de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
06-12-2008
6 december Sinterklaas???
Lieve lieve lieve Lotje, lieve lieve lieve meid, lieve lieve lieve lotje, lieve lieve lieve meid... dit was het liedje dat mama en papa donderdagavond en -nacht voordurend voor je zongen... Jij bent dan ook ons groot lieveken! Wij hebben je 1000x gezegd, ingefluisterd,... wij zien je heel graag voor altijd en eeuwig en jij zei dan altijd dat je ons ook het liefste van de hele wereld ziet! Lieve schat, jij bent ons alles, je lichaam logeert nu eventjes bij Filip en Lutgarde, maar zaterdag kom je terug naar huis! Je leeft verder in ons, in alles wat we hier thuis zien... Al die mooie foto's van al die mooie momenten die we met je mochten meemaken. Je speeltuin, trampoline, pony's, je konijntjes, je kippen, je speelgoed hier binnen in de living, boven op je kamer, je bedje hier beneden, je bedje op ons kamer naast ons bed, je kleertjes, pyjama, kussens, lakentjes, je jas aan de kapstok, je kousjes op de chauffage,... overal zien we jou en dat stelt ons gerust! Vanmiddag mochten we van 12 tot 13u bij jou op bezoek komen, meter, oma en peter waren er ook terug bij. We hadden terug wat spulletjes van jou meegebracht, je voorleesboeken van Jip en Janneke en van Janneke Maan. Je 2 rode stoeltjes, je parfum van Ariël, lammetje(die je kreeg bij de inschrijving van Marieke van 3K6), je Moddertje (zwart varkentje van Franz Bauer) die we voor je kochten in Villa Pardoes,... Je lag er terug zo mooi en zo gerust, zonder pijn, zonder angst! We hebben je enorm geknuffeld en gekust, je haartjes gekamd, wat parfum en je muziek van Mega Mindy speelde op de achtergrond! Je had het wel heel erg koud nu, maar dat moet:-(! We zien je zo graag lieve schat, help ons door deze super moeilijke week heen en ook nadien, want het is hier zo stil en leeg zonder jou! We moeten nu wel alles in gereedheid brengen voor vrijdag en zaterdag, want het moet allemaal perfect zijn voor onze prinses! Net zoals je verjaardag deze zomer zo prachtig en perfect was! We hopen dat je er ginder een leuk sinterklaasfeest van gemaakt hebt met al die sterretjes of engeltjes of hoe je het ook wilt noemen... We hebben net eens op de camera gekeken naar beelden van je toen papa de speelgoedkast aan het maken was, hoe je in elk vakje kroop en je wegstak! Je zag er toen nog zo goed uit, het was zo'n 2 maand geleden! En toen we je lotgenootje en liefje Dylan op 1oktober een gelukkige 4e verjaardag gingen wensen, je gaf me op Dylan zijn Make a wish-bed een megaknuffel en kuste erop los terwijl je zei 'ama,ama..'! Dat waren je troetelwoordjes voor mama, mama... Het deed ons toch deugd je stem nog eens te horen en je liefde te voelen... Aan die mooie momenten gaan we ons moeten vastklampen! Je was en bent een superdochter! We zijn superblij dat we je mama en papa mochten zijn! Al zouden we je veel liever voor altijd bij ons gehouden hebben! Tot morgenvroeg lieveke, dan zien we je terug.... Een hele dikke kus van je mama en papa xxxxxxxxxxxx
Reacties op bericht (30)
23-07-2019
gelukige verjaardag
Proficiat met je verjaardag Lotte een beetje laat maar zeker niet vergeten vele dikke kusjes xxxxxxxxxx
23-07-2019 om 13:13
geschreven door francine
gelukige verjaardag
Proficiat met je verjaardag Lotte een beetje laat maar zeker niet vergeten vele dikke kusjes xxxxxxxxxx
One among the conference toasts is referred to as Arranged Home school. I always adore to listen to fresh items men and women complete.
stylo montblanc cruise http://www.coiffuremaquillage.fr/tag/stylo-montblanc-cruise
24-12-2015 om 00:18
geschreven door stylo montblanc cruise
07-12-2008
heel veel sterkte
Gert en Inge Veel sterkte met jullie grote verlies. Wij leven met jullie mee. Het is niet eerlijk en onrechtvaardig dat zo'n lief kind nu al moet gaan. Ze heeft ook een grote strijd gestreden en jullie ook. Onze deelneming en veel moed. Dirk, Veerle en Nell uit Oetingen.
07-12-2008 om 21:43
geschreven door dirk, veerle en nell
Troost
Dag lieve mensen, Ik ken jullie niet persoonlijk, maar ben al geruime tijd jullie kleine meisje haar strijd tegen het monster aan het volgen. Het was hartverscheurend. Ik wil jullie bij deze dan ook mijn deelneming betuigen. Ikzelf ben mijn mama, moeder van 5 kinderen, ook véél te vroeg verloren aan het K-monster. Mijn mama was net 45 geworden... Nog steeds vroeg ik me af : "waarom ?" En, hoe raar het misschien ook klinkt, ik heb daar nu een antwoord op. Al die lieve sterretjes daarboven, waaronder nu ook jullie Lotteken en Seppe, hebben daar ook nog iemand nodig die hen liefdevol opvangt. Mijn mama, wiens leven in het teken van haar kinderen stond, is daarvoor uitgekozen. Ondanks het feit dat wij haar nog dagelijks missen, put ik er nu troost uit dat mijn mama nu verder voor jullie lieve kindjes mag zorgen. Ik weet dat jullie dat liever verder zelf hadden gedaan, net zoals wij liever ons mama bij ons hadden gehouden, maar dat is nu eenmaal het lot. Hoe moeilijk dat ook te aanvaarden is. Ik schrijf dit hier nu neer, omdat ik hoop dat het voor juliie misschien ook een kleine troost kan zijn.
Ik wens jullie veel sterkte voor de komende dagen. Door het volgen van jullie blog lijkt het of ik jullie, en jullie kleine prinsesje, echt ken. Bedankt om dit te willen delen, en vooral voor mij, omdat het me een antwoord heeft gegeven waarmee ik kan leven.
een mama
07-12-2008 om 20:50
geschreven door een mama
regenboog
beste ouders en grootouders en familieleden,
woorden schieten meer dan te kort in deze heel verdrietige omstandigheden. maar zowel lotje als seppe prijken nu hemelshoog op de kleurige regenboog. put heel veel moed uit het feit dat lotje verlost is van die hemelse pijn.maar je eigen kindje verliezen vergeet je nooit, en die zegt dat het slijt.........hier toch niet.
heel veel sterkte van mensen uit west vlaanderen(dadizele) gelezen op de blog van mieke
07-12-2008 om 20:42
geschreven door carine
Mama en Papa van Lotje
de juiste woorden vind ik niet voor dit enorme verlies. maar toch in gedachten leef ik met je mee.Ik wens jullie veel sterkte in de zware tijd van Lotje te moeten missen.Het enige wat misschien helpt is de gedachten dat ze nu niet meer ziek zal zijn, en in jullie hart zal blijven voor altijd,dat is een gegeven dat nooit meer veranderd,niemand kan haar daar ooit weghalen.
07-12-2008 om 20:41
geschreven door Marina
engeltje Lotteken
Lotteken
Groot is de leegte die jij achterlaat Mooi zijn der herinneringen die blijven de hemel heeft er een sterretje bij
Ann (mama Dorien*)
07-12-2008 om 19:54
geschreven door Ann (mama Dorien*)
Innige deelneming
Beste Inge en Gert Veel sterkte bij het verlies van jullie meisje LOTTEKEN het zullen zware dagen worden put sterkte uit de mooie dagen die jullie samen hadden met LOTTEKEN en steun elkaar sterk
vanwege Rita
07-12-2008 om 19:39
geschreven door RITA mamma van Andy en schoonmoeder van ELS
inge en gert
ik was blij jullie vandaag gezien te hebben, nadat jullie op bezoek waren geweest bij jullie lieve lotje, al had ik dat ontelbare keren liever op een andere manier gezien, maar ja... Het verdriet dat jullie nu hebben is overduidelijk en mijn hart doet er toch zo'n pijn van. Het is onbegrijpelijk en mijn verstand kan er niet bij. Veel te vroeg dit alles. Zin in een babbel, aarzel niet want een buitenstaander kan soms het verdriet een beetje meer verlichten ook al kan het niet worden weggenomen. Groetjes en nog veel sterkte. katrien
07-12-2008 om 19:29
geschreven door katrien
lieve ouders, grootouders en familie van lotteke*
Jij bent in onze gedachten, ik hoop dat dit je pijn een beetje kan verzachten.
De dagen zijn nu somber, veel tranen, soms een lach. We wensen jullie veel sterkte en denken aan jullie elke dag.
Veel moed voor de komende periode.
xxx Christophe, Heidi, Eric en mama Frieda (Boortmeerbeek)
07-12-2008 om 19:12
geschreven door Frieda en Eric
....
Lieve papa en mama, Lotte is heel blij dat zij jullie dochter mocht zijn , jammer dat de tijd zo kort was. Probeer de goede momenten te koesteren, jullie zijn echt heel goed bezig. Jullie hebben samen met Lotte gevochten , gestreden maar de strijd was onrechtvaardig. Zoals tijdens jullie strijd weet ik dat jullie zich zullen blijven inzetten voor je mega Lotte geen 100 % maar 500 % Dikke knuffel en vele groetjes Frieda, sarah, lisa en stefke
07-12-2008 om 17:14
geschreven door Frieda en kids
Sterkte
Veel sterkte in deze moeilijke tijden. Ben via de blog van Seppe bij jullie terecht gekomen.
Zoek troost bij elkaar!
Debby
07-12-2008 om 14:42
geschreven door Debby
2 sterretjes
Lieve mensen
Wanneer je s' avonds door de ramen gluurt dan staat er een nieuwe ster ( eigenlijk 2 ) die straalt zo puur Ze zal je steeds geleiden waarheen je ook zult gaan. Ze zal je steeds begrijpen , wanneer je zachtjes met ze praten gaat.
Dan twinkelt ze even als groet alsof ze zegt " het gaat me goed"
Jullie kennen me niet maar ik leefde heel erg met jullie mee en met seppe en zijn familie via jullie blog.
Heel veel sterkte !! Fried
07-12-2008 om 14:37
geschreven door Fried
stil
Ik wou dat ik een woord kon vinden. Maar telkens vliegt het weg. Er blijft alleen maar stilte.
Sterkte! Ik denk aan jullie.
07-12-2008 om 14:29
geschreven door veerle
ongeloof...
lieve ouders en familie,
mijn oprechte, innige deelneming...
Dit kan toch niet waar zijn???
XXX
Lieve
07-12-2008 om 13:52
geschreven door lieve
troost
beste,
elke moment van de dag, denken wij aan Lotte en Seppe,
Wij zouden zo graag troostende woorde hebben . maar we vinden ze niet. Wij willen jullie ook veel warmte en liefde sturen.
Groetjes uit turnhout Karin
07-12-2008 om 13:15
geschreven door Karin paul jonas (van seppe school) en kleine Emma
heel veel sterkte
liefst ouders en grootouders,
ik ken jullie niet persoonlijk, maar door af en toe op dit blog te komen onstaat er een band,
woorden schieten te kort, bij dit verdriet, mijn oprechte deelneming en veel sterkte!
carine B.
07-12-2008 om 09:43
geschreven door carine_1967
Inge en Gert en de grootouders
Koester de mooie momenten, vergeet ze nooit, sluit ze in jullie hart. Want daar leeft Lotte in verder. Ook bij ons... Ik hoor Dylan het nog steeds stilletjes zeggen toen hij Lotte voor de eerste keer zag: 'Mama, ik heb kriebeltjes in mijn buik nu'. We moesten lachen en dachten wat gaat dit worden? Je bent nog maar drie jaar! Hij heeft waarschijnlijk aangevoeld dat Lotte een Mega-Lotte is en iemand is die nooit uit ons hart zal zijn. En nu hij naar school gaat en andere 'vriendinnetjes' heeft, zei hij enkele weken geleden tegen me ' bij mij op school is er ook een Lotte, ze heeft mooie krulletjes. Maar Lotte, weet je mama, dat is de mooiste, daar heb ik kriebeltjes van in mijn buik'. Hij ziet ons verdriet en ziet naar Lottes dagboek, kijkt naar de foto's waarop ze allerlei leuke dingen doet en begrijpt niet dat we daarom kunnen wenen... Toen we hem proberen uit te leggen dat Lotte nu een engeltje is, wil hij het niet weten... Zijn eerste meisje waar hij de kriebeltjes van in zijn buik krijgt, is nu één van de mooiste sterretjes aan de hemel! Ook al is Lotte nu verlost van haar pijn, diegene die ze achter liet hebben héél wat hartepijn van verdriet.... Liefs, Dylan, Nathalie en Christian
07-12-2008 om 09:01
geschreven door Nathalie
Sterkte !!
Inge en Gert, Lotteke is samen met Seppe hand in hand naar hierboven gegaan... We zijn kapot van verdriet voor onze 2 engeltjes. We kunnen enkel zeggen dat Lotteke nu geen pijn meer heeft. Voor jullie zal het een andere pijn worden. toch hebben jullie ook alles gedaan om er voor Lotteke te zijn.... Veel sterkte en moed om verder te gaan... Hugo, Marianne en Eline
07-12-2008 om 00:20
geschreven door Hugo
06-12-2008
Denk ook aan jezelf
Inge en Gert,
Ondanks de drukke dagen nu van organiseren en vragen beantwoorden en steeds maar weer hetzelfde te moeten antwoorden, wees niet bevreesd om ook eens wat rust voor julliezelf te nemen ! Jullie zijn er hard aan toe en niemand zal het jullie kwalijk nemen.
Een meelevende moeder, Ingrid
06-12-2008 om 23:38
geschreven door Ingrid
Beste Familie,
Ik kom via de site van Seppe af en toe hier ook eens even kijken. Onwezelijk hoe twee kleine schatten er samen vandoor zijn gegaan naar een plaats waar geen pijn en angst meer bestaat.
We wensen jullie ontzettend veel sterkte in deze moeilijke tijden.
Veel respect vanuit Turnhout. Koen, Annick en Aurélie
06-12-2008 om 23:34
geschreven door Annick
sterkte
Hallo Inge en Gert,
Jullie waren vaak in onze gedachten vandaag. Goed dat jullie de vele mooie momenten met Lotte koesteren. Misschien kunnen ze een beetje troost bieden. Lotteke was een prachtdochter en jullie zijn prachtouders.
Nog veel sterkte.
Ilse, Mark, Sam, Laura en Noah
06-12-2008 om 23:03
geschreven door Ilse Vanderstichele
herinneringen
Inge, Gert
Hou jullie vast aan de mooie herinnringen. Koester die mooie momenten, dat is heel belngrijk.
Lief Lotteken*
Nu je er niet meer bent, blijven we achter met gevoelens van onmacht, bewondering en verdriet. Onmacht omdat je geen kans hebt gekregen tegen die grote monster te winnen. Bewondering omdat je steeds de moed vond om te vechten. Verdriet omdat je nu niet meer in ons midden zult zijn. Lotteken we zullen je nooit vergeten Ann, Dorien*, Johan, Bram en Marlies
06-12-2008 om 22:35
geschreven door Ann (mama Dorien*)
oprechte deelneming
Beste ouders van Lotte, net als bij Seppe zijn ouders kom ik jullie mijn welgemeende deelneming brengen, weet dat we op zulke momenten met jullie meeleven. Yvette & Guido uit Kuurne
06-12-2008 om 22:01
geschreven door yvette uit kuurne
Veel sterkte
Inge & Gert,
Veel sterkte bij het verlies van jullie kleine prinses. Lotte heeft een moedige strijd gestreden!
Marij tante van Seppe
06-12-2008 om 22:00
geschreven door Marij
...
Lieve mama, papa, meter Carine en familie,
De fijne, gelukkige momenten maken de pijn bij het afscheid. Ze worden prachtige parels om in herinnering te koesteren als steun en troost in moeilijk dagen, als tekens van nabijheid.
Wij willen jullie heel veel sterkte en moed toewensen in deze moeilijke dagen. Mogen jullie heel veel steun bij elkaar vinden. Jullie waren fantastische ouders en grootouders tot de laatste minuut. Jullie waren te bewonderen.
Veel sterkte en moed! We leven met jullie mee! Lotte zal steeds in ons hartje blijven, ook al hebben we haar slechts een paar keer gezien! Onze oprechte deelneming! Sylvia, Thierry, Lore en Jente (uit Herne)
06-12-2008 om 21:51
geschreven door Sylvia Goossens
sterkte
Veel sterkte aan jullie! Seppe en lotte zijn n samen, dezelfde dag, wie had dat kunnen voorspellen. Serge, Jill, Ann en Seppe*
06-12-2008 om 21:42
geschreven door Seppe en Ann
Mama en papa van Lotte
Via de blog van Seppe las ik dat ook jullie een zware strijd hebben gestreden en jammergenoeg hebben verloren. Ik ken jullie niet, maar wil julle veel sterkte in de moeilijke periode toewensen. Probeer steun en troost bij elkaar te vinden.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
