de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
Toen ik terug in mijn bedje kroop om 5u30 zat Lotte rechtop in ons bed. Ze was dus nog steeds klaarwakker ! Haar MS Direct pilletje had haar wel al wat rustiger gemaakt en wat helderder van geest! In m'n armen is ze terug in slaap kunnen vallen. Maar iets voor 9u was het 'harlekijntje' in haar er terug ! Ze maakte terug heel rare bewegingen en geluiden die ze niet kon controleren... We besloten van haar dan toch terug een MS Direct te geven! Mama belde dan vlug terug naar Roos, om te vragen wat we konden doen en of ze toch geen anti-epileptica kon krijgen. Roos nam contact met dr. Bourdon en ze vertelde wat ik haar zei. De observatie van de mama had het goed doorgegeven aan Roos en zij op haar beurt aan dr. Bourdon! Roos was hier dan rond 11u met een flesje Rivotril druppels voor ons meisje. Papa was net beneden met zijn lieveke en ze was al gewassen en gekleed en zag er al iets rustiger uit ! Ze nam dan flink eerst de Novaban en dan haar fristieken. De druppeltjes Rivotril werden op een lepeltje gedaan en uiteindelijk nam Lotje ze toch flink in ! Ze wou ook nog kiwi en papa gaf haar dit met lieve schepjes. Rond 12u is ons meisje half in mama's armen en dan volledig in bed in slaap gevallen ! Ondertussen hebben we met Roos onze gevoelens en ons hart eens rustig kunnen delen. Het deed ons heel goed! Nog eens ze zijn supermensen ! Onze lieve schat is ondertussen aan het genieten van een rustig slaapje. Hier zijn we dan terug. Het is een rustige dag gebleven, gelukkig maar ! Deze namiddag heeft ze toch een 3tal uurtjes geslapen. Heeft voor het eerst in 3 dagen naar tv willen kijken ! Lotte heeft samen met mama naar 2 opnames van Thuis gekeken en naar Studio 100TV. Dan kwam onze papa ons verleiden om toch nog eens mee buiten te gaan en dat hebben we dan ook gedaan ! Eerst bij de diertjes, efkes op de schommel en een 200 meter op straat gewandeld. Het was erg koud, maar het deed ons toch deugd om eventjes buiten te zijn ! Dan samen met mama op bedje een lekkere 'plop'banaan in schijfjes gesneden helemaal opgegeten ! Superflink was dat! Mama dan ook een banaantje van 'klus' opgegeten en nadien zijn we beiden rond 18u als een blok in slaap gevallen, knusjes samen in haar prinsessebedje beneden ! Rond 20u zijn we wakker geworden en had ons dutje ons heel goed gedaan! Het was dan ook tijd om de morfinepleisters te veranderen en ons lieveke liet dit flink gebeuren. We beginnen toch stilaan te zien dat de Rivotril druppeltjes beginnen werken! De rare bewegingetjes beginnen te verminderen en ze is er toch al meer met haar gedachten bij ! Samen met mama en papa nog wat naar Studio 100TV gekeken in de zetel en ondertussen ligt ze in haar bedje terug rustig te slapen. Vandaag heeft ze ook nog niet moeten braken, ze heeft ook vandaag geen cola meer gedronken. Enkel fristi, chocomelk en fruitsap en Novaban tegen het braken als medicatie. Hopelijk kunnen we het zo onder controle houden. Wat zijn we blij dat de dag toch al veel beter verlopen is! We doen er hier echt allemaal alles aan om het voor ons lieveke zo comfortabel mogelijk te maken en de bijwerkingen in de mate van het mogelijk zo goed mogelijk onder controle te krijgen! Zodat we nog zo lang mogelijk van onze lieve schat kunnen genieten, van haar glimlachje, haar kusjes, knuffeltjes,...
Wat een nacht ...! Lotte raakte maar niet in slaap ! Ze lag al de ganse avond op papa's schoot rare geluidjes te maken, rare bewegingen te doen, plotse huilbuien,... Boven in bed begon ze ineens terug woordjes te zeggen of brabbelen. (Aukje, doekje, blazen, deeg, pannenkoeken,...) Elk woordje herhaalt ze dan wel 10 x, ze kan dit zelf niet controleren precies ! Haar gedrag toont niet ons Lotje van weleer, het gaat zo wat terug naar de peuterfase ! Ik denk dat er dan iets op haar hersenen drukt of zo, die bepaalde dingen doet uitvallen... Soms beginnen we er ook steeds meer aan te denken dat ze ook al een vorm van epilepsie heeft, plotse volledige stijfheid zonder reactie, nadien terug bijkomen, heel veel staren en helemaal niets zeggen of niet reageren, plotse stijfheid van ledematen, spastische trekken??,... Het doet heel erg veel pijn aan ons als ouders en grootouders om haar zo te zien aftakelen... In bed kon ze vannacht geen rust vinden, voortdurend rond kruipen, rare bewegingen maken, 1 bed in, het andere weer uit, onder de lakens, boven de lakens averechts in bed, tussen ons liggen en voortdurend woordjes zeggen en herhalen,... In het begin lijkt het leuk dat ze terug iets zegt, maar het wordt dan zo vermoeiend dat ze niet meer kan stoppen! Ze kon ook terwijl we haar in de armen namen en probeerden gerust te stellen, geen rust vinden want er schoten bij haar plots armen of benen uit, geluiden bleven komen, neuriën, kreunen, geen rust vinden in haar hoofd... We hadden haar deze avond dan al eens Xanax gegeven, dan uurtje nadien nog eens en om 1u nog eens, maar het hielp niet echt ! Om 3u30 heb ik dan toch de gsm genomen en naar Roos gebeld! Wij zijn niet meer gerust en weten niet wat doen...!!! Roos dacht ook Xanax te geven, maar dit had ik al gedaan, ze stelde dan voor om een MS Direct te geven, zodat evt pijn zo zou weggaan, zodat ze haar rust terug kon vinden!! We zijn beiden bekaf ! Wat moet onze lieve schat toch weer allemaal ondergaan??? Ze lag nu iets rustiger en ik moest naar beneden komen, want voel me helemaal niet goed ! Maag-, hoofd- en hartepijn en ik moet mijn verhaal dan kwijt in de blog om het van me af te zetten! Hopelijk kan ik straks toch terug een beetje rust vinden en papa en Lotje ook. Deze namiddag is het sinterklaasfeest in Wetteren van 3K6 terug, deze keer zullen we er niet bij zijn ! Maar we willen onze lotgenootjes en familie toch een hele fijne namiddag toewensen bij de sint! Hopelijk mogen ook wij vandaag nog wat van ons gezinnetje thuis genieten als Lotte goeie momentjes heeft... Ik ga nu terug wat proberen te slapen ! Tot straks....
Ons flinke meid sliep tot 14u deze namiddag ! Ze dronk een beetje later wat cola en 5 min later lag deze al verspreid over de vloer ! Deze keer was ze er toch wel zelf erg van geschrokken ! We gingen dan maar meteen naar boven om in badje te gaan. Nu wou ze zelfs alleen in badje gaan, mits ondersteuning van mama en papa ging dit vlot en kon ze toch wat genieten ! Bij het naar beneden komen sprak ik met haar af of het toch niet beter was van dan toch eerst Novaban te nemen met een beetje Fristi of zo ipv cola. Omdat de cola sowieso u maag vlugger doet keren hé! Ze ging hiermee onmiddellijk akkoord ! Nadien rustte ze wat op mama's schoot, terwijl papa en de grootouders hier samen bij ons waren. Deze namiddag kwamen papa's peter Willy, tante Godelieve, Els en Jo. Dan kwam ook Griet (mama van Sebbe*) langs en zij had de eer om Lotte op de schoot te hebben . Dit laat Lotte maar slechts aan een paar mensen toe en maar op heel bepaalde momenten... Lotte wou ook met de papa nog eens mee buiten de diertjes voederen ! Mama en Griet gingen dan vlug mee buiten met de camera en het fototoestel in de handen ! Ons meisje genoot op haar manier van de dieren en het buitenzijn en wij genoten mee, want voor mama was het ook al weken geleden dat ze buiten geweest was bij de dieren. Lotteke is bij de paardjes en pony's geweest in papa's armen, heeft zelfs Cinderella geaaid op haar hoofd, de kippen eten gegeven, de konijntjes worteltjes gegeven, efkes op de schommel gezeten met mama en papa ! In papa's armen gestapt tot bij de dieren van peter, maar Walda(trekpaard) wou geen wortel ! We gingen dan ook efkes bellen aan oma en peters deur en die waren super blij verrast dat wij met z'n 3tjes daar voor de deur stonden ! Tante Godelieve en peter Willy waren daar ook en konden ook hun ogen niet geloven dat onze liefste schat nog eens mee buiten was! Dan gingen we vlug terug huiswaarts, want het was toch een beetje koud! Thuisgekomen was meter nog druk bezig met al onze oude foto's in albums te steken! Tante Myriam kwam ook op bezoek en zij gaf mama, papa en Lotje een lavendelvoetmassage ! Dat deed ons alle 3 veel deugd! Heel erg bedankt tante Myriam! Nonkel Koen, tante Iris en Jason kwamen ook nog langs, maar dan had Lotte het heel moeilijk, heeft ze een kwartier aan 1 stuk zitten huilen ! Langzamerhand ging het dan toch beter, maar hield ze zich heel stilletjes. Vandaag heeft ze dan al 2 fristikes gedronken en 1 chocomelkske en tot hier toe heeft ze nog niet gebraakt! Hopelijk blijft het zo! Ze is ook nog steeds wakker en weet niet goed hoe zich te voelen !
... een hele emotionele avond ! Lotteke werd rond 18u30 wakker en lag zo'n 45 min op mijn schoot in de zetel, heel knusjes. Dan moest ze vele malen naar toilet, ze moest stoelgang maken en kon terug niet... Ondanks de Lactulose die ze al krijgt, terug een glycerine suppooke... Heel veel naar toilet en er kwam dan toch altijd ietskes... Om 19u15 moest ze terug, maar na een paar stappen gezet te hebben in de living vloog het eten van een 4tal uurtjes geleden er allemaal terug uit ! Bij mama en meter gaf dit serieuze hartepijn op dat moment! We hadden haar buikje al de hele tijd horen geluidjes maken en dachten dat het er deze keer in ging blijven... ! Niet dus ! Meter hielp mee opruimen en verversen... Onmiddellijk had ze terug zin in eten, nl in een blikje gemengd fruit, ze hielp het mee uit de kast nemen, want het was dat waar ze zo zin in had! Maar tegen 20u15 waren oma, papa en meter hier ook en Lotje zat nog steeds op mama's schoot en alles vloog er ineens terug uit ! Hoe kan dat nu??? Het doet ons heel veel pijn!!! Lotte daarentegen zit er niet zo mee in... 10minuutjes later lag ze al terug in mama's armen te slapen. De tv mocht de hele dag niet opstaan, dus hebben we maar vlug 'De trots...' opgenomen zodat we konden kijken terwijl Lotte sliep! Mama had ondertussen eerst naar Roos nog eens gebeld om haar op de hoogte te brengen van het braken van Lotte! We vragen ons af of het nog zin heeft om haar vanalles tegen het braken te geven als het toch niet helpt!!! Zantac, Novaban, Motillium.... Het is zo oneerlijk!! Waarom kan dit braken nu ook eens niet stoppen?? Waar zit dat monster ons meisje overal te kwellen??? Is het nog niet erg genoeg??? De uitzending van 'De trots..' was voor ons ook heel emotioneel, zeker toen we Annelies Dieltjens aan het werk zagen! Het is gewoon super wat dat meisje deed!!! Het doet je zeker iets als je de situatie kent, de afdeling, het kinderkankerfonds, koester,... Voor ons en onze lotgenotenouders en -kinderen is dit de harde realiteit en geen 'ver van mijn bed show'! We kregen altijd kippevel als we de voorfragmentjes zagen voor de show van vanavond, want daarop zagen wij telkens de dames van Koester die hier nu wekelijks aan huis komen! Dan pas besef je dat hun erkenning voor hun werk met recht en reden is! Wat alle anderen deden is ook gewoon super verdiend! We hopen dat de nacht nu wat rustiger mag verlopen voor ons meisje.... Slaapwel
Een hele rare nacht achter de rug... De ganse avond zei ons Lotje bijna niets, zat op papa's schoot, maakte draaibewegingen met haar vinger en arm... Uiteindelijk om 23u30 boven in ons bedje, pyjama aangedaan, met heel stijve armen en benen, moeilijk te plooien ! Heel erg staren, weinig of niet reageren ! Om 23u45 begon onze lieve schat plots terwijl ze elk ons handje vasthield te zingen van 'Zwarte Piet, widde wiede wiet, ik hoor u wel maar ik zie u niet', dit zong ze zo'n 10 x achter elkaar ! Ook zei ze voortdurend 'blijven kijken...'en 'naar welke kant moet ik nu kijken, de witte kant?' Ja, Lotte alle muren zijn hier nog wit, we moeten hier nog verven hé! Ze was heel verward, kon zichzelf niet niet controleren... Zat recht, wou uit bed, in haar bed, in ons bed, bang zijn, bij papa kruipen, mama in haar bedje,... 't Was een hele rare, zware nacht... Ons meisje ligt nu nog steeds te slapen en het is al 13u30! Tot straks... Rond 14u20 is ons Lotje wakker geworden, aangezien ze pas om 2u deze nacht sliep, is dit niet zo abnormaal en heeft ze net als andere kindjes 12u geslapen. Ze had dorst en dronk cola, een beetje later vloog alles er terug uit! Gelukkig stond het kotsemmertje bij ons zodat er enkel wat spatjes op haar pyjama terechtkwamen. Haar dan motilium en Novaban gegeven met cola en haar dan ververst! Meter smeerde voor mama een boke met choco en Lotte kreeg hier ook zin in en at er n halfke van op ! Meter sneed ook wat kiwi, banaan en mandarijn voor mama, maar ook hiervan at Lotte goed mee ! Wat waren we allen blij dat ze zich terug beter voelde, haar andere siroopjes (Zantac en Lactulose) had ze ondertussen ook al goed ingenomen ! Super!!! Mama had al een ruime tijd geleden canvasdoeken en acrylverf gekocht om eens afdrukjes te kunnen maken van Lotte haar handjes. Aangezien ze al een paar weken hier totaal geen zin of kracht voor had, stelden we het haar hier deze namiddag voor. En jaja... Lotte wou dit, weliswaar zittend op mama's schoot en met de nodige attributen rond ons. Papa schilderde Lotjes rechterhandje met roze en haar linkerhandje met goudkleur. Ons meisje zette haar handjes heel mooi op het doek !We deden onder ons 3tjes ook eens deze duim op deze duim en meter trok er een mooie foto van, want ons 3 handjes op elkaar is ook wel iets unieks op foto hé ! Mama had ook nog speciale klei gekneed, waarin we dan Lottes handje eens konden indrukken ! We waren heel blij deze namiddag dat Lotte terug een paar uurtjes de oude Lotte was, goed sprak en alles terug kon controleren van bewegingen.... Van al dit actief gedoe werd ons meisje terug moekes en viel naast mama in de zetel in slaap van iets na 17u. Roos van Koester nam de wacht van Annemie over vandaag en belde eens naar mama om te horen hoe het vandaag met Lotte gesteld was. Ze was dan ook heel blij te horen dat het tij vandaag toch wat keerde, zo geeft ze ons ook terug de energie om door te gaan ! Want dit hadden we vandaag toch echt wel eens nodig! Het doet ons ook goed dat de opvolging van Koester zo goed gebeurd! Super mensen zijn dit!!! Hopelijk verloopt de rest van de avond ook goed en is haar lichaampje terug gewend aan de morfinepleisters van gisteravond!
Vele mensen weten nog niet wat Koester wil zeggen, daarom kunt u het hieronder eens lezen, je kan ook altijd naar de site van kinderkankerfonds eens doorklikken in de rechterbalk van het blog. Koester won vorig jaar 'De Trots van Vlaanderen' in de categorie:
Hulpverlener van het Jaar werden vier verpleegkundigen van het UZ Gent. De dames van Koester komen kinderen met kanker thuis verzorgen. Het gaat om Marie-Jeanne De Clercq, Annemie Van Puyvelde, Kristin Mattheeuws en Roos Van Boxtael. http://www.vtm.be/trotsvanvlaanderen/pics/foto020.htm
Koester
Kinderen moeten, zoveel als kan, thuis verblijven bij ouders, broers en zussen. Ook zieke kinderen. Voor veel gehospitaliseerde kinderen is naar huis gaan een vaak alles dominerend gegeven. Daarom werd in 1992 het thuiszorgproject voor kinderen met kanker opgestart. Het kreeg de passende naam KOESTER en betekent Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg En Rehabilitatie.
Het eerste luik van dit project bestaat uit palliatieve thuiszorg. Wanneer een behandeling niet lukt en alle mogelijkheden zijn uitgeput, kan er, in overleg met de ouders, beslist worden over te gaan tot palliatieve zorg. Deze is vooral gericht op het comfort van het kind. De ouders en eventueel het kind worden betrokken bij alle beslissingen. Met correcte informatie en hulp kunnen zij samen de keuze maken hun kind thuis of in het ziekenhuis verder te verzorgen. In beide gevallen worden de directe hulpverleners ingelicht en wordt een planning opgesteld. Wanneer gekozen wordt voor de thuissituatie wordt er overlegd met de zorgverleners uit eerste lijn.
De coördinatie van de palliatieve zorg is de verantwoordelijkheid van de verpleegkundigen van het Koester-team. Enkel een optimale samenwerking tussen het team van de afdeling, de bestaande thuiszorg en het Koester-team maakt deze thuiszorg echt mogelijk.
Gisteravond is Lotje ook voor het eerst de trap terug zelf opgestapt, weliswaar met ondersteuning van papa! Dat deed ons veel plezier , ze gaf ons ook zo lief een handje! De nacht verliep redelijk goed, wel wat moeite met in te slapen, lag een tijdje te staren en te wachten tot papa bij ons in bedje lag. Rond 5u was onze lieve schat wakker van angst en had het veel te warm. Haar pyjamabloesje moest uit en in papa's armen viel ze dan terug rustig in slaap . Lotte sliep door tot deze middag 13u20 ! Dan at ze een ganse kiwi heel op 't gemakje op ! De Novaban nam ze ook gemakkelijk in, maar de andere medicatie wou ze niet. Een beetje later gaf ze toch wel terug alles over ! In badje geweest met mama en de hulp van papa en nu kon ze er terug wel een beetje van genieten... Toen we hiermee klaar waren, stond dokter De Boeck hier aan de deur. Hij keek eerst al eens naar papa's keel, want deze deed al een paar dagen hevig pijn ! Hij keek ook eventjes naar Lotteke en we bespraken ook haar braakprobleem ... Annemie van Koester kwam ook net toe, toen de dokter ging vertrekken en samen bekeken ze de optie om evt Litican te geven, maar aangezien dit nu enkel nog in grote pillen bestaat of in vloeistof voor infusen, is dit niet voor Lotje geschikt. Novaban blijft dan de beste oplossing! Lotte zat ondertussen de ganse tijd op mama's schoot op bedje. Annemie merkte ook op dat Lotje er bleker uitziet en we bespraken ook het staren van haar en weinig communiceren... Lotteke haar rode bloedcellen worden meer en meer opgegeten door de slechteriken 'de kankercellen' in de bloedbanen ! Daardoor is ze ook zwakker of meer vermoeid, ze verliest krachten... Het is geen optie om haar extra een zakje bloed te geven, want dit wordt evenvlug terug afgebroken! Het wakkert dan de pijn ook terug op, want de kankercellen krijgen hierdoor meer voeding en zijn daardoor nog agressiever! Dit zorgt ervoor dat we meer morfine moeten geven! Het is een viscieuse cirkel dus, die het haar alleen maar moeilijker en pijnlijker maakt en dat willen we haar dan ook niet aandoen! Het doet heel erg pijn te horen en te zien dat haar hemoglobine zo sterk daalt! Veel heeft ze vandaag niet gezegd of gedaan, enkel kijken, af en toe een lachje of woordje... Voor ons is het vandaag terug een zware dag geweest! Lotte heeft ook bijna niets meer gegeten of gedronken ! Ook met haar geliefde frambozenbavarois kunnen we haar niet meer verleiden ! Om 20u hebben we haar pleisters vervangen, heeft hier ook niet meer tegen geprotesteerd... De hele tijd ligt ze al op papa's schoot in bedje hier beneden naar studio 100 te kijken of te luisteren. De kiné komt nu terug thuis voor mama en deze week was het nodig dat ze toch 2x kwam, want mama's rug en schouders doen verschrikkelijk pijn ! Vandaag werd het ons terug meer duidelijk dat we elke dag een beetje meer afscheid nemen van wat Lotte kan en doet ! Het doet ons zo'n hartepijn! Slaapwel en tot morgen... PS: morgen is het de trots van Vlaanderen op VTM, vorig jaar won Koester hier een titel van, je kan hen in de voorstukjes ook nog herkennen. Morgen komt er ook een meisje van 3K6 op die op haar eentje heel veel geld inzamelde voor het kinderkankerfonds van 3K6! Kijken dus!!!
Onze lieve schat heeft deze namiddag meer dan 3u geslapen en toen ze wakker werd, zei ze 'ik wil pizza eten', maar eigenlijk wou ze lasagne zeggen . Mama vlug de lasagne opgezet want Lotje had zo'n honger! Ze at er flink van, dan kreeg ze plots het gevoel van braken. Vlug naar de toilet, maar niks... Dan vlug een motilium gegeven tegen het braken en ons meisje at haar lasagne met veel smaak verder op! 10 minuutjes later terug braakneigingen en het kotsemmertje dat naast ons stond vlug genomen en ja alles kwam er terug uit ! Oh nee toch niet weer!!! Eens alles achter de rug is ze op mama's schoot in slaap gevallen! Ongeveer 1,5u geslapen en gesoesd en dan terug wakker toen oma en peter en oma's nicht Anny hier waren. Ze hield zich heel rustig, zat efkes op peters schoot toen mama eens naar toilet moest. Ook mama's nichten Peggy en Els brachten ons een bezoekje. Ze kreeg het op een gegeven moment heel moeilijk, werd boos, kneep en krabte mama in de hals en moest kippesoepje(Minute) hebben heel dringend ... We gaven haar dan Xanax om haar wat rustiger te krijgen en minder bang! Mama en papa onmiddellijk hier mee bezig en samen met een stukje brood heeft ook dit soepje haar gesmaakt ! Ze werd wat rustig,... kreeg het terug moeilijk, moest slapen boven,... Dekbed lag niet goed, blaadje tussen voorleesboekje lag niet goed, ze liep naar de gang... Papa moest haar komen halen.... Dan terug beneden ... Heel bizar... Terug wat rustiger, dan met papa de konijntjes nog worteltjes gegeven voor de 1e keer sinds heel lang en dan uiteindelijk wou ze nog mee buiten de paardjes en de ponytjes ook een wortel geven ! Toen ze terug binnen kwam, stonden haar oogjes terug heel mooi, ze straalde van plezier dat ze dit terug gedaan had met hare papa !! Wat die medicatie en die kanker toch allemaal niet teweeg brengen.... ??? Al die nevenwerkingen !!! Hoe zwaar het ook is voor ons allen, we genieten van elk momentje van elke knuffel, van elke lach, het eten dat haar toch eventjes terug smaakte, van die hele kleine dingen... Het is ook al 1 troost dat ze toch al een paar dagen pijnvrij is ! Bedankt aan allen voor de lieve reacties, mailtjes, kaartjes, cadootjes, kommetjes soep, lekkere eten, hulp in het huishouden en voor alles wat ik nog vergeten ben.... ! Het doet ons heel veel plezier !
Een hele goede nacht gehad in bedje tussen mama en papa ! Om 11u30 opgestaan en voor het eten de Zantac met cola en de Novaban tussen het eten van de kiwi door met heel veel moeite en overredingskracht, toch de medicaties voor het maagje willen nemen... Pff... Het moet, maar het is zo moeilijk om het haar te doen nemen hoor! Een halve gele kiwi heeft ze opgegeten en een flesje cola van 20cl ! Ze had echt dorst onze lieve schat! Vriendjes Anke en Raf hadden vandaag pedagogische studiedag in hun school in Oud-Heverlee en kwamen dan hun vroeger schooltje, klasgenootjes en juffen een bezoekje brengen. Aangezien ze toch in Zandbergen waren, kwamen ze samen met hun mama ons Lotje ook bezoeken en ze hadden mooie dingen gemaakt voor 'Lottetje' zoals Anke zegt ! Lotte begint het stilaan wel veel moeilijker te krijgen met bezoek ! Ze kan het niet goed meer verdragen en zeker niet als kindjes aan haar speelgoed of ander gerief willen komen of kijken... Ja, voor andere kindjes is dit hier in ons huis een paradijs, maar Lotte kan de confrontatie niet meer aan dat andere kindjes hier rondhuppelen, eten en drinken en spelen, nu zij dit allemaal niet meer kan! Ze heeft de hele tijd niet van mijn schoot of van tussen mijn armen gekomen ! De kindjes merkten ook heel erg op dat het hier in onze living nogal veranderd is tov de laatste keer! Zo veel speelgoed,... Bracht Sinterklaas dat bedje ook??? Nee lieve schatten dat bedje is het logeerbedje waar jullie ook nog in geslapen hebben . Dit staat hier omdat Lotte veel moe is en zo bij ons beneden kan slapen overdag. Ik vertelde Anke dat Lotte een beetje ziek is en daarom zo boos kan reageren, maar dat ze toch ook weet dat Lotte heel lief met haar kon spelen ook vroeger... Dan zei Anke heel lief "ja, ik weet dat, maar Lottetje zit in mijn hartje !" Dit vond ik zo prachtig gezegd uit de mond van een 4-jarig meisje! Toen ze net weggingen rond 13u moest Lotte terug naar toilet en daar gaf ze terug over ! De cola en zo van deze vm! Haar gewassen en gekleed en ze is nadien onmiddellijk in slaap gevallen... Ze was heel moe... Mogen we vragen van als jullie op bezoek komen, vooraf te verwittigen en niet te lang te blijven? Het is voor ons meisje heel vermoeiend en ook voor ons.
De ganse namiddag hield Lotje zich rustig bij papa terwijl mama eens dringend wat paperassenwerk moest in orde brengen in de mutualiteit en gauw wat boodschappen deed in de Colruyt. Toen ik thuiskwam stond de wagen van Koester hier al, dus Annemie was al toegekomen. Annemie had Novaban ampullen mee tegen het braken en nog morfinepleisters... Het braken zou waarschijnlijk uitgelokt zijn doordat we gisteravond de morfinepleisters al moesten verversen aangezien deze er waren afgevallen in bad. Normaal moest dit maar om 15u deze nm gebeuren, dit is dan na 72u draagtijd. De pleisters hun werking daalt naarmate ze er langer opblijven, dus gisteren waren ze er 19u vroeger af en er werd al onmiddellijk pleisters met volle werking opgekleefd! D.w.z een morfineshot met hogere dosis en dit geeft ook braken tot gevolg ! Terug iets dat we bijweten!!! Vanaf vandaag gaat ze dan elke dag Novaban krijgen tegen de misselijkheid, Zantac nog steeds als maagbeschermer en hopen dat de klevers nu terug goed blijven kleven zodat we zo'n bijwerkingen niet meer moeten krijgen! Oma en peter brachten aardappeltjes met appelmoes en stoofvlees en zoals je kan zien, eet onze liefste schat er goed van mee ! Dit deed ons allen veel plezier ! Nu hopen dat alles er goed inblijft! Nonkel Koen is met Stein, Klara en Jason nog op bezoek geweest omdat Lotje dit wou, deze namiddag zei ze goed duidelijk 'meter, oma, peter, nonkel Koen en de kindjes'! Iedereen was hier dan ook voor haar geweest, ook al sliep ze lange tijd, ze heeft er toch eens de oogjes voor geopend en geglimlacht ! Gisteren kregen we hier al zelfgemaakte cadootjes(knutselwerkjes) van de 3e kleuterklas en vandaag van het 3e studiejaar gebracht door buurjongen Bram en zijne vava ! Heel lief van jullie allemaal ! Hopelijk morgen een braakloze dag en kan ons meisje terug wat genieten....
Onze liefste schat had een goede nacht achter de rug ! Om 7u was ze wel al wakker en wou ze samen met papa naar beneden om mandarijntjes te eten ! Nog geen 15 min later was alles er al terug uit ! Terug in bedje bij mama, rustte wat en begon dan honderduit te vertellen, vanalles wat ze al meegemaakt had, maar onsamenhangend en heel veel herhaling in haar woorden. Haar stemmetje was wel helder en dat deed me dan toch plezier dat ze terug wakker was, praatte en dat haar oogjes al mooier stonden. Ze wou dan terug naar beneden want ze had honger... Eerst voor de zekerheid motilium gegeven... Een halve kiwi at ze en een paar bolletjes honey pops met wat melk. Ze zat ook terug veel op toilet, moest terug stoelgang maken wat niet zo goed lukte, haar dan toch terug een glycerine suppo opgestoken en ze werd rustiger. Meter kwam dan toe met de fotoboeken die mama bestelde en nog een paar dingen die we nodig hadden. Lotte voelde zich redelijk goed op dat moment. Lactulose had mama haar ondertussen ook nog gegeven. Oma belde dan ook eens om te horen hoe het was en kwam dan samen met peter ook vlug efkes binnen om Lotje wakker te zien. Ze begon zich terug wat minder te voelen, voelde zich misselijk! Lag dan eerst met mama op bed in stevige knuffelhouding en een beetje later rond 12u was er terug alles uit ! Meter en oma mochten terug alles beginnen opkuisen en wassen!! Mama ondertussen naar Marie-Jeanne van Koester gebeld om dit alles door te geven.... want ik weet me geen raad meer ! Ze voelde zich nu beter, had zelfs terug kleedjes aan van deze VM ipv pyjama, had zin in eten, praatte al veel meer,... Het is een zoeken terug van waar dit braken nu weer komt.... van de toxines in haar bloed?, van tumoren die ook al op haar braakcentrum drukken? of van wat??? Daarom stelde M-J voor om haar Novaban te geven omdat dit ook bij chemo gebruikt wordt tegen braken... Gelukkig had mama hier nog 1 flesje staan van vorig jaar en konden we haar dat nu al geven! Vanavond komt Annemie nog langs met nog Novaban, nog morfinepleisters,... We zijn benieuwd wat de namiddag brengt....??? Ondertussen ligt ze rustig te slapen met papa in haar bedje.
Om middernacht had Lotte plots zin in spaghetti . Mama terug met haar naar beneden om er wat te koken, een paar minischepjes en ze had al terug genoeg ! Onze lieve schat wou in haar bedje slapen, maar mama moest erbij liggen... ze was wat bang terug. Voor haar verliep de nacht heel goed. Mama daarentegen werd om 5u wakker van een stijve rug ! En kroop maar terug in het grote bed. Toen ik me rond 11u30 aan het klaar maken was (had ook lang geslapen, want was volledig gekraakt en doodop) in de badkamer hoorde ik iets en liep onmiddellijk naar ons kamer en Lotte zat in het midden van de vloer op haar knietjes. Ik nam haar op en vroeg of ze niet geroepen had op mama en toen antwoordde ze me: "Jan Piet Joris en Korneel hebben geroepen en getierd! Maar jij hebt niks gehoord!" Waar ze die zin vandaan haalt, want over die namen of liedje hebben wij al lang niet meer gesproken... Ze heeft dan beetje honey pops met melk en halve kiwi gegeten, maar ze had zo'n pijn in haar buikje en moest voortdurend naar toilet... Eerst pipi die niet kwam, dan weer wel, dan moeten stoelgang maken en niet kunnen, dan precies moeten braken,... Een kleine 2u heeft ze voortdurend op toilet gezeten ! Dat was een hel...! Ze wou dan ook een MS direct (morfinepilletje) tegen de buikpijn. Ik dacht ook niet dat er nog iets van stoelgang zou kunnen zitten door al het braken van de laatste dagen en het vele slapen, maar blijkbaar toch wel, op aanraden van Anja gaf ik haar dan een glycerinesuppo (wat ze helemaal niet leuk vond) maar we moesten toch iets doen!!! Ze werd wat rustiger en na een 20 min moest ze dan toch terug naar toilet en lukte het haar om stoelgang te maken! Gelukkig maar ! Ze was ook wel veel bang en de Xanax hielp haar terug rustig worden, net als het liggen in papa's of mama's armen! Het deed heel raar allemaal, op een gegeven moment wou ze ook op de vloer gaan liggen in de keuken, sprak ze wartaal, haar oogjes stonden ook wijdopen, echt staren, dromerig,... Het waren hele zware momenten !!! Uiteindelijk is ze in mama's armen in bedje in slaap gevallen zo rond 15u45. Deze pijn was dus eigenlijk meer opstoppingspijn dan tumorpijn!!! Gaat het ooit nog een keertje beter gaan met onze liefste schat? Ik hoop het!! Vandaag dus geen Feldene meer gegeven en ze heeft dan ook niet meer gebraakt, dat is toch weer een lichtpuntje ! Tot straks mss nog eens... Tot rond 18u30 geslapen en stilletjes aan wakker geworden... Vanuit bed wou ze op mama's schoot in de zetel zitten. Om 19u20 moest ze plots terug braken ! Het is toch niet meer leuk hoor, ik dacht dat het vandaag niet meer zou gebeuren........ Wel dus!!! De pleistertjes zijn dan om 20u herplakt want deze kwamen los na dit badje. Nu is ze terug op mijn schootje in slaap gevallen. Slaapwel!
De voorbije nacht goed geslapen. Rond 5u30 zei onze lieve schat heel nuchter, "mama ik moet cola drinken". Ik vroeg haar dan ook of ze eens moest plassen en ze zei ja. Het lukte gemakkelijk om te plassen en wat nog beter was... ze wou zelf terug stappen naar haar bedje ! Dat deed me zo'n plezier ! Dat was de eerste keer sinds woensdag dat ze nog zo flink stapte !!!! Hopelijk heeft ze vandaag toch terug een betere dag ! Nu ga ik terug nog wat in mijn bedje, maar ik wou dit toch al efkes schrijven en ik moest nog een zinnetje of 2 toevoegen aan mijn vorig berichtje... Lotte heeft tot 9u geslapen en is dan met papa opgestaan, heeft medicatie genomen en haar bavaroisken gegeten .... Om 9u40 moest Lotte naar toilet, maar daar kreeg ze opeens terug keelpijn alles terug overgegeven ! Deze keer vlug met papa in bad en mama als assistente bij 't badje en oma vlug opgebeld om ons te komen helpen opkuisen... Pff... Zin in eten, zich al een beetje beter voelen en dan terug braken, da's geen lachertje ! Ondertussen ligt ze rustig op papa's schoot, heeft al motilium gekregen en wou een paar stukjes peer toch ook al opeten. Mama belde ondertussen eens naar Annemie van Koester om te vragen vanwaar dit braken nu terug komt??? Dit zou nog een bijwerking zijn door de verhoging van (chemo schreef ik, mis dus) tis door de morfinepleisters!!!! Haar maagbeschermers geven, en toch laten eten waar ze zin in heeft! Dat doen we dan ook... Van iets na 12u slaapt onze liefste schat al in haar bedje, heel rustig... Ondertussen is er ook al heel wat bezoek geweest en heeft Gina de kapster de haartjes van de mama en de papa wat komen bijwerken. Dat moet ook eens gebeuren hé! Hier in Zandbergen ligt alles al onder een dik sneeuwtapijt ! Lotte heeft tot 17u45 geslapen en had grote honger ! Voor de zekerheid eerst motillium gegeven om het braken tegen te gaan... Ze at een beetje broccolisoep en een paar frietjes met mayonaise en dronk cola. Ze werd dan na een kwartiertje terug heel moe en wou boven in haar bedje slapen... Zo gezegd zo gedaan, eerst nog haar Feldene smelttabletje nemen en naar boven. Ze had terug de kracht om haar tandjes te laten poetsen en voor een verhaaltje van Winnie the Pooh ! Maar ze had enorm de hik, had haar bedje al wat hoger gezet en er een grote handdoek bijgenomen... Ik vertrouwde het niet goed en vroeg of ze toch niet moest braken...??? Nee zei ze... Bij het beneden gaan werd het niet beter met de hik of de maaginhoud ! Onmiddellijk naar de toilet en ja hoor... alles kwam er spijtig genoeg terug uit!! Gelukkig was alles nu in de pot en niet ernaast ! Papa belde deze keer naar Annemie en deze zei dat het eventueel ook kon van de Feldene zijn dat ze moet braken morgen proberen van geen Feldene meer te geven ! Ondertussen ligt ze terug al een hele tijd te slapen... Nu de pijn momenteel onder controle is, is het braken een zeer nare nevenwerking !
Even ook een mededeling tot bepaalde negatieve personen: Willen diegenen die mij en mijn gezin al 2,5jaar in de steek lieten omwille van de echtscheiding van mijn ouders, ons nu ook met rust laten!!! Wij hebben geen behoefte aan woorden van sterkte van jullie nu in deze moeilijke periode van ons leven!! Ik of mijn gezin hebben jullie nooit iets tekort gedaan! We willen dan ook niets te maken hebben met Marc of Leslie Van Hamme of aanverwanten! De pijn die jullie ons de afgelopen 2 jaar aangedaan hebben, kunnen wij nooit meer vergeven of vergeten! In ons diepste verdriet moeten jullie ook niet meer afkomen! Ik schreef een paar dagen geleden, wie iemand liefheeft of knuffelt, krijgt die liefde of vriendschap dubbel terug! Maar wie iemand in de steek laat of pijn doet, kan dit ooit ook dubbel en dik terug krijgen hoor!!! Gedurende de voorbije 2 jaar hebben wij al een heleboel lieve mensen tegengekomen die het wel oprecht menen met ons en dat zijn onze echte vrienden en onze nieuwe familie! Lottes 4e verjaardagsfeest was daar een enorm voorbeeld van, dat 250 mensen van baby tot hoog bejaarde het zo intens goed menen met ons! Mensen met negatieve energie of gedragingen of zo'n beïnvloedbare personen zijn, die hun nicht of familielid in de steek laten omwille dat mama of papa'lief ' zich met zo'n krapuleuze toestanden bezighoudt, vinden bij ons geen gastvrijheid meer! Wij hebben zelf vrienden die gescheiden zijn en hoe spijtig we de situatie ook vinden, wij laten geen van beiden in de steek! Wie zijn wij om over hun relatie te oordelen of partij te trekken??? Wij hebben daar niets mee te maken en zij zijn beiden voor ons vrienden voor het leven! Maar familie dat was ik ook al bijna 30 jaar lang, maar dat was voor die andere mensen blijkbaar toch niet genoeg en zij hadden wel reden om te oordelen??!!! En mensen ervoor in de steek te laten! Tot hier mijn vraag tot een beetje respect in onze situatie! Geschreven door Inge
Ik keek voor het eerst in 1,5 jaar een film helemaal uit... Een film waarvan m'n mama (meter Carine voor Lotte) me een hele tijd geleden zei toen ze hem zag, het gaat ook over Neuroblastoom! Hij lag al heel lang op me te wachten en nu moest ik hem zien... Misschien zagen jullie hem al eerder want hij is al uit sinds 2001, maar wisten jullie het ook niet omdat je het woord neuroblastoomkanker nooit eerder hoorde dan nu omdat jullie Lotte kennen en weten dat zij het heeft of iemand anders die jullie heel goed kennen. Het is de Amerikaanse film "Autumn in New York" met Richard Gere en Winona Ryder! Hij belooft haar een toekomst. Zij kan hem alleen het heden geven... Over een volwassen vrouw die een neuroblastoom-tumor heeft in de borstholte thv het hart met uitzaaiingen! Het is normaal een kankervorm die alleen bij kinderen voorkomt, maar in zeldzame gevallen ook volwassenen treft! Eenieder heeft het in zich, maar bij de ene komt het tot uiting en bij de andere niet!
De relatie tussen mij en mijn man Gert bloeide ook uit tot iets zeldzaam moois en onze liefste schat Lotte werd de bekroning van onze liefde voor elkaar en voor het leven! Wij beloofden haar ook een toekomst... maar... Op 13 augustus komen we tot de verbijsterende ontdekking dat ons samenzijn, ons gezinsgeluk niet voor altijd zal zijn !!! Nadat onze liefste schat al het zwaarste dat er was van behandeling zo super doorstaan had en nooit de moed opgaf en ons steeds weer de kracht gaf om door te gaan...! Dat doet ons zo'n pijn! Ons Lotte is altijd lief, opgewekt, straalt, is intelligent, mooi, eenieders oogappel, schattig, een sterk kind vol kracht en overlevingsdrang,... en zoiets bijzonders glijdt stilaan weg uit onze handen, uit ons midden...!!! Waarom toch???? Wat moeten we nou??? Met dit moment waarin we leven??? (vragen uit de film en voor ons zo toepasselijk!!!) Weet iemand hierop het antwoord??? Ja, sterk zijn nu voor haar en voor ons beiden, want zij geeft ons nog steeds de kracht om verder te gaan! Maar het is verdomd moeilijk en zwaar !! Je zet geen kind op de wereld om het na een paar jaar terug te moeten afgeven.... Zo zit het leven niet in elkaar en toch zijn er onder ons die dit lot moeten ondergaan!! Waarom toch??? Ik weet het niet, geen enkel normaal mens verdient dit!!!
De nacht is redelijk verlopen, een 2tal keer wakker van de angst, maar geen pijn! Ze is dan ook terug in mama's armen komen te liggen en dan voelt ze haar veiliger en rustiger! Tot 11u30 geslapen en dan met mama mee naar beneden... Beneden terug in bedje en terug slapen... Wat cola gedronken en medicatie en ze slaapt terug verder... Het bezoek dat komt ziet haar niet echt wakker... het speelgoed van de sint ligt dan ook op haar te wachten ... De ganse namiddag veel geslapen, ondertussen veel bezoek gekregen! Het vernieuwen van de morfinepleisters heeft ze zelfs niet gevoeld! Om iets voor 17u werd ons Lotje eindelijk wakker ! Ze had onmiddellijk zin in frambozenbavarois ! Meter moest haar ook kiwi fijn snijden en ze at dit alles allemaal met veel smaak op ! We waren natuurlijk allemaal blij dat ze wakker was en dat ze zo goed al gegeten had ! Ze zag er toch wat beter uit! Dit alles wel allemaal al op mama's schoot te zitten. Ze viel dan af en toe terug in slaap! Tot ze plots om iets voor 18u begon te braken !!!! Alles wat ze met smaak opgegeten had, was er terug allemaal uit! Lotte, mama en Lottekes lakens volledig vol! Alles vlug uit, papa met Lotte naar boven en mama met Lotje in badje! Pfff.... Terug heel moeilijke momenten!!! Nadien terug gewassen en gekleed beneden en daar hadden meter, Rudy en oma alles terug ververst en alles in de wasmachine gestoken. Lotteke lustte dan wel terug wat van de soep van oma en dat deed ons dan allen veel deugd! Nu slaapt ze terug rustig...
Lotte heeft de ganse nacht goed geslapen, rond 8u deze morgen werd ze wakker en was wat bang, wou wat tv kijken en viel dan na een kwartiertje terug in slaap! Ze ijlde wel wat, precies slaapdronken... Iets na 13u ging de bel hier en kwam het oudercomité van de school ons verrassen met een schotel vol gebakjes en natuurlijk ook een bavaroistaart voor Lotje! Het was vandaag in de school nl 'grootoudersfeest'! Zo konden wij het hier wat vieren... Juf Annelies was ook mee en had voor Lotte 2 mooie cadootjes mee (schilderijtje met foto), die ze kon aan haar grootouders afgeven zoals de andere kindjes op het feest doen bij hun grootouders. Ik gaf aan juf Annelies Lotte haar grote 'Winnie de Pooh' beer mee om in de plaats van Lotje mee te dansen en te zingen op het grote feest ! Deze gaat dan ook een plekje krijgen in de klas als Lotte er niet aanwezig is... De kindjes mogen deze dan gerust een keertje meenemen naar huis als ze er nood aan hebben... Juf Annelies vond dit een heel mooi gebaar, want ze had het heel moeilijk om aan dit feest te beginnen zonder Lotte. Onze lieve schat sliep dan door tot 13u30 deze middag. Ze was wakker, maar toch nog niet echt heel intens! Ze is precies nog wat verdoofd in haar bewegingen en spraak... Meter was hier ondertussen ook al toegekomen, net als oma en peter en onze papa was hier ook net op tijd terug thuis van zijn werk. Een beetje later kwamen ook nonkel Marc en tante Christiane toe met oma Germaine en peter Gaston ! Zo konden we hier gezellig toch een echt grootoudersfeest houden, want Lotte haar grootouders waren hier en haar overgrootouders ook! Lotte heeft ook wat bavarois gegeten en wat Oasis gedronken! Ze heeft hier ondertussen op onze schoot op bedje gelegen en eens heel even op de mat naar autobaan gekeken en eens met jeep en aanhangwagen gereden... Ze was wel heel zwakjes en ijlde terug nogal, met haar Xanax werd ze terug rustiger. Annemie van Koester kwam ook nog op bezoek. Het is toch wel die morfineverhoging in combinatie met haar hemoglobine verlaging die haar zo doen slapen... Het medicatiedossier werd door Annemie en mama doorgenomen en de pleisters zullen niet vroeger vervangen worden dan na 72u(morgennamiddag dus) want anders gaan we haar hier niet direct wakker meer zien... Eén ding is ze nu wel en dat is dat ze geen pijn heeft, want haar gezichtje vertoont een lichte glimlach en is zeker niet getrokken! Dat is een troost voor ons! Ze heeft nu eventjes wakker recht op bed gezeten en dan is ze op papa's schoot terug in slaap gevallen. Juf Annelies liet me weten dat beer Winnie vandaag met Lianka mee naar huis is en dat ze op mijn vraag en die van ons Lotje volgende week de vis in school gaan dopen met een andere naam dan 'Lotjen'! We vonden dit niet zo gezond om hem dezelfde naam van ons Lotte te geven, want wij voelen ons daar niet zo goed bij. Het wordt hier stilaan confronterender hoe onze liefste schat achteruit gaat ... het vele slapen is al precies afscheid nemen, als ze dan eens op je schoot ligt, voel je haar warmte en ademhaling en dat betekent toch dat ze nog bij ons is en momenteel toch pijnvrij ... Wij hopen dat ze morgen toch terug wat meer wakker is en dat haar lichaam stilaan op die morfine staat. Momenteel voelen ook mama en papa hun heel erg moe!!
Om 2u deze nacht werd onze lieve schat wakker van de enorme angst! Ze was zo bang en weende heel erg, ik hield haar goed vast om haar geborgenheid en liefde te geven. Als ze iets rustiger werd, kon ik haar 1/2 Xanax pilletje geven zodat ze wat rustiger werd en terug de slaap kon vatten... Ze sliep dan wel tussen ons 2tjes in een veilig en warm coconnetje... Wat die verhoging morfine allemaal niet doet met onze lieve schat!!! Maar als ze zo al pijnvrijere momenten heeft zijn we dan blij dat we met wat Xanax haar angst kunnen wegnemen ! Het is nu 11u en ze slaapt nog steeds rustig boven in ons bedje. Het is idd nu genieten van haar lichaampje te voelen op onze schoot, haar warmte, haar uitgestrektheid van haar beentjes als ze dan zegt, mijn beentjes zijn al bijna evenlang als de uwe... die momenten koesteren we nu als geen ander!!! GEEF OOK JULLIE KINDEREN HEEL VEEL KNUFFELS EN GEBORGENHEID, WANT ALS JE LIEFDE GEEFT, KRIJG JE DEZE OOK DUBBEL EN DIK TERUG! IEDER MENS HEEFT NOOD AAN EEN KNUFFEL, NIET ALLEEN EEN ZIEK KINDJE OF EEN ZIEKE VOLWASSENE, MAAR IEDEREEN!!! VERGEET DIT AUB NIET OF DUW DIT ZEKER NIET WEG! Tot strakjes.... Van 11u30 is Lotje wakker en het eerste wat ze wenend zei was: Ik ben bang... Geknuffeld, getroost en naar beneden gekomen... Capri-Sonne drankje gedronken en medicatie genomen en dan in de zetel al tv kijkend terug in slaap gevallen. Af en toe de oogjes eens open om te zien of ik er nog ben en dan slaapt ze terug verder... (FOTO1) Haar linkeroogje heeft nu ook terug en donker gele kleur en kon niet zo goed open dan het andere omdat het ook wat gezwollen staat ! Het is nu bijna 17u en de ganse namiddag ligt ze op dezelfde manier te slapen...af en toe oogjes open en haar armpjes wat bewegen maar voor de rest niet veel verandering! Dit komt door de verhoging van de morfinepleisters gisteren. Het belangrijkste nu is eigenlijk dat onze lieve schat geen pijn heeft! Ondertussen is Lotje rond 20u wakker geworden! Amai nu sliep ze toch al lang! Oma en peter waren hier geweest met de sint van Lotteke, maar ze sliep ! Papa is nu haar dierenkliniek van Playmobil in elkaar aan het steken zodat ze er hopelijk morgen wat kan van genieten... Meter kwam ook nog eens kijken hoe het met haar prinsesje was... En de sint was ook bij meter Martine, nonkel peter, Jolien en Vincent geweest en daar bracht hij een mooie prinsessetent ! Jolien en Vincent staken ze alvast in elkaar en zo kon Lotte als ze wakker was, ze toch al eens zien! Nu ligt ze al een tijdje op m'n schoot te slapen... Het is hier toch zwaarder elke dag ! De moment dat ze wakker is, is ze bang en weet ze zich geen houding te geven ! Dat doet zo'n pijn!!!
Via deze foto op Lottekes blog wil ook nog een warm hart toewensen aan Lindsay en Christoff om er mee voor te zorgen dat Kathleen op een onverwacht moment een droom van Onze liefste schat kwam vervullen! Van Harte dank en natuurlijk niet te vergeten ons vriendinnetje Aukje!!
Tot deze avond wisten wij dit niet... Kathleen van K3 die ook meter is van de mediclowns in Limburg! Daarom vonden wij het heel toepasselijk om jullie dit zo te laten weten, dat Kathleen echt wel het hart op de juiste plaats heeft!!
In het nieuwsblad van 9 oktober 2008 stond onderstaand artikel over onze liefste Kathleen die zelfs zaterdagavond tijd vrij maakte om een palliatief kindje, ons Lotte, zelfs tot in Oost-Vlaanderen een thuisbezoekje te brengen!!!
Kathleen van K3 is meter van de Medi Clowns
In een ambulance en omringd door Medi Clowns werd Kathleen Aerts gisteren in Genk ontvangen. Niet omdat ze ziek is, maar wel omdat ze meter van de Medi Clowns wordt.
'Ze zijn echt geweldig', lacht Kathleen. 'Ik zie doodgraag kinderen. Ik heb gestudeerd voor onderwijzeres en sta met K3 op de planken voor kinderen. 'Met K3 kom ik wel eens in contact met zieke kinderen. Ook zij verdienen aandacht en plezier. Het is fantastisch hoe de Medi Clowns voor even de pijn kunnen doen vergeten.'(kvh)
K3-Kathleen meter Medi Clowns
De Medi Clowns bestaan 10 jaar. De Medi Clowns bezoeken al sinds 1998 kinderpatiëntjes in ziekenhuizen, en gaan - uniek in België - ook op huisbezoek. "Ziekenhuizen hebben maar één klacht over ons," zegt voorzitter Marc Steegmans, "namelijk dat we te weinig komen."
Dit 10-jarig bestaan gaan ze vieren met een live concert in de Grenslandhallen te Hasselt op 14 november 2008 vanaf 20.00, live band met Roel Vanderstukken, Stan van Samang, Sandrine...
Met z'n achten zijn ze, de huidige Medi Clowns. Asprientje, Fabus, Kriekske, Pierke, Spik, Dientje, Ludoke en DoReMi toveren met hun gekke grappen een lach op elk kindergezicht. Niet verwonderlijk dat net de glimlach het uitgangspunt is. De slogan ?Hiha, wat een pret, een Mediclowntje aan mijn bed!? en het speelse logo van een clownsgezicht zeggen meteen waarop het staat: lachen is het beste medicijn!
Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje ! Feldene gegeven en dan kroop Lotje bij ons in bed. Om 5u werd ik dan wakker met een draaidopje van colatje in mijn handen en een natte plek in ons bedje ! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed ! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts !!!Dan maar Junifen gegeven want de Feldene had ik haar nog maar 4u ervoor gegeven! Dan toch nog verder geslapen tot 10u... En toen we beneden kwamen, wie was er deze nacht geweest???? Jaja, sint en piet ! Die hadden al heel wat meegebracht, een Polly-Pocket autobaan,die papa al in elkaar knutselde en Lotte keek van in haar zetelje toe. Hij bracht ook nog een heuse jeep met paardenaanhangwagen, een Petshopdierensportschool en een poppenhuis van BratzWorld!!! Heel erg bedankt sint en piet voor deze mooie cadootjes !! Lotte heeft er zelf nog niet echt mee gespeeld, ze volgt alles van in haar zeteltje of vanop mama's schoot... Ze voelt haar niet zo lekker, at ook enkel al van haar taartje en dronk cola, voor de rest ligt ze al een hele tijd op mijn schoot naar tv te kijken. Tot strakjes, want ik denk dat de sint vandaag nog op een paar plaatsjes in de familie voor Lotje komt ... De pleistertjes moesten om 15u ook ververst worden, maar dit vond ons meisje niet zo leuk en wou ze zo lang mogelijk uitstellen... Uiteindelijk lukte het toch! Deze namiddag is de sint dan nog bij meter ook gekomen ! Een heuse babyverzorgings-, eet- en slaapmeubel! Heel veel werk om in elkaar te steken en Lotte keek toe van op de schoot of op de zetel. Er zat niet veel actie in vandaag... . Dan zijn oma en peter met Klara, Stein en Jason toegekomen, want de sint had hier voor hun ook iets gebracht ! Op dat moment voelde Lotte zich helemaal niet goed in haar vel ! Ze had net 38,1°C koorts en veel hoofdpijn! Mama wist niet direct wat te geven en belde voor de zekerheid naar Marie-Jeanne. Er werd voorgesteld om deze keer Perdolansiroop te geven tegen de hoofdpijn en nog niet echt iets tegen de koorts, op dat moment was het 16u30. Aangezien ons Lotje ook al terug meer pijn heeft, werd er ook gezegd dat ik nog een halve plakker extra mocht bijkleven!! Oeieoei! Dit lukte ook niet direct, want ze zei dat ik haar geprikt had bij het kleven van die andere! Terwijl ik niet eens een naald of iets had, enkel de pleisters, maar zij zal dat rare gevoel gehad hebben... Rond 17u terwijl ze op mijn schoot op haar bedje lag moest ze plots naar toilet, ik was nog niet goed daar met haar of ze begon enorm te braken !! Terug reactie op de siroop?? Gelukkig was meter hier om alles te helpen op te kuisen en ons de nodige verse kleren aan te geven na de douche!! Het was een heel naar moment !!! Het doet zo'n pijn in je hart op die momenten !!! Gewassen, gedroogd en gekleed en onze lieve schat lag al terug op mijn schootje op bed. Meter sneed wat kiwi fijn en daar lustte ze wel wat van, dan ook nog een beetje soep met een mini stukje brood en 6 boterboontjes van oma. Beetje later had ze dan terug zin in 'haar' taart ! En een beetje later stond de EHBO-doos-brigade hier en die gaat ons nog veel van pas komen !!! Heel erg bedankt!!! Ook dr De Boeck bracht nog even een bezoekje...voor de nodige papieren... en mama trok zijn aandacht op een nieuw klein bolletje thv de schedelbasis, wat terug een metastase is !! Ook begon ze vanavond met een dubbele tong te praten, wat heel erg bangelijk was voor ons!!! Dit komt waarschijnlijk door de medicatie en ook door het feit dat ze vandaag heel weinig geslapen had... Wat moet ons meisje nog allemaal meemaken??? Ik voel ze stilletjes aan toch wegglijden uit mijn armen bij al die nieuwe toestanden en dat doet zo'n pijn en geeft veel verdriet!!! Hopelijk kan ze dan toch een beetje genieten van al het nieuwe speelgoed... en heeft ze vooral geen pijn, want vandaag was de hoofdpijn enorm!!! Hemoglobine daalt waarschijnlijk ook sterk, want ze ziet al heel wittekes!
Gisteravond laat had Lotje toch nog wat pijn in haar beentje, we gaven haar dan wat morfinesiroop extra. Die Feldene, het smelttabletje ipv Junifen, doet het precies toch al beter tegen de pijn of ontsteking, want ze kloeg toch al minder. Het was de eerste nacht sinds lang dat ze doorsliep , zelfs tot 13u30 deze middag ! Dan ben ik toch wel naar boven gegaan om haar te wekken, want om 14u kwam Marie-Jeanne van Koester. Toen ik het gordijn lichtjes opendeed, riep ze me toe 'het is hier wel nog niet open hé!!!' Oeps ... ik mocht haar niet storen blijkbaar... Maar dit kwam dan wel goed hoor ! Onze lieve schat kreeg dan eerst haar motillium tegen het braken en de rest van haar medicatie. Dan genoot ze van lekkere tomatensoep (die ons net gebracht werd door een lieve keukenprinses) met een boke. Ze maakte deze nm ook voor de eerste keer stoelgang sinds... oef! Een beetje later kwam dan ook M-J toe. Ze bracht nieuwe pleisters mee, morfinepilletjes voor tussenin,... Ze voelde op mijn vraag ook aan haar beentjes en constateerde dat haar rechterscheenbeentje breder is dan haar linker. Dat de botpijn komt van een metastase die er groeit (tumorweefsel) dus ! Papa had ondertussen het laatste stukje frambozenbavarois opgegeten van de taart van zaterdag omdat Lotte geen meer moest hebben! Nog geen uurtje later vraagt ze er toch naar zeker !! Oh nee wat nu...???? Papa vlug naar Katrien gebeld of zij er nog staan had en ja hoor, ze had ze vlug apart gezet voor ons ! En Lotte wou er mee om met papa ! Dit gaf ons wel het gevoel dat ze momenteel toch al meer pijnvrij is en toch al eens efkes buiten wil! Ofwel wou ze haar kans wagen om uit de voeten te zijn van M-J ? Who knows ??? Alleszins zag ze er toch al beter uit... en ze at terug met smaak van de taart en dat is voor ons wat telt, dat ze er van geniet !!! Rond 17u lag ze naast mama in de zetel in slaap, ondertussen was oma nog eens langs geweest en ook meter en vriendin Martine! Lotje heeft hiervan niet veel gemerkt want ze sliep dan verder in haar bedje... Rond 20u heeft ze dan toch nog wat van de bloemkool en witloof met hesp van oma gegeten en dan werd ze terug moekes... Ze keek nog wat naar Familie en vroeg dan toch wel om boven te gaan slapen. Nog verhaaltjes gelezen en Lotteke slaapt terug... Slapen doet ze nu wel meer dan ooit tevoren... Lotte was nooit een echte slaper of zou nooit gevraagd hebben om naar boven te gaan... Dit is wel heel raar voor ons... De verhoging van de medicatie zorgt ervoor dat ze meer slaapt, maar ook het hemoglobine in haar bloed dat daalt, zorgt ervoor dat er minder zuurstof is in haar bloed, wat dan weer zorgt voor meer slaap en minder energie ! De komende nacht zal de sint hier wel langs komen denk ik.... Hieronder nog de lang verwachte foto van de papa die gekust worden door Kathleen van K3
Misschien hebben jullie al vernomen dat Lotteke Van Der Mijnsbrugge uit ons 2e kleuterklasje reeds een 14-tal dagen niet meer naar school geweest is; op maandag 3 november is zij samen met haar mama nog een uurtje langs geweest, maar sindsdien niet meer.
Lotteke is terug ziek geworden.
Als de medicatie op peil gebracht kan worden zal zij misschien terug kunnen komen.
Indien jullie kind(eren) hier vragen rond hebben, wil dan de boodschap overbrengen dat zij terug ziek is.
Enkele bemoedigende woorden, een mooi gedichtje, een leuke prent via het gastenboek kunnen een enorme steun zijn voor de familie en zeker ook voor Lotteke zelf !
Wie graag wat literatuur wil over het begeleiden van kinderen hiervoor kan op het secretariaat terecht, waar wij verscheidene boeken en boekjes ter beschikking stellen.
Wij hopen hiermee de gesprekken die erover gevoerd worden op een waardige en oprechte manier te laten doorgaan, zodat eenieders gevoelens hierrond beantwoord worden.
Gisteravond had ons Lotte plots nog zin in honey pops met melk ! En hiervan heeft ze dan ook een mooie potie van opgegeten ! Ze had wel terug beentje en voetje pijn! Deze nacht eens wakker van de pijn en deze ochtend vroeg om te plassen. Nadien sliep ze door tot 12u30 deze middag en mama tot iets voor 12u ! Dat deed wel eens deugd om wat te kunnen bijslapen, want de dagen en nachten zijn al heel zwaar geweest! Ons meisje had dan wel terug pijn in haar beentje. Marie-Jeanne van Koester had hiervoor al contact opgenomen met dr De Boeck onze huisarts om deze middag eens langs te komen om uit te zoeken wat de pijn is, botpijn of zenuwpijn? Het is dus botpijn ! Hiervoor dan best Junifen verder geven. Lotte had dan zin in eten dat oma net gebracht had, ze at een flink bord met bloemkool en vermicellietjes! Om 15u enorme keelpijn... is signaal dat ze moet braken... mama vlug met haar naar de keuken en ja hoor, alles wat ons Lotje gegeten had, was er terug uit ! Mama dit terug laten weten aan Marie-Jeanne, dat dit waarschijnlijk een reactie is op die Junifen! Ondertussen had ze zin in 2 mandarijntjes en een half stukje bavarois ! M-J liet me dan ook nog weten dat de Junifen zou veranderd worden in smelttabletjes met hetzelfde effect en welke 12u werken. Ook moet ze ervoor Zantac nemen om haar maagje te beschermen. Hopelijk lukt het morgen terug wat beter als onze liefste schat haar medicatie op punt komt te staan! Momenteel plakt Lotje echt aan haar mama, kan geen stap zetten zonder haar in mijn armen of op mijn schoot! Het is voor Lotje een veilig, geborgen plaatsje... Straks gaan mama en papa met Nathalie de psychologe naar Lottekes school om er met de ouders van Lottekes klasgenootjes te praten over hoe de boodschap van Lottekes ziekte morgen in de school gaat overgebracht worden en hoe de ouders hun kindjes thuis kunnen opvangen. Straks mss nog meer nieuws... Lotte sliep op het moment dat Nathalie hier toekwam en 10 min voor we vertrokken naar school werd ze toch wel wakker zeker... Ze voelde dit precies aan... Meter mocht niet bij haar blijven want ze moest enkel mama hebben ! Het werd terug hartverscheurend hoe ze aan me plakte en me met 101 kusjes overlaadde! Uiteindelijk kon ze er zich mee verzoenen dat papa bij haar zou blijven ! Meter ging dan met mama en Nathalie mee en liet Lotje bij haar liefste papje in zijn veilige schoot achter. Oma en peter en nonkel Koen en tante Iris waren ook op school aanwezig, net als bijna alle ouders van Lottekes klasje, juf Annelies en juf Frieda en meneer directeur Jo. In dit overleg met de ouders werd er kort Lottekes behandeling nog eens uitgelegd met een goed verloop van dit alles en dan kwamen op het einde van haar behandeling de grote onderzoeken half augustus. Op die bewuste 13e augustus kregen we dan de diagnose van Lottekes herval te horen . De dokter zei haar toen dat er iets te zien was op de foto's dat er niet hoorde te zijn, maar meer heeft ze niet te horen gekregen. We wilden haar niet belasten met het slechte nieuws, want zij voelde zich toen super goed en had nog zoveel dromen... Bewust kozen we er dan ook voor om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen... Nu gaat ze al 14 dagen niet naar school daarom is de tijd gekomen om wat duiding te geven omtrent haar ziekte. Dit wilden we doen door eerst de ouders van Lottekes klasje in te lichten, zodat zij morgenavond hun kindjes kunnen opvangen als er vragen komen. Want morgen wordt er in alle klasjes verteld dat Lotteke terug ziek is, dat er terug stoute celletjes in haar lichaampje zitten. We willen jullie allen bedanken dat jullie onze wens om het aan jullie kinderen nog niet te zeggen tot nu toe gerespecteerd hebben! De sint zal ook bij ons vroeger komen dit jaar, want wachten tot in december is nog veel te lang! Aangezien hij toch al in Dreamland en ... geweest is, zal hij hier wel eventjes passeren ook zeker ... Ons Lotje haar verlanglijstje is alleszins al gemaakt. Slaapzacht...
Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn ! Ze moest ook plassen en een hele tijd zat ik er gehurkt bij om haar te ondersteunen, maar het lukte niet ! Morfinesiroop gegeven en dan toch terug in slaap tot deze ochtend en moest terug plassen, wat terug niet lukte!!! Hoe is dat toch mogelijk???? Ja, van de morfine die de blaas ook lui maakt of verdoofd! Dan terug in ons bed en heeft ze tot net voor de middag geslapen... En natuurlijk werd ze terug wakker al wenend van de pijn ! Morfinesiroop gegeven, Junifen en Lactulose (voor de stoelgang)... Het ging dan terug wat beter... Rond 14u wou mama met haar in badje gaan... maar dat liep niet van een leien dakje... ze wou niet in bad!!! Ze was ontzettend bang!!! Vroeg zelf haar pilletje tegen bang zijn! Ze huilde en riep heel hard... echt schrijnend! De papa schoot ter hulp, hielp mee om haar haartjes te wassen en af te drogen... Maar ze wou dit niet, enkel handdoek rond zich en de rest moest mama doen... Het was een hele opgave en echt schrijnend!!! Papa had ook al naar Marie-Jeanne van Koester gebeld en gezegd dat Lotte toch heel erge pijn had als ze telkens wakker werd! Daarom werd er beslist om bij de wissel van de plakker vandaag er een halve pleister extra bij te plakken, maar aangezien die extra maar pas binnen 12u werkt moet die ook overbrugd worden met siroop! Toen we iets voor 15u terug beneden waren, had ze ontzettend veel pijn aan buikje, beentje en thv lies! Daarom gaven we Junifensiroop omdat deze vlugger werkt bij botpijn dan morfine. Ze moest dringend naar toilet, het lukte niet... ze had buik- en keelpijn... Ging met haar naar keuken om haar wat Nilstat siroop te geven tegen de keelpijn en op dat moment begint ze hevig over te geven ... Wat een toestanden allemaal! Maar eens dit voorbij was, voelde ze zich wat beter! Ze had wel nog veel pijn, maar blijkbaar lagen die siropen op haar maagje... In foetushouding viel ze op mijn schoot in slaap en ze slaapt nog steeds! Het doet heel raar en ook veel pijn dat onze liefste schat na een superdag gisteren, vandaag compleet veranderde in een hele slechte dag! Ze kan mij als mama op sommige momenten totaal niet missen ook al ben ik bij haar, maar heeft papa haar eens in zijn armen... Ze kan dan in haar boosheid zo hard wenen, dat ze op een gegeven moment volledig stijf stil ligt met starende ogen! Dit doet heel vies en maakt je ook superbang, we blijven dan op haar inpraten en dan komt ze terug bij positieven en is ze wat rustiger! Het doet zo'n pijn dat de dagen zo veranderen en eigenlijk telkens een stapje achteruit gaan... Wat gaat ons liefste Lotje nog allemaal moeten ondergaan???
Wie had dit ooit gedacht...???? Wat een dag....!!!
De voorbije nacht verliep sinds lang veel beter voor ons Lotte ! Ze moest maar 1 keer opstaan om te plassen en kon verder slapen tot 10u deze morgen zonder pijn of koorts!! We geven haar nu wel tussenin eens Junifensiroop en eens morfinesiroop, want anders komt de pijn toch op of de koorts!! Je kan dit zo aflezen van haar gezichtje nu, want ze wacht anders toch te lang om het ons te vertellen ! Dan was het tijd om onze lieve schat te wekken en klaar te maken voor het vertrek naar de ... ZOO ! Ze keek hier zo naar uit! En... vandaag was de langverwachte dag aangebroken ! We gingen er naartoe samen met 8 gezinnen met 3K6-lotgenootjes, Seppe en familie, Ashley en familie, Eline en familie, Yoshi en familie, Thijn en familie, Jonas en familie en de familie van ons Emily-Graceke*. Het werd een superdag! Eerst zijn we deze middag met z'n allen gaan eten in de Quick om de hongerige magen te spijzen! Lotte had wel niet echt zin om iets te eten, maar een 5-tal frietjes gingen er toch in. Dan vertrokken we met de buggys, rolstoelen of al stappend naar de ingang van de Zoo. Ook al kenden we sommige families niet zo goed, de kennismaking verliep heel vlot en als ouders zijn we ook lotgenoten, want wij hebben allen een kind met kanker! Het werd een hele mooie dag en we genoten ervan om die eens ongedwongen met elkaar door te brengen... Rond 15u30 namen wij afscheid van de vrienden, want Lotje wou naar huis. Ze had zich al een ganse dag heel goed gehouden op een paar heftige reacties na... . Wij hadden ondertussen ook een verrassende telefoon gekregen van Anniek, mama van Lottekes vriendinnetje Aukje! Zij wist me te vertellen dat wij vanavond wel eens een verrassend bezoekje konden krijgen... Namelijk niemand minder dan Kathleen van K3 zou bij ons thuis een bezoekje komen brengen aan onze lieve schat ! Wauw....!!!! Aangezien wij dus op tijd in Antwerpen vertrokken waren, namen wij de afrit in Ternat want mama had gisteren van de fotograaf te horen gekregen dat de foto's klaar waren! Deze zijn we dus gaan ophalen en ze zijn ronduit schitterend!!! Wij willen Kurt de fotograaf ook nog bedanken, want van de 2 grote canvasdoeken die wij bestelden hebben we er 1, die van Lotte gratis gekregen !! www.defotograaf.be Om 17u30 zijn we dan thuis aangekomen en wie belt er opeens???? Jaja.... Kathleen van K3 belde op mama's gsm met de vraag of wij thuis waren en of zij ons een bezoekje mocht brengen... Amai het is dus toch waar...!!! Ze vertelde me dat ze er over een uurtje zou zijn. Mama belde dan vlug naar Anniek om te zeggen dat Kathleen dus toch kwam en of ze dan ook vlug kwam samen met Aukje en Warre! Een beetje later stonden ze hier en wat hadden ze mee??? Een frambozenbavaroistaart voor ons Lotje natuurlijk die papa Filip Van Rampelbergh zo lekker kan maken!! Daar zei ons Lotje dan terug geen nee tegen ! Op den duur eet ze niets anders meer dan dat , want dat smaakt haar wel ! Ze kan er maar van genieten hé! Lotte moest dan naar toilet en wie staat er op dat moment aan de deur....???? Wie dacht je?? Kathleen van K3 herself !!!! Ongelooflijk!!! Ze had voor Lotte prinsessejuweeltjes en -schmink mee om haar zo om te toveren en voor mama had ze een super mooie ruiker rode rozen mee !!! Lotte was terug wel wat verlegen, maar kon op den duur er toch wel wat van genieten. Het werd een leuk en gezellig bezoekje! Wij konden met z'n allen onze ogen niet geloven dat Kathleen hier echt in ons huis bij ons zat voor onze liefste schat! Anniek die eigenlijk voor dit avontuur verantwoordelijk was, kon het eigenlijk zelf niet geloven, dat ze dit kunnen verwezenlijken heeft! Wij willen voor dit alles dan ook Anniek, Filip, Aukje, Warre, zanger Christoff, zus Lindsay en vriend Bert, Kathleen (K3) bedanken voor deze onvergetelijke fantastische verrassingsavond!!! Wij vergeten nooit meer wat jullie voor ons liefste Lotte verwezenlijkten!! Ik moet zeggen dat deze BV's en evenals Free die we al eerder ontmoetten, zo menslievend, meelevend en gewoonweg super zijn!!! En dat appreciëren we enorm van jullie allemaal!!! Van harte bedankt!! Veel liefs en dikke knuffel van Lotte, Inge en Gert xxxxxxxxxxxxx
De nacht verliep terug niet over rozen ... Onze lieve schat sliep nu wel in haar eigen bedje, maar om 3u30 werd ze terug wakker van de koorts ! Ze moest ook plassen en dat ging ook heel moeilijk en deed pijn. Het was 5u vooraleer ze sliep en zeker 6u voor dat mama sliep ! Om 8u30 is papa met ons Lotje dan beneden gegaan want ze wou dit dringend... Mama bleef nog wat liggen want was stikkapot! Beneden lag ze na 10 min terug in slaap in haar bedje terwijl studio 100 op stond. Tot rond 11u bleef ze in bedje, slapen, wakker, slapen,... Dan met mama gekleurd en slingers geknipt en geniet, terug in bedje naar de nieuwe DVD van Mega Mindy aan het kijken. Deze zat hier in de brievenbus... Bedankt Kathleen (mama van Emily-Grace*) hiervoor, deze had ze nog niet ! Bedankt ook iedereen voor de andere cadootjes die ze intussen mocht ontvangen... Dan ging onze lieve schat toch in de douche, want dit wou ze nu al een paar dagen niet meer... In badje zeker niet... We hebben nu wel een stoeltje staan in de douche want ze kan niet zolang meer rechtstaan . Kleedjes aan, haartjes gedroogd,... laatste keer antibioticasiroopje genomen met tegenzin...en ook morfinesiroop, want ze had terug buik- en hoofdpijn. Van haar voetje heeft ze niet meer geklaagd. Mama belde ook nog eens naar Annemie van Koester om te vragen van waar die koorts blijft komen ??? Aangezien de antibiotica een breedspectrum was, kan het niet meer door een infectie zijn, maar door ... tumorkoorts ! Och nee... Lotte is overdag ook wel veel bang en daarom mogen we de Xanax (medicatie tegen angst) overdag geven. Mama had het voorschrift al liggen en wou er om gaan bij de apotheek. Lotte wou nu toch mee, ook al voelde ze zich niet zo denderend. We gingen ook naar de Spar, maar ze was toch moekes... Thuisgekomen waren meters buurvrouw Martha (Lottes dikke vriend) en Anita binnengesprongen om Lotte eventjes te zien. Meter en tante Myriam waren wat aan het helpen in het huishouden en meter Martine was ook nog eventjes binnengekomen, maar Lotje heeft dit allemaal niet meer gezien want ze was ondertussen al terug aan het slapen....
Wat ik gisteren vergeten te schrijven was, is dat Lotte het niet zo erg vindt dat ze terug ziek is, want 'Kleine Beer' is dit ook niet ( boekje voor kleuters waarin staat dat Kleine Beer ziek is). Ze weet nu ook dat mama nu thuis is om voor haar te zorgen.
Kleine Beer heeft geen zin om te spelen. Hij is moe en hij heeft geen honger. Zijn hoofd doet raar en zijn buik doet zeer. Kleine Beer is ziek! Ziek zijn is niet leuk, vindt Kleine Beer. Maar dan mag hij op de bank met mama... Een herkenbaar verhaal over ziek zijn en hoe dat soms wel een heel klein beetje leuk kan zijn...
Morgen gaan we normaal gezien naar de ZOO in Antwerpen met lotgenootjes en ouders van 3K6, maar dit gaan we nog afwachten hoe het morgenvm met ons Lotje is... Zij wil dit alleszins heel graag... ook al is ze beperkt in haar mogelijkheden...
Sinds gisteravond heeft Lotte pijn in haar voetje, eigenlijk op de bovenzijde, de wreef van de voet. Ze sliep eerst al een uurtje en werd wenend wakker van de pijn. Het leek eerst volgens wat ze zei dat deze singelde en ik moest het zo masseren en dan voelde het beter aan. Onze lieve schat is dan terug mee beneden gekomen waar we bleven masseren en het beterde wat. Om 22u30 toen we wilden gaan slapen, had ze terug koorts. Junifen gegeven. Om 4u wakker omdat ze naar toilet moest, diarree... (door de morfinepleister is de stoelgang niet meer geconstipeerd en ook door de antibioticasiroop). In bed terug wat last van voetje , maar viel in slaap terwijl we eraan wreven. Om 5u30 terug wakker van de pijn aan haar voet, ze weende echt! Haar dan morfinesiroop gegeven. Viel dan terug in slaap. Om iets voor 9u was ze terug wakker, heeft dan toch nog een halfuurtje blijven liggen bij mama, maar heeft nog steeds vreemd gevoel in voetje . Heel raar... De vm verliep rustig met wat kleuren en tv kijken... Van 12 tot 14u wat geslapen... Rond 15u hebben we de morfinepleister dan vernieuwd en ons meisje liet het nu gewillig gebeuren, de oude eraf en de nieuwe erop. Ons Lotje had het dan terug heel warm en bij het nemen van haar t° had ze dan ook terug koorts ! Mama had contact genomen met Annemie van Koester en die zei dat de pijn in haar voetje kan voortkomen van neurologische of zenuwpijnen, maar dat we dit tot morgen moeten afwachten hoe het zit. Oma kwam dan op Lotje letten terwijl Nathalie de psychologe kwam en wij met haar naar de school gingen voor overleg. We hebben een goed gesprek gehad en willen allemaal niets liever dan er voor Lotte te zijn en er voor de andere kindjes in de klas en school te zijn. Maar volgende week meer hierover... Lotte had het moeilijk om haar mama te moeten missen... maar uiteindelijk heeft ze zich kunnen amuseren met oma met figuurtjes te maken in worteltjes... Er kwam hier terug een lieve traiteur zorgen voor ons lekkere eten ! Wat worden wij hier enorm verwend! Nog eens dankuwel lieve vrienden en familie ! Dit doet ons enorm deugd dat jullie er zo zijn voor ons op deze moeilijke momenten en dan is eten maken het laatste waar we aan denken als Lotte dan toch in niets zin heeft! Deze avond at ze toch wat soep, een fish-stick en wat chipkes !We hopen dat Lotje de komende dagen van die koorts eindelijk eens af zou kunnen geraken, want dat mat haar zo af! Bedankt aan allen voor de lieve reacties en mailtjes, jullie lieve woorden en/of daden doen ons veel plezier! We kunnen wel niet altijd antwoorden op jullie berichtjes, maar dat wil niet zeggen dat we het niet fijn vonden dat jullie ons iets stuurden, we appreciëren dit enorm ! Vandaag is het 3 maand geleden dat we de diagnose kregen van Lottekes herval! Het doet ons nog eens stilstaan dat de tijd vliegt en dat we niet veel tijd meer hebben met onze lieve schat, maar er desondanks nog zo intens willen van genieten! Van elke minuut, van elke seconde...
Vorige nacht wou onze lieve schat nog eens bij ons in bed slapen... Dat voelde heel knusjes, warm en intens zalig aan ! Toen onze papa boven kwam en met het lichtje van zijn gsm ons Lotje in haar bedje zocht, moesten mama en Lotje giechelen, want Lotte lag niet in haar bedje ! Om 2u was het plezier al veel minder want dan stak de koorts terug de kop op ! Deze vm speelde ze wat rustig en keek wat tv, toen oma op bezoek kwam was ze net in slaap gevallen, maar nog niet vast... Rond de middag viel ze dan echt in slaap in de zetel en sliep tot iets voor 17u! Iets voor 16u kregen we telefoon van Annemie van Koester om te horen hoe het met Lotte was. Hierna wou mama ook wat rusten in de zetel en viel ook in slaap . Toen Lotje en mama rond 17u wakker werden zat meter hier stilletjes in de zetel bij ons, haar dochter en kleindochter sliepen allebei . Door de morfinepleister slaapt Lotte nu wat meer dan voorheen, want op 10 dagen tijd is de dosis al 3X verhoogd. Maar het hebben van deze pleister zorgt voor minder nevenwerkingen dan de siroop. Naar mate haar lichaam er aan went zal het slapen ook wat verminderen terug zodat ze nog wat betere momenten kan hebben. De pijn is hierdoor alvast al beter, nu nog hopen dat de koorts nu ook verdwijnt door de antibiotica! Gegeten heeft ze vandaag niet veel gedaan, enkel een mandarijntje en wat meloen en voor de rest drinkt ze niets anders dan cola, wat haar dan voor de nodige energie zorgt! Aan gezien ze veel slaapt en niet veel doet, verbruikt ze niet veel en heeft ze daarmee genoeg. Het werd een heel rustige dag! Het doet wel raar, haar nu zoveel te zien slapen, maar dat de pijn nu toch al minder is, geeft ons dan terug een beter gevoel. Papa moest haar deze avond terug voorlezen boven en nu was het over een beertje die ziek is en ook terug over 'Sneeuwwitje', ze zei dan nu al voor de 2e keer dat sneeuwwitje echt dood is en niet slaapt... het kan volgens haar niet dat ze terug wakker gekust wordt... Begint ze dan nu stilaan toch iets te vermoeden of...? Morgen na school gaan we samen met Nathalie Nolf (psychologe UZ Gent) alvast eens met de directeur en de kleuterjuffen praten over hoe het gaat aangepakt worden om de kinderen in school in te lichten over Lottes ziekte... Stilaan komen er ook vragen van kindjes, wanneer komt Lotteke terug naar school of er is ook een kindje die Lotteke imiteert in de klas door tegen de juf te zeggen dat ze ook buikpijn heeft zoals haar... Er moet dus tijd gemaakt worden om op een goede en veilige manier de kinderen in te lichten dat Lotte terug ziek is... We hebben ondertussen een paar foto's doorgemaild gekregen van onze fotograaf z'n fotoshoot en die zijn heel mooi !
Ja, vandaag was het wat beter . Vannacht was ons Lotje wel efkes klaar wakker om 4u15, ik denk dat ze mss toch iets voelde van die morfine, die van dan al 12u kleefde en begon te werken. Ze had wel geen pijn of koorts! Ik moest gewoon bij haar in bed liggen en tegen te 5en sliep ze dan toch. Ik sliep wel nog maar van 2u of zo, dus deze ochtend voelde ik het wel! Zij sliep door tot 11u30 deze voormiddag ! Ze stond dan wel terug op met koorts!! Haar keeltje doet af en toe nog wel eens hevig pijn, maar dat Nilstat-siroopje verzacht toch ook wat en de antibiotica heeft ook idd nog wel een dag nodig om te werken. Toch nog deze nm eens morfinesiroop bijgegeven, want ze kloeg toch nog van hoofd- en buikpijn. Haar eetlust was deze namiddag toch al wat aan het terugkeren, ze at wat meloen, een smeerkaasje, ... Van 15u tot 17u20 heeft ze in haar bedje beneden geslapen en stond goed op. Voor de rest een rustige dag eens, oef! Wat gekleurd, naar Bee Movie gekeken,... Vanavond had ze ook al zin in 'kidspasta met appelmoes' ! Dat smaakte haar...! Nu ligt onze lieve schat al mooi in haar bedje te slapen.
Gohhh...!!!!! Echt pijnloos? Nee, onze lieve schat is nog niet pijnloos !!! Toen we om 24u vorige nacht ons Lotje wilden morfinesiroop geven, lag ze al van 21u30 te slapen beneden in haar bedje en mama en papa bleven nog wat op hiervoor. We dachten dat het de voorbije dagen al wat aan het beteren was, maar dat was niet zo ! Onze lieve schat had terug hoge koorts!! Toch niet weer hé???!!! Uit haar mondje kwam: "ik heb zo'n buik-, hoofd- en keelpijn!!!"! Dat doet zo'n pijn om als mama en papa te horen en je kan maar weinig doen , dan siroop geven om de koorts terug te doen zakken en pijn weg te nemen! Ik schreef het gisteren al dat haar pijn moeilijk te achterhalen is, want we merkten meer dan ooit dat ze de pijn altijd zoveel mogelijk verbijt om toch maar geen siroop te moeten nemen!!! Tot 1u30 hebben we met ons Lotje opgelopen vooraleer ze terug in haar bedje kon! Wij ook al verschrikkelijk moe ! Mama stuurde naar Koester ook 's nachts een smsje met deze info! Ze sliep nadien door tot 12u deze middag , enkel met om 6u efkes wakker voor haar morfine! In de VM belde ik dan terug naar Koester, om te horen wat er kon gebeuren tegen de pijn en de vele koortsopstoten die toch heel dikwijls zijn en waar ze zo enorm van afziet!! Annemie nam contact met de dokters en er werd toch beslist om met antibiotica te starten, een breedspectrum, want Lotte zou dan toch een mond- en keelinfectie hebben ! Ook zou er toch met morfinepleisters gestart worden, omdat Lotte de pijn verbijt en dus niet pijnvrij is! Eerst kregen we deze nm nog bezoek van peter, meter, juf Lutgarde, nonkel Jean-Pierre en Viv. Zo was het hier efkes toch wel drukjes en koos Lotte er op een gegeven moment voor om met papa boven te gaan kleuren. Rond 15u was Annemie hier dan met de medicatie en voorschriften... Lotte zag het niet zitten om met de morfinepleisters te starten na de uitleg ! Efkes gerust gelaten en na een klein uurtje toch eventjes doorgezet om de pleister toch te kleven! Nadien naar de apotheek om de andere nodige medicatie en Lotte wou mee. Terug thuis was het terug een hele opdracht om haar al de siroopjes te doen innemen.... We werden deze avond verwacht bij Sabrina, Sven en Miel om te gaan spaghetti eten en Lotte wou dit echt! Op het moment dat we wilden vertrekken, kwam de huisarts net aan met de labo-uitslag van haar urinestaal. Hierin was dus idd geen infectie te vinden, maar nu is het dus zeker dat ze wel met een mondschimmel en keelontsteking zit en dat die ook de boosdoeners zullen zijn van de steeds terugkerende koorts!!! Lotte vond dit bezoekje niet zo leuk, want ze wou zo vlug mogelijk bij Miel gaan ... Eigenlijk heeft ze bijna niets gegeten, maar heeft ze toch een fijne avond gehad en wou ze terug niet weg , want hun zetel was ook wel goed om in te slapen .... Want dat deed ze ook verscheidene keren deze avond. De koorts dook rond 22u ook terug op, maar met de Junifen ging die terug zakken. Nonkel Marc en tante Christiane kwamen daar ook even langs om onze lieve schat te zien en hadden voor ons 3tjes een hele mooie en lekkere ontbijtmand voor morgen mee ! Amai wat worden wij verwend!! Om 24u moest ons meisje de laatste keer morfinesiroop nemen als overbruggen van de morfinepleister die vanaf 4u deze nacht zijn werk effectief zelf begint te doen! Dus normaal moeten we de komende nachten niet meer om 24u en om 6u onze wekker zetten voor de siroop, want de pleister blijft er normaal tot donderdag 16u op vooraleer hij vernieuwd wordt. Nu ga ik echt wel ook naar mijn bedje, want ben ook heel moe(tis al 1u bijna ), maar ik moet mijn verslagje geschreven hebben voor ik ga slapen...
De nacht verliep goed, enkel toen we onze lieve schat om 6u morfinesiroop wilden geven, had ze terug koorts Junifen ook direct gegeven! Rond 8u15 was Lotte wakker en papa stond met haar op en heeft de ganse vm met zijn dochtertje gespeeld, gekleurd,... Ze had een hele goede vm ! Dan met mama naar studio 100 tv gekeken om wat te bekomen van haar actieve ochtend. 's Middags wou ze dan terug iets bakken met papa... ... en deze keer werden het wafels en Lotte deed alle ingrediënten in de keukenrobot . Onze papa en ons Lotje worden nog echte bakkers !!! Gedoucht en dan een 1,5uurtje geslapen in haar bedje beneden en toen ze wakker werd was er hier bezoek voor haar, jufke Frieda, juf Annelies en Jozefa. Juf Annelies had een dvd mee voor ons van de voorbije maanden dat ze Lotte en de kindjes van de klas gefilmd heeft ! Het is heel leuk om dit alles eens te zien ! Bedankt juf Annelies voor dit mooie initiatief! De juffen werden ook getrakteerd op een wafel die papa en Lotje maakten en ze vonden ze ook heel lekker ! Na dit leuke bezoekje was het tijd om ons klaar te maken om naar de babyborrel te gaan van Warreken, broertje van vriendinnetje Aukje. Onderweg had ons meisje toch wel terug wat buikpijn, maar dit is zo moeilijk te onderscheiden, is dit van de ziekte, van de honger(nog niet echt veel gegeten), krampjes van de darmen... Morfine dan al gegeven om 17u30 ipv om 18u. Er was heel veel volk en Lotte moest echt wel wennen in 't begin... Er waren lekkere frietjes en natuurlijk heel veel taart, met een papa als bakker is dat geen probleem hé ! Natuurlijk had Lotte terug zin in die lekkere frambozenbavarois , gelukkig lust ze die als grootste fan, want heel veel had ze terug nog niet gegeten... Na dit gegeten te hebben koos ze er voor om wat te rusten/slapen in haar buggy om terug wat te bekomen... Na een tijdje wou ze samen met papa ook op het springkasteel dat in het andere zaaltje ter beschikking stond van de kindjes, eerst ook wat zittend in papa's schoot om te observeren en nadien ook echt springen en spelen met vriendjes en vriendinnetjes, want Robbe, Nathan en Estée waren er ook ! Zo werd deze dag toch ook al een beetje beter dan gisteren, met minder pijn...
De voorbije nacht is alvast beter verlopen, geen koorts en niet wakker geworden van de pijn deze keer ! Dit maakte ons allen heel blij, dat deze nacht toch al pijnloos was... Deze vm kwam mama's nicht Jolien op onze lieve schat letten terwijl wij naar de voordracht van Manu Keirse gingen... Eerst belde Roos nog om te horen hoe het met Lotte was en ook zij was heel blij! We konden met een geruster hartje vertrekken, want onze lieve schat was in goede handen bij haar lievelings-Jolien! De gsm bleef opstaan zodat we bij problemen onmiddellijk er konden zijn... maar alles lukte heel goed ! Lotte speelde af en toe, rustte, puzzelde,... Deze dag met rouwdeskundige Manu Keirse was heel interessant en op sommige momenten heel emotioneel en ook confronterend, maar het werd op zo'n menselijke manier gebracht! We gaan nog veel aan deze dag in de toekomst terugdenken, aan zijn verhalen, woorden en tips... Dit gaat ons ook helpen doorheen de moeilijke reis die we nog moeten afleggen... De link naar deze site kan betrokkenen ook nog helpen, hierin kan u een interview met hem horen. http://radio2.be/demadammen/madammen_artikeldetail.cfm?artikelid=1375 We waren in deze dag gesteund om mee te gaan door oma Viviane, meter Carine, meter Martine, tante Myriam, Martine en Sara en Chantal. En vanuit Lottekes school was er een vertegenwoordiging door juf Annelies, juf Frieda, juf Els(turnjuf), Jozefa en meester Jelle. Dit gaf ons een enorm warm gevoel! Het belangrijkste aan deze dag gezegd door prof. Manu is dat 'Vreugde en verdriet zo dicht naast elkaar liggen'! De ganse dag heeft Lotte bijna niets gegeten... was opstandig als we thuiskwamen naar ons toe, want Jolien was haar lievelingetje van de dag hé ! Na een tijdje beterde dit wel, ze had terug wel pijn en ik gaf haar dan Junifen en wat later haar morfine om iets voor 18u, want ze wou toch nog naar de kermis in Idegem... Zo gezegd zo gedaan, ze had wel nog buikpijn, had een babybelletje gegeten, maar dat was ook alles ! De pijn kan dan ook van de honger geweest zijn... Ze wou wel maar 1x op het molentje zitten en dan wou ze gaan vissen, maar het vissen was voor papa en ons meisje keek vanop zijn schoot toe, want ze had niet echt de kracht om het zelf te doen , mama mocht ook 't cadootje kiezen voor haar 'een speelgoedfototoestel'. Pakje friet gekocht met mayonaise en daar at ze toch een aantal frietjes van... oef...! Dan kwamen nonkel Koen, tante Iris en Stein, Klara en Jason ook toe en zat Lotte nog 1 rondje met hen op het molentje en dan wou ze naar huis... Thuis had ze stilletjes aan terug zin en honger in eten en at ze nog wat banaan, nog wat kidspasta, snoeppapier,... Rare combinaties wel, maar wij zijn al blij dat ze terug iets eet! Zo, nu zijn jullie terug wat op de hoogte. We hopen dat de nacht terug goed mag verlopen...
... Het is echt een buitengewoon zware week al geweest... en er zullen er waarschijnlijk nog vele komen... Maar we hopen dat ze zo vlug mogelijk zonder pijn is want dit is niet houdbaar !!! Voor niemand!! Om 3u de voorbije nacht begon het al terug, "mama... ik heb zo'n pijn...", we springen beiden uit bed en onze lieve schat had het gloeiend heet ! Temperatuur genomen en resultaat 39,2°C!!! Onmiddellijk Junifen gegeven en heel veel geknuffeld en gerustgesteld! Om 6u wou papa ons Lotje morfinesiroopje geven, maar dat wilde ze helemaal niet !!! papa moest mama wakker maken... dan neemt ze het onmiddellijk... Geslapen tot 9u... De vm verliep redelijk, kruipt wel onmiddellijk in het bedje dat beneden in de living staat, kijkt tv en mama dient haar voortdurend op haar wenken... heel zwaar en vermoeiend... Toch regelmatig vernoemen van pijn, om 12u morfine en om half éen begint ze terug heel erge koorts te maken, 38,6°C ! En terug "mama... ik heb zo'n pijn..." dit gaat door merg en been !!! Terug Junifen gegeven en toch ook direct naar Roos van Koester gebeld... Zij had dan overlegd met Prof Laureys en met dr. De Boeck en vonden dat er toch een urinestaal moest genomen worden, om urineweginfecties uit te sluiten... Dr. De Boeck was zo vriendelijk om ons een kiemvrij potje te brengen om een afname te kunnen doen. Ook werd er beslist van de morfine te verhogen en evt. bij te hevige pijn een halve dosis te geven tussen 2 morfinemomenten... Dit gaf ik dan ook om 15u want de pijn was niet te houden... ! Lotte wou niet plassen... Om 16u30 een aangename afleiding voor Lotte en voor ons, het bezoekje van Anniek, vriendinnetje Aukje en broertje Warre met een super toffe en lekkere verrassingstaart voor Lotte, nl een frambozentaart met foto waarop mama, Lotte en Mieke Fonkel opstaan ! Supercool vonden wij!!! Lotte at er onmiddellijk 3 stukjes van op ! Rond 17u30 nog geprobeerd van Lotje te laten plassen, maar ze wou niet dat ze op toilet moest plassen met een potje erin!!!! Pffff... Dan haar maar zo laten plassen want 't was al van deze middag geleden!! Rond 18u werden we verwacht bij fotograaf Kurt Van Strijthem in Ternat om naar de presentatie van de foto's van vorige week te gaan kijken... Lotte had helemaal geen zin... was voordurend bang van alles en nog wat... dat woordje 'bang' heeft ze vanavond al meer dan 10 x uitgesproken.... De presentatie was alleszins fantastisch !!! Ondanks dat Lotte op sommige momenten vorige week geen zin had om te poseren of ... zijn de foto's echt schitterend en is zo'n studioreportage wel iets unieks ! Gelukkig werden de foto's vorige week al genomen! Haar linkeroogje kleurt al goed geel en het bultje op haar slaap zie je ook al goed . De fotograaf gaat alleszins ervoor zorgen dat we zo vlug mogelijk de foto's hebben en mss stuurt hij ons morgen al ééntje door ! Thuisgekomen rond 20u kreeg ze terug koorts en had terug die klachten van pijn, bang zijn... Junifen gegeven en dan toch kunnen een staaltje nemen van haar urine... Mama er vlug mee naar de huisarts, maar voor de eerste resultaten is er geen sprake van een urineweginfectie, er wordt nog een kweek naar het labo gebracht ... Wanneer stopt die koorts nu eens en komt het nu echt van de progressie van de kanker??? Och!!! Wanneer kunnen we onze lieve schat nu eindelijk eens pijnvrij krijgen??? Hopelijk komt hier morgen verbetering in....
Gisteren is voorbij, vandaag is een cado en morgen is een mysterie
Deze titel las ik in het dagboek van Seppe en vond ik heel toepasselijk voor ons ook de nagel op de kop geslagen... want je weet idd niet wat morgen zal brengen, het moment van vandaag moeten we koesteren... Lotte haar nacht verliep redelijk goed, rond 2u30 werd ze toch nog eens wakker van de pijn en heeft mama haar Junifen gegeven. Deze ochtend sliep ze terug tot 9u! Mama had heel wat minder geslapen, lag te woelen en te draaien en kon de slaap niet vatten en als je dan slaapt, loopt de wekker terug af... Ben nu toch wel heel moe en ga straks toch ook wat rusten... Deze vm verliep voor onze lieve schat terug al wat beter, het eerstje uurtje bestaat toch uit liggend tv kijken en nadien kan ze terug beginnen kleuren, ... Van eten kwam er niet veel in huis , gelukkig is er de cola nog die haar nog wat extra energie geeft! We kregen deze vm ook wat bezoek over de vloer, mama's nicht Karin bracht een lekkere zelfgebakken beertjescake mee, collega Veerle bracht voor mama mooie rozen mee en voor Lotte een MM-glas met smarties en buurvrouw Sonja stond hier met een zelfgebakken appeltaart ! Amai dat was hier precies een verwenochtend! Gisteravond hing er zelfs een zakje aan de deur met MM-brood(nog nooit gezien) en pannenkoeken, van collega Renilde en kids. We worden nogal verwend... maar ik denk dat mama en papa ipv 1 lijn er in de toekomst meerdere lijnen zullen bijkrijgen !!! Lotte speelde toch naar de middag toe al wat meer dan de andere dagen... begon ook terug wat farser uit de hoek te komen... ... Maar allez beter wat meer leven in huis dan een kindje dat voortdurend ligt! Oma en peter stonden hier na de middag ook met een mand vol lekker eten en meter die komt een beetje helpen kuisen en opruimen... Wat soep met vermiccelliekes kon er wel in, maar in het overige had ze niet veel zin... Onze lieve schat is sinds een uurtje al in dromenland en dat zal haar goeddoen van nu wat extra te kunnen bijslapen ! Stilaan zie je wel dat haar linkerooglid geel blijft en wat gezwollen, net als de buil op haar slaapje, op haar hoofdje linksboven groeit er ook al sinds begin deze week een builtje ! Het is ook daarom dat haar haartjes nu wat in een middenstreep vallen, zodat de verdikking aan haar slaapje wat minder opvalt dan met een zijstreepje... Vanavond mss nog meer nieuws... Lotte sliep 2uurtjes, maar werd niet zo goed wakker... Had kou/warm, warm/kou... Temperatuur genomen, maar geen koorts! Ze had wel verschrikkelijke buikpijn ! Lactulose gegeven, nog steeds hevige pijn... Klein uurtje later had ze 38,9°C koorts ! Voelde zich heel slecht!! Onmiddellijk Junifen gegeven, maar zakte maar heel traag! Ondertussen ook al een bedje beneden gezet op haar vraag, zodat ze gemakkelijker kan liggen dan in de zetel! Voor de zekerheid toch maar naar Koester gebeld en Roos onderhandelde dan met de dokter van dienst op 3K6. Zij beslisten van onze huisarts dr De boeck toch maar te contacteren en hem deze avond nog naar Lotte te laten kijken, want de koorts kan misschien wel door een infectie komen...??? Dus na 20u gaan we iets meer weten.... Ondertussen heeft ze toch al naar het groot toilet kunnen gaan, wat haar toch al een beetje goed deed!! Pfff... 't Is ongelooflijk hoe alles plots terug kan veranderen.... Straks meer nieuws... De dokter is net weg en ... hij vond geen infectie of niks... Gelukkig maar! De hoge koorts pieken zullen dus zo goed als zeker door het vorderen van de ziekte zijn . De hevige buikpijn zal ook te maken hebben met de kanker die daar ook terug aan het woekeren is, waar ze vorig jaar ook ontstaan is! Deze avond heeft ze wel nog beter doorgemaakt nadat de koorts weg was door de Junifen en de morfine ook terug begon te werken... We kregen ook nog bezoek van nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason. Ze heeft dan toch nog een beetje kunnen genieten van de kindjes te zien en uiteindelijk er ook mee te spelen! Ze heeft ondertussen ook terug wat eetlust gekregen ! Gelukkig maar, want er is al een 0,5kg minder te zien op de weegschaal! Nu ga ik jullie laten.... Slaapzacht want Mega Mindy houdt de wacht.....
De voorbije nacht verliep al veel beter, om 24u en om 6u haar siroopje en dan sliep ze verder tot 9u15 deze ochtend! In de vm lag ze wel de hele tijd in de zetel naar TV te kijken, had ze het koud en warm, maar toch niet echt pijn, enkel zich niet goed in haar vel voelen... 's Middags haar siroopje terug, maar ze vindt ze nog steeds niet lekker mama naar Koester gebeld om te vragen of we soms bij onze apotheek evt een lekkerdere bereiding konden verkrijgen, want dat dit toch telkens een hele opdracht is om haar die slechte met 'oranjebloesemsmaak ' te laten innemen! Het nodige werd door Koester gedaan, zodat ik na de middag bij onze huisarts achter een voorschrift en bij de apotheek om de nieuwe bereiding kon gaan met 'frambozensmaak '! Eerst in badje nog geweest, wat ook een hele opdracht was, want ze wou niet, ze was bang, had overal pijn als ze in bad moest... . Uiteindelijk genoot ze in de veiligheid van mama's schoot toch van haar badje ! Dan om onze nodige medicatie en ... gegaan en omdat we in de buurt waren, zijn we dan bij kapster Gina gestopt om onze lieve schat haar froefroeken te laten bijknippen, want die ging al serieus in haar oogjes... Ons meisje liet dit gewillig gebeuren, zittend op mama's schoot. Gina mocht knippen en mama drogen ! Dan terug huiswaarts, want we werden verwacht bij onze overburen Jeanine en Willy om pannenkoeken te gaan eten ! Lotje had niet veel zin om te gaan, wil tegenwoordig liever veilig thuis blijven, maar eenmaal weg geniet ze met volle teugen... We waren ook wel wat bezorgd wat dit ging geven na al 3 dagen veel te rusten en zich niet goed voelen... Maar het is super meegevallen, we hadden de siroopjes mee en Lotte genoot van het spelen, kleuren en plakken met Jeanine ! In pannenkoeken had ze niet zoveel zin, heeft ook de laatste dagen nog niet veel gegeten, maar een potje fruitsla, een mandarijntje, een half boke met 'smeerkaas van de koe die lacht' en wat blokjes kaas, heeft ons Lotje toch wel haar buikje ronder kunnen eten ! Bedankt Willy en Jeanine voor de hele leuke avond, het deed ons ook deugd . Naar school is Lotte vandaag nog niet geweest, ook voor de dansles heeft ze gepast vandaag... we geven haar rustig de tijd om te bekomen van al die medicatie, pijntoestanden en te weinig slaap van de laatste dagen.
Een hele zware dag en nacht geweest ! Gisteravond was onze lieve schat iets na 18u in slaap gevallen, maar om 20u30 stond ze dan op met pijn en 38,5°C koorts! Het sloeg ons eigenlijk wel om het hart ! Hoe kwam dat nou weer en wat moeten of mogen we doen??? Naar Koester terug gebeld en we mochten haar dan toch Junifen bijgeven tegen de koorts, want de morfine is tegen de pijn, maar niet tegen de koorts. Na 45min was ze terug beter en heeft ze nog een ganse avond met ons beiden gespeeld . Om 24u dan haar morfinesiroopje, maar dit vindt ze niet zo leuk... Het is een gans karwei om haar dit te doen drinken.... ! Rond 4u30 vannacht was papa wakker geworden van het woelen van Lotte... ik dan ook en we besloten haar toch nog Junifen bij te geven, want ze krioelde van de pijn ! Om 6u terug morfine, terug een heel spel om dit in te nemen... mama en papa zijn er heel moe van, want moest ze dit vlug innemen, dan kunnen wij ook nog wat bijslapen... Tot 9u heeft ze gelukkig dan toch nog geslapen, maar de vm bestond uit niet veel eten, veel liggen en TV kijken, ze was heel erg hangerig van haar niet goed in haar vel te voelen! Heb haar dan om 11u30 toch al morfine gegeven ipv om 12u want ze kon het echt niet houden van de pijn ! Dit doet ons ook heel erg pijn... Stoelgang was maar een klein bolletje, dus werd er ook lactulosesiroop gekocht, want die morfine stopt ook wel op.... Rond 14u begon het terug te verslechteren met onze lieve schat, de koorts kwam terug op... oh nee... Terug naar Koester gebeld en Annemie wist me te vertellen dat we gerust terug Junifen mogen geven, en deze evt nog tussen de 2 morfines sowieso te geven want haar lichaam moet wennen aan de morfine en kan reageren door koorts te maken! Deze overgangsperiode kan een dag of 3 duren, het kan ook evengoed morgen terug al beter zijn. Na de Junifen begon ze terug wat te beteren en kon ze al een beetje met hare papa spelen... Ik moest er efkes uit voor een paar boodschapjes en toen ik terugkwam hadden de papa en ons Lotje terug koekjes gebakken ! Mijn lieve schatten worden nog echte koks ! Er waren hier ook lieve vrienden ons komen verrassen met een lekkere maaltijd! Super bedankt hiervoor ! Lotte had nog niet zoveel zin in eten, maar na wat spelen en knutselen(stempelen, sjablonen bespatten,...) met de mama, werd ons Lotje terug wat beter! Ze heeft nu pas terug met veel zin kunnen eten en voelt zich redelijk goed! Dat maakt ons natuurlijk terug blij na deze hele zware dag en nacht! Ik wil ook nog een dankwoordje bijvoegen aan allen die ons op allerlei manieren tot hulp schieten, meter, oma, peter, familie, vrienden, de school, buren, kennissen, ... het doet ons veel deugd in deze o zo moeilijke periode die we nu allen meemaken dat jullie zo lief en betrokken zijn met ons, ook voor de vele lieve woordjes in de reacties of het gastenboek van dit blog... ! Hartstikke bedankt hiervoor aan allen!
Onze lieve schat had terug een zware nacht achter de rug, om 1u wakker van de pijn en junifen gegeven, om 3u wakker om naar toilet te gaan en om 5u terug wakker van de pijn ! Ons meisje ziet echt af en je merkt nu al goed dat met die 6X Junifen/dag ze niet voldoende heeft om pijnvrij te zijn !! Ze sliep dan tot 9u deze ochtend, gegeten en gewassen en dan naar scholeke tegen 11u voor een uurtje. Ondertussen had mama contact met Roos van Koester om eens te horen hoe de nacht verlopen was en of ze vandaag dan al mocht komen met de morfinesiroop. Ja graag!!! Om 12u ons Lotje gaan halen en ze zat al mooi aan de tafel in de refter aan het eten. Mama ging erbij zitten en kreeg een tasje soep. Ik hielp haar dan wat met eten, maar veel ging er niet meer in, ze wou naar huis en was moe. Thuis wou ze echter niet slapen en een beetje later stond meter hier met een voorraadje fruit om haar prinsesje haar beroemde 'fruittaart' te maken. Dit smaakte ons meisje en meter werd meegelokt naar de living om met vanalles en nog wat te spelen en om ook terug in de fotoboeken te kijken van als ons Lotje klein was! Dit is de laatste dagen heel frequent dat ze dit wil doen ! Mama moest ondertussen eventjes weg en een beetje later stond papa hier al en had vanalles mee van ingrediënten.... .... voor oliebollen te maken natuurlijk !!! Beiden begonnen onmiddellijk aan de bereiding en aan het bakken. Lotje vroeg dan of oma en peter er ook zouden willen komen van proeven... Papa belde hen dan vlug op en ja hoor, ze stonden hier vlug om van al dat lekkers te proeven... . Spijtig dat meter dan al weg was en niet meer kon proeven. Ik was dan ook op school eens langsgeweest om eens te praten over de opvolging van Lotte in school en eventuele vragen van de school door te geven, die de psychologe van het UZ dan kan beantwoorden. Ondertussen was Roos van Koester hier al toegekomen en met Lotte aan het spelen met brooddeeg. Zij werd dan ook getrakteerd op lekkere oliebollen met een tasje koffie ! Roos bracht ook de Morfinemixtuur mee die Lotte vanaf vandaag dan moet nemen. Deze siroop wordt dan 4X/dag gegeven om de 6u, dus wij zullen ook onze wekker moeten zetten om haar op het gepaste moment haar medicatie te geven. Aangezien ze deze NM dus niet geslapen heeft, is ze er vanavond heel vroeg ingekropen na nog lekkere bloemkool van oma gegeten te hebben . Hopelijk helpt deze medicatie ons meisje pijnvrij te houden. Wat morgen brengt, zien we dan wel....
't Begin van de avond verliep nogal moeizaam voor onze lieve schat, ze sliep nog heel vast na 3,5u slaap! We moesten haar dan ook wakker maken om te kunnen gaan eten.... ! Ze was heel aanhankelijk en wou niet echt eten, maar na haar siroopje klaarde ze toch stilaan op en genoot ze toch nog van de avond . Tijdens de nacht terug een keer of 3 wakker van de buikpijn.... Mama was deze ochtend dan terug een wrak en bleef dus nog wat liggen, papa is met ons Lotje dan opgestaan. Binnen spelen lukte vrij goed, maar om nog echt buiten te gaan om de diertjes te voederen heeft ze op het ogenblik niet veel kracht meer voor, ze zou wel willen, maar ze kan het niet meer en papa moet haar dan steeds dragen . In de nm was ze terug heel moe en sliep terug een 3tal uur! Mama ging ondertussen bij de apotheek van wacht nog om Junifen, want we kwamen zeker niet meer toe tot morgenvroeg! Ik belde dan onderweg voor de zekerheid eens naar Annemie van Koester, omdat ik toch wat ongerust begin te worden rond de medicatie die misschien toch een beetje te weinig begint te worden. Morgenvroeg gaat zij alvast al morfinesiroop bestellen voor Lotte zodat we ze in huis hebben als de moment daar is, dat we ze nodig hebben. Ondertussen was lotgenootje Dylan met zijn ouders op bezoek gekomen.... ! Terwijl Lotte sliep genoot Dylan toch wel van haar speeltuigen en trampoline... ! Uiteindelijk werd ze toch wakker vanzelf, maar had ze toch een tijdje nodig om te bekomen.... Veel samen spelen kwam er niet meer van in huis . Maar we waren toch blij dat we hen nog eens terugzagen en Lotte toch ook ! De boekentas werd alvast klaargezet, met het nieuwe dagboekje voor juf Annelies, eéntje van MM natuurlijk met een slotje op ! We denken er aan om haar voorlopig toch maar halve dagen naar school te laten gaan, zodat ze in de nm kan slapen, want die hoeveelheid Junifen zorgt er ook voor dat ze vlugger moe wordt! Hopelijk wordt deze week terug wat rustiger, want de voorbije vakantieweek was toch wel meer dan druk genoeg!!!
Een hele leuke gezellige avond gehad gisteren.... ! Onze lieve vrienden uit Leuven bleven bij ons logeren vannacht en nu onder hun 5jes ipv onder hun 4tjes, want.... De mama en papa zijn terug samen ! Dit maakte ons allemaal superblij ! En, we wensen hun veel succes met hun 2e nieuwe start! Voor ons was de nacht maar van korte duur, want Lotte had heel erge buikpijn... ! Ze werd maar liefst 5X wakker van de pijn, moest naar de toilet maar kon niet! Ze had al 4 dagen geen stoelgang kunnen maken, wat voor haar heel ongewoon is! Deze ochtend rond 8u30 toch eindelijk kunnen stoelgang maken die heel hard was! En tegen deze middag was het terug al diarree... ! Onze lieve schat stelt tegenwoordig wel serieuze eisen! Zo moest ze deze middag onmiddellijk oliebollen hebben, de papa meteen de kookboek erbij gehaald, maar toen ik hem zei dat we er de ingrediënten niet voor in huis hadden, was het kermis... We hadden hier zoveel andere lekkere dingen in huis waarvoor Lotje wel kon kiezen... Mama kon haar dan toch al wat meloen verkopen en wat pudding van Vitalinea... Dan kwam ze op het idee dat dienen toch niet zo lekker was en dat ze er zelf wou maken... Zo gezegd zo gedaan, we maakten zelf pudding, maar van diene koude Saroma pudding die Lotte wel graag lust en waar ze goed aan meehielp, ze legde er speculoosjes en hagelslag op! Deze smaakte haar dan toch al veel meer ! Deze nm kregen we ook nog bezoek van meter Martine, Joachim, Jolien en Vincent. Joachim studeert voor kinesist en moest een interview afnemen van mama over hare MS. Meter moetie kwam ook nog op bezoek, maar na het eten van wat pasta die ook speciaal dringend moest gemaakt worden, viel ze pardoes in slaap.... We moesten tegen 17u30 normaal in de mis zijn voor papa zijn grootouders, maar aangezien ons meisje nog steeds slaapt, hebben we gebeld dat we wat later zullen komen tegen dat we gaan eten in het restaurant . Hopelijk verloopt de rest van de avond en nacht verder terug goed voor Lotte, want dit zijn zware, vermoeiende en pijnlijke momenten voor haar en voor ons... We zijn alvast haar pijnbestrijding beginnen vast te noteren en om de 3 à 4 uur heeft ze toch al Nurofen nodig !
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
Roos met de Koesterwagen
! Haar MS Direct pilletje had haar wel al wat rustiger gemaakt en wat helderder van geest! In m'n armen is ze terug in slaap kunnen vallen. Maar iets voor 9u was het 'harlekijntje' in haar er terug
! Ze maakte terug heel rare bewegingen en geluiden die ze niet kon controleren... We besloten van haar dan toch terug een MS Direct te geven! Mama belde dan vlug terug naar Roos, om te vragen wat we konden doen en of ze toch geen anti-epileptica kon krijgen. Roos nam contact met dr. Bourdon en ze vertelde wat ik haar zei. De observatie van de mama had het goed doorgegeven aan Roos en zij op haar beurt aan dr. Bourdon! Roos was hier dan rond 11u met een flesje Rivotril druppels voor ons meisje. Papa was net beneden met zijn lieveke en ze was al gewassen en gekleed en zag er al iets rustiger uit
! Ze nam dan flink eerst de Novaban en dan haar fristieken. De druppeltjes Rivotril werden op een lepeltje gedaan en uiteindelijk nam Lotje ze toch flink in
! Ze wou ook nog kiwi en papa gaf haar dit met lieve schepjes. Rond 12u is ons meisje half in mama's armen en dan volledig in bed in slaap gevallen
! Superflink was dat! Mama dan ook een banaantje van 'klus' opgegeten en nadien zijn we beiden rond 18u als een blok in slaap gevallen, knusjes samen in haar prinsessebedje beneden
! Ze lag al de ganse avond op papa's schoot rare geluidjes te maken, rare bewegingen te doen, plotse huilbuien,... Boven in bed begon ze ineens terug woordjes te zeggen of brabbelen. (Aukje, doekje, blazen, deeg, pannenkoeken,...) Elk woordje herhaalt ze dan wel 10 x, ze kan dit zelf niet controleren precies
! Ik denk dat er dan iets op haar hersenen drukt of zo, die bepaalde dingen doet uitvallen... Soms beginnen we er ook steeds meer aan te denken dat ze ook al een vorm van epilepsie heeft, plotse volledige stijfheid zonder reactie, nadien terug bijkomen, heel veel staren en helemaal niets zeggen of niet reageren, plotse stijfheid van ledematen, spastische trekken??,... Het doet heel erg veel pijn aan ons als ouders en grootouders om haar zo te zien aftakelen...
! Maag-, hoofd- en hartepijn en ik moet mijn verhaal dan kwijt in de blog om het van me af te zetten! Hopelijk kan ik straks toch terug een beetje rust vinden en papa en Lotje ook.
! We gingen dan ook efkes bellen aan oma en peters deur en die waren super blij verrast dat wij met z'n 3tjes daar voor de deur stonden
Deze duim op deze duim
Handjes van Lotte op canvasdoek
Oma en Lotte
Oma, Lotte en meter
Marjolein met babytje in de buik en Lotte
Papa en Lotte bij autobaan van Polly Pocket
Een hele rare nacht achter de rug...
Lotte en peter
toch allemaal niet teweeg brengen....
!!! Hoe zwaar het ook is voor ons allen, we genieten van elk momentje van elke knuffel, van elke lach, het eten dat haar toch eventjes terug smaakte, van die hele kleine dingen... Het is ook al 1 troost dat ze toch al een paar dagen pijnvrij is 
Lag dan eerst met mama op bed in stevige knuffelhouding en een beetje later rond 12u was er terug alles uit
! 
alles terug overgegeven
of Leslie 
Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje
! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed 
! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts
Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn
Dit smaakte ons meisje en meter werd meegelokt naar de living om met vanalles en nog wat te spelen en om ook terug in de fotoboeken te kijken van als ons Lotje klein was! Dit is de laatste dagen heel frequent dat ze dit wil doen
Ondertussen was lotgenootje Dylan met zijn ouders op bezoek gekomen....
