de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
25-04-2008
25 april 08
25 april 2008
Hallo allemaal,
Hier zijn we dan eindelijk met het verlossende nieuws na een hele stressvolle week! Alle resultaten van de onderzoeken van Lotte zijn super goed!!!! Dinsdag NMRscan, bloedcontrole, 24uurs urinecollectie voor de cathecholamines, donderdag, plaatsen infuus in 0K5 (dat vond Lotte niet zo leuk) en dan naar P7 voor inspuiting van contrastvloeistof en nadien naar huis. Vandaag dan al om 8u in de P7 voor de MIBGscan. Het volledige lichaam wordt dan in 4 delen gescand. Zie ook meer uitleg hierover op volgende link. www.uznuclear.rug.ac.be/division/infobrochures/mibg.htm Om iets na 9uwas dit alles dan achter de rug, Lotte mocht haar slaapkleedje uitdoen en gewone kleedjes aandoen. Dan kwam de arts van de afdeling Nucleaire Geneeskunde om het onderzoek te beoordelen. Hij kon me dan nadien vertellen dat er zich geen enkele kankercel of ander slecht weefsel in Lottes lichaam bevond!!!! Er viel al een groot pak van mijn hart af!! We gingen dan richting 3K6, maar onderweg stapten we de kapel nog binnen en staken we enkele kaarsjes aan. Eéntje voor Lotte en voor haar lotgenootjes, eéntje Sebbe, eéntje voor Thomas, eéntje voor Dylan en een grote voor Dorientje die we als ons engeltje beschouwen!
In 3K6 kwamen we dan heel wat bekende verpleegkundigen tegen die heel blij waren om Lotte nog eens te zien. Ook juf Chantal van de UZ-school was superblij Lotte te zien, iedereen vindt haar zo veranderd, ze is natuurlijk toch wel goed gegroeid en bijgekomen (1,05 m en 16,9 kg)! Dr. Verlooy mochten we daar ook zien voor de uitslagen van de andere onderzoeken, en deze waren ook super goed! Hij kon ons ook vertellen dat we nu ook mogen stoppen met de Zovirax-siroop en de Bactrimpilletjes! Wow! Lotte hoeft nu dus nog enkel haar imodium verder te nemen en nog 3 maand telkens 14 dagen 6 vitA-pilletjes per dag!We konden ons geluk niet op en kregen tranen in de ogen! Papa, meter, oma en peter werden direct verwittigd!
We zijn dan nog eens naar het speeltuintje aan de polikliniek geweest, waar Lotte alle toestelletjes nog even uitprobeerde om dan terug naar de auto te stappen. Onderweg zijn we in de Aldi binnengesprongen achter een traktatie voor de kindjes en de juffen van haar klas. Om iets na 12u waren we dan in de school, Lotte at een groot potje fruitsla op en we zetten de zak met traktaties in het klasje. Na een uurtje wikken en wegen wat ze ging doen is ze dan toch mee naar huis gegaan, want ze was toch nogal moe van het vroege opstaan! Thuis at ze dan nog een volledige lasagne helemaal alleen op! Ze had dus blijkbaar een grote honger! Maar nu ligt ze vredig te slapen na zon drukke onderzoeksweek!
Thuis zitten we nog steeds te wachten op de geboorte van Suzys ponyveulentje, konijntje Pluisje heeft ondertussen wel al 6 jongskes gekregen en de kip heeft al 8 kuikentjes. Onze Snuckie (hondje) heeft van deze week een mandje om eens in de living te zitten, nu Lotte niet meer isolatiegebonden is en dat vinden beiden natuurlijk superleuk!
Ik ben deze week ook op controle geweest bij de neuroloog en de arbeidsgeneesheer en dit was ook al veel positiever. Mijn reflexen, kracht, evenwicht en gevoel zijn optimaal nu. Het spuiten tegen de opstoten zal ik wel altijd dagelijks moeten blijven doen! Ik mag nu ook terug nachten doen, wat voor mij ook weeral een stap dichter is naar een normalere werksituatie. Ik blijf wel nog steeds halftime werken en HT op mutualiteit.
En onze papa Gert, die is een super papa en man, we zijn allen heel trots hoe hij dit al die maanden zo super gedaan heeft en nog steeds doet!!! Zijn dochtertje heel erg ziek geworden, zijn vrouw ziek geworden en zelf alle zorg en werk erbij genomen met veel liefde en toewijding!!! Ik zou hem dan ook willen in de bloemetjes zetten met zoveel mogelijk kaartjes of mailtjes of smsjes voor zijn verjaardag! Op 6 mei aanstaande wordt hij 31 jaar. Alvast heel erg bedankt!
Op 28 mei moet Lotte terug naar de polikliniek bij Dr. Verlooy, maar dit enkel voor bloedcontrole en klinisch onderzoek. Eind juli is de behandeling van Lotte gedaan en zullen er terug grote onderzoeken zijn. Maar dit is nog veraf en voorlopig zijn we heel blij dat we dekomende maanden al zorgelozer zullen beleven en kunnen genieten van onze lieve schat!
Jaja, hier zijn we dan eindelijk met meer nieuws, want er is de laatste maand heel wat gebeurd
Ondanks het slechte weer in het paasverlof heeft Lotte heel wat gedaan en plezier beleefd! Naar binnenspeeltuin de giraf geweest, bij meter eens gaan slapen, met vele vriendjes en nichtje en neefjes gespeeld, met oma en peter naar zee geweest voor een paar daagjes, paar keer gaan eten, Kortom een rijk gevulde vakantie! Ondertussen ook eens bij dr Joris Verlooy op controle geweest voor bloedje en zo. Dit stond nog steeds goed, niet gezakt, maar heel miniem gestegen.
Ondertussen is haar 3e vitA-kuur ook bijna gedaan, deze gaf wel heel vlug bijwerkingen deze keer! Aan haar gezichtje zag je er van dag 2 al direct de sporen van! Gelukkig hebben we nu een nog betere zalf zodat dit nu al beter hersteld! De andere bijwerking van het humeur, was ook heel drastisch nu, soms was ze echt niet te genieten, heel agressief met slaan en knijpen en de mooiste scheldwoorden kregen mama en papa het eerst naar hun gericht! Zo zie je maar dat het soms toch nog niet evident is wat die medicatie toch allemaal teweegbrengt!
De voorbije weken brachten we onze tuin al wat in orde, want zoals jullie in de vorige nieuwsbrief konden lezen, zou Make-a-Wish komen in de maand april! Er moest plaats gemaakt worden voor haar speeltuig dat ze als wens gevraagd had! En gisteren was het dan eindelijk zover! Lotte was bij meter blijven slapen want ze mocht niks op voorhand zien!
Om 7u20 stonden er hier 2 mannen met een camionette en aanhangwagen met heel wat gerief op! Alles werd uitgeladen en de papa hielp de hele tijd mee! Mama zorgde voor koffie en was heel erg zenuwachtig! Rond 10u30 kwamen Ilse en Linda van Make-a-Wish toe met een hele volle auto! Carolien was er niet bij wegens ziekte, spijtig! Alles werd uitgeladen en klaargezet voor deze namiddag. De werkmannen kregen nog een schotel vol koffiekoekjes om wat aan te sterken! Tegen de middag vertrokken we dan richting Denderwindeke om Lotte en de meter op te halen! Ilse, Linda, mama, papa, oma en peter stonden om 12u30 daar aan de deur om hen te verrassen! We gingen met zn allen op restaurant als 1e verrassing, het werd taverne Loeist in Zandbergen! We aten er heel lekker! En wat nog beter was wij moesten niet betalen en Make-a-Wish moest enkel de drank betalen, het eten was van het huis! Hartstikke bedankt!
Mama, papa, Ilse en Linda vertrokken eerst richting de Boekevijverstraat,peter, oma, meter en Lotte maakten een klein omwegje en dat vond Lotte maar heel raar! Toen ze hier toekwam, kon ze haar ogen niet geloven ! Haar speeltuig was hier eindelijk gekomen! Ze stond bovenaan het torentje te springen van geluk! Haar droomwens werd werkelijkheid! Een kwartiertje later kwamen de genodigden toe en ook de pers kwam hier een voor een toe . De kindjes speelden erop los, op de glijbaan, de klimmuur, de zandbak, de schommels, . Ondertussen werden we getrakteerd op aperitief met chipkes, cakes, . Toen kwam er nog een verrassing, een witte camionette met een vrouwelijk clown in kwam onze oprit opgereden! Het was clown Chantilleke! Zij bezorgde de kindjes nog een onvergetelijke namiddag met een showke, kindergrime, ballonplooien, ! Dan werden we ook nog getrakteerd door de meter op een lekkere ijstaart en geen gewone, nee een ijstaart in de vorm van een konijn in een grote mand! Tussenin werd er heel veel buiten gespeeld op het speeltuig!
Rond 18u was het terug etenstijd, er stond een reuze schildpad en krokodil op tafel gevuld met ongelooflijk veel sandwichkes! Terug smullen maar, het kan vandaag niet op, zoveel eten! Het werd een onvergetelijke dag!! Van harte dank Ilse en Linda en Carolien voor het organiseren van deze ongelooflijke, onvergetelijke dag!!! Het was fantastisch!!!www.makeawish.be
Vorige week hebben we ook telefoon gekregen van Villa Pardoes. In de week van 9 tot 16 mei mogen we daar van een weekje vakantie genieten volledig gratis! We kijken er enorm naar uit! Je kan gerust een kijkje nemen op www.villapardoes.nl
We kregen ook de datums door van de komende grote onderzoeken na de 3e vitA-kuur. Deze gaan door op 22, 24 en 25 april in het UZ van Gent. Dit worden terug spannende dagen, hopelijk mag alles goed blijven verlopen met onze lieve schat en komen die slechteriken nooit meer terug! Eind april krijgen jullie dan terug meer nieuws hierover. Mama moet in die week ook terug op controle bij de neuroloog en bij de arbeidsgeneesheer.
Nu zijn jullie terug wat bijgebriefd, tot de volgende keer.
We kregen telefoon van de wenscoördinator van Make-a-wish, daarom laat ik jullie hiermede weten wanneer jullie verwacht worden op 12 april.
Jullie worden verwacht om 14u30 ten huize Vander Mijnsbrugge.
Om 15u worden jullie getrakteerd op taart en ijs, kinderen kunnen voor- en nadien spelen op het speeltuig.
Rond 17u zou er een receptie zijn met broodjes en zo.
Alles wordt gedaan door het wensteam, Ilse, Carolien en Linda.
Wij moeten helemaal niks doen, enkel genieten van een super, verrassende, leuke dag!
Laten we hopen dat het dan een dag wordt zoals vandaag, dat zou zalig zijn!
Zo, nu zijn jullie al een beetje meer op de hoogte, maar zwijgen nog tegen de kindjes hé over wanneer dit alles doorgaat, zodat het voor Lotte nog
een verrassing blijft! Ze heeft al 2 kaartjes gekregen van het wensteam met de vermelding dat ze met vanalles bezig zijn en dat ze weldra nog
eens op bezoek komen, maar wanneer of hoe weet ze nog niet, wel dat het een speeltuig zal zijn. Hoe het er uit zal zien is nog een complete verrassing!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
