de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
31-08-2009
Groter geworden na 2 maanden vakantie...?
... Liefste Lotte*, hoe zie jij er nu uit na 2 maanden vakantie en met de 3e kleuterklas voor de deur? Niet veel veranderd, nee mama, ik blijf even groot dan toen ik dit aards bestaan verliet, nl 1m12! De laatste keer dat we je hier thuis gemeten hebben, was op 7 augustus 2008, dan was je 1m10.
Gedichtje hierover: Scheepje
Ooit hebben we gemeten met streepjes op 't behang. Trots hebben wij gekeken: Wat werd je groot: 'Zooo lang!' 't Laatste streepje, is nu een scheepje varend in de zon. Je laatste streepje, is nu een scheepje aan de horizon.
Alle kindjes die morgen de schoolpoort door stappen zullen al een flink stuk gegroeid en veranderd zijn. Wij kunnen dit spijtig genoeg niet meer meemaken, net zoals vele lotgenootouders bij wie het morgen een hele moeilijke dag zal zijn! Ook voor Jill, het tweelingzusje van Seppe* zal het morgen een hele andere dag zijn dan vorig jaar! Toen kon ze nog samen met Seppe* aan het schooljaar beginnen met heel veel hoop op een nieuw toekomstig schooljaar zonder ziekzijn voor Seppe*, maar 1 oktober 08 veranderde ook hun leven heel drastisch ! Waarom toch! Wij startten dat schooljaar al met heel veel gezakte moed in de schoenen. Er wisten al heel veel mensen van jouw herval, maar toch wouden wij je nog een zorgeloze start van het nieuwe schooljaar bij juf Annelies in het 2e kleuterklasje gunnen! Voor juf Annelies stond er toen ook een loodzware taak te wachten! Wetende dat dit een schooljaar ging zijn met een pijnlijk einde, maar vol goede moed en alleen maar het beste voor jou liefste Lotte*! Juf Annelies heeft er een super tijd voor jou van gemaakt, we hadden een super contact met elkaar! Met heel veel vreugde en uiteindelijk ook heel veel verdriet! Nu konden we samen met jou geen nieuwe boekentas uitzoeken en vullen, geen mooiste kleedje aandoen zoals vorig jaar,... Dat doet ons natuurlijk heel veel verdriet ! Morgen staat juf Regine van het 3e kleuterklasje terug voor een loodzware opdracht! Een schooljaar starten met jouw klasgenootjes zonder jou ! Die lege plaats in de klas... wordt die terug opgevuld met 'Lotte-Poohbeer'? Of blijft ze hier bij ons staan net zoals de ganse vakantieperiode?? Morgen praat er de juf over met al jouw vriendjes en vriendinnetjes. Wij willen hen alvast niets opdringen, er moet gekeken worden naar wat voor de kinderen het beste is in hun verwerkingsproces. Sowieso staat jouw foto in de school en in de meeste of alle klassen met een kaarsje bij en dat geeft ons ook een hele steun dat jij niet vergeten wordt! Morgen is het ook de eerste keer dat jouw neefjes Stein en Jason en nichtje Klara naar jouw school gaan. Het zal voor hun ook een totale verandering zijn en ook het feit dat ze daar veel spontaner over jou gaan kunnen praten omdat iedereen er jou kent, zal hun verwerkingsproces en herinnering aan jou ook ten goede komen. We wensen alle kleuters, kinderen van de lagere- en middelbare school alvast een goede start van dit nieuwe schooljaar!
Papa samen met Luca (6mnd, zoontje van juf Marjolein van 't zwembad zoals jij haar noemde en Wim) en neefje Stein en nichtje Klara.
Cinderella en Jaro(die ook al heel flink gegroeid is en eind deze week van bij zijn mama weg mag.)
Lieve schat, wil je ons morgen extra veel kracht sturen, want we zullen het weeral eens flink nodig hebben! Een hele dikke knuffel liefste schat van je nog steeds allerliefste mama en papa die je nog altijd het liefste zien van de hele wereld!!!!! xxxxxxxxxxxxxxx
Als tranen een trap konden bouwen en herinneringen een brug Dan klommen we hoog de hemel in en brachten je mee terug Als sterren konden spreken Als sterren konden zien Zou je dan vanavond heel even willen zwaaien en twinkelen als een groet Zodat wij hier beneden weten hoe het zonder je verder moet
18/08/09 Emily-Graceke* is vandaag al 1 jaar een sterretje...
Liefste schat, een dag of dagen vol herinneringen... Vandaag is je lotgenootje Emily-Graceke* al n jaar een sterretje ! Lieve Kathleen, François en kids, het is vandaag terug een heel moeilijke dag! Ben er ook al enkele dagen mee bezig dat het vandaag n jaar is dat Emily-Grace een engeltje werd. Ik weet nog goed dat ik jullie voor het laatst zag op 12 aug 08 op 3K6. 's Anderendaags kregen wij de diagnose van Lottekes* herval, ik kreeg die dag ook te horen dat jullie aan het neuroblastoomprotocol begonnen waren want dat de andere chemo geen verbetering gaf! Ik had die dag heel veel hoop voor jullie! Een week later op 19 aug een dinsdagavond moesten wij op gesprek bij dr. Verlooy en ik zag dat jullie kamer 6312 leeg was en ik dacht dat jullie naar huis waren. Maar 's avonds las ik n mail van Ann (mama Dorien*) dat jullie idd thuis waren maar zonder Emily-Grace! Ik was toen dubbel aangedaan, het kon toch niet waar zijn??? Er was hoop voor jullie en dan plots... is Emily-Graceke* er niet meer! Ze verloor haar strijd heel onverwacht door dat verschrikkelijke K-monster !!! Ze was pas 15 maand en 5 dagen! We willen dan ook haar familie ons innig meedeleven betuigen! Papa kreeg op die dag ook een motorrijder in zijn achterdeur van zijn camionette ! Dat kwam er allemaal nog eens bij... De laatste dagen hebben we het terug heel moeilijk lieve schat, het doet allemaal zo'n pijn ! Die pijn gaat wellicht nooit over ! We missen je heel hard liefste Lotte*! Dikke kus van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
13 augustus 2008... Een dag in ons geheugen gegrift!
Ja, lieve schat, een zware nacht en dag was het vorig jaar voor ons ! De grote eindonderzoeken stonden op het programma.... Mama had in de nacht ervoor al een raar gevoel ivm de bloedonderzoeken, waarbij de dokters en verpleegkundigen wel zeiden dat er niets aan de hand was, vond mama deze al niet goed! We gingen met z'n 3tjes naar Gent, mama, jij en meter moetie. De resultaten van de MIBG-scan waren allesbehalve goed ! Mama had daar ter plaatse ernaar gevraagd en na veel over en weer gebel, zeiden ze het me toch! Maar wat er op dat moment allemaal door mijn hoofd spookte, het was verschrikkelijk !!!!!!!!!! En het moest een feestdag blijven voor jou... want je meter moetie is jarig vandaag en 's avonds was er een feestje... en jij kreeg vandaag je eerste oorringetjes en je was zo flink en helemaal niet bang voor wat de dokter te vertellen had... Jij voelde je super en genoot van elk moment, mama en meter moetie weenden enorm en jij kwam ons troosten met papieren zakdoekjes... Terwijl ik dit alles schrijf vloeit er terug een tranenzee over mijn wangen ... En altijd moeten we sterk zijn, maar soms is dat heel erg moeilijk hoor!!!! Vandaag wordt jouw meter moetie 50 jaar!!! Jij wou haar dit jaar een digicorder, een roze badjas en crocss kopen. Het doet allemaal zo'n pijn liefste Lotte, dat jij hier al meer dan 8 maanden niet meer bij ons bent ! Wil je je meter moetie en ons vandaag een extra steuntje sturen liefste schat want we zullen het weer al eens nodig hebben....
Vandaag willen wij ook eens heel speciaal aan Emmy en David denken, de ouders van Thibo* die vandaag een jaar overleden is... Heel veel sterkte ook voor jullie beiden van ons 3tjes, want vandaag is het ook voor jullie een super zware dag!
Lieve schat, vandaag werd er een grote wens voor een lotgenote van jou onverwacht waargemaakt! Mama, meter moetie, de ouders van Dorien*, nog andere lotgenootjes met ouders die we vanavond leerden kennen en familie en vrienden van Jolien De Neve uit Moerbeke/Geraardsbergen waren vanavond getuige van een heel speciale wens! Joliens revalidatievriendinnetje Jasmine had Jolien ingeschreven voor 'Hart voor Mekaar' op VTM met Rani De Coninck om een stem te zijn van een personage in een tekenfilm! Jolien moest vandaag zogezegd naar een evaluatievergadering van de speelpleinwerking in Geraardsbergen, maar dit was een manier om Jolien eigenlijk ergens anders naartoe te kunnen brengen ! Jolien werd naar Mechelen gebracht door VTM, zij moest daar de ganse dag doorbrengen om stemmen in te spreken voor de tekenfilm Winnetoon die op 21 oktober in de bioscoop komt! Haar stem hoor je dan samen met de stemmen van Roel Vanderstukken, Sven De Ridder, Vic De Wachter,... ! Ze gaat ook in de eindgeneriek komen te staan als Special Guest Voice! Vandaag kreeg ze alvast een reuzegrote ingekaderde poster cado, waar ook haar naam op staat! Het was ook een ongeloofelijke ervaring voor ons om dit te mogen meemaken, papa kon er spijtig genoeg niet bijzijn, maar hij heeft ook wel een hele leuke dag beleefd vandaag! In de loop van oktober wordt deze opname uitgezonden in 'Hart voor Mekaar' op VTM! En normaal gezien zal je ons ook heel goed in beeld zien, want wij zaten maar 2 plaatsen achter Jolien! Foto's van deze avond zullen normaal gezien nog wel volgen...
Nog iets, Op 12 september vindt de 17e Familiedag plaats van het Kinderkankerfonds in Mariagaard te Wetteren. Programma: 11u: aperitief, 12u: barbecue en schminken, 13u30: kinderanimatie 'Figurentheater het koffertje, 15u: surprise rondrit. Traditiegetrouw is de paardenmolen van de partij, zijn er knutselactiviteiten, een ado-activiteit en nog enkele verrassingen... Wil je aanschuiven voor de bbq, gelieve dan voor 30 augustus over te schrijven op reknr 285-0280650-58 met vermelding van het aantal volw en kdn. Volw 12 euro, kind 7euro (pannenkoek inbegrepen). Iedereen is hierop van harte welkom en je steunt het KKF hiermee!
Ivm de artikels in de kranten is er toch wat verschuiving, meter moetie stond gisteren in de weekendkrant van Het Nieuwsblad 'Een ijsje van de kar blijft een feest'! Een dag later omdat er vrijdag instond dat een vrouw een ijsventer onder vuur nam omdat ze het melodietje niet meer kon verdragen! Er werden op een dubbele bladzijde 3 zelfstandige ijsventers geïnterviewd waaronder je meter moetie . Een artikel op internet hierover vind ik nog niet om als bijlage te plaatsen. Het artikel van 't Vlindertje zal maar volgende week vrijdag in De Beiaard staan.
Lieve schat, gisteren kreeg mama heel onverwacht bezoek in haar winkeltje ! Niemand minder dan de ouders, broer en nichtje van Free Souffriau alias Mega Mindy kwamen pralinetjes en ijsjes kopen ! Ik was heel vereerd hen hier te mogen ontvangen! 't Zijn zo'n super lieve mensen! Ze hebben ook eventjes naar jouw plekje binnen komen kijken lieve schat! Jouw prentje staat nog steeds bij hen in huis en ook bij Free, Miguel en Wolf! Mama en papa zijn wel heel blij dat zij ons toch ook nog steeds een warm hart toedragen! Free verwacht eind januari haar 2e kindje, mama had dit al gelezen en moest toen ook onmiddellijk denken aan het moment dat we Free vorig jaar in februari zagen, want dan was zij zwanger van Wolf en heb jij nog op haar schoot gezeten en aan haar buikje eens mogen wrijven. Die herinneringen komen dan ook telkens terug, eigenlijk in alle kleine en grote dingen! Je blijft overal en altijd in onze gedachten lieve schat! Vergeten doen wij je nooit want jij bent ons alles!!! Dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxx
Lieve schat, zoals je wel gezien hebt, was het hier de laatste week een drukte van jewelste ! De enorme voorbereidingen die moesten genomen worden voor het grote openingsweekend! Gelukkig had ik een aantal vrijwilligers die me steevast een handje kwamen toesteken om alles ingepakt te krijgen of klaar te krijgen ! Ik wil al de mensen die hun steentje bijdroegen om het tot zo'n succes te krijgen van harte danken, zonder jullie zou het ons zo niet gelukt zijn !!!! Er zijn het voorbije weekend meer dan 500 mensen ons een bezoekje komen brengen !!! Wat een ongehoopt succes is!! Eenieder vond het hier super aangenaam vertoeven, het is hier super rustig gelegen in de mooie natuur, ieder kreeg een ijsje, een drankje en een pralinetje, de kindjes konden zich laten schminken door Marina en mochten zich voluit uitleven op het springkasteel en de speeltuin! Het was ook tof om lotgenootjes terug te zien en ouders van lotgenotensterretjes, ook al had ik niet veel tijd om met jullie een babbeltje te slaan! Via deze weg wil ik ook jullie bedanken voor jullie aanwezigheid, het steunt me enorm! Wie morgen in een dagbladhandel staat, moet zeker 'Het Nieuwsblad' en 'De Beiaard' kopen, want in 'De Beiaard' komt een artikel over de opening van 't Vlindertje en in 'Het Nieuwsblad' komt een artikel over 'Prima ijs' de zaak van meter moetie!! Zij kreeg zelf deze week telefoon van die krant dat ze een reportage aan het maken zijn over zelfgemaakte ijsjes en of ze eens langs mochten komen en meerijden op ronde ! Gisteren is het interview en de foto's dus afgenomen! Dat is dus denk ik nog nooit eerder gebeurd dat een moeder en haar dochter elk met hun zaak in een verschillende krant op dezelfde dag erin staan ! ! Ik zal proberen om het op de blog ook te zetten!
Je ziet lieve schat, we blijven verder doen, ook al is dit met veel vallen en opstaan en zonder jou uit onze gedachten te verliezen! Overal waar we gaan of staan ben jij met ons mee! Zo was er het laatste weekend van juli kermis in Grimminge voor het eerst zonder jou, vorig weekend kermis Idegem zonder jou, allemaal kermissen waar jij zo graag naartoe ging! Mama is deze week voor het eerst per toeval naar een supermarkt geweest, waarbij het geleden was van toen jij er nog bij was ! Het deed ook heel vreemd aan lieve schat! Jij die daar anders met de karretjes rondreed en alles direct wist staan wat je lekker vond en wat papa lekker vond... We zijn vorige week ook eens naar het zerkje gaan kijken van je vriendje Sebbe* in Zottegem samen met zijn ouders, het was voor ons ook terug een heel ontroerend moment
Dag lieve schat, dikke kus van je mama en papa xxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Waarom toch!
! Jolien werd naar Mechelen gebracht door VTM, zij moest daar de ganse dag doorbrengen om stemmen in te spreken voor de tekenfilm Winnetoon die op 21 oktober in de bioscoop komt! Haar stem hoor je dan samen met de stemmen van Roel Vanderstukken, Sven De Ridder, Vic De Wachter,... 
! Ze gaat ook in de eindgeneriek komen te staan als Special Guest Voice! Vandaag kreeg ze alvast een reuzegrote ingekaderde poster cado, waar ook haar naam op staat!
! De enorme voorbereidingen die moesten genomen worden voor het grote openingsweekend! Gelukkig had ik een aantal vrijwilligers die me steevast een handje kwamen toesteken om alles ingepakt te krijgen of klaar te krijgen
