen. Ik denk dat dat heel anders is. Het waren er ook 2,misschien ging dat ook wel teveel zijn met Lander erbij.. Ik weet dat ik het nu allemaal heel nuchter en realistisch bekijk maar ik denk dat dat ook komt omdat ik nog niet echt heb durven genieten of superblij zijn. Ik bleef gereserveerd en met de gedachte dat ik nog niet ver was en er vanalles kan gebeuren. Dat is waarschijnlijk wel de reden waardoor ik niet op de grond lig te huilen ofzo. Anthony heeft ook wel een serieuze klop gekregen. Die was al bezig met een geboortekaartje te maken(zijn hobby/werk). Ik vond dat hij al direct hard van stapel liep maar waarom niet he. Er kan altijd iets misgaan,ook na 9 maanden. Hij heeft vooral last met het feit dat het weer 'wij' is. Hij denkt dan aan marginale mensen die hopen kinderen kopen zonder problemen en ze dan verwaarlozen. En bij ons,waar het een warme thuis is,lukt het blijkbaar niet om op een gewone manier een kind te hebben. Ik begrijp hem daarin maar als je verbittert kom je ook geen stap vooruit. Er zijn trouwens veel slechtere gevallen dan wij,met dodelijke ziektes,overlijdens en van alles en nog wat. Het zal weer wat tijd vragen om alles te plaatsen en eerlijk gezegd word ik ook wel steeds ongeloviger. Als er hier iemand vanboven zit,dan is die toch niet helemaal 'de goedheid zelve' denk ik,want dan zou hij het wel anders verdelen.
Ja de titel verraadt het al een beetje:er is een broertje of zusje op komst voor onze Lander! Als alles goed gaat zou de bevalling rond 28 oktober moeten zijn,2 weken voor grote broer 3 jaar wordt! We hebben een tijdje gezegd dat het wel genoeg was zo,er is wel wat werk aan een zorgenkindje he. Maar door de tijd begonnen we te zien dat Lander heel graag bij andere kindjes is en dus erg sociaal is. Hij zou er dus zeker deugd van hebben. Dat mag natuurlijk niet de enige reden zijn. Een andere reden is dat wij ook graag eens de 'gewone' weg zouden willen meemaken,waar kruipen,zitten,lopen,praten een beetje volgens de boekjes gaat. We kunnen dat natuurlijk niet voorspellen maar hopen dat alles deze keer goed gaat. Ik heb wel een andere gyneacoloog gekozen,ik wil de vorige niks verwijten maar ik ben toch wat vertrouwen kwijt en dat is niet goed als je zwanger bent natuurlijk. Een dokter kan helaas wel niet alles voorkomen. Ik overweeg daarom ook een vruchtwaterpunctie,ook al lag Landers probleem totaal niet bij een erfelijke aandoening ofzo. We zien hem doodgraag maar om nu 2 keer door die hel te moeten in het begin...En nog extra lasten dragen...Dat is er wat over vind ik. Iedereen zal daar wel zijn mening over hebben maar wij weten wat het is en zij dikwijls niet... Maar dus,we zijn in blijde verwachting met de verwachte 'angst-stress' erbovenop. Verder hebben we al een paar keer het drukpakje uitgeprobeerd maar zijn niet wild enthousiast. We merken geen direct verschil en Lander is er geen fan van. Toch nog even afwachten. Waar hij wel enthousiast over is ,is de hydrotherapie. We hebben dus een nieuwe kine gevonden die privé therapie geeft in een klein zwembad. Er is daar verder niemand. Anthony gaat ook mee in het zwembad,hij vindt het leuk dat hij nu ook een vader-zoon moment heeft zoals ik heb bij het paardrijden. De kine is een rustige mevrouw die Lander goed weet te stimuleren,wat een verademing is. Hij spettert er dus veel op los en oefent terwijl ook zijn evenwicht enzo. Hij heeft er dus heel veel deugd van. We hebben vorige week ook eens meegedaan aan een groepsactiviteit van de thuisbegeleiding nl. Sherborne. Lander zal dat ook krijgen in de Zonnebloem en dus waren we wel benieuwd wat het inhield. Het werd een gezellige voormiddag met leuek contacten met andere ouders. De Sherborne zelf is dus een soort yoga-spel waarbij je met je kind bijvoobeeld weg en weer wiebelt,hem dan op de grond laat kloppen als een olifant enzo..Of in een handdoek de kamer rondsleuren of wiegen,kortom hij vond het allemaal wel leuk. Typisch,hij houdt van aandacht Een van de kindjes die daar aanwezig waren had een mini-electrische rolstoel. Het was net een klein autootje met een stuurknuppeltje op. Dat meisje was 3 jaar en kon al in een paar weken met dat ding overweg. Eindelijk eens iets dat supertof ontworpen was,bleek dat het uit Engeland komt en meer dan 3000 euro kost!!En niks terugbetaald natuurlijk.Maar toch,als ik zag welke vrijheid dat meisje daarmee had,ik zou er voor sparen. Alleen zou Lander dat nu toch nog niet kunnen met die joystick enzo. Maar we houden het wel in ons achterhoofd Ik vraag me af of er in het buitenland misschien meer van die leuke versies van vervoer voor kinderen met een handicap bestaan. Weer werk op het internet dus. Ik merkte ook bij verschillende andere ouders dat niet iedereen al zo vertrouwd is met allerhande therapieën zoals wij. Zo vroegen ze waar we dan paardrijden en zwemmen en wat dat snoezelen inhoudt enzovoort. Ik ga eens vragen in de manege of er geen opendeur voor de hippotherapie kan worden georganiseerd. En zo hebben we weer werk he...
In een zwak moment heb ik een gedicht voor Landerke geschreven:
Aan een moedig kereltje
Jij,kleine jongen die in dit korte leven al zoveel moest verdragen en toch iedere dag begint met een lach die ondanks alle tegenslagen blij is dat hij leven mag.
Ik kijk naar je op nu al heb je zo veel meer karakter dan vele 'groten' je probeert en kent geen stop in jou zit zoveel levenswijsheid verdoken.
Toch ben ik bang voor het moment dat je het wel moeilijk hebt met je gebreken weet dan dat je niet alleen bent voor jou zou ik veel potten breken.
Mensen zullen domme dingen zeggen ze weten niet beter,ze snappen het niet het heeft geen zin om het hen uit te leggen ook al doet het je verdriet.
Ik zal je helpen om je lasten te dragen maar ook om je vreugde te delen je zal worstelen met veel vragen zoals ook wij en nog zo velen voor mij ben jij speciaal,een sterke vent die op zijn manier,barst van het talent om de mensen te doen lachen,ontroeren, de echte zin van het leven in te zien en alleen al daarvoor krijg je van mij een dikke tien!!
je mama
geschreven na beluisteren van het liedje 'no sound but the wind' van Editors. Toepasselijke tekst....
Larsje is ondertussen al 4,5 maand en er zit al veel leven in. Hij maakt veel geluiden en momenteel lijken die al sterk op de geluiden die Lander maakt. Soms wel wat confronterend dus. Lander is de laatste tijd weer vrolijker en probeert minder 'met onze voeten te spelen'. We lieten zojuist nieuwe ramen steken en kochten meteen ook electrische rolluiken met in Landers kamer een afstandsbediening bij. Momenteel kan hij die nog niet bedienen maar binnen een aantal jaren zijn die rolluiken er nog he.
Lander begrijpt echt steeds meer en maakt meer duidelijk ook al praat hij nog niet. Hij bevestigt met 'hm' of geeft aan dat hij iets niet wil met een 'weenachtig'gezicht met bijpassend geluid. Zo is hij nu plots bang in zijn kamer, hij kan een hele tijd de slaap niet vatten. Toen ik hem geruststelde en zei dat ik de deur ging openlaten met het licht op de gang antwoorde hij bevestigend.De avond erna vroeg ik of ik weer de deur moest openlaten toen hij begon te wenen. Zijn gezicht veranderde weer en hij glimlachte. Dus hij communiceert nu echt wel zo,alleen lastig dat hij het niet met woorden kan zeggen. Zelfs als hij op een dag communiceert met kaartjes ofzo lijkt het mij ondoenbaar om te zeggen dat er vb. 'een krokodil in de kast zit'. Dergelijke dingen moeten wij dus raden en ons vooral heel hard inleven. Gelukkig kunnen we dat al redelijk goed doordat de communicatie met onze honden een beetje gelijkaardig verloopt: de hond kijkt naar jou,naar zijn bakje, weer naar jou= ik wil drinken of eten. Bij Lander gaat het dus ook een beetje zo. Hij kent ook al veel meer lichaamsdelen (buik,mond,neus,knie,voet,tenen,vingers...). Aan alles merken we dat we echt wel gewoon tegen hem kunnen praten zoals tegen een andere (bijna)4-jarige. Hij krijgt ook wel de streken zoals het boekje voorschrijft, hij kan soms echt heel erg lawaai maken voor aandacht,als hij een situatie te saai vindt, als hij naar huis wil gaan...Een beetje zoals een ander kind aan moeders rk hangt:"gaan we naar huis?Blijven we nog lang?enz'. We hebben hem al een paar keer gestraft nl. als hij niet braaf is mag hij niet naar Tom en Jerry kijken.Dat werkt toch wel een beetje. We proberen er ook op te letten dat we hem bij brave momenten extra belonen en prijzen. Momenteel lukt dat eens wel en eens niet maar we kunnen maar hopen dat het later zijn vruchten zal afwerpen. We willen niet dat hij gedragsproblemen zou hebben door hem teveel te verwennen, hoewel het soms moeilijk is om daar de grens in te vinden. Een ander kind gaat spelen als het niet naar tv mag kijken,Lander kan dat moeilijker bij ons dus dat zullen we hem minder snel afnemen...
De vakantie voor Lander zit er weeral op. We hebben best wel geluk gehad met het weer en veel leuke dingen gedaan. We zijn een dagje naar Pairi Daiza geweest. Er was daar veel te veel volk maar Lander heeft toch zijn ogen uitgekeken. We hebben hem niet gehoord 
De laatste tijd is dat wel een probleem bij Lander: zijn leven bestaat uit redelijk veel 'feest en leuke dingen' doen en als het dan voor hem even wat saaier is begint hij te 'jengelen'. In het begin twijfelde ik wel of de epilepsie hem toch niet stoorde ofzo en ik durfde dus niet te vlug oordelen. Maar het werd na een tijdje wel duidelijk dat hij die 'zaag'periodes niet had als hij naar Tom en Jerry keek of andere leuke dingen deed. Hij is 3,5 jaar en dan kunnen ze wel eens wat averechtser zijn, wat in principe niet slecht is want dan ontwikkelt hij goed. Maar doordat hij niet kan praten is het soms moeilijk om te raden of hij nu toch ergens een probleem heeft of gewoon lastig wil doen. We gaan hem nu wat meer negeren als we zeker zijn dat aan al zijn behoeften is voldaan. We denken niet dat het jaloezie is naar zijn broertje toe, het is eerder als wij met andere volwassenen praten en dus niet met hem bezig zijn.
Onze babyborrel is goed verlopen! Op een buitje na hadden we mooi weer en het was dan ook een gezellige bedoening in onze tuin. We hadden een springkasteel gehuurd en ook onze trampoline stond er. Lander had zijn eigen assistente die vanalles met hem deed. Dat was wel nodig want wij hadden niet veel tijd. Alhoewel die vrouw echt haar best deed, voor Lander was er té veel volk en dan is hij eerder passief . Op de schommel viel het nog mee maar op het springkasteel kon hij niet lachen.Hij wilde ook de hele dag niks eten, zelfs geen chocomousse. Tja Lander is liever in een rustige omgeving met enkele kindjes, nu moest hij teveel prikkels in een keer verwerken en dat lukt niet goed.
We zijn nu alweer bijna 4 weken na de geboorte van onze 2e spruit. Voorlopig valt alles goed mee, Lars gedraagt zich als een doorsnee baby: goed eten( op10 dagen is hij 520g verdikt!!), slapen enz... Ik verlang al tot hij nog iets ouder is en dus ook meer teruggeeft. 's Nachts moeten we 1 keer opstaan maar door krampjes kan dit wel voor een paar uur zijn, dat is wennen. Voor Lander moesten wij nooit opstaan, toen hij na een maand het ziekenhuis verliet sliep hij van 23u30 tot 6u ofzo. Lander is al altijd lief geweest, maar de laatste tijd is hij wel heel in form! Ook op school willen zee weer wat stappen verder zetten met hem omdat hij ervoor openstaat. Zo stelde de logo nu ook voor om met 'praatknoppen' te leren werken.
Na een week ziekenhuis zijn we weer thuis en kan ik dus mijn blog nog eens aanvullen 
Nog een goeie 3 weken te gaan en dan beval ik van ons 2e zoontje. De datum werd ondertussen vastgelegd op 16 mei,net voor het verlengd weekend wat ons wel leuk leek. Volgens de gyneacologe zou ik als eerste geopereerd worden en dus tegen 8 u 's ochtends bevallen zijn. Laat ons hopen want iedere minuut te lang wachten zal er een teveel zijn denk ik. De gyn begrijpt dat ook maar als er een spoedoperatie tussenkomt natuurlijk...Aan de ene kant ben ik blij dat we alweer zo ver geraakt zijn en alles goed is, onze spruit weegt al 2,7 kg wat behoorlijk groot is volgens de dokter. Best dat het dan een keizersnede is zeker? Nu ja, Lander was ook behoorlijk groot maar niet echt dik dus ik relativeer dat gewicht wel een beetje. We beginnen natuurlijk al serieus op eieren te lopen en het zal er niet op verbeteren. Anthony vindt ook dat ik teveel nestdrang heb. Tja wat wil je, als ik bevallen ben zal er een paar maanden geen tijd en goesting meer zijn voor klusjes in huis dus zou ik graag hebben dat er zoveel mogelijk in orde is voor de bevalling. Het lijkt me ook maar normaal dat er niemand vlak aan het wiegje moet beginnen gaten boren of plinten zetten of gelijk wat. Het meest vervelende is dat ik zelf niet echt kan helpen omdat de werken ofwel te zwaar zijn ofwel te giftig(vb. schilderen). Dus moet ik wel 'delegeren' als ik toch gemoedsrust wil hebben. Die machteloosheid vind ik ook wel lastig, net alsof alles me toch nog te traag gaat terwijl Anthony echt wel zijn best doen om zoveel mogelijk "wensen in te willigen" 
Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik deze blog heb aangevuld. Het is dan ook superdruk bij ons. In die tijd werd er in ons nieuwe huis in een tussenmuur een grote doorgang gemaakt die de keuken met de living verbindt.Dat is zowiezo handig maar voor Lander ook op termijn als er een rolstoel door moet ofzo.Maar dan moet er dus ook nog weer gepleisterd worden,electriciteit vernieuwd,een nieuw plafond gestoken worden enz... Ik heb een to do-lijstje gemaakt voor Anthony(hihi nestdrang) met dingen die voor de bevalling best gedaan worden. Ik vind het wel vervelend dat ik zelf niet echt veel kan doen, enkel voor Lander zorgen als hij bezig is(en 11kg rondzeulen met een dikke buik kan ook best vermoeiend zijn), wat poetsen en eten maken. Nu ja, als hij met die dikke buik kon rondlopen mag hij die hebben hoor. Hoewel ik anders bijna geen last heb buiten af en toe duizeligheid vind ik zwanger zijn toch eerder een last dan dat het zalig is hoor.. De baby is nu 32 weken oud en woog vorige week al 1,9 kg wat iets groter is dan gemiddeld zei de gyneacologe. Best dat het een keizersnede wordt dan...Hij beweegt ook wel veel. Ikzelf ben wel nog maar 5kg verdikt, aangezien het kindje zwaarder wordt en ik op hetzelfde gewicht blijf neemt het dus blijkbaar wel redelijk veel van mij. Maar volgens de gyn was dat geen probleem. De datum voor de keizersnede werd nu geprikt op 16 mei, net voor een verlengd weekend. Pfff, de tijd ging tot nu toe heel snel maar nu begin ik toch soms al wat stress te krijgen. Er kan nog steeds vanalles gebeuren en ook keizersnedes kunnen misgaan. Ik wil niet negatief denken maar ik ben vanzelfsprekend niet op mijn gemak. Bij het minste rare gevoel denk ik aan een vroegbevalling enzo.Nog 7 weken te gaan...
Voila,we zijn een goeie maand verder en deze blog schrijf ik vanaf nu vanuit ons nieuwe huis!Na stressvolle weken, weg en weer geloop naar bank en notaris en een drukke verhuis zitten we eindelijk in ons nieuw nest. En dat valt heel goed mee! Het is echt een luxe dat alles beneden is,ik rijd met Landers stoel tot aan zijn bed. Dat is echt wel handig, zeker als je dan ook nog eens zwanger bent. Hij heeft zich trouwens ook heel goed aangepast. De eerste dag was hij wat onwennig maar we hebben gezorgd dat zijn kamer meteen ingericht was met de vertrouwde posters enzo en dat was dik in orde. Hij past zich trouwens meestal wel goed aan in een vakantiehuisje ofzo maar dit voelde hij toch wel al weken aankomen he.
Een beter kerstcadeau konden we ons niet wensen!! Een tijdje geleden vroeg ik me af of er niks zou bestaan die Lander genoeg ondersteuning geeft aan zijn bovenlichaam en waarmee hij toch kan stappen. Als je hem namelijk onder de oksels vasthoudt 'stapt' hij echt wel, hetzij wel met een heel hoge kniebeweging maar toch...Toen ik keek op de site van Albatros, de leverancier van al zijn hulpmiddelen, zag ik de NF-walker staan. Na wat you Tube filmpjes te hebben bekeken waren Anthony en ik ervan overtuigd dat dit echt iets voor hem was!! Zijn bovenlichaam zit goed vast , enkel voor zijn hoofd en schouders is het nog wat lastig om te houden, maar het lukt hem toch om 10 minuten vol te houden. Ze hebben de NF-walker eerst op school uitgetest en ook daar waren ze enthousiast omdat hij vrijwel meteen zijn voeten vooruit wilde zetten. Nu hebben we er een op demo voor een paar maanden. Door de elastieken die zijn beentjes op hun plats moeten houden en het hele 'robotachtige' ding errond lijkt het wel een beetje alsof hij op de maan loopt. We hebben nu al een aantal keren geoefend en hij gaat al vlotter vooruit maar is vooral heel nieuwsgierig naar alle dingen die hij op zijn weg tegenkomt. Hij is heel gemotiveerd om tot aan de kast te stappen en die dan open/toe te doen. Ook raakt hij alles aan wat op zijn hoogte staat, pas nu kan hij een beetje ontdekken zoals een ander kind van een jaar ofzo dat doet. Hij vindt het super en glundert als we hem aanmoedigen! Voor ons waren die eerste losse stappen toch ook wel een emotioneel moment, het is bijna alsof hij los stapt he.
Het is al weer even geleden dat ik hier een berichtje achterliet maar dat komt door de grote drukte bij ons momenteel. Een tijdje geleden vroeg ik mij af we later beter verbouwen of toch verhuizen naar een bungalow. We hadden al eens een ideaal huis zien staan waar alles perfect aanpasbaar was en met een grote tuin(voor onze dieren) maar het was teveel geld. Ik begon al te wanhopen. Maar plots was de prijs een flink stuk gedaald en zijn we gaan kijken. Het stond ons meteen aan omdat we het voordien al ideaal vonden. Nog eens met de ouders en vakman gaan kijken en de deal was gesloten. Maar nu is het een geloop van en naar de bank,immokantoor enz. Bovendien proberen we nu zo snel mogelijk ook ons huis te verkopen wat ook voor spanning zorgt. We zullen op termijn nog heel wat werk hebben aan ons nieuwe huis maar zien het volledig zitten,alleen het 'verhuizen'minder maar we moeten erdoor he. Voor Lander en wij zal het zoveel praktischer zijn als hij gewoon in een kamer naar ons slaapt. We denken dat we later nog heel blij zullen zijn met onze beslissing. Het is wel 10 minuten rijden van waar we nu wonen dus wel iets verder van de meme en pepe die nu maar 800m verder wonen. Het is een ingrijpende beslissing geweest maar voor Lander zeker de beste.
We zijn onlangs op weekend geweest naar de Efteling. Het was super! Ik zou meteen opnieuw gaan.We hadden prachtig weer en Lander heeft genoten van alles. We merken dat hij met verouderen veel meer openstaat voor vanalles terwijl hij vroeger eerder een beetje in zichzelf gekeerd was als we ergens gingen,waarschijnlijk door een teveel aan prikkels. We hebben op de kookpotjes(soort draaiende potjes,zijn ook soms theekopjes)gezeten en dat vindt hij heel leuk omdat het snel gaat. Er was ook een wildwaterbaan met ronde bootjes. Blijkbaar mocht Lander daar ook op bij papa op de schoot. Papa kreeg een grote plets water op zijn rug en Lander op zijn hoofd. Na het eerste verschot begon hij luid te lachen en kraaien van plezier. Hoe dichter we bij watervallen kwamen,hoe harder hij kraaide. Het was echt super om te zien hoe hij genoot. De rustige bootjes werden door hem nogal rap als saai ervaren,alles moet zwieren en zwaaien ;-) . Om 15u kon hij het echt niet meer houden en viel als een blok in slaap in de buggy.
Eind augustus 2011
We hebben al een heel leuke vakantie gehad,ondanks het soms typische Belgische weer 
Juni 2011
Ja in opvolging van het grote nieuws moeten we nu verkondigen dat de euforie van korte duur was. De gyneacologe heeft 2(!) vruchtzakjes gezien maar geen enkel vruchtje leefde nog. Het is dus blijkbaar mis gegaan de laatste weken,alleen heb ik daar niks van gemerkt. Geen krampen,geen bloedverlies...Het enige wat ik raar vond is dat ik al aan 10 weken(het was nu 11,5) niks meer van ochtendmisselijkheid had. Ik had wel nog van die bandenpijn enzo en ook mijn borsten deden pijn,dus ik dacht dat ik rap van het misselijke gevoel af was. 
midden maart.
