de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
Gisteravond is Lotje ook voor het eerst de trap terug zelf opgestapt, weliswaar met ondersteuning van papa! Dat deed ons veel plezier , ze gaf ons ook zo lief een handje! De nacht verliep redelijk goed, wel wat moeite met in te slapen, lag een tijdje te staren en te wachten tot papa bij ons in bedje lag. Rond 5u was onze lieve schat wakker van angst en had het veel te warm. Haar pyjamabloesje moest uit en in papa's armen viel ze dan terug rustig in slaap . Lotte sliep door tot deze middag 13u20 ! Dan at ze een ganse kiwi heel op 't gemakje op ! De Novaban nam ze ook gemakkelijk in, maar de andere medicatie wou ze niet. Een beetje later gaf ze toch wel terug alles over ! In badje geweest met mama en de hulp van papa en nu kon ze er terug wel een beetje van genieten... Toen we hiermee klaar waren, stond dokter De Boeck hier aan de deur. Hij keek eerst al eens naar papa's keel, want deze deed al een paar dagen hevig pijn ! Hij keek ook eventjes naar Lotteke en we bespraken ook haar braakprobleem ... Annemie van Koester kwam ook net toe, toen de dokter ging vertrekken en samen bekeken ze de optie om evt Litican te geven, maar aangezien dit nu enkel nog in grote pillen bestaat of in vloeistof voor infusen, is dit niet voor Lotje geschikt. Novaban blijft dan de beste oplossing! Lotte zat ondertussen de ganse tijd op mama's schoot op bedje. Annemie merkte ook op dat Lotje er bleker uitziet en we bespraken ook het staren van haar en weinig communiceren... Lotteke haar rode bloedcellen worden meer en meer opgegeten door de slechteriken 'de kankercellen' in de bloedbanen ! Daardoor is ze ook zwakker of meer vermoeid, ze verliest krachten... Het is geen optie om haar extra een zakje bloed te geven, want dit wordt evenvlug terug afgebroken! Het wakkert dan de pijn ook terug op, want de kankercellen krijgen hierdoor meer voeding en zijn daardoor nog agressiever! Dit zorgt ervoor dat we meer morfine moeten geven! Het is een viscieuse cirkel dus, die het haar alleen maar moeilijker en pijnlijker maakt en dat willen we haar dan ook niet aandoen! Het doet heel erg pijn te horen en te zien dat haar hemoglobine zo sterk daalt! Veel heeft ze vandaag niet gezegd of gedaan, enkel kijken, af en toe een lachje of woordje... Voor ons is het vandaag terug een zware dag geweest! Lotte heeft ook bijna niets meer gegeten of gedronken ! Ook met haar geliefde frambozenbavarois kunnen we haar niet meer verleiden ! Om 20u hebben we haar pleisters vervangen, heeft hier ook niet meer tegen geprotesteerd... De hele tijd ligt ze al op papa's schoot in bedje hier beneden naar studio 100 te kijken of te luisteren. De kiné komt nu terug thuis voor mama en deze week was het nodig dat ze toch 2x kwam, want mama's rug en schouders doen verschrikkelijk pijn ! Vandaag werd het ons terug meer duidelijk dat we elke dag een beetje meer afscheid nemen van wat Lotte kan en doet ! Het doet ons zo'n hartepijn! Slaapwel en tot morgen... PS: morgen is het de trots van Vlaanderen op VTM, vorig jaar won Koester hier een titel van, je kan hen in de voorstukjes ook nog herkennen. Morgen komt er ook een meisje van 3K6 op die op haar eentje heel veel geld inzamelde voor het kinderkankerfonds van 3K6! Kijken dus!!!
Onze lieve schat heeft deze namiddag meer dan 3u geslapen en toen ze wakker werd, zei ze 'ik wil pizza eten', maar eigenlijk wou ze lasagne zeggen . Mama vlug de lasagne opgezet want Lotje had zo'n honger! Ze at er flink van, dan kreeg ze plots het gevoel van braken. Vlug naar de toilet, maar niks... Dan vlug een motilium gegeven tegen het braken en ons meisje at haar lasagne met veel smaak verder op! 10 minuutjes later terug braakneigingen en het kotsemmertje dat naast ons stond vlug genomen en ja alles kwam er terug uit ! Oh nee toch niet weer!!! Eens alles achter de rug is ze op mama's schoot in slaap gevallen! Ongeveer 1,5u geslapen en gesoesd en dan terug wakker toen oma en peter en oma's nicht Anny hier waren. Ze hield zich heel rustig, zat efkes op peters schoot toen mama eens naar toilet moest. Ook mama's nichten Peggy en Els brachten ons een bezoekje. Ze kreeg het op een gegeven moment heel moeilijk, werd boos, kneep en krabte mama in de hals en moest kippesoepje(Minute) hebben heel dringend ... We gaven haar dan Xanax om haar wat rustiger te krijgen en minder bang! Mama en papa onmiddellijk hier mee bezig en samen met een stukje brood heeft ook dit soepje haar gesmaakt ! Ze werd wat rustig,... kreeg het terug moeilijk, moest slapen boven,... Dekbed lag niet goed, blaadje tussen voorleesboekje lag niet goed, ze liep naar de gang... Papa moest haar komen halen.... Dan terug beneden ... Heel bizar... Terug wat rustiger, dan met papa de konijntjes nog worteltjes gegeven voor de 1e keer sinds heel lang en dan uiteindelijk wou ze nog mee buiten de paardjes en de ponytjes ook een wortel geven ! Toen ze terug binnen kwam, stonden haar oogjes terug heel mooi, ze straalde van plezier dat ze dit terug gedaan had met hare papa !! Wat die medicatie en die kanker toch allemaal niet teweeg brengen.... ??? Al die nevenwerkingen !!! Hoe zwaar het ook is voor ons allen, we genieten van elk momentje van elke knuffel, van elke lach, het eten dat haar toch eventjes terug smaakte, van die hele kleine dingen... Het is ook al 1 troost dat ze toch al een paar dagen pijnvrij is ! Bedankt aan allen voor de lieve reacties, mailtjes, kaartjes, cadootjes, kommetjes soep, lekkere eten, hulp in het huishouden en voor alles wat ik nog vergeten ben.... ! Het doet ons heel veel plezier !
Een hele goede nacht gehad in bedje tussen mama en papa ! Om 11u30 opgestaan en voor het eten de Zantac met cola en de Novaban tussen het eten van de kiwi door met heel veel moeite en overredingskracht, toch de medicaties voor het maagje willen nemen... Pff... Het moet, maar het is zo moeilijk om het haar te doen nemen hoor! Een halve gele kiwi heeft ze opgegeten en een flesje cola van 20cl ! Ze had echt dorst onze lieve schat! Vriendjes Anke en Raf hadden vandaag pedagogische studiedag in hun school in Oud-Heverlee en kwamen dan hun vroeger schooltje, klasgenootjes en juffen een bezoekje brengen. Aangezien ze toch in Zandbergen waren, kwamen ze samen met hun mama ons Lotje ook bezoeken en ze hadden mooie dingen gemaakt voor 'Lottetje' zoals Anke zegt ! Lotte begint het stilaan wel veel moeilijker te krijgen met bezoek ! Ze kan het niet goed meer verdragen en zeker niet als kindjes aan haar speelgoed of ander gerief willen komen of kijken... Ja, voor andere kindjes is dit hier in ons huis een paradijs, maar Lotte kan de confrontatie niet meer aan dat andere kindjes hier rondhuppelen, eten en drinken en spelen, nu zij dit allemaal niet meer kan! Ze heeft de hele tijd niet van mijn schoot of van tussen mijn armen gekomen ! De kindjes merkten ook heel erg op dat het hier in onze living nogal veranderd is tov de laatste keer! Zo veel speelgoed,... Bracht Sinterklaas dat bedje ook??? Nee lieve schatten dat bedje is het logeerbedje waar jullie ook nog in geslapen hebben . Dit staat hier omdat Lotte veel moe is en zo bij ons beneden kan slapen overdag. Ik vertelde Anke dat Lotte een beetje ziek is en daarom zo boos kan reageren, maar dat ze toch ook weet dat Lotte heel lief met haar kon spelen ook vroeger... Dan zei Anke heel lief "ja, ik weet dat, maar Lottetje zit in mijn hartje !" Dit vond ik zo prachtig gezegd uit de mond van een 4-jarig meisje! Toen ze net weggingen rond 13u moest Lotte terug naar toilet en daar gaf ze terug over ! De cola en zo van deze vm! Haar gewassen en gekleed en ze is nadien onmiddellijk in slaap gevallen... Ze was heel moe... Mogen we vragen van als jullie op bezoek komen, vooraf te verwittigen en niet te lang te blijven? Het is voor ons meisje heel vermoeiend en ook voor ons.
De ganse namiddag hield Lotje zich rustig bij papa terwijl mama eens dringend wat paperassenwerk moest in orde brengen in de mutualiteit en gauw wat boodschappen deed in de Colruyt. Toen ik thuiskwam stond de wagen van Koester hier al, dus Annemie was al toegekomen. Annemie had Novaban ampullen mee tegen het braken en nog morfinepleisters... Het braken zou waarschijnlijk uitgelokt zijn doordat we gisteravond de morfinepleisters al moesten verversen aangezien deze er waren afgevallen in bad. Normaal moest dit maar om 15u deze nm gebeuren, dit is dan na 72u draagtijd. De pleisters hun werking daalt naarmate ze er langer opblijven, dus gisteren waren ze er 19u vroeger af en er werd al onmiddellijk pleisters met volle werking opgekleefd! D.w.z een morfineshot met hogere dosis en dit geeft ook braken tot gevolg ! Terug iets dat we bijweten!!! Vanaf vandaag gaat ze dan elke dag Novaban krijgen tegen de misselijkheid, Zantac nog steeds als maagbeschermer en hopen dat de klevers nu terug goed blijven kleven zodat we zo'n bijwerkingen niet meer moeten krijgen! Oma en peter brachten aardappeltjes met appelmoes en stoofvlees en zoals je kan zien, eet onze liefste schat er goed van mee ! Dit deed ons allen veel plezier ! Nu hopen dat alles er goed inblijft! Nonkel Koen is met Stein, Klara en Jason nog op bezoek geweest omdat Lotje dit wou, deze namiddag zei ze goed duidelijk 'meter, oma, peter, nonkel Koen en de kindjes'! Iedereen was hier dan ook voor haar geweest, ook al sliep ze lange tijd, ze heeft er toch eens de oogjes voor geopend en geglimlacht ! Gisteren kregen we hier al zelfgemaakte cadootjes(knutselwerkjes) van de 3e kleuterklas en vandaag van het 3e studiejaar gebracht door buurjongen Bram en zijne vava ! Heel lief van jullie allemaal ! Hopelijk morgen een braakloze dag en kan ons meisje terug wat genieten....
Onze liefste schat had een goede nacht achter de rug ! Om 7u was ze wel al wakker en wou ze samen met papa naar beneden om mandarijntjes te eten ! Nog geen 15 min later was alles er al terug uit ! Terug in bedje bij mama, rustte wat en begon dan honderduit te vertellen, vanalles wat ze al meegemaakt had, maar onsamenhangend en heel veel herhaling in haar woorden. Haar stemmetje was wel helder en dat deed me dan toch plezier dat ze terug wakker was, praatte en dat haar oogjes al mooier stonden. Ze wou dan terug naar beneden want ze had honger... Eerst voor de zekerheid motilium gegeven... Een halve kiwi at ze en een paar bolletjes honey pops met wat melk. Ze zat ook terug veel op toilet, moest terug stoelgang maken wat niet zo goed lukte, haar dan toch terug een glycerine suppo opgestoken en ze werd rustiger. Meter kwam dan toe met de fotoboeken die mama bestelde en nog een paar dingen die we nodig hadden. Lotte voelde zich redelijk goed op dat moment. Lactulose had mama haar ondertussen ook nog gegeven. Oma belde dan ook eens om te horen hoe het was en kwam dan samen met peter ook vlug efkes binnen om Lotje wakker te zien. Ze begon zich terug wat minder te voelen, voelde zich misselijk! Lag dan eerst met mama op bed in stevige knuffelhouding en een beetje later rond 12u was er terug alles uit ! Meter en oma mochten terug alles beginnen opkuisen en wassen!! Mama ondertussen naar Marie-Jeanne van Koester gebeld om dit alles door te geven.... want ik weet me geen raad meer ! Ze voelde zich nu beter, had zelfs terug kleedjes aan van deze VM ipv pyjama, had zin in eten, praatte al veel meer,... Het is een zoeken terug van waar dit braken nu weer komt.... van de toxines in haar bloed?, van tumoren die ook al op haar braakcentrum drukken? of van wat??? Daarom stelde M-J voor om haar Novaban te geven omdat dit ook bij chemo gebruikt wordt tegen braken... Gelukkig had mama hier nog 1 flesje staan van vorig jaar en konden we haar dat nu al geven! Vanavond komt Annemie nog langs met nog Novaban, nog morfinepleisters,... We zijn benieuwd wat de namiddag brengt....??? Ondertussen ligt ze rustig te slapen met papa in haar bedje.
Om middernacht had Lotte plots zin in spaghetti . Mama terug met haar naar beneden om er wat te koken, een paar minischepjes en ze had al terug genoeg ! Onze lieve schat wou in haar bedje slapen, maar mama moest erbij liggen... ze was wat bang terug. Voor haar verliep de nacht heel goed. Mama daarentegen werd om 5u wakker van een stijve rug ! En kroop maar terug in het grote bed. Toen ik me rond 11u30 aan het klaar maken was (had ook lang geslapen, want was volledig gekraakt en doodop) in de badkamer hoorde ik iets en liep onmiddellijk naar ons kamer en Lotte zat in het midden van de vloer op haar knietjes. Ik nam haar op en vroeg of ze niet geroepen had op mama en toen antwoordde ze me: "Jan Piet Joris en Korneel hebben geroepen en getierd! Maar jij hebt niks gehoord!" Waar ze die zin vandaan haalt, want over die namen of liedje hebben wij al lang niet meer gesproken... Ze heeft dan beetje honey pops met melk en halve kiwi gegeten, maar ze had zo'n pijn in haar buikje en moest voortdurend naar toilet... Eerst pipi die niet kwam, dan weer wel, dan moeten stoelgang maken en niet kunnen, dan precies moeten braken,... Een kleine 2u heeft ze voortdurend op toilet gezeten ! Dat was een hel...! Ze wou dan ook een MS direct (morfinepilletje) tegen de buikpijn. Ik dacht ook niet dat er nog iets van stoelgang zou kunnen zitten door al het braken van de laatste dagen en het vele slapen, maar blijkbaar toch wel, op aanraden van Anja gaf ik haar dan een glycerinesuppo (wat ze helemaal niet leuk vond) maar we moesten toch iets doen!!! Ze werd wat rustiger en na een 20 min moest ze dan toch terug naar toilet en lukte het haar om stoelgang te maken! Gelukkig maar ! Ze was ook wel veel bang en de Xanax hielp haar terug rustig worden, net als het liggen in papa's of mama's armen! Het deed heel raar allemaal, op een gegeven moment wou ze ook op de vloer gaan liggen in de keuken, sprak ze wartaal, haar oogjes stonden ook wijdopen, echt staren, dromerig,... Het waren hele zware momenten !!! Uiteindelijk is ze in mama's armen in bedje in slaap gevallen zo rond 15u45. Deze pijn was dus eigenlijk meer opstoppingspijn dan tumorpijn!!! Gaat het ooit nog een keertje beter gaan met onze liefste schat? Ik hoop het!! Vandaag dus geen Feldene meer gegeven en ze heeft dan ook niet meer gebraakt, dat is toch weer een lichtpuntje ! Tot straks mss nog eens... Tot rond 18u30 geslapen en stilletjes aan wakker geworden... Vanuit bed wou ze op mama's schoot in de zetel zitten. Om 19u20 moest ze plots terug braken ! Het is toch niet meer leuk hoor, ik dacht dat het vandaag niet meer zou gebeuren........ Wel dus!!! De pleistertjes zijn dan om 20u herplakt want deze kwamen los na dit badje. Nu is ze terug op mijn schootje in slaap gevallen. Slaapwel!
De voorbije nacht goed geslapen. Rond 5u30 zei onze lieve schat heel nuchter, "mama ik moet cola drinken". Ik vroeg haar dan ook of ze eens moest plassen en ze zei ja. Het lukte gemakkelijk om te plassen en wat nog beter was... ze wou zelf terug stappen naar haar bedje ! Dat deed me zo'n plezier ! Dat was de eerste keer sinds woensdag dat ze nog zo flink stapte !!!! Hopelijk heeft ze vandaag toch terug een betere dag ! Nu ga ik terug nog wat in mijn bedje, maar ik wou dit toch al efkes schrijven en ik moest nog een zinnetje of 2 toevoegen aan mijn vorig berichtje... Lotte heeft tot 9u geslapen en is dan met papa opgestaan, heeft medicatie genomen en haar bavaroisken gegeten .... Om 9u40 moest Lotte naar toilet, maar daar kreeg ze opeens terug keelpijn alles terug overgegeven ! Deze keer vlug met papa in bad en mama als assistente bij 't badje en oma vlug opgebeld om ons te komen helpen opkuisen... Pff... Zin in eten, zich al een beetje beter voelen en dan terug braken, da's geen lachertje ! Ondertussen ligt ze rustig op papa's schoot, heeft al motilium gekregen en wou een paar stukjes peer toch ook al opeten. Mama belde ondertussen eens naar Annemie van Koester om te vragen vanwaar dit braken nu terug komt??? Dit zou nog een bijwerking zijn door de verhoging van (chemo schreef ik, mis dus) tis door de morfinepleisters!!!! Haar maagbeschermers geven, en toch laten eten waar ze zin in heeft! Dat doen we dan ook... Van iets na 12u slaapt onze liefste schat al in haar bedje, heel rustig... Ondertussen is er ook al heel wat bezoek geweest en heeft Gina de kapster de haartjes van de mama en de papa wat komen bijwerken. Dat moet ook eens gebeuren hé! Hier in Zandbergen ligt alles al onder een dik sneeuwtapijt ! Lotte heeft tot 17u45 geslapen en had grote honger ! Voor de zekerheid eerst motillium gegeven om het braken tegen te gaan... Ze at een beetje broccolisoep en een paar frietjes met mayonaise en dronk cola. Ze werd dan na een kwartiertje terug heel moe en wou boven in haar bedje slapen... Zo gezegd zo gedaan, eerst nog haar Feldene smelttabletje nemen en naar boven. Ze had terug de kracht om haar tandjes te laten poetsen en voor een verhaaltje van Winnie the Pooh ! Maar ze had enorm de hik, had haar bedje al wat hoger gezet en er een grote handdoek bijgenomen... Ik vertrouwde het niet goed en vroeg of ze toch niet moest braken...??? Nee zei ze... Bij het beneden gaan werd het niet beter met de hik of de maaginhoud ! Onmiddellijk naar de toilet en ja hoor... alles kwam er spijtig genoeg terug uit!! Gelukkig was alles nu in de pot en niet ernaast ! Papa belde deze keer naar Annemie en deze zei dat het eventueel ook kon van de Feldene zijn dat ze moet braken morgen proberen van geen Feldene meer te geven ! Ondertussen ligt ze terug al een hele tijd te slapen... Nu de pijn momenteel onder controle is, is het braken een zeer nare nevenwerking !
Even ook een mededeling tot bepaalde negatieve personen: Willen diegenen die mij en mijn gezin al 2,5jaar in de steek lieten omwille van de echtscheiding van mijn ouders, ons nu ook met rust laten!!! Wij hebben geen behoefte aan woorden van sterkte van jullie nu in deze moeilijke periode van ons leven!! Ik of mijn gezin hebben jullie nooit iets tekort gedaan! We willen dan ook niets te maken hebben met Marc of Leslie Van Hamme of aanverwanten! De pijn die jullie ons de afgelopen 2 jaar aangedaan hebben, kunnen wij nooit meer vergeven of vergeten! In ons diepste verdriet moeten jullie ook niet meer afkomen! Ik schreef een paar dagen geleden, wie iemand liefheeft of knuffelt, krijgt die liefde of vriendschap dubbel terug! Maar wie iemand in de steek laat of pijn doet, kan dit ooit ook dubbel en dik terug krijgen hoor!!! Gedurende de voorbije 2 jaar hebben wij al een heleboel lieve mensen tegengekomen die het wel oprecht menen met ons en dat zijn onze echte vrienden en onze nieuwe familie! Lottes 4e verjaardagsfeest was daar een enorm voorbeeld van, dat 250 mensen van baby tot hoog bejaarde het zo intens goed menen met ons! Mensen met negatieve energie of gedragingen of zo'n beïnvloedbare personen zijn, die hun nicht of familielid in de steek laten omwille dat mama of papa'lief ' zich met zo'n krapuleuze toestanden bezighoudt, vinden bij ons geen gastvrijheid meer! Wij hebben zelf vrienden die gescheiden zijn en hoe spijtig we de situatie ook vinden, wij laten geen van beiden in de steek! Wie zijn wij om over hun relatie te oordelen of partij te trekken??? Wij hebben daar niets mee te maken en zij zijn beiden voor ons vrienden voor het leven! Maar familie dat was ik ook al bijna 30 jaar lang, maar dat was voor die andere mensen blijkbaar toch niet genoeg en zij hadden wel reden om te oordelen??!!! En mensen ervoor in de steek te laten! Tot hier mijn vraag tot een beetje respect in onze situatie! Geschreven door Inge
Ik keek voor het eerst in 1,5 jaar een film helemaal uit... Een film waarvan m'n mama (meter Carine voor Lotte) me een hele tijd geleden zei toen ze hem zag, het gaat ook over Neuroblastoom! Hij lag al heel lang op me te wachten en nu moest ik hem zien... Misschien zagen jullie hem al eerder want hij is al uit sinds 2001, maar wisten jullie het ook niet omdat je het woord neuroblastoomkanker nooit eerder hoorde dan nu omdat jullie Lotte kennen en weten dat zij het heeft of iemand anders die jullie heel goed kennen. Het is de Amerikaanse film "Autumn in New York" met Richard Gere en Winona Ryder! Hij belooft haar een toekomst. Zij kan hem alleen het heden geven... Over een volwassen vrouw die een neuroblastoom-tumor heeft in de borstholte thv het hart met uitzaaiingen! Het is normaal een kankervorm die alleen bij kinderen voorkomt, maar in zeldzame gevallen ook volwassenen treft! Eenieder heeft het in zich, maar bij de ene komt het tot uiting en bij de andere niet!
De relatie tussen mij en mijn man Gert bloeide ook uit tot iets zeldzaam moois en onze liefste schat Lotte werd de bekroning van onze liefde voor elkaar en voor het leven! Wij beloofden haar ook een toekomst... maar... Op 13 augustus komen we tot de verbijsterende ontdekking dat ons samenzijn, ons gezinsgeluk niet voor altijd zal zijn !!! Nadat onze liefste schat al het zwaarste dat er was van behandeling zo super doorstaan had en nooit de moed opgaf en ons steeds weer de kracht gaf om door te gaan...! Dat doet ons zo'n pijn! Ons Lotte is altijd lief, opgewekt, straalt, is intelligent, mooi, eenieders oogappel, schattig, een sterk kind vol kracht en overlevingsdrang,... en zoiets bijzonders glijdt stilaan weg uit onze handen, uit ons midden...!!! Waarom toch???? Wat moeten we nou??? Met dit moment waarin we leven??? (vragen uit de film en voor ons zo toepasselijk!!!) Weet iemand hierop het antwoord??? Ja, sterk zijn nu voor haar en voor ons beiden, want zij geeft ons nog steeds de kracht om verder te gaan! Maar het is verdomd moeilijk en zwaar !! Je zet geen kind op de wereld om het na een paar jaar terug te moeten afgeven.... Zo zit het leven niet in elkaar en toch zijn er onder ons die dit lot moeten ondergaan!! Waarom toch??? Ik weet het niet, geen enkel normaal mens verdient dit!!!
De nacht is redelijk verlopen, een 2tal keer wakker van de angst, maar geen pijn! Ze is dan ook terug in mama's armen komen te liggen en dan voelt ze haar veiliger en rustiger! Tot 11u30 geslapen en dan met mama mee naar beneden... Beneden terug in bedje en terug slapen... Wat cola gedronken en medicatie en ze slaapt terug verder... Het bezoek dat komt ziet haar niet echt wakker... het speelgoed van de sint ligt dan ook op haar te wachten ... De ganse namiddag veel geslapen, ondertussen veel bezoek gekregen! Het vernieuwen van de morfinepleisters heeft ze zelfs niet gevoeld! Om iets voor 17u werd ons Lotje eindelijk wakker ! Ze had onmiddellijk zin in frambozenbavarois ! Meter moest haar ook kiwi fijn snijden en ze at dit alles allemaal met veel smaak op ! We waren natuurlijk allemaal blij dat ze wakker was en dat ze zo goed al gegeten had ! Ze zag er toch wat beter uit! Dit alles wel allemaal al op mama's schoot te zitten. Ze viel dan af en toe terug in slaap! Tot ze plots om iets voor 18u begon te braken !!!! Alles wat ze met smaak opgegeten had, was er terug allemaal uit! Lotte, mama en Lottekes lakens volledig vol! Alles vlug uit, papa met Lotte naar boven en mama met Lotje in badje! Pfff.... Terug heel moeilijke momenten!!! Nadien terug gewassen en gekleed beneden en daar hadden meter, Rudy en oma alles terug ververst en alles in de wasmachine gestoken. Lotteke lustte dan wel terug wat van de soep van oma en dat deed ons dan allen veel deugd! Nu slaapt ze terug rustig...
Lotte heeft de ganse nacht goed geslapen, rond 8u deze morgen werd ze wakker en was wat bang, wou wat tv kijken en viel dan na een kwartiertje terug in slaap! Ze ijlde wel wat, precies slaapdronken... Iets na 13u ging de bel hier en kwam het oudercomité van de school ons verrassen met een schotel vol gebakjes en natuurlijk ook een bavaroistaart voor Lotje! Het was vandaag in de school nl 'grootoudersfeest'! Zo konden wij het hier wat vieren... Juf Annelies was ook mee en had voor Lotte 2 mooie cadootjes mee (schilderijtje met foto), die ze kon aan haar grootouders afgeven zoals de andere kindjes op het feest doen bij hun grootouders. Ik gaf aan juf Annelies Lotte haar grote 'Winnie de Pooh' beer mee om in de plaats van Lotje mee te dansen en te zingen op het grote feest ! Deze gaat dan ook een plekje krijgen in de klas als Lotte er niet aanwezig is... De kindjes mogen deze dan gerust een keertje meenemen naar huis als ze er nood aan hebben... Juf Annelies vond dit een heel mooi gebaar, want ze had het heel moeilijk om aan dit feest te beginnen zonder Lotte. Onze lieve schat sliep dan door tot 13u30 deze middag. Ze was wakker, maar toch nog niet echt heel intens! Ze is precies nog wat verdoofd in haar bewegingen en spraak... Meter was hier ondertussen ook al toegekomen, net als oma en peter en onze papa was hier ook net op tijd terug thuis van zijn werk. Een beetje later kwamen ook nonkel Marc en tante Christiane toe met oma Germaine en peter Gaston ! Zo konden we hier gezellig toch een echt grootoudersfeest houden, want Lotte haar grootouders waren hier en haar overgrootouders ook! Lotte heeft ook wat bavarois gegeten en wat Oasis gedronken! Ze heeft hier ondertussen op onze schoot op bedje gelegen en eens heel even op de mat naar autobaan gekeken en eens met jeep en aanhangwagen gereden... Ze was wel heel zwakjes en ijlde terug nogal, met haar Xanax werd ze terug rustiger. Annemie van Koester kwam ook nog op bezoek. Het is toch wel die morfineverhoging in combinatie met haar hemoglobine verlaging die haar zo doen slapen... Het medicatiedossier werd door Annemie en mama doorgenomen en de pleisters zullen niet vroeger vervangen worden dan na 72u(morgennamiddag dus) want anders gaan we haar hier niet direct wakker meer zien... Eén ding is ze nu wel en dat is dat ze geen pijn heeft, want haar gezichtje vertoont een lichte glimlach en is zeker niet getrokken! Dat is een troost voor ons! Ze heeft nu eventjes wakker recht op bed gezeten en dan is ze op papa's schoot terug in slaap gevallen. Juf Annelies liet me weten dat beer Winnie vandaag met Lianka mee naar huis is en dat ze op mijn vraag en die van ons Lotje volgende week de vis in school gaan dopen met een andere naam dan 'Lotjen'! We vonden dit niet zo gezond om hem dezelfde naam van ons Lotte te geven, want wij voelen ons daar niet zo goed bij. Het wordt hier stilaan confronterender hoe onze liefste schat achteruit gaat ... het vele slapen is al precies afscheid nemen, als ze dan eens op je schoot ligt, voel je haar warmte en ademhaling en dat betekent toch dat ze nog bij ons is en momenteel toch pijnvrij ... Wij hopen dat ze morgen toch terug wat meer wakker is en dat haar lichaam stilaan op die morfine staat. Momenteel voelen ook mama en papa hun heel erg moe!!
Om 2u deze nacht werd onze lieve schat wakker van de enorme angst! Ze was zo bang en weende heel erg, ik hield haar goed vast om haar geborgenheid en liefde te geven. Als ze iets rustiger werd, kon ik haar 1/2 Xanax pilletje geven zodat ze wat rustiger werd en terug de slaap kon vatten... Ze sliep dan wel tussen ons 2tjes in een veilig en warm coconnetje... Wat die verhoging morfine allemaal niet doet met onze lieve schat!!! Maar als ze zo al pijnvrijere momenten heeft zijn we dan blij dat we met wat Xanax haar angst kunnen wegnemen ! Het is nu 11u en ze slaapt nog steeds rustig boven in ons bedje. Het is idd nu genieten van haar lichaampje te voelen op onze schoot, haar warmte, haar uitgestrektheid van haar beentjes als ze dan zegt, mijn beentjes zijn al bijna evenlang als de uwe... die momenten koesteren we nu als geen ander!!! GEEF OOK JULLIE KINDEREN HEEL VEEL KNUFFELS EN GEBORGENHEID, WANT ALS JE LIEFDE GEEFT, KRIJG JE DEZE OOK DUBBEL EN DIK TERUG! IEDER MENS HEEFT NOOD AAN EEN KNUFFEL, NIET ALLEEN EEN ZIEK KINDJE OF EEN ZIEKE VOLWASSENE, MAAR IEDEREEN!!! VERGEET DIT AUB NIET OF DUW DIT ZEKER NIET WEG! Tot strakjes.... Van 11u30 is Lotje wakker en het eerste wat ze wenend zei was: Ik ben bang... Geknuffeld, getroost en naar beneden gekomen... Capri-Sonne drankje gedronken en medicatie genomen en dan in de zetel al tv kijkend terug in slaap gevallen. Af en toe de oogjes eens open om te zien of ik er nog ben en dan slaapt ze terug verder... (FOTO1) Haar linkeroogje heeft nu ook terug en donker gele kleur en kon niet zo goed open dan het andere omdat het ook wat gezwollen staat ! Het is nu bijna 17u en de ganse namiddag ligt ze op dezelfde manier te slapen...af en toe oogjes open en haar armpjes wat bewegen maar voor de rest niet veel verandering! Dit komt door de verhoging van de morfinepleisters gisteren. Het belangrijkste nu is eigenlijk dat onze lieve schat geen pijn heeft! Ondertussen is Lotje rond 20u wakker geworden! Amai nu sliep ze toch al lang! Oma en peter waren hier geweest met de sint van Lotteke, maar ze sliep ! Papa is nu haar dierenkliniek van Playmobil in elkaar aan het steken zodat ze er hopelijk morgen wat kan van genieten... Meter kwam ook nog eens kijken hoe het met haar prinsesje was... En de sint was ook bij meter Martine, nonkel peter, Jolien en Vincent geweest en daar bracht hij een mooie prinsessetent ! Jolien en Vincent staken ze alvast in elkaar en zo kon Lotte als ze wakker was, ze toch al eens zien! Nu ligt ze al een tijdje op m'n schoot te slapen... Het is hier toch zwaarder elke dag ! De moment dat ze wakker is, is ze bang en weet ze zich geen houding te geven ! Dat doet zo'n pijn!!!
Via deze foto op Lottekes blog wil ook nog een warm hart toewensen aan Lindsay en Christoff om er mee voor te zorgen dat Kathleen op een onverwacht moment een droom van Onze liefste schat kwam vervullen! Van Harte dank en natuurlijk niet te vergeten ons vriendinnetje Aukje!!
Tot deze avond wisten wij dit niet... Kathleen van K3 die ook meter is van de mediclowns in Limburg! Daarom vonden wij het heel toepasselijk om jullie dit zo te laten weten, dat Kathleen echt wel het hart op de juiste plaats heeft!!
In het nieuwsblad van 9 oktober 2008 stond onderstaand artikel over onze liefste Kathleen die zelfs zaterdagavond tijd vrij maakte om een palliatief kindje, ons Lotte, zelfs tot in Oost-Vlaanderen een thuisbezoekje te brengen!!!
Kathleen van K3 is meter van de Medi Clowns
In een ambulance en omringd door Medi Clowns werd Kathleen Aerts gisteren in Genk ontvangen. Niet omdat ze ziek is, maar wel omdat ze meter van de Medi Clowns wordt.
'Ze zijn echt geweldig', lacht Kathleen. 'Ik zie doodgraag kinderen. Ik heb gestudeerd voor onderwijzeres en sta met K3 op de planken voor kinderen. 'Met K3 kom ik wel eens in contact met zieke kinderen. Ook zij verdienen aandacht en plezier. Het is fantastisch hoe de Medi Clowns voor even de pijn kunnen doen vergeten.'(kvh)
K3-Kathleen meter Medi Clowns
De Medi Clowns bestaan 10 jaar. De Medi Clowns bezoeken al sinds 1998 kinderpatiëntjes in ziekenhuizen, en gaan - uniek in België - ook op huisbezoek. "Ziekenhuizen hebben maar één klacht over ons," zegt voorzitter Marc Steegmans, "namelijk dat we te weinig komen."
Dit 10-jarig bestaan gaan ze vieren met een live concert in de Grenslandhallen te Hasselt op 14 november 2008 vanaf 20.00, live band met Roel Vanderstukken, Stan van Samang, Sandrine...
Met z'n achten zijn ze, de huidige Medi Clowns. Asprientje, Fabus, Kriekske, Pierke, Spik, Dientje, Ludoke en DoReMi toveren met hun gekke grappen een lach op elk kindergezicht. Niet verwonderlijk dat net de glimlach het uitgangspunt is. De slogan ?Hiha, wat een pret, een Mediclowntje aan mijn bed!? en het speelse logo van een clownsgezicht zeggen meteen waarop het staat: lachen is het beste medicijn!
Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje ! Feldene gegeven en dan kroop Lotje bij ons in bed. Om 5u werd ik dan wakker met een draaidopje van colatje in mijn handen en een natte plek in ons bedje ! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed ! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts !!!Dan maar Junifen gegeven want de Feldene had ik haar nog maar 4u ervoor gegeven! Dan toch nog verder geslapen tot 10u... En toen we beneden kwamen, wie was er deze nacht geweest???? Jaja, sint en piet ! Die hadden al heel wat meegebracht, een Polly-Pocket autobaan,die papa al in elkaar knutselde en Lotte keek van in haar zetelje toe. Hij bracht ook nog een heuse jeep met paardenaanhangwagen, een Petshopdierensportschool en een poppenhuis van BratzWorld!!! Heel erg bedankt sint en piet voor deze mooie cadootjes !! Lotte heeft er zelf nog niet echt mee gespeeld, ze volgt alles van in haar zeteltje of vanop mama's schoot... Ze voelt haar niet zo lekker, at ook enkel al van haar taartje en dronk cola, voor de rest ligt ze al een hele tijd op mijn schoot naar tv te kijken. Tot strakjes, want ik denk dat de sint vandaag nog op een paar plaatsjes in de familie voor Lotje komt ... De pleistertjes moesten om 15u ook ververst worden, maar dit vond ons meisje niet zo leuk en wou ze zo lang mogelijk uitstellen... Uiteindelijk lukte het toch! Deze namiddag is de sint dan nog bij meter ook gekomen ! Een heuse babyverzorgings-, eet- en slaapmeubel! Heel veel werk om in elkaar te steken en Lotte keek toe van op de schoot of op de zetel. Er zat niet veel actie in vandaag... . Dan zijn oma en peter met Klara, Stein en Jason toegekomen, want de sint had hier voor hun ook iets gebracht ! Op dat moment voelde Lotte zich helemaal niet goed in haar vel ! Ze had net 38,1°C koorts en veel hoofdpijn! Mama wist niet direct wat te geven en belde voor de zekerheid naar Marie-Jeanne. Er werd voorgesteld om deze keer Perdolansiroop te geven tegen de hoofdpijn en nog niet echt iets tegen de koorts, op dat moment was het 16u30. Aangezien ons Lotje ook al terug meer pijn heeft, werd er ook gezegd dat ik nog een halve plakker extra mocht bijkleven!! Oeieoei! Dit lukte ook niet direct, want ze zei dat ik haar geprikt had bij het kleven van die andere! Terwijl ik niet eens een naald of iets had, enkel de pleisters, maar zij zal dat rare gevoel gehad hebben... Rond 17u terwijl ze op mijn schoot op haar bedje lag moest ze plots naar toilet, ik was nog niet goed daar met haar of ze begon enorm te braken !! Terug reactie op de siroop?? Gelukkig was meter hier om alles te helpen op te kuisen en ons de nodige verse kleren aan te geven na de douche!! Het was een heel naar moment !!! Het doet zo'n pijn in je hart op die momenten !!! Gewassen, gedroogd en gekleed en onze lieve schat lag al terug op mijn schootje op bed. Meter sneed wat kiwi fijn en daar lustte ze wel wat van, dan ook nog een beetje soep met een mini stukje brood en 6 boterboontjes van oma. Beetje later had ze dan terug zin in 'haar' taart ! En een beetje later stond de EHBO-doos-brigade hier en die gaat ons nog veel van pas komen !!! Heel erg bedankt!!! Ook dr De Boeck bracht nog even een bezoekje...voor de nodige papieren... en mama trok zijn aandacht op een nieuw klein bolletje thv de schedelbasis, wat terug een metastase is !! Ook begon ze vanavond met een dubbele tong te praten, wat heel erg bangelijk was voor ons!!! Dit komt waarschijnlijk door de medicatie en ook door het feit dat ze vandaag heel weinig geslapen had... Wat moet ons meisje nog allemaal meemaken??? Ik voel ze stilletjes aan toch wegglijden uit mijn armen bij al die nieuwe toestanden en dat doet zo'n pijn en geeft veel verdriet!!! Hopelijk kan ze dan toch een beetje genieten van al het nieuwe speelgoed... en heeft ze vooral geen pijn, want vandaag was de hoofdpijn enorm!!! Hemoglobine daalt waarschijnlijk ook sterk, want ze ziet al heel wittekes!
Gisteravond laat had Lotje toch nog wat pijn in haar beentje, we gaven haar dan wat morfinesiroop extra. Die Feldene, het smelttabletje ipv Junifen, doet het precies toch al beter tegen de pijn of ontsteking, want ze kloeg toch al minder. Het was de eerste nacht sinds lang dat ze doorsliep , zelfs tot 13u30 deze middag ! Dan ben ik toch wel naar boven gegaan om haar te wekken, want om 14u kwam Marie-Jeanne van Koester. Toen ik het gordijn lichtjes opendeed, riep ze me toe 'het is hier wel nog niet open hé!!!' Oeps ... ik mocht haar niet storen blijkbaar... Maar dit kwam dan wel goed hoor ! Onze lieve schat kreeg dan eerst haar motillium tegen het braken en de rest van haar medicatie. Dan genoot ze van lekkere tomatensoep (die ons net gebracht werd door een lieve keukenprinses) met een boke. Ze maakte deze nm ook voor de eerste keer stoelgang sinds... oef! Een beetje later kwam dan ook M-J toe. Ze bracht nieuwe pleisters mee, morfinepilletjes voor tussenin,... Ze voelde op mijn vraag ook aan haar beentjes en constateerde dat haar rechterscheenbeentje breder is dan haar linker. Dat de botpijn komt van een metastase die er groeit (tumorweefsel) dus ! Papa had ondertussen het laatste stukje frambozenbavarois opgegeten van de taart van zaterdag omdat Lotte geen meer moest hebben! Nog geen uurtje later vraagt ze er toch naar zeker !! Oh nee wat nu...???? Papa vlug naar Katrien gebeld of zij er nog staan had en ja hoor, ze had ze vlug apart gezet voor ons ! En Lotte wou er mee om met papa ! Dit gaf ons wel het gevoel dat ze momenteel toch al meer pijnvrij is en toch al eens efkes buiten wil! Ofwel wou ze haar kans wagen om uit de voeten te zijn van M-J ? Who knows ??? Alleszins zag ze er toch al beter uit... en ze at terug met smaak van de taart en dat is voor ons wat telt, dat ze er van geniet !!! Rond 17u lag ze naast mama in de zetel in slaap, ondertussen was oma nog eens langs geweest en ook meter en vriendin Martine! Lotje heeft hiervan niet veel gemerkt want ze sliep dan verder in haar bedje... Rond 20u heeft ze dan toch nog wat van de bloemkool en witloof met hesp van oma gegeten en dan werd ze terug moekes... Ze keek nog wat naar Familie en vroeg dan toch wel om boven te gaan slapen. Nog verhaaltjes gelezen en Lotteke slaapt terug... Slapen doet ze nu wel meer dan ooit tevoren... Lotte was nooit een echte slaper of zou nooit gevraagd hebben om naar boven te gaan... Dit is wel heel raar voor ons... De verhoging van de medicatie zorgt ervoor dat ze meer slaapt, maar ook het hemoglobine in haar bloed dat daalt, zorgt ervoor dat er minder zuurstof is in haar bloed, wat dan weer zorgt voor meer slaap en minder energie ! De komende nacht zal de sint hier wel langs komen denk ik.... Hieronder nog de lang verwachte foto van de papa die gekust worden door Kathleen van K3
Misschien hebben jullie al vernomen dat Lotteke Van Der Mijnsbrugge uit ons 2e kleuterklasje reeds een 14-tal dagen niet meer naar school geweest is; op maandag 3 november is zij samen met haar mama nog een uurtje langs geweest, maar sindsdien niet meer.
Lotteke is terug ziek geworden.
Als de medicatie op peil gebracht kan worden zal zij misschien terug kunnen komen.
Indien jullie kind(eren) hier vragen rond hebben, wil dan de boodschap overbrengen dat zij terug ziek is.
Enkele bemoedigende woorden, een mooi gedichtje, een leuke prent via het gastenboek kunnen een enorme steun zijn voor de familie en zeker ook voor Lotteke zelf !
Wie graag wat literatuur wil over het begeleiden van kinderen hiervoor kan op het secretariaat terecht, waar wij verscheidene boeken en boekjes ter beschikking stellen.
Wij hopen hiermee de gesprekken die erover gevoerd worden op een waardige en oprechte manier te laten doorgaan, zodat eenieders gevoelens hierrond beantwoord worden.
Gisteravond had ons Lotte plots nog zin in honey pops met melk ! En hiervan heeft ze dan ook een mooie potie van opgegeten ! Ze had wel terug beentje en voetje pijn! Deze nacht eens wakker van de pijn en deze ochtend vroeg om te plassen. Nadien sliep ze door tot 12u30 deze middag en mama tot iets voor 12u ! Dat deed wel eens deugd om wat te kunnen bijslapen, want de dagen en nachten zijn al heel zwaar geweest! Ons meisje had dan wel terug pijn in haar beentje. Marie-Jeanne van Koester had hiervoor al contact opgenomen met dr De Boeck onze huisarts om deze middag eens langs te komen om uit te zoeken wat de pijn is, botpijn of zenuwpijn? Het is dus botpijn ! Hiervoor dan best Junifen verder geven. Lotte had dan zin in eten dat oma net gebracht had, ze at een flink bord met bloemkool en vermicellietjes! Om 15u enorme keelpijn... is signaal dat ze moet braken... mama vlug met haar naar de keuken en ja hoor, alles wat ons Lotje gegeten had, was er terug uit ! Mama dit terug laten weten aan Marie-Jeanne, dat dit waarschijnlijk een reactie is op die Junifen! Ondertussen had ze zin in 2 mandarijntjes en een half stukje bavarois ! M-J liet me dan ook nog weten dat de Junifen zou veranderd worden in smelttabletjes met hetzelfde effect en welke 12u werken. Ook moet ze ervoor Zantac nemen om haar maagje te beschermen. Hopelijk lukt het morgen terug wat beter als onze liefste schat haar medicatie op punt komt te staan! Momenteel plakt Lotje echt aan haar mama, kan geen stap zetten zonder haar in mijn armen of op mijn schoot! Het is voor Lotje een veilig, geborgen plaatsje... Straks gaan mama en papa met Nathalie de psychologe naar Lottekes school om er met de ouders van Lottekes klasgenootjes te praten over hoe de boodschap van Lottekes ziekte morgen in de school gaat overgebracht worden en hoe de ouders hun kindjes thuis kunnen opvangen. Straks mss nog meer nieuws... Lotte sliep op het moment dat Nathalie hier toekwam en 10 min voor we vertrokken naar school werd ze toch wel wakker zeker... Ze voelde dit precies aan... Meter mocht niet bij haar blijven want ze moest enkel mama hebben ! Het werd terug hartverscheurend hoe ze aan me plakte en me met 101 kusjes overlaadde! Uiteindelijk kon ze er zich mee verzoenen dat papa bij haar zou blijven ! Meter ging dan met mama en Nathalie mee en liet Lotje bij haar liefste papje in zijn veilige schoot achter. Oma en peter en nonkel Koen en tante Iris waren ook op school aanwezig, net als bijna alle ouders van Lottekes klasje, juf Annelies en juf Frieda en meneer directeur Jo. In dit overleg met de ouders werd er kort Lottekes behandeling nog eens uitgelegd met een goed verloop van dit alles en dan kwamen op het einde van haar behandeling de grote onderzoeken half augustus. Op die bewuste 13e augustus kregen we dan de diagnose van Lottekes herval te horen . De dokter zei haar toen dat er iets te zien was op de foto's dat er niet hoorde te zijn, maar meer heeft ze niet te horen gekregen. We wilden haar niet belasten met het slechte nieuws, want zij voelde zich toen super goed en had nog zoveel dromen... Bewust kozen we er dan ook voor om alles zo normaal mogelijk te laten verlopen... Nu gaat ze al 14 dagen niet naar school daarom is de tijd gekomen om wat duiding te geven omtrent haar ziekte. Dit wilden we doen door eerst de ouders van Lottekes klasje in te lichten, zodat zij morgenavond hun kindjes kunnen opvangen als er vragen komen. Want morgen wordt er in alle klasjes verteld dat Lotteke terug ziek is, dat er terug stoute celletjes in haar lichaampje zitten. We willen jullie allen bedanken dat jullie onze wens om het aan jullie kinderen nog niet te zeggen tot nu toe gerespecteerd hebben! De sint zal ook bij ons vroeger komen dit jaar, want wachten tot in december is nog veel te lang! Aangezien hij toch al in Dreamland en ... geweest is, zal hij hier wel eventjes passeren ook zeker ... Ons Lotje haar verlanglijstje is alleszins al gemaakt. Slaapzacht...
Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn ! Ze moest ook plassen en een hele tijd zat ik er gehurkt bij om haar te ondersteunen, maar het lukte niet ! Morfinesiroop gegeven en dan toch terug in slaap tot deze ochtend en moest terug plassen, wat terug niet lukte!!! Hoe is dat toch mogelijk???? Ja, van de morfine die de blaas ook lui maakt of verdoofd! Dan terug in ons bed en heeft ze tot net voor de middag geslapen... En natuurlijk werd ze terug wakker al wenend van de pijn ! Morfinesiroop gegeven, Junifen en Lactulose (voor de stoelgang)... Het ging dan terug wat beter... Rond 14u wou mama met haar in badje gaan... maar dat liep niet van een leien dakje... ze wou niet in bad!!! Ze was ontzettend bang!!! Vroeg zelf haar pilletje tegen bang zijn! Ze huilde en riep heel hard... echt schrijnend! De papa schoot ter hulp, hielp mee om haar haartjes te wassen en af te drogen... Maar ze wou dit niet, enkel handdoek rond zich en de rest moest mama doen... Het was een hele opgave en echt schrijnend!!! Papa had ook al naar Marie-Jeanne van Koester gebeld en gezegd dat Lotte toch heel erge pijn had als ze telkens wakker werd! Daarom werd er beslist om bij de wissel van de plakker vandaag er een halve pleister extra bij te plakken, maar aangezien die extra maar pas binnen 12u werkt moet die ook overbrugd worden met siroop! Toen we iets voor 15u terug beneden waren, had ze ontzettend veel pijn aan buikje, beentje en thv lies! Daarom gaven we Junifensiroop omdat deze vlugger werkt bij botpijn dan morfine. Ze moest dringend naar toilet, het lukte niet... ze had buik- en keelpijn... Ging met haar naar keuken om haar wat Nilstat siroop te geven tegen de keelpijn en op dat moment begint ze hevig over te geven ... Wat een toestanden allemaal! Maar eens dit voorbij was, voelde ze zich wat beter! Ze had wel nog veel pijn, maar blijkbaar lagen die siropen op haar maagje... In foetushouding viel ze op mijn schoot in slaap en ze slaapt nog steeds! Het doet heel raar en ook veel pijn dat onze liefste schat na een superdag gisteren, vandaag compleet veranderde in een hele slechte dag! Ze kan mij als mama op sommige momenten totaal niet missen ook al ben ik bij haar, maar heeft papa haar eens in zijn armen... Ze kan dan in haar boosheid zo hard wenen, dat ze op een gegeven moment volledig stijf stil ligt met starende ogen! Dit doet heel vies en maakt je ook superbang, we blijven dan op haar inpraten en dan komt ze terug bij positieven en is ze wat rustiger! Het doet zo'n pijn dat de dagen zo veranderen en eigenlijk telkens een stapje achteruit gaan... Wat gaat ons liefste Lotje nog allemaal moeten ondergaan???
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
Lotte en peter
, ze gaf ons ook zo lief een handje! De nacht verliep redelijk goed, wel wat moeite met in te slapen, lag een tijdje te staren en te wachten tot papa bij ons in bedje lag. Rond 5u was onze lieve schat wakker van angst en had het veel te warm. Haar pyjamabloesje moest uit en in papa's armen viel ze dan terug rustig in slaap
. Lotte sliep door tot deze middag 13u20 
! Dan at ze een ganse kiwi heel op 't gemakje op
! In badje geweest met mama en de hulp van papa en nu kon ze er terug wel een beetje van genieten... Toen we hiermee klaar waren, stond dokter De Boeck hier aan de deur. Hij keek eerst al eens naar papa's keel, want deze deed al een paar dagen hevig pijn
! Daardoor is ze ook zwakker of meer vermoeid, ze verliest krachten... Het is geen optie om haar extra een zakje bloed te geven, want dit wordt evenvlug terug afgebroken! Het wakkert dan de pijn ook terug op, want de kankercellen krijgen hierdoor meer voeding en zijn daardoor nog agressiever! Dit zorgt ervoor dat we meer morfine moeten geven! Het is een viscieuse cirkel dus, die het haar alleen maar moeilijker en pijnlijker maakt en dat willen we haar dan ook niet aandoen! Het doet heel erg pijn te horen en te zien dat haar hemoglobine zo sterk daalt! Veel heeft ze vandaag niet gezegd of gedaan, enkel kijken, af en toe een lachje of woordje... Voor ons is het vandaag terug een zware dag geweest! Lotte heeft ook bijna niets meer gegeten of gedronken
! Ook met haar geliefde frambozenbavarois kunnen we haar niet meer verleiden
! Om 20u hebben we haar pleisters vervangen, heeft hier ook niet meer tegen geprotesteerd... De hele tijd ligt ze al op papa's schoot in bedje hier beneden naar studio 100 te kijken of te luisteren. De kiné komt nu terug thuis voor mama en deze week was het nodig dat ze toch 2x kwam, want mama's rug en schouders doen verschrikkelijk pijn
... We gaven haar dan Xanax om haar wat rustiger te krijgen en minder bang! Mama en papa onmiddellijk hier mee bezig en samen met een stukje brood heeft ook dit soepje haar gesmaakt
toch allemaal niet teweeg brengen....
!!! Hoe zwaar het ook is voor ons allen, we genieten van elk momentje van elke knuffel, van elke lach, het eten dat haar toch eventjes terug smaakte, van die hele kleine dingen... Het is ook al 1 troost dat ze toch al een paar dagen pijnvrij is 
! 
en dit geeft ook braken tot gevolg
Lag dan eerst met mama op bed in stevige knuffelhouding en een beetje later rond 12u was er terug alles uit
! 
alles terug overgegeven
of Leslie 
Om 1u deze nacht was onze lieve schat wakker van de pijn aan haar beentje
! Blijkbaar had Lotje nog cola gedronken in onze slaap en het flesje is dan uigelopen in bed 
! Vlug Lotte een andere pyjama aan en handdoeken in bed om terug droog te kunnen verder slapen. Maar ons meisje had het nogal warm en ja, ze had terug koorts
Lotte sliep gisteravond van 20u tot 23u30 en werd dan al wenend wakker van de pijn
