de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
Kerstmarkt tvv Make-a-wish in de Regie Der Gebouwen in Brussel
Liefste schat, een paar weken geleden kwam er hier in mama's winkel een mevrouw over de vloer van Denderwindeke. Ik kon haar niet echt, je papa en meter konden haar wel een beetje... Zij kwam met het idee dat ze iets heel speciaals wou doen rond jou liefste Lotte tijdens een kerstmarkt op haar werk. Haar naam is Martine Mertens. Ze wou door chocolade te verkopen van je mama op de kerstmarkt een goed doel van jou steunen en vroeg me voor wie ze zoiets kon doen. Omdat wij het geld (ipv de bloemen) op jouw afscheidsdienst aan het kinderkankerfonds lieten storten (zo'n 5000euro!), wouden we dat deze keer Make-a-wish eens aan bod mocht komen! Van hen heb je vorig jaar in april nl. jouw speeltoren en schommel gekregen! Zo gezegd zo gedaan! Mama nam contact met Linda en Ilse van M-a-w en zij legden dan op hun beurt terug contacten met Martine! Uiteindelijk was Ilse die dinsdag de 15e december vrij en steunde ze Martine en Kim op de kerstmarkt, door ook uitleg te geven over Make-a-wish. De mensen konden ook allerlei dingetjes kopen van M-a-w om zo de opbrengst te vergroten! Het werd een geslaagde actie in Brussel en heel wat mensen zullen Make-a-wish daar nu ook wel kennen! Hieronder lees je het verslagje van Kim en Martine naar jou toe liefste Lotte! Nogmaals heel erg bedankt hiervoor Martine en Kim en natuurlijk ook de collega's van Martine en Linda en Ilse van MAW!!! En ondertussen zijn Martine en Kim echte schatten geworden en niet zomaar dames die hier in de winkel over de vloer komen !
Liefste Lotteke,
het is nu een jaar geleden en we zijn je natuurlijk nog niet vergeten, en nu we de kans hadden om iets voor jouw lotgenootjes te doen, hebben we die met beide handen gegrepen, om zo ons steentje ook bij te dragen.
We hebben op dinsdag 15 december een kerstmarkt georganiseerd in Brussel Regie Der Gebouwen, het werk van mijn mama ten voordele van Make-a-wish. Ons standje bestond uit de overheerlijke chocolade van je mama die heel goed verkocht werd met winst en nog andere collega's van mijn mama die zich met een ander standje ook ingezet hebben om jouw lotgenootjes een hart onder de riem te steken!!In totaal kunnen we zo'n 350 euro aan MAW schenken, da's niet slecht hé! Make-a-wish is een ongelooflijke organisatie waarvoor ik heel veel respect heb, doe zo verder jongens! In tijden van crisis zijn er toch nog mensen die hun hart op de juiste plaats hebben, bedankt iedereen.
Lieve schat, wat zijn er moeilijke dagen en weken weer voorbij gevlogen... Allemaal de herinneringen aan vorig jaar... ... Alle momenten herbeleefden we weer... de nacht van 3 op 4 december toen je het laatst gegeten, geroepen, geknuffeld, tv gekeken hebt, in slaap gevallen bent en eigenlijk niet meer wakker geworden bent... De super zware emotionele 4e december waarin we wisten dat het afscheid nabij was , de nacht van 4 op 5 december toen je om 4u25 het aardse bestaan verliet en van je immense pijn verlost was! 5 december, ieders leven stond eventjes stil toen ze het nieuws over jou hoorden... het afscheid nemen en je overbrengen naar het funerarium.... alles herinneren we ons nog zo bewust ! De super drukke week die erop volgde, elke dag jou gaan bezoeken en afscheid nemen tot de 11e december, toen we echt van jouw lichaampje afscheid namen en jou in je kistje legden ! De laatste keer dat we je lichaampje konden knuffelen en kussen ... Het deed en doet allemaal terug zo'n pijn liefste Lotte! Op 12 december, het afscheid in lochristi bij de crematie en 13 december nam iedereen in onze gemeenschap afscheid van jou hier in de kerk in Zandbergen! Ondertussen hebben we de voorbije weken al heel wat foto's van jou bekeken van de laatste jaren, het lijkt allemaal zo onwaarschijnlijk dat jou dit allemaal moest overkomen! Alles is nu bedolven onder een sneeuwwit tapijt! Overal hangt er terug een kerstsfeer met de vele lichtjes, ook wij zijn dit jaar stilaan begonnen met toch al lichtjes te hangen, de kerstboom al gedeeltelijk te zetten,... Jouw plekje is al terug helemaal veranderd en er is nu nog meer licht dan tevoren. Jij vond die lichtjes en versieringen altijd zo leuk...
We willen iedereen bedanken die ons de voorbije weken woorden van steun en herdenking aan jou schonken door kaartjes, mailtjes, blogreacties, smsjes en lieve attenties ons te sturen! We vonden dit heel erg attent dat jullie onze liefste schat en ons toch nog steeds een warm hart toe dragen!
Heel dikwijls hoor ik nu van mensen die spontaan in mama's winkel vertellen dat ook zij reeds een zoontje of dochtertje verloren jaren geleden. Het is inderdaad zo dat je het niet altijd op iemands gezicht kan lezen welke rugzak ze meedragen... Daarom wil ik heel speciaal dit tekstje hier bijvoegen die ik ook via mail van iemand kreeg.
Ieder mens draagt in het leven een onzichtbare rugzak mee.
Bergt daarin zijn vreugde en zorg.
Soms is de rugzak zwaar van stenen dan is hij weer vederlicht
Blijft er nog wat ruimte over maar dikwijls kan hij haast ook nie dicht.
En zo ga je door de jaren,raapt iets op en gooit iets weg.
Soms gebeurt dit vanzelfsprekend dan weer na overleg.
Langzaam wordt de rugzak leger s levens middag gaat voorbij en
Bij het naderen van de avond werpt men een deel opzij.
Toch is er nog veel waarde t zijn de herinneringen, zo teer
Die je voor geen goud wil missen!
Dat ontdek je telkens weer.
Ieder draagt een rugzak
Niemand die hem overneemt en men hoeft ook niet te vrezen
Dat een dief hem ooit ontvreemdt.
Slaapwel liefste schat, dikke kus en knuffel van je liefste mapje en papje xxxxx
Liefste schat, bijna een jaar is het geleden dat jij naar de 'witte kant' ging! Is het ginder nu echt zo wit? Hebben jullie het daar al een beetje naar jullie zin? Jij en je vriendjes en vele diertjes zijn allemaal pijnvrij nu, dat is het enige dat ons op dit moment troost biedt ! De herinneringen aan vorig jaar zijn nog zo levendig, wat ook enorm veel pijn doet ! Slapeloze, zorgeloze nachten en dagen, het is net of ik ze herbeleef, want vorige nacht heb ik ook niet veel geslapen en nu is het al terug nacht en ik lig nog steeds niet in bed ook al ben ik doodmoe!
Mensen vragen ons meerdere malen per dag hoe wij ons voelen... Deze vraag doet dikwijls heel erg pijn en nu zeker! Eigenlijk willen we er liever niet met anderen dan met ons 2tjes over praten, want die anderen weten niet wat die pijn is!! Die pijn is niet te verwoorden, niet uit te leggen! Je probeert het soms eens te zeggen, maar dat wat je echt voelt, kun je onmogelijk overbrengen naar anderen toe! Vaak is er het gevoel van machteloosheid, van verlangen, van gemis, zo zwaar wegend op onze schouders... Bij zovele kleine dingen staan wij stil met de gedachte aan jou, ons intens geliefde dochter Lotte...
't Komende weekend willen je mama en papa dan ook liever onder ons 2tjes samen met jou doorbrengen. Je mama en papa gooien je enorm veel knuffels toe en zien je heel erg graag liefste Lotte! Help je ons om ook hier weer door te komen?
iedereen zegt dat jij nu in de hemel bent.. een betere plek,je word er vast verwend... nee,ik moet niet huilen,want ik weet dat jij van me houd. maar ik zal alles ruilen,voor nog 1 seconde met jou.
wanneer zie ik jou terug? mijn engel die over me waakt. wanneer zie ik jou terug? een ster die naar me knipoogt en me nooit verlaat, die elke avond aan de hemel staat.
iedereen zegt dat jij nu vast geen pijn meer voelt, weet iemand echt wat m'n daar dan mee bedoeld? nee,ik moet niet treuren want ik weet toch,jij ziet me graag wat er morgen ook mag gebeuren, maar wie antwoord echt op mijn vraag..
wanneer zie ik jou terug? mijn engel die over me waakt wanneer zie ik jou terug? een ster die naar me knipoogt en me nooit verlaat, die elke avond aan de hemel staat..
en als ik in mijn bed lig vanacht en als een nieuwe ster naar me lacht dan weet ik dat jij voortaan altijd bij me bent, ik heb jou herkent.. wanneer zie ik jou terug?
Jullie herinneren zich waarschijnlijk nog dat we deze zomer een opname van 'Hart voor mekaar' mochten bijwonen heel speciaal voor Jolien! Morgen start de 1e uitzending voor dit seizoen, maar Jolien zal te zien zijn in de 2e aflevering op donderdag 10 december om 20u30 op VTM. Jullie moeten zeker kijken! Hieronder kunnen jullie haar artikel lezen dat vorige vrijdag 27 november '09 in Het Nieuwsblad stond.
'Ik heb de moed nooit opgegeven'
Zieke Jolien op VTM in 'Hart voor mekaar'
GERAARDSBERGEN - Op 9 november 2005 stond de wereld van Jolien De Neef stil toen ze vernam dat ze kanker had. Met steun van ouders en vrienden vecht Jolien moedig terug. Jan Lion
Jolien is een goedlachse meid vol levenslust. Maar haar optimisme kreeg een flinke deuk toen ze ziek werd. Botkanker, dat was het harde verdict van de dokters. Jolien (17) bleef niet bij de pakken zitten en besloot meteen om terug te vechten.
Het meisje heeft intussen 22 chemokuren en 9 operaties achter de rug in het UZ Gent.
'Ik keek er niet echt tegenop om weer maar eens naar het ziekenhuis te moeten. In de afdeling kinderoncologie van het UZ hangt een heel positieve sfeer. Het wordt er nooit saai, er zijn veel activiteiten.'
'Ik heb de moed nooit opgegeven', zegt Jolien, die nu thuis herstelt. 'Het gaat wel met ups en downs, maar momenteel gaat het vrij goed. Het was niet altijd makkelijk. Soms moest ik een masker opzetten en mij sterk houden voor ma en pa.'
Moeder Arlette en pa Stefaan steunen hun dochter door dik en dun. 'Het was niet gemakkelijk om de ziekte van Jolien te aanvaarden', zegt Arlette.
'We bekijken het nu dag na dag en zorgen ervoor dat Jolien nooit alleen thuis moet zitten. We lijven hopen dat ze volledig geneest en die hoop houdt ons recht. De ziekte had wel enkele positieve gevolgen. Zo genieten we nu meer van het leven, maken we ons minder druk en is er een sterke gezinsband. Jeroen, de broer van Jolien, heeft zich helemaal weggecijferd voor zijn zus.'
Door haar ziekte kon Jolien de voorbije jaren bijna niet naar school. Toch is ze een graag geziene leerlinge op het KA in de Papiermolenstraat in Geraardsbergen.
Ze fungeert er zelfs als uithangbord van een actie voor het Kinderkankerfonds. Er werden massaal pannenkoeken gebakken en gesmuld op het KA en al dat lekkers bracht 3.000 euro op. Dit bedrag werd in het bijzijn van Jolien en haar ouders op de school aan het Kinderkankerfonds overhandigd.
'Ik sta eigenlijk niet graag in de belangstelling, maar ik vind het heel tof dat de school zich wil inzetten voor de strijd tegen kanker.'
Jolien staat binnenkort nogmaals in de kijker. Haar beste vriendin Jasmine zorgde ervoor dat ze kon deelnemen aan het VTM-programma Hart voor mekaar, dat wordt gepresenteerd door Rani De Coninck en Birgit Van Mol.
Die bezorgen de briefschrijvers de dag van hun leven. 'Ik was heel verrast toen Rani mij kwam ophalen. Ik mocht een stemmetje inspreken in de nieuwe animatiefilm Winnetou en de Schat van het Wilde Westen. Echt een toffe ervaring!'
De uitzending van 'Hart voor mekaar' met Jolien wordt op donderdag 10 december om 20.30uur uitgezonden op VTM.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
!
