de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
19-02-2010
We missen je zo enorm....
Liefste schat, de laatste berichtjes hier op je blog besteedde mama aan Jolien*, maar dat wil niet zeggen dat we jou vergeten zijn hoor! Integendeel, we missen je er almaar meer door ... We hebben het ook in deze wintermaanden, donkere koude maanden niet altijd even gemakkelijk! We missen je heel erg en denken nog elke dag, elk moment aan jou. We snakken hier zoals vele mensen ondertussen al naar dat beetje zonneschijn en naar de planten die terug in bloei komen... Dat zou iedereen terug wat meer energie geven om verder te gaan... We hopen dat jij het ginderboven wat naar je zin hebt met de vele sterretjes om je heen...
Ik ben niet zo'n echte Clouseaufan, maar dit liedje van 'Ik denk aan jou' wou ik toch eventjes speciaal voor jou op je blog zetten.
Vandaag 15 februari namen we met z'n allen afscheid van Jolien in het crematorium van Lochristi. Ondanks het slechte weer, de hevige sneeuwbuien, had ieder zijn voorzorgen genomen om op tijd te zijn voor Jolien!
Jolien was een heel speciale meid en haar herinneringsprentje was ook heel speciaal, heel mooi! Er prijken 2 hele mooie foto's op van Jolien en een door haar zelfgeschreven tekst.
Mama Arlette schrijft haar heftige gevoelens over Joliens ziekte van zich af in poëzie! Voor haar is dit de ideale uitlaatklep! Ze bracht vandaag dan ook het pakkende gedicht: witte Roos
roos witte roos lieflijke witte roos, zo rank zo broos je schoonheid zo puur pas ontloken in volle pracht geknakt, gebroken, gevochten tegen de regen meewiegend op het ritme van de wind door ziekte geveld dauwdruppend bezielde tranen beroeren de aarde verwelkte bloemblaadjes zoetgeurende herinneringen dwarrelen omhoog mijn hart door doornen omprangd
Jolien, nu hoef je niet meer te vechten, rust nu maar... het ga je goed lieve meid!
De benefiet van afgelopen weekend was een enorm succes! Meer dan 1800 mensen zijn komen eten! Door dit grote succes zullen andere kinderen die Jolien nauw aan het hart liggen hopelijk meer kansen krijgen...
Op de rouwbrief van Jolien staat: "Ik heb niet elk gevecht gewonnen maar ik héb gevochten"
Daar zijn inderdaad heel veel mensen getuige van! Jolien heeft echt alles gedaan wat ze maar kon om dit K-monster te verslaan!
Op maandag 15 februari 2010 om 13u kan u samen met de familie en vrienden afscheid nemen van Jolien tijdens de afscheidsplechtigheid in het crematorium te Lochristi. Rouwadres: Fam De Neef-Vanderstocken Wilgierlaan 57 - 9500 Moerbeke
Ik krijg vele vragen omtrent het "benefiet van Jolien", dit gaat zeker en vast door, Jolien wou het ook zo! Dus twijfel aub niet om een spaghetti of croque monsieur te komen eten. Er is ook een hele mooie tombola aan verbonden, met maar liefst 3 reizen van de firma Lauwers!
Liefste schat, gisteravond om 21u verloor je lotgenootje Jolien De Neef op 17-jarige leeftijd haar strijd tegen het verschrikkelijke K-monster! We voelden dit de laatste dagen wel aankomen, maar nu het gebeurde doet het toch wel veel pijn ! Je mama en papa zijn vrijdagavond nog voor 't laatst op bezoek bij haar geweest, toen zag je 't al dat 't niet lang meer ging duren... Deze morgen kregen we dan telefoon van Ann met het slechte nieuws ! Het troost ons dat ze alles nog gezegd en gedaan heeft wat ze zelf allemaal nog wou! Ze zei ons 2 weken geleden al dat ze er klaar voor was! Ze heeft alles nog zelf geregeld voor haar eigen afscheid, hoe zij zelf wilt hoe alles moet verlopen. Jolien was zo sterk, zo vrolijk, zo lief, zo alles... een groot voorbeeld voor velen! Lieve schat, Jolien ging jou de groetjes doen van ons, je een dikke knuffel en kus geven van ons. Ben je haar al tegengekomen liefste Lotte? Ze vertelde ons dat ze er vele bekenden ging tegenkomen, want sinds 't begin van haar ziekte zijn er haar al velen spijtig genoeg voorgegaan! Jolien het ga je goed ginder boven... Arlette, Stefaan, Jeroen, Gwen en familie, we wensen jullie heel veel sterkte in deze moeilijke dagen die er nu ook aankomen en voelen heel erg met jullie mee!
Liefste schat wil jij Jolien ginder ook goed opvangen en haar wat troosten als ze haar familie hier zo intens mist zoals wij jullie zo missen en elkaar moeten troosten? Dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa! xxx
Aan jullie lieve bloglezers kan ik wel al laten weten dat 't benefiet van Jolien zeker doorgaat! Jolien wou dit zo en wilt dat 't geld gestort wordt aan wetenschappelijk onderzoek naar Osteosarcoom!
In de nacht van zaterdag op zondag is Jolien De Neef overleden. Het meisje uit Moerbeke kwam het afgelopen jaar regelmatig in de pers door haar strijd tegen kanker.
Vooral haar oneindige weerbaarheid viel daarbij op. Jolien bleef steeds het zonnetje in huis en gaf zo iedereen in haar omgeving een wijze les in hoe je zaken dient te relativeren.
Eind november straalde Jolien nog tijdens de overhandiging van 3000 euro aan het Kinderkanderfonds. Verschillende leerlingen uit het Koninklijk Atheneum van Geraardsbergen, de school waar Jolien leerling was, hadden het geld ingezameld. Volgende week vrijdag en zaterdag wordt er een benefiet georganiseerd in Viane. De opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds.
Jolien werd ook verrast door het programma 'Hart voor mekaar'. Daardoor mocht ze een stemmetje spelen in een animatiefilm. De opnames vonden tijdens de zomervakantie plaats. Toen was Jolien ook aan het werk als monitor bij de jeugddienst van Geraardsbergen. De uitzending was midden januari te zien op vtm.
Jolien kreeg op 9 november 2005 te horen dat zij een tumor in haar been had. Ondanks ze genas, kreeg ze in september 2008 opnieuw te horen dat ze een kwaadaardige tumor had en een uitzaaiing gevonden was. Jolien herstelde, ging terug naar school, legde haar examens af en slaagde. De hoop groeide, maar het mocht niet baten. Eind augustus 2009 sloeg het noodlot opnieuw toe, terug een tumor. Doordat de tumor niet reageerde op chemo werd er onmiddellijk geopereerd. Eén week later stortte de wereld opnieuw in voor Jolien, de oncoloog bracht het slechte nieuws dat zij niets meer voor Jolien konden doen.
Jolien De Neef stierf thuis. Ze werd 17 jaar. Ze wordt in intieme kring gecremeerd.
Onze redactie betuigt zijn medeleven aan de familie, vrienden en kennissen van Jolien, en wensen hen veel sterkte toe.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
... We hebben het ook in deze wintermaanden, donkere koude maanden niet altijd even gemakkelijk! We missen je heel erg en denken nog elke dag, elk moment aan jou. We snakken hier zoals vele mensen ondertussen al naar dat beetje zonneschijn en naar de
