de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
21-07-2009
Bezoek van je verre uitgeweken vriendjes...
Ja lieve schat, vorige donderdag zijn je vriendjes Anke, Raf en Lars op bezoek geweest met hun papa ! Anke was ooit je allereerste vriendinnetje in het instapklasje bij jufke Frieda. Jullie hadden meteen een super goeie band met elkaar! Het was een heel leuk weerzien, ze hadden bloemetjes mee voor jouw verjaardag en hebben honderduit over jou verteld net of het vorige week was dat ze jou gezien hadden. Ongelooflijk vinden wij dat! Die kindjes zitten al een jaar op een andere school in het voor ons 'verre' Leuven, maar jij zit nog steeds heel diep in hun hartje! Ze zeggen ons dat jij het allermooiste sterretje bent van de hele wereld!
Ze leefden hen hier volop uit in jouw speeltuin, op jouw quad, step, tractor, fiets, kruiwagen,... Het was een plezier om hen bezig te zien! Anke zag het wel meteen zitten om hier nog eens te blijven slapen, dan kon ze in jouw bedje slapen zei ze ! We zullen het wel nog eens afspreken wanneer dat nog eens past.
Eigenlijk wil ik ook iets aan de mensen zeggen liefste Lotte*... Als ze de foto's zien van deze kindjes zien ze ook dat ze van jouw speelgoed gebruik mogen maken. En dat wij dat helemaal niet erg vinden! Jij zou het ook super gevonden hebben dat kindjes zich hier kunnen amuseren! Wij zien graag kindjes die gelukkig en gezond zijn! Het is niet omdat wij jou verloren hebben dat wij geen kindjes meer graag zien of dat wij hier geen kindjes meer over onze vloer meer willen! Integendeel, wij willen dat ouders, grootouders of overgrootouders hier spontaan met hun kinderen langskomen want mama verkoopt lekkere ijsjes, kinderpralinetjes,... voor hen ook! Ik schrijf dit nu eens expliciet in jouw blogje lieve schat, omdat ik de voorbije week al bijna dagelijks hoorde dat mensen bang zijn om hier met hun kinderen te komen uit angst om ons hiermee te kwetsen! Als ik dat hoor doet me dat heel veel pijn hoor liefste Lotte!!! Ik begrijp hun angst wel, want zij weten niet hoe ermee om te gaan. Maar wie op jouw viering was of jouw blog leest, heeft zeker ons verlanglijstje gezien in het vieringsboekje. Ik ga het hier nog eens op de blog zetten zodat iedereen het nog eens kan lezen. En inderdaad het is en blijft altijd moeilijk, maar geloof me, ons verlanglijstje is een verlanglijstje van vele ouders van overleden kinderen...
Verlanglijstje mama en papa (om even over na te denken)
-Wij zouden willen, dat Lotte niet overleden was. Wij zouden willen dat we haar terughadden.
-Wij zouden willen, dat je niet zo bang zou zijn om de naam van Lotte uit te spreken. Lotte leefde en was belangrijk voor ons. Het is belangrijk voor ons om te horen dat zij voor jou ook belangrijk was.
-Als wij huilen of emotioneel worden als je over Lotte spreekt, weet dan dat het niet is omdat jij ons pijn hebt gedaan. Het overlijden en moeten missen van Lotte is de oorzaak van onze tranen. Jij hebt over Lotte gesproken en daardoor heb je ons de kans gegeven ons verdriet te delen.
Dank je wel!
-Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn, dus zouden we willen dat je ons niet uit de weg gaat, we hebben je nu meer dan ooit nodig.
-We hebben best wel eens afleiding nodig en willen graag horen hoe het met jou is, maar we willen ook graag dat jij weet hoe het met ons is. Het zou kunnen, dat we bedroefd zijn en misschien gaan huilen, maar wij zouden willen, dat je ons over Lotte laat praten. Het is elke dag ons favoriete onderwerp.
-We werken erg hard om te herstellen, maar we zouden willen dat je begrijpt dat we nooit helemaal weer de oude worden. We zullen Lotte altijd missen en we zullen altijd rouwen om haar overlijden.
-Dingen die voor jullie gewoon zijn, zijn dat voor ons niet meer. Op bezoek gaan, verjaardagen, feestjes, veel mensen bij elkaar die lol maken, praten over van alles en nog wat, wij kunnen dat niet zo goed. We hopen dat jullie dat kunnen begrijpen.
-Weet je niet hoe je met ons om moet gaan, zeg dat dan gewoon, dan kunnen we erover praten.
-Als we zeggen het gaat goed, dan zouden we willen dat je begrijpt, dat we ons dan niet altijd daadwerkelijk goed voelen.
-We zouden willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die wij hebben,erg normaal zijn. Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet, je kunt het allemaal verwachten. Dus vergeef ons alsjeblieft als we rustig en teruggetrokken zijn of prikkelbaar en humeurig.
-Vergeef het ons als we onbeleefd zijn, het is absoluut niet onze bedoeling. Soms wordt alles ons teveel en moeten we even alleen zijn. Laat ons dan alsjeblieft even.
-Wij zouden het zeer op prijs stellen als je laat merken dat je aan haar verjaardag en haar sterfdag denkt. Dat blijven voor ons de meest bijzondere dagen in ons leven!
-Wij zouden heel graag willen, dat je ons zou kunnen begrijpen. Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt: ons verlies en ons verdriet, onze stilte en onze tranen, onze leegte en onze pijn.
Maar we hopen dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.
Ik hoop dat jullie ons verlangen wat beter begrijpen en ons niet uit de weg gaan gaan. Jullie kindjes kunnen hier gerust op hun gemak een ijsje eten en eventjes gebruik maken van het speelterrein dat hier te beschikking staat, eens naar de konijntjes, kippen of paardjes en ponys kijken zonder de angst te hebben dat je ons hiermee pijn doet! Mama gaat er hier mee stoppen liefste schat, want om 13u is de winkel terug open, want het is vandaag een feestdag en op deze feestdag is jouw vriendinnetje Marjolein jarig ! Zij wordt ook 5 jaar vandaag! Dikke proficiat Marjolein! Jullie beiden kozen er alletwee een feestdag uit om geboren te worden, op die dag moet je nooit naar school en moet je bijna nooit werken, behalve mama nu ! Dikke knuffel liefste Lotte van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxx
Dag lieve bloglezers, Hieronder kan u de flyer bekijken die gemaakt is voor de opening van ons chocolade- en ijsatelier 't Vlindertje. U wordt er vriendelijk op uitgenodigd om eens een kijkje te komen nemen. Heel veel liefs, Inge, Gert en Lotte* Inge, Gert en Lotte* verwelkomen u bij de opening van hun nieuwe zaak op 1 en 2 augustus 2009 van 13u tot 18u Chocolade- en ijsatelier
t Vlindertje
Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen Tel 054/50.44.10 of GSM 0478/47.15.96
Een eigen bereiding van pralines, truffels, chocoladedozen, studentenhaver, suikervrije chocolade/pralines, holgoed en marsepein.
Schepijs, ijstaarten, diepvries ijs, hoorntjes, potjes, friscos, suikervrije ijs en ijs in al zijn vormen van Prima ijs kan je er verkrijgen.
Ontvangst met de nodige versnaperingen, gratis proeven van ijsjes en pralinetjes.
Schommel, glijbaan, springkasteel en schminkstand voor de kinderen.
Liever geen geschenkje, u doet ons een groter plezier met iets te kopen uit onze winkel of een bestelling te doen.
Liefste schat, zaterdag was het 5 jaar geleden dat jij geboren werd. Wie had ooit durven denken dat jij die 5e verjaardag niet meer zou mogen vieren??? De moed zakt diep in mijn schoenen om hier nu toch iets op jouw blog neer te schrijven... Gisteren kon ik het zeker niet ! Nu moet het wel, want ieder zit er op te wachten tot ik iets schrijf, jouw blogje lieve schat telt al bijna 300 000 pageviews ! Ongelooflijk hoeveel mensen er dagelijks nog steeds naar jouw blogje komen kijken! Hele bekende mensen en mensen die we totaal niet kennen... We willen iedereen dan ook heel erg bedanken voor de hele lieve smsjes, mails, blogreacties, kaartjes, bloemetjes, cadootjes, ... die ze voor jouw verjaardag liefste Lotte* naar ons stuurden! Het is te veel om ieder hiervoor afzonderlijk nog eens te bedanken daarom doe ik het via deze weg. Vorige donderdag is jouw lotgenotevriendje Thomas op bezoek geweest met zijn mama Stefanie. Dat was nogal een verrassing! Thomas was het jongetje die samen met jou de ganse weg van de behandeling aflegde, samen met jou chemo kreeg, samen met jou stamceloogst, samen met jou de zware transplantperiode door moest, samen met jou de bestralingen kreeg,... Thomas moest enkel niet samen met jou geopereerd worden aangezien hij al een jaartje eerder geopereerd werd en in stadium 3 zat en jij in 4. Het doet me dan ook veel plezier dat ik Thomas nu eens kon zien en kon vastnemen na al die tijd! Hij is terug een gewone kleuter! Hij zei die ochtend tegen zijn mama " mama als ik groot ben, dan kan ik aan de sterren en dan doe ik een Lotte haar sterretje open, haal ik haar eruit en haal ik die stoute kabouters uit haar buik! En dan breng ik haar terug bij haar mama en papa!" Dit ontroerde mij enorm lieve schat, hoe een jongetje van 4 zo'n dingen allemaal kan zeggen!!!
We zagen het niet zitten om vorig weekend thuis te zijn, daarom zijn we vorige vrijdag vertrokken tot gisteren namiddag voor een weekendje naar Scheveningen. Onze Vlaamse Leeuw had papa deze keer op het dak van ons huis gehangen opdat jij hem nog veel beter zou kunnen zien liefste schat! We hebben dus wel niet kunnen zien wie zijn vlag er allemaal uithing, maar het zullen er alvast heel wat meer geweest hebben dan normaal! We wouden naar Nederland omdat jij die taal zo leuk vond toen we vorig jaar in Villa Pardoes waren en het was op een hele mooie plek aan zee, omdat jij zo graag naar de zee ging! Voor velen misschien een onbekende plaats, voor ons ook, maar na dit weekend weten we maar al te goed dat dit een super aanrader is voor een relaxvakantie! We hadden er een hotel geboekt met binnenzwembad, sauna, turks stoombad,... op 100 meter van het strand en met zicht op zee! Er is er een prachtige pier met keigroot restaurant op de zee, met pannekoeken- en poffertjeshuis en met bengy-jumpkraan! Allemaal beachclubs op het strand zonder dijk of golfbrekers en hierdoor heel veel surfers! De clubs hadden er de meest exotische namen! Zaterdag was het er prachtig zomerweer! Geen seconde was je uit onze gedachten, telkens kwam papa of mama met een herinnering aan jou ter sprake, overal waar we gingen, zeiden we 'hier zou ons Lotte ook graag geweest zijn of dat zou ons Lotte ook graag gedaan hebben...' ! Telkens met de tranen in onze ogen! Er waren ook leuke herinneringen en momenten en we waren blij dat we onder ons tweetjes waren om die dag en dat weekend door te brengen! We hebben kilometers gewandeld langs de kustlijn, langs de pieren, langs de boulevard van Scheveningen,... en toen mama 's avonds op de kamer kwam en voor de spiegel stond was ze enorm verbrand ! Jouw hartje met asse en jouw vlindertje die rond mijn halsketting hangen zijn echt getekend in mijn hals met een wit plekje op een roodgebrande huid ! Maar da's niet erg hé lieveke! Een taart van Mega Mindy zagen we in een vitrine en vonden we welgepast als jouw verjaardagstaart om een foto van te nemen. Papa tekende op het strand jouw naam en een vlinder in het zand en mama het cijfer 5. Gisteren laat in de namiddag zijn we dan teruggekomen want het was in Scheveningen dan enorm aan het regenen. Zo konden we thuis nog het één en ander doen! We hebben ook voor het eerst sinds jouw overlijden naar de filmpjes op de camera van jou gekeken, mama moest jou eens horen en zien! Maar het was enorm emotioneel, de tissuekes werden veelvuldig gebruikt ! Op den duur moest ik ermee stoppen, want ik zou er ziek van worden van verdriet ! Jou te zien fietsen, kleuren, schommelen, springen op jouw trampoline, je mama en papa horen roepen, je ons te zien kussen en knuffelen zoals je zo goed kon,... Dan komt telkens die hopeloze vraag " waarom toch, waarom mogen wij jou niet bij ons hebben??? Waaraan hebben wij dit verdiend???" Anders hadden wij ook al een flinke dochter van 5 jaar en nu moeten wij het zonder doen !!! Het is gewoonweg niet onder woorden te brengen wat een verdriet dit ons doet! Vandaag moest papa terug al gaan werken en mama voorbereidingen treffen voor haar opening, maar de moed zakt toch wel dikwijls in de schoenen hoor ! De levenszin is op die momenten vaak zoek... en toch hebben we niet veel keus dan altijd maar verderdoen! Het kan misschien heel cru zijn voor sommigen onder jullie, maar God kan voor ons echt wel den boom in hoor !!! Er moet veel gebeuren om ons nog in een kerk te krijgen! Vroeger gaven wij mekaar en jou lieveke altijd een kruisje en een zoentje bij het slapengaan en jij kon dat zo goed, maar nu blijft er nog enkel een zoen over! Mama gaat er hier mee stoppen. Slaapwellekes lieve schat, je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxx
7 juli 2009 Al 7 maanden zonder jou liefste schat!!
Liefste schat, zondag was het al 7 maanden geleden dat je van ons afscheid nam ! Het verdriet is er hier niet minder op geworden, we missen je nog steeds heel hard ! De eerste vakantie zonder jou, de eerste keer kermis Zandbergen zonder jou, het deed ons heel veel pijn dat we met jou niet op het molentje konden zitten of konden vissen, wat jij allemaal zo graag deed ! We hebben ons daar dan ook niet laten zien ! Gisteren gingen we voor de eerste keer terug naar Middelkerke zonder jou... Het was moeilijk lieve schat, we zagen er de kinderbootjes op het water ronddraaien, deze keer zonder jou, we zagen de speelgoedwinkel waar we vorig jaar nog een stetoscoop met geluid voor je kochten omdat je je doktersgerief thuis vergeten was en zo graag met je nichtje van doktertje wou spelen... We zagen het ijskrijmwagentje waar jij vorig jaar mee rondcrosste en riep 'mensen... ijsjes te koop...' en terwijl belde je naar meter om te zeggen dat jij nu ook in een ijsjeswagen zat ! Wat waren het weer zovele emotionele momenten liefst schat! We zagen zandkastelen die vol water liepen, net zoals wij samen vorig jaar met jou eén maakten... We missen je ongelooflijk veel, de wereld draait maar door op volle toeren, maar wij moeten het wel zonder jou doen liefste Lotte !! Het is toch niet eerlijk hé! Je vriendje Dylan is hier ook geweest met bloemetjes voor jou voor je verjaardag van komende zaterdag. Dat was heel lief hé lieveke dat hij aan jou dacht! Zondagavond zijn we ook nog naar het 3e verjaardagsfeestje geweest van Estéeken, het was een heel fijne avond onder hele lieve mensen! Je vriendinnetje Aukje was er ook, maar die dag voelde zij zich niet zo goed ! Voor mama was dit wel wat moeilijk want ik ben dat niet gewoon van haar en dan krijg ik zo déjà-vue gevoelens van toen jij je niet goed voelde... Haar mama was gisteren met haar naar de dokter geweest en ze heeft last aan haar longen en moet nu siroopjes nemen zodat ze snel weer beter kan worden! Ondertussen is je vriendje Alessandro terug van zijn vakantie en komt hij vanavond om zijn 2 goudvissen 'Ben en Pad' die hier de hele tijd gelogeerd hebben. Ons 'Vlindertje'konijntje is ondertussen ook al gestorven, net als het enige broertje van haar! Dus nu zijn er nog 3 over die alle 3 van je konijntje Pluisje waren... Er is hier dus wel degelijk een echte konijnenplaag op handen ! Hoe lang gaan deze 3 het nog kunnen volhouden??? Hopelijk redden zij het nog! De komende week zal het voor ons ook nog moeilijk worden met jouw verjaardag zaterdag in het vooruitzicht! Mama's nicht Véronique en neef David worden die dag 30 jaar, maar mama en papa zien het niet zitten om er naartoe te gaan! We willen hun dag niet verknallen met ons verdriet en de herinneringen aan een zo'n prachtige dag van vorig jaar! We wensen hen alvast een super gelukkige verjaardag! Een verjaardag die wij in 2007 ook met een groot feest wilden vieren, want mama en papa werden allebei toen 30 en jij 3, dus was het 3 x 3! Maar door jouw diagnose op 4 juni 2007 moesten wij al onze plannen in het water gooien! Als jullie zaterdag een gunst willen doen voor ons Lotteke, hang dan allemaal een 'Vlaamse Leeuw'-vlag buiten, want Lotte verjaart op de Vlaamse feestdag en ze zei altijd dat alle mensen hun vlag buitengingen omdat het haar verjaardag was! Dus als er een hemel bestaat zal Lotte er met heel veel plezier naar beneden kijken dat iedereen haar niet vergeten is! Heel erg bedankt hiervoor! Liefste schat een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
!
! We zullen het wel nog eens afspreken wanneer dat nog eens past.
! Ongelooflijk hoeveel mensen er dagelijks nog steeds naar jouw blogje komen kijken! Hele bekende mensen en mensen die we totaal niet kennen... 
!!! Er moet veel gebeuren om ons nog in een kerk te krijgen! Vroeger gaven wij mekaar en jou lieveke altijd een kruisje en een zoentje bij het slapengaan en jij kon dat zo goed, maar nu blijft er nog enkel een zoen over!
