de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
28-10-2009
Ter herinnering...
Liefste Lotte*, ik kreeg deze namiddag een mailtje om door te sturen, maar deze keer zet ik het op jouw blog. Ter herinnering aan jou en alle andere sterretjes ginder boven die overleden zijn aan kanker, want het zijn er al een hele hemel vol! En ook speciaal aan alle kinderen en volwassenen die er nu mee worstelen!
Een kaars verliest niet aan kracht door een andere kaars aan te steken. Houdt deze kaars alstublieft brandend!
In deze donkere en moeilijke dagen kan iedereen wel een heel klein beetje licht gebruiken!
Liefste Lotte*, vandaag is het jouw peter zijn verjaardag! We willen hem dan ook van harte proficiat wensen vanop jouw blogje ! Het is wel een hele andere dag dan een jaartje geleden ! Je bent er nu niet meer fysiek aanwezig... Vorig jaar waren we met de ganse familie naar Paradisio geweest voor de verjaardag van je peter. De laatste keer ook dat we naar een dierenpretpark geweest waren met jou. Jouw laatste actiefste dagen waren deze vorig jaar ! We waren toen ook nog naar de Mega Mindy-show geweest in Antwerpen, waar jij bij Mieke(Mega Mindy) op de arm mocht en een snoepje uit oma Fonkels snoepwinkeltje mocht nemen... De fotoshoot in Ternat was ook deze week... De 'dikke vriendjesdag' ook, die nu op zaterdag valt en waar we terug heel veel van je vriendjes en vriendinnetjes gaan terugzien en ook die van heel ver... ! Het zijn allemaal alleen maar herinneringen die overblijven, die soms heel erg pijn doen en soms ook terug eens een glimlach op onze wangen tovert... We zijn toch blij dat we je toch nog heel veel kunnen bieden hebben, al weten we soms nu niet meer hoe we toen zo sterk konden zijn ! Het is heel raar lieve schat, maar deze week hebben mama en papa elk op een verschillende nacht van jou gedroomd ! Nooit eerder kwam je in onze droom voor, wel dagelijks in onze gedachten... Het gevoel is toch helemaal anders, het was net of we echt weer eens jou konden voelen, zien en horen ! We hadden er allebei een heel goed gevoel bij! Zondag heeft mama eindelijk eens kunnen doen waar ik al heel lang zin in had! Jouw pony's eens mooi toiletteren en uwe Suzy eens inspannen in een koetske ! Mama, papa en Suzy hebben er super van genoten! Suzy was blij dat er ook nog eens wat extra aandacht naar haar ging! Onderweg zijn we Nathan en Estée tegengekomen en hebben ze efkes eens meegereden! Het was super! Nadien hebben we ook nog eens met Florian en Cinderella in 2-span gereden en daar was papa superblij mee! 's Avonds zijn we ook voor 't eerst sinds heel erg lang eens gaan zwemmen en dat was met jou erbij ook een jaartje geleden de laatste keer ! Voortdurend kwamen er bij papa en mama herinneringen naar boven van jou lieveke! Bij het stappen naar 't zwembad met jou deden we altijd ' 1, 2, 3 Lotje in de lucht', met jou door de wildriverbaan, in het kinderbadje, in het grote bad, in het bubbelbad, onder de haardroger,... Allemaal herinneringen lieveke die we heel erg koesteren en die we nooit zullen vergeten ! Mama krijgt er hier terug al vele traantjes door hoor lieve schat!
We staan er nog steeds van versteld hoeveel mensen jouw blog lezen en wie het eigenlijk allemaal is... Bedankt ook voor jullie lieve reacties steeds weer!
Een hele dikke knuffel en kus lieveke van je mapje en papje .
Ja, liefste schat... het zijn hier weeral eens harde tijden... ... Wanneer niet eigenlijk??? Op sommige dagen slagen we ons er wel doorheen, maar dagen zoals nu, lopen we heel erg verloren ... Het gemis is dan zo groot!!!! De herinneringen aan vorig jaar steken dan ontzettend veel op ... Begin oktober kreeg je de windpokken, nam je pijn alsmaar toe, de tumor naast je oogje kwam opzetten,... Oktober was ook de maand van je laatste schooldagen, je laatste keer naar de dansles voor het verlof,... Die maand kampte je al met heel wat kwaaltjes... Mensen uit onze omgeving kampen momenteel ook met dit verschrikkelijke monster waarbij er geen terugweg meer is, enkel het lijdzaam ondergaan en nog zoveel mogelijk goeie momenten eruit te halen in de mate van het mogelijke... Dit alles doet ons enorm veel pijn liefste schat ! Gisteravond hoorden we dan nog dat één van die mensen zijn strijd ondertussen al verloren heeft, terwijl papa hem woensdag nog gezien had . Iedereen blijft zo zijn best doen om ons te helpen, maar uiteindelijk moeten je mama en papa er samen doorheen! Hoe verschrikkelijk moeilijk het ook is ! Vroeger leefden we voor ons 3tjes, nu moeten we onder ons 2tjes verder... Daarom wil ik speciaal voor je allerliefste papa dit liedje van Free/Ann Christy "ik leef voor jou" hier bijplaatsen. http://www.youtube.com/watch?v=CJ_c8yB24S4
Liefste Lotte*, op 31 oktober is het terug 'Dikke vriendjesdag' in het Repespeeltje. Dit werd allereerst voor jou georganiseerd, opdat jij nog eens met al je vriendjes samen kon spelen. Nu willen ze dit graag jaarlijks herhalen met jou in hun hart en herinnering omdat jij vele mensen samen bracht. Dus voor allen die dit leest en geïnteresseerd is, worden hier op uitgenodigd! Wij zullen er ook bij zijn!
Liefste schat, we missen je ontzettend hard, we gooien je een hele dikke knuffel van je allerliefste mama en -papa! Heb je hem gevangen lieveke?
Liefste Lotte*, gisterenavond hebben we je liefste idool teruggezien! Free trad gisteren op in het CC De Brouwerij in Ronse met haar toernee "Een beetje Annders" met liedjes van Ann Christy. Het was een heel leuk terugzien! We waren met 16 dames en 1 man, nl je liefste papa.
We waren nog maar net binnen en Free haar ouders waren achter ons toegekomen , het was een aangenaam weerzien. Na het optreden hebben we nog wat bijgekletst 'zoals Free zegt '. Ze is echt prachtig met haar bollebuikje ! En het dochtertje dat zij en Miguel verwachten gaat wel degelijk 'LOLA' heten . Die letters kende jij al goed hé Lotte*, de L en de O van jouw naam en de A van Klara.
Hieronder kan je 2 stukjes van filmpjes zien die ik met mijn fototoestel gefilmd heb.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Het is wel een hele andere dag dan een jaartje geleden
! Je bent er nu niet meer fysiek aanwezig... Vorig jaar waren we met de ganse familie naar Paradisio geweest voor de verjaardag van je peter. De laatste keer ook dat we naar een dierenpretpark geweest waren met jou. Jouw laatste actiefste dagen waren deze vorig jaar
! We waren toen ook nog naar de Mega Mindy-show geweest in Antwerpen, waar jij bij Mieke(Mega Mindy) op de arm mocht en een snoepje uit oma Fonkels snoepwinkeltje mocht nemen... De fotoshoot in Ternat was ook deze week... De 'dikke vriendjesdag' ook, die nu op zaterdag valt en waar we terug heel veel van je vriendjes en vriendinnetjes gaan terugzien en ook die van heel ver...
! 
! Nooit eerder kwam je in onze droom voor, wel dagelijks in onze gedachten... Het gevoel is toch helemaal anders, het was net of we echt weer eens jou konden voelen, zien en horen
! Voortdurend kwamen er bij papa en mama herinneringen naar boven van jou lieveke! Bij het stappen naar 't zwembad met jou deden we altijd ' 1, 2, 3 Lotje in de lucht',
.
.
