Hallo allemaal,

Hier zijn we dan eindelijk terug...

De voorbije dagen zijn heel zwaar geweest voor ons allen, Lotte, mama, papa, meter, oma en peter.

Onze lieve schat is nog heel ziek geweest. Heeft een 6-tal dagen toch wel koorts gehad, tot 39,5°... hiervoor moest ze perfusalgan bijkrijgen om deze te doen zakken, maar eens deze gezakt waren, begonnen ze terug te stijgen! Lotte voelde zich heel erg slecht, had overal pijn, kreeg nog een extra antibiotica... Ze kreeg nog eens bloed bij en dan nog eens plaatjes, begon vocht op te houden, krijgt daarvoor dan terug 'Lasix' om het vocht af te drijven, wat terug als gevolg had dat ze meer op het potje moest,....

Krijgt supplement Kalium en Natrium omdat ze in het bloed zagen dat ze dit tekort had. Krijgt ook 'Fentanil' bij continue, een soort morfine tegen de pijn, waarbij ze dan terug overdag ook aan de monitor moet. Een nevenwerking van deze medicatie is jeuk, Lotte begint zich overal gedwongen te krabben van de jeuk. Ik zei dit tegen de verpleegster en ze krijgt hiervoor 'Fenistil' druppels, deze mag ze max 3x/dag krijgen want deze onderdrukken het beenmerg wat dan in Lottes geval ook niet goed is!

Pffff.... Gelukkig heeft ze het maar 1x/dag echt nodig.

Elke dag wordt er ook zo'n 4x bloed genomen om te controleren. Lotte is ook hier telkens heel bang voor, ook al gebeurd het via haar cathedertje, het blijft een lastige bedoening! Er wordt voortdurend aan haar geprutst via allerlei leidingetjes, allerhande dokters komen haar meermaals per dag onderzoeken en ze moet dit allemaal maar laten gebeuren want het moet nu eenmaal. Ze krijgt ook terug die ambetante Neupogen spuiten om de witte bloedcelletjes mee naar omhoog te helpen om haar weerstand te verhogen. Dit vindt Lotte denk ik het minst leuke aan het hele gebeuren!

Sinds gisteren begon ze al terug een beetje te kleuren en te plakken, bleef haar t° rond de 38° en zakte dan spontaan naar 37°, schommelde zo de ganse dag. Haar haartjes heeft ze intussen al allemaal verloren, zo zie je maar hoe zwaar deze chemo wel was! Lotte moet van bij het begin van de chemo dagelijks allerlei pilletjes nemen als preventieve medicatie. De leverbescherming is hierbij wel noodzakelijk.  De chemo die zij kreeg werkt belastend op de lever en kan in het slechtste geval blijvende leverschade met zich meebrengen.  De medicatie moet dit verhinderen, maar het resultaat daarvan weten we pas enkele weken na deze therapie.  Zorgen voor later, maar het is toch frustrerend te weten dat bepaalde organen (gehoor, hart, nieren, lever,…) blijvend beschadigd kunnen worden.

Haar mondje heeft het ook nog zwaar te verduren met de aftjes en de pijn in haar keel, het slikken van de medicatie doet nu ook wel degelijk pijn. Ocharme ons meisje! 

Vandaag bleef haar t° beneden de 38°, wat toch al wat positiever was, ze werd wel heel bazig en averechts, dit is het enige wat ze als protest kan doen. Lotte is ook nog steeds heel erg bang van alles. Dokter Marit had vandaag ook wat goed nieuws, de stamcelletjes beginnen hun werk te doen, ze maken reeds nieuwe rodekes, wittekes en bloedplaatjes. Oef... eindelijk zijn ze er!

Dokter Veerle onderzoekt Lotte van kop tot teen, mond,longen, hart, darmen, maag, lever,... De vochtbalans (meet het verschil tussen de hoeveel vocht er in en uit de patiënt gaat) is nog steeds positief! Ons meisje houdt dus nog vocht op, wat ook haar ademhaling en algemene toestand niet ten goede komt. Ik zag ook al dat wanneer ze zich boos maakte, ze een blauwe kleur kreeg en vertelde dit ook aan de dokter. De saturatie werd gemeten en Lotte had maar 86 zuurstof in het bloed en dit moet toch normaal rond de 98 zijn. Ze beslist dan om Lotte zuurstof toe te dienen. Met de toegediende zuurstof is haar saturatie nu goed. 

Een beetje later komt ze terug met het nieuws dat er een CTscan moet gemaakt worden van ons meisje haar longen! Oeps! Wat nu? Ze wouden zien of ze soms geen schimmelinfectie of longontsteking had en dit liefst vandaag nog aangezien het morgen een feestdag is. Dwz we moeten de steriele kamer verlaten. De kabeltjes werden ontward en de pompen werden aan staander aan het bed vastgemaakt. Lotte moest haar kamerjas, muts en masker aan omdat zij zich nu moest afschermen van infectiekiemen van buitenaf. 't Was echt een heel raar zicht zenne! Ik was wel wat ongerust omtrent de ernst van deze zaak. We moesten dan ginder ter plekke wachten en Lotte was enorm bang, ze wist niet wat er ging gebeuren ook al probeerden we het haar zo goed mogelijk uit te leggen. Uiteindelijk heeft ze het weer al eens heel flink gedaan zoals we van haar gewend zijn!

Op haar kamertje toegekomen wou ze opnieuw beginnen te schilderen zoals ze deze middag begonnen was, nu de zuurstof haar werk deed, begon er stilaan de Lotte van vroeger weer naar boven te komen. Ze begon terug met plezier te knutselen, in en uit bed te kruipen, op de belknop zelf te duwen en de pieper van de monitor zelf af te zetten. Amai wat een verschil met de vorige dagen! De dokter kwam ook met het geruststellende nieuws dat er niks ergs is met Lottes longen, enkel dat er ook daar vocht zit zoals ze het in de rest van haar lichaam ophoudt. De Lasix wordt dus terug opgedreven. Wat een dag!!! Uiteindelijk is hij toch nog in goede zin afgelopen, want papa kwam toe en Lotte eiste direkt zijn aandacht op door te zeggen 'jij moet met mij spelen'. Dit had ook hij al lang niet meer gehoord! Ik kon met een goed gevoel vanavond naar huis gaan want Lotteke is uit haar dalletje aan het kruipen... en... wat zijn wij allen BLIJ!!!!!

Een veel gestelde vraag deze dagen ' en hoe gaat het nu met jou Inge?'

Wel met mij gaat het nu al veel beter, het singelen bevindt zich nog in mijn voeten en onderbeen, maar is niet meer zo hevig! Ik krijg al meer gevoel, waardoor ik sinds zaterdag zelf terug met de auto rijdt. Dit gaf me eerlijk gezegd terug wat vrijheid! Ben bij de neuroloog geweest en die zei me dat het al bij al nog meevalt! Ik zit in de eerste fase van MS, dwz 'opstoot-genezing-fase' of 'RR-fase'. Maandag komt er een verpleegkundige langs van de firma waarvan ik spuiten ga krijgen, die gaat mij uitleg geven en me aanleren hoe ik de spuiten moet zetten. Ik zal deze dagelijks moeten nemen om de opstoten tegen te houden en om zo terug een zo normaal mogelijk leven te gaan leiden. Momenteel krijg ik ook nog 5x/week kiné om deze opstoot te genezen, nadien zal ik gedurende het jaar blijvend kiné onderhoud moeten hebben.

Hierbij ga ik nu afsluiten want het is al heel laat...

Toch willen we iedereen bedanken voor jullie oprecht medeleven, bemoedigende kaartjes, ecards, mails, telefoontjes,sms'jes,... jullie zijn allemaal schatjes...tot binnenkort.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotteke

31-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Terwijl ik thuis gekomen ben, maak ik tijd om jullie terug op te hoogte te brengen.  Voor het eerst is het helemaal geen positief nieuws.  Lotte zit zo diep in haar dalletje, het is ongelooflijk.  Wat dat meisje hier allemaal moet meemaken.  Geen mens die het hoe en waarom begrijpt, maar het is “noodzakelijk”. 

Het is verschrikkelijk om haar zo te zien en niks te kunnen doen.  Als het zou kunnen nemen we onmiddellijk alle pijn en ongemakken over, maar dat kan niet.  Sinds gisteren is het alleen nog maar erger geworden.  Gisteravond is ze terug beginnen braken en deze keer met bloed bij. Ik had het moeilijk om naar huis te gaan, maar bij oma en de verpleegkundigen is ze goed. Ik moet zien dat ik zeker mijn nachtrust heb nu. Overdag sta ik aan haar zijde. Oma en Lotte hadden een heel zware nacht! Lotte moest veel braken en ze besloten haar nog bloedplaatjes toe te dienen. Het bloed kwam van gesprongen adertjes in de slokdarm en maag.

Ze slaapt heel weinig 's nachts en overdag! Ligt de ganse tijd op schoot of op bed naar video's of dvd's te kijken en kleurt, plakt of puzzelt heel af en toe. Nu eet ze geen snoepjes meer of niks, gelukkig heeft ze haar TPNvoeding! Het speeksel loopt zo uit haar mondje als ze een beetje slaapt en dan wordt ze wakker en vindt ze dit vies dat haar kaak en mondje nat is! Haar poepje doet ook nog steeds pijn, hieraan wordt er veel zalf gesmeerd. Ze heeft ook al enkele dagen koorts, krijgt antibiotica om de infecties in haar lichaam te bestrijden. Lotte is ook voortdurend bang! Dat woordje zegt ze tientallen keren per dag en ze kan niet zeggen waarvan....   ...van wat nog moet komen, pilletjes, siroopjes, dokters, verpleging, slapen, ... 

Momenteel zit ze op haar dieptepunt, het kan nog een dag of 2 zo zijn, maar dan gaat ze stilaan terug beteren als haar celletjes terug aan het werk zijn. Deze namiddag zag ik nog de dokter en die zei dat alles “naar wens verloopt”.  Wat zij nu meemaakt is dus volledig normaal, maar hartverscheurend.  De verpleegkundigen zijn super. Ze zijn zo begaan met Lotte en met ons.  Chapeau hoor!  Iedereen doet zijn uiterste best om het haar zo comfortabel mogelijk te maken en ook voor ons staan ze klaar. Je voelt duidelijk dat dit erbij hoort en niet abnormaal is. Tegen het eind van deze week zouden we wat beterschap moeten zien. 

We verlangen zo naar dat vrolijke, speelse meisje. Haar terug van het leven zien genieten, want nu is dat helemaal niet zo.  Je vraagt je af hoeveel meer zij nog aan kan. Het doet zo’n pijn om haar zo te zien, maar we moeten er door. Nog enkele dagen doorbijten. Zoals vroeger al gezegd, er moeten wolken zijn om de zonnestralen te kunnen zien; maar voor ons mag de hemel snel opklaren.

Momenteel is het heel moeilijk om op de kamer bij Lotte op de computer te zitten of evt te skypen, ze is echt te ziek en je aandacht gaat volledig naar haar. Als ze haar beter voelt, zullen we zeker en vast terug skypen of mailen vanuit 3K6.

Tot binnenkort en hopelijk met beter nieuws.

Vele liefs,

Inge, Gert en Lotte

27-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan weer vanuit 3K6....

De voorbije dagen verliepen met ups en downs, de ene dag  voelde Lotte zich goed en de andere dag kon ze niks doen dan in bed of op de schoot zitten en tv, video of dvd bekijken. De nachten verliepen voor papa, oma of meter eerder zonder slaap dan met slaap.... Lotte had/heeft het nl nog steeds moeilijk met het plassen of met de stoelgang, waardoor ze voortdurend op haar potje moet.

Sinds zaterdag blijf ik overdag bij Lotte. Een nacht is voorlopig nog te zwaar voor mij. Zaterdag rond 17u was de chemo afgelopen en hopelijk voor altijd, want in de verdere behandeling van Lotte is er geen chemo meer nodig. Deze keer was de chemo wel super zwaar voor Lotte haar lichaam. Ze kan nog heel diep gaan hierdoor.

Dwz dat ze nog lang bijwerkingen ervan kan hebben. Ze krijgt momenteel ook aftjes in haar mondje en aan haar poepje heeft ze ook veel last.

Gisteren maandag heeft ze rond 17u nog een zakje bloed gekregen, want haar hemoglobine was gezakt naar 6,7 waardoor ze gisteren ook niet zoveel fut had. Nadien

was ze er terug weer een beetje bovenop.

Deze voormiddag kwam juf Annelies een half uurtje bij Lotte, maar veel zin had ze toch niet, ze wou telkens iets anders doen. Ik was goed op tijd deze voormiddag, want de stamceltransplantatie was voorzien om 11u, maar oma stuurde me een smsje dat het pas om 16u ging zijn. Op 3K6 aangekomen vertelde Françoise (verpleegster) me dat

dit was omdat ze zeker wouden zijn dat er 72u tussen de laatste chemo en de transplantatie zou zitten. Anders zouden er nog overgebleven chemokaspertjes de goede stamcelletjes al kunnen kapotmaken en dat zou heel spijtig zijn hé! Deze namiddag had Lotte toch al zin in gele kiwi, banaan of ander fruit, maar alles was slecht van smaak behalve de kiwi, die smaakte haar enorm! De beresnoepjes die ik meehad vielen ook in de smaak. Om 15u10 startte de voorbereidende medicatie (solu-medrol)een soort cortisone om eventuele reacties te neutraliseren en verpleegster Christine zei me dat binnen een uurtje de stamcelletjes zouden inlopen.

Ik smste dan vlug naar de papa, oma en peter en meter, die allen vliegensvlug ter plaatse wouden zijn om het 'live' te kunnen meemaken dat Lotte "haar nieuwe leven" terugkreeg. Ik kreeg een heel raar gevoel, mijn hart begon sneller te slaan, werd wat zenuwachtig. 't Is toch wel heel spannend. Lotte zat mooi op mijn schoot en moest van heel die situatie niet veel weten. Ondertussen moest Lotte ook aan de monitor; ademhaling, bloeddruk, hartritme, alles werd op de voet gevolgd.  Om 16u25 liepen dan de stamcelletjes in met Lotte op mama's schoot en papa dichtbij om foto's te nemen, net zoals bij haar geboorte! Voor ons allen was dit een heel speciaal moment, want Lotte is op 11 juli 2004 ook om 16u25 geboren. Een nieuw begin dus voor Lotte en voor ons! Momenteel is Lotte 'kankervrij', maar er is nog een lange weg te gaan.....

De komende weken moeten de stamcelletjes zich een weg zoeken in Lotte haar lichaam. Ze moeten naar het beenmerg en daar beginnen met de aanmaak van nieuwe bloedcellen. Ondertussen raakt de reserve aan oude cellen op. Over een 9tal dagen zouden er nieuwe cellen moeten zijn. De tussenperiode kan Lotte koorts maken en worden eventuele infecties eender waar onmiddellijk met antibiotica behandeld. Afwachten dus wat de komende week zal geven.

Lotte krijgt nog steeds TPNvoeding en dit zal normaal blijven tot als ze naar huis mag denk ik. Zo heeft ze wel alles wat ze nodig heeft aan voedingsstoffen en verliest ze geen gewicht.

De avond is verder rustig verlopen zonder veel complicaties, papa blijft slapen of wakker, want Lotte slaapt heel weinig ’s nachts en overdag helemaal niet behalve vorige zaterdag… en morgenvoormiddag is mama er terug.

Met mij gaat het stilaan de goeie richting uit, de kiné doet me enorm goed.

Gisteren ben ik nog onder NMRscan geweest en donderdag moet ik op consultatie bij de neuroloog om de verdere behandeling te bespreken.

Tot binnenkort...

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

23-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Een super bewogen week is als een storm door ons leven gewaaid!

Wat begon met een banaal slapend gevoel in been en voet is uitgedraaid in terug een schokkende diagnose! Nu is het geen kanker, maar MS die het onheilspellende nieuws brengt. Het mag de laatste jaren en vooral dit jaar bij ons echt niet goed gaan! Terug wordt ons leven op zijn kop gezet! Nog meer dan anders gaan we nu naar ons lichaam moeten luisteren, want nu kan je niet anders meer. Als het niet gaat, gaat het niet!!

Multiple Sclerose is een ontstekingsziekte van de hersenen en het ruggenmerg. Het centraal zenuwstelsel genoemd! Bij de primair progressieve vorm van MS doet de dynamiek in tijd zich voor onder vorm van een toename van de neurologische klachten over een tijdspanne van tenminste 1 jaar. Als je het zo bekijkt had ik altijd aan wel aan iets last, maar dan denk je toch niet direct aan zo’n diagnose. Naargelang het onderzochte gebied op de wereldkaart is België  bij de hoge risicogebieden in het voorkomen van MS. Hoe dichter bij de evenaar, hoe minder MS voorkomt. In Vlaanderen heeft 1 op 1000 mensen MS of zo’n 6000 personen in Vlaanderen. We kunnen stellen dat MS ontstaat wanneer een externe factor (omgeving, infectie, hormonen) een abnormale immuunreactie opwekt in personen met een genetische voorbeschiktheid.

Niettegenstaande de nieuwe inzichten in de ontstaansmechanismen van MS en de vooruitgang in de behandelingsmogelijkheden is er tot op heden geen genezing van de ziekte mogelijk. Het blijft dus noodzakelijk de verschillende ziektetekens te onderkennen zodat ze ook doeltreffend kunnen behandeld worden indien mogelijk.  www.msondercontrole.be is een site die juiste en actuele informatie verschaft over MS, leven met MS en de behandeling ervan.

Ik ben van vandaag 16 oktober thuis uit het ASZ Geraardsbergen sinds 16u. Ik voel me na een week ziekenhuis allesbehalve goed of laat ons zeggen beter! Ik kon vorige dinsdag niet deftig stappen of had geen evenwicht en nu evenmin!! Het slapend, verdoofd gevoel is enkel en alleen niet uitgebreid, het is gestopt dankzij de week cortisone! De punktie was geen lachertje, 3x prikken en dan 24u platliggen. Na 24u eerste keer recht,met hoofd- en nekpijnen,… Vrijdag nog een NMR in Aalst van de hersenen, daar kon ik het niet houden van de pijn toen ik in rolstoel aan het wachten was. In de Spoed in Geraardsbergen dienden ze me dan een bloedpatch toe, waardoor de druk in mijn hersenen direct verdween! Nadien deed mijn rug wel terug pijn, maar dat werd dan opgelost met een ijszakje.

Normaal mocht ik zaterdag naar huis omdat dan de cotisone ging gedaan zijn, maar het lek in het ruggenmerg bracht daar verandering in. De ontslagdatum werd dan verlegd naar maandag. Groot was mijn verdriet als ik maandagvoormiddag te horen kreeg dat het toch niet zo’n goed idee was om dan al naar huis te gaan. Ik had weinig lucht sinds zondag, voelde me heel slap en lag met een zuurstofbrilletje. Eerst moest mijn hoofd, evenwicht en benen goed zijn vooraleer ik naar huis mocht. In de namiddag werden er maandag nog testen gedaan van mijn luchtwegen, bloedproeven, blaasproeven,… Hierop kreeg ik een shokeffect, door het blazen kreeg ik barstende hoofdpijn, begon te hyperventileren,… Op de kamer kreeg ik zuurstofmasker, iets om te kalmeren,… zo viel ik efkes in slaap en kreeg ik terug een normale ademhaling. Het zijn verschrikkellijke uren geweest, ik daar liggen en ondertussen Lotte in UZ Gent ook nog eens onder verdoving voor plaatsen van schoudercatheder voor haar TPN-voeding. Het zijn verscheurende momenten, weten dat je er anders altijd bij bent en datje nu niet anders kunt dan het aan anderen over te laten. Lotte wordt ginder wel super opgevangen door hare papa en oma en meter wijkt geen zijde van mij. Ondertussen probeert peter overal een beetje te zijn om ons te steunen. Geloof me, het is voor niemand van ons een aangename periode. Gelukkig is Lotte superflink en ondergaat ze haar behandelingen heel vlot! Gelukkig is het overtollige vocht al uit haar buikje waardoor ze vandaag dinsdag 16 oktober met de chemo kunnen starten zijn.

 Eén van de volgende dgen horen jullie nog wat meer nieuws.

Bedankt voor de vele steunbetuigingen, veel liefs, Lotte, Inge en Gert

14-10-2007 om 00:00 geschreven door mama en papa