Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elke blog te krijgen.
agenda
Pijn is fijn...
18-05-2014
Mailtjes en volgers
Groot was mijn verbazing toen na mijn vorig berichtje er mails binnen kwamen en eigenlijk nog steeds doen. Zoveel mensen die deze blog van in het begin gevolgd hebben en nog steeds regelmatig eens nakeken. Ik dacht dat er maar weinig mensen deze blog lazen, ik was echt verbaasd. Ik wil dan ook iedereen bedanken en er komt uiteraard antwoord op de mails, echter gebeurt dat langzaam dus heb geduld. ;)
Er was een mail waarin me gevraagd werd hoe ik met de pijn omging en hoe mijn omgeving/vrienden erop reageren. Nou, de reacties zijn heel verschillend. Ik ben enorm veel 'vrienden' verloren, ook mensen waarvan ik dacht dat we een innige vriendschap hadden die nooit stuk zou kunnen gaan. In het begin bleven de vriendschappen maar naarmate duidelijk werd dat ik echt niet meer de oude ging worden, sneuvelden er meer en meer. En nee, dat ligt niet aan de anderen alleen, dat ligt ook aan mij. Spijtig genoeg. Het zou makkelijk zijn om te denken dat ik er geen schuld aan heb maar het zou ook totaal niet eerlijk zijn.
Ik heb veel mensen weggeduwd, het kostte me veel energie (nog steeds) om met de pijn om te gaan en medische afspraken kwamen/komen op de eerste plaats. Het was voor mij makkelijker om me in huis op te sluiten dan om bv ergens mee iets te gaan eten want dan moest ik weer de confrontatie aangaan met het feit dat ik niet meer met mes en vork kan eten en dat er mensen gaan kijken. Ook de mensen uit de paardenwereld heb ik in eerste instantie geband, het deed me zoveel (psychische) pijn dat zij konden doen wat ik wou doen en wat gewoon niet lukte.Mijn grootste schrik was steeds het toiletbezoek elders. Ik had hulp nodig maar ik vond dat steeds zo erg :( Yep, ik was een lafaard. Ik probeerde alle situaties te mijden die me een confrontatie met mezelf zouden geven. En zeg nu zelf.... Als jij iemand 3 of 4 keer vraagt om mee een terrasje te gaan doen en je krijgt steeds een negatief antwoord, dan blijf je dat ook niet vragen...
Langs de andere kant had ik ook vrienden die me gewoon als een baksteen lieten vallen. Mss hadden ze het te druk? Of misschien hadden ze schrik? En met veel van hen is er nog steeds geen contact of minimaal. Tussen hen zitten er ook een paar non-believers :p Zij geloven niet dat ik zoveel pijn heb of dat ik er zoveel last van heb. Overlaatst hoorde ik dat iemand er zeker van was dat ik die mrsa-besmetting gekregen had omdat ik dik ben. Say what? Ik heb er mee gelachen maar ergens doet het ook pijn. Als de oplossing zo simpel zou zijn, zou ik al lang een skelet zijn :p En die mensen verdienen een award :D Ze zijn slimmer dan al die artsen, professors en geleerden die ik gezien heb of gecontacteerd heb en die me niet konden helpen. :p
En dan heb je de kleine groep vrienden die vriend gebleven zijn. Zij accepteren dat ik afspraakjes afzeg omdat ik teveel pijn heb. Zij snappen het als ik, terwijl ik bij hen ben, halsoverkop naar huis vertrek omdat ik crash. Zij zijn degene die me ondersteunen terwijl ik overgeef of die ergens een stoel tevoorschijn toveren, of die me helpen met het een of ander. Zij zijn blij als ik me redelijk voel en behulpzaam in de slechte dagen. Zij zijn vrienden <3
De laatste groep is de groep vrienden die ik heb leren kennen terwijl ik al ziek was. Zij hebben me nooit anders gekend en aanvaarden me ook gewoon. Ze weten dat ik alles onder voorbehoud plan en sommige van hen hebben me ook al zien crashen als ik weer eens over de grenzen van mijn lichaam ging. Voor hen is dat normaal en dat maakt het net iets makkelijker voor me ;)
Dan de pijn... Tja, daar kan ik een heel boek over schrijven. Elk dag met pijn leven is verschrikkelijk en eerlijk? Ik zeg er het liefst zo weinig mogelijk over en laat zeker niet graag blijken als ik weer veel pijn heb. Ik probeer het met humor te bestrijden maar af en toe wordt het me teveel maar dan heb ik gelukkig de aanmoedigingen van vrienden en familie om er weer tegenaan te gaan. Ik wil me niet laten kennen door de pijn, ik vecht, vecht en vecht. Elke dag opnieuw. Het begint 's ochtends en eindigt pas als ik weer in bed lig. En zelfs dan ben ik niet pijnvrij. Ik merk/voel 's ochtends direct wat voor een dag me te wachten staat. Als ik een goede dag heb, dan kan ik van huis even weggaan maar naarmate de dag vordert, verergert ook de pijn. Meestal is 16 uur een grens, daarna wordt het alleen maar erger. Tegen 18 uur ga ik meestal slapen en hoop ik dat ik 's nachts kan doorslapen. Helaas moet ik regelmatig opstaan om een pijnstiller bij te staan of gaat dat hand in kramp of moet ik ijs gaan opleggen of.... Een slechte dag is afzien :( Ik ben dan de ganse dag afhankelijk van zetel en bed. Ik neem meer pijnstillers en probeer te rusten. Op de momenten dat het redelijk gaat, maak ik internet onveilig via de laptop. Net zoals nu. Gisteren ben ik een 3tal uurtjes naar mijn paard geweest en dat moet ik dan vandaag bekopen (al van gisterenavond). Het is een schitterende dag buiten maar ik krijg de pijn niet onder controle en voel me ellendig. En er is niks aan te doen, enkel wachten op een nieuwe dag en hopen dat het een betere dag is. Dus dat doe ik ook.
En ik blijf mezelf steeds herinneren aan het feit dat het zoveel erger kan...
Zo, al een paar weken zit ik te denken om deze blog terug op te nemen en vandaag maar besloten om de koe bij de hoorns te nemen. Ik heb zoveel dingen te vertellen en zoveel onderwerpen om uit te kiezen dat ik nu gewoon niet weet waar opnieuw te beginnen.
Eigenlijk kan ik voor een eerste berichtje heel kort zijn ;) Ik sukkel nog steeds met dat hand, mijn bloed zorgt nog altijd voor vraagtekens en pijn is mijn eeuwige (ongewilde) vriend geworden maar buiten deze dingen aanvaard ik nu ook mijn ziek zijn beter. Ik probeer elke dag opnieuw een manier te vinden om op die dag het beste met mijn lichaam om te gaan. De ene dag gaat het natuurlijk beter dan de andere dag en dipjes zijn er nog te vaak, vind ik. Maar ik probeer en daar ben ik tevreden mee.
In de tijd dat de blog stil lag, is er veel gebeurd... en eigenlijk ook weinig :) Ik herstelde redelijk goed na de operatie waarbij de polsarthrodese werd uitgevoerd, ik heb echt weinig 'afgezien' van deze operatie, echter zou ik 'ik' niet zijn als daarmee de hele situatie opgelost zou zijn. Mijn bloedwaarden bleven verslechteren, ik had toen bijna steeds een fistel aan de rand van mijn flap die telkens weer opnieuw open ging en voor geweldig slechte dagen zorgde. Na 6 maanden werd dan ook besloten om de plaat terug uit mijn hand te halen. Lichaamsvreemde materialen zijn een groter risico voor infecties en aangezien mijn CRP veel te hoog bleef, werd er dan toch besloten om al die materialen eruit te halen.
Spijtig genoeg was de problematiek hiermee niet opgelost. De CRP is toen wel een dalende richting ingegaan maar na een periode van stabilisatie besloot deze weer lekker tegendraads te verhogen :p Ook de hele felle pijnsteken waren terug aanwezig en de fistel bleef koppig terugkeren. Op dit moment kreeg ik van Prof Smets te horen dat hij het niet meer wist en dat hij niets meer voor mij kon doen. Ik ben toen nog even in behandeling geweest in de pijnkliniek maar toen ze erop aandrongen dat ik mee zou doen aan een experimentele pijnbehandeling ben ik daar gestopt. Ik zag het echt niet zitten om dagelijks bij te houden hoeveel en welke pijn ik had, dit dan dagelijks door te telefoneren en dan ook nog wekelijks naar het centrum te gaan. Ik deed alles om de pijn te negeren, ik ging dan zeker niet elke dag bezig zijn met de pijnen, dat ging over mijn draagkracht.
Van de verzekering moest ik dan contact opnemen met het handcentrum in Antwerpen. Er moest nog iets gebeuren want zoals dat hand toen was, kon er niet geconsolideerd worden en dat wilden ze toch zo graag. Zo gezegd, zo gedaan. In het handcentrum werd al vlug duidelijk dat ik een alleenstaand geval ben en niet de simpelste casus heb :p Ook daar moest ik de hele rimram van onderzoeken, scans, testen opnieuw ondergaan. Er werd besloten dat men eerst mijn verhoogde crp ging aanpakken waarna er dan een nieuwe operatie ging volgen. Uit de mri was gebleken dat de arthrodese op enkele plaatsen niet volledig geslaagd was en dat zou de reden kunnen zijn van de felle steken en de verhoogde crp. We hadden dus weer nieuwe moed en vol verwachting begon ik aan de behandeling. Er werd weer gestart met antibiotica maar dat had maar weinig effect op de crp en daarboven kreeg ik het ook heel moeilijk om de antibiotica te verdragen. Diarree, overgeven, misselijk, maagpijn,... waardoor er besloten werd over te gaan naar een opname. Dik tegen mijn zin maar de hoop dat ik zou genezen, kon me wel overhalen. Gedurende 2 weken kreeg ik dan mijn antibiotica via infuus en waarachtig, mijn crp begon stilletjes te dalen. Na 2 weken werd besloten dat ik het thuis verder ging proberen, ik was niet ziek genoeg om daar te zijn en verveelde me ook rot. Echter thuis ging het terug slechter. Ik kon de antibiotica niet binnenhouden, wat de huisarts ook probeerde, eruit moest het terug. Resultaat was dat ik terug opgenomen werd. Maar helaas... Ik ben er uiteindelijk 2 maanden opgenomen geweest, november en december 2010 en werd op oudejaarsavond eindelijk ontslagen omdat de behandeling niet werkte. De crp bleef op en af gaan dus verder gaan met de antibiotica was zinloos. Het handcentrum stuurt me terug naar Gasthuisberg, naar Dr Stuyck, de krak in infectieziekten.
Dr.Stuyck kende ik al, hij heeft me dagelijks gezien toen ik in afzondering lag met de mrsa-infectie. En hij herkende me nog :p Ook daar nog eens onder de mri en nog enkele andere gedrochten geweest maar hij vindt mijn casus te complex en wil er liever niet aan beginnen en stuurt me terug naar Dr Degreef. De cirkel is nu dus terug rond, lol, ik ben uitgekomen waar ik gestart ben. Dr Stuyck ging alles bespreken met Degreef. Ondertussen ben ik ook terug bij haar geweest maar aangezien mijn hand weer open was en de pijn weer erger was, is er besloten geweest om me terug in het gips te leggen. Elke week ga ik terug op controle en krijg ik een nieuw gips totdat.... er iets anders beslist wordt :p Momenteel lig ik voor de 4de week in het gips, deze week moet ik niet op controle, dat brengt het gips op 5 weken.
Hoop heb ik eigenlijk niet meer en dat is maar goed ook, het is me te zwaar om telkens opnieuw teleurgesteld te worden. We zullen maar afwachten en zien waar we uitkomen, zeker?
Tot nu toe valt het allemaal mee. Wond is nog steeds open en vuil maar de koorts blijft goed onder controle dus al met al gaat het wat beter :D Ik hoop dat het nu mooi gaat genezen en dat dan de pijn wat mindert want daar is deze operatie toch ook voor gedaan... Tot nu toe is er qua pijn geen beterschap maar we blijven hopen...
Mama zit ondertussen met een beginnende longontsteking en ziet er hard vanaf. Gelukkig is papa nu bij gesprongen en heeft hij inkopen gedaan. Verder heeft hij ook een nieuwe stockage gemaakt voor het brandhout. Bedankt, papa. Hij houdt nu alles draaiend en neemt mama veel werk uit handen. Zonder mijn ouders zou ik toch veel praktische problemen hebben nu!
En we gaan weer de verkeerde kant uit.... Wond is rood en nat. Temperatuur begint te stijgen en af en toe komt er een druppeltje etter te voorschijn... :(
Gips is reeds open gesneden voor de zwelling.... Zeg aub niet dat de geschiedenis zich gaat herhalen.... Ik kan dat niet nog eens aan...
Op controle geweest. Eerst naar gipskamer... dan wachten op dokter... Wond is een beetje rood maar nietjes en draadjes zijn verwijderd. Wond is redelijk droog :D Heup ziet er super uit!!!! Dat is dan toch al goed!!!!
Weer opnieuw bloed getrokken want daar zijn ze niet zo tevreden over...
Alles is weer ingegipst en binnenkort weer op controle....
En vandaag verscheen er een artikel in de Standaard over MRSA. Hiervoor waren ze me ook komen interviewen. Die dame had zelfs druiven mee :D Het artikel is wel leuk geschreven en weer lang. Enkel telkens die foto's van mij, vind ik minder :p
Het artikel:
Leven en lijden met de ziekenhuisbacterie In ons land worden jaarlijks meer dan honderdduizend mensen besmet met de ziekenhuisbacterie. Over de gevolgen wordt amper bericht. Vaak blijven die beperkt tot een terugslag in het genezingsproces, maar ruim 2.600 mensen overlijden eraan. Anderen kampen met blijvende schade. Drie mensen vertellen hoe de bacterie hun leven overhoop gooide. Ria Goris, foto's Wim Kempenaers
Ulrike Stahl
In het ziekenhuis waar ze herstelt van de zoveelste handoperatie heeft een clan vrienden zich verzameld om de goedlachse Ulrike Stahl. Korte tijd heeft ze het hoofd laten hangen, maar nu is ze weer klaar om het leven in de ogen te kijken. Haar verbonden hand ligt op een dik kussen. 'De minste beweging doet pijn, vergelijk het met tandpijn hebben in je hand', legt ze uit. 'Mijn hand en pols zullen nooit meer functioneren zoals vroeger, maar ik zou al enorm opgelucht zijn als ik pijnvrij zou zijn.'
Ulrike is nu 28. In december 2007 viel ze van een trapje in de winkel waar ze werkte. Een kleine val met grote gevolgen. 'Er waren twee polsbeentjes verschoven, maar dat was niet meteen duidelijk omdat mijn hand en pols zo gezwollen waren. Ik kreeg een gipsverband op de spoedafdeling van een regionaal ziekenhuis. Toen de gips er enkele weken later afgehaald werd, geloofde ik dat ik snel genezen zou zijn.'
Dat was buiten de waard gerekend. Het probleem met de verschoven polsbeentjes was niet opgelost en de pijn bleef. In juni 2008 onderging Ulrike een polsoperatie in een universitair ziekenhuis: een zwevend stukje bot werd weggenomen, botjes werden opnieuw vastgezet en de ligamenten hersteld. 'De eerste dagen leek alles prima te verlopen, maar algauw begon mijn hand te etteren en te zwellen. Ik had enorm veel pijn. In het ziekenhuis hoorde ik dat mijn wonde geïnfecteerd was met MRSA, de beruchte ziekenhuisbacterie. Ik werd onmiddellijk overgebracht naar een aparte kamer. Alles werd heel hygiënisch aangepakt: verpleegkundigen deden een speciale schort aan en droegen een mondmasker en handschoenen als ze me verzorgden. Bezoekers moesten bij aankomst en vertrek hun handen ontsmetten, kinderen en bejaarden mochten er niet in. Zeven weken verbleef ik in het ziekenhuis. Mijn hand was drie keer zo dik als normaal en uit elk gaatje waarin draadjes hadden gezeten, kwam vocht. Mijn pols was één grote, openstaande wonde. Verschillende botjes in mijn pols waren samen met het weefsel weggevreten door de bacterie. Ik kreeg al die tijd antibiotica en zware pijnstillers toegediend. Een jaar lang heb ik ononderbroken pijn gehad. Paarden zijn mijn grote passie. Ik heb jarenlang rijles gegeven en ponykampen georganiseerd. Toen ik een poging deed om een paard te berijden, ben ik in huilen uitgebarsten van de pijn. Uiteindelijk heb ik mijn paarden verkocht.'
'Er zijn honderden dingen die ik niet meer kan: schrijven, vlees snijden, veters strikken, mijn haar wassen of in een staart binden, koken, met een auto rijden en broeken dichtknopen bijvoorbeeld. En als je rechtshandig bent, moet je je op het toilet maar eens proberen te behelpen met enkel je linkerhand. Ik kan maar niet wennen aan die beperkingen. Ik heb net een nieuwe operatie ondergaan: mijn pols is vastgezet met een stukje been uit mijn heup. Ik zal mijn pols nooit meer kunnen plooien, maar ik hoop die hand toch weer te kunnen gebruiken, en vooral hoop ik dat de pijn eindelijk eens verdwijnt.'
Haar vrienden barsten in lachen uit wanneer Ulrike uitroept: 'Ik houd van operaties!' maar ze meent het: 'Als ik na een operatie ontwaak, nog in een roes door de narcose, ben ik tenminste voor even pijnvrij. Een jaar geleden was er sprake van een handamputatie. Eerlijk gezegd kon het me op dat moment niet zoveel schelen: als die onhoudbare pijn er maar door verdween!'
Ulrike is een extraverte jonge vrouw, maar de voorbije maanden is ze door een zware dip gegaan: niets interesseerde haar nog, ze kwam de zetel niet meer uit. 'Ulrike was enkel nog een omhulsel, ze was zichzelf niet meer', vertelt haar moeder. De glans in haar ogen keerde pas terug nadat ze was gestopt met foute medicatie.' Ulrike ziet de toekomst niet zo somber in: 'Deze beproeving heeft me sterker gemaakt. Ik heb leren te relativeren. Een maand geleden was het erg met me gesteld, maar nu zie ik alle mogelijkheden die ik nog wel heb, ondanks mijn kaduke pols. Zodra de zwelling en de pijn verminderen, schiet ik weer in actie.'
Home Sweet Home!!!!! Hoewel ik het nog totaal niet verwachtte, kwam Dr. Degreef daarstraks langs. Ze heeft de wonde bekeken en vroeg of ik er klaar voor was om naar huis te gaan.... Ja, dus :D CRP was wel weer gestegen. Van 18 naar 23.5, dus niet zo goed maar ik kreeg het voordeel van de twijfel :D
Ik moest eerst een nieuwe gips, een vaste, dus naar de gipskamer. Heb weer voor paars gekozen. Echter eenmaal terug in de kamer begon dat gips pijn te doen, dus terug gedraaid en dat werd opgelost...
Echter werd het daarna nog niet beter. Echt pijn door dat gips. Dus dokter van wacht erbij en er werd besloten om get gips aan de zijkant te openen zodat er meer plaats is.... Nu is het beter maar nog niet optimaal. Het gips zit niet zo denderend.
Donderdag moet ik terug op controle. Bloedcheck en de nietjes en draadjes eruit :D
Het leven gaat hier stilletjes verder. Nog veel pijn aan mijn pols, mijn heup valt goed mee. Enkel met stappen of gaan zitten en rechtstaan is pijnlijk. Vandaag ook bezoek gehad van Leentje en haar mama en van Nele. Dat was wel fijn. Zo even wat genieten en lachen en wat uit de ziekenhuissfeer zijn. Voor de rest moet ik nog veel rusten. Ben echt nog vlug uitgeput....
Ik ben Ulrike
Ik ben een vrouw en woon in Nieuwrode () en mijn beroep is Bediende.
Ik ben geboren op 08/10/1980 en ben nu dus 43 jaar jong.
Mijn hobby's zijn: Paarden.
Tja, mijn actief leven tussen de paarden is sinds 15/12/2007 helemaal veranderd. Lees mijn blog en ontdek waarom...
