de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
12-11-2007
12 november 07
Hallo allemaal,
Het einde is in zicht maar we zijn nog niet thuis. Nee hoor, we vertoeven nog een dagje langer in 3K6. Praktische redenen zijn hiervan de oorzaak. Dokter Jelle kwam deze ochtend langs en zei dat we tegen morgenmiddag (=dinsdag) naar huis mogen, vandaag moet de TPN nog verder afgebouwd worden. Dit mag niet plots stopgezet worden omdat Lotte haar lichaam erop staat. Morgen doen ze ook eerst nog een echo van haar buikje en dan mag Lotte terug alles eten! Joepie! De diarree blijft nog steeds, maar dit heeft tijd nodig om te herstellen.
Lotte begint al heel goed te eten, eet al bokes met smeerkaas, boudoirs, spinaziepuree en kip(die papa zelf van zijn eigen kippen klaarmaakte)! Het smaakt haar enorm! Wat zal het leuk zijn om terug de lekkere dingen van thuis te eten! Gisteren keek ze op de laptop nog naar de clips van Mega Mindy en zong ze al goed mee! Annelies kwam vandaag ook nog langs om met Lotte te spelen en zo was de voormiddag vlug voorbij.
Dr Verlooy gaat ons morgenvoormiddag nog wat uitleg geven over het verloop thuis en het vervolg van de behandeling. De eerste weken, moeten we 2x/week op controle voor haar bloed komen, nadien is dit1x/week.
Na deze kuur zal Lotte nog geruime tijd in B-isolatie blijven.Dat wil zeggen strenge hygiënische maatregelen, altijd verse, gekookte of gebakken voedingswaren, weinig of geen contact met anderen, wanneer de neutrofielen (soort witte bloedcellen = weerstand) meer als 500 staan, vervalt normaalgezien deze isolatie.Maar na een transplantatie geldt deze regel niet.Men weet immers nog niet of de cellen actief zullen blijven en elke infectie is een aanslag op die nieuwe cellen die zo hun best doen.Dus isolatie en regelmatige bloedcontroles, om de werking van de nieuwe cellen op de voet te kunnen volgen.
Wanneer alles min of meer stabiel is, volgt dan de radiotherapie.13 sessies enkel op weekdagen.Met een beetje geluk is dit alles rond Nieuwjaar achter de rug.Dan nog 6 maand vitamine A-kuur (pilletjes thuis) en de behandeling zit erop.De komende jaren zullen er zijn van regelmatige controles en hopen dat niks terug komt. Van tijd tot tijdbange momenten dus!Maar alles daartussen zullen we met 2 handen grijpen en volop van het leven en ons gezinnetje genieten. Doen jullie dat ook maar allemaal!
Morgen dus naar huis, de mails zullen dan minder frequent zijn. Niet bang zijn, geen nieuws is goed nieuws en we houden jullie tijdig op de hoogte. Geruime tijd zal het bezoek bij Lotte heel beperkt zijn, omdat de kans op infectie heel groot is. We bijten dus nog even door, want nog een opname in 3K6 zien we momenteel niet meer zitten! Jullie mogen gerust thuis mailen of skypen of eens bellen .
Vele groetjes en bedankt voor al jullie steun en begrip.
Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.
Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.
Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!
De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!
Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!
Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!
Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!
Terwijl ons meisje eindelijk in slaap gevallen is, maak ik van de gelegenheid gebruik om jullie terug wat op de hoogte stellen.
Elke dag zien we Lotte vooruitgaan en dat doet enorm plezier!! Ze begint al een beetje te eten, nog steeds met ondersteuning van de TPN-voeding. Deze morgen is haar subclavia-katheder verwijdert, waardoor er maar 1 draadje meer overschiet die aangesloten is op haar Hickman-katheder! Eindelijk is van de ganse hoop draadjes vanaf die ze hier van in t begin moest meezeulen!! De draadjes van de monitor mochten er ook af, daar lag ze enkel nog s nachts aan, maar nu ze geen antibiotica meer hoeft te nemen via infuus is dit dus niet meer nodig.
Deze namiddag is dr Van Winckel nog langs geweest met haar echotoestel om het vocht in Lottekes buikje te controleren. Maar zij bracht het heuglijke nieuws dat er nog steeds geen vocht in haar buikje te zien was, wat dus betekent dat Lotte eindelijk weer wat lekkerder eten mag eten! Voedingsmiddelen met een vetgehalte tot 5g/100g. Ik had me op dit nieuws voorbereid door deze middag voor ik naar hier reed in de winkel te stoppen en al allerlei lekkers kocht. Eindelijk vlees, weliswaar van Weight Watchers, maar toch lekker. Lotte at onmiddellijk al een plakje salami en hesp op. Ze peuzelde ook al wat aan de spaghetti die ik voor haar meegebracht had. Het klinkt raar dat ze nog niet echt veel wil, maar ons meisje moet natuurlijk terug leren eten want we zijn hier maandag een maand en het is van dan geleden dat ze nog echt iets gegeten heeft!
De dokters waren ook binnengekomen bij hun toer en ze vertelden me dat Lotte zelf goed bloedplaatjes aanmaakt en dat alles zeer goed verloopt. Toen ik vroeg wanneer we dan naar huis mogen, zei ze me dat dit binnen 4 dagen is, dus maandag waarschijnlijk. Eerst moet Lotte goed kunnen eten en drinken opdat ze niet terug vermagert. Maandag zullen ze dan terug een echo doen en als alles goed blijft met haar buikje zullen we naar huis mogen! Daar kijken we enorm naar uit, want het heeft hier stilletjes aan lang genoeg geduurt!
Ze zullen op 3K6 geweten hebben dat wij hier geweest zijn, we hebben nl via een milde schenkster de dienst en de kindjes een cadootje gegeven, nl pleisters met Disney-figuren! Deze gebruikten wij altijd om Lotte haar kathedertje of prikken of operatiewondjes mee te versieren als afsluiter van de verzorging die moest gebeuren. Hierdoor kon Lotte dit beter verwerken. Zoals je kan zien op de foto doet Lotte zelf het pakje open en nemen verpleegkundigen Leen, Grietje en Lieselot dit met plezier in ontvangst. Deze werden dan op de verzorgingskarren verdeeld om bij andere kindjes te gebruiken wanneer ze terug eens een heel verdrietig momentje hadden, om zo weer een lach op hun gezicht te toveren!
Zo, eind goed al goed zeggen ze dan! Maandag horen jullie terug nog eens iets van ons en dan moeten we hopelijk hier nooit meer blijven slapen!
Een fijn weekend gewenst en nog eens bedankt voor de vele lieve woorden en daden van steun op alle vlakken!!!
Ja ja, het gaat inderdaad met Lotte de goede weg op. De dokter zei het vrijdag al dat Lotte spectaculair verbeterde. De wittekes, de rodekes en de plaatjes vinden elke dag beter en beter hun weg in Lotteke haar lichaam. De Neupogen prikken werden stopgezet omdat ze zelf al witte bloedcellen aanmaakte. De Fentanil = morfine is dit weekend stopgezet. Ondertussen krijgt ze ook van de 4 antibiotica maar 2 meer. Haar mondje is ook zo goed als genezen.
Vrijdag kwamen de juffen Frieda en Lutgard op bezoek, maar Lotte was toen druk bezigmet knippen, ze maakt nl. reepjes van papier om slingers van te maken. Haar kamer is al helemaal versierd met allerlei soorten slingers. s Avonds is juf Marjolein een paar uurkes op Lotte komen letten want mama en papa gingen naar de mis. Iets na 22u was papa bij Lotte en lag ze mooi te slapen op Marjolein haar schoot. Ze had natuurlijk de ganse avond gewerkt, ze had bloemen gemaakt en allerlei diertjes geschilderd en gekleurd! Echt heel knap!
Lotte moet wel nog een ganse boel medicamentjes slikken, s morgens, s namiddags en s avonds, maar ze doet dit telkens heel flink! Haar mondje moet 3x/dag ontsmet worden met een mondspray en 2x/dag goed gepoetst en gespoeld worden met allerlei produktjes. Eenander kind van die leeftijd is met zijn mondverzorging allesbehalve zoveel bezig als Lotte nu! Bij haar is het nu heel hard nodig om te voorkomen dat ze daar infecties of schimmels opdoet.
Deze week is de school terug gestart voor alle kindjes en ook voor Lotte, juf Annelies kwam met Lotte hoeden en kronen maken en nog allerlei andere dingen, maar knippen kan Lotte als de beste! Als ze naar tv kijkt, slaat Samson en Gert de bovenhand en Mega Mindy op nummer 2.
Vandaag stond een echografie op het pragramma. Om 16u was dr Van Winkel er dan eindelijk en ze zag in Lotte haar buikje geen vocht. Lotte mocht dus beginnen eten, niet vetloos zoals voorheen, maar vetarm. Dwz dat Lotte voedingsmiddelen mag etenmet een vetwaarde van 0 tot 1g vet/100g. Dit wordt een paar dagen aangehouden en dan wordt het gecontroleerd met opnieuw een echo. Als deze goed is, mogen de voedingsmiddelen met een vetwaarde van 5g aangeboden worden. Dwz dat het etendat Lotte krijgt al heel wat lekkkerder wordt! Vanavond heeft ze terug al eens gespeeld in het water met spuitjes en potjes en dat vindt ze heel leuk! Het doet plezier van haar zo terug bezig te zien.
Laten we hopen dat ze met deze vooruitgang misschien volgend weekend al naar huis mag en dat we dan hopelijk nooit meer in 3k§ moeten slapen!!!!!! Want het vervolg van haar behandeling is ambulant!
Ja ja, het gaat inderdaad met Lotte de goede weg op. De dokter zei het vrijdag al dat Lotte spectaculair verbeterde. De wittekes, de rodekes en de plaatjes vinden elke dag beter en beter hun weg in Lotteke haar lichaam. De Neupogen prikken werden stopgezet omdat ze zelf al witte bloedcellen aanmaakte. De Fentanil = morfine is dit weekend stopgezet. Ondertussen krijgt ze ook van de 4 antibiotica maar 2 meer. Haar mondje is ook zo goed als genezen.
Vrijdag kwamen de juffen Frieda en Lutgard op bezoek, maar Lotte was toen druk bezigmet knippen, ze maakt nl. reepjes van papier om slingers van te maken. Haar kamer is al helemaal versierd met allerlei soorten slingers. s Avonds is juf Marjolein een paar uurkes op Lotte komen letten want mama en papa gingen naar de mis. Iets na 22u was papa bij Lotte en lag ze mooi te slapen op Marjolein haar schoot. Ze had natuurlijk de ganse avond gewerkt, ze had bloemen gemaakt en allerlei diertjes geschilderd en gekleurd! Echt heel knap!
Lotte moet wel nog een ganse boel medicamentjes slikken, s morgens, s namiddags en s avonds, maar ze doet dit telkens heel flink! Haar mondje moet 3x/dag ontsmet worden met een mondspray en 2x/dag goed gepoetst en gespoeld worden met allerlei produktjes. Eenander kind van die leeftijd is met zijn mondverzorging allesbehalve zoveel bezig als Lotte nu! Bij haar is het nu heel hard nodig om te voorkomen dat ze daar infecties of schimmels opdoet.
Deze week is de school terug gestart voor alle kindjes en ook voor Lotte, juf Annelies kwam met Lotte hoeden en kronen maken en nog allerlei andere dingen, maar knippen kan Lotte als de beste! Als ze naar tv kijkt, slaat Samson en Gert de bovenhand en Mega Mindy op nummer 2.
Vandaag stond een echografie op het pragramma. Om 16u was dr Van Winkel er dan eindelijk en ze zag in Lotte haar buikje geen vocht. Lotte mocht dus beginnen eten, niet vetloos zoals voorheen, maar vetarm. Dwz dat Lotte voedingsmiddelen mag etenmet een vetwaarde van 0 tot 1g vet/100g. Dit wordt een paar dagen aangehouden en dan wordt het gecontroleerd met opnieuw een echo. Als deze goed is, mogen de voedingsmiddelen met een vetwaarde van 5g aangeboden worden. Dwz dat het etendat Lotte krijgt al heel wat lekkkerder wordt! Vanavond heeft ze terug al eens gespeeld in het water met spuitjes en potjes en dat vindt ze heel leuk! Het doet plezier van haar zo terug bezig te zien.
Laten we hopen dat ze met deze vooruitgang misschien volgend weekend al naar huis mag en dat we dan hopelijk nooit meer in 3k§ moeten slapen!!!!!! Want het vervolg van haar behandeling is ambulant!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
