Hallo,

Gisteren was dan de grote dag! Lotte haar hickmannkatheder werd verwijderd!

's Morgensvroeg vertrokken Lotte, papa en peter naar het UZ, want ze moesten er al om 7u zijn. Het werd een hele lange dag! Ons meisje mocht niks eten of drinken.

Wanneer de operatie ging doorgaan wisten we ook niet, want het stond niet echt gepland. Als er ergens plaats tussen was, gingen we opgeroepen worden. Iets na de middag kreeg ze het lastig, ze had honger en was moe. Mama kwam iets na 13u dan ook toe in de dagkliniek, want ze had eerst een afspraak bij de arbeidsgeneesheer. Ze gaat nl vanaf 1 maart terug aan het werk, hetzij wel halftime het eerste halfjaar om zo stilaan terug het gewone leven op te pakken voor haarzelf en voor Lotte.

Mama moest voor Lotte een broodje meebrengen met tomaat, ei en mayonnaise en een pakje zout en paprika chips om na de operatie kunnen te eten. Daaraan zag je hoe groot haar honger en goesting was om te eten! Ocharme toch! Peter vertrok dan naar huis.

Wij kregen dan rond 13u40 het bericht dat Lotte mocht vertrekken naar de OK. Ondertussen was ze dan in slaap gevallen, want ze was zo moe. De ganse weg door de catacomben van het UZ en de wachttijd aan het OK heeft ze al slapend doorgebracht! Gelukkig maar. Om 14u20 mocht ze dan binnen in het OK, Sabine van de spelleiding van 3K6 kwam op dat moment toe met een ander kindje en zij is dan met Lotte meegegaan tot in de operatiezaal. Zo had ze toch iemand vertrouwd bij haar. Rond 15u was ze dan in de ontwaakzaal en mocht mama er bij. Ze is heel verdrietig wakker geworden, ze weende heel erg veel. Nadat ze wat Perdophen siroop kreeg werd ze wat rustiger. Mama had een colalekstok mee en daarmee was ze heel blij! Ze kreeg wat energie en kon er zich mee sussen. Een tutje heeft ze al heel lang niet meer, dan was dit een goed alternatief.

Om 16u15 waren we dan terug in de dagkliniek en waren we er eigenlijk nog helemaal alleen! 's Ochtends als eerste daar en 's avonds als laatste! Voor een operatie dat eigenlijk maar een half uurtje duurde! Eigenlijk onmenselijk, maar wat doe je eraan! Stilaan begon ze vanalles te eten en te drinken, en moest ze eigenlijk ook plassen, want voor dat ze naar het OK gebracht werd dienden ze haar vocht toe om te kunnen plassen op een potje maar dat wou ze helemaal niet! Ze had ook heel erge pijn aan haar poepje, omdat ze haar tijdens de operatie gesondeerd hadden omdat ze echt wel een urinestaal nodig hadden! Au, ons meisje moet nogal wat ondergaan!

Rond 17u30 kwam dokter Verlooy dan eindelijk bij ons, want dr Jelle liet op zich wachten! Hij was dus onze reddende engel! We moesten dan toch niet meer wachten op de urineuitslag, we mochten naar huis. Hij schreef ons de nodige voorschriften voor de Vit A kuur, en onze volgende afspraak. En die is pas terug op 5 maart! Joepie, we moeten volgende week al niet meer terug komen! De eerste maand moet ons meisje het UZ dus hopelijk niet meer zien! Wat een opluchting! Volgende week mogen haar 2 draadjes eruit gedaan worden bij de huisarts en woensdag 6 februari, morgen dus mag ze starten met de vit A. Dit moet ze 14 dagen nemen en dan 14 dagen niks en dan de eerste controle bij dr Verlooy op de polikliniek. Het zal wel serieus smeren worden want haar huidje gaat het zwaar te verduren hebben!

Toen ze thuis kwam, heeft ze nog heel veel gegeten en gespeeld met haar nichtje en neefje! Ze heeft heel wat in te halen!

Zo, het eerste grote hoofdstuk is voorbij! Sinds gisteren 4 februari zijn we al 8 maanden in het UZ, het wordt tijd dat de volgende 8 maanden ons een terug wat normaler leven geven en dat het hopelijk maar een zwarte vlek in ons leven was dat hopelijk nooit meer terug komt!!

De mails zullen dus niet meer frequent komen, maar jullie mogen gerust nog naar ons mailen met jullie verhaaltje.

Veel liefs en tot ...

Inge, Gert en Lotte

05-02-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Het was een drukke week, maandagvoormiddag naar school, ’s avonds nog gaan eten voor Nieuwjaar bij papa zijne peter. Dinsdag uitslapen en in de namiddag kwam juf Adèle voor de laatste keer 2-uurtjes met Lotte werken, dit keer alles in het teken van carnaval. Woensdag terug naar school en in namiddag voor het eerst naar de binnenspeeltuin ‘De Grote Giraf’ in Geraardsbergen geweest met achterneefje. Donderdag uitgeslapen en dan richting UZ voor bloedcontrole, deze was stabiel gebleven tov vorige week! In de namiddag nog voor 1,5u naar school want ‘ ik ben vandaag nog niet geweest !’ zoals ze zelf zei! Vrijdag werd het dan voor het eerst een ganse dag school, want het was carnaval! Om 13u15 mochten we gaan kijken naar de grote optocht van gans de school! Lotte haar klasje en de meters en peters(=lln van het 6^e jaar zijn meter/peter van kleutertjes) waren verkleed in speelkaarten. Na de optocht werden alle kindjes verwacht in de refter voor een lekkere pannenkoek! Lotte genoot enorm van deze dag en wij als ouders en grootouders ook, want we hadden nooit gedacht dat ze deze dag al ging kunnen meemaken! Vandaag veel buiten gespeeld met het super mooie weer, hondjes geborsteld en er mee gaan wandelen, soms was het eerder Snukie die met Lotte ging wandelen. Nu ligt ze mooi te slapen na deze frisse neus genomen te hebben.

Maandag 4 februari wordt ons meisje al om 7u in de dagkliniek verwacht van het UZ om … haar kathedertje te verwijderen…. Joepie! Haar bloedje is stabiel en zal stilaan terug gaan stijgen, daarom is de tijd gekomen dat hij er uit mag! Ze zouden dan ook starten  met de vitamine Akuur. Dwz dat ze 6keer 14 dagen pilletjes moet nemen en telkens 14 dagen moet rusten, dwz nog een kuur van 6maand. Tussenin moet ze om de 14 dagen of om de maand op controle gaan voor haar bloedje en voor haar lever, want deze kunnen ook aangetast worden. Dat gebeurt dan niet meer via katheder, maar via infuusje in de arm/hand. Lotte zal dan terug volop kunnen spelen in bad of in zwembad, maar van de vit A kan ze wel een heel gevoelig gezichtje krijgen en lipjes, die kunnen gescheurd zijn,… ze kan er ook slecht van dromen. Ze zal met crèmes goed moeten ingesmeerd worden tegen wind of zon en de lipjes zullen ook moeten gebalsemd worden.

Na de krokusvakantie zou ze dan ganse dagen naar school mogen gaan volgens haar eigen ritme. Ze kijkt er enorm naar uit want ze gaat heel erg graag!  

Tenslotte kregen we eind vorige week slecht nieuws. Een lotgenootje van Lotte die aan zijn 4^de van de 6 vitaminekuren zou beginnen, kreeg zijn tussentijdse controle en de kanker is terug en er is niets meer aan te doen. We werden bij de keel gegrepen. Alles ging toch goed met hem?! Hij gaat sinds 7 januari terug naar school, is op 8 januari 4 geworden, … en is eindelijk aan het bekomen van die vreselijke strijd tegen dat monster. Hoe kan dat nu? Geen uitleg! Momenteel is hij nog heel goed en beseft het kind nog niks. Zijn ouders willen samen met hem en de rest van hun gezin  het leven van hun zoontje zo aangenaam en zinvol mogelijk laten verlopen. Het zet ons echt weer met ons beide voetjes op de grond. Eind april moet ook Lotte die belangrijke controles terug krijgen. Laat ons hopen dat de resultaten goed mogen zijn. We moeten inderdaad alles positief blijven zien, maar momenteel lukt dat toch weer moeilijker.

Ik heb maar 1 boodschap voor jullie allemaal: hou van elkaar en wees blij met wat je hebt. Laat de prullen in het leven voor wat ze zijn en haal het beste uit ieder moment. Neem jullie kinderen eens goed vast en zeg ze dat je ze graag ziet, want wie weet komt ooit die dag dat dat niet meer kan. Ik hoop voor ieder van jullie dat je dit nooit moet meemaken. Een mens kan zich wel inleven, maar wanneer het bij jou toeslaat is het toch enorm zwaar.

Het wordt bang afwachten, maar we moeten ervan uit gaan dat met Lotte  alles goed zal verlopen. Wanneer we dat laatste sprankeltje hoop ook zouden verliezen, wordt het helemaal ondraaglijk. Nu wordt het leven voor Lotte weer wat normaler en zullen we er met volle teugen van genieten.

Veel liefs,

Inge , Gert en Lotteke

02-02-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa