Hallo, hier zijn we weer. We hebben er een heel leuke vakantie opzitten! Eerst mochten we naar Villa Pardoes bij de Efteling! Wat een supercadeau was dat! We hadden een mooie studio met als naam huisje 'Ridder'. Voor onze 2 jongens heel leuk want alles was geschilderd met ridderdingen n ons huisje was heel oranje, Landers favoriete kleur. We kregen allerlei drank en een warme maaltijd toen we toekwamen. Ook koffie en chocomelk waren steeds beschikbaar. Iedere dag naar de Efteling was het leukste. Lander zat vele keren op de roetsjbaan 'Joris en de draak', hij genoot er echt van! Maar ook in Villa pardoes was vanalles te doen: speelgoed, zand, snoezelruimte, spelletjes...Lars had daar ook een goeie tijd natuurlijk. Er kwam ook een fotograaf op bezoek en we mochten knutselen. Op woensdag gingen we ook huifbedrijden, 2 pony's onder een kar met een deken en Lander mocht daar dan op liggen. Toen ze stapte wiegde Lander heen en weer, hij genoot ervan. We hadden ook heel mooi weer, een meevaller! We deden BBQ en leerden andere mensen kennen. Ook in de tuin was er vanalles te doen zoals op de trampoline springen en in de vogelnestschommel wiegen. Het was een zalige week, jammer dat dit maar 1 keer kan....

Daarna ging Lander op scoutskamp, hij sliep er 5 nachten maar dat was teveel. Hij was heel emotioneel en blij dat hij ons terug zag. Dat was dus wel wat minder.. hij amuseerde zich wel bij de spelletjes maar slaapt graag thuis he... Volgende keer beter.

Ondertussen zijn wij wel op weekend geweest voor ons 10 e huwelijksverjaardag :-) We hadden ook mooi weer en hebben ervan genoten, hoewel we maar in Zeeland zaten voelde het nogal zuiders op een terrasje aan het strand:-)

Na enkele rustdagen gingen we dan nog een weekje in een vakantiehuis op verlof met mijn ouders. Dat was meer op het gemak maar Lander en Lars genoten van alle aandacht.

Ik nam ouderschapsverlof waardoor ik dan nog eens 2 weken extra thuis was met de kinderen. Goed voor wat rust.

De laatste week van augustus ging Lander op Djembékamp in Dominiek Savio. Ook dat was emotioneel geen succes, hij bleef maar 2 nachten ipv. 3. Het was ook wel een hittegolf dan dus ook al minder als je ergens anders slaapt..

En nu is de school weer begonnen. Lander is goed gestart in hetzelfde zorgklasje met dezelfde klasgenoten.

Toch is de donkere schaduw van epilepsie nog eens opgedoken.

Na 7 jaar zo goed als stabiel heeft Lander nu al 2 keer in een paar weken een kleine aanval gedaan en voor de eerste keer een grotere waarbij hij efkes buiten bewustzijn was, iets wat nog nooit eerder gebeurde. Daar ben ik toch niet gerust op. Ik hoop dat het is omdat hij verdikt is (wat goed is!) en de medicatie nu te licht is.. maar wat als de medicatie helemaal niet meer werkt? En niks hem nog stabiel maakt? Dat is een mogelijkheid...

Ik had vandaag nog een serieus ergerpunt. Ze zetten Landers voeten altijd vast op de bus, iets waar ik mij heel erg aan stoor. Ik heb dat gemeld maar ze geven als argument dat dat beter is voor zijn houding en veiligheid...

Blijkbaar is hem in allerlei poses vastzetten goed voor zijn houding maar laten bewegen niet. Dus als je meer dan 2 uur met  je kniëen in 90 graden zit zonder die maar efkes een beetje te kunnen bewegen is dat goed voor je lichaam??

En los van wat 'goed of beter is': de theorie staat in boeken, de realiteit is dat Lander een mens is , geen pop. Als ik enkele uren in de auto zit heb ik me al 5 keer van positie veranderd, hij moet zo blijven zitten, met zijn poep en bovenlichaam en nu dus ook nog eens met zijn voeten?? En als hij slaapt moet hij in een ligorthese: beentje hier beentje daar, en blijven liggen, en om te staan in een sta-orthese: dan plots moeten de benen gestrekt zijn.

Maar gewoon eens vrij bewegen op de bus, ah nee dat mag niet.

Al die goeie raad uit de boeken zal ongetwijfeld een reden hebben en we willen dat wel een beetje volgen, maar het gaat hier om ons kind, een mens die ook eens jeuk heeft, warm, stijvere spieren heeft, pijnlijke poep van het zitten.... en dat wordt vergeten. En ja, daar kan ik me heel kwaad over maken. En ik voel me daar ook heel machteloos bij. Iedereen zegt maar wat we met Lander moeten doen, zo zitten, zo eten, zo slapen...

Maar wij kijken naar zijn welbevinden, als hij zich beter voelt in andere omstandigheden dan passen we die aan naar zijn wensen. Dat is eigenwijs maar daar voelen we ons het beste bij. Dan denk ik soms ook aan later. Wat als wij er niet meer zijn omvoor hem op te komen? Zullen ze hem dan de hele dag vastbinden in een instelling ofzo? Of te weinig rekening houden met hoe hij zich 'voelt' , los van wat het beste is voor zijn spieren, gewrichten enz?

Hopelijk hebben we Lars dan genoeg voorbereid zodat hij dan op tijd kan reageren als er iets niet ok is...