de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
26-09-2009
...
Lieve schat, vlug kom ik iets schrijven op jouw blogje, het is al een tijdje geleden ondertussen... Het is hier al heel druk geweest liefste Lotte*! Mama en papa zijn van 7 tot 11 sept 09 met de paardjes naar de zee geweest! Eventjes er tussenuit, want we hadden nog geen verlof gehad! We hadden het meer dan nodig! We verbleven in Bed- en Breakfast van Bart in Oostduinkerke www.beachhouse.be we werden er prima ontvangen en het was vlakbij de manege Ter Duinen waar ons paardjes Cinderella en Florian gestald stonden. Elke dag reden we er een 2tal uur te paard door de duinen, langs het strand, in de zee, zelfs zaten we eens in het stad van Koksijde ! We hadden onze fiets mee en verkenden zo de buurt van Nieuwpoort en zagen er zelfs bekenden van Denderwindeke ! Wandelen hebben we ook gedaan en ook terrasjes, want het weer was super goed! We konden dan ook onze gedachten eens verzetten en eens niet aan werken denken! Aan jou liefste Lotte* hebben we maar al te veel gedacht! We kozen er ook een beetje die week uit omdat mama dan op 9 sept verjaarde en we het niet zagen zitten om deze dan thuis door te brengen, niet dat we telkens op een verjaardag willen vluchten, maar de 1e keer is dat toch wel moeilijk om dan thuis te blijven ! Vorig jaar had jij nl die dag een mooie kroon voor mama gemaakt met vlinders en vele glinsters erop en hebben we die dag ook nogal gevierd omdat jij dat zo wou! Mama moest dan 3 bakkers aflopen van jou, broodjes van bij Katrien en Hans, taart van bij tante Isabel en Wim en van bij Aukjes ouders Filip en Anniek! Je verstaat dan wel dat we niet echt zin hadden om echt te feesten hé, nu jij er niet meer fysiek bij bent ! Op zaterdag 12 september zijn we dan naar de familiedag van het kinderkankerfonds in Wetteren geweest! De 1e keer ook zonder jou ! Meter, oma en peter, nonkel Marc en tante Christiane waren er ook en jouw vriendinnetjes Lianka, Kiara en Iluna met hun mama en papa waren samen met ons gegaan! Zij waren er vorig jaar ook bij en wouden er nu voor ons ook bij zijn! Cindy en Didier, bedankt hiervoor! We hebben er vele lotgenootjes teruggezien van 3K6, ook ouders wiens kindje net als jij nu een sterretje geworden is. Personeel van 3k6 was er nu bijna niet aanwezig, want het is momenteel terug super druk daar ! Het zou niet mogen, maar wie kan het tegenhouden dat kindjes en volwassenen kanker krijgen???? Ondertussen is mama ook terug met de avondschool begonnen op maandag en dinsdag, zo vliegen de weken hier voorbij! De voorbije week had mama het ook superdruk omdat het vandaag 'Dag van de klant' was! Komende week zal het er ook niet rustiger op worden want dan moet mama op stage bij Callebaut, 's avonds telkens naar school en dan terug werken thuis, dus rustdag zal er deze week ook niet inzitten. Maar als je goed wilt worden moet je er ook wat voor over hebben zeker ! We hebben alleszins donderdagavond een heel leuk vooruitzicht, want dan gaan we voor 't eerst sinds 13 februari terug naar Free Souffriau gaan kijken en luisteren en we zijn terug met een bende van 17, waaronder deze keer onze papa als enige man tussen 16 vrouwen, maar ik ben zeker dat hij dat goed zal doen ! We kijken er al naar uit om haar terug te zien ! Deze keer zal ik aan haar buikje eens voelen ipv jij liefste Lotte*. De vorige keer toen ze zwanger was van Wolfke, zat jij nog op haar schoot! Deze keer zal het een meisje worden en zal ze naar verluid Lola heten.
Ik wil aan jouw lieve bloglezers nog meedelen dat we nu ook een blog hebben van 't Vlindertje, nl www.bloggen.be/tvlindertje . Er wordt nog aan gewerkt, maar je kan er toch al iets meer van weten.
Nu ga ik stoppen liefste schat, want ons bedje roept en morgen is het terug werkendag voor mij ! Slaapwel en dikke kus van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxxx
Lieve schat, vrijdag stond het artikel over de opening van mama's winkel eindelijk in de krant... Ik dacht al dat 't er nooit ging inkomen en vond het al ambetant dat ik het op de blog geschreven had ! Maar vrijdag belde je peter me om 't te zeggen liefste Lotte*! Het is een heel mooi artikel, heel ontroerend!
Chocolade- en ijsatelier in Zandbergen
't Vlindertje van Lotte leeft voort In haar Sint-Lutgardisschool kreeg Lotte Vander Mijnsbrugge het symbool van een vlindertje. Tientallen vlindertjes tekende en kleurde ze. Als wilde ze duidelijk maken dat ze vooral wilde verder leven. Helaas kreeg ze slechts vier verjaardagen achter haar naam. Ondanks de beste zorgen, de sterkste ouderliefde en de aandacht van zo velen vloog ze weg van deze aardbol, net voor het sinterklaasfeest 2008. Voor de ouders en grootouders ging bijna alles verloren. Zij moesten hun leven opnieuw inhoud en richting geven. Mama Inge Van Hamme opende begin augustus haar nieuw chocolade- en ijsatelier aan de Boekevijverstraat. Samen met vijfhonderd andere bezoekers gingen we eens langs om te proeven.
Sterke opleiding Moeder Inge was voordien actief in de wereld van de opvoeding. Na Lottes afscheid wilde ze duidelijk wat anders doen. "In het KTA en bij Syntra Aalst volgde ik een opleiding chocoladebewerking. En ik verkreeg het dat ik bij Callebaut Wieze stage mag lopen en les krijg van de topchefs van deze gerenomeerde onderneming. Na de aanpassing en verbouwing van ons huis, begon ik begin mei met deze nieuwe toekomst. Deze opendeurdag (1 en 2 augustus) is maar een manier om het initiatief bij de vele vrienden bekend te maken." Vader Gert bouwde verder aan een sterke reputatie om als hoefsmid goed te zorgen voor de paarden.
Nieuwe passie "Onze kleine Lotte werkte vroeger al graag mee om chocolade en ijs te maken. Ook kreeg ik altijd al het inspirerend voorbeeld van mijn moeder van Prima ijs uit Denderwindeke. Mijn nieuwe levenstaak is er op gericht om mensen te verwennen met telkens andere vormen en smaken. Dat geeft positieve ervaringen en nieuwe contacten," vertelt Inge bij het groot assortiment aan lekkers. En de bezoekers proeven en voelen dat dit goed is. Centraal in de nieuwe winkel hangt de foto van de kleine Lotte in de grote vlinder. Zij heeft op iedereen een onvergetelijke indruk nagelaten. Het jonge kind kreeg vorig jaar nog een speeltuine van 'Make a Wish'. Zij ging herhaaldelijk met haar ouders naar de grote kliniek in Gent, met de hoop dat alles nog goed kon komen...
Praktisch 't Vlindertje, Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen 054/50.44.10 of 0478/47.15.96 of inge.vanhamme@telenet.be . Pralines, truffels, studentenhaver, chocoladedozen, schepijs, ijstaarten, diepvriesijs.
Dit is het artikel dat in De Beiaard staat van vrijdag 4 september 2009.
Vrijdagochtend zijn mama en papa ook jouw Lotte-Poohbeer naar jouw klasje gaan brengen, hij zit nu in het 3e kleuterklasje bij juf Régine. Juf Régine was donderdag bij mama in de winkel geweest om het te komen zeggen dat de kindjes de Lotte-Poohbeer toch wel terug willen in het hoekje in hun klas. Ze had ook nog een dvd mee van jou die nog in de school lag en jouw allereerste paar turnpantoffeltjes die ze ook teruggevonden had. Voor mama was dit een heel emotioneel moment ... Eigenlijk liefste Lotte* was vorige week een hele moeilijke week ! Elke dag stroomden de tranen... Mama en papa hadden liever dat we zelf de Lotte-Poohbeer naar school brachten, want hij is toch een stukje van jou. We werden heel lief ontvangen door jouw juf en jouw klasgenootjes! Door iedereen werden we geknuffeld en gekust! Ze hebben ook voor ons gezongen en gedanst, jaja, ze hadden in die eerste dagen al iets moois geleerd van de juf! Wat zijn die jongens en meisjes allemaal al gegroeid liefste schat! We vragen ons dikwijls af hoe jij er nu 9 maanden later zou uitzien....???? Wie zal het ooit weten... 't Is niet gemakkelijk hoor lieve Lotte*, we missen je enorm en het betert eigenlijk niet met de tijd! Die leegte, dat gemis, die liefde voor jou die we je niet meer kunnen geven, zoals we altijd met hart en ziel gaven, laat nu enorm op zijn honger wachten en die honger is hartverscheurend ! We zouden gewoon aan alle mama's en papa's willen meegeven dat ze van elk moment dat ze hebben met hun kinderen, ze dit moeten koesteren, want jullie vergeten misschien soms door alle drukte en stress van deze tijd welk geluk jullie wel hebben en dat wij moeten missen...
Lieve schat, slaapwellekes en een dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! We hadden onze fiets mee en verkenden zo de buurt van Nieuwpoort en zagen er zelfs bekenden van Denderwindeke
! Wandelen hebben we ook gedaan en ook terrasjes, want het weer was super goed! We konden dan ook onze gedachten eens verzetten en eens niet aan werken denken! Aan jou liefste Lotte* hebben we maar al te veel gedacht! We kozen er ook een beetje die week uit omdat mama dan op 9 sept verjaarde en we het niet zagen zitten om deze dan thuis door te brengen, niet dat we telkens op een verjaardag willen vluchten, maar de 1e keer is dat toch wel moeilijk om dan thuis te blijven
! Vorig jaar had jij nl die dag een mooie kroon voor mama gemaakt met vlinders en vele glinsters erop en hebben we die dag ook nogal gevierd omdat jij dat zo wou! Mama moest dan 3 bakkers aflopen van jou, broodjes van bij Katrien en Hans, taart van bij tante Isabel en Wim en van bij Aukjes ouders Filip en Anniek!
! Het zou niet mogen, maar wie kan het tegenhouden dat kindjes en volwassenen kanker krijgen???? 
! 
