de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
23-01-2010
Benefiet Jolien
Lieve mensen,
Ik kreeg hier vandaag affiches, flyers, kaarten en spaarpot voor het benefiet van Jolien.
Kaarten kosten 2,5 euro.
Voor de prijs van 9euro kan u spaghetti of croque bolognaise à volonté eten Voor de prijs van 8euro krijgt u een croque monsieur à volonté en voor de kinderen is het 5 euro à volonté spaghetti of croque
U kan van al dit lekkers genieten op vrijdag 12 februari 2010 van 17u-22u en op zaterdag 13 februari 2010 van 11u30-14u en van 17u-22u in de Parochiezaal Viane- Beverstraat 2 - 9500 Viane.
Er is sinds deze morgen ook een Fonds "Jolien" opgericht waarop u ook kan storten op reknr 979-4370552-28.
Zo bent u terug wat meer op de hoogte gebracht.
Veel liefs, Inge, Gert, Lotte*, Jolien en haar familie en vele vrienden.
Grote oproep voor benefietactie voor Jolien De Neef!
Lieve mensen, hieronder kan u een affiche lezen die speciaal gemaakt is voor Jolien De Neef. U zag haar reeds op Hart voor Mekaar met Rani De Coninck en toen was alles nog goed! Maar ondertussen weten al heel wat mensen onder jullie dat ook Jolien hervallen is en dat er geen behandeling meer voorhanden is voor haar in het ziekenhuis. Zij is ondertussen wel al een tijdje bezig met alternatieve therapie, maar de kosten hiervoor zijn ontzettend hoog! Daarom een oproep naar u lieve mensen om op 12 of 13 februari een croque monsieur of spaghetti te komen eten als steun! Wij zijn er alvast ook terug bij! Hopelijk tot dan! Liefs, Inge, Gert en Lotte* en de vele lieve mensen rondom Jolien!
%%%FOTO1%%%
PS. Vanaf zaterdag 23 januari hier bij ons kaarten te verkrijgen!!!
Mama, papa en jij hebben heel groot nieuws! Vandaag willen wij graag aan alle mensen die het willen weten, vertellen dat jij grote zus wordt. Begin augustus zal ons gezinnetje bestaan uit 4, ipv uit 3.
We vinden het verschrikkelijk dat je het niet echt kan meemaken, maar we zijn ervan overtuigd dat je ook heel blij bent voor ons want het was je grootste wens om een broertje of een zusje te hebben.
Wij zijn ontzettend blij met dit nieuwe lichtpuntje in ons leven!
Wij gaan tegen het 2e kindje alles over jou vertellen zodat het weet wat een fantastische zus het heeft. Je blijft voor altijd bij ons en we vergeten je NOOIT!!!
Je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Lieve schat, we zitten terug al een goed stuk in het nieuwe jaar... Voor de 2e keer moesten we kerst en nieuw door zonder jou ! Veel gevierd hebben we niet gedaan, maar wel onder vrienden en familie, de avond en de dag rustig met lekker eten en een toffe babbel doorgebracht en over jou lieve schat konden we in elke babbel spontaan praten... en dat deed ons goed. Stilaan kunnen we toch ook al meer over de leuke herinneringen praten en dan is het net of het pas gisteren was, we kunnen lachen en wenen met de dingen die je allemaal deed en dat is ook goed voor onze verwerking. Tussen de dagen door hadden mama en papa het hier heel druk in de winkel en zo gingen de dagen ook snel voorbij! Op 2 januari was het hier wel wat triestiger, want we hebben dan 's avonds meter hare Jack Russel 'Prima' moeten laten inslapen. Ze had het hier al heel moeilijk tijdens deze koude winterdagen, haar hartje was heel erg verzwakt ! Ze had al water op de longen en nu ook in de buik en we konden allen haar zo niet langer laten afzien! Papa heeft haar naast onze Snuckie begraven. Zo liggen de 2 zusjes naast elkaar. Heeft Prima jou ginder ondertussen al gevonden aan de witte kant? Nu heb je daar al enorm veel speelkameraadjes hé! Uit de Jack Russel-stam van Flipper en Jack die papa 11 jaar geleden had is er nu geen enkel hondje meer overgebleven, blijkbaar hadden ze een erfelijk afwijking aan hun hartje en werden ze niet ouder dan 8,5jaar! Dat is wel heel jammer !!! Hopelijk hebben we nu wat meer geluk met onze Kwispel en onze Tia (Jack Russel van 4mnd), zodat we hen ook eens meer dan 10jaar mogen houden, want op den duur zou je wel de zin naar een hond verliezen!
Een hele tijd geleden liet ik jullie weten dat Jolien uit Geraardsbergen op 'Hart voor mekaar' ging komen op VTM. Tot nu toen was dit door omstandigheden nog niet gebeurd! Maar nu donderdag 14 januari komt het er zeker op!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Veel gevierd hebben we niet gedaan, maar wel onder vrienden en familie, de avond en de dag rustig met lekker eten en een toffe babbel doorgebracht en over jou lieve schat konden we in elke babbel spontaan praten... en dat deed ons goed.
! Ze had al water op de longen en nu ook in de buik en we konden allen haar zo niet langer laten afzien! Papa heeft haar naast onze Snuckie begraven. Zo liggen de 2 zusjes naast elkaar.
