de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
29-08-2008
29/08/09
In de kranten van vrijdag 29 augustus 2008
Wetenschappelijke doorbraak in onderzoek kinderkanker Frank Speleman en Geneviève Laureys
Onderzoekers van de vakgroep Pediatrie en Genetica hebben meegewerkt aan de identificatie van een gen dat neuroblastoom, een vorm van kinderkanker, veroorzaakt. Dankzij deze ontdekking kunnen aangepaste medicijnen ontwikkeld worden om neuroblastomen te bestrijden.
Ditzelfde gen is ook betrokken bij andere vormen van kanker, waaronder lymfeklier- en longkanker, waardoor de ontwikkeling van efficiëntere medicijnen gericht op dit verstoorde genproduct nog meer aandacht zal krijgen.
Een neuroblastoom is een zeer agressieve tumor van zenuwknopen bij kinderen.
In tegenstelling tot leukemie bij kinderen, dat in meer dan 75% van de gevallen genezen kan worden, is de prognose voor patiënten met neuroblastoom de laatste decennia weinig verbeterd: bijna de helft van de kinderen met een agressief type van neuroblastoom sterft.
BRUSSEL - Onderzoekers uit Gent weten wat de zeldzame maar dodelijke kinderziekte neuroblastoom veroorzaakt.
Onderzoekers van het Gentse universitaire ziekenhuis hebben het gendefect gevonden dat erfelijke gevallen van neuroblastoom, een zeldzame maar dodelijke vorm van kinderkanker, veroorzaakt. Deze tumor van het zenuwstelsel is de vaakst voorkomende vorm van kanker bij baby's onder een jaar.
Met collega's uit de VS en Italië bestudeerden Généviève Laureys en Frank Speleman twintig families waarin de ziekte voorkomt. Ze vonden bij haast alle patiëntjes een beschadiging aan het ALK-gen, die bij gezonde mensen niet voorkomt.
Nu het gendefect dat neuroblastoom veroorzaakt, bekend is, kunnen genetische tests worden ontwikkeld om de ziekte vroeg op te sporen, schrijven de onderzoekers in het vakblad Nature.
Ook kunnen medicijnen tegen andere ALK-stoornissen, die al worden gegeven bij volwassenen met kanker, bij kinderen met neuroblastoom worden uitgeprobeerd.
Neuroblastomen veroorzaken zeven procent van alle kinderkankers, maar zijn erg kwaadaardig: minder dan de helft van de kinderen geneest. Vijftien procent van alle kinderen die aan kanker overlijden, hadden een neuroblastoom. (hvde)
Anderhalf weekje later, een week vol emoties, vol gevoelens,... bedankt voor de lieve woorden en steun.
Het is een hele zware week geweest voor ons! Nog maar net de diagnose en bij het thuiskomen, moet je naar onze lieve schat doen alsof er niets aan de hand is, alsof de behandeling en de hele zware periode echt voorbij zijn! Maar vanbinnen is alles gebroken! De mooie dromen en verwachtingen die we terug van het leven hadden zijn voorgoed voorbij! Lotteke ondervindt hier niets van, voor haar blijven die duren! Zij is lief, knuffelt, speelt met vriendjes, vriendinnetjes, neefjes en nichtje. Zo zouden we het graag nog een lange tijd hebben, als het mag.
Vrijdag de 15e augustus zijn we naar het ruitertornooi in Vollezele gaan kijken, waar mama en papa vroeger aan meededen, Lotte had dit nog nooit eerder gezien en wij wouden haar dit toch ook eens tonen! Nadien gingen we samen met vriendinnetje Anke, broers en ouders naar de avondmarkt in de Gavers, speelden op de speeltuin, aten er, keken naar het vuurwerk,
Zaterdagnamiddag kwamen overgrootouders oma Germaine en peter Gaston op bezoek en s avonds kwam vriendinnetje Anke voor haar laatste avond in Zandbergen bij ons Lotje slapen! Want op zondagavond verhuisde ze naar Leuven. Het werd een super avond, nacht en ochtend! Ik had ook een camera gekocht en heb ons duo gretig op beeld vastgelegd ;-)! t Zijn geweldige opnames! De afstand gaat de vriendschap tussen die 2 schatten niet verbreken, want de mamas hebben ondertussen ook al een super band opgebouwd zodat we blijven contact houden en afspreken!
Zondagnamiddag zijn we dan gepakt en gezakt richting Middelkerke vertrokken samen met meter naar het appartement waar oma en peter verbleven. Het werd een hele leuke dag, s avonds gingen mama, papa en meter dan terug huiswaarts en bleef Lotte bij oma, peter, Stein, Klara en Jason aan zee. Voor ons braken er moeilijke dagen aan, onze lieve schat moeten achterlaten na die verschrikkelijke diagnose was heel moeilijk! Ook al wisten we dat ze het heel goed had ginder, misten we haar enorm! In ons hoofd moesten we precies al 2 keer afscheid nemen! Gelukkig hadden we al wat videobeelden van haar en telefoontjes, die ons dan weer wat oppepten!
Dinsdagavond werden we dan terug bij dr. Verlooy verwacht. Hij had metprof. Laureys ondertussen ook al gesproken, een genezing kan niet. De celletjes die er nu zijn komen voort uit celletjes die toch hebben kunnen overleven! Het is zeer confronterend! Ze stelden ook voor om geen zware behandeling te doen!
We hadden zelf ook gevraagd of we misschien naar een ander land konden, want Gent kan alles aan wat therapieën betreft. Een ander land zou ons ook niet kunnen verder helpen. Prof Laureys zit als Belgische coördinatrice in verschillende Europese onderzoeksprojecten ivm neuroblastoom. We zien haar wel als echte experte. Ze hadden ook een jaar geleden gezegd dat bij herval niets meer kan gedaan worden en dat blijkt ook nu. De voorstellen voor behandeling die ze doen zijn alleen maar om te rekken, niet genezen. We zouden dan voor Lotte liever hebben dat zij niet meer moet afzien. Haar doen afzien en dan zeker zijn dat ze nog geen enkel kindje na herval kunnen genezen hebben! We gaan nog intens genieten van ons meisje. Haar nog mooie dingen laten doen. Het is heel moeilijk.
Lotte heeft nu nog geen pijn! Zij heeft zo veel vreugde in alle dingen die ze doet en nog meemaakt! We willen haar dit alles dan ook niet afpakken!
Morgen zondag 24 augustus gaan we terug naar zee en blijft Lotte er terug een paar daagjes slapen, wij komen maandagavond terug naar huis en woensdagavond gaan we terug bij onze lieve schat, zodat we donderdag naar Plopsaland kunnen gaan!
Op zaterdag 13 september 08 is het de 16e familiedag van het kinderkankerfonds, iedereen is welkom! Programma: 11u:aperitief12u: BBQ 13u:schminken14u:kinderanimatie met goochelaar16u: surprise rondrittraditiegetrouw is de paardenmolen van de partij, zijn er knutselactiviteiten, springkasteel en enkele leuke verrassingen. . .
Wil je aanschuiven voor de BBQ, gelieve dan voor 30 augustus over te schrijven op reknr 285-0280650-58 met vermelding van aantal volw en kdn. Volw=12euro en kind(-12j)=7euro(pannenkoek inbegr) Dit alles gaat door in Mariahaart-school te Wetteren zie site http://www.kinderkankerfonds.be
Jullie horen zeker nog van ons en wij hopelijk ook nog van jullie. Soms kunnen weniet meteen antwoorden, omdat we echt van elk moment met onze lieve schat willen genieten!
De data 12 en 13 augustus 2008 zullen terug in moment zijn die in ons geheugen zal gegrift staan! Op dinsdag 12 augustus moest Lotte aan de onderzoeken beginnen na de behandeling van 13 maanden! s Morgens stond er echo, bloedafname en s middags NMR, beenmergpunctie en botboring op het programma. In de late namiddag nog audiometrie en ORL, maar deze werden verschoven naar woensdagvoormiddag aangezien het terug heel lang duurde (meer dan 2u)!
Woensdag 13 augustus moesten we om 9u in de P7 zijn voor het aflezen van de MIBG-scan. Om iets na 10u moesten we dan normaal nog naar P1 gaan voor de audiometrie, maar . . . daar zijn we niet meer geraakt! Ik vroeg nl naar de resultaten van de MIBG en de verpleegster wou me deze niet geven om deontologische redenen! Zucht!!! Ik stond erop om de dokter van de afdeling te spreken voor de resultaten! Die kwam dan en gaf me de melding dat er terug kankercellen te zien zijn op de scanfotos!!! Oh nee!!!!
Ik en meter Carine konden de tranen niet meer tegenhouden, want we hadden er geen goed gevoel bij!! Lotte verstond er niet veel van! We kregen te horen dat we op de dagkliniek een gesprek mochten hebben met dr. Verlooy. Hij kon ons dan ook al meedelen dat de beenmergpunktie ook al neuroblastoomkankercellen vertoonde!!!PFFFFFFFF. . .. . . .
Onze wereld staat terug stil, ik belde naar papa om hem het verdict mee te delen! Wat een dag! Het is juist meters verjaardag!!! Het is gewoon niet eerlijk! Waarom toch!! Onze lieve schat, onze supermeid, vol levenslust, vol dromen . . .
Dr. Joris vertelde aan Lotte dat mama en meter wat verdrietig zijn omdat er op de onderzoeksfoto dingen te zien zijn, die we liever niet zien. Lotte leek dit te begrijpen, maar was hier zelf niet verdrietig om, als zij maar kan spelen in het ballenbad, .
We zijn dan naar het stad van Gent gereden en zijn bij een juwelier oorringen gaan kiezen en laten schieten in Lottekes oortjes. Ze staat er prachtig mee, roze bloemetjes zijn het!
Aan sommigen lieten we gisteravond al iets weten, maar vanavond moesten we dan om 17u bij dr Verlooy gaan op 3K6.
Samen met psychologe Nathalie gaf hij ons de uitleg van de gekende resultaten en hoe het nu verder moet. Op NMR is er niets te zien, maar op MIBG zien ze haarden thv schedel, ribben, benen, ! Zoals ons reeds van in het begin gezegd is, is er eigenlijk niets meer aan te doen! Er is geen enkele vorm van therapie of behandeling die onze liefste schat nog kan redden!!! Enkel bij pijn wordt haar een comforttherapie of pijnbestrijdingstherapie aangeboden!
Op dit ogenblik voelt Lotte zich supergoed, dat maakt het zo raar dat er in haar lichaam dingen gebeuren die haar gaan kapot maken, net zoals bij haar vriendje Sebbe*!
Wij hebben al heel veel geweend en gaan dat nog heel veel doen, maar ondertussen moeten wij gewoon met ons leven verdergaan zoals we bezig waren! Lotte weet niet dat ze hervallen is!!! Ze weet gewoon dat ze niet meer naar het ziekenhuis moet, dat de behandeling gedaan is! Dat ze geen pijn meer gaat krijgen! Daarom vraag ik jullie met aandrang om aan jullie kinderen niets te zeggen over Lottes herval en er tegen ons niet over te praten waar zij bij is!!!
Wij gaan proberen van met volle teugen te genieten van ons meisje, van het leven en van alle leuke dingen die we samen nog kunnen beleven! Zij gaat zondag naar zee voor 3 dagen met oma, peter, Klara, Stein en Jason en wij gunnen haar dat ook ten volle! Op 1 september start ze het 2e kleuterklasje bij juf Annelies waar ze enorm naar uitkijkt!!! Behandel haar ook zoals elke andere kleuter van 4 jaar, net zoals wij doen!
Bedankt alvast om ons te steunen en medeleven!! Bedankt ook dat jullie er waren op 11 juli op haar superfantastische verjaardags- en genezingsfeest! Deze dag kan niemand ons meer afnemen!!!
Wij willen de ouders en familie van lotgenootje Thomas een welgemeende dikke proficiat wensen met de goede resultaten van Thomas!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
