de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
30-06-2009
30 juni 2009 Lottepooh is thuis...
Ja, liefste schat, Lottepooh is vandaag ook naar huis gekomen! Het was vandaag de laatste schooldag van het schooljaar '2008-2009'! Een schooljaar dat bij ons en bij gans jouw school nooit meer zal vergeten worden!!! De kinderen hadden vandaag maar een half dagje school en mochten springen op het springkasteel... Heb je meegesprongen liefste schat??? Dat vond jij altijd super hé een springkasteel! Zo super zelfs dat jij er 2 wou op je megagroot verjaardagsfeest! Eéntje voor de kleintjes en eéntje voor de grote zei je zelf! Vorig jaar was mama ook super druk bezig met het organiseren van je '4e verjaardags- en genezingsfeest'! Vorig jaar deze tijd waren we ook net terug van Frankrijk waar we van een weekje vakantie konden genieten bij Sabrina, Sven en Miel. Je genoot daar ook zo super, je kon zelfs zwemmen na een weekje alle dagen in het zwembad te vertoeven! En nu lieve schat... is er niks meer, enkel de herinneringen, 1000den foto's, filmpjes,... ! Het is heel zwaar... Jufke Frieda, juf Annelies en juf Régine brachten in de vooravond jouw Lottepooh naar huis. Jouw Poohbeer was er al van met het grootoudersfeest in november, waar jij al veel te zwak was om mee te gaan of mee te doen ! Mama had dan Poohbeer meegegeven als symbooltje dat jij er zo ook bij was en dat vonden de kinderen, de ouders en de juffen een grote steun! Lottepooh is heel mooi versierd, heeft zelfs een paar kledingstukjes boven elkaar aan en een mooie feeënhoed,...! Nu staat ze naast jou op je prinsessekastje! Oma, peter en meter kwamen ook eens langs zodat ook zij eventjes konden bijpraten met de juffen. Ze gingen deze avond nog gaan eten met z'n allen, maar voor ze vertrokken gaf mama hen nog een presentje om hun te bedanken voor wat ze het voorbije jaar allemaal voor ons en voor jou gedaan hebben! Het grootste cadootje was voor juf Annelies, een chocoladefonduestel met witte, melk en fondantchocolade bij om zelf een fruitfondue te doen, maar voor ze dit doet, moet ze eerst nog gans het potje met pralines leeg eten ! Morgen vertrekken oma en peter naar de zee, naar Middelkerke waar jij zo graag ging! Het zal voor hen en ook voor je neefjes en nichtje ook terug een moeilijk moment zijn om ginder te zijn zonder jou ! Jouw verjaardag komt er stilaan ook aan, al deze momenten bij elkaar zijn soms wat veel van het goede ! Het is echt niet gemakkelijk en toch proberen we altijd zo hard ons best te doen...
Dikke knuffel liefste schat van je allerliefste mama en papa xxxx
Aan iedereen een fijne vakantie gewenst en geniet vooral van elk moment dat je samen bent met je gezin, want je weet niet hoe kostbaar je gezinnetje wel kan zijn!!!
Liefste Lottemieken, zoals velen je noemen... Gisteren was het feest in jouw school liefste schat... Mama was gisteren je blog al aan het schrijven, maar op het moment dat ik het wou toevoegen was plots alles weg en ik had dan helemaal geen zin meer om het nog eens helemaal opnieuw te schrijven !!! Daarom nu een 2e poging... Het werd een hele emotionele dag, maar we hadden niets anders verwacht... Juf Annelies en jufke Frieda hadden al een weekje eerder jouw t-shirtje komen brengen dat alle kindjes van je klas gingen dragen. Ze vroegen ons ook om er eens over na te denken om toch naar het schoolfeest te komen... het zou voor hun ook een enorme steun zijn. Dus hadden mama en papa toch maar beslist om te gaan. Mama's nichtje kwam dan de winkel openhouden. Toen we op de speelplaats toekwamen was jufke Frieda net begonnen met haar 1e kleuterklasje... de tranen sprongen onmiddellijk in onze ogen , de kindjes waren zo mooi, kleine zigeunertjes... Vorig jaar stond jij toen ook op het podium met je lintjes in je super korte haartjes... Alles flistste door ons hoofdje van vorig jaar ! Mama's tranen namen toen ook de vrije loop omdat ik toen zo blij was dat je er die dag kon bijzijn, want het jaar ervoor in 2007 was je al in behandeling en kon je het niet meemaken... Gisteren rolden de tranen over onze wangen omdat je er niet meer bij kon zijn !! Ik kon je nu ook geen staartjes meer maken, terwijl er hier overal in huis nog wel te vinden zijn, jouw vele speldjes, staartjes, diadeempjes, halssnoertjes, armbandjes, ringetjes,... Deze realiteit is toch heel hard hoor lieve schat ! Men zegt ons 'Lotte heeft ervoor gezorgd dat het vandaag zo'n mooi weer werd', da's allemaal lief, maar uiteindelijk kan jij daar niet voor zorgen hé lieve schat, jij bent daar niet verantwoordelijk voor... Moest jij dit wel zijn zou je elke dag goed weer geven, want je deed niets liever dan buiten spelen en buiten zijn!!! De kindjes van jouw klas waren dan aan de beurt. Allemaal met een vlinder t-shirtje aan en beplakt met kleine glinstersterretjes en bloemetjes, omdat jouw symbooltje een vlindertje is!
Juf Annelies heeft dit allemaal gedaan op de manier zoals jij dit zou gewenst hebben! Ook voor haar was het een super moeilijke dag! Eigenlijk voor vele ouders, kindjes, juffen, meesters, oma's en opa's! Jouw klasgenootjes deden het zo goed lieve schat! Ze zwaaiden naar jou, ze gooiden kushandjes naar jou. Heb je ze gevangen lieveke? We werden goed omringd door je klasgenootjes, -ouders, juf, ... Iedereen was heel erg betrokken! Op het einde van de show kwamen alle kinderen, juffen en meesters terug op het podium en meneer directeur droeg het schoolfeest aan jou op liefste schat ! Iedereen had een roze vlinder in zijn hand, jouw symbooltje en jouw lievelingskleur! Mega Mindy klonk door de luidsprekers met het 'Slaap zacht-liedje', omdat zij jouw idool was! Alles voor jou liefste Lotte ... Mama, papa, meter moetie, Steintje en nog vele mensen konden hun tranen terug niet meer bedwingen ! We willen de ganse school dan ook bedanken met wat ze voor jou allemaal gedaan hebben! Het doet zo'n pijn dat jij er niet meer bent, eigenlijk kunnen we daar echt niet aan wennen hoor ! Wat hebben wij misdaan opdat ons lot zo zwaar is om te dragen????.... Als er een 'God' is, waarom doet hij ons dat toch aan dat jij er niet meer mag zijn???? Het leven is toch heel hard hoor! Papa heeft het hier ook heel moeilijk mee! Eigenlijk zouden we super graag ons leven van voorheen terug willen, een NORMAAL LEVEN MET EEN GEZONDE DOCHTER EN ONS GELUKKIG GEZINNETJE!!!!! We zijn 1 van de kleine konijntjes apart aan het opkweken omdat het nogal verstoten werd door de 4 grotere jongskes, het zusje ervan een vlekkietje zoals jij zou zeggen was vorige week in papa's handen gestorven . Het zit hier nu bij ons in huis en we hebben het Vlindertje genoemd. Ze drinkt nu uit jouw 'meneertje eierdooier-eierdopje', dit is een ideaal drinkpotje voor haar. Af en toe mag ze dan eens rondhuppelen in de living en toen ze dit deze week deed, ging ze naar jouw speelgoed. Papa heeft ze dan eens in jouw K3 buggy gezet , dit was echt wel grappig. Kathleen van K3 is vrijdagvoormiddag naar de school in Denderwindeke geweest als Unicef-ambassadrice. http://www.tvoost.be/nl/nieuws/2009-06-26/kathleen-ex-k3-geeft-les-in-denderwindeke/ Mama had haar een smsje gestuurd dat ze altijd naar hier eens mocht afzakken, maar daar had ze natuurlijk niet de tijd voor ! Ik kon het maar aanbieden hé... Vandaag is mama speciaal open, want het is einde schooljaar en pralines en bloemen zijn dan een gegeerd cadootje voor de juffen en meesters !
Hieronder vindt u een uitnodiging voor een fietshappening georganiseerd door de vereniging Mensen Helpen Mensen uit Oetingen.
Deze vereniging heeft voor ons Lotte* vorig jaar op haar verjaardag haar prachtige tent betaald om ons te steunen!
Wie graag fietst en deze organisatie wilt steunen, kan hiermee een mooie vakantiedag alvast plannen.
Veel liefs en groetjes, Inge, Gert en Lotte*
Beste vrienden, Vele keren heb ik nu reeds de trappers van mijn fiets rond gedraaid, en ik hoop dus, en ik geloof er nog veel meer in dat het ons zal lukken om in 9 dagen de Vlaanderen fietsroute af te leggen. Voor de meesten is hun vakantie planning gemaakt, en hopelijk hebben jullie daar ook een paar sportieve dagen in gelast, wel op deze sportieve dag, dagen kunnen jullie ons vergezellen tijdens één van onze ritten, door het mooie Vlaamse landschap. Schrijf u nu in op www.samenopdefiets.be. Kan u er niet bijzijn, in het weekend van de start van de 9daagse, en ook niet tijdens de week, dan doet u ons een enorm plezier door deel te nemen aan 1 van onze begeleide ritten. Zie bijlage of om in te schrijven zie www.samenopdefiets.be Voor hen die nog maar net begonnen zijn met fietsen en die de lange ritten nog niet zien zitten is er op 19 juli het wereldrecord peloton fietsen, dit is een ritje van slecht 15km voor jong en oud, sportief en sportief. Voor iedereen dus, en het komt niet alleen je conditie ten goede, maar bovenal steunt u het centrum voor personen met autisme de okkernoot. (zie bijlage en inschrijven op www.samenopdefiets.be) Het zou voor ons een enorme steun zijn mochten jullie ons vergezellen op de fiets! Voor organisatorische redenen zouden we het appreciëren mocht u dit per kerende doen Vriendelijke groeten Veronique Santens (VZW Mensen Helpen Mensen)
Dag lieve schat, hier is mama dan eindelijk met een verslagje van je verjaardagsfeestje voor de kindjes van je klas hier bij ons thuis vorige vrijdag 12 juni '09. Om 13u30 kwam de bus van de St-Lutgardis basisschool hier aangereden met alle kindjes van je klas en juf Annelies! Mama, papa, meter, oma en peter en je vriendinnetje Aukje(die een brosdagje had op haar eigen school) stonden hen hier allemaal op te wachten... Een heel emotioneel moment. Alle kindjes kwamen dolenthousiast van de bus gestapt ! Met z'n allen gingen ze supersnel op jouw speeltuin lieve schat! De schommels, de glijbaan, de klimtoren, de zandbak, je speelhuisje, je trampoline, je quad, je tractor, je step, je minidriewielertje,... alles werd volop uitgetest door al je klasgenootjes lieve schat! Rond 14u trakteerde mama iedereen op een super lekker ijsje, eigenlijk was het een beetje 'de aardbeiklas', want bijna iedereen koos aardbei-ijs ! Alles werd lekker opgesmuld en bij sommigen kon het niet vlug genoeg op zijn want het was hier toch super leuk om te spelen hé ! Nog een beetje later was het dan tijd voor een drankje en nog wat later ging mama samen met de juf en telkens een groepje kindjes jouw plekje hier in de living bekijken. Zo heeft iedereen die het nog niet eerder zag, gezien waar jouw plekje nu eigenlijk is. Vele kindjes wouden dan eigenlijk niet meer naar buiten ook niet omdat ze jouw kasten vol speelgoed hier binnen zagen staan, maar deze boot hebben we maar afgehouden en het op buiten spelen gehouden, anders zou het hier te hectisch geworden zijn! De juf en de kindjes hadden ook nog bloemetjes mee (witte anjerkes) en vlindertjes die geplastificieerd waren en aan een stokje vastgemaakt waren, ook had juf Annelies jouw foto met kroon uit de klas mee die alle kindjes krijgen als ze verjaren. Al deze bloemetjes hebben ze samen met papa gepland in een hier terstond aangelegd plekje speciaal voor jou lieve schat! Bij elk bloemetje werd er een vlindertje geplaatst, dat een teken is van elk kindje van je klas. Een heel mooi gebaar vonden we dit! Heel erg bedankt hiervoor juf Annelies en de kleuters van K2! Dan was het tijd om terug naar school te gaan en alle kleuters vertrokken blijgezind terug naar school! De bus was nog maar net de straat uit toen Aukje al vroeg wanneer we nu nog eens naar het klasje gingen van juf Annelies ! 't Is een pateeken hé! Ons Aukje bleef hier nog tot mama Anniek en broertje Warreke haar kwamen ophalen. Ze was doodmoe van deze hele mooie dag! Mama en papa gingen dan eindelijk nog op babybezoek bij Julie, het zusje van je vriendje en lotgenootje Dylan. Het was fijn om hen allemaal nog eens terug te zien en Dylan is ondertussen een echte kapoen geworden hoor ! Nadien heeft mama nog tot een stuk in de nacht gewerkt aan hare chocolade, want zaterdag werd ook een drukke dag! We zijn dan 's avonds niet meer naar het benefiet in Geraardsbergen kunnen gaan want mama lag in slaap in de zetel! Ik was doodmoe lieve schat! 's Avondslaat deden we wel nog de ontdekking dat de 2 mamakonijntjes dood lagen bij hun jongen ! Hoe kan dat nu??? We hebben de 2 nesten jongen dan samen gezet. Tot hier toe is alles nog ok met hun, maar gisteravond lag het kleine Nijntje dood en daarstraks 1 van de volwassen mannetjes! Wat is dat hier toch??? Is er hier een konijneplaag op handen of wat? Wie is de volgende?? Pffffff........ Gelukkig gaat alles goed met Cinderella en Jaro, hij verandert goed en Cinderella is een goeie en brave mama! Zondag was het Vaderdag lieve schat! Juf Annelies had in jouw plaats iets voor je liefste papa gemaakt. 'Gekke foto's' voor een 'te gekke papa'! Allemaal foto's van jou die ze speciaal bewerkt had! Heel mooi en ook heel emotioneel ! Lieveke, je papa heeft het de laatste tijd heel moeilijk , hij moet zich echt voort sleuren... Hij mist je heel erg lieveke ! Hoe langer het geleden is, hoe meer hij je mist! Voor wie of wat moeten we eigenlijk nog verder doen??? Voor elkaar en voor jou lieveke, jij was zo sterk en flink! Gelukkig kunnen we elkaar tot steun zijn, want dat is heel erg nodig hoor! Wij hadden altijd al een goeie band met elkaar, maar nu kunnen we echt niet meer zonder elkaar ! Ben eigenlijk blij dat ik geen nachten meer moet doen, zodat papa ook nooit meer alleen thuis is 's nachts! Slaapwel lieve schat, je allerliefste mama en papa xxxxxxxxx
Dag lieve schat, wat een dag vandaag... Gisterenmiddag kreeg mama een telefoontje van redactrice Carine Geboers van Het Nieuwsblad die jouw blog gelezen had en bezig was over een artikel dat gaat over rouwbrieven waarop staat 'Bloemen noch kransen' en in de plaats daarvan een rekeningnummer van een goed doel. Bij jou hadden wij vermeld 'Lotte voor Koester' en het rekeningnummer van het kinderkankerfonds. Er werd toen voor meer dan 5000euro gestort! Nu vroeg die mevrouw mijn mening daarrond en vandaag staat dit artikel in de krant. Zie mailtje hieronder met de artikels op internet.
Beste Inge,
Het staat in de krant van vandaag, bij het nationaal nieuws op pagina 6. Je kan het ook op internet bekijken:
Lieve schat, vrijdag 12 juni 09, een vrijdag waarop je ons meer dan 6 maand geleden verliet, is voor ons deze keer een ochtend met een heel wat hoopvoller start ! Want deze ochtend is Cinderella bevallen van een pikzwart hengstenveulentje die we de naam JARO gegeven hebben. Dit jaar was het met de letter J.... de naamgeving van de BWP-paarden. Het veulentje stond deze ochtend al recht toen we in de stal kwamen, ze heeft helemaal alleen geveulend ! Super gewoon!!! De kindjes van je klasje die deze namiddag komen zullen superblij zijn dat ze een veulentje zullen kunnen zien.
Tot... voor meer foto's van de dag en verslagje van het klasje...
Lieve schat, 11 juni vandaag... Nog een maand te gaan en het is je verjaardag! Vorig jaar was mama dubbel en dik bezig met het organiseren van je mega verjaardags- en genezingsfeest! Het is zo bizar allemaal... Morgen is het in jouw klasje Lottekes* dag naar wekelijkse gewoonte. Morgen gaan we dan ook jouw verjaardag vieren met de kindjes en juf van je klas. Morgennamiddag komen ze naar hier. Ze komen naar je plekje kijken, je zal je foto meekrijgen die in de klas aan de muur hangt met de kroon er bovenop. De kindjes zullen hier naar al je diertjes kunnen kijken, zullen op je speeltuin kunnen spelen en zullen een ijsje kunnen eten... en jij lieve schat, zal er bijzijn, je zal kijken vanop je wolkje, misschien kom je met de regenboog wel eventjes naar beneden gegleden????... 11 juli, jouw 5e verjaardag, zullen mama en papa onder hun 2tjes beleven. Die dag moeten we alleen doorkomen, het zal sowieso terug al moeilijk genoeg zijn ! Vorige zondag was het je achterneefje Miel zijn Lentefeest. Ook daar werd er speciaal aan jou gedacht liefste schat. Miel las zijn speech voor: " ik wil jullie allemaal bedanken om vandaag samen te zijn op mijn lentefeest. Ik hoop dat Lotteken* alles zal kunnen zien vanop haar wolkje! Ik wens jullie veel plezier en eet smakelijk! zei Miel." Heel lief hé Lotte ! Het briefje met het tekstje kwam hij aan je papa geven. Meter moetie kwam die dag ook langs met haar ijsjeswagen als alternatief voor een ijstaart en dan scheen het zonnetje volop! Zat jij er voor iets tussen lieve schat? Weet je dat Miel zijne papa in meter haar plaats de ijsjes voor alle mensen aan het scheppen was... het was als een droom die uitkwam voor hem ! Miel met zijn ijsje
Sven de ijsman van dienst en mama Sabrina als assistente;-))
Maandag zijn mama's nicht Els en papa Rudy de gelukkige ouders geworden van een zoontje Tyorben en broertje voor Sibert en Benthe. We wensen hen een dikke proficiat! En dan dinsdag het nieuws dat Tia Hellebaut een dochtertje gekregen had met de naam 'Lotte', mama kreeg hier wel kippevel van hoor, maar het is haar van harte gegund! Ondertussen zijn wij hier in spanning aan het wachten op het veulentje van Cinderella... Al een paar nachten met heel weinig slaap... We weten ondertussen wel al dat de 2 konijntjes ieder 5 kleintjes hebben. Gisteravond is mama dan nog naar het afscheidsfeestje van 1 van de gasten van Mozaïek (mama's vroeger werk) geweest. Het was fijn om hen allemaal nog eens terug te zien en oude bekenden ook nog eens terug te zien.
Ik wil geïnteresseerden ook op de hoogte brengen dat er zaterdag in de Spiraal in Geraardsbergen een groot benefiet doorgaat tvv VZW K.O.K. en Make A Wish! Je kan alles bekijken op deze site www.noukiescrazyparty.be Het start om 13u voor de kids en duurt tot in de late uurtjes, met tal van BV's. Wij gaan alleszins tegen de avond gaan!
Lieve schat, ik las hier al een paar berichtjes van lieve mensen die ook nog heel veel aan je denken... Jij gaat uit niemands gedachten, je bent en blijft voor iedereen dat speciale wonderkind 'LOTTE'! Wat doet dat zo'n pijn zoiets te schrijven... ik had liever een Lotte gehad die ik kon blijven houden, die ik kon koesteren, knuffelen, zeggen 'ik zie je graag' zoals we wel 1000x gezegd hebben... Wat rollen de tranen hier terug over mijn wangen... 't Heeft ook wel met de vermoeidheid te maken denk ik. Het was deze nacht laat, na 1u dat we in ons bed lagen, we waren op babybezoek bij Robbeke geweest. Ik zei tegen papa 'binnen 3u en 25 min' is het al 6 maand geleden dat ons Lotte van ons afscheid nam. Het doet toch zo'n pijn lieve schat ! En toch... moeten we elke dag weer verder, met achter het lachende gezicht, de pijn om jouw verlies lieve schat! Die pijn gaat niet weg, we missen je elke dag meer en meer. Mama was hier haar papieren gisteren aan het opkuisen en dan komen er ook zoveel pijnlijke herinneringen boven, papieren van FOD voor verlengde verhoogde tegemoetkoming, facturen van UZ, ontslagbrieven van 3k6, rekeningen van school, verslagjes van de juf.... Gisteren, 4 juni, was het 2 jaar geleden dat we in UZ Gent toekwamen op aanraden van onze huisdokter dr. De Boeck, die die ochtend met jouw bloedresultaten bij ons toekwam om te zeggen dat deze echt niet goed waren ! We waren van slag! Wat stond ons te wachten... we hadden er helemaal geen idee van... Het UZ was zo groot, we waren er nog nooit geweest! We kwamen toe op de spoed, we moesten wel 100x dezelfde uitleg doen... van waarom we daar waren... Naar Disneyland geweest, moeten terugkomen met TGV omdat jij je daar helemaal niet goed voelde, je naar huis wou, je 's anderendaags koorts begon te maken, moeilijke stoelgang, moeilijk stappen, heel moe,... Nog nooit eerder ziek geweest of antibiotica nodig gehad... In de loop van de namiddag kregen we tijdens de onderzoeken te horen dat er een enorme tumor groeide in je buikje ! We waren compleet van slag! Hoe kan dat nu??? Jij zo'n flinke gezonde dochter, die alles lust, alles kon, die een week minder dan een jaar borstvoeding gekregen had,... Het begin van het gevecht tegen dat grote monster was begonnen. Jij onderging alles zo flink! We kregen een kamer toegewezen de 6303 en daar hebben we dan al meteen de ganse week doorgebracht, nooit hebben we op die kamer nog gelegen! Hoe het komt weet ik niet... In die week kreeg je al direct een biopsie van je tumor en plaatsten ze je hickmannkatheder! Vrijdags begon je chemo al te lopen en we waren vertrokken... !!! Ondanks de 30% die je kreeg, hadden we hoop, we hadden iets om voor te vechten, we gingen er met zijn allen sterk tegen aan! Mama bleef onmiddellijk thuis van haar werk om volledig voor jou te kunnen zorgen. Gans jouw leven heb ik me aan jou gegeven liefste schat! Je was mijn alles, ik zou mijn leven voor je hebben willen geven, maar dat kon niet! Ik zie je nog steeds o zo graag liefste Lotte ! Gisteren zagen we kleine Robbe en broertje Sam, Sam was jouw eerste liefje, als jullie elkaar zagen was het grote liefde met steevast een kus op de mond! Robbeke krijgt ook bostvoeding net als jij kreeg. Dat intense gevoel is zo prachtig! Mama hielp Kelly wat bij de juiste houding voor Robbeke bij het drinken. Voor mij was het precies nog maar net geleden dat jij dit deed en het is ondertussen bijna al 5 jaar geleden! Wat vliegt de tijd toch snel... Vandaag al 6 maanden dat jij en je vriendje Seppe naar de overkant gingen op dezelfde dag! Wat is het toch ongelooflijk dat jij hier niet meer in huis rondhuppelt, dat ik je niet meer naar school kan brengen, je boke maken, je drinkfles van Mega Mindy opvullen met je lievelingsdrank, je koekje of je banaan in je boekentas steken.... Het leven heeft het er ons toch niet gemakkelijk op gemaakt! We hopen dat jij ons vanboven een beetje kracht stuurt om er hier volop tegen aan te kunnen gaan, want het is niet omdat je je kindje verliest dat ze daarom je rekeningen gaan betalen! Dus moeten we werken voor onze centjes, die van jou zitten nog steeds in je spaarpotje of staan nog steeds op jouw rekening! Mama is wel blij hoor dat ze nu zelfstandig is, het valt hier allemaal stilaan op zijn pootjes en de mensen beginnen al goed de weg naar " 't hoeksken" te kennen, want 't Vlindertje is op 't hoeksken zeggen de mensen hier ! Lieve schat, ik zie je nog steeds heel graag hoor, niet vergeten hé! Voor altijd je allerliefste mama xxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! 
!
!!! Daarom nu een 2e poging... Het werd een hele emotionele dag, maar we hadden niets anders verwacht... Juf Annelies en jufke Frieda hadden al een weekje eerder jouw t-shirtje komen brengen dat alle kindjes van je klas gingen dragen. Ze vroegen ons ook om er eens over na te denken om toch naar het schoolfeest te komen... het zou voor hun ook een enorme steun zijn. Dus hadden mama en papa toch maar beslist om te gaan. Mama's nichtje kwam dan de winkel openhouden. 
, dit was echt wel grappig.
!
! Nog een beetje later was het dan tijd voor een drankje en nog wat later ging mama samen met de juf en telkens een groepje kindjes jouw plekje hier in de living bekijken.
