de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
26-03-2010
Een berichtje over je lotgenootje Rytse* en zijn mama ...
Liefste schat, de laatste weken waren er dagen dat 't soms terug eens wat minder ging, dat de tranen om jou terug zo hevig naar boven kwamen... We missen je nog altijd heel erg liefste Lotte* en dat zal nooit veranderen! Nu gaat 't terug een beetje beter, 't mooier weer zal er ook voor iets tussen zitten denk ik! Iedereen hier beneden snakt er zo enorm naar! Ik was vorige zondag dan ook heel erg ontgoocheld toen het bij het opstaan zo erg aan het regenen was ! Ik had zo'n mooie vooruitzichten om de dag buiten door te brengen en met je ponytjes bezig te zijn... Ik werd er direct zo moe van... ook wel een beetje van de stress en zo rond mama's nieuwe pralinetoonbank die op 't eerste zicht niet binnengeraakte, maar uiteindelijk door het inventief zijn van de papa van jouw klasgenootje Lianka en door de hulp van heel wat sterke mannen die ter hulp geroepen waren, is alles hier heel mooi op z'n pootjes terecht gekomen ! Mama heeft dan uiteindelijk zondag in de hele late namiddag nog met de ponytjes bezig geweest, ze terug mooi geborsteld en deze keer met beiden gaan wandelen, een toerke rond den blok ! Voor Prinses was dit de eerste keer dat ze eigenlijk eens verder gewandeld heeft op straat dan tot op de weide in de straat! Ze deed dit heel goed! Je moet de mensen wel nogal zien kijken onderweg ... Wie gaat er nu met 2 ponytjes wandelen zonder dat er iemand op zit???? Ikke natuurlijk, ik weet dat jij niks liever zou hebben en zo hebben we alle 3 beweging en hebben jouw ponytjes eens extra aandacht! Van de rest trekken wij ons niets aan ! Mama zou heel graag beide ponys willen inspannen in een koetske, Suzy kan dit al een beetje, maar Prinses nog niet en door met hen te gaan wandelen, leren ze de straten en de wagens en zo toch een beetje kennen.
In de titel schreef ik al iets over je lotgenootje Rytse* en zijn mama... Wel zijn mama Els heeft een boek geschreven over Rytse* en volgende week op 1 april '10 komt dit boek uit! Het boek heet 'Rytse, Hoe groot kan Liefde zijn?' Het boek is een echt geschenk aan haar zoontje Rytse! Het gaat over de behandelingsperiode en het afscheid van Rytse*. Vorige dinsdag had Els ook een interview met Dag Allemaal en volgende week dinsdag 30 maart kan u het artikel in het blad lezen. Wij kijken er alvast naar uit om het artikel en het boek te lezen. Jullie ook?
Voor wie wil weten waar ze het boek kunnen verkrijgen:
Bij Els Duyck door overschrijving van 19,95 (+ eventueel 2,95 verzendingskosten) op rek.nr. 377-0152883-48 met vermelding van naam, adres en mededeling Rytse, Hoe groot kan Liefde zijn? Wie wil kan nu al bestellen, dan stuurt ze het boek de eerste week van april op of je kan het ook tijdens die week zelf komen ophalen (dan betaal je uiteraard geen verzendingskosten.)
Op de webwinkel van uitgeverij Zookie
In de boekhandel onder een ISBNnr. dat ik nu nog niet kan geven.
Liefste schat, het is ondertussen terug al lang bedtijd, slaapwellekes en dikke knuffel van je allerliefste mama en papa XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Liefste Lotte, we hebben de laatste dagen toch weeral wat meegemaakt... Allereerst met jouw zusje of broertje in mama's buik gaat alles prima, we zijn nu 18weken verder en zijn uitgerekend voor 11 augustus, exact een maand na jouw verjaardag! 't Begint al meermaals teken van leven te geven en op de echo's zien we al een echt kindje met alles erop en eraan. Dat geeft ons een goed gevoel en doet ons enorm uitkijken naar dit nieuwe leventje! Ondertussen zijn er al een aantal van je sterrenvriendjes die er al een broertje bijkregen. Die ouders hebben er ook enorm naar uitgekeken en hun leven heeft dan ook terug meer zin gekregen. De komende maanden staan er nog heel wat geboortes gepland .
Vorige vrijdag 5 maart '10 was 't 15 maanden geleden dat je dit aardse bestaan verliet liefste schat! Het blijven toch steeds moeilijke momenten, waar we telkens weer doorheen moeten. Die dag kreeg mama ook een heel onverwachtse telefoon die me enorm ontroerde. Het was een reporter van ... Zij had via via jouw blogje gelezen en wou eens met ons komen praten. Vandaag was 't dan 't moment dat we afgesproken hadden. We hebben heel veel over jou gesproken en over 't Vlindertje, mama's chocolade- en ijsatelier. Zij wil in het najaar een programma maken over 'Rouwverwerking' en heeft hiervoor verschillende ouders nodig uit verschillende regio's. Mama had aan papa gevraagd om er toch bij te zijn omdat ik hier toch wat zenuwachtig om was. Er volgen nog verscheidene gesprekjes in de toekomst en rond juni zou er hier dan gefilmd worden. Wij willen hier zeker aan meewerken. Het is toch wel een heel spannend vooruitzicht, maar die mevrouw stelde ons heel erg op ons gemak en 't zal op een ontspannende manier gebeuren. Jouw verhaal zal op tv komen liefste schat, nog veel meer mensen gaan je leren kennen, wat een super dochter je bent, hoe graag je leefde, hoe sterk en lief je wel was... 't Zal in ieder geval niet gemakkelijk worden en er zullen terug heel wat traantjes vloeien en er zal natuurlijk ook heel wat gelachen worden met de leuke herinneringen! De bedoeling is ook dat er iets positiefs uit het programma komt.
Zaterdag was het dan OVOK-dag (ouders van overleden kinderen) want zo heten wij! Dit werd georganiseerd door het personeel van 3K6. Op deze dag zagen we velen van je sterrenvriendjes hun ouders terug. Op deze dag kan er zonder problemen gesproken worden over onze overleden kindjes. Er kwam ook een spreker, dit maal was het Johan Van De Putte, een psycholoog van het UZ Gent. Hij sprak op een alledaagse manier over het rouwen en maakte ons ook duidelijk dat ons kind pas dood is als het doodgezwegen wordt! Hij leerde ons ook dat elk individu onder ons een levenscyclus heeft, waarin je mensen een bepaalde plaats geeft in de mate van dierbaarheid. Zo leerde hij ons dat ons kind een ere-lid is voor ons. Want een ere-lid heeft een hele speciale plaats in een vereniging en zo is dat ook in onze levenscyclus! We hebben na deze namiddag terug heel wat opgestoken en nadien was er ruim de tijd om in interactie te gaan met de spreker en met de ouders. Hoe gaan zij om met hun verlies en ook hoe gaat de omgeving om met 't verlies van jouw kind en met jou als ouders... . Nog steeds is het zo dat wij als ouders onze omgeving moeten opvoeden in 'hoe je met verlies omgaat'! En dat is soms voor ouders heel vermoeiend en soms ook pijnlijk! We sloten de avond af met een gezellig etentje en veel bijpraten met ouders, dokters, psychologen, spelleiding en verpleegkundigen van 3K6.
Zondag zijn mama en papa dan voor het eerst sinds lang nog eens intensief met de paardjes en pony's bezig geweest! Mama heeft jouw Suzy en Prinses eens een flinke opknapbeurt gegeven en nadien zijn we met Cinderella in de koets gaan rijden, want mama mag nu niet meer rijden op haar hé! Hopelijk komt er wat beter weer aan zodat we 't nog meermaals kunnen doen!
We sturen je veel zonnestraaltjes toe liefste Lotte, van je allerliefste mama en papa xxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Ik had zo'n mooie vooruitzichten om de dag buiten door te brengen en met je ponytjes bezig te zijn... Ik werd er direct zo moe van... ook wel een beetje van de stress en zo rond mama's nieuwe pralinetoonbank die op 't eerste zicht niet binnengeraakte, maar uiteindelijk door het inventief zijn van de papa van jouw klasgenootje Lianka en door de hulp van heel wat sterke mannen die ter hulp geroepen waren, is alles hier heel mooi op z'n pootjes terecht gekomen
!
! Mama zou heel graag beide ponys willen inspannen in een koetske, Suzy kan dit al een beetje, maar Prinses nog niet en door met hen te gaan wandelen, leren ze de straten en de wagens en zo toch een beetje kennen.
