de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
21-06-2010
...programma rond rouwverwerking...
Liefste schat, je weet waarschijnlijk nog dat mama hier in maart eens schreef dat er een reporter geweest was van een tv-zender die een programma wou maken rond rouwverwerking... Nu is hier een hele heisa rond ontstaan... Blijkbaar had n bloglezer die zender gecontacteerd om hier iets meer over te weten... Nu kreeg ik vorige vrijdag telefoon van die zender dat zij hierover niets wisten... en dat zij het niet tof vonden om te horen dat hun naam gebruikt wordt!!! Voor mij was dit ook wel efkes serieus verschieten !!! Ik voelde me echt bij het ootje genomen!!! Vandaag hoorde ik dan dat die persoon het zo gezegd had om voeling (list) te krijgen of we wel op tv wouden komen, aangezien dit heel wat meer is dan eventjes met je foto in krant of tijdschrift te staan! De mevrouw was eigenlijk van een zender die gecontacteerd werd door iemand die het heel tof vond om eigenlijk mij eens te verrassen, in de bloemetjes te zetten... met hele goeie bedoelingen! Doordat het programma (waarin iemand verrast wordt) wat verlaterd werd, had die reporter nog geen contact met mij opgenomen... Nu gaat dit programma voor mij dan ook niet meer door, aangezien ik er nu alles van weet en het 'WAUW-effect' eraf is!!! Ik wou dit hier in je blogje toch eventjes kwijt liefste Lotte, want ik krijg af en toe wel de vraag hoe het er nu mee zit met dat programma over 'Rouwverwerking'... Ik dacht echt dat het iets rond jou ging worden zoals ik al eerder schreef... ik voel me nu wel een beetje belachelijk gemaakt, misbruikt, rond die hele zaak... Niet rond de persoon die mij inschreef voor dit programma, maar rond die journaliste/reporter die haar tactiek toch wel n beetje zal moeten veranderen... Ik ga nu toch wel heel wat voorzichtiger zijn met die dingen en met journalisten, want zoiets doet wel pijn, het is precies mijn fout dat zij hiervoor een proces zou kunnen krijgen...
Liefste schat, deze vm zijn we bij de gyneacologe geweest en hebben we ons babytje nog eens gezien. Het is ondertussen al de 32e week en vandaag werden er metingen gedaan van de belangrijkste lichaamsdelen om een schatting te maken van het gewicht nu en van het geboortegewicht. Het babytje weegt nu al 2,450 kg en het geboortegewicht zou rond de 4,350 kg liggen en alles gaat er goed mee. Dat is zo'n 660g meer dan dat jij woog bij je geboorte!!! Dat wordt dan al een flinke baby hé ! We gaan wel zien wat de komende controles zeggen en doen gewoon verder hoe we bezig zijn.
Deze namiddag is mama ook naar jouw school geweest, want ik had het met juf Régine zo afgesproken. We zouden vandaag jouw verjaardag vieren in je klas. Papa kon er niet bij zijn want hij moest werken en een andere dag is dan weer moeilijker voor mama. Mama ging de schoolpoort binnen en zag in de inkom jouw hoekje al staan samen met juf Rita De Turck. Het is er mooi versierd, de kinderen van je klas en je juf hebben daar iets moois gemaakt met woorden die met jou te maken hebben.
Dan liep ik de speelplaats over richting jouw klasje. De kinderen waren allemaal druk bezig met puzzelen en nog andere dingen... Ze kunnen het echt al heel goed! Ze maken puzzels van al meer dan 100 stukjes en zelfs 1 jongen van jouw klas heeft er 1 van 500 stukjes gemaakt !!! Ongelooflijk gewoon!! Een kleuter van 5 à 6 jaar die dat kan, vind ik wel super hoor!!! Ze vertelden me allemaal honderduit over wat ze kunnen... Zo fier waren ze allemaal! Jij was ook altijd zo fier hé Lotte als je mocht vertellen over jouw kunnen... Poehbeer staat ook nog altijd in de klas in het Lotte*-hoekje.
Mama mocht dan in de kring op de juf haar stoel zitten terwijl alle kindjes op hun bobijntjes gingen zitten. Dan vertelde de juf dat ik ging vertellen waarom ik deze namiddag naar jouw klasje gekomen was. Het was een heel raar momentje voor mij, ik ging dat zo sterk kunnen en toen ik aan het vertellen was begonnen de tranen te lopen, ik kon er echt niks aan doen! Ik vertelde dat ik er was om nu jouw verjaardag te vieren in de klas omdat jij in de grote vakantie verjaart. Vorig jaar was jouw klasje nog hier bij ons thuis geweest, maar nu met de zwangerschap en de winkel ligt het wat moeilijker om dan een paar uur volledige aandacht aan jouw klasgenootjes te schenken. De kindjes begrepen dat wel. Ik kreeg dan in première van hun te zien welk dansje en liedje ze gaan doen op 't schoolfeest op 27 juni. Het was echt heel erg mooi!! Ze zongen ook 2 liedjes in het Frans, want dat leerden ze dit jaar al als initiatie in die taal. Ze kenden ook al heel wat Franse woordjes, dat was best wel schattig om te horen en te zien. Ik kreeg ook nog vele tekeningen mee die de kindjes allemaal voor jou gemaakt hadden.
Na dit alles gingen we dan naar buiten voor de verrassingstraktatie die hen nog te wachten stond!!! Op de parking van de school voor de schoolpoort stond nl. jouw meter-moetie te wachten met haar ijsjeswagen!!! De kinderen waren allemaal dolenthousiast! Ieder kindje kreeg een ijsje met 2 bolletjes en een parapluutje op !
Heb je dit alles allemaal gezien vanop je wolkje liefste schat? De kindjes hebben een hele leuke namiddag gehad denk ik. Voor mij was het ook wel leuk, maar met toch een sterk dubbel gevoel... Wat hadden we toch zoveel liever....
Slaapwel liefste Lotte, ik hoop dat je het fijn vond... Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Gelukkige vaderdag aan alle papa's van een Engeltje. Speciaal voor alle papa's die een Engeltje hebben. Dat ze niet vergeten worden. Zij zijn ook papa en verdienen het om in de bloemetjes gezet te worden.
Jouw liefste papa had het vandaag niet gemakkelijk liefste Lotte. Hij voelde zich heel raar ... Van mama kreeg hij een baby t-shirtje met I love PAPA. En de juf en kindjes van je klas hadden ook iets mooi gemaakt voor hem. Hij heeft dan 's avonds nog met een vriend met onze paardjes gereden en voelde er zich heel wat beter door. Maar het gemis om jou liefste schat was en is er zeker niet minder op geworden...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! We gaan wel zien wat de komende controles zeggen en doen gewoon verder hoe we bezig zijn.
! 
