We zijn alweer eind april en Landers slijmen zijn nog niet in orde. Hij krijgt nu weer een kuur van antibiotica in combinatie met cortisone om eindelijk van zijn chronische infectie af te geraken. Met medicatie voelt hij zich wel goed. Binnenkort moeten we nog eens een PH metrie (zuurtemeting reflux) laten doen en enkele weken daarna nog een slikvideo (zien of het eten niet soms in de luchtpijp gaat ipv. slokdarm) om de oorzaak van zijn infectie te vinden. Het kan ook een soort 'achterwaarts kwijlen' zijn waardoor er altijd een plasje speeksel in zijn keel blijft liggen en slijmen vormt. Persoonlijk zou ik op het laatste gokken maar we moeten de rest uitsluiten.
Onlangs zijn we naar 't Mechels bos op weekend geweest . Dat is een aangepast vakantiehuis met allerlei voorzieningen voor mindervaliden. Zo is alles mooi omheind en zijn er trampolines, rolstoelschommels, speelpleinen enz. Ook het zwembad is aangepast.
In het huisje hadden we ook een goede service. We hadden een douchestoel en speelmat ter beschikking, wat wel heel handig was.
Enkel het eten vonden wij wat minder maar voor de rest was het wel voor herhaling vatbaar, misschien eens met vrienden die in een gelijkaardige situatie zitten.
We zijn ook naar de REVA beurs geweest, een beurs met alles voor mensen met een handicap. Op aanraden van de logopediste van Zonnebloem gingen we ook eens kijken bij HMC, waar ze als primeur een spraakcomputer met oogbesturing mee hadden. En daar waren we echt van onder de indruk!! Je kan echt dingen aanklikken met je ogen, zonder bril ofzo!! We zagen meteen ook de mogelijkheden voor Lander en maakten een afspraak voor testen. Thuis zochten we dan een filmpje op en kwamen bij een meisje (op youtube "Lianna Bryant speaks" intypen) dat zo goed als dezelfde problematiek had als Lander!!! Ze was al 9 jaar en gebruikte die computer heel vlot. We werden allebei emotioneel van...stel je voor dat Lander een grap vertelt....
We keken ook voor een fiets, hij heeft er wel pas volgend jaar recht op omdat hij nu een modulaire buggy heeft? Zo stom, dat is toch niet hetzelfde? We hebben toch eens een afspraak gemaakt en hopen dat we deze zomer een demo kunnen gebruiken waarmee hij kan oefenen, hij zou dat super vinden!
De zondag gingen we dan nog naar de kermis. Daar ben ik weer tot een kookpunt gekomen: Anthony houdt Lander vast op de draaimolen. Een man achter mij heeft niet door dat ik de moeder ben. Hij begint tegen zijn vrouw te zeggen dat er daar een 'gehandicaptje' zit en dat 'die vader hem zo moet vasthouden en dat dat zielig is enzo'. Ik begon al zenuwachtig te worden en dan voegt hij nog toe 'da dat toch geen leven is en dat hij dat niet zou kunnen '. Er ging vanalles door mij heen maar vooral veel adrenaline!! Ik , die altijd wel een pasklaar antwoord heb, was zodanig van mijn stuk dat ik niet op de gepaste woorden kwam om hem duidelijk te maken dat Lander best wel gelukkig is en al hard heeft gevochten enz. Ik wilde ook zeggen dat hij dan maar laf is als hij niet meer voor zijn kinderen zou zorgen als ze iets zouden tegenkomen. Maar ik zei niks. Toen anthony van de draaimolen kwam met Lander zag die man dat ik de mama was. Hij ging meteen aan de andere kant staan. Ik vertelde alles aan Anthony en die zei heel duidelijk toen we de man passeerden: "ge zijt gij gelukkiger dan sommige andere kindjes he Landerke'.
Ik ben blij dat mijn man de juiste ingesteldheid heeft...
Toegegeven, vroeger ging ik ook wel zeggen dat dat niet echt iets voor mij zou zijn, dat kan ik nog enigszins begrijpen, maar die man bepaalde in Landers plaats dat hij 'geen leven' heeft, en dat is hard om te horen en ook niet eerlijk. Gelukkig zijn draait niet alleen om je fysieke gezondheid. Ik hoorde onlangs van een 4-jarige die door zijn moeder overal mee op café gezeuld werd terwijl hij doodmoe was en honger had. En dat ze er nooit leuke dingen meedoen en dikwijls dronken zijn. Op zich is dat kind niet mishandeld maar in zijn binnenste volgens mij ongelukkiger dan onze Lander waarmee we elke dag zingen en dansen,knuffelen en een gestructureerd leven leiden.
Maar ja, de mensen zullen altijd over een ander oordelen, ik hoor het alleen liever niet, want de wereld kan hard zijn. Hopelijk kan Lander zich ooit op een deftige manier verweren, en anders zullen wij er zijn...
Om dan weer positief te eindigen: We hebben Lander ingeschreven voor Make-a-Wish! Onlangs gingen we naar een Piet Piraatshow gaan kijken en hij kon alle figuren in het echt ontmoeten. Wat was hij trots! Met dat gevoel in de buik rijpte het idee om hem dan toch in te schrijven voor make-a-wish zodat hij zijn grote idool Jeroen Meus kan ontmoeten. Hij kijkt elke dag naar hem op tv en op zijn kamer hangt een foto van Jeroen die hij adoreert. De mensen van Make-a-wish zijn bezig met de opstart van zijn verrassing, ben benieuwd of het zal lukken
Een paar weken geleden zijn we voor de 2e keer op bezoekn geweest in Dominiek Savio te Gits, dit keer mét Lander.
Lander keek zijn ogen uit en was heel lief. Hij 'verkocht' zichzelf weer met zijn lieve lach en door plots dingen te doen die hij anders nooit doet vb. een speelgoedhandje in zijn mond steken en dan loslaten en met dat ding tussen zijn tanden zitten lachen...
De mensen van Gits die ons bij de rondleiding begeleidden hadden ook de indruk dat Lander wel klaar is om naar daar te gaan. We hebben hem dan ook ingeschreven om in september te beginnen. Het enige grote nadeel is dus wel de busrit. Op zich vindt Lander een lange rit niet erg maar hij zal wel later (rond 18u15) thuis zijn. Pfff dat is toch echt niet eerlijk. De kinderen van de buren spelen hier om 16u30 al in de tuin en Lander komt pas thuis als hij moet eten, wassen en slapen. Om de overgang toch nog wat minder zwaar te maken blijft hij op woensdag nog bij mij thuis. Het zal voor hem een goede pauze zijn midden in de week en we gaan dan toch veel samen kunnen doen. Maar toch vreet het een beetje he..
Het is leuk in ons gezin maar wel heel druk en dat is soms teveel voor Anthony. Daarom hebben we nu besloten dat hij zijn ouderschapsverlof opneemt en iedere vrijdag thuis zal zijn. De donderdag heeft hij dan om 15u gedaan en zal hij dan Lander van school halen. Dus eigenlijk heeft Lander enkel op maandagavond een korte avond waarbij hij vroeg moet gaan slapen om naar school te gaan. De andere avonden kan hij langer opblijven of is hij vroeger thuis omdat papa hem haalt. Het is een kleine troost.
Naar aanleiding van deze blog werd ik gecontacteerd door een journaliste van het weekblad Dag Allemaal.
Ze wilde een interview doen met ons over de positieve manier waarop we met Lander omgaan.
Wij wilden dat wel doen maar hebben er wel op gehamerd dat het geen zielig geheel mocht worden. Enkele weken geleden stond het artikel er in en we hebben veel positieve reacties gekregen. Het was dan ook een positief artikel.
Natuurlijk zullen er ook mensen zijn die het 'aandacht trekken' vinden ofzo maar ons doel was vooral om te tonen dat je ook met een kind met veel beperkingen MOET buitenkomen en dingen doen, dat dat zijn geluk maakt.
Nu ja, sommige mensen zullen het natuurlijk nooit begrijpen.
Van 'Begrijpen' gesproken: we hebben nu orthopedische schoenen aangevraagd voor Lander. Als we ergens in een ander huis ofzo zijn wil hij meer en meer op ontdekking gaan en dat lukt enkel via ons als wij hem verplaatsen. Hij maakt een stapbeweging en steunt ook redelijk en wij ondersteunen zijn zwakkere bovenlichaam. Hoe steviger de schoenen , hoe beter vandaar die aanvraag. Nu kregen we een brief van de CM dat we Lander bij de controle arts moeten gaan tonen binnen de 2 dagen om te zien of hij die schoenen wel nodig heeft??! Dat is toch wel het toppiunt: voor een verbouwing moeten we hem niet gaan tonen omdat ze zich baseren op verslagen enzo maar voor een paar schoenen wel?? Ik heb dat ook zo laten verstaan aan de mensen van de CM dat wij ook gaan werken en niet zomaar in de auto springen om hem efkes te komen tonen. Uiteindelijk hebben ze dan een bezoek aan de Zonnebloem geregeld voor die controle...
Verder zijn we weer gaan paardrijden met Somival, Lander vond de draf weer heel tof. We hebben nu ook een cap gekocht voor hem omdat dat verplicht is. Nu is hij een echte ruiter
De slijmen zijn nog steeds niet helemaal weg, we moeten nu een antibioticakuur van 3 weken doen en nog steeds aërosol enzo, pff waar is de lente???
Voila, de kerstvakantie is alweer voorbij! We hebben de feestperiode redelijk rustig gehouden maar Lander had toch weer enkele leuke uitstapjes. Zo zijn we voor de eerste keer naar een circus gaan kijken. Ik ben niet zo te vinden voor circussen met wilde dieren maar dit was er een met honden en lama's enzo dus dat zat al goed. Lander was wel weer wat ziekjes (die verkoudheid gaat niet helemaal over grrr) maar genoot toch van de voorstelling. Daarna moesten we wel direct naar huis want hij was moe en zoals te verwachten had hij weer koorts.
De dag erna was hij al wat beter en toen tante en nonkel vroegen om te gaan bowlen zagen we dat eigenlijk wel zitten. Lander kon ook eens een beetje 'bowlen' op zijn manier, da kan leuk zijn. Hij was niet helemaal in form maar vond het wel leuk om de bal te helpen rollen en dan te kijken hoeveel kegels er omvielen.
Thuis hebben we ook voor het eerst 'winkeltje' gespeeld. Ik kwam afgehuppeld en belde aan de deur. Hij was de verkoper. Ik kocht iets en we wogen de groenten samen en duwden samen op de knoppen van de kassa. Lander vond het geweldig. Hoe zotter ik in de 'winkel' binnenkwam, hoe leuker hij het spel vond! Na een tijdje kon hij zelf de kassa opendoen door op de knop te duwen.
Op uitnodiging van de scoutsvereniging voor mindervaliden Akabe Waregem zijn we dan ook eens naar de speciaal aangelegde ijspiste geweest. Er mochten namelijk ook buggy's en rolstoelen op het ijs! We konden ons al levendig inbeelden hoe leuk Lander het zou vinden. En inderdaad, hoe harder papa de buggy duwde en er dan mee 'sleepte', hoe meer er een glimlach op zijn gezicht kwam.
Doordat het wel nogal koud was hebben we dan nog een warme chocomelk gedronken en zijn we naar huis geweest.
De ijspiste was zo'n meevaller dat we de week erna nog eens gegaan zijn. Ondertussen is het ook beginnen sneeuwen in België. Wel 10cm sneeuw lag er in onze tuin! Ik had al een tijdje zitten denken hoe we Lander op een slee kunnen zetten en we zijn tot de volgende oplossing gekomen: zijn Tumble Form(stoeltje) in zijn opgeblazen boot zetten en dan slepen over de sneeuw. Ook dat was weer een succes, hij gierde het uit!
We zijn nu ook ingeschreven hij Somival, een sportvereniging voor mindervaliden in Waregem. Elke week kan je gaan zwemmen en zijn er vrijwilligers die helpen met je kind. Ze nemen hem soms ook helemaal van je over zodat je zelf eens kan zwemmen. Het lijkt iets kleins, maar voor ons is het een grote ontlasting. Anders hebben we elk een kind vast en is 'kinderen wisselen ' al een heel gedoe.
Een keer per maand kunnen we ook gaan paardrijden met Somival. Lander en ik hebben dat al veel gedaan maar sinds de geboorte va, Lars is het minder haalbaar om dat veel te doen. We zijn in Bloso gaan rijden en we hebben zelfs enkele toeren gedraafd, dat vond hij super!
Hij heeft dus alweer veel leuke dingen gedaan.
Van de school kwam onlangs dan wel de vraag of wij weten waarom Lander zo vermoeid is de laatste paar maanden? Is het door al die weekendactiviteiten? We geven hem echt ook wel veel rust in het weekend, we schaatsen geen uren he.
Persoonlijk vind ik ook dat hij iets 'slapper' is maar dat wijt ik eigenlijk vooral aan zijn verkoudheid en taaie slijmen die niet goed weggaan. Hij is sinds begin november ziek geweest en dat is nog niet helemaal over. Hij had het RSV virus en dat kan wel een hele winter in het lichaam hangen zegt de dokter. Op school weten ze het niet echt maar ze denken ook dat hij teveel therapie krijgt volgens wat hij aankan. Ze geven wel toe dat sommige therapiën na mekaar zijn en dan vind ik het wel enigszins logisch dat hij er wat meer last mee heeft. De coördinator stelde voor om de therapie tijdelijk wat af te bouwen maar dat vinden wij nogal kort door de bocht. We betalen uit eigen zak nog elke week een extra logo en dan bouwen ze daar weer af, tja. Die logo-sessies op woensdag thuis gaan trouwens erg goed. Ze werkt met een spiegel en Lander vindt haar enthousiasme aanstekelijk want zelfs als hij moe is, doet hij toch wel goed mee. Misschien is het ook wel een verschil dat ik hem thuis voor de logo-sessie wat op het tapijt leg om te ontspannen zodat hij niet teveel in een keer moet doen. We hebben dat ook aan de school doorgegeven dat hij af en toe 'liggend'rust moet hebben. Sommige activiteiten duren toch geen uur per kind maar voor hem is zitten in zijn stoel ook een inspanning.
We gaan er nog eens met hen over praten. Volgende week moeten we ook op gesprek in Dominique Savio in Gits. We denken dat Lander beter volgend schooljaar naar daar gaat omdat ze daar een groter aanbod hebben qua technologie enzo. Misschien is zijn 'mindere medewerking' in Zonnebloem ook door het feit dat hij geen uitdaging heeft aan de activiteiten? Thuis merk ik ook dat hij meer zelf kiest wat hij wil doen. Als ik voorstel om te tekenen kijkt hij vb.naar de radio wat wil zeggen dat hij liever wil dansen ipv tekenen. Als ik dan toch mijn wil doordrijf lukt het tekenen totaal niet. Als hij er zin in heeft, wel.
We denken er nu ook over na om toch wat SMOG gebaren aan te leren. Ik dacht dat dat te moeilijk zou zijn voor hem maar nu kan hij ook op vraag zijn hand zelf naar zijn haar, buik, oor enz brengen en hij 'zwaait' op zijn manier. Dus zou het wel handig zijn als hij zich via enkele eenvoudige gebaren nog duidelijker kan maken. Zelf praten zou natuurlijk nog beter zijn maar dat zien we dan wel weer. We krijgen veel tips van de privé- logo om zijn mond en kaakspieren te stimuleren en dat doen we dan spelenderwijs. Broertje Lars eet nu ook al broodkorstjes en zit soms met een lepel in zijn mond en dat stimuleert voor Lander want hij wil dat nu ook doen. Als hij echt iets wil , kan hij het. Zo heeft hij een slechte handmotoriek maar toch slaagt hij er altijd in om de fopspeen van broer uit zijn mondje te trekken. Motivatie is voor Lander echt wel van groot belang, anders steekt hij er geen moeite in. Ik denk dat hij dat wat mee heeft van mij, op mijn rapport stond ook altijd "goed maar ze kan beter'. Als ik een motivatie had vb. een cadeau dan was het plots 'heel goed'. Met dit in gedachten naar Lander toe sluit ik hier af
Lander is helemaal in de ban van Sinterklaas! Vorig jaar interesseerde de Sint hem niet zoveel maar nu merken we dat hij weer veel meer begrijpt en ook meer fantasie heeft. En wij gaan daar helemaal in mee, we doen niks liever. Met de school ging hij al naar 'het huis van de Sint' en leerden ze veel over de Sint. Wij hebben gekozen om de Sint eens thuis te laten komen. We waren wel niet zeker van Landers reactie, zou hij het leuk vinden of zou hij bang zijn? Maar toen de Sint binnenkwam ontving hij hem letterlijk met open armen en een brede glimlach. We hadden samen op voorhand een collage gemaakt van allerlei speelgoedfoto's. Dat was dan zijn 'brief aan de Sint'. We maakten ook een tekening. Lander was apetrots als de Sint zei dat zijn tekening heel mooi was!! Echt mooi om te zien hoe hij daarin opging! De Sint kreeg zelfs vochtige ogen van Landers enthousiasme
De dag erna zijn we dan naar de grote Sinterklaasshow van studio100 geweest. We hadden heel goeie plaatsen en zagen goed het podium maar doordat we in het midden zaten kwam er van overal geluid en geroep. Die prikkels waren wat veel voor Lander maar hij was wel heel geboeid door de show.
Enkele dagen erna kwam de Sint dan eindelijk. Hij bracht een (zelfgemaakt) houten keukentje van Landers grote idool Jeroen Meus, of "Jeroen Muis' zoals wij het zeggen tegen hem. Elke dag kijkt hij naar Dagelijkse kost. Hij vindt het leuk om Jeroen in de potten en pannen te zien roeren, mixen, pletten...Zijn handcontrole is niet zo goed maar toch doet hij zijn best om met potten en lepels bezig te zijn. Er zit ook een wasbakje bij zodat hij in het water kan ploeteren. Hij was heel blij dat de Sint zo'n groot cadeau had gebracht! Zalig om zijn gezicht dan te zien.
Nu komt de Kerstperiode dichterbij. Broertje Lars rolt al goed heen en weer en we merken dat Lander dat nu ook weer meer doet. Dat is een motivatie maar soms ook een frustratie voor hem denk ik. Soms zit hij te wenen en we weten niet waarom. Hij geeft wel meer en meer zelf iets aan zoals vorige week toen ik zei dat we gingen tekenen. Hij had daar duidelijk geen zin in en keek naar de radio omdat hij wou dansen. Goed dat hij die inspanning doet. Het iw wel lastig en frustrerend voor hem en ons dat hij niet kan spreken. Welke gevoelens heeft hij, welke vragen? We weten het niet. We gaan proberen om met communicatiekaarten te werken maar dat is ook niet simpel. De logopediste doet goed haar best om oefeningen door te geven aan ons, zo moeten we vooral zijn lippen en tong veel prikkelen. We doen ons best.
We zijn nu ook aan het kijken om de badkamer te veranderen voor Lander . Hij wordt zwaarder en het is echt niet meer handig om hem in de badkamer op je knieën te (ont)kleden en hem dan in het bad te heffen enzo. Het is ook een kleine badkamer dus de verzorgtafel kan er niet meer bij. We hebben al meerdere plannen en zijn die nu allemaal eens aan het bekijken maar gelijk hoe zal dit veel geld kosten. Anthony dacht er aan om een benefiet te doen. Daar heb ik gemengde gevoelens over: wat als we dan eens een weekendje met 2 doen? Dan zijn we toch niet zo 'arm' he? Bovendien zijn er veel mensen in onze situatie die het met veel minder moeten doen. Aan de andere kant: we hebben veel extra kosten voor Lander, ook al wordt er een mooi deel terugbetaald. We gingen in eerste instantie dit huis niet gekocht hebben wat ook al een grote hap van het budget genomen heeft. Voorlopig gaan we het toch zo proberen, we kunnen in etappes afbreken en vernieuwen....
Het was al een goedgevulde maand voor Lander! Begin november gingen we bij de brandweer op bezoek. Lander is heel geïnteresseerd in vrachtwagens enzo en daarom konden we via een bevriende brandweerman een privérondleiding krijgen. Twee uur lang werd hij ondergedompeld in de wereld van de brandweermannen. Hij was doodserieus maar heel gefascineerd door alles. We zaten op de boot(binnen), in de duikerscamionette,hij kreeg een helm op...maar de leukste activiteit was vooraan zitten in de brandweerauto en een ritje doen. Ze legden zelfs de sirene aan. Dat vond hij super. Hij mocht ook samen met papa op de hoogtewerker tot boven het gebouw. Hij was niet echt op zijn gemak maar bleef wel overal rondkijken.
Het was een leerrijke voormiddag en op het laatste kreeg hij de helm van 'Brandweerman Sam' op, die kent hij heel goed en hij was apetrots
Op 12 november was het zijn verjaardag, maar de 10e hebben we voor de eerste keer een verjaardagsfeestje met kindjes georganiseerd. Blijkbaar wordt dat niet veel gedaan bij kinderen met een beperking, maar Lander denkt wel als een 4- jarige en dan wil hij dat toch ook?
Hij werd verkleed als piraat en was trots op zijn nieuwe sabel!
We hadden 9 kindjes uitgenodigd van 2 tot 8 jaar. Om de kinderen wat in landers buurt te houden hebben Anthony en mijn broer Aeron een heuse clownsact in elkaar gestoken. Ze hebben pakken gaan huren en brachten alle kinderen aan het lachen. Lander genoot ervan dat iedereen dicht bij hem zat. In de show werden een paar dansliedjesmomenten voorzien. Lander 'stapte' samen met Anthony en een ganse rij kindjes erachter trots door de living tijdens de kabouterpolonnaise. Dat was super.
Daarna gingen we even naar buiten maar doordat Lander nog maar net genezen was van een oorontsteking ging hij met de kleinsten vlug naar binnen om pannekoeken te eten. De rest speelde nog wat voetbal en kwam later. Op het einde van de namiddag keken ze samen nog naar Tom en Jerry, Lander was heel moe maar voldaan. We zijn blij dat we het toch aangedurfd hebben om een feestej te geven, hij was heel dankbaar.
De dag erna was er weer een feestje met de meme's en pepe's. Er was een 'Tom en Jerry' taart en hij kreeg een 'Tom en Jerry' trui.
Ook op school vierden ze nog eens met een taart die Lander en ik samen gemaakt hebben.
Verder hebben we een logopediste gevonden die de woensdag een extra sessie zal hebben met Lander. Dit om nog meer op mondmotoriek en spraak te oefenen. We verwachten geen mirakels maar willen er het maximum uithalen en met 2 halve uurtjes logo waar geoefend wordt op eten en begrijpen is dat moeilijk haalbaar. Het is helaas wel op eigen kosten maar we vinden het te belangrijk. Het is een heel vriendelijke en het klikt met Lander. Ze heeft ook ervaring met zijn problematiek.
Nu heb ik het ook in mijn hoofd gestoken om een kinderboek te maken die kinderen helpt om zich in te leven in Landers wereld. Ik vind het heel moeilijk om aan leeftijdsgenootjes van hem uit te leggen dat hij mentaal wel goed is en denkt zoals zij maar fysiek niet met hen kan spelen. Het zal over een draakje gaan die niet kan lopen of vuurspuwen maar op zijn manier wel de andere draakjes helpt.
Op mijn werk wordt er momenteel veel gespeculeerd over het voortbestaan van het bedrijf(electronica). Zo begin je wel eens na te denken over wat je zou willen doen na deze job. Als ik er goed over nadenk wil ik misschien wel iets helemaal anders, meer in de revalidatiesector ofzo. Ik heb een kant van mezelf ontdekt door Lander waardoor ik gemerkt heb dat ik wel veel voldoening juit het feit haal dat ik steeds nieuwe dingen voor hem vindt om hem te helpen enzo. Ik weet natuurlijk niet zeker of zo'n job mij echt zou liggen of wat die inhoudt en ik heb er vooral ook geen diploma voor. Ik heb eens bij de VDAB geïnformeerd of ik geen loopbaanbegeleiding kan krijgen om eens te zien welke richting ik zou kunnen uitgaan later en/of er daar opleidingen voor bestaan. Zo zie je maar hoe kinderen als Lander ook hun steentje kunnen bijdragen aan de denkwijze van anderen zeker?
Larsje is ondertussen al 4,5 maand en er zit al veel leven in. Hij maakt veel geluiden en momenteel lijken die al sterk op de geluiden die Lander maakt. Soms wel wat confronterend dus. Lander is de laatste tijd weer vrolijker en probeert minder 'met onze voeten te spelen'. We lieten zojuist nieuwe ramen steken en kochten meteen ook electrische rolluiken met in Landers kamer een afstandsbediening bij. Momenteel kan hij die nog niet bedienen maar binnen een aantal jaren zijn die rolluiken er nog he.
Zo denken we van alles wat verder, we gaan binnen een tijdje een nieuwe badkamer steken maar eerst laten we een specialist ter zake komen die tips geeft. Zo kwam er ook al eens een thuisbegeleidster van 't spoor eens kijken en die raadde ook an om toch maar rekening te houden met een lift van de kamer naar de badkamer...We weten niet in welke mate Lander zou kunnen meewerken maar dat kan zelfs in de loop der tijd veranderen dus ja. Zo zei ze ook dat Lander later goed zou kunnen werken met een electrische rolstoel met hoofdbesturing. Dat vond ik wel raar, met zijn hoofd? Hij zou zelfs zo met computer kunnen communiceren. Dat zou hem meer vrijheid geven en dat is het belangrijkste, maar het is toch weer even schrikken.
Dat is maar voor later, in Dominiek Savio te Gits zouden ze hem daar stap voor stap mee leren werken. De thuisbegeleidster denkt ook dat Lander beter na dit schooljaar naar Gits gaat, wij voelen dat ook zo aan. In de Zonnebloem doen ze echt hun best maar hij kan/wil meer en wij ook.
Nu slaapt hij nog over de middag dus is het nog een twijfelgeval maar vanaf volgend jaar zou dat toch een betere keuze zijn. Ik wordt er nu al zenuwachtig van, het is weer verder en langer...
Lander begrijpt echt steeds meer en maakt meer duidelijk ook al praat hij nog niet. Hij bevestigt met 'hm' of geeft aan dat hij iets niet wil met een 'weenachtig'gezicht met bijpassend geluid. Zo is hij nu plots bang in zijn kamer, hij kan een hele tijd de slaap niet vatten. Toen ik hem geruststelde en zei dat ik de deur ging openlaten met het licht op de gang antwoorde hij bevestigend.De avond erna vroeg ik of ik weer de deur moest openlaten toen hij begon te wenen. Zijn gezicht veranderde weer en hij glimlachte. Dus hij communiceert nu echt wel zo,alleen lastig dat hij het niet met woorden kan zeggen. Zelfs als hij op een dag communiceert met kaartjes ofzo lijkt het mij ondoenbaar om te zeggen dat er vb. 'een krokodil in de kast zit'. Dergelijke dingen moeten wij dus raden en ons vooral heel hard inleven. Gelukkig kunnen we dat al redelijk goed doordat de communicatie met onze honden een beetje gelijkaardig verloopt: de hond kijkt naar jou,naar zijn bakje, weer naar jou= ik wil drinken of eten. Bij Lander gaat het dus ook een beetje zo. Hij kent ook al veel meer lichaamsdelen (buik,mond,neus,knie,voet,tenen,vingers...). Aan alles merken we dat we echt wel gewoon tegen hem kunnen praten zoals tegen een andere (bijna)4-jarige. Hij krijgt ook wel de streken zoals het boekje voorschrijft, hij kan soms echt heel erg lawaai maken voor aandacht,als hij een situatie te saai vindt, als hij naar huis wil gaan...Een beetje zoals een ander kind aan moeders rk hangt:"gaan we naar huis?Blijven we nog lang?enz'. We hebben hem al een paar keer gestraft nl. als hij niet braaf is mag hij niet naar Tom en Jerry kijken.Dat werkt toch wel een beetje. We proberen er ook op te letten dat we hem bij brave momenten extra belonen en prijzen. Momenteel lukt dat eens wel en eens niet maar we kunnen maar hopen dat het later zijn vruchten zal afwerpen. We willen niet dat hij gedragsproblemen zou hebben door hem teveel te verwennen, hoewel het soms moeilijk is om daar de grens in te vinden. Een ander kind gaat spelen als het niet naar tv mag kijken,Lander kan dat moeilijker bij ons dus dat zullen we hem minder snel afnemen... Het belangrijkste is dus dat we hem behandelen zoals andere kinderen van zijn leeftijd, iets wat bij ons wel lukt maar bij veel buitenstaanders niet. Die denken dat hij dan wel niks zal begrijpen ook of doen er betuttelend tegen alsof hij nog maar 1 a 2jaar is, daar krijg ik het van op mijn heupen. Ik hoop dat iedereen het ooit eens zal begrijpen dat ze echt wel normaal mogen doen tegen hem, ook al praat hij niet terug. Hij reageert wel op wat men zegt dus ja... Op school zijn ze nu ook aan het kijken om zijn ja/nee knoppen in de klas te integreren omdat hij ze in therapie beheerst, goed he! De kine kijkt ondertussen voor een aangepaste fiets, dat zu super zijn! Lander is goed met zijn benen. Als het financieel een beetje haalbaar is zouden we graag volgend jaar een volledig pad rond de tuin aanleggen zodat hij een hele toer kan stappen/rijden...dat zou wel tof zijn voor hem. Aja, nu we in Waregem wonen kregen we de kans om een gratis kermisnamiddag (rond Waregem Koerse) voor mindervalide inwoners mee te maken en dat viel goed mee. Lander zat 3 keer op de botsauto's en 2 keer op de vliegerkes.Daarna kregen we nog elk een bon voor een gratis ijsje,drankje en zak oliebollen. Wel een leuk initiatief van het stadsbestuur, Lander heeft ervan genoten. Vorige week zijn we ook nog eens naar Bellewaerde geweest. Ja we mogen hem niet teveel verwennen maar hij doet dat zo graag! Hij zat zelfs op de keverbaan met papa! Hij heeft wel meer en meer kracht want als hij zich opspant uit emotie is het moeilijk om hem goed neer te laten zitten, dat is dus niet meer zo simpel. Dat maakt het soms ook moeilijk:wij nemen Lander zoveel mogelijk mee naar overa, maar meestal zien anderen het niet zitten om met hem op stap te gaan. Andere kindjes worden al eens meegevraagd om te gaan spelen,of familie neemt ze mee op uitstap naar zee ofzo. Bij Lander niet,mensen zien dat niet zitten. Hij gaat nochtans graag mee maar het vraagt wel inspanningen natuurlijk,als hij een speelplein ziet wil hij er spelen, je kan het niet maken om hem gewoon te laten verwateren. Maar soms denk ik dan: wij doen het wel hele dagen 24 op 24 ,een namiddagje is dan toch echt niet overdreven?Vorige week mocht hij een paar uurtjes bij een vriendin en haar kindjes blijven omdat we een lange middag op restaurant zaten en het voor Lander wel erg saai ging zijn. Zij hebben dat goed opgelost, de kindjes speelden rond hem en hij had veel plezier. Ze kunnen zich niet inbeelden wat een deugd het doet als iemand het wél 'aandurft', alhoewel Lander echt geen lastig kind is. Dat doet deugd maar het is dus wel een feit dat als puntje bij paaltje komt, je alleen instaat voor de zorg.Hij kan wel eens ergens gaan slapen maar weinig mensen zien het zitten om hem overdag in huis te hebben omdat ze hem moeilijker kunnen bezighouden...tja, wij hebben het ook moeten uitzoeken en spelen nu veel met hem:met auto's,popjes,tekenen,klei,schilderen...moeilijk gaat ook vind ik maar ja he...
De vakantie voor Lander zit er weeral op. We hebben best wel geluk gehad met het weer en veel leuke dingen gedaan. We zijn een dagje naar Pairi Daiza geweest. Er was daar veel te veel volk maar Lander heeft toch zijn ogen uitgekeken. We hebben hem niet gehoord De laatste tijd is dat wel een probleem bij Lander: zijn leven bestaat uit redelijk veel 'feest en leuke dingen' doen en als het dan voor hem even wat saaier is begint hij te 'jengelen'. In het begin twijfelde ik wel of de epilepsie hem toch niet stoorde ofzo en ik durfde dus niet te vlug oordelen. Maar het werd na een tijdje wel duidelijk dat hij die 'zaag'periodes niet had als hij naar Tom en Jerry keek of andere leuke dingen deed. Hij is 3,5 jaar en dan kunnen ze wel eens wat averechtser zijn, wat in principe niet slecht is want dan ontwikkelt hij goed. Maar doordat hij niet kan praten is het soms moeilijk om te raden of hij nu toch ergens een probleem heeft of gewoon lastig wil doen. We gaan hem nu wat meer negeren als we zeker zijn dat aan al zijn behoeften is voldaan. We denken niet dat het jaloezie is naar zijn broertje toe, het is eerder als wij met andere volwassenen praten en dus niet met hem bezig zijn. Maar goed, op reis naar Frankrijk had hij dus ook wel enkele van die momentjes maar we hebben ons ook geamuseerd. We zijn gaan wandelen, naar het speelplein geweest en vooral: we zaten elke dag om 9uur zo goed als alleen in het privé-zwembad van het vakantiedomein. Dat was super. Lander heeft ook heel lang zijn bovenlichaam en hoofd rechtop gehouden in het water. Daaraan zagen we dat hij toch nog weer wat sterker en stabieler geworden is. Daarna zaten we altijd nog een tijdje in de warme yacuzzi waar hij wel van genoot. We denken erover om in onze nieuwe badkamer een bubbelbad te installeren ipv een gewoon bad.Dat zal wel deugd doen aan zijn spieren denken we. Zo'n binnenzwembad zouden we ook wel willen maar dat zal niet meer in ns budget zitten Lander begrijpt ook meer en meer gewone zinnen en vertellingen. Toen hij zijn patatjes niet wilde opeten heb ik gezegd dat hij, wanneer hij ze wel opat, naar zijn favoriete tekenfilm Tom en Jerry mocht kijken. Sindsdien eet hij flink zijn eten op voor die beloning Ik denk om dat binnenkort ook eens toe te passen als hij 'zaagt' Verder hebben we tijdens de warme vakantiedagen het zwembad in de tuin uitgezet en Anthony heeft ook verschillende ritjes met de fiets gedaan. Lander geniet meer en meer van het fietsen, maar misschien wil hij het binnenkort ook zelf doen. Vanaf september starten ze in zijn school op om een aangepaste fiets aan te vragen voor hem. Hij kan de beweging met zijn benen dus dat moet lukken. Het loopapparaat vindt hij ook tof maar hij met goesting hebben om te stappen, anders gebeurt er weinig. We gaan ook weer eens moeten kijken om de hippotherapie(die ik door zwangerschap even stopzette) opnieuw op te nemen. We zijn eens op mijn paard gaan 'rijden' en Lander vond het leuk, hij zat de hele tijd te lachen.Hij vindt nu ook onze kippen en geiten leuk,eindelijk! We proberen zoveel mogelijk met hem te doen zodat hij niet gefrustreerd zal raken, al weten we dat dat op een dag wel zo eens zal zijn. We zijn vorige week naar de Gavers geweest waar een strandje en een stuk water afgebakend zijn. We hebben een grotere boot gekocht en zijn badstoeltje er in gemonteerd. Hij vond het super en dat was voor ons het belangrijkste, ook al hadden we veel bekijks, zowel in de positieve als negatieve zin denk ik. Zo hoorde ik het ene meisje tegen het andere zeggen: "kijk dat kindje is gehandicapt." waarop die ander vroeg"ja???" en die eerste weer: "je ziet dat toch, wie zit nu op een stoel in een plastic boot?". Op zich is dat geen overdreven opmerking en kinderen zijn zo maar ik denk dat als die conversatie verder ging gaan, ik eens ging zeggen dat iedereen morgen in een rolstoel kan zitten en dat je dan ook dezelfde mens blijft. Maar ja, het zou toch niks uithalen zeker. Er waren ook wel mensen die eerder met een postieve blik keken z van"tof dat je hem erbij betrekt". Dat is dan ook leuk om te zien en horen
Het blijven mooie weekends en dus gaan we overal naar toe. Zo zaten we vorige week ook op een BBQ waar er nog kindjes waren.Het was heel warm en er stond een zwembadje. We hebben Landers stoel er in gezet en de kindjes speelden rond hem. Maar die kindjes liepen ook al eens weg van het water en Anthony is dan beginnen meespelen op zijn enthousiaste manier. Lander maar ook de andere kinderen genoten ervan en hadden veel plezier. Op zich was zijn inspanning geslaagd maar op weg naar huis zei Anthony dat hij wel wat ontgoocheld was in de andere aanwezige papa's.Die konden toch ook eens meedoen? Bovendien kon Anthony dan ook eens op zijn gemak aperitieven want dat zit er voor ons meestal niet in als Lander mee is. We kunnen het niet echt aanzien dat hij niet kan meespelen met de andere en dus loopt er altijd wel een van ons 2 mee of zit die erbij. Ontspannen een BBQ'tje doen is dat dus niet echt. We begrijpen dat niet iedereen met Lander zal beginnen rondzeulen maar op dat moment, in het zwembad,was het welkom geweest als er eens iemand anders entertainde. Ik heb hem dan ook gezegd dat die andere papa's dat entertainen dan misschien ook niet nodig vinden omdat hun kinderen op zichzelf spelen. Maar aan de andere kant zag je dat ook die kinderen van de extra aandacht en spelletjes genoten, dus het kon ook een moment zijn om de band te versterken he. Alleen bekijken wij dat anders dan de meeste denk ik. Voor ons is het ook nie altijd een cadeau om samen met vrienden naar een speelplein te gaan om bij te babbelen. Zij zitten van op afstand naar hun kinderen te kijken en iets te drinken, wij hebben soms met moeite de tijd om vlug iets te drinken en dan mekaar af te lossen met Lander zodat hij niet moet verwateren van de andere kinderen die spelen. Iedereen bedoelt het goed als ze zeggen dat we dat zo ged doen, maar voor ns is het ook soms lastig en doet het deugd als er eens iemand anders 'zijn benen speelt' en wij kunnen blijven zitten, alleen gebeurt dat niet zoveel omdat 'Anthony dat toch zo goed doet'....Och ja, overmorgen gaan we nog eens samen uiteten, dat zal pas eens relaxen zijn en dat hebben we nodig
Onze babyborrel is goed verlopen! Op een buitje na hadden we mooi weer en het was dan ook een gezellige bedoening in onze tuin. We hadden een springkasteel gehuurd en ook onze trampoline stond er. Lander had zijn eigen assistente die vanalles met hem deed. Dat was wel nodig want wij hadden niet veel tijd. Alhoewel die vrouw echt haar best deed, voor Lander was er té veel volk en dan is hij eerder passief . Op de schommel viel het nog mee maar op het springkasteel kon hij niet lachen.Hij wilde ook de hele dag niks eten, zelfs geen chocomousse. Tja Lander is liever in een rustige omgeving met enkele kindjes, nu moest hij teveel prikkels in een keer verwerken en dat lukt niet goed. Hij was anders wel braaf. Ik merkte wel dat Lander toch altijd nog het meest plezier heeft met zijn papa. Die vrouw was echt heel lief maar Anthony doet uitbundiger en zotter en vb. op de schommel duwt hij echt heel hoog enz...Ik denk dat Lander ons wel wat miste die dag maar we kunnen niet overal zijn en zijn dus blij dat zijn 'assistente' hem toch wat heeft kunnen opvangen.Het geeft ook eens een gevoel van 'ontlasting' voor ons als iemand anders met Lander speelt want hoe graag we het ook doen, het is ook soms lastig he. Als wij ergens zijn is er altijd een van ons 2 met Lander op toer om ook op het speelplein ofzo te spelen ipv. van eens samen met vrienden op het terras te zitten ofzo.We kunnen het ons natuurlij ook makkelijk maken en hem daar gewoon laten zitten maar daar heeft hij dan niks aan gehad en voelen wij ons niet goed bij. Lander is vorige week ook met de klas op schoolreis naar zee geweest. Ze hadden gelukkig mooi weer en hij had een leuke dag! Ze hebben met hem in het zand gespeeld en 's middags mocht hij frietjes proeven(echt er veel van eten is moeilijker omdat het kauwen nog steeds niet optimaal is). Ergens was het wel leuk om te horen dat hij een dagje uit is geweest. Vroeger ging ik dikwijls met mijn grootouders naar zee ofzo terwijl mijn ouders uit werken waren. Op die manier had ik toch ook leuke dagen en hoefden ze zich niet schuldig te voelen dat zij moesten werken. De Zonnebloem doet daar ook echt haar best in vinden we, er is daar geregeld 'feest' Dat geeft dan een goed gevoel. Ik denk dat het anders ging geweest zijn moest hij 50 of zelfs 30 jaar eerder geboren zijn...Nu is de tijd van 'aan het venster in de instelling zitten' gelukkig wat voorbijgestreefd...
Er was kermis in ons nieuw dorp en Lander zat op de autootjes. Dat vond hij superleuk. Hij zat ook veel naar de lichtjes te kijken. Eendjes vissen ging moeilijker maar het idee dat hij dat gedaan heeft was genoeg ' s Avonds was het wel iets minder: toen ik Lander aan het wassen was, trok hij zich plots wat achteruit en maakte geluid alsof ik hem pijn gedaan had. Maar het zag er eerder uit alsof er hem iets 'overkwam', een epilepsie aanval dus....Ik heb hem gekalmeerd en vlug zijn medicatie gegeven. Ik vraag me af of hij die aanval kan gedaan hebben door een uur ervoor naar kermislichtjes te kijken? Of komt zo'n aanval op het moment zelf? Ik was erg geschrokken en wat in paniek. Wat als die verdomde epilepsie opnieuw de kop opsteekt en alles verpest? Wat als de medicatie op een dag niet meer werkt? We hebben een mail naar de neuroloog gestuurd en die stelde voor om de dosis druppels wat te verhogen en eventueel na de vakantie een extra EEG test te doen...pfff. Lander heeft syndroom van West. Naar het schijnt kan dat overgaan naar Lennox-gastaut, wat een zeer kwaadaardige epilepsievorm is. Je hebt daar ook wel gradaties in maar toch. Het is ook frustrerend om, telkens als je je wat bij alles hebt neergelegd en het gevoel hebt van perfect gelukkig te zijn, weer geconfronteerd te worden met die dreiging van epilepsie die alles weer kan verpesten.
Om te eindigen met een goeie noot: de 'vervangkinesiste' voor de vakantie kende Lander dus nog niet. Ze zei na de eerste sessie dat hij een mooi, braaf manneke is die nog ver zal geraken!!! Dat deed wel deugd, zeker na dat epilepsiegedoe. Wij weten ook wel dat Lander een blij ventje is met een wil maar het is leuk als iemand met ervaring en kennis van zaken dat ook zegt
Het gaat nog steeds goed met de kleine broer. Hij eet goed en komt goed bij. Vorige week zijn we naar een kermis geweest en het was voor ons zo een verademing dat we gewoon Lars' flesje op een terrasje konden geven zonder gedoe. Bij Lander moesten we altijd een uur zitten 'duwen' om toch maar genoeg melk binnen te hebben en de rest van de tijd weende hij...Met Lander ben ik dan ook de eerste maanden niet veel buitengekomen. Op de kermis was het natuurlijk weer feest voor Lander! Hij zat met papa op de rups en daarna at hij een ijsje, super om te zien hoe gelukkig hij dan is ;-) Hij is ook nog steeds lief voor zijn broertje en poseert als een echte verleider op elke foto. Ook op de bus gaat het goed. Hij lacht nu al als de buschauffeur zwaait. We hebben de indruk dat hij het wel nog amusant vindt. We hebben dan ook besloten om hem vanaf september 's morgens en enkele dagen ook 's avonds met de bus te laten gaan. Hij zou al terugkeren tegen 17u15 thuis zijn,dat is 15 min later dan anders en wij moeten geen benzine en tijd verspillen. We moeten nu eenmaal keuzes maken en zouden de extra mama en papa tijd dan goedmaen door iemand te aanvaarden om te poetsen. Nu doen we dat op zaterdagvoormiddag maar met 2 kindjes wordt het al drukker en we hebben besloten om het uitgespaarde geld van de benzine daaraan te geven . Zo kunnen we nog wat meer quality time als gezin hebben en samen gaan zwemmen,naar de markt gaan, het bos enz.. Dat is belangrijker dan geld maar je moet alles in evenwicht houden natuurlijk ;-) Via het internet ben ik op zoek gegaan naar nog communicatiehulpmiddelen en zo kwam ik op de site van een Nederlandse logopediste terecht die werkt met de PROMPT-methode. Blijkbaar is dat een beetje een kinetische bewering op het gelaat vb. om de letter A te doen vormen moet je de kin wat naar beneden duwen enz.Alles gebeurt aan de buitenkant van de mond en lmen leert eigenlijk aan de hersenen wat de motoriek van de mond inhoudt in de hoop dat de 'klik' gemaakt wordt en het kind zelf weet hoe hij die letters moet vormen. Een beetje te vergelijken met andere oefeningen die we hem moeten aanleren, terwijl dat bij de meeste kinderen vanzelf komt. Ik vind dat dus zeker een zeer interessante methode en heb het eens nagevraagd op zijn school want blijkbaar is dat weer bekender in Nederland dan in België. Ik heb de indruk dat ze met dergelijke dingen nogal dikwijls veel verder staan in Nederland. Momenteel heb ik dus nog geen logopediste gevonden die de PROMPT-methode kan. Zelf kan ik geen cursus volgen omdat ik geen professioneel ben pff. Er bestaan nu al veel communicatiemiddelen die Lander kunnen helpen in de toekomst maar ik zou het liefst van al toch eerst blijven proberen om hem gewoon te leren praten. Het is niet onmogelijk, hij moet alleen de juiste motoriek vinden om woorden te vormen.
Er moet mij ook nog iets van het hart: met Lars ben ik heel beschermend maar dat was ik bij Lander ook. Alleen is het nu nog iets anders omdat ik het gevoel heb dat Lars nu nog 'ongeschonden' is en ik kost wat kost eender welk letsel wil vermijden. Zo kan ik het moeilijk verdragen dat iemand anders hem vast heeft, vooral als ze ' te zelfzeker 'zijn en er dus maar wat mee rondlopen. Dat klinkt misschien wel wat geschift maar zo was er toch al bijna een incident met een ander kind dat wat jaloers was en bijna een muziekinstrument(zo'n ring met belletjes aan) op Lars' hoofdje ging laten neerkomen. Het scheelde echt niet veel en het kind werd berispt maar het sloeg al aan mijn hart. Bovendien had ik hem niet uit handen gegevn aan verschillende andere personen maar als het vanzelf gebeurt durf ik dan niet zeggen dat ik dat niet wil omdat dat zo 'seutig' overkomt. Anthony vindt dat ik overdrijf maar ik bekijk het anders: als hij bij iemand anders een 'letsel' (gelijk wat) oploopt is het niet die persoon die er zijn verdere leven zal voor zorgen he, nee het is dan onze zorg dus vind ik het maar normaal dat ik (of wij) bepaal wanneer,waar en wie Lars mag vasthouden? En ja, een aantal mensen zullen wel een theorie hebben dat je je kind ook niet mag overbeschermen en dat dat niet goed is etc.maar die moeten zich feitelijk niet moeien omdat wij elke dag met de gevolgen van een letsel geconfronteerd worden en die gevolgen komen dan nog niet eens van een ongeluk maar van brute pech. Ik ben dan inderdaad wel een controlefreak ( al altijd een beetje geweest) en ik zal Lars moeten leren loslaten want je kan je kind zijn hele leven niet overal beschermen, maar nu op dit moment dat hij zo klein is, MOETEN wij hem als ouders zowiezo beschermen en maak ik dus graag zelf een keuze ivm. zijn veiligheid en zorg. Voila, dat moest er eens uit , hier op de blog want in realiteit klap ik op zo'n momenten toe en durf ik niks meer te zeggen omdat men mij misschien wel een freak zal vinden. Jammer eigenlijk want dan tolt het wel verder in mijn hoofd... Ik moet leren vertrouwen op andere mensen en met Lander lukt dat al wel, na een grondige screening en lijstjes van wat hij nodig heeft enzo. Maar daar moet tijd over gaan en aangezien hij nog altijd mijn/ons kind is het ik dus het recht om het beste voor hem te kiezen vind ik
We zijn nu alweer bijna 4 weken na de geboorte van onze 2e spruit. Voorlopig valt alles goed mee, Lars gedraagt zich als een doorsnee baby: goed eten( op10 dagen is hij 520g verdikt!!), slapen enz... Ik verlang al tot hij nog iets ouder is en dus ook meer teruggeeft. 's Nachts moeten we 1 keer opstaan maar door krampjes kan dit wel voor een paar uur zijn, dat is wennen. Voor Lander moesten wij nooit opstaan, toen hij na een maand het ziekenhuis verliet sliep hij van 23u30 tot 6u ofzo. Lander is al altijd lief geweest, maar de laatste tijd is hij wel heel in form! Ook op school willen zee weer wat stappen verder zetten met hem omdat hij ervoor openstaat. Zo stelde de logo nu ook voor om met 'praatknoppen' te leren werken. Ik heb er meteen besteld en ben er mee aan de slag gegaan. Het principe van zo'n knop is dat ik bijv. "ja" of "nee" inspreek. Als hij dan wil antwoorden kan hij op de juiste knop duwen en dus via die knop gaan 'spreken'. Ik heb ook prentjes getekend om op de knop te bevestigen. Zo wil ik ook een knop maken met als ingesproken tekst "ik wil spelen. Wil jij met mij spelen?" en een bijhorend tekeningetje van speelgoed. We zijn nu nog maar begonnen dus echt resultaat zie ik nog niet bij Lander. Op school hebben ze nu ook 2 praatknoppen zodat hij ook daar met ja en nee kan leren werken. Dat is ook belangrijk voor zijn verdere ontwikkeling in communicatie, hij kan er namelijk iets mee bereiken. Ik vind het best wel leuk om al van die hulpmiddelen te maken/aan te passen enzo. Misschien had ik indertijd beter voor ergotherapeute of iets dergelijks geleerd? Het geeft toch wel voldoening als je dan iets bereikt met een kind... Maar ja, dat zal nu ook wel voor een volgend leven zijn denk ik, momenteel heb ik geen tijd over om naar school te gaan, laat staan om dan nog dergelijk hoger diploma te halen. Lander gaat nu 's morgens met de bus naar school aangezien ik hem nog niet mag tillen om met de auto te voeren. Hij heeft nog niet geweend maar echt superhappy kijkt hij ook niet. Dat is wel een beetje lastig maar het kan nu niet anders. Het is trouwens wel al een goeie oefening voor later als hij met de bus naar Gits meemoet. 's Avonds haalt Anthony hem wel zelf naar school en dat zou ik graag zou houden. Nu zit hij iedere morgen al een dik uur op die bus, dat is genoeg op een dag vind ik. Waarom zijn die scholen toch zo ver he... Verder herstel ik wel goed van de keizersnede en gaat het elke dag beter. Ik heb wel nog hulp in het huishouden van iemand van familiehulp. Dat is wel handig maar ik ga blij zijn als ik weer helemaal de oude ben. Tot op heden ben ik nog niet echt verder geweest dan het blokje om rond ons huis in die 3 weken. Na een tijdje verveelt dat ook wel hoor. Anthony helpt gelukkig ook waar het kan. Hij doet vanalles met Lander aangezien ik bijna niks met hem kan doen. Zo hebben ze al enkele fietstochten gedaan, gaan zwemmen,op de schommel,zijn ze naar moto's gaan kijken enzovoort. Fysiek wordt het ook voor Anthony soms al lastiger, maar hij geniet wel van het nauwe contact met zijn zoon. En Lander geniet zeker! Zo zijn ze ook samen met de klas op sportdag geweest. Eerst trampolinespringen en dan huifkarrentocht. Ook daar hebben mijn mannen van genoten! Anthony heeft ook een tijdje gepraat met een andere vader van een meisje met gelijkaardige problemen. Hij vond het ook eens aangenaam en we zullen die mensen dan ook eens uitnodigen bij ons thuis. Met 'lotgenoten' praten is nog altijd anders...Ik kan trouwens alleen maar trots zijn op Anthony ivm. hoe hij met Lander omgaat. Hij is echt een goeie papa en daar ben ik natuurlijk blij om,ik kon het zoveel slechter getroffen hebben. Het is ook door zijn ingesteldheid dat we het samen aankunnen en positief blijven bekijken, alleen ging ik het dubbel zo lastig vinden om er te blijven voor gaan. Ik ben nu al plannen aan het maken om eens weg te gaan met de kinderen deze zomer: misschien naar Paradisio, naar Plopsaland,zouden we ergens kunnen uiteten waar Lander ook iets kan proeven ,naar zee,...Dan denk je ook wel eens aan later zoals: zou het ooit haalbaar zijn om eens naar Griekenland ofzo te gaan met Lander? Misschien moeten we dan iemand extra meenemen om te ondersteunen bij eten, spelen,dragen.??Kan dat? Binnen enkele weken is het babyborrel bij ons thuis. Er zal ook een springkasteel staan en er zullen verschillende kinderen zijn. Anthony, ik en onze ouders zullen druk bezig zijn, dus dacht ik dat we misschien iemand moeten vragen die een paar uur met Lander kan bezig zijn en hem meenemen op het springkasteel,de schommel, bij de andere kindjes?? We gaan toch eens informeren want dat zou ons een beter gevoel en toch ook wat rust geven ... Ik heb ook eens navraag gedaan of er voor dergelijke opdrachten geen regelingen ofzo bestaan? Zoals je een PAB assistent hebt? Als we Lander maximaal willen ondersteunen en in alles betrekken moeten we toch eens op zoek gaan naar mogelijkheden denk ik.
Na een week ziekenhuis zijn we weer thuis en kan ik dus mijn blog nog eens aanvullen Normaal gezien moest ik vorige week woensdag binnengaan voor een geplande keizersnede. Maandag was ik dus volop aan het voorbereiden: de laatste was doen,valies nog wat aanvullen,poetsen...Daarna ben ik mijn paard gaan bezoeken en moest ik om 15u bij de schoonheidsspecialiste zijn om 'netjes' te zijn voor mijn nakende ziekenhuisverblijf. Als ze (gelukkig) bijna klaar was voelde ik wat nattigheid van onderen. Ik voelde mij al wat gegeneerd, ik had dat soms een keer maar als je daar in je onderbroek ligt.... En dan was er plots een heel klein schopje en pats, een hele klets water stroomde tussen mijn benen!! De schoonheidsspecialiste dacht ook meteen dat mijn water gebroken was. Toen ik rechtstond 'viel' er nog een plas water uit mij. Ik begon te panikeren : wat als er geen tijd genoeg zal zijn voor een keizersnede? Ik voelde gelukkig nog geen pijn maar wilde asap in het ziekenhuis zijn. Na eerst Anthony verwittigd te hebben , stelde de schoonheidsspecialiste voor dat haar man mij al naar het ziekenhuis kon voeren. Dan verloren we geen tijd. Ik heb het voorstel snel aangenomen en met een pak handdoeken zijn we naar de kliniek gereden. Daar waren ze verwittigd van mijn komst maar er stond me niemand op te wachten. Dus ben ik met handdoeken tussen mijn benen naar de receptie gestrompeld en de receptioniste heeft mij dan naar het verloskwartier gebracht. Ondertussen bleef er maar water wegvloeien. In het verloskwartier stelden ze vast dat het kindje nog heel hoog zat en een keizersnede dus geen probleem zou zijn. Vanaf dan begon ik wel contracties te krijgen en ze hebben alles voorbereid om de operatie uit te voeren. De bevalling en alle voorbereiding ging indrukwekkend snel! Om 15u15 is mijn water gebroken en om 16u45 is onze kleine Lars gezond en wel geboren!!! Hij huilde meteen en dat bracht natuurlijk ook een vlaag van emotie bij ons teweeg. Anthony had de eer om onze tweede zoon een hele tijd vast te houden terwijl ze mij dichtnaaiden en verzorgden. Rond 18u30 waren we samen op de kamer.
Het is ons ondertussen al opgevallen dat Lars een gulzige drinker is,zowat het tegenovergestelde van Lander. Dat is wel een verademing voor ons. Hij is ook best wel hevig als hij bijv. gewassen wordt. Lander was in het begin wat onwennig als hij me in het ziekenhuis zag liggen, zeker de eerste dag waarop ik nogal wat na weeën had en er dus niet al te goed uitzag. Verder kwamen mijn schoonouders of mijn ouders er elke dag mee naar het ziekenhuis maar naar het einde toe wilde hij echt gewoon thuis zijn. Gisteren weende hij een half uur echt verdrietig in bed bij mijn ouders...Als mijn moeder dat vertelde had ik het ook wel lastig, je hebt even het gevoel dat je hem tekort doet. Mijn schoonouders namen hem ook mee naar de kinderboerderij waar hij niet echt enthousiast was zeiden ze. Maar de andere kinderen gingen dan op de glijbaan enzo en zij zijn weggegaan. Lander ging de glijbaan ook wel leuk vinden dacht ik dan....Nu ja, iedereen heeft echt zijnn best gedaan maar Lander is best thuis he. Wij kennen hem best en leven ons in in wat hij graag zou willen doen. Hij zegt het niet en dat is jammer want anders had hij wel op de glijbaan gezeten mocht hij: "ik wil ook'" gezegd hebben... Nu ja, we zijn heel gelukkig dat wel allemaal thuis zijn! Nu nog wat rustig aan doen met de wonde en daarna zijn we klaar voor de zomer!
Een paar weken later: Lars is tot nu toe al een voorbeeldig kereltje geweest, we denken dat de moeilijkere periode nog moet komen Lander is zijn broertje al gewoon en kijkt er vertederd naar. Maar soms kijkt hij ook op 'een andere manier' als we met Lars bezig zijn, de aandacht moet toch nog steeds meer voor hem zijn..In het verlengd weekend heeft Anthony dan ook veel gedaan met lander: gaan fietsen, zwemmen,thuis in het zwembad in de tuin,schommelen enz. Dat was allemaal heel leuk maar vanaf het moment dat het was 'saaier' was voor hem was hij toch wel heel hangerig..Zo erg dat hij 2 keer in de hoek stond voor enkele minuten. Hij werd dan eerst nog bozer,dan verdrietiger en dan stopte hij. We zullen dus toch wel nog meer moeten duidelijk maken dat wij geen 24 op 24u dienaars zijn van hem,dat hij ook moet leren wachten.Maar soms is dat moeilijk omdat hij nog niet kan praten. Dan vraag je je toch af: zou hij misschien willen aangeven dat hij pijn heeft ofzo? Is hij gefrustreerd?Heeft hij iets nodig en begrijpen we niet wat. Of is het dus gewoon maar aandacht vragen? Dat is heel lastig. Ik ga nu ook eens een aantal foto's maken van zowel eten als een bed als speelmogelijkheden om hem te leren aangeven wat hij precies wil zeggen. Er kwam ook eens een meisje langs die ons wat meer uitleg gaf over de Akabe, de scouts voor mindervaliden. Lander zou maar aan 6 jaar mogen starten maar er is blijkbaar een serieuze wachtlijst.Ik vond het tof om te horen wat ze daar allemaal doen met die kinderen. Ze gaan zwemmen, bouwen vlotten,gaan zelfs ijsschaatsen enz. Ik dacht eerst dat Lander daarvoor niet in aanmerking kon komen als je niet een klein beetje kan lopen ofzo maar blijkbaar regelen ze daar 1 op 1 begeleiding voor kinderen in een rolstoel. Omdat Lander zo sociaal is denken we we dat dit iets voor hem zou kunnen zijn dus staat hij nu reeds op de wachtlijst. We zullen zien....
Nog een goeie 3 weken te gaan en dan beval ik van ons 2e zoontje. De datum werd ondertussen vastgelegd op 16 mei,net voor het verlengd weekend wat ons wel leuk leek. Volgens de gyneacologe zou ik als eerste geopereerd worden en dus tegen 8 u 's ochtends bevallen zijn. Laat ons hopen want iedere minuut te lang wachten zal er een teveel zijn denk ik. De gyn begrijpt dat ook maar als er een spoedoperatie tussenkomt natuurlijk...Aan de ene kant ben ik blij dat we alweer zo ver geraakt zijn en alles goed is, onze spruit weegt al 2,7 kg wat behoorlijk groot is volgens de dokter. Best dat het dan een keizersnede is zeker? Nu ja, Lander was ook behoorlijk groot maar niet echt dik dus ik relativeer dat gewicht wel een beetje. We beginnen natuurlijk al serieus op eieren te lopen en het zal er niet op verbeteren. Anthony vindt ook dat ik teveel nestdrang heb. Tja wat wil je, als ik bevallen ben zal er een paar maanden geen tijd en goesting meer zijn voor klusjes in huis dus zou ik graag hebben dat er zoveel mogelijk in orde is voor de bevalling. Het lijkt me ook maar normaal dat er niemand vlak aan het wiegje moet beginnen gaten boren of plinten zetten of gelijk wat. Het meest vervelende is dat ik zelf niet echt kan helpen omdat de werken ofwel te zwaar zijn ofwel te giftig(vb. schilderen). Dus moet ik wel 'delegeren' als ik toch gemoedsrust wil hebben. Die machteloosheid vind ik ook wel lastig, net alsof alles me toch nog te traag gaat terwijl Anthony echt wel zijn best doen om zoveel mogelijk "wensen in te willigen" Ik heb wel een hekel aan de ongetwijfeld goedbedoelde raad van iedereen die zegt dat ik Lander toch beter niet meer teveel ophef of met hem rondloop enzo. Iedereen heeft er zijn zegje over maar niemand die eens zegt van: het zijn lastige dagen voor jullie, breng hem eens een namiddagje. Nee want het is ook niet altijd simpel om voor hem te zorgen blijkbaar en ik kan mij daar wel over opjagen. Wij zorgen er hele dagen voor he. Nu ja,i verwacht niet dat iedereen heem constant wil overnemen ofzo maar ik heb dan ook geen commentaar nodig over wat ik wel of niet doe tijdens mijn zwangerschap. Ik kan gewoon niet verder dan het doen...Veel mensen zouden nog eerder begrijpen dat ik niet meer kan gaan werken dan dat ik last heb van Lander te dragen ofzo, terwijl ik op mijn werk meer rust heb dan thuis. Gelukkig neemt Anthony nog zoveel mogelijk uit mijn handen maar hij kan ook niet alles doen he. En dat is dus soms frustrerend. Ik merk dat ik me wel makkelijk aan vanalles erger, dat zal ook wel een fase zijn zeker? Ik kan er bijvoorbeeld ook niet tegen als er mensen zijn die Lander als een baby behandelen. In zijn hoofd is hij wel 3 jaar en heeft hij geen behoefte om een uur stil op schoot te zitten als er aan de andere kant van de kamer kinderen aan het spelen zijn. Dan wil hij daarbij zijn. Het is niet omdat hij niet kan lopen en eerder nog wat verzorgd moet worden als een baby dat hij zo behandeld moet worden. Ik wil dat men hem behandelt als een kleuter: volledige zinnen tegen hem zeggen, niet meer van 'koetchie-koetchie-koe" gedoe, hem passief op schoot zetten. Het is lastig om hem bij kinderspelletjes te betrekken want dan moet je hem overal ronddragen of rondrijden, maar dat moeten wij ook doen en dat maakt ook dat zijn mentale ontwikkeling nu min of meer op leeftijd verloopt. Och ja, we zullen wel heel ons leven dergelijke frustraties hebben maar hier schrijf ik dat graag eens van mij af... Ik wil wel eindigen met een positieve noot: Lander heeft nu een op maat gemaakt loopapparaat dat veel soepeler rijdt dan de demo-versie. Hij liep er het hele huis mee rond met een vlotte pas. Ik hielp hem wel in het draaien natuurlijk, dat wordt een kwestie van oefenen. We denken er dus ook aan om hem zo goed als elke dag eens rond te laten lopen om zijn spieren wat meer te ontwikkelen. HIj was ook echt gemotiveerd om alles te ontdekken en genoot van de vrijheid. Het deed echt deugd om hem zo te zien ' ontdekken'. Buiten was de grond wel te oneffen om goed te kunnen stappen maar misschien als hij op termijn meer kracht heeft....?Wie weet?
Later: we zijn het zwembad van Waregem eens gaan proberen dit verlengd weekend. De eerste keer kregen we geen duidelijke uitleg ivm kinderen met een handicap en omkleedmogelijkheden maar deze keer wel. Blijkbaar komt er daar ook een vereniging zwemmen en hebben ze aparte kleedkamers met een veldbed in om je kind op te leggen. De rolstoel/buggy mag ook mee en mag eventueel zelfs mee tot aan het water! Dat was voor ons grote luxe want als onze 2e spruit straks geboren is zou Anthony af en toe alleen gaan zwemmen met Lander maar dat leek ons bijna ondoenbaar in het gewone systeem. Het was dus echt een verademing dat er hier zoveel aangepast was! Natuurlijk zijn Anthony en Lander weer op de familieglijbaan geweest, dat vindt hij super!Hij herkende wel degelijk het zwembad en was de hele tijd heel enthousiast. Vanaf nu (met enkele weken rond de geboorte niet) gaan we proberen om toch elke week eens te gaan zwemmen. Hij heeft er veel deugd van en het hectische zal dan (hopelijk) wat achter de rug zijn...
1 week voor de bevalling: Dit is een laatste update voor de bevalling,ik hoop dus dat ik in mijn volgende blog gewoon positief nieuws kan melden Gisteren nog eens aan de monitor gaan liggen als extra check-up en alles was in orde. We zijn bijna aan de eindstreep maar ik durf er gewoonweg niet gerust in zijn. Ik ben nu thuis en de rust doet wel deugd moet ik zeggen, hoewel er van 'rusten' nog niet veel in huis kwam. Ik werk nog wat verder aan doopsuiker, de was en de plas, ik heb zelfs nog een paar ramen met een primer gedaan..nestdrang!! Gisteren liep Lander nog eens in zijn loopapparaat en ik liet hem even buiten piepen aan de voordeur. Hij zette er meteen de pas in en na een 5-tal meter buiten wilde ik hem omdraaien om weer binnen te gaan maar daar wou hij niks van weten. Ik ben hem dan maar gevolgd en liet hem verder op de stoep lopen. Hij ging al vlot vooruit en heeft wel een half uur in een doodlopende straat gelopen. Wat opviel is dat hij veel interesse had in wat voor ons vanzelfsprekend of maar een detail is vb. het rioolputje,een pakje sigaretten op de grond,planten,kippen,andere huizen enz. Met dat apparaat gaat de wereld echt voor hem open. Ik vrees dat we, als hij na een tijdje nog beter en langer kan stappen, dat ding overal zullen moeten meesleuren zodat hij kan stappen Mijn moeder zag Lander de laatste tijd eerder vluchtig een keer of ' s avonds voor het slapengaan dus ze had hem al een hele tijd niet meer bezig gezien. Toen ze ermee speelde merkte ze op dat hij toch weer een heel stuk steviger geworden is. Dat zijn kleine stapjes maar het kan hem maar enkel vooruit helpen he. Hopelijk reageert hij volgende week niet te raar op zijn kleine broertje, voorlopig ziet hij alles wel zitten denken we maar jaloezie zal ook wel eens de bovenhand nemen zeker? We gaan zien...
Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik deze blog heb aangevuld. Het is dan ook superdruk bij ons. In die tijd werd er in ons nieuwe huis in een tussenmuur een grote doorgang gemaakt die de keuken met de living verbindt.Dat is zowiezo handig maar voor Lander ook op termijn als er een rolstoel door moet ofzo.Maar dan moet er dus ook nog weer gepleisterd worden,electriciteit vernieuwd,een nieuw plafond gestoken worden enz... Ik heb een to do-lijstje gemaakt voor Anthony(hihi nestdrang) met dingen die voor de bevalling best gedaan worden. Ik vind het wel vervelend dat ik zelf niet echt veel kan doen, enkel voor Lander zorgen als hij bezig is(en 11kg rondzeulen met een dikke buik kan ook best vermoeiend zijn), wat poetsen en eten maken. Nu ja, als hij met die dikke buik kon rondlopen mag hij die hebben hoor. Hoewel ik anders bijna geen last heb buiten af en toe duizeligheid vind ik zwanger zijn toch eerder een last dan dat het zalig is hoor.. De baby is nu 32 weken oud en woog vorige week al 1,9 kg wat iets groter is dan gemiddeld zei de gyneacologe. Best dat het een keizersnede wordt dan...Hij beweegt ook wel veel. Ikzelf ben wel nog maar 5kg verdikt, aangezien het kindje zwaarder wordt en ik op hetzelfde gewicht blijf neemt het dus blijkbaar wel redelijk veel van mij. Maar volgens de gyn was dat geen probleem. De datum voor de keizersnede werd nu geprikt op 16 mei, net voor een verlengd weekend. Pfff, de tijd ging tot nu toe heel snel maar nu begin ik toch soms al wat stress te krijgen. Er kan nog steeds vanalles gebeuren en ook keizersnedes kunnen misgaan. Ik wil niet negatief denken maar ik ben vanzelfsprekend niet op mijn gemak. Bij het minste rare gevoel denk ik aan een vroegbevalling enzo.Nog 7 weken te gaan... Nu weer over naar Lander: hij amuseert zich echt in zijn nieuwe klas. De activiteiten zijn er ook wat 'moeilijker', zo moeten ze paaseitjes 'zoeken', verschillende kleuren aanduiden, sorteren enz. Door Landers mindere handmotoriek gebeuren de meeste oefeningen door hem naar de juiste dingen te laten kijken. Hij leert echt wel snel bij. En ondanks onze financiën die de laatste tijd snel zakken door het nieuwe huis hebben we toch op ene tweedehandssite een fiets met een soort buggy vooraan gekocht, de Zigo Leader genaamd. We dachten wel aan een aangepaste fiets maar het moest een zijn waarvan je dan een buggy kon loskoppelen anders is het niet echt handig als je met Lander ergens naartoe fietst vb. een markt en dan de hele tijd op je fiets moet blijven zitten. De fiets valt heel goed mee, alleen is Lander niet overenthousiast. Dat wil daarom niet zeggen dat hij er niet van geniet, bij het paardrijden is het soms ook zo.Hij zit er dus rustig in en kijkt de hele tijd rond. Op school kijken ze ook voor een driewieler die naar Lander kan worden aangepast. Volgens de kine doet hij de voet-beenbeweging heel goed, maar hij heeft romp -en hoofdondersteuning nodig. We kunnen de fiets eens bekijken en dan kan hij eventueel ook aangevraagd worden. Dat zou hem toch ook weer vrijheid geven. We zijn wel blij met het nieuwe huis waar een dubbele garage bij is,we zullen ze nodig hebben voor alle stoeltjes en hulpmiddelen die Lander heeft en nog zal krijgen ... Voila dat is weer een update tussen alle drukte door
Voila,we zijn een goeie maand verder en deze blog schrijf ik vanaf nu vanuit ons nieuwe huis!Na stressvolle weken, weg en weer geloop naar bank en notaris en een drukke verhuis zitten we eindelijk in ons nieuw nest. En dat valt heel goed mee! Het is echt een luxe dat alles beneden is,ik rijd met Landers stoel tot aan zijn bed. Dat is echt wel handig, zeker als je dan ook nog eens zwanger bent. Hij heeft zich trouwens ook heel goed aangepast. De eerste dag was hij wat onwennig maar we hebben gezorgd dat zijn kamer meteen ingericht was met de vertrouwde posters enzo en dat was dik in orde. Hij past zich trouwens meestal wel goed aan in een vakantiehuisje ofzo maar dit voelde hij toch wel al weken aankomen he. Ondertussen hebben we al een deurgat van plaats verstoken omdat het vervelend was om telkens 2 deuren te moeten openen van keuken naar living. Nu loopt alles in 1 en is het ook een ruime doorgang zonder deur.Nu nog een tijdje afwerkingswerken en dan kunnen we alles klaarzetten voor de komst van Landers broertje. Er is ook evaluatie geweest in zijn school. En die was heel positief. Volgens de therapeuten en opvoeders in Lander echt wel mentaal mee met zijn leeftijd en begrijpt hij veel. Hij is ook leergierig en gaat vooruit. Ook motorisch gaat hij vooruit maar een stuk trager natuurlijk. Ze vinden hem allemaal een lief en aangenaam kind maar met ook wel wat peuterpubermanieren, wat uiteindelijk wel een goed teken is! Alleen het eten lukt daar moeilijk. Dat begrijpen wij volkomen, hoewel hij er al een stuk in verbeterd is. Zelf zijn we ervan overtuigd dat dit vooral aan zijn smaak ligt. Pittig smaakvol eten gaat er meestal wel goed in, fletsere dingen zoals appelmoes minder. Thuis eet hij nochtans echt wel veel als we dat vergelijken met neefjes van zijn leeftijd. Er zal dus wel redelijk veel met die 'puberteit' te maken zijn ook Het goeie nieuws in de evaluatie was ook dat Lander overmag naar een hogere groep waar hij meer uitdagingen zal krijgen. De fase van 'naar lichtjes kijken' is hij voorbij, hij wil meer leren! We zien dat thuis ook. Nu kan hij al met een balpen tekenen, wat moeilijker is dan met de dikke wasco's die hij eerst gebruikte. Hij heeft ook een carwash met een klein hendeltje aan dat hij met vingertjes naar beneden moet duwen om belletjes te krijgen. Ik twijfelde of dat ging lukken maar jawel, na een paar keer goed concentreren kan hij het! Er zit nog zoveel in dat ventje dat hij kan leren, we mogen hem echt niet onderschatten! Hij wil ook vanalles zelf doen en we proberen dat zoveel mogelijk te stimuleren. Op school leerde hij nu al het kleur 'rood' en dat kan hij echt onderscheiden van andere dingen. We zijn vorige week ook naar 'Disney on ice" gaan kijken. Lander vond het super! Al die muziek en beweging was geweldig. Alleen werd het na 1,5 uur show wel wat vermoeiend voor hem, maar ook voor andere kindjes in de zaal. We hadden rolstoelplaatsen in de Lotto arena en daar waren we wel wat in ontgoocheld. We werden daar gewoon achter de laatste rij bijgezet, waardoor er mensen vlak voor ons zaten ipv. iets lager zoals de rest van de zaal. We moeten geen VIP behandeling hebben maar dit was eerder eronder. Maar we hebben Lander op schoot genomen en dan zag hij het heel goed. Het was toch een leuke middag en Anthony en ik hebben genoten van zijn gezichtje, we hadden allebei tranen in de ogen door zijn geluk te zien. Dat is toch nog het belangrijkste: dat hij gelukkig is
een week later: Dit moet ik toch even weer van mij afschrijven...Nu Lander 3 jaar gepasseerd is, merk ik dat niet iedereen meer staat te springen om hem een hele dag op te vangen. Opmerkingen als dat hij toch wel een betere accomodatie en ruimte heeft in de Zonnebloem enzo interpreteer ik na een tijdje als 'dat het niet meer is zoals oppassen op een baby'. Misschien te ver gezocht, maar misschien ook niet. In de komende vakantie zitten we onverwacht met een opvangprobleem, terwijl ik op mijn werk al doorgegeven heb dat ik geen verlof ging nemen. Ook Anthony heeft de laatste tijd al te veel dagen opgenomen. Dan begin je te denken wat je enige optie nog is en dat is het kortverblijf in de Zonnebloem. Met alle respect voor iedereen daar, maar dan zou Lander niet in zijn eigen klesje bij zijn eigen 'type' kindjes zitten maar wel in de rest van de groep, wat wil zeggen dat hij ook bij kindjes met zware mentale problemen zou zitten. Soms is dat in de avonddienst zo en dan wil ik hem zo snel mogelijk meenemen. Misschien niet mooi tov. de kindjes met die mentale beperkingen maar als ik me inleef in hem dan zou ik het ook maar raar vinden. Hij 'denkt' namelijk wel zoals ons he...Nu heeft iedereen wel eens opvangproblemen maar meestal kan je kind dan wel eens bij vrienden gaan spelen of naar een speelpleinwerking ofzo. Gisteren kwam het besef nog eens goed door dat dit met hem niet kan. Wie zou er nu vragen of Lander eens een dagje komt spelen met hun kind? Je kan ze daar niet gewoon laten rondlopen he, jij moet Lander van de ene plaats naar de andere brengen...Volgens Anthony durven er ook verschillende mensen dat niet aan, omwille van zijn epilepsie enzo. Dus nu is hij nog maar 3 jaar en al de dupe van zijn handicap. Wij willen hem ook zoveel mogelijk overal meenemen, maar de meeste andere mensen buiten wij zouden het al bijna niet zien zitten om hem mee te doen op boodschappen, laat staan een dagje naar zee te gaan met hem. De buggy moet door het zand geduwd worden, ergens iets eten is moeilijker... En aan de ene kant begrijp ik dat wel maar aan de andere kant wil Lander ook maar doen zoals een ander en wij ook. Ik herinner mij dat ik als kind eens een weekendje naar Sunparks meeging met een vriendin of een dagje naar zee met mijn grootouders, of gewoon spelen met de kindjes van de buren, aan Lander zal niemand dat komen vragen en dat steekt. Als Landers broer wat ouder is zouden we geregeld kinderen naar ons huis willen uitnodigen, zo is Lander er wel bij. Het is wat geforceerd maar beter dan niks. Dit moest mij toch even van het hart omdat ik nog altijd overtuigd ben dat 'moeilijk ook gaat', maar ik denk dat alleen ouders van een kind met een beperking volledig begrijpen wat ik bedoel...Ik ben wel blij met de steun van Anthony want we trekken ons aan elkaar op en dat doet deugd. Stel je voor dat ik helemaal alleen was met dat gevoel...Hij is de enige die me voor 100 procent begrijpt. Volgende week doen we een wellnessweekend samen. Dat kost een pak geld maar het zal zo'n deugd doen!
Een beter kerstcadeau konden we ons niet wensen!! Een tijdje geleden vroeg ik me af of er niks zou bestaan die Lander genoeg ondersteuning geeft aan zijn bovenlichaam en waarmee hij toch kan stappen. Als je hem namelijk onder de oksels vasthoudt 'stapt' hij echt wel, hetzij wel met een heel hoge kniebeweging maar toch...Toen ik keek op de site van Albatros, de leverancier van al zijn hulpmiddelen, zag ik de NF-walker staan. Na wat you Tube filmpjes te hebben bekeken waren Anthony en ik ervan overtuigd dat dit echt iets voor hem was!! Zijn bovenlichaam zit goed vast , enkel voor zijn hoofd en schouders is het nog wat lastig om te houden, maar het lukt hem toch om 10 minuten vol te houden. Ze hebben de NF-walker eerst op school uitgetest en ook daar waren ze enthousiast omdat hij vrijwel meteen zijn voeten vooruit wilde zetten. Nu hebben we er een op demo voor een paar maanden. Door de elastieken die zijn beentjes op hun plats moeten houden en het hele 'robotachtige' ding errond lijkt het wel een beetje alsof hij op de maan loopt. We hebben nu al een aantal keren geoefend en hij gaat al vlotter vooruit maar is vooral heel nieuwsgierig naar alle dingen die hij op zijn weg tegenkomt. Hij is heel gemotiveerd om tot aan de kast te stappen en die dan open/toe te doen. Ook raakt hij alles aan wat op zijn hoogte staat, pas nu kan hij een beetje ontdekken zoals een ander kind van een jaar ofzo dat doet. Hij vindt het super en glundert als we hem aanmoedigen! Voor ons waren die eerste losse stappen toch ook wel een emotioneel moment, het is bijna alsof hij los stapt he. We hebben de NF-walker nu op proef maar zullen hem zeker aanvragen/aankopen!
Verder zijn we druk bezig met alles voor te bereiden voor onze verhuis: in de tuin is al gewerkt voor de dieren, in huis komt er in de slaapkamers laminaat. Er is nog wel wat werk aan het huis maar we zullen eerst weer wat moeten sparen vrees ik. Ons huis is ondertussen ook al verkocht en dus gaan we eind januari verhuizen. Dat is wel spannend want het zal toch wel raar doen om uit de vertrouwde omgeving te gaan. Maar het zal op termijn zeker de beste keuze geweest zijn!
Ondertussen zijn we ook te weten gekomen dat Lander nog een BRoer krijgt.We hadden een lichte voorkeur voor een meisje omwille van de simpele reden dat die rustiger en zorgzamer zijn. Hoewel we al omgekeerde voorbeelden hebben gezien dus ja... Voor Lander zal het niet veel uitmaken, als er maar kindje bijkomt. Hij is zo sociaal en zit zo graag bij kinderen dat hij volgens mij niet veel aanpassing zal nodig hebben. Ik ben ondertussen al 19 weken ver en mijn buik is al mooi rond. Niet meer zo evident om Lander de hele dag rond te dragen. Gelukkig heb ik Anthony dan nog en is die een stuk groter en sterker. Ik vraag mij dikwijls af hoe je dat als alleenstaande zou moeten beredderen. Hij neemt nu ook zoveel mogelijk de zwaardere dingen van mij over zoals Lander naar boven dragen. Ook daarvoor zal ons nieuwe huis op het gelijkvloers een stuk makkelijker zijn. Lander weegt nu (slechts) 11 a 12 kg, maar groeit wel goed en dat maakt hem al redelijk onhandig om te dragen. Gelukkig begrijpt hij steeds meer en meer en kan hij mij al wat meer vasthouden.
Hopelijk wordt 2012 een jaar van nog meer vooruitgang, een toffe gezonde broer en gezellig huis. Dat wensen we onszelf toe
Lander werd op 12 november 3 jaar! Eerst werd er de donderdag gefeest op school. Ze hebben er echt hun werk van gemaakt ! Lander stond de hele dag in de belangstelling en er werd met confetti,slingers,ballonnen en zeepbellen gespeeld. Ik had op voorhand gevraagd of ik een 'snoepje' mocht meegeven om te 'trakteren' voor zijn verjaardag. Dat mocht maar bij nader inzien besefte ik dat zowel Lander als zijn meeste klasgenootjes moeilijk kunnen kauwen. Vandaar dat ik dan op het idee kwam om zelf chocomousse te maken! We hebben die in plastic glaasjes gedaan met een 'giraf/coctailstok' erin en een plakkertje met Landers foto en '3 jaar' op. We vonden dat zelf heel leuk dus was het geen moeite he. Ook de juffen hebben ervan genoten maar dat mocht ook want ze hebben ons ventje een leuke dag bezorgd!
De dag erna was het dan bij ons thuis feest. Eerst hebben we 'smurfentaart' gegeten met 3 kaarsjes op. Lander genoot wederom van alle aandacht van de meme's en pepe's.Na de cadeautjes uitpakken heeft hij nog wat met iedereen geknuffeld en wat gespeeld met het nieuwe speelgoed.'s Avonds met een gelukzalige glimlach in zijn bedje en wij hebben dan nog wat verder gevierd met een etentje thuis.
Ondertussen is ons huis nog steeds niet verkocht,we begrijpen het niet want het is wel een mooi huis. Mensen willen bijna een nieuw huis hebben voor geen geld....Dat is dus nog eventjes stress.
MAAR we hebben nog een melding te doen: Lander krijgt een broer of een zus!!Deze keer de 'kritieke' periode helemaal afgewacht om het aan de wereld te verkondigen. Momenteel ben ik 12 weken en 3 dagen ver en alles ziet er prima uit. Hopelijk blijft dat zo want op mijn gemak zal ik niet echt kunnen zijn vrees ik. Er kan elke dag iets zijn maar we willen niet teveel doemdenken...Maar toch...Ik wou dat het al 20 mei was,dat zal normaalgezien de dag van de geboorte zijn(keizersnede).Maar eigenlijk ben je je hele leven onzeker,er kan elke dag iets gebeuren...Dus ik ga dat toch moeten leren van mij afzetten...met tijd...
Verder blijft Landerke echt wel vooruitgaan! De logopediste heeft een aantal testjes afgenomen qua 'begrijpen' en kwam tot mooie resultaten. Lander zou namelijk op het niveau van 29 maanden zitten,wat echt wel niet ver is van zijn huidige leeftijd(36maand)!!!We waren supercontent. Natuurlijk gaat dit wel enkel over begrijpen,taal blijft een beetje hangen zolang hij geen woorden zegt en motoriek gaat tergend traag maar ook wel beter vinden we. Zo probeert hij al kleinere dingen te pakken en het lukt hem soms ook. Met 2 vingers grijpen is nog te moeilijk maar met 3 lukt soms. Ik heb hem ook geleerd om zijn eigen lichaamsdelen aan te duiden. Als ik vraag:'doe eens met je handje aan je buikje/haartjes/neusje' dan zie je hem naar zijn hand kijken,concentreren en beweegt hij die naar het gevraagde lichaamsdeel. Supergoed,vooral omdat hij dit op een dag geleerd heeft! Het is echt wel een slim manneke! We letten nu dus ook op met praten over de Sint,zodat we het toch niet voor hem verbrodden omdat we misschien denken dat hij het niet begrijpt. Dat zou jammer zijn. Ik ben ook bij de kinderarts van de school geweest,ter kennismaking. Zij vindt het cognitieve bij lander ook wel heel goed. Ze zei ook dat we tot zijn 6 jaar moeten afwachten om te weten wat hij echt niet/wel zal kunnen...Nu moeten we hem zoveel mogelijk stimuleren,maar dat wisten we al. Ze zei dat we alles wat hij in school leert thuis kunnen toepassen. We staan daarvoor te springen maar soms vind ik dat onze honger naar 'weetjes over lander' niet gestild is. De therapeuten doen daar heel goed hun best,we zijn er heel tevreden over maar wij zijn wel het type ouders dat wil meedenken en meedoen. Niet hele dagen ons kind vermoeien met vanalles,maar wel dingen toepassen in het dagelijkse leven zoals woordjes leren,dingen sorteren,enz... Ik heb dat nog eens schriftelijk duidelijk gemaakt.We gaan zien. Dus onze vent is nog steeds superlief en content en doet heel goed zijn best
paar weken later: Dit moet ik toch even neerschrijven,want ik wordt er zo boos van. Al 3 jaar probeer ik bepaalde familieleden uit te leggen wat Lander heeft en dat het geen ziekte ofzo is die moet genezen ofzo. Er is iets fundamenteels kapot en we kunnen enkel oefenen en hopen dat zijn maximumcapaciteit (wat die ook is) behaald wordt. Maar dat lijken(of willen) ze,na al die tijd van uitleggen ,nog steeds niet te geloven. Dus was het weer van dat:" en wat zegt de dokter?Kan dat nog goedkomen? Zal hij kunnen lopen of praten?" Als ik dan nog eens uitleg dat het nog steeds kan maar dat hij wel nooit even vlot zal lopen of praten als wij krijg je dan meteen een 'begrafenisgezicht' met nog net geen tranen bij. Dan zie je ze denken:" Ocharme dat ventje,die zal nooit geen goed leven hebben". Daar krijg ik het dus echt van op mijn heupen he! Dan probeer ik hem te verdedigen met stellingen als dat hij toch al wat langer kan zitten of dat zijn fijne motoriek al beter is,maar dan krijg je daar nauwelijks reactie op,alsof ik met spectaculairdere dingen moet afkomen dan dat om over een 'kwalitatief' leven te praten! Als er nu 1 gouden regel is waarmee buitenstaanders ouders zoals wij kunnen verderhelpen is het wel:"Aanvaard het zoals ook wij het moeten aanvaarden en er het beste van maken." Met al dat zielig gedoe haal je Landers zelfbeeld ook naar beneden,terwijl hij zoveel dingen wel kan! Wij willen het positief bekijken en we zijn er van overtuigd dat dat ook de beste manier is om Landers eigenwaarde hoog te houden. Als hij ouder is zal hij het natuurlijk moeilijk hebben en wij samen met hem, maar als je dan al je hele leven zegt hoe triestig het wel is help je hem geen meter vooruit. In het begin denk je ook van:" ach die zien hem minder en hebben meer tijd en info nodig om dat te plaatsen", maar na een paar jaar mag het besef dat een kaarsje branden niet zal helpen, wel komen vind ik. Misschien zullen sommige mensen daar nooit in veranderen, vooral omdat ze te perfectionistisch ingesteld zijn en dus geen gebreken kunnen/willen aanvaarden, maar dan heb ik liever dat ze mij niks vragen....
toepasselijk liedje: "he ain't heavy,he's my brother" (=son voor mij)
The road is long With many a winding turn That leads us to who knows where Who knows when But I'm strong Strong enough to carry him He ain't heavy, he's my brother
So on we go His welfare is of my concern No burden is he to bear We'll get there For I know He would not encumber me He ain't heavy, he's my brother
If I'm laden at all I'm laden with sadness That everyone's heart Isn't filled with the gladness Of love for one another
It's a long, long road From which there is no return While we're on the way to there Why not share And the load Doesn't weigh me down at all He ain't heavy, he's my brother
He's my brother He ain't heavy, he's my brother...
Het is al weer even geleden dat ik hier een berichtje achterliet maar dat komt door de grote drukte bij ons momenteel. Een tijdje geleden vroeg ik mij af we later beter verbouwen of toch verhuizen naar een bungalow. We hadden al eens een ideaal huis zien staan waar alles perfect aanpasbaar was en met een grote tuin(voor onze dieren) maar het was teveel geld. Ik begon al te wanhopen. Maar plots was de prijs een flink stuk gedaald en zijn we gaan kijken. Het stond ons meteen aan omdat we het voordien al ideaal vonden. Nog eens met de ouders en vakman gaan kijken en de deal was gesloten. Maar nu is het een geloop van en naar de bank,immokantoor enz. Bovendien proberen we nu zo snel mogelijk ook ons huis te verkopen wat ook voor spanning zorgt. We zullen op termijn nog heel wat werk hebben aan ons nieuwe huis maar zien het volledig zitten,alleen het 'verhuizen'minder maar we moeten erdoor he. Voor Lander en wij zal het zoveel praktischer zijn als hij gewoon in een kamer naar ons slaapt. We denken dat we later nog heel blij zullen zijn met onze beslissing. Het is wel 10 minuten rijden van waar we nu wonen dus wel iets verder van de meme en pepe die nu maar 800m verder wonen. Het is een ingrijpende beslissing geweest maar voor Lander zeker de beste. Verder doet Lander het goed in het paardrijden. Hij heeft nu al 2 keer alleen op een klein paard(geen mini-pony)gezeten met aan weerszijden iemand die zijn oksels ondersteunt. Hij doet goed zijn best om zijn hoofdcontrole te bewaren. Niet meer dan 10 minuten is wel genoeg maar het is weer een stap vooruit. Hij begrijpt nog altijd meer en meer. Zijn favoriete programma is Blokken met Ben Crabbé. Vroeger was hij uitbundig bij de begintune,maar nu hebben we gemerkt dat hij zelfs de stem van Ben herkent. We waren bezig met iets anders en hij keek niet naar de tv en vanaf het moment dat hij Bens stem hoorde veerde hij op en keek naar de tv. Hij legt dus steeds meer linken. Ook woordjes aanleren gaat vlot en 'kaka doen' begrijpt hij. Dan begint hij 'zijn best te doen'. Bij plassen zal dat moeilijker zijn,je ziet dat minder... We hebben nu ook 2 gerbils(woestijnratjes)gekocht. Lander ziet graag kleine diertjes die druk in de weer zijn en sinds onze kat is gestorven dacht ik dat hij dat wel leuk zou vinden. Hij kan er heel gefascineerd naar kijken. We zijn al aan het uitkijken wat we voor zijn verjaardag en de Sint enzo gaan kopen. We zoekan altijd heel goed de juiste cadeautjes uit nl. die waar hij echt iets mee kan doen of leren. Zo denken we aan een magneetbord met blokjes op om kleuren te leren of om met andere magneten iets aan te leren. Ook een autobaan omdat hij het leuk vindt om de auto's naar beneden te zien gaan en misschien leert hij zelf wel een autootje vanboven zetten. Verder nog een 'snoezelding' met allemaal kleurtjes voor op zijn kamer. Hij zal weer een tijdje zoet zijn met speelgoed denk ik Nog 1 minder ding:we hebben weer EEG test gedaan voor de epilepsie van Lander. De vorige keren was alles helemaal in orde,nu zag men op de resultaten toch wel een beetje meer storing. Niet onrustwekkend maar toch een teken dat de medicatie zeker niet mag afgebouwd worden zegt Dr. Roelens. En daar ben ik het volledig mee eens,want niks is erger dan zien dat je kind geen controle heeft over wat het doet en daardoor sterk beïnvloed wordt in zijn dagelijkse dingen. Ik had toch weer al een spontane maagkramp maar heb besloten om mij er niet te druk in te maken,zolang hij geen aanvallen doet...maar toch blijft dat als een zwaard boven ons hoofd hangen...pfff.
We zijn onlangs op weekend geweest naar de Efteling. Het was super! Ik zou meteen opnieuw gaan.We hadden prachtig weer en Lander heeft genoten van alles. We merken dat hij met verouderen veel meer openstaat voor vanalles terwijl hij vroeger eerder een beetje in zichzelf gekeerd was als we ergens gingen,waarschijnlijk door een teveel aan prikkels. We hebben op de kookpotjes(soort draaiende potjes,zijn ook soms theekopjes)gezeten en dat vindt hij heel leuk omdat het snel gaat. Er was ook een wildwaterbaan met ronde bootjes. Blijkbaar mocht Lander daar ook op bij papa op de schoot. Papa kreeg een grote plets water op zijn rug en Lander op zijn hoofd. Na het eerste verschot begon hij luid te lachen en kraaien van plezier. Hoe dichter we bij watervallen kwamen,hoe harder hij kraaide. Het was echt super om te zien hoe hij genoot. De rustige bootjes werden door hem nogal rap als saai ervaren,alles moet zwieren en zwaaien ;-) . Om 15u kon hij het echt niet meer houden en viel als een blok in slaap in de buggy. 's Avonds verbleven we in het Efteling hotel. Na wat knuffelen en spelen op het grote bed zijn we naar het buffetrestaurant gaan eten. Voor Lander kozen we wat kip en kroketjes uit . We hadden onze mixer mee en de bediende van het hotel was heel vriendelijk en ging zijn eten in de keuken mixen. Maar de eerste hap was al landers smaak niet. Ik werd er even hopeloos van,wat moet hij nu eten?Dan toch wat zalm geplet en puree uit kroketjes geschraapt,je moet inventief zijn met zo'n kindje! Alles werd mooi afgewassen teruggegeven,we zijn echt zeer tevreden over de behandeling die we in de Efteling kregen. De kleine ongemakken worden meteen opgelost. Ook wij hebben heel lekker gegeten. Ondanks het feit dat Lander moe was hebben we toch tot 20u30 kunnen blijven zitten,dankzij zijn mini-DVD speler waar zijn favoriete filmpjes opstaan. Na een goeie nachtrust hebben we dan genoten van het lekkere ontbijt. Naast ons zat een kindje van een jaar of 3 op de grond te spelen en ik heb Lander er even bijgezet(met wat ondersteuning van zijn romp). Hij had heel veel plezier met dat kindje. De papa vroeg plots onomwonden(maar vriendelijk) 'wat hij eigenlijk heeft'? Een redelijk directe vraag( Nederlanders zijn veel opener dan Belgen) maar toch eigenlijk aangenamer dan dat men gewoon raar zit te kijken en te fluisteren 'van wat er met dat kind aan de hand is'. Ik heb het dan ook kort uitgelegd,hij begreep het en zei dat het er wel een vrolijk baasje uitzag. Daarna hebben we nog een paar uren in het park doorgebracht. Lander heeft op een wip gezeten waarvan zijn onderrug ondersteund was en hij zijn handjes kon vasthouden aan een handvat. Zo kon hij wel al veel beter zitten,heel alleen!!!We vonden het super! Het was dus een geslaagd weekend dat we zeker nog eens zullen overdoen! Verder gaat het op school heel goed. Hij heeft zelfs al vriendjes. Zo was er een meisje Ella die zijn stoel eens wat dichter trok,zijn handje vastnam en er zat naar te lachen. En hij lachte verliefd terug. Dat doet wel deugd,ik dacht dat er minder interactie ging zijn tussen de kindjes omdat ze niet naar elkaar toe kunnen lopen ofzo. Volgende week gata hij nu voor het eerst gaan paardrijden met de school. Vorige woensdag heeft hij voor het eerst'alleen' op een pony gezeten.Aan weerskanten liep een begeleider(waaronder papa) die gewoon onder de oksel wat ondersteunde.In het begin ging Lander zijn hoofd naar alle kant,het was moeilijk evenwicht zoeken als het paard dan ook nog eens stapte. Hij was ook nogal moe maar Carine(lesgeefster) vond het toch al een succes dat hij dit al 10 minuten volhield. Ze had het eigenlijk nog niet verwacht. Vanaf nu doen we dit iedere week zodat hij sterker wordt en meer en meer evenwicht vindt. En sinds gisteren hebben we 2 gerbils(woestijnratjes) in een soort aquarium. Lander is altijd gefascineerd aan het kijken naar de ratjes en muizen in de dierenwinkel . Een hamster is niet zo beweeglijk en dat interesseert hem minder. Het is dus weer eens iets anders om naar de te kijken dan een tv Onze flinke man doet dus nog steeds goed zijn best om vooruitgang te boeken en ook in de school vinden ze hem leergierig en visueel en cognitief sterk. Goed he!
Lander is gestart in de (aangepaste) school!! De eerste schooldag duurde maar een paar uren,ik wilde hem (en ook mezelf)laten wennen aan alles en dat is moeilijker als je dan halsoverkop naar je werk moet vertrekken. Een echt 'eerste-schooldag-gevoel' dus.... De opvoedsters ontvingen hem wel met open armen en aan de deur hing een versierd blad met 'Welkom Lander'op. Ik werd er een beetje emotioneel en warm van vanbinnen. Hier mag hij echt bij de groep horen! Natuurlijk ging zoals verwacht na een paar minuten het lipje naar beneden en kwamen de traantjes naar boven. Dan maar vlug afscheid genomen en gehoopt dat hij niet te lang ging wenen. Het was wel een dubbel gevoel,aan de ene kant is dit de plaats waar Lander het meest tot zijn recht komt,aan de andere kant zitten er allerlei kindjes met verschillende problematieken die ook dikwijls uiterlijk verschillende tekenen daarvan vertonen. Heel even had ik het gevoel dat ik een gezond gewoon kindje tussen allemaal 'gehandicapten'had afgezet,maar kort daarop realiseerde ik mij dat Lander ook serieuze problemen heeft. Alleen zie je dat niet zo bij je eigen kind en waarschijnlijk denken de ouders van die andere kindjes net hetzelfde. Iedereen denkt dat zijn kind dan toch wel iets beter is of meer kan dan sommige andere. Ik veronderstel dat dit dus een normale reactie was. De eerste voormiddag is dan toch goed meegevallen. Het was wel een beetje overdonderend want iedereen wilde het nieuwe kindje eens zien,maar voor Lander zijn dat teveel nieuwe dingen bij elkaar en dus had hij het wel een beetje moeilijk af en toe. Ze werken daar ook met een heen-en-weer schriftje en elke dag staat er in wat ze hebben gedaan en of hij goed gegeten heeft enzo. Dat is echt wel handig. De controlefreak in mij moet weer nog wat vertrouwen krijgen in de situatie en ik probeer ieder euvel dan ook zo snel mogelijk bij te sturen. Zo eet hij daar nog niet zo veel als thuis en ik heb meteen een reeks tips in het schriftje geschreven. Ik hoop dat ze het niet lastig vinden van mij maar ik wil nu eenmaal dat er optimaal voor hem kan gezorgd worden. Ik zie dat wel goed komen ,hij begint zich meer en meer te amuseren. Zo hebben ze vorige week al lichttherapie,muziek,snoezelen en volksdans gedaan en dat vond hij super! Ze stoefen ook al met hem dat het zo'n koddig,braaf,lief en dankbaar baasje is. Leuk om te horen. Wat ook aangenaam is ,is dat je een goed gevoel krijgt ivm. alles wat hij daar doet. Zo staat er bijvoorbeeld in dat hij een stukje koek goed heeft gekauwd en ingeslikt en dan 'super goed!'erbij. Daar schatten ze elke vooruitgang naar waarde! We zijn er dus van overtuigd dat we de juiste keuze gemaakt hebben,ook al is het in het begin wel confronterend geweest. Zo is mijn schoonvader ook eens meegeweest en die was danig onder de indruk van de erg aangedane kinderen die daar zaten(in andere afdelingen) en van al de stoelen en apparaten in de gang. Wij zijn al een beetje gewoon aan al die dingen,hij een stuk minder. Verder ben ik weer op het idee gekomen om toch een manier te vinden waarop Lander zich zelf kan voortbewegen nl. een mini electrische rolstoel(Wizzybug) die eruit ziet als een klein autootje. Hij gaat ookn vooruit met een joystick. Lander kan daar op dit moment nog niet mee werken maar hij leert de laatste tijd snel bij dus waarom niet. Anthony is daar niet voor te vinden en zegt dat hij dat niet kan. Ik ben daardoor wel wat gepikeerd want als ouders moet je er altijd in geloven ook al lijkt het moeilijk. Anthony gaat daar normaal gezien meestal in mee,maar nu dus niet. Daar ben ik wel wat ontgoocheld door,ik wil alles geprobeerd hebben,ik leg me er niet zomaar bij neer. Na een telefoon met de kine van de thuisbegeleiding zegt ook zij dat Lander daar nog niet klaar voor is.Zijn bewegingen zijn nog te grof om iets gevoeligs als een joystick te besturen. Momenteel kent ze nog geen middel waarmee Lander zich op zijn leeftijd zelf zou mee kunnen verplaatsen. Soms denk ik dat als ik de lotto zou gewonnen hebben,ik zelf een bedrijf begin met al van die dingen waarvan ik vind dat ze moeten bestaan. Het is soms wel frustrerend om Lander,ondanks zijn goede vooruitgang,niks te kunnen geven waardoor hij wat onafhankelijker wordt. Nu moeten ofwel wij de hele tijd met hem achter de andere kindjes aanlopen,ofwel moet hij blijven waar hij zit. Als je hem dan ziet lonken naar de andere kindjes,moet je wel meegaan met hem anders breekt je hart. Dat zijn de momenten waarop ik nog het meest last heb,als hij niet mee kan doen met anderen. Hij wil het en het gaat niet. Toch is het ook die frustratie die hem misschien wel eens verder zal brengen dan men soms denkt. Maar toch... Ik heb de filmpjes(ivm. beter zitten,drinken,woorden onthouden) van de laatste paar maanden eens getoond aan de thuisbegeleidster en ze vond het toch ook een mooie vooruitgang. Hij heeft ook helemaal alleen zijn favoriete chocomelk uit een beker met handvaten aan gedronken. Ik heb hem in de 'drinkpositie' gezet en hij zat gretig te drinken. Dan heb ik de beker los gelaten en hij bleef de beker zo houden en dronk alleen!!! De beker was wel redelijk vol wat makkelijker was voor hem omdat hij nog niet zo ver kan kantelen,maar toch super goed!! Zo eindigen we toch weer positief !
We zijn alweer eind april en Landers slijmen zijn nog niet in orde. Hij krijgt nu weer een kuur van antibiotica in combinatie met cortisone om eindelijk van zijn chronische infectie af te geraken. Met medicatie voelt hij zich wel goed. Binnenkort moeten we nog eens een PH metrie (zuurtemeting reflux) laten doen en enkele weken daarna nog een slikvideo (zien of het eten niet soms in de luchtpijp gaat ipv. slokdarm) om de oorzaak van zijn infectie te vinden. Het kan ook een soort 'achterwaarts kwijlen' zijn waardoor er altijd een plasje speeksel in zijn keel blijft liggen en slijmen vormt. Persoonlijk zou ik op het laatste gokken maar we moeten de rest uitsluiten.
Een paar weken geleden zijn we voor de 2e keer op bezoekn geweest in Dominiek Savio te Gits, dit keer mét Lander.
Voila, de kerstvakantie is alweer voorbij! We hebben de feestperiode redelijk rustig gehouden maar Lander had toch weer enkele leuke uitstapjes. Zo zijn we voor de eerste keer naar een circus gaan kijken. Ik ben niet zo te vinden voor circussen met wilde dieren maar dit was er een met honden en lama's enzo dus dat zat al goed. Lander was wel weer wat ziekjes (die verkoudheid gaat niet helemaal over grrr) maar genoot toch van de voorstelling. Daarna moesten we wel direct naar huis want hij was moe en zoals te verwachten had hij weer koorts.
Lander is helemaal in de ban van Sinterklaas! Vorig jaar interesseerde de Sint hem niet zoveel maar nu merken we dat hij weer veel meer begrijpt en ook meer fantasie heeft. En wij gaan daar helemaal in mee, we doen niks liever. Met de school ging hij al naar 'het huis van de Sint' en leerden ze veel over de Sint. Wij hebben gekozen om de Sint eens thuis te laten komen. We waren wel niet zeker van Landers reactie, zou hij het leuk vinden of zou hij bang zijn? Maar toen de Sint binnenkwam ontving hij hem letterlijk met open armen en een brede glimlach. We hadden samen op voorhand een collage gemaakt van allerlei speelgoedfoto's. Dat was dan zijn 'brief aan de Sint'. We maakten ook een tekening. Lander was apetrots als de Sint zei dat zijn tekening heel mooi was!! Echt mooi om te zien hoe hij daarin opging! De Sint kreeg zelfs vochtige ogen van Landers enthousiasme 
Het was al een goedgevulde maand voor Lander! Begin november gingen we bij de brandweer op bezoek. Lander is heel geïnteresseerd in vrachtwagens enzo en daarom konden we via een bevriende brandweerman een privérondleiding krijgen. Twee uur lang werd hij ondergedompeld in de wereld van de brandweermannen. Hij was doodserieus maar heel gefascineerd door alles. We zaten op de boot(binnen), in de duikerscamionette,hij kreeg een helm op...maar de leukste activiteit was vooraan zitten in de brandweerauto en een ritje doen. Ze legden zelfs de sirene aan. Dat vond hij super. Hij mocht ook samen met papa op de hoogtewerker tot boven het gebouw. Hij was niet echt op zijn gemak maar bleef wel overal rondkijken.
Larsje is ondertussen al 4,5 maand en er zit al veel leven in. Hij maakt veel geluiden en momenteel lijken die al sterk op de geluiden die Lander maakt. Soms wel wat confronterend dus. Lander is de laatste tijd weer vrolijker en probeert minder 'met onze voeten te spelen'. We lieten zojuist nieuwe ramen steken en kochten meteen ook electrische rolluiken met in Landers kamer een afstandsbediening bij. Momenteel kan hij die nog niet bedienen maar binnen een aantal jaren zijn die rolluiken er nog he.
Lander begrijpt echt steeds meer en maakt meer duidelijk ook al praat hij nog niet. Hij bevestigt met 'hm' of geeft aan dat hij iets niet wil met een 'weenachtig'gezicht met bijpassend geluid. Zo is hij nu plots bang in zijn kamer, hij kan een hele tijd de slaap niet vatten. Toen ik hem geruststelde en zei dat ik de deur ging openlaten met het licht op de gang antwoorde hij bevestigend.De avond erna vroeg ik of ik weer de deur moest openlaten toen hij begon te wenen. Zijn gezicht veranderde weer en hij glimlachte. Dus hij communiceert nu echt wel zo,alleen lastig dat hij het niet met woorden kan zeggen. Zelfs als hij op een dag communiceert met kaartjes ofzo lijkt het mij ondoenbaar om te zeggen dat er vb. 'een krokodil in de kast zit'. Dergelijke dingen moeten wij dus raden en ons vooral heel hard inleven. Gelukkig kunnen we dat al redelijk goed doordat de communicatie met onze honden een beetje gelijkaardig verloopt: de hond kijkt naar jou,naar zijn bakje, weer naar jou= ik wil drinken of eten. Bij Lander gaat het dus ook een beetje zo. Hij kent ook al veel meer lichaamsdelen (buik,mond,neus,knie,voet,tenen,vingers...). Aan alles merken we dat we echt wel gewoon tegen hem kunnen praten zoals tegen een andere (bijna)4-jarige. Hij krijgt ook wel de streken zoals het boekje voorschrijft, hij kan soms echt heel erg lawaai maken voor aandacht,als hij een situatie te saai vindt, als hij naar huis wil gaan...Een beetje zoals een ander kind aan moeders rk hangt:"gaan we naar huis?Blijven we nog lang?enz'. We hebben hem al een paar keer gestraft nl. als hij niet braaf is mag hij niet naar Tom en Jerry kijken.Dat werkt toch wel een beetje. We proberen er ook op te letten dat we hem bij brave momenten extra belonen en prijzen. Momenteel lukt dat eens wel en eens niet maar we kunnen maar hopen dat het later zijn vruchten zal afwerpen. We willen niet dat hij gedragsproblemen zou hebben door hem teveel te verwennen, hoewel het soms moeilijk is om daar de grens in te vinden. Een ander kind gaat spelen als het niet naar tv mag kijken,Lander kan dat moeilijker bij ons dus dat zullen we hem minder snel afnemen...
De vakantie voor Lander zit er weeral op. We hebben best wel geluk gehad met het weer en veel leuke dingen gedaan. We zijn een dagje naar Pairi Daiza geweest. Er was daar veel te veel volk maar Lander heeft toch zijn ogen uitgekeken. We hebben hem niet gehoord 
Onze babyborrel is goed verlopen! Op een buitje na hadden we mooi weer en het was dan ook een gezellige bedoening in onze tuin. We hadden een springkasteel gehuurd en ook onze trampoline stond er. Lander had zijn eigen assistente die vanalles met hem deed. Dat was wel nodig want wij hadden niet veel tijd. Alhoewel die vrouw echt haar best deed, voor Lander was er té veel volk en dan is hij eerder passief . Op de schommel viel het nog mee maar op het springkasteel kon hij niet lachen.Hij wilde ook de hele dag niks eten, zelfs geen chocomousse. Tja Lander is liever in een rustige omgeving met enkele kindjes, nu moest hij teveel prikkels in een keer verwerken en dat lukt niet goed.
We zijn nu alweer bijna 4 weken na de geboorte van onze 2e spruit. Voorlopig valt alles goed mee, Lars gedraagt zich als een doorsnee baby: goed eten( op10 dagen is hij 520g verdikt!!), slapen enz... Ik verlang al tot hij nog iets ouder is en dus ook meer teruggeeft. 's Nachts moeten we 1 keer opstaan maar door krampjes kan dit wel voor een paar uur zijn, dat is wennen. Voor Lander moesten wij nooit opstaan, toen hij na een maand het ziekenhuis verliet sliep hij van 23u30 tot 6u ofzo. Lander is al altijd lief geweest, maar de laatste tijd is hij wel heel in form! Ook op school willen zee weer wat stappen verder zetten met hem omdat hij ervoor openstaat. Zo stelde de logo nu ook voor om met 'praatknoppen' te leren werken.
Na een week ziekenhuis zijn we weer thuis en kan ik dus mijn blog nog eens aanvullen 
Nog een goeie 3 weken te gaan en dan beval ik van ons 2e zoontje. De datum werd ondertussen vastgelegd op 16 mei,net voor het verlengd weekend wat ons wel leuk leek. Volgens de gyneacologe zou ik als eerste geopereerd worden en dus tegen 8 u 's ochtends bevallen zijn. Laat ons hopen want iedere minuut te lang wachten zal er een teveel zijn denk ik. De gyn begrijpt dat ook maar als er een spoedoperatie tussenkomt natuurlijk...Aan de ene kant ben ik blij dat we alweer zo ver geraakt zijn en alles goed is, onze spruit weegt al 2,7 kg wat behoorlijk groot is volgens de dokter. Best dat het dan een keizersnede is zeker? Nu ja, Lander was ook behoorlijk groot maar niet echt dik dus ik relativeer dat gewicht wel een beetje. We beginnen natuurlijk al serieus op eieren te lopen en het zal er niet op verbeteren. Anthony vindt ook dat ik teveel nestdrang heb. Tja wat wil je, als ik bevallen ben zal er een paar maanden geen tijd en goesting meer zijn voor klusjes in huis dus zou ik graag hebben dat er zoveel mogelijk in orde is voor de bevalling. Het lijkt me ook maar normaal dat er niemand vlak aan het wiegje moet beginnen gaten boren of plinten zetten of gelijk wat. Het meest vervelende is dat ik zelf niet echt kan helpen omdat de werken ofwel te zwaar zijn ofwel te giftig(vb. schilderen). Dus moet ik wel 'delegeren' als ik toch gemoedsrust wil hebben. Die machteloosheid vind ik ook wel lastig, net alsof alles me toch nog te traag gaat terwijl Anthony echt wel zijn best doen om zoveel mogelijk "wensen in te willigen" 
Het is alweer anderhalve maand geleden dat ik deze blog heb aangevuld. Het is dan ook superdruk bij ons. In die tijd werd er in ons nieuwe huis in een tussenmuur een grote doorgang gemaakt die de keuken met de living verbindt.Dat is zowiezo handig maar voor Lander ook op termijn als er een rolstoel door moet ofzo.Maar dan moet er dus ook nog weer gepleisterd worden,electriciteit vernieuwd,een nieuw plafond gestoken worden enz... Ik heb een to do-lijstje gemaakt voor Anthony(hihi nestdrang) met dingen die voor de bevalling best gedaan worden. Ik vind het wel vervelend dat ik zelf niet echt veel kan doen, enkel voor Lander zorgen als hij bezig is(en 11kg rondzeulen met een dikke buik kan ook best vermoeiend zijn), wat poetsen en eten maken. Nu ja, als hij met die dikke buik kon rondlopen mag hij die hebben hoor. Hoewel ik anders bijna geen last heb buiten af en toe duizeligheid vind ik zwanger zijn toch eerder een last dan dat het zalig is hoor.. De baby is nu 32 weken oud en woog vorige week al 1,9 kg wat iets groter is dan gemiddeld zei de gyneacologe. Best dat het een keizersnede wordt dan...Hij beweegt ook wel veel. Ikzelf ben wel nog maar 5kg verdikt, aangezien het kindje zwaarder wordt en ik op hetzelfde gewicht blijf neemt het dus blijkbaar wel redelijk veel van mij. Maar volgens de gyn was dat geen probleem. De datum voor de keizersnede werd nu geprikt op 16 mei, net voor een verlengd weekend. Pfff, de tijd ging tot nu toe heel snel maar nu begin ik toch soms al wat stress te krijgen. Er kan nog steeds vanalles gebeuren en ook keizersnedes kunnen misgaan. Ik wil niet negatief denken maar ik ben vanzelfsprekend niet op mijn gemak. Bij het minste rare gevoel denk ik aan een vroegbevalling enzo.Nog 7 weken te gaan...
Voila,we zijn een goeie maand verder en deze blog schrijf ik vanaf nu vanuit ons nieuwe huis!Na stressvolle weken, weg en weer geloop naar bank en notaris en een drukke verhuis zitten we eindelijk in ons nieuw nest. En dat valt heel goed mee! Het is echt een luxe dat alles beneden is,ik rijd met Landers stoel tot aan zijn bed. Dat is echt wel handig, zeker als je dan ook nog eens zwanger bent. Hij heeft zich trouwens ook heel goed aangepast. De eerste dag was hij wat onwennig maar we hebben gezorgd dat zijn kamer meteen ingericht was met de vertrouwde posters enzo en dat was dik in orde. Hij past zich trouwens meestal wel goed aan in een vakantiehuisje ofzo maar dit voelde hij toch wel al weken aankomen he.
Een beter kerstcadeau konden we ons niet wensen!! Een tijdje geleden vroeg ik me af of er niks zou bestaan die Lander genoeg ondersteuning geeft aan zijn bovenlichaam en waarmee hij toch kan stappen. Als je hem namelijk onder de oksels vasthoudt 'stapt' hij echt wel, hetzij wel met een heel hoge kniebeweging maar toch...Toen ik keek op de site van Albatros, de leverancier van al zijn hulpmiddelen, zag ik de NF-walker staan. Na wat you Tube filmpjes te hebben bekeken waren Anthony en ik ervan overtuigd dat dit echt iets voor hem was!! Zijn bovenlichaam zit goed vast , enkel voor zijn hoofd en schouders is het nog wat lastig om te houden, maar het lukt hem toch om 10 minuten vol te houden. Ze hebben de NF-walker eerst op school uitgetest en ook daar waren ze enthousiast omdat hij vrijwel meteen zijn voeten vooruit wilde zetten. Nu hebben we er een op demo voor een paar maanden. Door de elastieken die zijn beentjes op hun plats moeten houden en het hele 'robotachtige' ding errond lijkt het wel een beetje alsof hij op de maan loopt. We hebben nu al een aantal keren geoefend en hij gaat al vlotter vooruit maar is vooral heel nieuwsgierig naar alle dingen die hij op zijn weg tegenkomt. Hij is heel gemotiveerd om tot aan de kast te stappen en die dan open/toe te doen. Ook raakt hij alles aan wat op zijn hoogte staat, pas nu kan hij een beetje ontdekken zoals een ander kind van een jaar ofzo dat doet. Hij vindt het super en glundert als we hem aanmoedigen! Voor ons waren die eerste losse stappen toch ook wel een emotioneel moment, het is bijna alsof hij los stapt he.
Het is al weer even geleden dat ik hier een berichtje achterliet maar dat komt door de grote drukte bij ons momenteel. Een tijdje geleden vroeg ik mij af we later beter verbouwen of toch verhuizen naar een bungalow. We hadden al eens een ideaal huis zien staan waar alles perfect aanpasbaar was en met een grote tuin(voor onze dieren) maar het was teveel geld. Ik begon al te wanhopen. Maar plots was de prijs een flink stuk gedaald en zijn we gaan kijken. Het stond ons meteen aan omdat we het voordien al ideaal vonden. Nog eens met de ouders en vakman gaan kijken en de deal was gesloten. Maar nu is het een geloop van en naar de bank,immokantoor enz. Bovendien proberen we nu zo snel mogelijk ook ons huis te verkopen wat ook voor spanning zorgt. We zullen op termijn nog heel wat werk hebben aan ons nieuwe huis maar zien het volledig zitten,alleen het 'verhuizen'minder maar we moeten erdoor he. Voor Lander en wij zal het zoveel praktischer zijn als hij gewoon in een kamer naar ons slaapt. We denken dat we later nog heel blij zullen zijn met onze beslissing. Het is wel 10 minuten rijden van waar we nu wonen dus wel iets verder van de meme en pepe die nu maar 800m verder wonen. Het is een ingrijpende beslissing geweest maar voor Lander zeker de beste.
We zijn onlangs op weekend geweest naar de Efteling. Het was super! Ik zou meteen opnieuw gaan.We hadden prachtig weer en Lander heeft genoten van alles. We merken dat hij met verouderen veel meer openstaat voor vanalles terwijl hij vroeger eerder een beetje in zichzelf gekeerd was als we ergens gingen,waarschijnlijk door een teveel aan prikkels. We hebben op de kookpotjes(soort draaiende potjes,zijn ook soms theekopjes)gezeten en dat vindt hij heel leuk omdat het snel gaat. Er was ook een wildwaterbaan met ronde bootjes. Blijkbaar mocht Lander daar ook op bij papa op de schoot. Papa kreeg een grote plets water op zijn rug en Lander op zijn hoofd. Na het eerste verschot begon hij luid te lachen en kraaien van plezier. Hoe dichter we bij watervallen kwamen,hoe harder hij kraaide. Het was echt super om te zien hoe hij genoot. De rustige bootjes werden door hem nogal rap als saai ervaren,alles moet zwieren en zwaaien ;-) . Om 15u kon hij het echt niet meer houden en viel als een blok in slaap in de buggy.
Eind augustus 2011
