de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
28-09-2007
28/09/07
Hallo,
Vandaag stonden er nog 2 onderzoeken op het programma, nl oogonderzoek en echo van buikje.
Het werd een drukke ochtend, maar we zijn hier ook terug al doorgeraakt.
Villa Pardoes zal voor ergens na de stamceltransplantatie zijn, dokter Jelle had zich hierin wat vergist. Hij dacht dat je onmiddellijk kon gaan als je daar zin in had, maar dit moet zoals bij de meeste vakantieverblijven vooraf gereserveerd worden.
Maar dat geeft niet, we zullen ons zo ook wel voldoende kunnen ontspannen.
Dokter Lauryssen kwam me de uitleg geven over de voorbije onderzoeken en over wat ons te wachten staat. De onderzoeken waren allemaal heel positief, Lotte heeft zo goed als geen schade opgelopen aan één of ander orgaan!
Volgende week moeten we nog eens komen om de catheder te flushen en bloedcontrole en zal er maandag 8 oktober ook eerst nog een MIBG-scan plaatsvinden, wat een nieuw extra onderzoek is na de operatie. Er zal ook nog gecontroleerd worden of het beetje vocht dat nog in de buik zit ook weg is of zo goed als. In de loop van die week worden we dan verwacht in de BMT (=steriele kamer) van 3K6. Daar moet alles zo steriel mogelijk zijn, want Lotte gaat geen antistoffen hebben door de chemo die alles gaat kapot maken. Ze kan heel erg ziek worden van de behandeling die ze gaat krijgen. Het kan ook dat ze er weinig last van gaat hebben, dat kunnen ze niet voorspellen, want is van kind tot kind verschillend en ook van in welk protocol ze vallen van chemo. Er is een Europees en een Amerikaans. Het is nog niet uitgemaakt welk Lotte zal krijgen.
Zo, onze pakken worden terug gemaakt om naar huis te gaan. Lotte ligt al 2 uurtjes rustig te slapen, het waren zware dagen voor haar met al die onderzoeken.
Tot mails, ziens of hoors....
Nog vele lieve groetjes en tot mails, ziens of hoors....
Vandaag stonden er nog 2 onderzoeken op het programma, nl oogonderzoek en echo van buikje.
Het werd een drukke ochtend, maar we zijn hier ook terug al doorgeraakt.
Villa Pardoes zal voor ergens na de stamceltransplantatie zijn, dokter Jelle had zich hierin wat vergist. Hij dacht dat je onmiddellijk kon gaan als je daar zin in had, maar dit moet zoals bij de meeste vakantieverblijven vooraf gereserveerd worden.
Maar dat geeft niet, we zullen ons zo ook wel voldoende kunnen ontspannen.
Dokter Lauryssen kwam me de uitleg geven over de voorbije onderzoeken en over wat ons te wachten staat. De onderzoeken waren allemaal heel positief, Lotte heeft zo goed als geen schade opgelopen aan één of ander orgaan!
Volgende week moeten we nog eens komen om de catheder te flushen en bloedcontrole en zal er maandag 8 oktober ook eerst nog een MIBG-scan plaatsvinden, wat een nieuw extra onderzoek is na de operatie. Er zal ook nog gecontroleerd worden of het beetje vocht dat nog in de buik zit ook weg is of zo goed als. In de loop van die week worden we dan verwacht in de BMT (=steriele kamer) van 3K6. Daar moet alles zo steriel mogelijk zijn, want Lotte gaat geen antistoffen hebben door de chemo die alles gaat kapot maken. Ze kan heel erg ziek worden van de behandeling die ze gaat krijgen. Het kan ook dat ze er weinig last van gaat hebben, dat kunnen ze niet voorspellen, want is van kind tot kind verschillend en ook van in welk protocol ze vallen van chemo. Er is een Europees en een Amerikaans. Het is nog niet uitgemaakt welk Lotte zal krijgen.
Zo, onze pakken worden terug gemaakt om naar huis te gaan. Lotte ligt al 2 uurtjes rustig te slapen, het waren zware dagen voor haar met al die onderzoeken.
Tot mails, ziens of hoors....
Nog vele lieve groetjes en tot mails, ziens of hoors....
De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit.
24 september
Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zon diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.
Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het Mikado-knikkerspel.
25 september
Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.
Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.
26 september 07
om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.
Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.
Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.
27 september
Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.
Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.
Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober wordenwe terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. Indie periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.
Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert
De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit.
24 september
Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zon diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.
Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het Mikado-knikkerspel.
25 september
Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.
Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.
26 september 07
om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.
Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.
Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.
27 september
Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.
Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.
Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober wordenwe terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. Indie periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.
Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert
De 14-daagse periode na de operatie in 3K6 is bijna voorbij. Het was een zware periode, van op een hoge top, kwamen we in een diep dal terecht en stilaan zoals je hieronder kan lezen komen we er terug uit.
24 september
Het wondvocht in de drain verminderd heel goed, wat maakt dat s middags de drain uit mijn buikje uit mag. Ik krijg dus terug veel meer bewegingsvrijheid, de pamper vliegt dan ook meteen uit, want nu kan ik ook terug op het wc-tje gaan. Ik heb al de energie om terug zelf te stappen mits ondersteuning van mama. Mijn spiertjes zijn nl al heel erg verslapt, wat maakt dat mijn houding om te stappen wat raar maakt, maar dat betert wel. Ze wouden vandaag dan ook terug starten met een 24uurs urineverzameling, maar omdat ik nog zon diarree heb, wordt dit dan toch terug uitgesteld.
Ik beweeg me met plezier al doorheen mijn kamer, ik heb mijn vrijheid nl al wat terug herwonnen. Ik zit al eens in de zetel, op het mama/papa-bed en kijk al van op hun bed naar de gang. Met Inge van de spelleiding speelde ik het Mikado-knikkerspel.
25 september
Elke weekdag dat ik in 3K6 ben, komt juf Chantal van de UZ-school me les geven. Ik kijk er elke dag naar uit, maar soms als er een onderzoek gepland is, wordt de les ingekort, dat vind ik niet altijd even leuk en vloeit er wel eens een traantje voor. Vandaag stonden er 2 onderzoeken gepland, echo abdomen en NMR onder narcose. Hierdoor mocht ik pas eten om 15u30. Dik zal ik alleszins niet worden, ik moet nl een vetloos dieet volgen voor enkele weken. Dus daar zal ik ook al niet van verdikken en dan nog een halve dag terug niks gegeten.
Samen met Annelies, de stagiaire van de psychologe, maakte ik een mooi naamkaartje met tekening van K3. Dit met de Schrinkel-techniek. Een hele leuke techniek voor wie graag knutselt en zo.
26 september 07
om 8u30 worden we naar de isotopen gestuurd voor een nierfunctie onderzoek.Er wordt een stof in het bloed gespoten die wordt afgebroken door de nieren.Ieder uur na inspuiting wordt een staaltje bloed afgenomen en de concentratie van die stof gemeten.De mate waarin de concentratie afneemt is een maatstaf voor de werking van de nieren.Hoe sneller de stof uit het bloed is, hoe beter de nieren werken.Jammer genoeg kan de stof niet via de Hickmancatheter ingespoten worden, want dan zijn de volgende bloedafnames gestoord.Dus even op de pijnbank en een prik in mijn handje om een extra infuusje te steken. Ongestoord wordt er elk uur bloed afgenomen.
Dokter Van Renterghem kwam ook langs om te zien hoe het met mij was. Zij komt bijna dagelijks een kijkje nemen, ze volgt haar patiënten als chirurge heel goed op. We hebben haar dan ook samen met mij vastgelegd op de foto zoals je kan zien in bijlage.
Om 14 uur volgt een EEG (elektrencephalogram = hersenfunctieonderzoek). Al deze onderzoeken zijn noodzakelijk om te zien wat de invloed van de chemo was en als voorbereiding op de stamceltherapie.We moeten met een propere lei beginnen want het infectiegevaar zal groot zijn.
27 september
Vandaag terug onderzoeken voor de boeg, aan de juf eerst gevraagd of ze wat vroeger kon komen en dit was ok. Om 8u30 begonnen we ook aan de 24-uurs urineverzameling, nu mijn diarree min of meer onder controle is. Dan vertrokken we samen met Pirette naar de B1, waar de onderzoeken van het gehoor doorgingen. Koen, de verpleger, had al gebeld dat we afkwamen, zodat het vlug aan ons was. Op het eerste zicht lijkt het gehoor niet echt schade ondervonden van de chemo. Toen we terug in de kamer waren, kregen we bericht dat we al mochten vertrekken naar de EKG. Zo waren we in de namiddag op ons gemak en waren de onderzoeken achter de rug.
Mama en papa hebben tijdens deze 14-daagse opname zoveel mogelijk afgewisseld om bij mij te blijven slapen en het voor hun draaglijker te maken.
Het is nu 20u en eindelijk hebben we meer nieuws gekregen van dokter Jelle. We mogen dus morgen in de late namiddag naar huis. Eerst moet er voor de zekerheid nog een echo gedaan worden om het vocht in de buik te controleren. De onderzoeken tot hiertoe zijn positief. Op de NMR zien ze geen slechte celletjes meer zitten. Morgen komt de dokter ons nog meer gedetailleerde uitleg geven. Volgende week hebben een weekje vakantie en mogen we eventueel eens naar Villa Pardoes gaan. In de week van 8 oktober wordenwe terug verwacht in 3K6 voor de laatste chemokuur en stamceltransplantatie. Indie periode zullen we een 4-tal weken op 3K6 verblijven. Tot zover het laatste nieuws.
Vele lieve groetjes en dikke kus van Lotte, Inge en Gert
We zijn ondertussen al 21 september en Lotte is op 13 september geopereerd. Vanavond kan ik terug mailen omdat er een pakje van me afvalt, zodat ik terug kan mailen.
De laatste dagen is er al vanalles gebeurd, gezegd en gevraagd. Wat is een chylelek nu eigenlijk en zo... Een chyle zorgt er dus voor dat de vetten vervoert worden, die zitten ook in de buurt van de lymfevaten van de darmen. Doordat Lotte een drain heeft in haar buikje die zorgt dat het wondvocht naar buiten wegkan, zien ze er ook vetten in die de chylen normaal moeten afvoeren. Eerst moest Lotte in het begin van deze week vetten eten, ijsjes, koeken, chocomousse,... om te zien of ze een lek had. Door dit te eten zagen ze in een staal van het wondvocht dat er vetten inzaten en er dus eigenlijk een chylelek is. Om dit te genezen moet ze nu vetloos eten. Door dit te doen zouden die chylen herstellen en kan ze na verloop van tijd terug normaal eten. Normaal kan dit ook met medicatie, maar aangezien Lotte er allergisch voor is, kan dit niet.
Het werd hier een zoeken van wat mag en niet mag! Voor haar ook confronterend dat dit haar nu ook nog eens geweigerd wordt!
Stilaan komt het dan toch in orde, fruit en groenten mag ze veel eten, maar met haar diarree is dit ook wat zoeken. Deze begint vandaag ook een iets vastere vorm te krijgen doordat haar eten toch al een paar uur in haar lichaam blijft en er niet meer direkt uitkomt!
Zoals je kan zien op de foto heeft ze vanavond zelfs al een boke met bruine suiker gegeten, aangezien ze jam of peresiroop of honing niet lust, is dit een goed alternatief! Nu moet ze alles wat anders ongezond is, nu wel eten om aan haar caloriën te komen, zoals snoepjes in suikervorm, cola of limo,... want suikers mag of moet, vetten zijn verboden!
Het klasje van juf Frieda mag zich volgende week aan een verrassing verwachten, want Lotte is samen met juf Chantal een werkje aan het maken! De bloemetjes die ze zelf van de kindjes en de juf mocht ontvangen, die hangen in hier in haar kamer op.
Vanmorgen is haar linkerdrain al uit haar buikje gehaald, wat terug een last minder is, 's nachts wordt ze wel nog aan de monitor gehangen, maar daar heeft ze niet zoveel last van. Ze krijgt nu ook nog enkel op vraag een pijnstiller.
In de late namiddag, terwijl oma en peter hier waren, maakte ik van de gelegenheid gebruik om Lotte eens voorzichtig uit bed te nemen om eens recht te staan voor een minuutje of zo. Nadien zat ze een tijdje op mijn bed met een kussen en oma als steun en keek zo wat door de venster om te zien wat er zich op de gang afspeelt. Samen met mij en peter speelde ze ook nog wat met de boerderij op mijn bed.
Ze was eerst wel wat bang om dit alles te doen, ze moet ook haar schrik overwinnen, want ze ligt toch al meer dan een week te bed! Eens ze er uit was, genoot ze er wel van!
Wanneer we naar huis mogen, zal de tijd wel uitwijzen, dit kunnen ze ons nog niet zeggen. Eerst moet alles weer een beetje beter zijn, we zullen wel zien.
Deze nacht was reeds de uitslag van de urine bekend en Lotte bleek dus wel degelijk met een blaasontsteking te zitten.
De antibiotica werd deze nacht dan ook gestart. We hadden ook heel weinig slaap, want ze moest voortdurend plassen en na wat chocomelk te drinken, kwam de stoelgang ook meermaals. Deze was deze nacht niet zo vloeibaar, maar deze ochtend terug wel als ze iets begon te eten of te drinken. Het werd dus een korte nacht, maar dat weerhield Lotte haar moed niet om deze ochtend al van 7u15 naar Ketnet te willen kijken en rond 8u wou ze al in haar Bumbaboek kleuren ook.
Rond 10u kwam dr Van Renterghem langs en ze zei dat er ook in het wondvochtstaal, een chiellek gevonden werd. Daardoor moet ze nu ook met vetvrije voeding starten! Ze had nog net een smeerkaasje op, maar dit zal nu wel efkes van haar menuutje geschrapt worden. Er moest ook gestart worden met medicatie voor haar diarree en voor haar chiellek.
Rond 10u45 was juf Chantal er terug om met Lotte terug vanalles te doen.
Rond de middag kreeg Lotte honger en vroeg ze een boterham, die at ze mooi op, ze at ook wat rijst en boontjes.
Ondertussen was de medicatie voor haar diarree en ... gestart via haar catheder. Een paar minuutjes later kreeg ze dan haar siroop voor haar blaasontsteking. 3 minuten later moest ze braken, ik belde vlug en Leen de verpleegster snelde binnen op mijn roepen! We zagen dat Lotte blauw begon te worden en ze alarmeerde de andere verpleegsters en de dokters. Die stonden er vliegensvlug! Wat er toen door mijn hoofd ging, kan ik niet beschrijven, ik was ontzettend bang om haar te verliezen! Lotte weende de hele tijd. Ze deed dus een allergische reactie op de medicatie in baxter waardoor ze het laatste wat ze at uitbraakte! Ze kreeg onmiddellijk een tegenmedicijn waardoor ze herkleurde en werd aan de monitor gelegd! Ik was doodsbang!
Ze werd ververst en op mijn schoot gelegd, ze kalmeerde en kreeg honger. Ze at achtereenvologens 2 droge boterhammen op, 2 stukken peperkoek en enkele slokjes water en melk. Nadien viel ze als een roosje in slaap. Gelukkig maar!
Ik hoop dat de rest van de dag en nacht terug een beetje rustiger verlopen en zonder problemen!
Haar haartjes beginnen stilaan terug te groeien, ze heeft al een heel kort brosje op haar ganse hoofdje! De wimpertjes die ze verloor zijn ook aan het groeien.
Lotte stelt het al heel goed eigenlijk na die zware operatie. Ze heeft wel nog steeds last van diaree.
Dit is helemaal niet leuk, telkens ze iets eet, komt het er heel vlug uit in de pamper. De zenuwen van de darmen zijn wat verstoord door de operatie. Hopelijk betert dit vlug! Ze is al van heel wat draadjes vanaf. Enkel nog haar 2 drains in haar buikje om het wondvocht te zuiveren.
Ze krijgt nog 1 pijnstiller(perfusalgan) via haar catheder.
Sinds gisterenvoormiddag krijgt Lotte ook les van kleuterjuf Chantal van de UZ-school. Zij komt deze week elke dag 50 min lesgeven aan Lotte. Op dit moment moeten mama of papa de kamer verlaten opdat Lotte zich kan concentreren op de aandacht van de juf.
Gisteren kregen we ook onverwacht bezoek van het theatergezelschap 'Simon en Odil', zij traden op in de zaal op het 5e verdiep van K6.
Maar omdat Lotte nog maar pas geopereerd was en nog niet in een rolstoel of buggy kon zitten, konden wij niet gaan kijken. Rond 16u30 werd er echter op de deur geklopt en wie was er daar speciaal voor Lotte? Jaja, Simon en Odil! Wat een verrassing! Wij zagen Simon en Odil voor 't eerst bij het begin van onze opname in juni. We kregen dan ook het leesboekje van hen en we zagen ook reeds een kranteartikel van hen in de Streekkrant. Toen kenden we hen nog niet goed maar nu wel en we zouden er gisteren graag bij geweest zijn. Daarom hebben ze er hier voor gezorgd dat ze speciaal na de voorstelling eens eventjes voor ons op de kamer optraden! Lotte genoot er super van, ze glunderde enorm! En ik ook eigenlijk! Op de foto's ziet u Simon en Odil en de kleuterjuf. Wie interesse heeft in Simon en Odil, kan eens een kijkje nemen op de site www.simonodil.com , dit is een hele mooie site voor kinderen en volwassenen en voor scholen, met didactisch materiaal en zo.
Vanavond zijn er nog van alles staaltjes genomen voor labo-onderzoek, stoelgang, urine, wondvocht en bloed. Dit ook om na te gaan of er toch
geen bacterie in het lichaam zit.
Af en toe zullen we al eens kunnen skypen vanaf morgen. We zullen zeker nog tot na het weekend in 3K6 verblijven.
Hier zijn we dan terug met al terug wat positiever nieuws.
15 september
De voorbije nacht was Lotte al wat meer wakker, zodat ze zelfs een uur lang naar een video gekeken had. Ze weende niet maar was gewoon niet moe.
Om 8u30 was ik al bij haar op intensieven. Net als papa gisteren, hielp ik haar samen met de verpleegster wassen. Na het wassen mocht ze op mijn schoot zitten
en het gaf mij en gisteren ook de papa het gevoel alsof we Lotte voor het 'eerst' in onze armen mochten nemen! Dat overweldigend gevoel van intens geluk, bracht tranen in de ogen! Zo blij waren we!
Vrijdagnamiddag dronk ze ook al eens van Samsondrankje en at al 2 koffielepeltjes Petit Gervais!
Vandaag maakte ze gedurende de voormiddag regelmatig stoelgang, weliswaar moet dit nu in een pamper gebeuren, want ze kan ook niet anders momenteel.
Ze dronk terug al Fristi en at al wat patatjes met worst. De stoelgang kwam dan heel vlug achter elkaar, twas net alsof we terug een babytje hebben, eten-stoelgang,...
Het is wel goed dat de darmpjes terug al goed werken! Van slapen kwam er niet veel in huis, ze was niet moe en keek dan naar haar Mega Mindy dvd en ... In de late namiddag knipte ze zelfs al mooie fotootjes uit tijdschrift, want mijn infuusje aan mijn pols en mijn enkel mochten er al af, zodat ze al wat meer bewegingsvrijheid had. Ondertussen was papa er al om mama af te lossen, want mama moest naar een feestje! Er werd nog bloed genomen en als dat goed was, mocht ze naar 3K6 terug!
Tegen iets voor 20u was het dan zover, samen met papa verhuisde ik en nam afscheid van de superlieve verpleging van de PICU!
16 september
Vandaag maakte Lotte super vooruitgang! Deze ochtend was ze nog kalmpjes, dronk wat en keek wat tv. Deze middag kon ze haar beentjes al goed bewegen en kruisen en haar gezichtje stond ook minder gespannen. De morfine was ook afgelopen. Rond 14u kwam ik toe en ik was superblij met hoe ze er al uitzag! Ze had zin in de nootjes die ik meehad, kon al wat vertellen en wou op mijn schoot eens zitten. Toen ze er 5 minuutjes opzat viel ze in slaap! Ze sliep 1,5u en toen waren oma en peter hier. Ze waren ook blij om haar te zien en zij ook. Meter zal nog efkes moeten wachten om haar Lotte te zien, want ze zit met wat keelpijn. Ze heeft deze avond zelfs al gekleurd terwijl hare papa het kleurboek vasthield en stickertjes heeft ze ook nog geplakt. Je ziet dat ze stilaan terug zin heeft om haar knutselactiviteiten te hervatten!
Na een verhaaltje over de rode olifant is ze mooi in slaap gevallen. Het is ongelooflijk hoe snel ze toch hersteld na zo'n zware operatie! We voelen ons terug al wat meer op ons gemak!
Zo, nu weten jullie terug al iets meer over ons Lotte.
Hoe stelt Lotte zich nu zijn de vragen die van jullie komen.
Toen we gisteren om kwart voor 5 bij haar toekwamen, was ze wakker, ze vroeg naar ons.
Ze krijgt wel veel pijnstilling, waaronder Morfine, waardoor ze veel slaapt. Af en toe wordt ze voor een paar minuutjes wakker en antwoordt ze op je vragen.
Ze heeft wel heel veel kabeltjes, een beetje zuurstof in neusje, maagsonde in neusje, in beide polsen en in 1 enkel een infuus.
Vele kabeltjes op haar borst om alles te controleren, hartslag, t°,... en dan nog 2 kabeltjes die langs de zijkanten uit haar buikje komen om overtollig
vocht of bloed te draineren. Dit omdat ze een paar lymfevaatjes toch geraakt hebben. Er liep nl een wirwar van bloedvaten en lymfevaten doorheen haar tumor.
Zo is het onvermijdelijk om lymfevaten te raken of te beschadigen. Maar deze komen stilletjes aan weer in orde, waarschijnlijk ook aangepast dieet of sondevoeding.
Ze heeft ook nog een blaassonde en verblijft met dit alles nog op de PICU of de intensieven voor kinderen.
Als alles goed verloopt mag ze misschien morgen terug naar 3K6.
Deze nacht heeft ze goed geslapen.
De verpleging en de dokters zeggen dat ze heel flink is!
Ik heb een paar keer gebeld en Gert bleef slapen op de kamer in 3K6.
Deze middag ga ik naar daar en blijf ik slapen op 3K6 en Gert gaat in de loop van de namiddag naar huis. Zo lossen we elkaar momenteel af.
Ze slaapt toch veel en het heeft geen zin om er met z'n 2en de ganse dag te zitten. Ander bezoek mag er momenteel nog niet bij.
Mogen we jullie vragen van enkel te mailen en niet te bellen, behalve dan oma en peter en de meter. Als de mails direkt niet beantwoord worden, verontschuldig ons daar dan voor.
Als we terug kunnen skypen, zal je dat wel zien op skypesite.
Ik hoop dat jullie hiermee wat opde hoogte zijn en verstaan dat we nu maar heel af en toe kunnen mailen.
Als jullie iets meer willen weten, bel dan zelf naar Viviane, Roger of Carine.
Ik wou voor mama cds kopen en kousjes ;-)). We gingen dan met zn 3 naar de Ninia om bij Free recordshop cds te kopen voor mama. Bart Smit mochten we ook niet passeren, ik koos er een houten boerderij, terwijl papa liever had dat ik een vliegtuig op afstandsbediening koos. Maar dat interesseerde me niet echt.
Toen we in Zandbergen op het dorpsplein passeerden met de auto zagen we dat de kermis al in volle gang was en er was ook een avondmarkt met 4 kraampjes. We parkeerden de auto en we kochten de kousjes die ik wou voor mama, kousjes voor mij en kousjes voor papa. Alledrie tevreden! Nadien draaide ik rondjes op het molentje en viste ik eendjes waarbij ik mij dan terug een cadootje mocht kiezen.
8 september 07
Vandaag was het familiedag van het kinderkankerfonds in Wetteren. Hier keek ik al lang naar uit!! We gingen er met zn allen heen. Ik, mama, papa, meter, oma en peter, Mieleke en Sabrina, nonkel Koen en tante Iris, Stein, Klara en Jason, en de meter van Jason en Irissa, zijn oma en nonkel Jeremy en tante Christel en hun 2 zoontjes. Je ziet het we waren met een hele bende! Dit was de eerste keer dat ik met zoveel kindjes tegelijk ergens kon naartoe gaan en spelen! Het was schitterend weer, er was heel veel volk, er stond een springkasteel in de vorm van een schoen,kinderanimatie, een authentieke paardenmolen, theater Jeuk met Jan Snor en Jan Snortraden op, er was een jeepentocht en er was een grote barbecue en pannenkoeken in de namiddag. Er waren ook s avondsballonvluchten te winnen, maar wij waren er niet bij. Ik heb er heel erg van genoten en vond het niet fijn als ik s avonds naar huis terug moest.
9 september
Mamas verjaardag vandaag! Ik mocht haar de pakjes geven en eigenlijk zelf opendoen ook ;-))) ! Ik at veel taart die dag en we gingen ook eten in zaal Windekind van Pater Michel. Nadien gingen we nog eens naar de kermis, zodat het een rijk gevuld molentjesweekend werd!
12 september
16u30 aankomst in 3K6. We kregen voorlopig een kleine kamer. Er stond ons nog een leuke animatie te wachten, want de cliniclowns waren op 3K6. Ik kreeg nog vanalle cadootjes van hen en ze speelden nog een soort knikkerspel met mij. Rond 17u15 kwam dokter Van Renterghem langs om ons uitleg te geven over de operatie. Ze zei ons dat het een hele lange operatie zal zijn. Zij zou minstens 6u nodig hebben om te opereren. Dan is er eerst nog een uurtje werk om mij klaar te maken voor de operatie. De anestesist kwam ook langs om nog uitleg te geven en vragen te beantwoorden. Ik liep nog geregeld eens op de gang om wat rond te kijken. Ik speelde nog wat met mama en papa, had nog een hele leuke avond.
13 september
Papa was al bij ons om 6u30 en om 7u30 vertrokken we met Charlotte naar de operatiezaal. Daar heb ik nog gelachen en zottekes gedaan, verstoppertje onder de lakens en zo. De dokters kwamen langs om infuusje aan te hangen en gaven mij al iets kalmerends zodat ik tegen 8u rustig de operatiezaal kon binnengaan. Mama en papa vertrokken dan huiswaarts na uitwisseling van telefoonnummers. Eerst zijn ze nog naar de kapel van het UZ gegaan om een noveenkaars te doen branden en een gebedje voor mij te doen. Rond 12u belde papa dan naar de dokter om eens te horen hoe het met mij was. De dokter zei dat alles naar wens verliep en dat dokter Van Renterghem om 9u15 begonnen was met me te opereren. Tussen 15u en 16u zou Dokter Van Renterghem ons bellen om ons het nieuws van de operatie te vertellen. Ik zal na de operatie naar de PICU gaan, intensieve zorgen dus, daar mogen mama en papa me dan bezoeken.
Zo weten jullie voorlopig toch al een beetje meer nieuws over mij.
Dikke kus van mij, mijn mama en papa XXX en bedankt om allen zo massaal voor mij te bidden en kaarsjes te doen branden!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
