de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
28-01-2011
6 maand
Dag liefste Lottemie! Eindelijk is mama hier terug. De 1e maand van het nieuwe jaar loopt zowat op zijn einde. Een jaar waarmee mama het heel moeilijk had dat het zou starten... Dat klinkt heel raar hé, maar toch is het zo! Het maakte ook deel uit dat ik nog niet eerder iets kon neerschrijven op je blogje. Ik was zo bang omdat in dit nieuwe jaar er een heel belangrijke gebeurtenis te wachten staat voor alle kindjes van jouw leeftijd, van jouw klasje, jouw sterretjesvriendjes die evenoud 'zouden geweest' zijn. Dit jaar gaan zij allemaal hun 1e communie doen, een heel belangrijke gebeurtenis, feest, voor al die kindjes, maar niet echt voor jou liefste Lotte... Dat doet mama en papa zo'n pijn! Alle kindjes krijgen spiksplinternieuwe en super mooie kleedjes die ze met hun mama en papa gaan kopen zijn, meestal al in de maand januari... Wij hebben dat niet kunnen doen met jou, net zoals zovele ouders van jouw sterretjesvriendjes. De kindjes van jouw klasje doen hun 1e communie op 15 mei. Een dag die wij ook op een manier zullen moeten invullen die het voor ons ook draaglijk maakt. We hebben er met lotgenotenouders over gepraat wat zij zouden doen of gedaan hebben en we hebben precies allemaal hetzelfde gedacht hierover! Wij gaan niet naar de misviering gaan of gaan ook niet die dag naar een feest van een ander kindje. Wij gaan ons die dag niet extra pijnigen door al die kindjes te zien met hun mooie kleedjes aan en jou er niet kunnen bij te zien staan! Ook al hadden we het graag eens meegemaakt, jou super mooi uit te dossen, een feest te organiseren, je iets zien voor te lezen of voor te dragen, de receptie op de school,... Het is zo enorm confronterend liefste schat en ja ik weet wel er zullen nog heel veel confrontaties ons te wachten staan in ons leven en toch moeten we steeds verder en er steeds doorheen!
Gelukkig hebben we nu vandaag al 6 maand je liefste broertje in ons midden, die ons leven zo leuk en de moeite waard maakt!!! We zien ons Woutje ontzettend graag net zoals we jou ontzettend graag zien! Hij is zo'n lachebekje, zo'n lieveke, zo alles... Het is net alsof hij weet waarom hij op de wereld is gekomen, hij beurt ons ongelooflijk op, groeit enorm, kan al veel en wil eigenlijk nog veel meer kunnen! Hij heeft ook al 2 tandjes ondertussen en mama moet voortdurend nieuwe kleertjes kopen! We waren gisteren naar de kinderarts geweest op controle en alles gaat heel goed met hem! Hij is ondertussen al 74,5cm en weegt 10,200kg!!! Hij eet alles en drinkt heel goed, is tot nu toe ook nog niet ziek geweest en dat maakt dat hij zo vlot vooruit gaat!
Enkele fotootjes van vandaag: Woutje 6 maand
Liefste schat, tot de volgende keer op jouw blogje hé, dikke kus van je allerliefste mama, papa en broertje Wout xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
