de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
18-07-2010
Bedankt iedereen...
Liefste schat, er zijn nog steeds heel veel mensen die aan jou denken en ook op je verjaardag ! Daar zijn we heel blij mee. We willen iedereen dan ook bedanken voor de lieve woorden op jouw blog, op mail, op smsjes, op kaartjes en voor de lieve attenties die je ook kreeg. We vinden het ook heel fijn dat mensen die nog nooit eerder iets op jouw blogje schreven, dit nu toch ook doen, zo krijgen we beetje bij beetje een zicht wie die talrijke bezoekers op jouw blogje zijn .
Ondertussen is mama hier stilletjes aan aan het aftellen, de geboorte van jouw zusje of broertje komt nu wel heel dichterbij... We kijken er met de dag naar uit... Op 1 augustus gaat de winkel voor enkele weekjes dicht zodat we tenvolle kunnen genieten van ons babytje.
Liefste Lotte, we gooien je ontelbaar veel kusjes en knuffeltjes toe van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx....
Liefste Lotte, het is bijna zover, je wordt 6jaar!!! Ben je deze dag ook al aan het voorbereiden met je sterrenvriendjes? Halen jullie dan ook al de vlaggen en ballonnen boven? Wij willen er hier beneden voor jou ook een hele mooie dag van maken met alleen leuke herinneringen aan jou liefste schat! Help je ons dan ook een beetje om deze dag goed door te komen? We missen je zo enorm lieveke en we zien je zo ontzettend graag! Mama heeft hier alvast jouw plekje ook wat opgefleurd, ik heb een kleine Vlaamse Leeuw vlag speciaal voor jou gevonden, ik heb bereken 1 van jouw kroontjes opgezet, een mooie roze en witte ruiker bloemetjes bij jou gezet,... Rond jouw pentekening hangt de mooie vlinderslinger die de kindjes van jouw klas gemaakt hadden voor jouw verjaardag. (Bereken zit op jouw urne) De mensen gaan nu ook allemaal zien dat jouw plekje veranderd is, eigenlijk al sinds januari, maar ik zette er nog geen foto van op jouw blogje. Je hebt nu een groter plekje, waar je heel centraal en veilig staat. Onze grote Vlaamse Leeuw gaat terug op ons dak hangen tussen de veluxen zodat je hem van hierboven heel goed kunt zien! Je vond het altijd super hé als zovele mensen hun vlag speciaal voor jou uithingen! Ik hoop dat het er morgen nog veel meer zijn dan anders...
We gooien je 6 hele dikke kusjes en knuffels toe liefste Lotte. Van je allerliefste mama en papa die je heel graag zien! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Liefste schat, ondertussen is het al terug grote vakantie en het is hier stralend zomerweer. Dat mag ook eens hé na zo'n rotslecht voorjaar! Voor je mama is het soms wat te warm, maar gelukkig is 't hier nog redelijk koel in huis en met de airco in de winkel, mag ik me gelukkig prijzen dat ik niet in een hete auto, bus of trein elke dag moet zitten om te gaan werken. Ik hoop nog tot het einde van de maand te kunnen werken om dan in augustus efkes pauze te nemen om ons 2e wondertje in ons gezin te mogen ontvangen.
De voorbije weken zijn wel terug nogal emotioneel geweest hoor, einde schooljaar, einde kleutertijd voor jou en je klasgenootjes, het schoolfeest, het doet allemaal nogal pijn hoor... Dit schoolfeest was ook heel speciaal voor jufke Frieda, want het was haar laatste, ze gaat nl op pensioen! Voor papa was dit dan ook speciaal, want de eerste klas waar ze in Zandbergen les aan gaf, was die van je papa! Samen met zijn oude klasgenoten maakten ze er een reunie van om jufke Frieda te verrassen! Mama kon er spijtig genoeg niet bij zijn, want in die hitte was 't niet zo goed voor mij! Maar ik heb het zeker ook goedgemaakt met jufke Frieda vorige week, want haar vergeten doen we nooit!!! Zij was jouw allereerste juf, zij kwam jou thuisonderwijs geven terwijl je in behandeling was en niet naar school mocht! Voor ons is ze dan ook zoveel meer dan zomaar de juf van 't instapklasje en 1e kleuterklasje!
Komende zondag de 11e juli is het jouw 6e verjaardag liefste schat! Als er iets was waar jij naar uitkeek liefste Lotte, was het naar 6 jaar worden! Je vond dat zo speciaal, je ging dan al veel meer kunnen, echt leren lezen en schrijven, bij juf Lutgarde kunnen zitten, al veel beter met je pony Suzy kunnen rijden, zonder wieltjes fietsen, zoveel om naar uit te kijken... Wat we die dag gaan doen weten we nog niet, ik denk gewoon de mensen die eens eventjes bij jou willen komen, ze ook die kans eens geven... Je had graag mensen en kinderen om je heen... Aangezien er geen urne van jou op 't kerkhof staat, kunnen mensen er ook niet terecht om eens tot bij jou te komen. Ik denk dat het daarom is dat er tot op vandaag nog steeds elke dag zoveel mensen naar jouw blogje komen kijken! We vinden het dan ook heel lief van al die mensen die we kennen en niet kennen, dat ze eventjes tijd nemen om aan jou te denken.
Vorige week kregen we ook het Raakpunt-boekje in de bus van het kinderkankerfonds en daarin stond nu het verslagje van de OVOK-3K6 bijeenkomst van 6 maart '10 geschreven door de papa van Pieter*, waar wij ook bijwaren. Ik heb uit zijn verslagje terug heel wat dingen opgestoken!
Rouwverwerking blijft voor ons als rouwenden over ons kind, een levenslange taak. We verwerken niet, we kunnen er hoogstens mee leren leven om het leven verder te laten gaan.
LEVENSCLUB= alle mensen die belangrijk zijn in ons leven! Ons overleden kind kunnen we dan de titel van "erelid" geven.
Uit de tekst rond "RE-MEMBERING" stond er een vb: bij een verjaardag: wat zou ons kind leuk vinden dat we doen...? Welke raad zou zij geven?
Dat gaf ons dan ook het bovenstaande idee. We weten wel niet hoe we zelf als jouw mama en papa die dag gaan doorkomen, gaan we het aankunnen, gaat het niet te emotioneel worden,... Allemaal vragen die bij ons opkomen. Wil jij ons die dag de kracht geven liefste Lotte om er toch een mooie "Vlaamse Lottefeestdag" van te maken?
Vorige week zijn ook Marie-Jeanne en Roos van Koester langsgeweest, ze waren in de buurt en wouden nu toch zeker eens langskomen om mama's winkeltje te zien. We hebben dan ook heel wat kunnen bijpraten en dat gaf ook een heel goed gevoel! Zaterdag zijn we ook voor 't eerst met vrienden tot aan het kermismolentje en eendjeskraam geweest met hun kindjes, het riep heel wat herinneringen op, maar toch gaf het aan mama en papa een goed gevoel dat deze 2 meisjes er zo van genoten.
Liefste schat, nog enkele daagjes ben je 5 jaar en dan wordt je eindelijk 6 jaar! We hadden zo graag gehad dat je het fysiek echt kon meemaken... We hopen dan zeker dat je er ginderboven samen met al je vriendjes en vriendinnetjes een super leuke dag zal van maken.
Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa die je heel graag zien! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Daar zijn we heel blij mee.
