de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
31-10-2008
31/10/08
Lotte heeft ook bij oma en peter een goeie nacht gehad. Deze ochtend moest ze er wel uit rond 8u, want we moesten ons nog klaarmaken om naar een fotoshoot te gaan tegen 10u. Voor mijn verjaardag kreeg ik van vriendinnen Kelly en Sandy en partners een bongobon cado voor een fotoreportage ! De dichtsbijzijnde was Ternat en daar hadden we dan vandaag onze afspraak! Ons lotje had er niet veel zin in, plakte enorm aan mama eerst wat gezinsfoto's gemaakt en dan apart geprobeerd, maar dat lukte niet. Ze wou de treinen zien, want er rechttegenover is een station. We zijn dan maar naar buiten gegaan om eens te zien wanneer er een trein zou komen en gelukkig duurde dit niet lang. Maar alleen op de foto wou ze nog niet... ! De fotograaf was gaan vragen of wij ook in het bureeltje mochten komen waar de spoorlijnen met lichtjes gesignaleerd stonden en dat mocht. Maar nog wou ze niet alleen op de stoel zitten, wel op papa's schoot.... Dan terug naar binnen, terug onder ons 3tjes en uiteindelijk toch alleen op de grote zitzak, maar wel met het dekentje van Mega Mindy op en het kussen van MM en natuurlijk was ook "bere'ken" overal bij! En plots veranderde onze lieve schat in een klein modelletje en begon ze er plezier in te krijgen.... . Gelukkig maar.... Volgende week vrijdag mogen we naar de foto's gaan kijken om er een reportage uit te kiezen! Heel leuk ! Nog eens bedankt Kelly en Sandy voor dit originele cado! Voor mama en papa was het een hele intensieve vm! Voor ons meisje ook natuurlijk, want ze slaapt ondertussen al meer dan 2 uur! Vanavond worden we dan alweer verwacht om te gaan eten bij Cindy en Didier, ouders van klasgenootje Lianka en Kyara die ondertussen samen met de andere aanwezige ouders al echte vrienden zijn geworden! Wij gaan dan ook van deze avond super proberen te genieten en eventjes niet aan het ziekzijn van onze lieve schat denken terwijl zij volop met haar vriendinnetjes en vriendjes zal aan het spelen zijn ! Daarom nu al een verslagje .... tot morgen....
Hallo lieve bloglezers en geïnteresseerden, Hieronder nog eventjes ter info. Als u erbij wilt zijn, schrijf dan vlug in.
Hallo geïnteresseerden, Op zaterdag 8 november '08 is er een ontmoetings- en bezinningsdag met Prof. Dr. Manu Keirse "Verdriet en verlies staan om de hoek van ieders leven" Hij schreef reeds vele boeken oa: 'Helpen bij verlies en verdriet', 'Kinderen helpen bij verlies', 'Afscheid van moeder' en 'Vingerafdruk van verdriet', bij uitgeverij Lannoo verschenen van hem op vele tienduizenden exemplaren!
Deze dag gaat door van 10u-12u en van 13u-15u in het parochielokaal, Bergstraat 38 te Galmaarden Deelnamen kan in voor-en/of namiddag. 's Middags spreken we onze picknick aan. Vrije bijdrage. Begin namiddag: 13u Inschrijving bij Marc Baele 054/ 58 03 09 of Jochen Duran 0499/ 98 20 99
Deze info haalde ik uit 'Kerk en Leven' regio Galmaarden. Wij gaan alleszins, indien u geïnteresseerd bent, neem dan zelf contact op met 1 van bovenstaande personen voor uw inschrijving of vragen.. Groetjes, Inge
Alweer een super dag! Lotte sliep de hele nacht door, om 7u efkes naar toilet, maar kroop onmiddellijk terug in haar bedje en sliep nog tot 9u30 ! Das al heel wat beter... We geven nu op vastere tijdstippen haar dosis Nurofen en dit begint toch te helpen, we zijn de pijn dan toch al ietske voor. Deze vm kloeg ze wel enorm van buikpijn, die toch lang duurde, het is nu ook al 2 dagen geleden dat ze nog kaka gedaan heeft of als ze het deed was het heel weinig. Imodium geven we dan ook niet meer zolang haar stoelgang goed is of achterwege blijft. Soms kan ze toch nog wel echte stemmingswisselingen hebben of heel eisend zijn naar ons of anderen toe ! Maar ze kan ook heel lief zijn zenne.... In de klas is haar symbooltje een vlinder en nu is het elke dag haar ding om een vlinderkleurplaat te laten afdrukken en die dan te kleuren, zo heeft ze er deze week al meer dan 10 gekleurd ! Deze namiddag was het dan terug zover om ons klaar te maken om naar de 'Dikke vriendjesdag' te gaan in binnenspeeltuin het 'Repespeeltje' te Geraardsbergen! Dit was georganiseerd door Anja en Marina, 2 mama's van Lottes klasgenootjes Marjolein en Alessandro! Spijtig genoeg konden Alessandro en Marina er op het laatste moment niet bij zijn, net als nog enkele klasgenootjes... Maar voor de anderen kon de pret niet op !!! In totaal waren er 36 kindjes met ouders, klasgenootjes, broers en of zusjes, vriendjes en vriendinnetjes. Het was ook een beetje voor Lotte georganiseerd en zo mocht Lotte zelf ook nog kindjes uitnodigen, haar nichtje, achternicht, neefjes, achterneefjes en vriendjes waren dan ook getuige van deze super originele dag! Iedereen speelde erop los, met dit barslechte weer was de binnenspeeltuin een heel goed idee! Er werden van alle drankjes gedronken, ijsjes, pannenkoeken, frieten en snoepjes gegeten.... ! Terug een dag om nooit meer te vergeten, de vriendschappelijke, liefdevolle band onder de ouders en kinderen was heel mooi en zeker voor herhaling vatbaar !!! Om 18u reden we dan huiswaarts en zetten we nichtje Klara en neefje Stein af bij oma en peter die daar bleven slapen. De kindjes begonnen onmiddellijk terug te spelen met vanalles en nog wat... blijkbaar nog niet moe dus ! Lotte had dus geen zin om met ons mee te gaan naar huis, ze bleef liever ook bij oma en peter slapen, samen met de kindjes.... Zo ... de dag is terug al om ....
Vorige nacht was onze lieve schat om 5u terug wakker, ze had terug koorts en overal pijn ! Vooral hoofdje, buikje en beentjes. Nurofen gegeven en wat samen in haar bedje gelegen ze was terug in slaap... Mama sliep ze wat uit in vm want had de laatste dagen maar weinig uurtjes slaap gehad. Papa speelde de ganse ochtend met zijn dochtertje... en alles verliep goed met haar zonder siroop, maar 's middags begon ze het terug serieus lastig te krijgen en de verwijten sloegen rond de oren, haar manier om te tonen dat ze pijn heeft. Nurofen gegeven en het ging terug beter. Met papa nog bakje vol framboosjes gaan plukken bij peter en dan maakte papa Suzy klaar om er onder ons 3tjes een ritje mee te doen. En we stopten eens aan Robbe en Ilse, waar Suzy maar al te graag het gazon voor haar rekening nam ! Ons ritje nog wat verder gezet en in namiddag ons stilaan klaar gemaakt om naar het UZ in Gent te gaan op controle in de polikliniek bij dr Verlooy. Daar werden we rond 17u opgewacht door dr Joris en Annemie van Koester. Lotte had de ganse weg geslapen en vond het niet zo leuk om daar dan toe te komen ! We hadden de mand mee met de cadootjes om de prikkenmanden aan te vullen die meter Martine cado deed aan 3K6. We hadden er een bijbehorende brief en fotootjes bijgegeven zodat ze daar wisten van wie het kwam ! Annemie en dr Verlooy gingen de cadootjes dan wel aan Sabine of Charlotte van de spelleiding afgeven zodat ze op de juiste plaatsjes terechtkomen. Ze waren alvast superblij hoor meter Martine met dit mooie initiatief... . Lotte vond het bezoekje aan dr Verlooy eigenlijk niet zo leuk en wou zich niet laten zien aan hem.... Er vielen dan ook wat traantjes, maar mama nam haar dan op de schoot en ging met Lotte op de tafel zitten zodat de dr haar toch eventjes kon bekijken en eens kon voelen... Vanaf morgen gaan we het noteren wanneer ze juist Nurofen siroop inneemt en het alvast op 4 of 5 vaste momenten geven zodat ze geen pijn hoeft te hebben en zo een kwalitatief vollere dag kan hebben. Nu is het wel dikwijls terug heel veel upmomenten en dan ook plotse downmomenten.... Vanaf de moment dat het met 6X/dag Nurofensiroop niet meer voldoende is, wordt er afgesproken om met morfinepleisters te starten die haar dan de ganse dag pijnvrij maken. Maar dat is nog niet voor nu direct... Lotte was de laatste patiënt van dr Verlooy, buiten nog wat administratief werk, gaat hij nu voor 3 maand in verlof! Spijtig, maar ja, hij heeft er ook recht op hé! Lotte maakte er alvast niet veel spel van, ze wou niet liever dan zo vlug mogelijk weg te zijn! Voor het buitengaan stopten we wel nog even voor de automaat, want onze lieve schat had zin in een zakje chips en je ziet de prikkenmand van ons is leeg... Lotte had ook geen zin meer om deze zelf nog naar boven te brengen en eerlijk gezegd wij ook niet hoor ! Dan gingen we richting naar huis, maar onderweg werden we nog verwacht door de ouders en broer en zus van lotgenootje Sebbe*. Ze trakteerden ons op een lekkere sandwich of pistolet,... Het werd een heel leuk weerzien en Lotte speelde volop met (grote) Lotte en Mattis. Morgen terug een drukke dag voor de boeg, want dan is het dikke vriendjesdag in de binnenspeeltuin georganiseerd door 2 mama's van kindjes uit Lottekes klas.... We kijken er al naar uit ! PS: Lotgenootje Seppe en zus Jill hadden blijkbaar ook een superdag vandaag bij Mega Mindy, zij zagen er op de parking ook nog Kristel van K3 en mochten met haar op de foto! Super gewoon!
MIEKE EN TOBY OP HET POLITIEBUREAU OMA EN OPA FONKEL
MEGA MINDY EN OPA FONKEL MEGA MINDY
O ja, morgen ook eens kijken naar het blog van ons lotgenootjes Seppe, want die gaat samen met zijn zus Jill en ouders ook naar de spetterende show kijken!! Alvast veel plezier hé !! Slaapwellekes, want nu zijn we toch heel moekes zenne...
Lang op gewacht .... maar hier zijn we dan .... met ons langverwachte nieuws van de dag! De voorbije nacht was er voor de mama terug weinig slaap, want Lotje was 3X wakker, voelde zich niet goed, had koorts,... ! De ochtend verliep dan al wat beter... Achterneefje Mattis en mama's nicht Ilse kwamen deze vm een bezoekje brengen en dat was echt ook een heel leuk weerzien ! De kindjes speelden heel tof, maar soms zie je nu toch wel dat Lotte echt op haar eigen spulletjes staat en hierdoor dan soms heel boos kan zijn als er iemand anders mee speelt! Deze namiddag ons dan klaargemaakt om te vertrekken naar de "Mega Mindy show" 'het schitterende smaragd' in de Elisabethzaal in Antwerpen! Lotte had van top tot teen haar mega mindy kleedjes aan en als rasechte fan! Ze had ook een vlindertje gekleurd en we hadden er een kadertje van geknutseld, om aan Free af te geven om haar te bedanken! Gelukkig heeft ze de ganse weg geslapen zodat ze niet te moe was voor de show zelf. Van de boef was ze wel bang tijdens de show en durfde ze niet kijken, ook als opa Fonkel eventjes boevengedrag vertoonde, vond ze dat niet echt leuk! Mama heeft gelukkig heel veel kunnen filmen en foto's nemen, zodat ze het thuis onmiddellijk opnieuw kon bekijken zonder bang te zijn! We kochten een aantal spulletjes terug van Mega Mindy aan de marchandisingstand en werden dan door een productieassistent opgehaald om bij Free zelf te gaan, we kregen alvast een zakje met een puzzel, een zaklamp en een balpen cado van MM ! Op het podium stond Mieke Fonkel (Free) ons op te wachten, we werden super ontvangen door haar met een hartverwarmende knuffel, babbel,... Lotte mocht zich ook een snoepje kiezen uit het snoepwinkeltje van oma Fonkel ! Het was super!!!! Greta (mama van Cédric K1) super bedankt voor de contacten die je legde met de mama van Free om ons zo terug met hen in contact te stellen en Lotte haar superfan nog eens live te laten ontmoeten! Bedankt ook aan de ouders van Free voor alles wat ze voor ons deden en natuurlijk hartstikke bedankt Free voor je intense meelevendheid, je vriendschap, ... voor alles ! Voor ons betekende deze dag zoveel omdat het onze lieve schat haar wens was van haar op haar verjaardag erbij te hebben, maar dat was toen heel moeilijk verwezenlijkbaar...
Zoals jullie gisteren lazen, lag Lotte al van 19u te slapen in haar bedje... Om 1u30 werd ze wakker met 38,2°C koorts, voelde zich helemaal niet goed , moest naar toilet, zat er heel lang op, Nurofen gegeven en stilletjes aan verbeterde haar toestandje ... Het nam alles bij elkaar toch anderhalf uur in beslag vooraleer ze terug de slaap kon vatten! Deze ochtend natuurlijk terug heel vroeg uit de veren, met dat winteruur... Papa stond dan vlug mee op, want mama was nog doodmoe van de nacht... Onze lieve schat maakte van 's morgensvroeg terug al kunstwerkjes ed en speelde volop met de papa... ! Met mama dan nog gegeten en de atlasmap aangevuld en stickertjes geplakt en al eens naar de prentjes in de map gekeken... Nadien spelletjes gespeeld op de PC,... Ons tegen de middag klaargemaakt om meter Martine te gaan ophalen en naar Dreamland te gaan, want Lotte mocht samen met haar speeltjes uitkiezen voor de prikkenmanden in 3K6 aan te vullen...Meter Martine vond dit samen met ons eens een beter ideetje om haar centjes aan een goed doel te schenken ! Wij vonden dit ook een heel goed idee, want de laatste keer toen Lotte op de dagkliniek iets uit de prikkenmand mocht kiezen, lag er echt helemaal niets leuks meer in ! Lotte mocht haar dan zelf ook nog iets kiezen en mocht uit elk pakje met vele speeltjes, er éentje voor zichzelf ook uithalen! En dat deed ze met veel plezier deze avond ! De kindjes op 3K6 of op de dagkliniek zullen heel blij zijn als we woensdag dit alles meenemen en overhandigen in naam van meter Martine ! Alvast heel erg bedankt meter(van de mama )Xxx! Omdat we toch in Denderleeuw waren hebben we dan gauw brood gekocht bij de ouders van vriendinnetje Aukje, die waren heel blij van ons zo plots in de bakkerij te zien verschijnen ! Terwijl mama dan nog een afspraak had deze namiddag ging ons meisje bij meter. Ze heeft het daar ook heel rustig gehouden, keek liever in de zetel naar tv dan te spelen... ! Ze was wat moekes en had al wat pijn terug, mama is dan haar gaan ophalen en heeft haar thuis onmiddellijk terug Nurofen gegeven. Ze heeft deze nu toch wel 4X/dag nodig, want ze krijgt overal pijn... ! Ze had ook heel erg kou en lag goed ingeduffeld in de zetel. De avond verliep nadien nog vrij goed, maar ze vraagt nu toch ook zelf om te gaan slapen en dat deed ze vroeger nooit. En idd morgen gaan wij naar de Mega Mindy show kijken en wat nog superder is, wij mogen Free backstage ontmoeten en kijken hier heel erg naar uit!! De fragmenten op TV zien er alvast heel mooi uit, we zijn benieuwd want we maakten een musical nog nooit eerder live mee... Tot morgen voor meer nieuws....
Hallo, hier zijn we dan met ons verslagje van een hele leuke dag ! Vandaag stond er een uitstap naar Paradisio op het programma... Dit was een uitstap ter gelegenheid van de 62e verjaardag van Lotte hare peter en onze papa zijne papa! Gans de familie was uitgenodigd en voor deze gelegenheid werd Lotte haar meter ook uitgenodigd, we waren in totaal met 20 personen ! Om 10u30 werden we er verwacht en verwelkomd met een koffietje en koffiekoeken in de Oasisbar! De tafels werden samengeschoven en we konden de dag gezellig beginnen ! Het weer viel alvast heel goed mee, de paraplu's bleken overbodig... We begonnen dan aan ons tocht doorgeen dit prachtige park van dieren, chinese tuinen, vogels, vissen, roofvogels, papegaaien, de diepste geheimen van onze wereldzeeën in de Nautilus, binnen- en buitenspeeltuinen,... Onze lieve schat genoot op haar manier in de buggy goed ingeduffeld, voor ons deed het soms wel wat pijn als we haar nichtje, neefjes en achterneefje overal zagen naartoe hollen en zij stilletjes in de buggy zat . Zo merk je toch al dat zij ziek is en de andere kids niet... Na het middagmaal kwam ze er wat door, speelde ze nog in de binnenspeeltuin met papa en de kids en haalde ze er haar hartje op ! Dan terug naar buiten om onze tocht verder te zetten. Op een gegeven moment ging ze toch wel liever naar de binnenspeeltuin terug en dat deden we ook terwijl de anderen nog verder dingen gingen bezichtigen. Om beurt moesten mama en papa met onze lieve schat de speeltuin doorkruisen, ze genoot enorm en dat gaf ons dan ook terug energie om door te gaan ! Op het einde van de dag maakten we nog een foto van oma en peter met hun kleinkinderen, maar daarop zie je dat Lotte totaal geen zin meer had in foto's en er met haar ogen toe en tong uit haar mondje opstaat ! Ze is soms de foto's en het filmen wel eens beu.... Toen we op het einde van onze dag nog een koffietje dronken en meter vertelde aan tafel dat ze nare dromen had gehad met een huis dat in brand stond en moeilijk te blussen was, vertelden peter en Els dat ze mss van La Lorraine (bakkerijfabriek in Ninove) gedroomd had... want dat dat in brand stond deze ochtend !!! Zij hadden dit blijkbaar deze ochtend gehoord op het nieuws, maar wij wisten nog van niks! Meter verschoot nogal want haar broer, mijne nonkel werkt daar met de nacht... Onderweg naar huis belde meter dan met tante Josiane en ... ja hoor ook nonkel Jean-Pierre werkte daar deze nacht!!! Maar aangezien dat ze wisten dat meter met ons mee was op daguitstap wouden ze niks laten weten.... Toen we thuiskwamen onmiddellijk het VTM-nieuws opgezet en idd nonkel kwam ook op tv!!! Hij en zijn collega's zijn door het oog van een naald gekropen.... Gelukkig is er enkel materiële schade en is er niemand gewond! Onze lieve schat ligt ondertussen al mooi te slapen in haar bedje !
Nog vlug een kort verslagje van vandaag... Een goeie nacht gehad, in VM met mama gespeeld, konijntjes verzorgd, in douche geweest en plots ging de bel... Vriendinnetje Anke stond aan de deur met broertjes en ouders, zij kwamen in hun oude huis hier in Zandbergen nog wat dingen halen om te verhuizen en brachten daarom nog een bezoekje aan ons . Heel tof, maar wij ons dan vlug afdrogen en aankleden ! Lotte was superblij hen te zien en ze hebben hier fijn van poppenkast gespeeld, gekleurd,... Maar toen ze toekwamen en weggingen was ze steeds heel aanhankelijk aan mama en voelde zich niet 100%! Tussenin was ze dan heel goed! Dat is wel heel raar, periodes van supergoed zijn en van zich superslecht voelen ! Ondertussen heeft ze ook al een paar dagen 4X/dag Nurofen nodig en is het hematoomtje aan de ogen er toch wel terug en het builtje ! 's Avonds is het net alsof het bijna weg is, maar 's morgens staat het er terug ! In de namiddag ging mama met meter, oma en peter naar het ICC in Gent waar het viering was van 20 jaar Kinderkankerfonds om 15u met eerst een academische zitting en dan een receptie... Het was wel leuk van wat lotgenotenouders terug te zien, dokters, verpleegkundigen,... maar op zich wist mama dit allemaal al en viel het me ook wel zwaar. Papa moest nog werken en zag het niet zitten om hem dan zo te moeten haasten om mee te kunnen. Onze lieve schat ging graag eens spelen bij klasgenootje Lianka en Kyara en knutselde er mooie werkjes waar hun mama er de foto's van vandaag al in plaatste! Mooi resultaat en mooie foto's ! Toen mama thuiskwam was Lotje al in slaap gevallen in de zetel, na zoveel gespeeld te hebben . Slaapwellekes en tot morgen, want dan staat er terug een superleuke dag op het programma....
De directeur belde me iets voor 12u om me te laten weten dat Lotte het prima stelde in de klas en dat ze nog niet naar huis wou . In de VM hadden ze nog pompoenen gesneden en er soep van gemaakt en Lotte was hier heel betrokken mee bezig schreef juf Annelies me. De juf gaf haar wel Junifen op mijn vraag om 11u30 en zo zijn we haar pijnmomenten een beetje voor. Deze middag heeft onze lieve schat zelfs 4X bloemkool met worst en patatjes gevraagd ! Ze heeft dus nog steeds een hele goede eetlust! In de NM nog flink gespeeld en het nieuwe liedje 'witte spoken' gezongen. Meter is Lotje gaan halen van school en ze was nog steeds super in forme ! Ze had een mooie pompoenmuts mee en vele tekeningen en werkjes die ze reeds in school maakte. Thuis maakte meter haar prinsesje een grote fruittaart (op bord gesneden fruit mooi versierd) wat Lotte graag eet door meter gemaakt . Dan kwam mama thuis en speelde Lotte met mama op de laptop spelletjes en ook die vanop studio 100. Gegeten en dan was papa aan de beurt om met haar te spelen met de boerderij. Haar oogjes en haar buil zijn een ietwat ontzonken, hopelijk blijft het zo verder gaan... De herfstvakantie is ondertussen gestart en we willen iedereen een fijn verlof wensen en een hele dikke megaknuffel geven want het is vandaag knuffeldag ! Doe vanavond daarvoor dan nog eens een extra moeite om je dierbaren een lieve knuffel te geven die zijn zo kostbaar.... xxx
Onze lieve schat heeft een hele goeie nacht gehad ! Sliep tot 8u30. Nadien haar op t gemakske klaar gemaakt om naar school te gaan. Zin, geen zin lagen eigenlijk wel dicht bij elkaar. Rond 9u30 waren we dan in het klasje en juf Annelies ging net een verhaaltje vertellen van 'Spookje Boe'. Lotte mocht bij haar op schoot zitten ondertussen, de andere kindjes zaten in de kring. Ik bleef op een stoeltje meeluisteren. Toen het gedaan was, vroeg ik haar of ik naar huis mocht en dat mocht ! Ze had haar wezeltje (speelgoed) mee en was deze al druk in de weer aan het tonen aan de andere kindjes en de juf . Mama kon met een gerust hart vertrekken en gaat me laten weten als het deze middag niet meer moest gaan en ik haar moet komen halen. Tot straks voor meer nieuws...
Een rustig dagje vandaag. Lotte bleef vorige nacht dus bij oma en peter slapen. De nacht verliep redelijk goed, een keertje wakker voor bereke en een keertje om naar toilet te gaan... Ze heeft tot 9u30 geslapen, maar stond deze wel op met een beetje gezwollen bovenste oogleden en ze hadden een ietwat gele kleur. Dit symptoom had ze in het begin bij haar opname ook en is typisch voor haar kankersoort. Oma was dan met Lotte eens tot bij mij gekomen en ik was wel ietwat ongerust, naar school wou ze niet, ze ging liever terug mee bij oma om bloemetjes te maken, kaarsjes, te kleuren, ... Want mama moest nog efkes weg. Ondertussen heb ik wel nog eens naar Kristin van Koester gebeld om wat info te horen en de oogjes duiden waarschijnlijk terug op het verder ontwikkelen van de neuroblastoom ! Het is toch weer een schokje en heel confronterend ! Volgende week woensdag gaan we de laatste keer op consult bij dr Verlooy, want nadien gaat deze in verlof. Dan zullen we terug wat meer weten... Koester is echt wel een goede steun en hulp bij moeilijke momenten en specifieke vragen! In de namiddag ging mama haar dan halen en hebben we nog wat gespeeld en dan wat gerust boven met de tv wel op . Een beetje later had ze terug zin in pizza, nadien in een ijsje,... En alles wat ze vraagt, wordt haar direkt op haar wenken bediend. Dan terug beneden en gekleurd, gespeeld en ... Nonkel Koen is met Klara, Stein en Jasons op bezoek nog gekomen, nu ze er toch meer zin in had ... Morgen gaat ze waarschijnlijk wel terug naar school, want tis de laatste dag voor het verlof hé...
Vlug eventjes laten weten dat onze lieve schat deze nacht heeft kunnen doorslapen ! Haar rond 22u wel nog Junifen gegeven en haar prinsessebed verhuist naar onze kamer! Ze klaarde direkt op toen we dit deden ! Zo heeft ze de veiligheid dat ze bij ons ligt, maar toch in haar eigen bedje en moet ze 's nachts niet meer wakker worden van angst. Ze heeft tot half acht geslapen en was blijkbaar uitgerust en wij toch ook al een beetje meer ! Dan is ze naar scholeke vertrokken voor een half dagje, aja want tis woensdag ! Ze heeft wel een builtje sinds gisteren thv haar linkerslaap, hopelijk is het dat maar... Tot straks voor meer woensdagnamiddagnieuws... Hallo, hier zijn we dan eindelijk, ... want het was terug een super drukke dag! Onze lieve schat kwam goed van school, had wel wat buikpijn, maar dat zal waarschijnlijk terug van de diarree komen en het minderen van imodium van de laatste weken dat nu toch terug moet opgedreven worden. Deze middag de kamer nog verder in orde gebracht zodat alles wat beter geordend stond ! Gegeten en ons meisje klaargemaakt voor de dansles en de tas ook klaargemaakt met alle benodigheden om te gaan zwemmen nadien, want dat was ook al lang geleden . Juf Rut de danslerares had vandaag speciaal haar vader meegebracht zodat die het dansuurtje als extern persoon eens kon filmen speciaal voor ons Lotje! Dankuwel juf Rut en papa om dit voor ons te doen ! Ja, wij kunnen enkel achter het glas eens piepen naar de dansles hoe ze het doet,maar als ik zelf stond te filmen, wou ze die keer niet meer meedoen ! Deze keer trok ze er haar dus niets van aan! Ze deed op sommige momenten heel goed mee en op andere stond of zat ze rustig te kijken omdat ze wat moekes was, ja, ze was onderweg al in slaap gevallen voor de les . Maar het feit dat ze toch graag gaat telkenmale en er van geniet is voor ons al superfijn ! Na de dansles gingen we dan richting het zwembad van de Gavers en vriendinnetje Marjolein was ook mee, meter ook en papa stond ons op de parking op te wachten. Het was een super tof zwempartijtje, maar langer dan een uurtje hoefde het toch niet te duren, want de meisjes hadden er wel kou als ze boven water kwamen! Dan Marjoleintje gaan afzetten en daar werden we door mama Anja nog getrakteerd op lekkere pannenkoekjes mmm... ! Thuisgekomen kwam tante Isabelle op bezoek en deed super zottekes met onze lieve schat . Uiteindelijk is ons Lotte nu niet thuis in haar bedje, want ze wou op het laatste moment, 21u15 nog bij oma en peter gaan slapen! De boekentas werd vlug klaargezet en haar kabasje met al haar spulletjes en plots waren we hier nog met z'n 2tjes ! Eind goed al goed vandaag. Ze heeft wel haar 3X/dag Junifen zeker nodig en zo is de dag terug kwalitatiever voor haar. Ik hoop alleen dat ze bij oma en peter ook de nacht kan doorslapen... Slaapwellekes en tot morgen... xxx
Vlug eventjes laten weten dat onze lieve schat deze nacht heeft kunnen doorslapen ! Haar rond 22u wel nog Junifen gegeven en haar prinsessebed verhuist naar onze kamer! Ze klaarde direkt op toen we dit deden ! Zo heeft ze de veiligheid dat ze bij ons ligt, maar toch in haar eigen bedje en moet ze 's nachts niet meer wakker worden van angst. Ze heeft tot half acht geslapen en was blijkbaar uitgerust en wij toch ook al een beetje meer ! Dan is ze naar scholeke vertrokken voor een half dagje, aja want tis woensdag ! Ze heeft wel een builtje sinds gisteren thv haar linkerslaap, hopelijk is het dat maar... Tot straks voor meer woensdagnamiddagnieuws...
De voorbije nacht was terug kort voor ons, Lotte kwam om 4u30 bij ons en ze had wel degelijk koorts ! Junifen gegeven, bij ons in bed, wat ingeslapen, terug wakker,... Om 6u was onze lieve schat luidop haar liedje of versje aan het opzeggen dat ze gisteren leerde bij juf Annelies ! Wij waren net terug ingeslapen!! Om 6u30 was er geen houden aan en ons Lotje moest naar beneden want ze was wakker en wou spelen en eten.... ! Papa met haar opgestaan dan... Klaargemaakt voor school, daarvoor was mama mee opgestaan... Lotje trok naar school met haar pompoen en tekeningen voor buschauffeur Fernand, die was super verrast !! Deze voormiddag voelde ze zich toch niet 100%, na 20 min turnen kwam ze terug bij juf Annelies, want ze had kou en was moe, ze rustte dan wat op veldbedje. Ze speelde nadien nog wat, maar om iets voor 13u kreeg ik telefoon van de school dat Lotte terug koorts had en dat ze moekes was. Ik vlug om onze lieve schat. Ze had al Junifen gekregen, maar had nog steeds warm... Thuisgekomen rustte ze wat in de zetel, begon zich dan terug bezig te houden aan haar bureautje, want slapen wou ze alleszins niet doen! Een beetje later stonden verpleegster Christine van Koester en psychologe Nathalie hier om eens een kijkje te komen nemen hoe het met ons meisje gaat... Op dat moment was ze terug heel goed, ze wou ondertussen niet bij oma en peter gaan, want ze wou de 2 dames rondleiden ... Ze haalde vlug haar laarsjes en jas en toonde haar konijntjes, kippetjes, ponytjes, paarden en honden en natuurlijk haar speeltuin en die werd gretig uitgetest ! Nadien leidde ze éen voor éen ook rond boven op haar kamer en op de andere kamers, maar ze merkten op dat er in het mama-papa-bed een prinsessekussen lag en vroeg haar wat dan haar kamer was, maar daar antwoordde ze op de 'logeerkamer???' Papa kwam dan thuis en we aten onder ons 3tjes, toen mama de tafel afkuiste lag Lotje al te slapen in de zetel en haar tante en neefjes en nichtje stonden hier voor de deur... Ze was heel moeilijk wakker te krijgen... efkes laten slapen dan en beetje later toch wakker, maar ze voelde zich toch niet zo denderend ! De kindjes wouden ook op haar trampoline, maar ze mochten niet van Lotje, uiteindelijk na een tijdje toch wel... Lotte zat terwijl op mama's schoot op de schommel, ze had geen zin meer om op de trampoline te zitten. We gingen dan terug binnen en ik nam haar t° en ze had terug koorts ... Junifen gegeven, in het zeteltje gelegen en na een tijdje kwam ze er terug door . Gelukkig maar, de rest van de avond heeft ze nog lekker gegeten en gespeeld met hare papa ! Het heeft me wel goed gedaan dat Christine en Nathalie van Koester hier geweest waren, ze vonden er haar heel goed uitzien, maar dat zijn momentopnames hé, maar ze hebben ons toch wat tips gegeven kwa slapengaan ed.... Lotte is eigenlijk nooit gewoon geweest van er om 19u in te liggen, ze was nooit een echte slapie . Als ze dus van 19u tot 4u30 geslapen heeft, zijn dat er al 9,5u! Zij heeft daarmee voldoende slaap. Dus als we kunnen haar terug wat langer ophouden. Het bij ons kruipen 's nachts heeft te maken met de veiligheid die ze opzoekt en nodig heeft. Hier gaan we ook aan werken door bvb 1 van ons in het bed naast haar te slapen zodat er 1 van ons een volledige nacht kan slapen en mss slaapt ze dan ook door. Laat ons hopen.... De koorts heeft momenteel geen verklaring, want ze hoest niet of geen loopneus...
Pffff... wat een dag... Vannacht is Lotte terug al wenend bij ons gekomen, ze had overal pijn, moest naar toilet, voelde zich totaal niet goed,... Op toilet had ze terug heel erge diarree, terug imodium gegeven die ze eerst niet wou omdat ze keelpijn had... Tegen de andere pijn haar met moeite Junifen kunnen geven en dan efkes wat rustig op schoot in bed. 5min later voelde ze zich verschrikkelijk slecht! Ze gaf alles wat ze die avond gegeten had over in bed ! Ocharme lieveken toch... Alles vlug ververst en nadien lag ze terug bij ons in bed, voelde zich stukken beter! Geraakte toch maar niet in slaap en verkoos zelf haar eigen bedje om in te gaan slapen! Ik dacht 'ik zet mijn wekker maar af, want zo kan ze helemaal niet naar school' maar deze ochtend om kwart voor 8 was ze al wakker en zag ze er heel goed uit ! Gelukkig maar, ze wou dan toch naar school voor een half dagje... Ze bleef 's middags nog patatjes eten in de refter en zat terwijl mama en meter haar ophaalden mooi te kleuren bij de juffen aan tafel ! Juf Annelies had haar in de voormiddag toch ook al Junifen gegeven omdat ze kloeg van pijn. Thuisgekomen, nog gespeeld, nog ananas gegeten en rollekes samsonworst en met meter gaan fietsen en op trampoline... . Linda van make-a-wish belde omtrent de sint te gaan bezoeken in Spanje vooraleer hij naar België komt. Normaal was dit op 5 november, maar deze dag is nu verschoven naar 11 november. Lotte zou hier mogen aan deelnemen samen met mij. Maar Linda belde toch eens om te horen of Lotje dit nu echt nog wel zou aankunnen zo'n zware dag...? Om 6u30 op de luchthaven in Zaventem en om 19u 's avonds terug, dus alles op 1 dagje...! Gezien de omstandigheden nu, zien we het idd niet meer zitten om daar mee naartoe te gaan... Je oncoloog moet er een paar dagen ervoor ook een medisch attest voor afgeven en dat zal voor Lotte waarschijnlijk wel een probleem geven tegen die tijd! Het was alvast een heel mooi initiatief, maar we bedanken hen er nu toch voor. Laten we hopen dat ze de sint hier toch nog mag intens beleven... Dan werd het toch echt tijd om een beetje te gaan rusten, ons lotje ging gewillig mee naar boven, deed zelfs pyjama aan en kroop gewillig in bed, verhaaltje,... Maar het draaide terug anders uit, een beetje later stond ze echt te krijsen aan de trap ! Papa was ondertussen thuisgekomen en vond haar krijsen zo gemaakt grappig dat hij haar filmde... 't Had geen zin, ze wou niet slapen... Dan maar mee buiten met papa, mama en meter ondertussen de speelgoedkasten eindelijk eens in orde gezet en Lotte hielp dan ook mee... in goede en kwade buien... Maar rond 17u kreeg ze terug hevige pijn en vroeg ze echt naar Junifen! Ze had het echt moeilijk !!! Toen meter naar huis gebracht en nog kleine boodschap gedaan, maar Lotje viel niet in slaap... Thuisgekomen was papa ook net thuis en hebben we nog samen gegeten en om 19u15 lag ze al te slapen in haar bedje... Het is heel moeilijk toch om je energie niet te verliezen, want ze is op sommige momenten enorm opslorpend en nog steeds heel boos, op andere momenten ben ik dan de liefste mama van de wereld en noemt ze me 'ama ama' op een heel lieve manier en overkust ze me ongelooflijk! Het is toch zwaar zenne, ook al staat het hier telkens mooi of 'sterk' geschreven... het is voor mij een dagboekschrijven en dat moet je elke dag doen anders is het geen dagboek... Maar geloof me het is loodzwaar...
De voorbije nacht was onze lieve schat toch plots terug al wenend wakker geworden ... ze was heel erg bang ze is dan maar terug bij ons in bed gekropen. Je voelt toch met de dag sterker aan dat ze onze nabijheid voortdurend nodig heeft! Ze is veel bang en heeft het meer en meer lastig, ook minder uithouding komen nu op de voorgrond . Het geeft ons dan altijd weer die hartepijn! Deze ochtend was ze terug rond half acht wakker, papa moest er mee uit... Wou tv kijken, had honger, at ook veel, maar kon evenveel gewoonweg door de lucht gooien... Haar manier om haar frustraties te tonen zeker ??? Er zijn ook betere momenten, waarbij ze dan met papa een pompoen uitgehold heeft en er een gezichtje in gemaakt heeft en een kaarsje heeft doen in branden. Dan vonden ze in de kast nog een nieuwe doos om een eigen broeksriem te maken, door er glinsternageltjes in te kloppen ! Dat was super leuk, ze zetten er haar naam op en nog een aantal figuurtjes ! Mama sliep ondertussen eens uit want had het nodig! 's Middags zijn we dan efkes een fietstochtje gaan maken tot aan het begin van onze straat, maar verder kon ze niet meer, ze was te moe ! Hierbij zie je dat haar conditie achteruitgaat... tussenin wil ze wel altijd spurtjes doen tegen ons, maar dat maakt haar vlugger moe! Terug naar huis, wat gegeten en dan naar buiten om met Cinderella te rijden. Terwijl mama en papa de paarden aan het borstelen waren zat ons meisje op de balen vlas en had ze terug honger, gauw een boke met kaas gaan halen en een drankje en ze kon terug verder... Het komt ook meer en meer voor dat ze altijd aan honger of dorst heeft, ook telkens voor het slapengaan mag ze van tafel gekomen zijn, maar in bed moet ze altijd nog iets eten... Als 't boke op was, zijn we dan met Cinderella met het duozadel gaan rijden , dit was terug al een tijdje geleden! Maar na een kwartiertje moest ze naar toilet en was ze moe terug naar huis, dan nog iets eten en dan bedje in, ze sliep toch 2,5u. Terwijl Lotje sliep genoot papa ook nog van een ritje met Florian. Nadien nog geschilderd, gekleurd en gespeeld en terug eten, doucheke in en bedje in met bordje mango op schoot... . Morgen gaat ze waarschijnlijk maar een half dagje naar school, we beginnen te voelen dat ze toch meer moe is dan voorheen en ze kan dan serieus humeurig zijn en met alle verwijten smijten... Het is toch een zware opdracht en periode die voor onze neus staat, zoiets wens je niemand niet toe! Je kind lijdt pijn of voelt zich niet goed of je ziet het toch al achteruitgaan en toch ziet ze er idd nog goed uit op de foto's...
Het werd een hele mooie herfstdag en daar hebben we ook van geprofiteerd! Deze voormiddag was Lotte al vroeg wakker, had honger en dorst, wou tv kijken en kleuren,... Papa was al vroeg weg werken, dus moest mama er ook uit, terwijl mama toch nog liever wat wou uitslapen ! Dan maar vroeg aan wat vanalles en nog wat begonnen, want onze lieve schat heeft terug van die rare goestingskes, wil vanalles eten en dan weer niks ! De hoop appels die in de frigo lagen dan beginnen versnijden in schijfjes zoals ze gisteren ook bij de juf moest doen... Deze keer niet om appelmoes te maken, maar om warme appelschijfjes in de oven van te maken, met wat bruine suiker op of zonder lust Lotte die super graag ! Dan pompoen versneden voor pompoensoep, ons beiden uitgebreid gedoucht en ons haar geföhnd . Dan bij tante Isabelle achter ons bestelling koeken voor ons werkvolk in de namiddag, naar de beenhouwer en dan naar huis! Meter had mijn poppenkastpoppen die ik niet mooi vond gaan inruilen voor dr Bibber die ik liever wou en kwam mij die vlug brengen! Waw das wel tof zenne ! In de namiddag kwam papa dan thuis en scheerde hij samen met Patrick, Didier en peter Roger de haag. Ondertussen speelde ik met Kyara en Lianka die waren meegekomen met hun papa. We hielpen mama met de bloemetjes planten die we gisteravond kochten, om beurten putjes maken in de aarde en plantjes aangeven, maar dat was een hele opdracht voor mama, want we maakten er wel eens ruzie om en ik voelde me dikwijls niet goed deze namiddag zodat mama me toch eens Junifen moest bijgeven. Ik was heel lichtgeraakt op sommige momenten en ook nogal super bazig over mijn spulletjes, de meisjes mochten soms aan niks aankomen of doen voor ik het gedaan of gezegd had! Over een bazige Lotte gesproken ! We gingen ook eens fietsen toen alles geplant was, kleurden heel veel tekeningen onder ons 3tjes en probeerden elkaar ook eens te schminken ! Grappig gezichtje! Dan nog heel zot op de grote trampoline zitten springen met papa en de meisjes en op zijn rug gereden. Dan was het tijd dat iedereen naar huis ging en wij gingen eten en slapen.
Hallo geïnteresseerden, Op zaterdag 8 november '08 is er een ontmoetings- en bezinningsdag met Prof. Dr. Manu Keirse "Verdriet en verlies staan om de hoek van ieders leven" Hij schreef reeds vele boeken oa: 'Helpen bij verlies en verdriet', 'Kinderen helpen bij verlies', 'Afscheid van moeder' en 'Vingerafdruk van verdriet', bij uitgeverij Lannoo verschenen van hem op vele tienduizenden exemplaren!
Deze dag gaat door van 10u-12u en van 13u-15u in het parochielokaal, Bergstraat 38 te Galmaarden Deelnamen kan in voor-en/of namiddag. 's Middags spreken we onze picknick aan. Vrije bijdrage. Begin namiddag: 13u Inschrijving bij Marc Baele 054/ 58 03 09 of Jochen Duran 0499/ 98 20 99
Deze info haalde ik uit 'Kerk en Leven' regio Galmaarden. Wij gaan alleszins, indien u geïnteresseerd bent, neem dan zelf contact op met 1 van bovenstaande personen voor uw inschrijving of vragen.. Groetjes, Inge
We zijn pas thuis en Lotje ligt in haar bedje, zo heb ik nog efkes de tijd om iets neer te schrijven. Terug een hele leuke dag gehad op school, om 11u15 heeft juf Annelies haar wel eens Junifen moeten geven omdat ze zich niet goed voelde ! Verder was alles ok, terug goed gegeten, 2 borden puree met fish-sticks ! In de namiddag maakten ze in de klas nog appelmoes en samen hebben ze die dan opgegeten . Juf Annelies gaf ons al eens een fotoalbum mee die ze in de klas van Lotte aan het maken zijn, heel mooi ! Dankuwel juf! Oma en peter gingen Lotte ophalen van school en Lotte speelde, kleurde,... nog bij hen en nadien kwamen ze rond 18u bij mama en papa om samen naar het eetfestijn van den basket van Geraardsbergen te gaan. Onze lieve schat was wel al een beetje moekes, want was onderweg al in slaap gevallen. Gezellig onder ons vijven gegeten en dan huiswaarts. Maar bijna thuis zagen we nog licht branden in de hangar van Sabine en Guy en zijn we gauw eventjes gestopt om te zien of we nog bloemetjes konden kopen... Oma en peter kwamen dan ook nog gauw langs, terwijl Lotte samen met papa allang binnen gegaan was bij vriendje Nathan, zus Estée en meter Marie-rose, daar was het ook veel warmer dan buiten ! Mama laadde ondertussen de koffer vol bloemetjes, zo kunnen we de bloembakjes voor de herfstperiode morgen wat frissere kleurtjes terug geven... Slaapwellekes .... xxx
Wat een super nacht ! De lieve schatten hebben tot 8u deze ochtend geslapen! De klok rond dus ! Op school aangekomen was ik toch wel de heksenhoeden vergeten zeker en onze lieve schat wou dan niet uitstappen, want wou er eerst om. Marjolein en ik stapten uit en ons Lotje is dan toch maar gevolgd als ik zei dat ik ze onmiddellijk ging halen.... Op de speelplaats toegekomen renden beide meisjes naar hun klasrijtje, maar evenvlug stond Lotte terug bij mij te wenen . Er was verandering in de ochtendplanning, juf Els ging eerst turnen geven aan Lottekes klas omdat juf Annelies een vergadering had. Voor Lotte bracht dit blijkbaar heel wat verwarring ! Maar juf Régine (K3) was er al vlug bij om Lotte op te vangen in haar klasje. Mama vlug om de heksenhoeden en toen ik terugkwam zat Lotte al mooi naast juf Régine mee in de ronde aan het lachen ! Zo is alles toch nog goed gekomen ! Ons meisje had het bij juf Regine ook reuze naar haar zin nu ik haar verhaaltje hoorde. De juf heeft een mooie foto genomen van de 2 heksjes, Lotte en Marjolein, op een bezem. Van zodra we deze hebben zetten we hem ook op dit blog. Ze heeft van de ganse dag ook geen Junifen gewild of nodig gehad. Ze voelde zich heel goed ! Vandaag in de klas nog blaadjes op kroon geplakt,... Papa haalde Lotte af van school, zo kon mama nog efkes blijven liggen, want ze had haar paar uurtjes rust deze namiddag meer dan nodig. Dan papa terug gaan werken en mama kleuren met Lotje, haar lievelingsbezigheid voor de moment ! Samen met mama nog vanalles gegeten, want had wat zin in vanalles en niks ! Werd stilaan toch wel moekes, mama deed me mijn pyjama al aan en zat knusjes nog naar studio 100 TV te kijken, tot papa thuis kwam... Die moest onmiddellijk nog met haar beginnen schilderen aan een nieuw portret van haar. Eerst aftekenen door papa, dan samen schilderen... Nog gauw iets eten, want met een leeg buikje kan onze lieve schat niet slapen hé . Om iets voor 20u lag ze er toch terug in en ze beloofde dat ze terug een ganse nacht ging doorslapen.... Laten we hopen....
In de vroege ochtend toch weer een Lotje in ons bed gevonden ! Het begint wel wat door te wegen op den duur en nog zelf niet kunnen extra bijrusten ! Deze voormiddag was onze lieve schat wel op tijd in school want de bus vertrok al om 9u richting het bos aan de bosberg van Galmaarden, waar de kleutertjes herfstblaadjes gingen rapen. Om 10u30 weerklonk daar in het bos een leuk, maar toch ongewoon muziekje ! Het was het muziekje van de ijsjeswagen van meter moetie van Lotte ! Meter trakteerde elk kindje, elke juf en buschauffeur Fernand 'zeker' op een ijsje! Allen waren ze dolenthousiast ! Vooral meter haar prinses Lotje. Ze hielp natuurlijk terug mee met de bediening. Deze middag was onze lieve schat toch wel wat moekes en voelde ze zich wat slapjes... ... Heb haar dan toch wat Junifen gegeven en zo heeft ze toch kunnen eten, nog wat kleuren en tv kijken om dan naar de dansles te vertrekken. Vriendinnetje Marjolein stond haar al op te wachten, vlug omkleed en aangesloten bij de groep kindjes van de dansles van juf Ruth. Het was heel tof en ze heeft heel goed meegedaan ! Papa had vorige week beloofd om mee te gaan naar de 'Grote Giraf'(binnenspeeltuin) voor Robbekes verjaardag, maar door de pokjes kon dit niet ! Daarom is papa na de dansles meegegaan naar de Giraf om met Lotte op de grote glijbaan te zitten en overal op en over te kruipen.... Tante Iris was er ook toegekomen met neefjes Stein en Jason en nichtje Klara, zo kon Lotte met hen daar ook eens spelen en had ze hen ook nog eens gezien! Marjolein was na de dansles ook met ons meegegaan om mee te spelen en klasgenootje Alessandro was ook afgekomen samen met mama en papa. Het werd een super speelnamiddag ! Lotte voelde zich super en wij ook! Papa moest vandaar nog vertrekken om paardjes te gaan beslaan en te kappen, maar eerst moest hij nog wel 10x de glijbaan af met onze lieve schat! Ondertussen heeft ze de truck al goed gevonden om er alleen op een veilige niet te snelle manier af te glijden! We aten er nog pannenkoeken of spaghetti en dan gingen we onderweg Marjoleintje afzetten, maar deze veranderde thuis van gedacht. Ze wou toch ook een keertje bij Lotteke slapen... Lotte vond dit natuurlijk ook heel leuk ! Ze waren beiden van zo'n actieve dag heel moe en om 20u was het boven al helemaal stil en sliepen beide meisjes als roosjes... (zie ook foto's, maar spijtig genoeg geen foto bij met alessandro, staat wel op film )
Hallo Dagboeklezers, Ik heb de mogelijkheid om reacties op de berichten te geven toch terug opengesteld. Ik dacht enkel het gastenboek te gebruiken voor jullie, maar dit blijkt dus toch wat verwarrend ! Kies dus terug maar zelf waar jullie iets willen in neerpennen . Amai, super gewoon, op nog geen maand tijd meer dan 10 000 bezoekers... Veel liefs,Inge
Vanacht had onze lieve schat ons echt weer liggen , om 2u30 stond ze terug aan ons bed en hield ons wakker tot 4u30 ! Da's niet zo tof zenne! Om 8u30 wakker en dan klaargemaakt voor school en om 9u30 kon ze samen met poppemie in de buggy van K3 de klas vervoegen! Heb ondertussen contact gehad met Marie-Jeanne van Koester en zij kon me verduidelijken dat de agressieve buien van Lotte waarschijnlijk zullen voortkomen van de 'catecholamines' (=hormonen afgescheiden door het neuroblastoom) die zich in haar lichaam aan het manifesteren zijn en die haar dan ook die woedebuien geven! Zo kunnen we dit toch ook al terug een plaatsje geven! Als ze geen pijn meer heeft of geen koorts, mag de Junifen ook terug afgebouwd worden. Deze ochtend had ik er haar voor de zekerheid toch nog gegeven. Lotte heeft er vandaag terug een hele goede dag op zitten ! Geknipt en geplakt op school, geturnd bij juf Els, deze middag terug heel goed gegeten ! Juf Annelies heeft haar verschillende keren vandaag gevraagd of ze zich wel goed voelde en of ze geen Junifen nodig had... Onze lieve schat zei zelf 'dat ze zich veel te goed voelde '! Dat doet dan ons ook terug plezier! Oma en peter gingen ons meisje vandaag halen van school, maar ze wou nadien liever naar huis bij mama en papa dan daar te blijven. Hier thuis was ze onmiddellijk met al haar gerief aan het spelen, haalde ook haar schminkkoffertje uit en schminkte ons alle 4 en lakte onze nagels . Nadien met mama nog veel gekleurd aan haar bureautje, dan samen gegeten en dan nog op babybezoek bij Warre. Warre is het broertje van vriendinnetje Aukje en is vorige maandag geboren! Aangezien Lotte de pokjes had en mama ook ziek was, konden we toen niet gaan, dus zijn we vanavond nog vlug effe geweest! Het pakje lag al een weekje klaar . Daarmee was ons avondje terug gevuld en terug heel leuk ook. Thuisgekomen nog van de lekkere druifjes gegeten uit peter Willy en tante Godelieve hunnen tuin, die papa voor zijne lieve schat ontpit had . En dan ... bedje in en hopelijk deze keer voor de hele nacht ! Slaapwellekes... Want morgenvroeg gaan we met de kleutertjes van K2 en K3 naar het bos....
Vandaag terug den 13e... dwz 2 maand na de diagnose van het herval van onze lieve schat! Het konden 2 zorgelozere maanden geweest zijn, maar het is voor onze liefste schat en voor ons anders uitgedraaid ! Het was en is niet gemakkelijk, maar we zijn nog bewuster gaan leven en nog intenser! Elk moment dat we met ons 3tjes kunnen doorbrengen genieten we 200% ! Vanamiddag toen meter met Lotje om 16u toekwam, ik haar zag en in m'n armen nam zong ik het liedje dat ik leerde van clown Poppy 'Ik ben zo blij, zo blij, ...' en draaide met haar in het rond, haar oogjes straalden, de zon straalde, gaf warmte, die warmte, blijdschap, intens gevoel wil ik nooit meer vergeten ! Ze was zo blij, zag er zo goed uit... ! Ongelooflijk!!! Na een week van heel ziek zijn,... Was deze dag terug een lichtpuntje!!! We aten een ijsje buiten samen met buren Marc en Sonja die net ook een ijsje kwamen kopen van meter, ze at zelfs de rest van mijn ijsje mee op! Ze was deze voormiddag pas tegen 10u15 op school en de kindjes en juf waren zo blij van haar terug te zien..., maar het was net speeltijd en ze voelde zich overrompeld , zeker na een weekje thuis zijn! Ik hield haar in mijn armen tot juf Annelies haar van me kon overnemen. Ze beleefde er een hele leuke dag, at terug 2 borden warm eten,.... Om 14u15 gaf de juf haar Junifen, net zoals ik deed om 10u en om 19u30. We schilderden deze avond haar 2e levensgroot portret verder af, ze bracht er ook eéntje mee vanop school, zodus hebben we er hier nu 3! Heel leuk is dat ! Deze avond heeft ze ook terug veel gegeten en nog veel gespeeld, eerst met mama en voor 't slapengaan met papa! Ze is terug wat minder agressief, (woordjes als pippi en kakadrol ,... zijn wel haar favoriete woordjes voor het moment), voelt zich beter, eet beter (de weegschaal duidt terug al 18,4kg aan, dwz dat ze toch terug al 500gr verzwaard is)! Om iets voor 20u was ze al aan het slapen en laat ons hopen dat dit zo kan blijven voor de rest van de nacht. Ik hoop dat dit terug een beetje een keerpunt mag zijn in het leed van onze lieve schat en van ons en dat we nog een tijdje hoopvol mogen verdergaan met ons leven...
Gisteravond laat lag iedereen uiteindelijk toch te slapen, het duurde ook zo lang vooraleer het dagboek geschreven op de site stond, want toen het rond 23u klaar was om te verzenden was alles plots weg ! Dat was echt niet tof! Herbeginnen dan maar, gelukkig zat Nancy hier naast mij en wist zij ook nog het meeste van wat ik reeds schreef, want de vermoeidheid sloeg enorm toe! Ondanks dat haar vriendinnetje Anke bleef slapen, werd Lotte toch terug knap lastig en sliep ze liever bij mama en papa Anke sliep dan ook maar bij haar 2 broertjes in het logeerbed ipv in Lottekes kamer ! Tegen dat Nancy en ik ook in ons nestje konden kruipen, namen we eerst toch nog unieke foto's van onze kleine slapies . Deze ochtend sliepen papa en Lotje goed uit, maar mama was ook al vroeg uit de veren, want onze logées waren ook al vroeg wakker ! Na een lekker ontbijtje dat ons werd gebracht door onze logées, maakten we ons allen klaar voor een fiets-, wandel- of steptochtje tot aan het kapelletje aan het begin van onze straat. Rond het middaguur wuifden we hen uit en maakten papa, mama en Lotje op een groot karton een aftekening van ons Lotje, net zoals ze in de klas bij juf Annelies gedaan hadden. Eén ervan hebben we al volledig geschilderd en het resultaat mag er zijn ! Nadien kregen we telefoontje van Cindy (mama van klasgenootje Lianka) of we zin hadden om mee te gaan nootjes zoeken als opdracht voor de klas. Hier gingen we dan ook graag op in! We genoten van het goede weer ondertussen en zochten erop los! De juf zal blij zijn met de zakken die we morgenvroeg allemaal zullen meebrengen! Nadien hebben we hier op onze tuintafel nog alles wat we raapten verdeeld en speelden ze nog op de trampoline en speeltuigen van onze lieve schat! Dan keerden ook zij met z'n allen huiswaarts, want het was voor eenieder tijd om te eten, een badje en in bedje. Vandaag heeft Lotte toch ook terug 3x Junifen/dag nodig gehad en terwijl ze in bad zat en naar bed moest terug huilbuien, verwijten, ...! We gaan morgen toch eens vragen wat we hier kunnen aan doen om niet telkens er moeten op in te gaan!! Want dat maakt de dagen nog eens zo moeilijk en pijnlijk! Morgen gaat onze lieve schat alleszins terug naar school, want de pokjes zijn al heel mooi opgedroogd! Hopelijk gaat het deze week terug wat beter met haar...
Hallo, hier zijn we dan eindelijk met nieuws in het dagboek van Lotte... Zoals jullie wel weten was er vandaag een verrassingsdagje gepland! En ... een verrassingsdag is het echt wel geworden!!! Deze morgen om 9u30 werden we verwacht op de parking van de school. Daar werden we opgewacht door vriendjes en vriendinnetjes, Marjolein, Lianka, Fien, Ines, Alessandro en Anke met ouders, broertjes en zusjes. Dan gingen we in kolonne op weg naar onze bestemming het Familiepark Aviflora in Ingelmunster! www.aviflora.be Daar aangekomen gingen we eerst de binnenspeeltuin verkennen: lachspiegels, springkastelen, ballenbaden,... Nadien gingen we eten en hadden we een ruime keuze aan warme gerechten.... Het weer was super mooi en trok dan na het eten ook onze aandacht om de buitenactiviteiten te gaan ontdekken! Terwijl de mama's en papa's van een lekker terrasje konden genieten speelden de kinderen op de super grote trampolines, helikoptertjesdraaimolen, glijbanen, schommels, spinnenweb, buitenspringkasteel, dierenpark, roofvogels,... Daarnaast was er ook gelegenheid om zich te laten schminken. De jongens en de papa's werden Pirates of the Caribbeans en de meisjes en de mama's werden prinsesjes, vlindertjes en poesjes . Vervolgens zijn we naar de hondenshow gaan kijken binnen met clowns, waarna er ook plooiballonnen werden uitgedeeld! Aangezien het dan wat frisjes werd zijn we met z'n allen terug aangeschoven aan de grote tafels binnen en genoten we van een lekker ijsje, pannenkoek of verwenkoffies . Na de groepsfoto was het dan tijd om in konvooi terug naar huis te keren.... Het werd een super toffe dag een dag om nooit meer te vergeten! We willen alvast iedereen bedanken om voor ons zo'n mooie dag georganiseerd te hebben!!! Er was een hartelijke, warme, harmonieuse sfeer, wat ons heel diep geraakt heeft en wat ons heel veel deugd gedaan heeft! Onderweg naar huis sloeg de vermoeidheid bij Lotte toe, ze werd heel erg opstandig en verbaal en fysiek heel agressief! Het was heel moeilijk om daarmee om te gaan, hoe ga je daar eigenlijk mee om??? Als ouders voel je je heel erg machteloos op dat moment ! We stopten dan en gaven haar terug wat Junifen en ze werd rustiger en viel uiteindelijk in slaap. Vandaag hebben we in de loop van de dag toch wel al 3 X Junifen moeten geven omdat ze toch wel pijn had of zich niet goed voelde! Rond 20u30 kwamen we thuis en bij het wakker worden was ze toch wel heel blij dat vriendinneke Anke en broertjes Raf en Lars bleven slapen ! Zo kende de dag toch terug een heel positief einde....
Het weer was super vandaag en onze dag ook! De voormiddag verliep heel goed, geen pijn en geen jeuk meer. Leuk gespeeld, tv gekeken, al veel meer gegeten dan de voorbije dagen! Deze middag een hele leuke wandeling gemaakt het blokje rond samen met mama, papa, hondjes Snuckie en Billie. Bij het thuiskomen had ons prinsesje terug honger en heeft ze terug flink gegeten! Daarna samen met meter de zetels volgezet met al haar beertjes(of toch al een groot deel ervan) en onder haar schapevachtje gekropen, het werd een gezellige knuffelhoek. Ieder van ons mocht zich er van Lotte 2 lievelingsknuffels uitkiezen. Ze werd vandaag ook terug heel lief of toch al meerdere lieve momenten op haar dag! Met mama bij 'Vanderscheuren'(doe-het-zelfzaak) geweest en er een mooie pop uitgekozen en een nachtlamp van Princess en nog snoepjes,... Thuisgekomen wat gesnoept en tv gekeken en dan werd het tijd om ons klaar te maken voor de kaas- en wijnavond van de school. Maar dat ging niet zonder slag of stoot! Lotte wou zich totaal niet klaarmaken, wou totaal geen Perdolansiroop, wou niks! Alleen maar schelden en slaan naar mama en papa! Dat zijn erg zware momenten... Vooral om hier correct dan mee om te gaan, maar je moet het toch doen, want anders is het voor ons hier echt niet meer leefbaar. Ze probeert zoveel dingen naar haar handje te zetten, dat je soms toch nog de grens moet trekken of je gaat er zelf onderdoor! Uiteindelijk zijn we er goed toegekomen en was het een hele leuke avond, veel mama's, papa's en kindjes van de klas en van de school gezien en natuurlijk ook de juffen en meesters! Het eten was ook heel lekker en je kreeg heel veel! Thuisgekomen nog efkes naar studio 100 tv gekeken en dan bedje in, want morgen moeten we vroeg op! Er staat ons nl. een verrassingsdag te wachten..., georganiseerd door enkele ouders en klasgenootjes... We zijn benieuwd... maar morgen lezen jullie hier meer over.... Slaapwel xxx
Gisterennamiddag 4uur geslapen, 's avonds nog veel gespeeld. Rond 22u gingen we dan naar boven om te slapen, maar toen het verhaaltje voorgelezen was, had ze allesbehalve zin om te slapen!! Mama en papa anders wel zenne! Ze kreeg het terug heel warm en toen ik haar t° nam, had ze terug 38° koorts ! Junifen gegeven, na een half uurtje terug beter, ma twas dan toch 24u vooraleer ze dan uiteindelijk sliep. Om 5u moest ze plassen en om 5u30 riep ze terug 'mama...', ja, 'k vind bereke niet...! Deze morgen heeft ze tot 10u geslapen en dan toch gauw een badje genomen, want door de pokken was het toch al van maandag geleden. Nog veel gespeeld en van deze middag bij oma en peter een namiddagje doorgebracht en heel veel geknutseld met oma! Ze maakte prachtige kunstwerkjes met blaasstiften en sjablonen! Collega Renilde kwam mama een bezoekje brengen en meter kwam wat helpen met de was. Klasgenootje Marjolein, Dorien en mama Anja kwamen Lotje ook eens een bezoekje brengen, want ze misten haar al! Rond 17u ook nog eens Junifen en fenistildruppeltjes gegeven, want ze had terug hevige jeuk en voelde zich niet zo lekker! Al bij al vallen de hoeveelheid windpokjes nog mee in vergelijking met klasgenootjes, mss had ze toch nog iets van antistoffen over zodat het niet te hevig uitgebroken is! Haar eetlust is wel nog niet wat het moet zijn, ze is de laatste dagen toch al 800gr afgevalllen! Hopelijk keert het tij morgen terug wat meer, zodat ze van het goed weer kan genieten en wij ook! Mama had vandaag toch ook al iets meer energie, antibiotica begint eindelijk te werken !
Een goede nacht achter de rug, deze morgen geen koorts meer, wel een paar pokjes meer met blaasjes... Alles goed aangestipt met eosine en fenistildruppeltjes tegen de jeuk gegeven. In de loop van de voormiddag geen Junifen nodig gehad, want ze had ook geen pijn ! Ik denk dat het ergste, het broeden van de pokjes haar de laatste dagen het meeste doen afzien heeft, voorbij is! Deze voormiddag is ook Annemie van Koester langsgeweest voor een verkennend gesprek naar de 'toekomst' toe, normaal was Lotte op school, maar door de windpokjes nu niet. Maar dit was zeker geen probleem. Lotte was niet bang van Annemie en begreep dat zij(verpleegkundigen van Koester) nu af en toe zullen langskomen ipv dat wij naar Gent moeten (leugentje om bestwil ). Het gesprekje heeft mama deugd gedaan! Die mensen zijn toch een kostbare steun in periode waarbij je een palliatief kindje hebt!!! Op 29 oktober is onze laatste afspraak met dr. Verlooy op de polikliniek, want hij gaat vanaf 1 november voor 3 maand in ouderschapsverlof! Hij is de gelukkige vader geworden van een tweeling ! Wij wensen hem dan ook van harte proficiat hiermee en gunnen hem ook het verlof waar hij recht op heeft! Dr. Veerle Mondelaers komt dan terug uit bevallingsverlof en zal de patiënten van dr. Verlooy overnemen. Lotte weet dit al en vindt dit geen probleem, want kent haar nog van tijdens haar behandeling! Lotte heeft van het goede weer al wat geprofiteerd, want is met papa framboosjes gaan plukken in peter en oma hun tuin! Ze heeft hier thuis ook al wat gespeeld en gekleurd en in de namiddag is achterneefje Miel samen met zijn mama Sabrina op bezoek geweest om wat met onze lieve schat te spelen, hij had toch de windpokken al gehad! Rond 16u is ze in ons bedje in slaap gevallen nadat ze het ganse Mega Mindy- boekje voorgelezen gekregen had! Ondertussen kon mama de papierenbundel in het ziekenfonds wat in orde zetten en wat boodschappen doen. Zo, nu is het voor mij ook een beetje het moment gekomen om wat te rusten en te eten, want het is vandaag toch ook weeral een mentaal zware dag geweest....
Lotteke was blij gisterennamiddag haar nichtje en neefjes gezien te hebben en ze hebben heel mooi gespeeld! Om 18u was ze dan alleen en werd ze toch moekes. Ze bleef liever bij oma en peter slapen en is rond 20u30 dan in slaap gevallen. Mama was naar cursus en bij de huisdokter, want ze voelt zich ook nog steeds niet goed in haar vel en papa was nog aan het werk. Ze heeft een goeie nacht gehad, om 7u30 was ze dan terug wakker, had terug wat koorts en papa is haar dan gaan halen, kreeg terug Junifen. Beter een dagje niet naar school! Ze was blij dat ze terug eventjes in de armen van mama en papa kon liggen, want ze voelde zich toch niet zo goed! Vandaag dus een beetje een rustig dagje, in de loop van de voormiddag werkte de Junifen terug en dan zijn we eens bij meter geweest, wat gespeeld,... Nadien op terugweg naar huis in slaap gevallen om 14u. Vanavond evt vervolg... Onze lieve schat sliep tot 17u30, maar voelde zich allesbehalve goed als ze aan de trap stond! Ik ben nog moe, voel mij niet goed,... Toen ik haar in mijn armen nam, voelde ik het al .... terug koorts!!! Gauw t° genomen en deze stond nu op 38,5°C! Heb haar dan eerst laten drinken en haar dan Junifen gegeven en onmiddellijk de huisarts opgebeld! Die kon gelukkig nog voor zijn spreekuur komen en kon beamen wat ik stilaan dacht te zien... de WINDPOKKEN dus!!! Lotte was hiervoor reeds ingeënt, maar door de chemo zijn deze antistoffen helemaal verdwenen en aangezien het op school flink de ronde deed, is ook ons Lotje er het slachtoffer van geworden ! Op zich is dit niet zo erg, maar bij ons of vooral bij Lotte is het terug een last die erbij komt!!! Een dikke week niet naar school en .... Nu heeft ze alvast terug goed gegeten en is al terug aan het schilderen. Dat geeft me dan weer moed om gauw jullie op de hoogte te stellen via dit blog. Morgen zal het dus ook geen dansles worden en ook geen binnenspeeltuin voor Robbekes verjaardag! Dit vindt ze natuurlijk heel erg jammer ! Hopelijk krijgen we nog veel tijd hierna om dit allemaal nog in te halen....
Onze lieve schat lag gisterennamiddag dus om 17u al in slaap in de auto op weg naar huis. Thuisgekomen hebben we haar in haar bedje gelegd en is ze niet meer wakker geworden. Vannacht om 2u30 stond ze plots wel aan ons bed. Ze had veel te warm, moest plassen, dronk 2 sapjes leeg en was ook terug wat koortsig! Heb haar dan terug Junifen gegeven en om 4u30 lag ze dan eindelijk in slaap tussen mama en papa met enkel haar onderhemdje aan. Dit alles maakte dat ze pas om 9u deze ochtend wakker werd en dat ik haar stilletjes aan klaarmaakte, kreeg om 10u nog eens Junifen want ze kloeg terug van pijn in beentjes en hoofdje en buikje. Tegen 10u30 kwamen we dan toe in school en de kindjes gingen net binnengaan na hun speeltijd. Het werd een hele leuke dag, want vriendjes Anke en Raf kwamen een half dagje naar school, want zij hadden op hun school pedagogische studiedag! Iedereen was superblij dat beide kindjes op bezoek kwamen! Rond 13u heeft juf Annelies haar nog eens Junifen moeten geven, want ze had toch terug wat pijn en last. Voor de rest een hele leuke dag in de klas! Ze bracht ook hele mooie klasfoto's mee en ook een mooie kalender. Oma en peter gingen vandaag Lotte halen op school, want neefjes Stein en Jason en nichtje Klara hadden vandaag ook ped.studiedag! Zo kon Lotte na school ook nog met hen spelen, want dat was al een tijdje geleden... Mama had vandaag een ietwat hele moeilijke dag , de eerste dag dat ik terug niet meer gaan werken ben, de eerste dag van terug een heel moeilijke periode, of nog een heel moeilijkere dan vorig jaar... Het normale leventje dat we nog iets of wat hadden begint stilaan te veranderen... Jullie kunnen ook lezen dat Lotte al heel wat meer pijn heeft dan voorheen en nu bijna vraagt om Junifen, terwijl ze dit vorige week soms ook nodig had, maar niet wou nemen omdat ze de smaak niet lekker vond! Het is toch heel moeilijk om dit allemaal te dragen en gelukkig hebben we elkaar nog en ons Lotteke toch ook nog... We willen ook al ben ik nu volledig thuis; meter, oma en peter toch ook nog de kans geven om hun momentje met Lotte te gunnen opdat dat voor Lotte toch ook nog normaal is. En ... omdat ze er ook nog recht op hebben om een leuke tijd met hun kleindochter door te brengen... Het is allemaal niet gemakkelijk, die gedachten, die momenten, wat staat er ons allemaal nog te wachten,... Bedankt alvast iedereen voor de lieve woordjes in mailtjes of in het gastenboek, dat doet heel veel plezier!
Massale belangstelling voor Kinderkankerdag in Planckendael
05 oktober 2008
De 15de Nationale Kinderkankerdag die zondag in het Mechelse dierenpark Planckendael wordt gehouden, is een ongezien succes. Dat zegt organisator Karel Verbist. Er zijn meer dan duizend aanwezigen, waaronder 525 jonge kankerpatiënten.Ze mogen een hele dag in het park rondlopen en er is ook animatie voorzien. Omdat sommige kinderen erg ziek zijn, wordt ter plaatste niets aan het toeval overgelaten. Er staan medische teams stand-by en alle nodige medicatie is aanwezig, mocht zich een noodgeval voordoen. Tweehonderd medewerkers waren zaterdag en zondag in de weer om van het evenement een succes te maken. De bedoeling van de Kinderkankerdag, die wordt georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, is kinderen met ernstige medische aandoeningen een dag in het zonnetje te zetten en hen hun kanker te doen vergeten. Vanuit alle hoeken komt er steun voor het initiatief. Zo gaan alle kinderen op de foto op een motor van de Mechelse motorbrigade, en op het einde van de dag krijgen alle kinderen een pakket met verantwoord snoepgoed en speelgoed mee naar huis. Er worden ook huifkarren ingezet die heel Planckendael rondrijden, zodat de minder mobiele aanwezigen ook een leuke dag kunnen beleven. Met de opkomst van zondag heeft de Kinderkankerdag
05-10-2008
Artikel verschenen in HLN i.v.m. familiedag in Planckendael
"Kinderkankerdag in Planckendael is succes"
De 15de Nationale Kinderkankerdag die vandaag in het Mechelse dierenpark Planckendael wordt gehouden, is een ongezien succes. Dat zegt organisator Karel Verbist. Er zijn meer dan duizend aanwezigen, waaronder 525 jonge kankerpatiënten.
Medische teams stand-by Ze mogen een hele dag in het park rondlopen en er is ook animatie voorzien. Omdat sommige kinderen erg ziek zijn, wordt er ter plaatste niets aan het toeval overgelaten. Er staan medische teams stand-by en alle nodige medicatie is aanwezig mocht er zich een noodgeval voordoen. Tweehonderd medewerkers waren gisteren en vandaag in de weer om het evenement een succes te maken.
Kanker vergeten De bedoeling van de Kinderkankerdag die wordt georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, is om kinderen met ernstige medische aandoeningen een dag in het zonnetje te zetten en hun kanker te doen vergeten. Vanuit alle hoeken komt er steun voor het initiatief. Zo gaan alle kinderen op de foto op een motor van de Mechelse motorbrigade, en op het einde van de dag krijgen alle kinderen een pakket met verantwoord snoepgoed en speelgoed mee naar huis. Er worden ook huifkarren ingezet die heel Planckendael rondrijden zodat de minder mobiele aanwezigen ook een leuke dag kunnen beleven.
Geen uitbreiding Met de opkomst van vandaag heeft de kinderkankerdag haar maximumcapaciteit bereikt. Uitbreiden is echter geen optie omdat de organisatie alles betaalbaar en veilig wil houden in de toekomst. Organisator Karel Verbist was ook aangenaam verrast door de massale persbelangstelling van onder andere de nationale televisiezenders. "De kinderen laten zich gewillig interviewen en gaan met plezier op de foto. Voor mij is dat het bewijs dat kanker niets is om je voor te schamen en dat patiënten naar buiten willen komen om zich te tonen als gelukkige mensen", verklaarde hij. (belga/ep)
De voorbije nacht sliep Lotte niet door, omstreeks iets voor 5u stond ze opeens aan ons bed en durfde ze niet meer in haar bed slapen. Papa werd ondanks we ondertussen een groter bed hebben, doorverwezen naar Lottes bed! Toen ik om 8u opstond vond ik dat ze nogal heel warm had. Toen ze wakker was, namen we haar t° en deze stond toch al op 37,7°C. We hebben haar sowieso Junifen gegeven. Dagelijks heeft ze dit nu toch al 2 tot 3x daags nodig voor de pijn, maar toch was het de eerste keer dat ze licht koortsig was!
Planckendael Ondanks het slechte weer stonden we toch vroeg paraat om naar Planckendael te trekken van de VLG. Om 10u15 kwamen we aan in een super grote tent. Er waren heel veel mensen en kinderen van allerlei ziekenhuizen waar er een oncologie afdeling van is. Op het eerste moment vonden we niet direct lotgenootjes terug, dus gingen we terug naar de tafel waar oma en peter reeds zaten. Stilletjes aan zagen we bekend volk toekomen, Eline met ouders, Ashley met ouders, Maria, Françoise en Pirette van 3K6,... Seppeke, zus en ouders hebben we wel gemist vandaag, hij had te veel pijn om er vandaag bij te zijn ! We kregen een lunchpakket en 4-uurtje aangeboden en dan begon eenieder aan zijn rondgang in het dierenpark. Vele dieren zaten wel verscholen in hun stal door het slechte weer. 's Middags zochten wij ons een warm plaatsje en kochten verse soep om onze sandwichekes mee op te eten. Nadien vervolgden we onze route in de regen of onder de paraplu.... De giraffen waren echter wel het hoogtepunt voor ons Lotje, daar kon ze blijven naar kijken, deze stonden wel binnen, maar stonden met hun hoofd wel heel dicht naast het venster. Rond 15u werden we dan terug in de familietent verwacht, waar alle kinderen nog een geschenkje kregen, we ons 4-uurtje konden eten en nog wat warme chocomelk of iets anders konden drinken. De smurfen liepen natuurlijk voortdurend in de kijker, we mochten er mee op de foto net als op de foto op een echte politiemoto! Alleen durfde ons meisje dit niet echt, maar met mama en papa erbij waande ze zich echt Mieke Fonkel (Mega Mindy) op de moto! Door het slechte weer ging ieder een uurtje vroeger naar huis, ook oma en peter, meter, Lotte, mama en papa. In de auto lag ze vlug in slaap en wij waren eigenlijk ook helemaal uitgeteld na zo'n lange dag in het slechte weer! 't Was alleszins een hele leuke ervaring en dag voor ons allen! Op het VTM nieuws kan je vanavond opnames zien van Planckendael! Kijken dus!
Een bittere koude dag vandaag maar het bleef toch droog, dus konden we naar buiten. Onze lieve schat sliep tot 10u want het was gisteravond toch wel 24u vooraleer ze in slaap lag. We hebben ons allen wel heel goed geamuseerd, de kindjes en de ouders wisselden van ideeën bij een glaasje wijn en een lekkere maaltijd in Taverne Loeist! Deze voormiddag kregen we bezoek van Robbe en Ilse en ook die hadden een uitnodiging mee voor Robbes verjaardag! Terug feest nu woensdag. Na de middag maakten papa en Lotte samen met pony Suzy een fijn ritje en nadien ook nog een ritje met hare nieuwe fiets! In de namiddag wat moekes en wat gerust, ma niet echt geslapen! Samen met papa op de V-tech boven gespeeld ! Rudy sprong ook nog eventjes binnen en een beetje later ook nog meter Martine en Jolien. Jolien maakte samen met Lotte wat fotootjes van al onze diertjes, want ze had dit nodig voor haar 1e jaar kleuteronderwijzeres. 's Avonds kleurde onze kleine meid er nog op los! Toen het tijd werd om te eten, werd ze plots heel moekes en had ze het enorm lastig! Ze nam dan toch uiteindelijk wat Junifen en ging dan eerst in bad om dan nadien nog wat te eten. Morgen gaan we dan met zn allen naar de grote Familiedag in Planckendael.... Morgen meer nieuws daarover....
Vandaag voor de mama en papa ook, een beetje een moeilijke dag ! Mama heeft terug ook keelpijn en is moe. Collega's op de hoogte gebracht dat ik vanaf volgende week toch niet meer kom werken. Het wordt te zwaar alles bij elkaar! Wij zijn al aan het rouwen, en dat is een werkwoord, en dat doet veel pijn, emotioneel en fysiek! Om 11u had Lotte in de klas voor het eerst een lastig moment, begon hevig te wenen, de juf nam haar op schoot om wat te kalmeren, nadien gaf ze haar wat Junifen en het ging terug beter. Ook voor de juf was het even schrikken om zo'n moment mee te maken.... Nadien deed ze terug goed mee in de klas. Stilaan krijgt ze toch wel overal pijn en gaat ze dagelijks toch zeker 2X/dag Junifen nodig hebben. Daarom hebben we na school richting de apotheek gereden om nog Junifen bij te halen. Nog efkes in de Spar binnen en dan terug naar huis. Vanavond gaan we op restaurant met Griet, Patrick, Lotte en Mattis, de ouders, broer en zus van Sebbeke*. De kinderen zullen het heel tof vinden om mekaar nog eens terug te zien, want er was toch stilaan al een band tussen hen gegroeid! De mama's en papa's vinden het ook nodig om mekaar eens te zien en te spreken, we zijn dan ook lotgenoten hé! Tot morgen ....... slaapwellekes
Deze ochtend het wat rustig aan gedaan, Lotte was wel al van 8u wakker, maar we zijn pas tegen 10u30 naar school gegaan. Ze had eerst wel nog wat Junifensiroop gekregen, want had het terug wat lastig. De turnles met juf Els was al bezig en Lotte deed onmiddellijk mee met haar klasgenootjes. Vanmiddag frietjes gegeten met kaasburger en de hele middag buitengespeeld ! Voor de rest was het op school een hele goeie dag! Mama en meter gingen Lotte ophalen en ze had mooie werkjes mee over het lichaam, met puzzelen en plakken. Thuisgekomen las meter haar nog verhaaltjes uit boekjes en maakten mama en papa zich ondertussen klaar om naar het UZ te gaan. Lotte had er niet veel zin in en was wat moe. Onderweg viel ze in slaap en daar aangekomen op 3K6 was ze nog niet goed wakker en ook niet zo blij met die omgeving te zien! Eerst efkes rondlopen op de gang, maar geen bekenden te zien, gelukkig maar Verpleegster Isabelle tegen het lijf gelopen en zij meette ons meisje eens, want ze vond ze toch wel heel erg gegroeid! En idd Lotte meet nu 111,5cm!!! Das groot hé voor een 4jarig meisje! Dan in het staflokaal gesprekje met Roos (de verpleegster van Koester) en met dr. Joris. Dan klinisch onderzoek van Lotje in het labo, wat ze niet voor de volle 100% leuk vond!!! Daarna gingen we richting de LIEving(plaats waar brussen van patiëntjes terechtkunnen terwijl hun broer of zus in behandeling is) omdat Lotje tijdens de rest van het gesprek niet aanwezig mocht zijn voor haar eigen goed. Dit vond ze natuurlijk niet zo leuk, maar met wat inspeling op het moment zelf en met bekend gezicht Nathalie 'de psychologe' viel alles nog heel vlug mee en konden mama en papa rustig naar het staflokaal terug om het gesprek met dr. Joris en Roos verder te zetten. Er werd wat meer uitleg gegeven over de palliatieve opvolging en over de pijnbestrijding,.... Volgende week zou er alleszins een verpleegkundige van Koester eens langskomen bij ons (om op Lotte haar trampoline eens te springen , ...) en de eerste verkennende stappen te zetten. Er vloeiden natuurlijk terug heel wat tranen, maar werd ons ook terug het een en ander duidelijk gemaakt.............. Er staan ons ook nog heel moeilijke momenten en beslissingen te wachten en er zal vooral ook nog heel veel van onze lieve schat moeten genoten worden!!! En hoe moeilijk het ook is, we moeten haar een nog zo mooi mogelijke tijd geven en hele leuke herinneringen opdoen...... Ik hoop dat jullie ook nog steeds aan jullie woord zullen houden van niks aan jullie kinderen of aan Lotte te zeggen!!!! Er lezen nu al heel veel mensen dit blog, maar probeer er geen kinderen over aan te spreken. Lotte maakte in de LIEving met Nathalie nog hele mooie sleutelhangers en speelde in het keukentje,...
Na Lottes berichtje geschreven te hebben op dit blog surfte ik vlug nog eens naar de blog van Seppe. Zij kregen vandaag ook super slecht nieuws te horen! Seppe had deze morgen plots dubbel zicht. Na een telefoontje met Dr Verlooy.....snel naar Gent. Een spoed NMR. Dit voelde echt niet goed aan. Na uren wachten op het resultaat.......vertelde Dr. Joris hen..... De kanker is weer terug.....in zijn totale rug, hoofd en hersenvliezen........... Morgen komt "koester" van het UZ Gent, om de morfine op te starten. Pijnbestrijding. Waarom moet dit toch allemaal gebeuren??? Zijn er nog niet genoeg sterretjes aan de hemel denk ik dan... Hoe onrechtvaardig kan het leven toch zijn??? Het is niet eerlijk!!! Voor ons is dit ook terug een echte SCHOK!!! Dr. Joris moet tegenwoordig vele harde noten kraken om bij al die ouders zo veel slecht nieuws te brengen!!! Ik hoop dat hij en de andere dokters toch de kracht blijven vinden om zelf ook door te gaan want dit is alleszins geen gemakkelijke opdracht!!! Het is niet te geloven, niet te geloven... Je wordt er altijd heel stil of juist heel woedend van...
Een vrije halve dag school vandaag voor Lotte en de andere kindjes van de SLZ-school. Een beetje uitslapen, bokes met oma-confituur eten (confituur was iets wat ze voorheen totaal niet lustte, maar nu ze de smaak van die van oma te pakken heeft ), veel spelen, knippen, kleuren, schilderen op de kartons van de nieuwe kast, studio 100 TV,... Mama ondertussen eten klaarmaken en de was doen,... 'sMiddags gauw onder de douche onder ons 2tjes en dan eten, de papa was er ook net op tijd voor thuis om te kunnen meeëten. Voor het eten kreeg ze het terug moeilijk en had ze terug pijn, overal, hoofd, armen, buik, benen,... Junifensiroopje en na 10 min beterde ze terug enorm! Dan was het tijd om het danspakje aan te doen en andere kleedjes en te vertrekken naar de dansschool. Onze lieve schat had er heel veel zin in vandaag! Mama hield zich nu bewust op de achtergrond, geen gefilm of niet staan kijken aan de zijlijn! Af en toe kon ik het me toch niet laten om op mn hukje door het raam eens te piepen, maar idd Lotte deed nu superflink mee! Het was een plezier om te zien! Trok een paar fotootjes van door het raam, want niet zo goed lukte, maar toch! Na de dansles richting de winkels, want er moesten nog een paar kadootjes gekocht worden voor enkele jarigen deze week en natuurlijk, mocht Lotje zich ook terug iets kiezen... Thuis werden de pakjes ingepakt en de kaartjes geschreven en onze papa was ondertussen ook thuis om mee te gaan bij lotgenootje Dylan die vandaag ook 4 jaar werd!!! Dikke proficiat voor hem!! We zagen dan ook zijn kamer eens die hij kreeg van Make-a-wish, een bed in de vorm van een vrachtwagen, want daar is hij stapelzot van en ook vanalles van Cars! Het werd een heel leuk weerzien, want Dylan was ook het eerste liefje van Lotte, maar ondertussen hebben beiden hun vriendenkring al wat uitgebouwd en is natuurlijk in die liefdesrelatie ook al verandering gekomen, maar ze blijven wel hele goeie vrienden ! Op weg naar huis zijn we langs de MacDonaldsDrive-in gereden voor de eerste keer om nog vlug een hapje te eten . Lotte vond dit super leuk, net als de ganse dag! Natuurlijk was het wel al 22u vooraleer ze in haar bedje lag, dus gaan we haar morgenvroeg toch wat laten uitslapen vooraleer naar school te gaan, want niks moet nog en alles mag... Tot morgen... xxx PS Bedankt voor de lieve berichtjes
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! De dichtsbijzijnde was Ternat en daar hadden we dan vandaag onze afspraak! Ons lotje had er niet veel zin in, plakte enorm aan mama 
eerst wat gezinsfoto's gemaakt en dan apart geprobeerd, maar dat lukte niet. Ze wou de treinen zien, want er rechttegenover is een station. We zijn dan maar naar buiten gegaan om eens te zien wanneer er een trein zou komen en gelukkig duurde dit niet lang. Maar alleen op de foto wou ze nog niet...
! De fotograaf was gaan vragen of wij ook in het bureeltje mochten komen waar de spoorlijnen met lichtjes gesignaleerd stonden en dat mocht. Maar nog wou ze niet alleen op de stoel zitten, wel op papa's schoot.... Dan terug naar binnen, terug onder ons 3tjes en uiteindelijk toch alleen op de grote zitzak, maar wel met het dekentje van Mega Mindy op en het kussen van MM en natuurlijk was ook "bere'ken" overal bij! En plots veranderde onze lieve schat in een klein modelletje en begon ze er plezier in te krijgen....
! Maar ze kan ook heel lief zijn zenne....
! Lotte had dus geen zin om met ons mee te gaan naar huis, ze bleef liever ook bij oma en peter slapen, samen met de kindjes....
Ons ritje nog wat verder gezet en in namiddag ons stilaan klaar gemaakt om naar het UZ in Gent te gaan op controle in de polikliniek bij dr Verlooy. Daar werden we rond 17u opgewacht door dr Joris en Annemie van Koester.
Voor het buitengaan stopten we wel nog even voor de automaat, want onze lieve schat had zin in een zakje chips en je ziet de prikkenmand van ons is leeg... Lotte had ook geen zin meer om deze zelf nog naar boven te brengen en eerlijk gezegd wij ook niet hoor
!
! De ochtend verliep dan al wat beter... Achterneefje Mattis en mama's nicht Ilse kwamen deze vm een bezoekje brengen en dat was echt ook een heel leuk weerzien 
Gelukkig heeft ze de ganse weg geslapen zodat ze niet te moe was voor de show zelf.
Lotte mocht zich ook een snoepje kiezen uit het snoepwinkeltje van oma Fonkel
Meter Martine vond dit samen met ons eens een beter ideetje om haar centjes aan een goed doel te schenken
Lotte mocht haar dan zelf ook nog iets kiezen en mocht uit elk pakje met vele speeltjes, er éentje voor zichzelf ook uithalen! En dat deed ze met veel plezier deze avond
Omdat we toch in Denderleeuw waren hebben we dan gauw brood gekocht bij de ouders van vriendinnetje Aukje, die waren heel blij van ons zo plots in de bakkerij te zien verschijnen
! Ze was wat moekes en had al wat pijn terug, mama is dan haar gaan ophalen en heeft haar thuis onmiddellijk terug Nurofen gegeven. Ze heeft deze nu toch wel 4X/dag nodig, want ze krijgt overal pijn...
! Ze had ook heel erg kou en lag goed ingeduffeld in de zetel. De avond verliep nadien nog vrij goed, maar ze vraagt nu toch ook zelf om te gaan slapen en dat deed ze vroeger nooit. En idd morgen gaan wij naar de Mega Mindy show kijken en wat nog superder is, wij mogen Free backstage ontmoeten 
opstaat
nog bij oma en peter gaan slapen! De boekentas werd vlug klaargezet en haar kabasje met al haar spulletjes en plots waren we hier nog met z'n 2tjes
! Eind goed al goed vandaag. Ze heeft wel haar 3X/dag Junifen zeker nodig en zo is de dag terug kwalitatiever voor haar. Ik hoop alleen dat ze bij oma en peter ook de nacht kan doorslapen... Slaapwellekes en tot morgen... xxx 
Pffff... wat een dag... 
! Mama sliep ondertussen eens uit want had het nodig! 's Middags zijn we dan efkes een fietstochtje gaan maken tot aan het begin van onze straat, maar verder kon ze niet meer, ze was te moe 
! De hoop appels die in de frigo lagen dan beginnen versnijden in schijfjes zoals ze gisteren ook bij de juf moest doen... Deze keer niet om appelmoes te maken, maar om warme appelschijfjes in de oven van te maken, met wat bruine suiker op of zonder lust Lotte die super graag
! 
Gisterennamiddag 4uur geslapen, 's avonds nog veel gespeeld. Rond 22u gingen we dan naar boven om te slapen, maar toen het verhaaltje voorgelezen was, had ze allesbehalve zin om te slapen!! Mama en papa anders wel zenne! Ze kreeg het terug heel warm en toen ik haar t° nam, had ze terug 38° koorts 
Verpleegster Isabelle tegen het lijf gelopen en zij meette ons meisje eens, want ze vond ze toch wel heel erg gegroeid! En idd Lotte meet nu 111,5cm!!! Das groot hé voor een 4jarig meisje!
