de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
05-12-2011
3 jaar...
Liefste Lotteke, vandaag heb je ons al 3 jaar verlaten... Wat is het zwaar om dragen, terug al die herinneringen die uit het niets opduiken alsof het gisteren was. Elk detailken herinneren we ons nog, gisteravond zeiden we nog, "3jaar geleden waren we de uurtjes aan het aftellen..." Aftellen??? zeggen we dan, wat is dat een verschrikkelijk woord als je het nu bekijkt! Toen wisten we niet wat we nu weten... dat dat wil zeggen dat we je voorgoed kwijt waren ! Toen was dat voor jou het beste, je zag zo erg af, je was al de ganse 4e december niet meer echt bij ons, je lichaam was er nog, maar je zieltje was al vertrokken... Maar voor ons was en is dit verschrikkelijk!!! Je dochtertje en je enige kindje terug moeten afgeven na 4 jaar!!! Wie kan begrijpen hoe dit voelt als je het zelf als ouder nooit meemaakte??? Stel je maar eens voor dat jouw zoon of dochter er morgen of volgend jaar met Sinterklaas er niet meer is... Je mag er niet aan denken en hopelijk moet je er nooit aan denken!!! Vorige week waren wij zelfs al ontzettend bang voor jouw broertje Wout... Hij had al n paar dagen wat licht gezwollen oogleden die wat gekleurd waren ook. Ik was zo bang dat dit een teken was van Neuroblastoom (het brilhematoom)! Ik ben gelukkig vlug bij de kinderarts mogen gaan met hem en hij werd volledig gecontroleerd en ook zijn bloedje namen we uit voorzorg. Stel je voor hetzelfde dan jij liefste Lotte... De kinderarts zei in 1e instantie dat het een kopvalling was en een oorontsteking! De dagen voor de uitslag waren heel stressvol! Maar zielsgelukkig kunnen we zeggen dat alles super in orde is met jouw broertje! Als mama van een sterrekindje ben je nog veel vlugger ongerust dan... je hebt al zoveel meegemaakt en gezien, dat je vlugger dingen ziet dan een andere mama of papa.
Liefste schat, de sint is hier al wat vlugger langsgeweest voor jouw broertje en het was een beetje met een dubbel gevoel, maar we hebben er voor hem toch het beste van gemaakt!
Jouw mooie hoekje
We missen je ontzettend hard liefste Lotte, we sturen jou dan ook oneindig veel knuffels en kusjes toe xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx....
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
