de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
20-03-2011
Van alles wat...
Liefste schat, hier is mama terug ... Hoe gaat 't met jou lieveke? Ik hoor van verschillende mensen wel eens zeggen dat jullie het ginder wel goed hebben... Is dat zo? Wie zal 't ons zeggen...? Ik denk dan voor mijn eigen bestwil dat dat wel waar zal zijn. Ik kan alleen maar zeggen dat we je nog ontzettend hard missen! We doen altijd verder, maar in alles wat we doen ben jij zo dichtbij liefste Lotte! Vorige maand waren je mama en papa 10 jaar getrouwd. In ons 12 jaar samenzijn en ons 10 jaar huwelijk hebben we samen al heel wat moeten doorstaan, maar telkens hebben we SAMEN alles gedragen en zien we elkaar nog steeds ontzettend graag omdat we alles samen aankunnen. Moesten we elkaar niet hebben zouden we niet zijn wie we nu zijn! We zijn er dan samen met je broertje eens tussenuit geweest. We zijn een midweekje naar Centerparcs geweest in Port Zélande in Nederland. Eens echt tot rust komen en genieten van ons gezinnetje... Jij was er ook bij liefste Lotte. Je naam is elke dag n 10tal keer gevallen. Het viel me enorm op hoe papa je ook heel erg mist, nu hij ganse dagen bij mij en Woutje was. Jouw broertje kan al terug zoveel en we hebben zo'n leuke dingen gedaan en gezien, dat we jou er telkens bij droomden... En dat doet dan enorm veel pijn! Ons Woutje genoot enorm van het zwembad en van alles wat hij zag en deed! Met zijn super lieve lach trok hij eenieders aandacht! 't Is zo'n schatje jouw broertje! Hij kan nu al helemaal alleen zitten en vindt dit super, kan zich zo ook veel beter bezighouden. Hij heeft ondertussen zijn 4e tandje, waarvan hij nu toch wel een beetje last heeft! Gina heeft ook zijn haartjes al eens bijgeknipt en hij was super flink!
Met meter moetie in de ijsjeswagen
Op 26 februari was er terug 'een ontmoetingsdag' voor lotgenoten georganiseerd door het Kinderkankerfonds. Papa zag het niet goed zitten omdat we de dag ervoor nog maar terug waren van onze midweek en hij thuis nog vanalles moest doen. Mama is dan met meter moetie geweest. Het doet me echt deugd om daar naartoe te gaan lieveke. Je ontmoet er lotgenoten en de sfeer is er zo ongedwongen, je kan er praten over je overleden kind zoveel of zoweinig je wilt. De gastspreekster die dag was An Hooghe: psychologe en en therapeute met een speciale interesse in het werken met rouw vanuit een gezinstherapeutisch kader. Het ging dus vooral over rouwervaringen bij koppels na het verlies van een kind. Het thema was: IK-JIJ-WIJ *Voortdurende verbondenheid met overleden kind *Verlies van een kind deelt het leven in 2 stukken: VOOR en NA *Als koppel verder... na verlies -Weinig ruimte voor de partnerrelatie in het rouwproces -Emotionele beschikbaarheid en -bereikbaarheid -Ons kind -Onze andere kinderen -Wij kunnen dit... *Dan kregen we stukje film van 8min te zien uit 'La stanza del figlio' (=de kamer van onze zoon) over een koppel dat zoon verliest na een duikongeluk "Haar of zijn kamer"= plaats waar er contact gezocht wordt met het kind "Een regenboog zien"= dat is ons kind Mensen zoeken dingen die verbinding hebben met hun kind/broer/zus (lievelingscd opzetten, briefje schrijven, regenboog zien,...) Echter... vaak een moeilijk zoeken naar elkaar: frustraties, kwaadheid, niet kunnen begrijpen, ... *2de stukje film uit "Romeo" over een koppel dat kindje verloor bij de geboorte omdat het geen nieren had en hoe ze ermee omgaan -DELEN: -SPREKEN overschat? -BAND (kaars aansteken, ...) -LUISTEREN: -het doet deugd om gehoord te worden -dat is een kunst (het wenen mag er zijn) -STILTE: de stilte kan heel veel zeggen
De slotzin van deze spreekster luidde: WAAROVER M'N NIET KAN SPREKEN, MOET M'N ZWIJGEN !
Wat mij en een koppel in dezelfde situatie van ons opviel was dat er telkens gesproken werd over hoe ga je verder als gezin met nog kinderen, maar niet zoals bij ons wanneer het je eerste en enige kind is die overleden is. In de pauze hebben we dit dan kunnen bespreken of in vraag stellen aan onze oncoloog en andere peroneelsleden van 3K6. In eerste instantie hadden we het zelf wat moeilijk om dit thema naar voor te brengen in de nabespreking, maar onze oncoloog nam het voor ons op en stelde de vraag! Hierin voel je je enorm gesteund op dat moment en is het gemakkelijker om je eigen gevoelens naar de spreker toe in vraag te stellen om dan te weten hoe je er mee om moet gaan... Ik heb enorm uit het thema van de dag geleerd dat wij er tot nu op een goede manier met ons verlies omgegaan zijn en dat voel ik ook als koppel aan dat wij steeds kunnen DELEN, LUISTEREN en dat er ook STILTES mogen/moeten zijn. Hoe Woutje met dit alles gaat omgaan binnen een paar jaar zal spontaan gebeuren, hij zal ook wel eens echt verdriet hebben als het eens echt tot hem zal doordringen wat het wilt zeggen als je een zusje hebt die overleden is. Wij zullen er dan ook echt voor hem moeten zijn.
Deze dag maakt het ook mogelijk dat wij als ouders van een overleden kind toch nog in contact komen met het personeel van 3K6. Mensen waarmee we ten tijde van de behandeling van ons kind een enorme band hadden en die we die dag op een ontspannen manier kunnen terugzien en kunnen tegen praten over van alles en nog wat! Niet voortdurend over ons kind dat er niet meer is, maar ook over het kind dat er nu is is er interesse, over hoe het met hun gaat als hulpverlener van 3K6 of hoe het met hun kinderen gaat en dat doet me enorm deugd! Ook te horen dat zij ook met hun kids naar Centerparcs geweest zijn en wat ze er allemaal gedaan hebben... Ouders met een kind dat einde behandeling is, hebben nog contact met UZ of 3K6 als ze op controle moeten, maar wij zien die mensen anders misschien nooit meer! Daarom vind ik het mooi dat het kinderkankerfonds al jaren deze ontmoetingsdag inricht. Wie er nood aan heeft, kan er zonder enige verplichting naartoe gaan.
Lotte 9maand
Een paar weken geleden heb ik ook voor 't eerst live contact gehad met de ouders van Rytse* en zag ik enkele andere mama's terug! We hebben een hele fijne avond gehad met z'n allen tot ik alleen met Rytse's mama overbleef en we tot na middernacht bijgepraat hadden! We waren allebei heel moe, maar het deed me ook zoveel deugd, zo'n babbels geven je echt wel energie om er terug tegenaan te kunnen vind ik! Misschien zijn het onze kindjes wel die ons die energie van bovenaf geven om die babbels te doen!
Zo kregen we hier een maand geleden ook bezoek van de ouders en broertjes van Marthe*. Hen zagen we toen ook voor het eerst, we hadden ook wel al contact via jouw blogje, via mail, ... Dus op die manier kenden we mekaar ook al wat beter. Ondertussen hebben we mekaar al een paar keer gezien ! Marthe was in behandeling in Leuven. Haar mama, Tine, heeft nu een boek geschreven over de behandeling van haar dochtertje en het kan nu al besteld worden.
Boek Marthe Marthe, zo klein maar toch al zo groots. Op 14 augustus 2008 verloor Marthe haar strijd tegen leukemie. Na een ziekte van amper drie maanden, na een leven van net geen jaar....
Bestellen kan door overschrijving van 18.75 euro ( + eventueel 2.95 euro verzendkosten) op rekening IBAN BE88 7506 4412 6541/BIC AXABBE22 op naam van Tine Top-Dieter Vanderhaeghe, met vermelding van naam, adres en mededeling 'Marthe'. Het boek kan dan vanaf de eerste week van april afgehaald worden in het Hobbyhuisje, Provenseweg 70 in Poperinge (openingsuren: van dinsdag tem zaterdag van 9-12 en 14-18u). Wie het boek zelf ophaalt betaalt natuurlijk geen verzendkosten) De opbrengst van het boek gaat integraal naar het kinderziekenhuis in Leuven.
Lieveke, mama gaat hier eens afronden, want deze keer is het een lang berichtje geworden en ik zie dat het hier ook al bijna middernacht is! Morgen begint de lente, we hopen dat dan het zonnetje wat meer zal beginnen schijnen lieveke, want dat zou ons allemaal zoveel meer plezier doen en energie geven. Wout 7mnd
O ja nog ietske vergeten te vertellen... jouw broertje heeft vandaag voor het eerst op Cinderella gezeten en hij vond het super! En van deze namiddag hebben je ponytjes Suzy en Prinses er een vriendinnetje bij... Stefanie de geit! Het lijkt hier meer om meer een kinderboerderij !
Slaapwellekes liefste Lotte en een dikke kus en knuffel van je allerliefste mama, papa en broertje xxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
... 
!
